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またまたご無沙汰してしまいました。昨年の10月、ひょんなことからこの方のブログに出会い、難病克服支援センターのことを知り、今年に入ってから、サポートをお願いしながら減薬に取り組んでいます。現在プレドニン3mgと2.5mgの隔日というところまで来ることができました!コロナ禍で通えていませんが、「免疫抑制剤なしでプレドニンを減らしてゼロにしていきましょう」と仰ってくださるお医者さんに出会うこともできました。ただ、やはりお医者さんの減薬スピードでは何年かかるかわからないので、お医者さんには内緒で取り組んでいるというわけです。薬は、家の近所の内科でプレドニンと胃薬のみ出してもらっています。冬~つい最近にかけてレイノー現象も出ていたし、時々膝の関節に違和感を感じたり、今は蝶形紅斑のようなものが顔に少し出てはいますが、数年前に減薬に取り組んでいた頃と比べると、だいぶスムーズです。その理由(だと自分が思っていること)はまた追々書いていきますね!
2020.05.11
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3年も経ってしまいました。もうほとんど誰も見ていないだろうなぁと思いつつ、皆様お元気でしょうか。私の方は、この3年の間の出来事をかいつまんで書くと、2016年10月 3年の専業主婦生活に終止符を打ち、パートの仕事を始める。それによって自由に使えるお金が増えたので、いろいろな習い事を始める。ステロイドを処方通り飲んで安定した体調で毎日を過ごすことが当たり前になってしまい、減薬を一旦諦める。2018年10月3度目の妊娠。パートの仕事を辞める。この辺りから、2年間続けていた習い事にもなんとなく飽きていることに気づき始める。2018年12月残念ながら流産。2019年2月家の近所で、一生続けられる仕事をと考え、医療事務の勉強を始める。2019年5月近所のクリニックで医療事務の仕事を始める。2019年7月激務&ストレスで体調を崩しかけ、医療事務の仕事をきっぱり辞める。ありがたいことに前のパート先から戻ってきませんかとお声がけいただいたり、クリニックからも忙しい時期だけでもいいからヘルプに入ってくれませんか、と連絡をいただいたりしましたが、自分が本当にしたいこと、魂や喜ぶことをしなければ、減薬・断薬・病気克服ができない気がして、現在は自分探し期間という名の専業主婦生活をしています。プレドニンは現在5.5mg。SLEのことは、これからまた追々書いていこうと思います。
2019.10.25
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昨日の記事、肝心な診察内容を書いていない…というわけで追記です。C3が少し下がりましたが、今回も特に問題ない範囲ということでプレドニンは6mgのままの処方でした。最近全く変化がなくて自分で書いててもつまらないくらいだから、主治医もたぶん診察しててつまらないんだろうなぁ(笑)そして読んで下さっているみなさんもきっとつまらないですよねー。C3を劇的にUPさせて主治医や皆さん、そして何よりも自分を驚かせてみたいものです。ところでこのブログ内でこの記事のアクセス数がダントツに多いのですが、改めて読んでみると我ながらけっこうためになる内容で、数年経つと自分が書いたことも忘れてしまっているので、ブログやっててよかったなぁと思いました。空腹感を感じる時間をできる限り長くせねば…
2016.11.08
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ブログ更新が主治医のやる気のなさと比例してしまい(←主治医のせいにするな)…見に来てくださっていた方がいたら申し訳ありません。確か先月の中旬頃に行きました。外来30回目。しばらく処方をストップしてもらっていた便秘対策のマグラックスの在庫が残り少なくなってきたので、処方お願いしまーす、了解でーすというやりとりをしっかりしたのに、薬局で支払いをする段になってマグラックスが処方されていないことに気づき、本気で転院を考えました。面倒臭いからたぶんしないですけど。前回漢方クリニックへの通院を考えていると書きましたが、いろいろ考えてやっぱりやめました。私の場合、そういうものを始めてしまうとそれに頼りっきりになって自分では何も努力しなくなるであろうことが容易に予想できるので。その代わりというか、こんなページを見つけて、紹介されていた本を読み、初心に帰ってできるだけローフードを多く取り入れる、家の近くのサロンで教えてもらった腸もみを毎晩自分でやる、などしています。なんだかんだでまだプレドニン5mgで停滞してしまっているので、少しずつ減らしていきたいな。ところで先日沖縄に行ったのですが、暖かいと体調が良くなることに気が付きました。冬の間、身体を冷やさぬよう気を付けようと思います
2016.11.07
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二ヶ月ぶりの更新です。さて、昨日の外来29回目。この二ヶ月間体調の方も特に変化がなかったのですが、やはり血液検査の結果の方も特に変化なしでした。C3は85。最近「これぞ3分診療だなぁ」という感じです。先生、診察の間ずっとPCの画面を見ていて私の顔を一度も見なかった気がする。まぁいいんですけど。そんなわけでプレドニンも6mgの処方のままですが、実は二週間ほど前から5mgと4.5mgを交互に飲んでいます。そのうち4.5mgにしてみようかと。ですが、1mgと0.5mgのプレドニゾロンの錠剤の在庫も限られているし、体調も低空飛行のままだしということで、漢方クリニックに行ってみようかと思っています。その時はまたこちらでご報告できれば。毎日暑いですが皆さんお元気でお過ごしください!
