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あけましておめでとう！！
新しい年がスタートしました今年は長女が3月に高校卒業後、就職の為一人暮らしを始める予定。家族4人で暮らせるのも3ヶ月を切りました。また何かと波瀾万丈な1年になりそうですが、我が家にとってまた皆さんにとって思い出に残るよい1年になりますように
2009年01月01日
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明日から新年というのに・・・
はやいものですね～ 今年も今日で終わり我が家にとってはいつになく家族それぞれが色々な選択をせまわれ「これで良いのかなぁ」と思い悩まわされた年でしたが何とか終ろうとしています明日から新年がはじまるというのに、母の気持ちはぎみ どうしてか夕食の支度をする前に父がお酒を飲むと、家族の誰かをターゲットにしてその人に関係する人の悪口やけなしを始めます。「どうして俺がこんな事をしなければいけないんだ～」と言う気持ちを抑える為にお酒を飲むのはしょうがないのかなぁと思ってはいるのですが、いつもの事だから今までのように受け流せばよいのだけれど・・・それが出来ないでいる母なのでした
2008年12月31日
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昨日は訪問リハビリ
昨日は母娘共に訪問リハビリをやりました今まで来てくれた人とは違って同級生のお母さんの看護師さんで（前から母だけのリハビリで来てもらって顔もわかっているし話をしたこともあるのですが・・・）、リハビリメニューも微妙に違って娘は少し戸惑い気味でしたでもきちんと力を出さなければいけない足伸ばしのキックの所は、今回も看護師さんが思った以上の力を出す事が出来たみたいでとてもほめて貰う事が出来ましたそして来週は家が都合が悪いのでお休みさせてもらうという事で、看護師さんとの訪問リハビリは今年最後のリハビリになりました。（今週金曜日には理学療法士さんの、月に1度のリハビリがまだありますが・・・）今年1年、母としては家族以外会話をする人は看護師さんやリハビリの先生だけだったのでリハビリをやってもらいながら色々相談にのってもらったり愚痴を聞いてもらったりと・・・大変お世話になった方々でした。
2008年12月22日
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サンタさんからのプレゼントは・・・
早いものでクリスマスも来週になりましたが・・・娘がサンタさんからもらいたいプレゼントは、始め ソニー・コンピュータ・エンタテインメント 【在庫あり】PSP本体(PSP-3000PW)パール・ホワイト...「ＰＳＰが欲しいよ～」と言うので、「今年はサンタさんお金が無いからそれは駄目みたい」と言ったら次に家にあるＤＳの画面が変になってきたので◇送料無料◇【NintendoDS/任天堂DS】DSi本体セット♪任天堂DSiホワイト + 星のカービィ ウルト...そしたら「ＤＳｉでいいや～」と言い出して、「だからゲーム機本体は高いからサンタさん駄目って」そういう会話の後、そうしたらどうしようかなぁと考えた後、以前テレビで放送された事のある【送料無料選択可！】チャーリーとチョコレート工場 [期間限定生産/廉価版] / 洋画「チャリチョコのＤＶＤでいいや」とニコニコ顔で言っていたので値段的にも安いものを言ってくれたので親としてコレで決まりかなぁと思ってしまいました★ランキングに参加中・クリックお願いします★
2008年12月15日
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寒いですね～
今日は雪も降り、風も強くとても寒いです。母がいる部屋の設定温度も24度にしているのですが・・・ストーブの前は心地よい暖かさなのですが少し移動しただけで寒～いと感じてしまうくらいでやはり寒がりの母には暑い夏・ギラギラの太陽が恋しいです。そんなこと言って、これからますます寒さが増して冬真っ只中に突入するのに大丈夫かなぁと。インフルエンザも流行して、肺活量が少なくきちんとせき等が出来ない母は風邪をこじらせ肺炎にでもなったら命の保障はないと言われているのでココはしっかり体調管理をしなければと★ランキングに参加中・クリックお願いします★
2008年12月12日
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1リットルの涙
