障害児との日々

脳性まひ　手術

一人が両膝ハムストリング延長手術・両膝筋解離手術もう一人は＋右足アキレスけん延長手術を行いました。5度目の手術ですが、2度目の同日手術でした。日程的は同日楽だが、身一つの付そいはきついです。術後すぐ医者が「う～～んまだ足交差するねえ。残念だ、、まあ先生の宿題だだねえ～～まっててね。」とおっしゃった。★術後すぐに残念・…って、本人と親の前で、、、そりゃ本人は麻酔でぼ～～としてるからいいけど。まあ正直で良いねえ～。★宿題！！！前向きでありがたい～ありがたい～。★いつまでも現役でお願いしますね（ご高齢だし）なにより問題はこのドクターしかできない手術だってこと。ドクターを頼って全国津々浦々から集まってきている。海外をふくめていろんな先生が研修にくるが、微妙なさじ加減は天成のものらしい。ドクターは天才で努力家で優しい良い人なんですが、天才特有の人を育てる力が不足しているのかもしれない。息子さんが一緒にされているが、どうも病院にいらしたばかりのころの熱意が感じられない、、気のせいか？？となると、先生のお元気なうちに子供たちの都合の合う時にどんどん手術してもらうしかないのかなあ～～。次は来年の高２か、大学1年のどちらか、、。切り刻む人生。ただ心がすくわれることは、本人たちが自ら手術をしたがること、よくなることがわかっているから、入院仲間から聞いた手術をそこもやりたい！！と意欲的なこと。さらに、中学は学校がいまいちあわなかったせいか（友達は良かったんですが、一部の教師とね）長く入院したがり、リハビリ完璧になるまで退院しない！！とはりきっていましたが、高校は楽しい上単位があるので、入院の長引くことを恐れている！！両足ギブスの足で、術後3日目で宿題をぽつぽつやりはじめたこと。私を喜ばせてくれることも満載！！

うさぎ？くま？　お弁当

娘だけだからできる、、ただ可愛いお弁当。息子とちは、流石に何のキャラかわからないのは、幼稚園児のお弁当みたいだからいらない！！とのお達しが！！

アラジンのジニー　お弁当

かなり失敗。紫芋と卵白で青緑作ったけど。もうちょっと腕磨かねば。味も悪いそうだ。

ゴマちゃん　お弁当

今日から息子たちは期末テスト。お弁当がいらない。そこで、娘より「ゴマちゃん弁当にして」…そういえば前回ゴマちゃんお弁当にした時、娘はお弁当いらなかった。

ちんあなご　お弁当

今日は娘のリクエスト！！水族館で最近見かけるちんあなご。ちんあなごがいない水族館にもグッズが売っている。娘はなぜか３年程ちんあなごのぬいぐるみを通学カバンにつけている。世間の女子高生はダッフィーやらミッキーをつけてる中にかたくなにちんあなご。。。お弁当に！！というので作ってみた。

バカボンのパパ　お弁当

バカボンのパパにしたら、、だれこのおじさん？？子供たちに受け悪い？？れれれのおじさんはわかってくれたのに～～。

ぷよぷよ　お弁当

ぷよぷよゲームのつもり・・・。

ぽむぽむプリン　お弁当

本日はぽむぽむプリンに見えますか？？

ゴマちゃん　お弁当

またまた期末２Ｗ前になりました。脳性まひの高校一年生。中間は、資格認知力を激しく問われる数Ａが学年びり！！その代わり暗記がものを言う世界史学年2位。その他はまあまあ・・・という結果でした。しかたがないが、普通校に進学した以上とりあえず卒業できるように1はもらわないでほしい。

りらっくま　お弁当

ゲームのキャラクター　お弁当

リベンジ！！どうだ！

普通のお弁当！！

ちまきが食べたいといううので、普通おおべんとう

セサミストリート　お弁当

完成度が低いなら作るな！！と言われた。。母は素人だ！！

かびごんのお弁当

きょうは幼稚園児がよろこびそうな！！？カビゴンにしました。

雨の日　お弁当

梅雨を楽しむ可愛いお弁当にしてみました。

台東区　ゆるきゃら　台東君弁当

息子たちが通ってる都立高校は台東区にある。そこで、本日のお弁当は台東区のゆるきゃら台東君。これは私のアイディアなんで、、、、どこに向かっているのかわからない、、、と息子にいわれた！！だって昨日くまもんがいいと言ったから、、ご当地きゃら続きで、、、。くそ～～明日は何にしよう。