2016.08.04
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もうすっかり爽やかな新緑の季節ですね!・・・と先週書いて保存しておいたら、関東梅雨入りしてしまいました~先週の水曜日、28回目の外来日でした。手の浮腫みやこわばりが相変わらずひどく、首の後ろも痛くて、一年前のこの時期と比べると格段に疲れやすくなってしまっているのが気になって、今回は覚悟を決めて全部主治医に話しました。・・・が、C3が76と前回の驚異的な数値からはダウンしたものの下限値を下回ってはいないので、「数値的には問題ないんだけど、(体調不良は)なんでだろうね~」と言われただけで、プレドニンは6mgのまま。増やされても嫌なので(というかたぶん飲まないので)いいんですが、ちょっと拍子抜け~💦そういえばこの本に首の後ろの痛みのことが載っていたなぁと思い出し、 自然派ママの食事と出産・育児(1冊)【サンマーク出版】【エントリーでポイント最大8倍 6月30日 23:59マデ】今日から「第一大根湯」を一日一杯飲むことにしたのですが、「リウマチの痛み」にも効くと書いてあるので、首の後ろの痛みと一緒に手指の浮腫みやこわばりも取れるといいなぁ😊
2016.06.07
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先週の水曜日、最悪の体調の中、覚悟を決めて行ってきたのです。この2か月、右耳下のリンパが腫れて痛んだり、首の後ろのコリが酷くて首が回らなくなったり、手指がパンパンにむくんでペンがまともに握れなかったり、3年前のSLE発症時を思い出させるような体調不良が続いており、でも少食にすると少し良くなって、良くなると調子に乗ってまた普通の(というか若干食べ過ぎ)食事に戻り、体調もまた悪くなり…ということを繰り返していました。9年前に治った(ことにしている)花粉症も今年はものすごいし、こりゃまたC3が低下して今度こそプレドニン増やされるだろうな(飲まないけど←オイ)…と思いながらトボトボと病院に向かったのですが。なんと、C3が107に!!!主治医も「これ、ほんとうにゆみこまめさんのデータだよね(笑)?」と言う程の上がりようです。プレドニンも6.5mgの処方から6mgに減りました!(実際には5mgと5.5mgを適当に体調に合わせて飲んでいたのですが)体調と全く比例していないので本当にわけがわからないのですが、思い当たることとしては、この2か月グルテンフリーをかなり徹底していたことくらいでしょうか。お通じもイマイチだし特にリーキーガットが良くなっているという実感もないのですが。あとは診察の数日前から爪もみをしていましたが、これはさすがにまだ関係ないかなと。でも、日本人の腸には小麦って合っていないのかもしれないなと思います。みるまゆさんの米粉スイーツの本、再販してほしいなぁ…
2016.04.12
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先週の水曜日、2/10に行ってまいりました。手のむくみやこわばり、レイノーがけっこう出てきていたので覚悟はしていましたが…C3が59にダウンヒィ~主治医「うーん、嫌な感じですねー。とりあえずプレドニンは6.5mgのままで様子を見ますが、熱が続くようなことがあればすぐに来て下さいね。」プレドニンを増やされたくないがために前述の手の症状に関しても何も報告しなかったので(←オイ)、プレドニンはなんとか6.5mgのままの処方と相成りましたが。週末には右耳下のリンパ節が腫れて痛くなり、鎮痛剤を飲まなければ眠れない状態に。今日現在、リンパ節の腫れと痛みは治まっていますが、36.8℃の微熱が。うーん、本当に嫌な感じですねー。もちろんプレドニンは5mgにしていたところを今はきちんと処方通り6.5mg飲んでいますが、もしこれがSLEの再燃だとしたらこの量ではおそらく抑えきれないでしょう。再燃したことないからわからないけど。なんだか最近自分が病気であることを忘れてちょっと、いやかなり調子に乗っていた感があるので、「おい、お前まだ脱ステしたわけでも病気が寛解したわけでもないからな!」と体が教えてくれたんだろうなぁ…もう少し様子を見て、主治医に言われた通り、熱が続くようなことがあれば診察に行こうと思います。まだしばらく寒い日が続きそうですので、皆さんご自愛ください。私もご自愛します。
2016.02.15