新番組として放送されたのが2005年10月（間違っていたらごめんなさい）そして北海道では1ヶ月前くらいに再放送があった1リットルの涙は、母が今まで見てきたドラマの中で一番共感できるものがたくさんあった作品でした病名こそ違いますが治療法がなく、体を動かす機能は衰えていくのに知能にはなんら問題が無いだから「体を動かしたいけど動かせない。」という自分をしっかり認識できてしまうという残酷な病気を抱えての学校生活や日常生活での家族・周囲の人たちとの関わり方や物事の考え方がとても母と似ているものがあるなぁ～とそして我が家の娘が特別支援学校へ来年通わせるかどうか決めかねている時にこのドラマでも養護学校への選択の場面があって・・・娘の将来も思い悩む事がたくさんあるだろうけどもう少し大きくなってこのドラマを見て「あ～自分一人だけじゃないんだなぁ。」と思い、しっかり自分の考えを持って今、動かせる体の機能を維持できるように努力し毎日の生活を楽しみながら生きていく事が出来たらよいなぁ～と思います１リットルの涙 DVD-BOX(特典映像付6枚組)お母さんの手記もおすすめです！！★ランキングに参加中・クリックお願いします★
2008年12月11日
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昨日は訪問リハビリがありました。
昨日は母娘ともに訪問リハビリがありました母は1時30分過ぎから、腕をなかなかあげれないのですが始めは自力で次に介助してもらって・そして肩の上げ下げ・胸はりなどの運動。それから2年前に体調を崩して入院した時、肺活量が500位の値でそれより少なくなったら夜だけでも呼吸器をつけなければいけないと言われ、その後6ヶ月に1度ずつ検査をしてきてその値を保てているみたいなのですが、今年から今の状態を長く保てるようにと呼気介助をやってもらっています。（だから先週の息苦しさは筋ジスの病気からなのかなぁと少し考えてしまったのですが今はその症状もないので違ったと言う事でホッとしています）娘は学校から帰って来て休むまもなくリハビリ開始始めは仰向けに寝て足首のマッサージ。いつも、つま先立ちなのでアキレス腱が縮まっているのですが１・２分くらいやってもらったら伸びているのがわかるくらいになってすごいなぁ～と娘もそんなに痛がっていないので毎回やってもらいたいと思ってしまいました。次に膝の曲げ伸ばし・先生の手をキックして押し返すという運動は思った以上の力を出す事が出来たみたいでほめて貰う事が出来ましたそして4箇所の場所にはみ出さないでお手玉を左右交互の手で入れるのも問題なくやる事が出来ました最後に風船バレー。これも膝立ちでやったのですが集中しすぎて前に倒れてしまいおでこをぶつけてしまうというハプニングはありましたが、楽しい中やり終えることが出来ました★ランキングに参加中・クリックお願いします★
2008年12月09日
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外はすごそ～う！！
寒がりの母はもうストーブの前に座りっぱなしなのですが・・・外は風が強いし雪は降っているしで、すご～く寒そうです高校3年生の娘は今日から冬休みまでは毎週土曜日・自動車学校通いです。（冬休みに入ったら毎日通う事になります）初日がこんな日だったので行きたくないなぁ～といいながら送迎バスで1時間ちょっとかかるへ朝7時前に行きました。★ランキングに参加中・クリックお願いします★
2008年12月06日
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受け入れたくないけど・・・
今日は何とか昨日までの、とても座っていられな～いという息苦しさはありませんでしたでもまだ完全に良くなっていないので、早くいつもの体調に戻りたいなぁ～と思っています。ただただじっと座ってテレビを見ていると息苦しさを強く感じるようなので、パソコンやって過ごしています横に寝転がっていると楽だからと寝てばかりでも今度座っていれなくなったら悲しいですからねでも昨日より何の治療もなく良くなっているという事は、やはり診察の時に言われた悩み事（精神的）なものだったのかなぁ正直言ってあまり自分としては受け入れたくないんですけど★ランキングに参加中です・クリックお願いします★
2008年12月02日
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母の症状
前に軽い症状はあったのですが・・・１１月２８日朝は寝起きすぐ・２９日は１日中・そして今日の午前中と息が苦しくて、すってはいての呼吸が上手に出来なくてとても座っていられない状態ででも横になって寝転がっているとすぐいつもの呼吸をする事が出来て楽になるという症状になって・・・（今はもう座っていても大丈夫なんですけどね）それで急遽、今日訪問リハビリ（訪問看護）が午後からだったんですがお休みして診察に行こうと訪問の看護師にしたら来てくれる事になって、血圧・酸素飽和度など測ってもらっても異常がなく、午後から診療所へ行って診察しても心臓の音もきちんとしていて問題はないと言われてしまいましたとりあえず寝ていて楽になるんだったら無理をしないで横になるようにと前、軽い症状が出た時は悩み事があった時だったのでそれがなくなってから全然症状が出なかったので、また何か悩み事でもあるのではと疑われてしまったのですが・・・今は特に悩んでいる事も無いんですけどね★ランキングに参加中です・クリックお願いします★
2008年12月01日
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手巻き寿司パーティー