ご当地キャラクター　くまもん風　お弁当

本日息子Wの希望で、熊本の超人気ご当地キャラクターくまもんおにぎりにしました。お弁当になるとあまりかわいくないかも、、て言うか、私が下手？？

体育祭

座る場所も食べる場所もないと！！高三た大変だ！！鳥と卵とおにぎりで、娘は簡単バージョン。

青唐辛子入り醤油麹

大好きな青唐辛子醤油麹できました。わが子のように可愛い。。食べちゃうけど。新ショウガで、ガリもつけました！！きれいなピンク色！でも着色料、保存料０！！

茄子の肉詰め

今日は茄子の肉詰めがメインのお弁当！！なんか、、代り映えのある食材ないかしら！！

丸の内の達人！丸犬弁当

本日は、丸の内の丸の内検定キャラクター風にしてみました。何年か前、丸の内検定を受けました。これは何級受験します。と言うのではなく、受けた点数で級が分けられる。2点足りず3級だった私。くっすん！！悔しい間違いがあり、、残念。

普通のお弁当２

本日は息子たちが代休だったので、娘の大好きなものばかり、チキンライスのケチャップ味。卵が切れていたので、かわいいお弁当は本日は封印。ささみをたたいて間にカマンベールチーズを挟み、焼いたもの。。。さといものにっころがし。などなど。

普通のお弁当

本日は普通にしてみました

運動会

前の日までまで50%の雨の予定が。なんと晴天。暑くて大変ななかの運動会！！4リットル沸かしたお茶。冷凍させたタオル。保冷剤。そして、広報委員会の撮影をする、私のバリバリの日焼け止め対策！！バタバタです。

登校

車で送迎、電車で車いす登校。。など登校も不便な肢体不自由児、、選択肢はいろいろあるが、わが子は3輪自転車で登校。しばらく梅雨の時期は大変です。

脳性まひ児とお弁当

手の動きも少々悪い脳性まひの双子。お弁当にも一工夫が必要。食べやすく、こぼしにくい。とりあえず、お弁当箱は持って食べれるように２個に別れたもの、できるだけご飯とおかずは別。スプーンかフォークで食べれる物。お箸の場合はくずれない物。なかなか大変。

キャラ弁作り

東神田・岩本町ファミリーバザールで、プーさんのクッキー型、缶入り10個の型付きを500円と穴あけパンチのような顔のパーツを開けれるもの200円で購入したので早速使ってみました。楽～～。顔がいままでお弁当ごとにばらばらだったけど少し統一感でたかな？3個は一緒に写真とれなかったから2個まとめて撮影してみました。

障害児　普通高校

成績と自宅からの距離と雰囲気の良さで選んだ都立全日制単位制高校だった。入学してとても親切でありがたい。PTA役員の飲み会で、保護者の方々とお話したら、苦労しているお子さんが多い。生まれた時もしかして歩かないかもと言われたとか、、上のお子さんが学校に通えなくて転校して、高校はチャレンジ高に行ったとか、、、いろんな家族や本人の苦労を抱えている人が多かった。だから優しい子が多いんだ～～。見学時なんとなくさっした穏やかさここに理由がありました。良かった。。