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25回目の外来は先週の水曜日。C3がちょっぴり下がりましたが、70以上を保っていられればとりあえずはOKということで、処方は6.5mgのまま。5mgでずっとやってきたので、自分としてもまずまずといったところです。最近ちょっと気になるのが、左手のこわばりが時々出るようになってきたこと。そういう時はなんとなく関節も少し腫れているような・・・?主治医からも冬は体調を崩しやすいので注意してと言われているし、SLEらしき症状が出始めたのもちょうど3年前の今頃。無理をせず、5mgでしばらく様子を見ようと思います。次回の診察は2か月後です。こんなつたないブログを見て下さっている方、今年も一年ありがとうございました。良いお年をお迎えください
2015.12.25
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もう先々週になってしまいますが、行ってきました~。C3が77から78にちょっぴりUPです!が、「冬の間は特に慎重に」というのが我が主治医のポリシーのため、プレドニンは6.5mgのままの処方に。なのですが、私としては調子は悪くないので、ホメオパシーの先生に相談して、5.5→5でやっていたのを5にしてみることにしました!5で1か月ほど様子を見て、4.5に減らしてみる予定です。が、1mgのプレドニゾロンがたくさん残っているとは言っても1か月もつかもたないかといったところなので、その後は5mgのちっちゃい錠剤をノミか何かで削ってやっていくことになりそうです💦そして、そんなわずかな単位を量れる計量器は持っていないので、目分量でやるしか…それと、先日目にした「水酸化マグネシウム剤で死亡例」の記事を読んでマグラックスを飲むのを止めた途端に便秘が。仕方なしにまた飲み始めましたが、これもどうにかしたいところです。こんな感じで不安はいっぱいですが、顔の大きさもほぼ元通りになったような気がして嬉しいです。来年は頑張ってプレドニン0にしたいと思います!
2015.11.09
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久しぶりに&たまにはSLE以外のことも書いてみようかということで、重ね煮のお味噌汁の画像をアップしようとしたのですが、サイズが大きすぎた模様…この本を読んで作りました↓【楽天ブックスならいつでも送料無料】未来につなぐわらごはん [ 船越康弘 ]重ね煮のお料理はもちろん美味しいのですが、船越さんの生き方も書かれていて、とても参考になります。秋になって火を使うお料理が楽しくなってきたので、一日一品は簡単で美味しい重ね煮のお料理を取り入れようかなと思います♬
2015.09.16
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先週の水曜日、9/9、23回目の外来でした。C3が77に上がっており、ずっと7mgで処方されていたステロイドが6.5mgになりました。というわけで、6→5→6→5で飲んでいたのを、5.5→5→5.5→5にしてみることに。今のところ、体調にも特に問題なし。年内には5mgにできそうです。来年には0にできるかなー♬ただ、5から減らしていく時に、薬をどうしようかなぁ、というのが悩みどころ。ホメオパシーの先生に相談しつつ考えようと思っていますが。プレドニゾロン(1mg)がいっぱい余ってるから、とりあえずそれを使えばいいかな…
2015.09.14
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関東、梅雨が明けましたねー!毎日暑い…もうずいぶん経ってしまいましたが、7/8に外来に行ってきました。C3補体は横ばい(74)でしたが、貧血が劇的に改善されていました。鉄剤サマサマです。ステロイドも7mgの処方のところを勝手に6mgに減らしていたので、補体は下がってるかもと思っていたのですが、横ばいくらいで済んでよかったです。ただ、先生は、ステロイド7mgに加えて鉄剤を処方したので補体がもっと上がっていると思っていたらしく、「おかしいなぁ」と首をかしげておられました。(先生ごめん…!)というわけで、処方は7mgのままです。が、翌週にホメオパシー相談に行き、6→5→6→5と減らしてみて、調子が悪ければ6の回数を増やす、逆に調子が悪ければ5mgの回数を増やす、ということになりました。とうとう5mgが近づいてきた…!以前から調子が悪い時は時々左手の関節にしびれのようなものを感じたのですが、6→5→6→5にしてからその頻度が少し上がってきたような気がします。レイノーもすごく冷房の効いた部屋に入ったりすると時々。再燃だけは避けたいので、慎重に減らしていこうと思います。
