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ゆかぽん4649
障害児のぞたん（♂９歳）の日常と、私のひとりごとをつづります。
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2007/11/01
テーマ： 障害児と生きる日常(4489)
カテゴリ： のぞたん
以前からほしいと思っていた、「小児慢性特定疾患。」
ようやく先生が慢性呼吸器疾患で診断書を書いてくださり、
このたび申請してきました。
もちろん、重症認定つき
１１月の審査会で判定され、１２月上旬に受給者証が届くらしい。
合格？した場合、申請日からの適応になるので、
これはほんとにありがたいです。
一番ありがたいこと → 訪問看護師さんの費用が無料！
そしてきのうはのぞたんのインフルエンザ２回目も終了。
のぞたんのために注文したものは
オレンジジュースとプリン。
スプーンですくったオレンジジュースを、少しだけど
おいしそうに飲んでくれたので、それがとってもうれしかった。
今度は、私とのぞたんのふたりだけで
ごはんを食べに行くのが目標です＾＾
ようやく先生が慢性呼吸器疾患で診断書を書いてくださり、
このたび申請してきました。
もちろん、重症認定つき
１１月の審査会で判定され、１２月上旬に受給者証が届くらしい。
合格？した場合、申請日からの適応になるので、
これはほんとにありがたいです。
一番ありがたいこと → 訪問看護師さんの費用が無料！
そしてきのうはのぞたんのインフルエンザ２回目も終了。
のぞたんのために注文したものは
オレンジジュースとプリン。
スプーンですくったオレンジジュースを、少しだけど
おいしそうに飲んでくれたので、それがとってもうれしかった。
今度は、私とのぞたんのふたりだけで
ごはんを食べに行くのが目標です＾＾
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小児慢性特定疾患
haru さん
こんにちは初めてコメントさせていただきます。
うちの娘も今気管切開し呼吸器を利用し、
入院中です。また、病名も在りません。
うちも同じ様に小児慢性特定疾患を取りたいと
思っているのですがなかなか判断が難しいといわれて未だ書いてはもらえてません。
どのような事で書いていだたのか知りたくコメントを書かせていただきました。
突然のコメントで住みませんでした。
良かったら教えてください。 (2007/11/03 10:16:01 AM)
うちの娘も今気管切開し呼吸器を利用し、
入院中です。また、病名も在りません。
うちも同じ様に小児慢性特定疾患を取りたいと
思っているのですがなかなか判断が難しいといわれて未だ書いてはもらえてません。
どのような事で書いていだたのか知りたくコメントを書かせていただきました。
突然のコメントで住みませんでした。
良かったら教えてください。 (2007/11/03 10:16:01 AM)
haruさんへ
こんにちわ。コメントありがとうございます。
うちもきちんとした病名がないので半分あきらめていたのですが、春～夏の入院中、気管の病気でなんとかならないか？ と聞いてみました。
その時は、「気管狭窄」は疾患に該当するが、のぞたんは「気管軟化症」なのでダメと言われました。
で、先日の受診の際、主人の目にとまった「呼吸器疾患」の文字。
さっそく先生に相談すると、「いけそうや」。
結局、慢性呼吸器疾患の慢性肺疾患で書いていただきました。慢性肺疾患の状態として、「治療で人工呼吸管理、酸素療法、気管切開、挿管、中心静脈栄養のうち1つ以上を行う場合。」とあるので、
これだったらたぶん大丈夫じゃないでしょうか。
うちも申請を出しただけで、まだＯＫをもらったわけではありませんが、たぶん大丈夫じゃないかなぁ～？と思っています＾＾ (2007/11/03 08:38:19 PM)
うちもきちんとした病名がないので半分あきらめていたのですが、春～夏の入院中、気管の病気でなんとかならないか？ と聞いてみました。
その時は、「気管狭窄」は疾患に該当するが、のぞたんは「気管軟化症」なのでダメと言われました。
で、先日の受診の際、主人の目にとまった「呼吸器疾患」の文字。
さっそく先生に相談すると、「いけそうや」。
結局、慢性呼吸器疾患の慢性肺疾患で書いていただきました。慢性肺疾患の状態として、「治療で人工呼吸管理、酸素療法、気管切開、挿管、中心静脈栄養のうち1つ以上を行う場合。」とあるので、
これだったらたぶん大丈夫じゃないでしょうか。
うちも申請を出しただけで、まだＯＫをもらったわけではありませんが、たぶん大丈夫じゃないかなぁ～？と思っています＾＾ (2007/11/03 08:38:19 PM)
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