ゲームのキャラクター　お弁当

子供に絵をわたされ作ったお弁当！！さて何のキャラクターだか？？似ているのかなあ？？

ダッフィーちゃん　キャラ弁

本日はダッフィーちゃんお弁当しかし、、高３の娘はわかるが高１の息子２人よくもっていくなあ？？娘はすこし鼻がずれたからなおしてから食べたとか、、、。

れれれのおじさん　キャラ弁

おだやかな気持ちになりたくて、、れれれのおじさん弁当にしました！！もうじき定期考査！！頑張ってほしいい～～

キャラ弁　ととろ

トトロ風とまっくろくろすけ、、、。ゆかりご飯でチャレンジ

キャラ弁子供の日

子供の日弁当チャレンジ、、3個目作った時にはまつ毛と目がくっついてペコちゃんに！！せっかくだから写真はペコちゃん風。こんどペコちゃん作ろうっと。

カールおじさんのキャラ弁

貯金箱をみたら、まねたくなった。カールおじさんをおにぎりにしてみました。

猫バス　キャラ弁

高校に入学した息子たち。キャラ弁は男子はいやだろうと、、隠れキャラ弁にしてたら息子から、「猫バス弁当にしてみて！」と依頼が！！頑張ります！！

キャラ弁　カーネルサンダース

息子からカーネルサンダース弁当は無理だろう！と言われチャレンジ！！ちょっと若くなりすぎました。

猫のキャラ弁

JTBのコマーシャルの猫を意識して作ってみました。。

障がい児　都立高校合格

脳性まひ１種２級。下肢機能障害斜視視覚認知力皆無筆圧の強弱がつかない細かい字が書けない丸や三角がうまくかけないなどなどの障がいのりきり都立高校全日制普通科合格しました！！挫折しかけまいしたあきらめかけまいした多くの方の支援叱咤激励がありましたときには重荷にもなりました気が狂いそうになりましたでもおかげで、合格しましたあきらめないでよかった合格したおかげで苦労することが多いと思います不合格で特別支援にいったほうがよかったのかもしれませんでも、合格した以上懸命に頑張ってもらいたい懸命に支援叱咤激励します応援してくれた方のためにも受け入れてくれた高校の為にもそして何より自分自身の夢のために頑張ってもらいます頑張ります

障がい児　高校受検

障がい児の進学は難しい。現在の高校入試は内心がものを言う。主要科目以外の科目のほうが内心点の1.3倍という数値がつく。主要科目以外が肢体不自由児には難問。たとえば体育危ないから見学しろ！といわれ見学したら成績は1。やりたいのに・・・。いい先生だと、手伝ったりレポートだしたりで２や３が付くこともあるらしい、我が家は見学で1だった。正直１学年上に本当に見学することしかできない生徒がいたが、、同じ1とは。。。テストで７０点台でも1。家庭科、縫い物は２センチから３センチ幅になってしまう。これは試験がんっばっても限界が。美術。。。幼稚園児並みの絵、テスト９０点台でも2。私立高校は1があると受験できない。つまり体育の1は問題外。受検するな！と中学は言いたかったのだろうか？都立は内心と受検の両方の成績で合否が決まる。どんなに当日の成績が良くても内心の比率が足を引っ張る。逆をいえば内心よければ当日少々失敗しても大丈夫。比率は5：5～7：3（試験：内心）。内心点が無いに等しいわが子は達は真っ青。こんなことなら特別支援中学校に行ってまともな内心つけてもらって、高校受検すれば良かったかな！！とまでマイナス思考に。あきらめかけた時、出会えたのが、「障がい児(者）の高校進学を実現する連絡協議会」さん。東京都教育委員会がもうけている障がいがある志願者の措置についての申請を手伝ってくれるところです。障がい児の高校入試には、時間延長など障がいにみあった措置がありますが、具体的には中学校に問い合わせることになってますが、中学校の先生は知らないことがほとんどです。教育委員会は中学校に申請に係る冊子を学校に渡し学校が理解したつもりになっている。学校はもらたまま埋もれているが現状です。障がい児がいないならともかくいるなら、その冊子があることぐらい認識してほしいですが、、、現状はだめです。そんな時頼りになるのがこの会。親は冊子を見ることができないので具体的な措置や申請方法がわからないので、会の方に聞き、学校に持ち帰り先生方に説明します。そこで初めて前に進むのです。この措置は発達障害でも有効だそうです。ぜひ普通高校進学希望者は門徒をたたいてみてください。そこに光が見えてきます。

障害児　高校受検

本日は、都立高校の入試日です。我が家の双子は、都の教育委員会試験時間の延長が認められた。他の子より書くのに時間がかかるからの処置だが、長時間になるから集中力が心配。この都立に受かるれば、このまま健常者の中で、障がい児(者)として支えられ生きていく。もしだめなら特別支援校に行き、障がい者の中で、自分より重度の方を手伝い支え生きていくんだろう。どちらの人生が良いとか悪いとか、、、そう言うのってわからない。だけど、本人が普通校に行きたい思う以上支援するのが親。最後の支援はお弁当作って学校まで送っていくだけ。そして、試験中神頼みすること・・・。最大の力がだせますように。手術が終わるのを待つより。。。楽かな？？。出産時の運の悪さから起こった障がい。これ以上運が悪いことはおこりませんように。