2015.07.21
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もうすっかり初夏ですね~!髪の毛が湿気でだんだんぼっさぼさになってきました(>_
2015.05.20
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4月に入ったというのに冷たい雨の日が続いたり、天気が不安定ですねそんなみぞれの降る先週の水曜日、20回目の外来に行って参りました。前回は補体(C3)が78でステロイドを8ミリから7ミリに減らすことができたのですが、今回はが77と横ばい状態だったためか、また7週間ほど7ミリのままで。ということになりました。体調もまずまずなので、できれば6ミリに減らしてみたいんだけどなぁ…ということで、明日ホメオパシーの先生に相談に行ってきます。
2015.04.14
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たいへんお久しぶりの更新です。本当は先週の水曜日が診察日だったのですが、体調がめちゃめちゃ悪く、そんなこともあろうかと薬を一週間分多めに出してもらっていたので、今日に変更してもらったのでした。補体が少し上がっており、あっさりと「7mgに減らしてみましょうかね」と言って頂けました!骨の薬の件も、今日骨密度を計ってみて次回考えましょうということで、診察後久しぶりに計ってみたのですが、問題なさそう。このままスムーズに5mgまで行けるといいな♪【2/27追記】お昼にプレドニゾロンを3錠飲む生活に慣れすぎてしまっていて、昨日今日と2錠でいいのに3錠飲んだことにさっき気づきました。何やってんだ、私(笑)
2015.02.25
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すっかり明けましたが、今年もよろしくお願いします!さて、今日はSLEの外来の日でした。年末年始で体重は増えたものの、最近マグラックスのおかげでものすごく快便で、すごぶる体調が良く、お肌もつやつやなので、もしかしたら7ミリに減らしてもらえるかも!?と期待していたのですが、C3補体が前回の81から68に下がっており、またまた現状維持となりました(-_-)どーん。その上、8ミリというステロイドの量は骨粗しょう症の心配がかなりあるので、次回は妊娠希望ということで中止していた骨粗しょう症予防のお薬に加え、ステロイド増量+免疫抑制剤を考えましょう、と言われてしまいました💦骨粗しょう症予防のお薬も免疫抑制剤も一般的には妊娠希望の人はダメだったような気がするんですが、私の主治医は「○○(←何だったか忘れちゃいました)学会で大丈夫と太鼓判を押されてるから!」となんだか強気?なのです…う~む。お金もかかるし、今日7ミリに減らせたらホメオパシーはしばらくお休みしようと思っていたのですが、行くことにしました。次回の診察は6週間後です。
2015.01.07
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さて、手術の記録・後篇です。さすが大病院、本当に手術室で手術するんですね。(前回は個人病院だったので)手術室に入る前のところで、とても若い女性の先生が出てきて、「今日担当させて頂きます○○です、よろしくお願いしま~す」とにこやかにご挨拶。え、この若い先生が手術するの…?と一抹の不安を覚える私。(後で話をしたら、夫も「あ~こういう簡単な手術はやっぱり若い先生にやらせるんだな~と思った」とのこと)かと言って「やっぱりやめます」と言って引き返すわけにもいかないので、「よろしくお願いします」と頭を下げ、夫に「じゃあ」と言って手術室へ。おぉ、TVでよく見る手術台だ!横になってみると、とても温かい。「はい、靴下履きますね~」と白いぶかぶかのニーハイソックスのようなものを履かされ、手は手術台に緩くですが縛り付けられました。麻酔が切れて暴れたりする人がいるんだろうか…などと考えていると、さっきの若い女性の先生ではなく、担当医のI先生が登場。あ、先生が手術してくれるんだ、よかった~!とホッとしたところで、「じゃあ、これから手術を始めますね。」とI先生。。前回は全身麻酔(たぶん)で、看護士さんと「じゃあ私と一緒にいち、にぃ、さんと数えてね。いち、にぃ、さん…」と言ったところで完全に麻酔が効いて眠ってしまい、気づいたら手術が終わっていたのですが、今回は静脈麻酔でいつ麻酔が効いたのかもよくわからず、なんだかよくわからない夢を見ていました。