昨日娘は、町内にある小学校（5・6校？）で特別支援学級に通っている子達が集っておこなった手巻き寿司パーティーに行ってきました。2時間目の途中まで同級生と勉強をして車で10分位の所にある小学校で行われたのですがみんなでワイワイ具材の用意をするのがとても楽しかったみたいですそして驚いた事にすごい食欲で10個くらい食べてお腹いっぱいになったよと教えてくれました。★ランキングに参加中です・クリックお願いします★
2008年11月27日
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我が家の冬の生活
北海道に住んでいる我が家はこれからますます寒さが増して家計も体の動きもピンチを迎えそうな･･・それでも灯油価格が安くなったので少しは助かったなぁとでも母が過ごす部屋（茶の間）にある灯油ストーブは24時間消す事がなく、唯一消すとしても入浴を月に2･3回診療所へ行ってやる時くらいの時間です。やはり寒くなると今出来ている動きでもやりにくくなるし、服などの重ね着をして灯油節約などをしなければいけない所なのですがなかかな出来ずにいます★ランキングに参加中です・クリックお願いします★
2008年11月26日
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11月からの訪問リハビリ
訪問リハビリをやるのが毎週月曜2時30分からと月1回金曜3時30分からに変更になりました。（母も毎回この時間30分前くらいにやる事に）仰向けに寝てアキレス腱を伸ばすマッサージの時は無表情で、次にひざを曲げて先生の手をキックしてひざを伸ばすのはやる気を見せ頑張って力を入れていますそして1番やる気満々・楽しみながらやっているのがひざ立ちでの風船バレー今週月曜は先生が風船をおいていってくれたので夕食後父を相手にやっていました学校でも担任にマッサージは毎日やってもらっているのですが、訪問リハビリが始まってから夜寝る前娘からマッサージやってと父に言うようになりました★ランキングに参加中です・クリックお願いします★
2008年11月21日
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今回はなんとか何事もなく・・・
2・3日前の話ですが、担任が他のクラス（2年生）の授業参観に行き4年生は自習でプリントをやり終えたら体育館へ移動する事になっていたみたいです。そして担任はプリントが終り次第2年生教室へ来るか・4年生教室で待っているように声かけをして行ったようなのですが、クラスの子達はどんどん移動し始め先生の所へ行くのも一人で待っているのも嫌で階段を一人で降りてしまったらしいのです。時間がたっても娘が来ないので担任が教室で待っているのだと思い行った所いなくてびっくりしたと今回は何事もなく降りられたので良かったですが、今後もありえないとは言い切れないので少し心配です一応はバランスを崩して足を踏み外してしまったら怪我をするし皆に嫌な思いをさせ迷惑をかけるからこれからは絶対しちゃいけないよ。とは言い聞かせたのですが・・・でも母が同じような立場になったら娘と同じような事をしたかもと娘が直接どのようにして降りたか言わないのでわからないのですが、一人で降りたとするとお尻を付いて一段づつなのでその姿を想像すると涙がが出てきます。正直な所、丈夫な体で生んであげる事が出来なかった上に母親も同じ障害者と言う事で、母親だけでも健常者だったら学校生活も母親がサポートしてもっと娘のやりたい事を体験させてやる事も出来ただろうし、今後精神的にも同級生達との行動の違いを感じての落ち込み方も違ってきたのではと・・・そう考えると娘に申し訳ないという気持ちでいっぱいになります★ランキングに参加中です・クリックお願いします★
2008年11月20日
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特別支援学校へ行ってきました。
我が家では娘を5年生から特別支援学校へ行かせるか普通校へ行かせるかで父母の意見があわずとてももめていました6日（木）に普通校で個人面談があり相談した所、動きの面でのサポートは今後も出来るので5年生からも通学していいですよと言ってもらう事が出来て父親はそれじゃお願いしようと言う考えになり、母親は外来受診した時に体の状態を見てもらってから特別支援学校へ行かせる事を考えて下さいと言われたのでその考えになっていました。母親が素直に父親の考えを受け入れる事が出来ず、13日に特別支援学校へ相談に行きました。その結果、今年度もなのですが来年度も普通校と同じ教科書勉強をする通常学級の生徒がいなく家の娘だけかも知れ無いと。（重度の障害があるベットサイド授業の子はいるという事だったのですが・・・）そして娘は家族だけだと普通に大きな声で会話出来るのですが学校ではなかなか会話が出来ない所があって今一番大切な事は集団生活を経験して友達を作り将来的に就職するような時に上手に会話出来るようにした方が良いと。でもココでは集団生活を経験させる事は出来ないので普通校でいじめなどがなく動きの面でのサポート体制がきちんと出来ると言うのであれば普通校へ通うのが良いのではないでしょうかと言われてしまいましたそう言われてしまうと母親も、これ以上特別支援学校へ行かせると言う事は娘にとってよい事ではないのかなぁ？という考えになり父親の考えを受け入れる事にしました★ランキングに参加中・クリックお願いします★