普通校での障がい児

持つべきものは友達！！！！我が家の足の不自由な双子。修学旅行などの班行動、必ず２人だけで組まされて大人がついてくる。どんなに普段１人で電車に乗ってると言っても現地集合の行事は親が送迎すること！が参加条件として付けらる。卒業の行事でディズニーランドに行くのに、今度こそ２人だけでなく普通に班でまわりたい！と先生に告訴したが聞き入れてもらえなかったらしい。最後だし親の出番か？？校長？？教育委員会？？一度くらい今後同じような子の為にも頑張っちゃおうかな？？なんて考えいたら。今日の班決めで、先生の説明待たずして、強制的に友達が班に組み込んでくれた。さすがに担任の先生も渋い顔をしたが、「検討する」と言ってくれたそうだ。今までも疑問に思ってくれていたんでしょう。既成事実を作っちゃう賢さ！！その友の中には保育園から一緒の子もいる。小学校から一緒の子もいる。中学校からの友もいる。みんないい子。先生からみたらいい子でないかもしれない。でもこころやさしいから、いい子なんだよ。体に障がいがあっても、だれもいじめなんてしない。いい学校。できる子は私立や中高一貫校に行ってるけど。区立にだってできる子はいっぱいいるさ。環境も大事かもしれないが、なにより本人のやる気。地元の区立選んでよかったな。※班に混ざれるかどうかはこれから！！この事実があれば交渉しやすい！！がんばろう！！ところで、最近の世の中は、自殺という道を選ぶ子が多いと聞く。先週娘の中一の時の同級生が高校2年生、１７歳という短い生涯を終えた。自殺を選ぶ前に五体満足のありがたさを健康でいられるありがたさを考えてほしい。我が家の双子を見て気が付いてくれるならありがたいなあ～～。そしたら普通校で頑張ってきたかいがあるってもんだ！！生きてればいいこともあるさ。逃げていい、負けていい、だから自ら死をえらばないで欲しいな。大阪の橋本市長じゃないが人間生きてるだけで丸儲け！！！なんだからすごい確率の低さからあなたが生まれてきた、意味を感じて欲しいな。

13日の日記

原発問題は微妙、電気がなければ生きていけない現代人な私は、代わりの電力が確保できなければ大ぴらに反対できる立場でも賛成できる立場でもない。だから原発反対のデモを推進するわけでも避難するわけでもない！でも、原発反対デモがうるさすぎるのはどうかと思う。自分の主義主張のためなら近所迷惑省みずてどうかな、、しかも自分の家の近所ならともかくわざわざ他人の家のそばまでやってきて、、とにかくデモは静かにやってほしい。太鼓やら怒鳴ったりいらないと思う。

英検会場の送迎

英検や漢検会場は車での送迎不可というところがぼとんだ、だが堂々と路駐で待つ車が多い。そんなに体が不自由な人が多いのか？ 障がい者マークのついた車は他に見当たらないが？？？

バリアフリーツアー開催

行楽の秋に観光ツアーに行きたいけど、みんなから遅れてしまう、階段があると困る、などの理由から参加できない方必見！！バリアフリーな道を選んで行く「江戸を感じるバリアフリーツアー」を千代田区観光協会・千代田区社会福祉協議会の協力とまちみらい千代田の助成金を受けて開催します。申し込みは千代田区観光協会03-3556-0391または、machi-aruki-chiyoda@clubneco.comまで詳細はこちら→http://chiyoda.clubneco.com/

東京駅

東京駅の光のビジョンすごい人！車いすスペースはわかるが、ベビーカースペースのほうが広くてゆったり、、有り得ない！ベビーカーなんてたたむべし！とかつて二歳違いで三人育てた母親は思う。大変でもなんとかなる！？

たまたまかな？

某チェーンのセルフ喫茶店に一時間程いた。たまたまレジ前の席でつい目が行く。みんなソフトクリームがのっている。コーヒーだったり、コーヒーゼリーだったりするが上には必ずソフトクリームがのっている。ほぼ男性客だが、男女ともにのっている。今のところ百%。本日ソフトクリーム無料サービスとかやっているわけではない。暑いから？う～ん謎。気になる。

誕生日

誕生日でしたが、 たくさんの方におめでとうメールをいただき。 職場にケーキまで届けてくれた友人がいたり、、。 この年で、気にかけてくれる人がいる幸せかみしめてます。 (⌒～⌒)

まちあるきバリアフリー調査

本日、千代田区お茶の水のバリアフリー調査をしました。階段の多い地域なので、いろいろ大変です 。

走るつよぽん

昨日家のそばのコンビニ前で、白い団結と書いたTシャツを着た人一名と黄色団結と書いたTシャツを着た人複数名と、テレビの撮影の人とすれ違った。 27時間テレビの撮影だったのね～。数センチと言うすれ違いだったのに、気がつかなくて残念。

2日の日記

さくらがさかない千鳥ヶ淵～。