2008年11月14日
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訪問リハビリ
１０月から週１回、娘の訪問リハビリが始まりました。学校から３時１０分過ぎに帰ってきて、リハビリが３時３０分なので休む暇なく始まります。まず仰向けに寝てアキレス腱を伸ばすマッサージをして、次にひざを曲げて先生の手をキックしてひざを伸ばします。（結構、蹴る力はあるみたいです）次にひざ立ちで風船バレーを２０回続けるのに挑戦したのですが昨日は１７回までしか出来ませんでした。そして最後にバランスボールに座って腰を回すのをやりました。先生が思っていた以上に出来たようでとてもほめてもらう事が出来ましたこれで大体３０分くらいかかりました。さすがに学校で６時間勉強してからなので疲れたみたいですがこれからも頑張って欲しいと思っています。
2008年10月31日
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学芸発表会
10月12日は学芸発表会でした。娘たちのクラスは「あやうし忍者学園」という劇をやりました。娘は悪の忍者役で一人での台詞も3個と後は皆で言うものだけだったのですが・・・練習の時からニコニコ顔でもうやる気満々先生いわく、悪だからニコニコ顔はいけないんだけどね・・・と言われていたのですがでも当日は失敗することなく無事にやり終えることが出来ました。やはりその場でバランスをとりながらじっと立っているのが大変らしくフラフラはしていたのですが・・・そこは仕方ないですよね
2008年10月14日
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特別支援学校
娘が8月末、外来受診した際に来年4月から特別支援学校へ通わせる事を考えて下さいと言われました。親としては早くても中学校からは考えなければいけないのかなぁと思う事はあったのですが・・・アキレス腱の縮みが強くつま先立ちの状態でその場で立っているとふらふらしたり、座ってしまうと立ち上がる時何か台になるようなものが無いと一人で立てない・階段も手すりを使いもう片方の手を掴んでもらい少し引張り気味にあげてもらって一段ずつ昇っていくという感じで学校生活を送っています。入学時から普通校で特別支援学級を作ってもらい担任も付いて体育や動きの面でサポートしてもらい知能面では問題が無いという事で同級生と一緒に勉強をしてきました。でも今後、階段昇降出来なくなってきたら普通校の先生におんぶや抱っこをしてやってもらう事になるのでそれも大変でしょうと娘本人も同級生の子が何でも一人どんどん動いてやっているのを見て「どうして自分は体が不自由でやりたい事も人に頼んで手助けしてもらわなければいけないんだろう」と今まで以上に感じるようになってくると思うのでこのままではいけないと思うのですが・・・逆に特別支援学校へ行くとしても周りの子達は車椅子利用の子達ばかりとそのギャップにとまどってしまうのでは？と親として色々考えてしまっています。親としては色々な情報を集めて娘の学校生活がいかに楽しく過ごしやすい所になるようにしなければいけないのですが、何処へ相談してどの時期に手続きをしなければいけないのか等わかりません。もしよかったら現在、特別支援学校へお子さんが通っているお母さん達が見てくださっていたら色々教えてください
2008年10月12日
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言われたくない言葉
家の旦那は仕事中のケガで右手の親指第一関節切断・他の指もきちんと曲げられない状態。そして私と娘の介護のために仕事をしないで主夫をやっています。夕食の支度をしてくれるのは良いのですが・・・お酒を飲みながらやる時があって少し量が多くなると、「本当はお前が作らなければいけないのに・・・」とか「はってでも家族のために作ってみろ！！」「誰が作っていると思っているんだ～」と怒鳴り散らします。こっちはもう落ち込んで好きでこんな体になった訳じゃないのに・・・と落ち込んでしまっています。
2008年10月07日
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ブログデビュー
こんにちは。筋ジストロフィーという病気を母（自分）と次女（小学4年生）が共に抱えての生活。笑いあり苦悩ありの毎日ですがそんな様子を日記に綴りたいと思っています。たくさんのコメントを頂けると嬉しいなぁ～
2008年10月07日
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