…なんか、痛い…あ、まだ手術中なんだ…目は開けられないし身体も動かせないけど、話し声やカチャカチャいう音が聞こえます。なんとも言えない、不快な鈍痛。気づくと「痛い…痛い…けっこう痛い…」と本当に口に出して呟いていました(笑)看護士さん?が「痛いね、もうすぐ終わりますからね」と励ましていて下さったような気がします。「はい、終わりましたからね~」と声をかけられ、看護士さんが病室から持ってきてくださったベッドに移されます。そのままガラガラと病室へ運ばれたようです。看護士さんが「痛い?座薬入れましょうか?」と聞いてくれたので、迷うことなく朦朧としたまま「はい、お願いします…」。サロンのような場所で待っていた夫が病室へ戻ってきました。後で聞いたら、手術を終えたI先生と少しお話をしていたようです。目がなんとか開けられるようになり、夫に「痛かった…」とか「次は絶対手術じゃなくて元気な赤ちゃん産むんだ…」等、ろれつの回らない状態でいろいろ喋ってました。座薬が効いて、痛みはすぐになくなりました。あっという間に夜になり、夫は帰宅。久々の病院食だー。私は「肉×、イカ×(以前にアレルギーが出たことがあるのです)」という病院にとっては少々面倒くさい奴なので、看護士さんや栄養士さんが「当日だと食事内容の変更はちょっと難しいかも~」とおっしゃっていたのですが、ちゃんとお魚を出してくださいました。あと、嬉しかったのは小豆かぼちゃ!砂糖は入っていたと思うけど、まさか病院で小豆かぼちゃが食べられるなんて、嬉しい驚きでした。夕食は確か6時だったと思うのですが、まだこの時も麻酔が抜けきっておらずちょっと朦朧としていて、食事後もベッドで横になってずっと本を読んだり音楽を聴いたりしていたら、これまたあっという間に10時の消灯時間。一日ほとんど歩きもせずベッドでごろごろしていたので全然眠くなくて、携帯でTVを見てたら、NHKでちょうど妊婦さんの風疹の特集をやってました。そういえば、心拍が確認できなくなった日、初めての妊婦健診を受けたのですが、風疹抗体が500もあったんです。はっきりしませんが私は小さい時に風疹をやっているようなので、おそらくその時の抗体が残っているのだと思いますが、妊婦さんが気づかないうちに風疹に罹って治ってしまうこともあるみたいですね…昔ちらっとどこかで聞いたことがあったような気はするものの、前回も今回も風疹のことなんて全く頭になかったのですが、とりあえず今後風疹のことは気にしなくて良いことがわかりホッとしました。病院で眠れない夜を過ごすことにはもう慣れていたので、とにかく同室の方にご迷惑にならないよう音楽を聴いたり考え事をしたりしてなんとか朝に。朝ごはんを頂いて、診察をして頂き、10時過ぎには退院。病室から富士山が見えました。とっても綺麗でした。ちなみに病院ではこの本を読んでました。面白く簡単に書いてあるけど、ちょっと難しい内容だったかな…というか、今の私には、「現実に起こることは全て自分が望んだこと」という内容が受け入れられないのかもしれません。【楽天ブックスならいつでも送料無料】神さまとのおしゃべり [ さとうみつろう ]
2014.12.10
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もともとはITP(後にSLEも追加)を自然療法のみで治す!ということを重点に置いていたこのブログですが、ブログタイトルに、完治!完治!と血眼になっているようなイメージが自分の中にあったのと、病気に関係ないこともいろいろ書きたい、というか書いてるしなぁ…ということで、ブログを分けることも考えたのですが、面倒くさいので(←)とりあえずブログ名を変えました。Mes Beaux Jours (メ・ボー・ジュール)=英語でMy Beautiful Daysという意味です。3年ほど前からフランス語を趣味で習っているので、何かフランス語を使いたいなと思いまして。今後ともよろしくお願い致します☆
2014.12.09
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前回の妊娠・流産・手術の記録を全く残しておらずちょっぴり後悔しているので、今回は自分の覚書ということで残しておこうと思います。まず、前日12月4日(木)の夜9時より絶飲・絶食。ただ、私は朝と昼にステロイドを飲んでいるので、12月5日の朝ほんの少量の水で薬を飲みました。12月5日(金)9:30頃 病院到着。夫が一日休みを取ってくれていたので、車で送ってもらう。入院手続きを済ませ、病室へ。去年SLEで入院した時は39度の熱で朦朧としていて、付き添ってくれた母がほとんど手続きをしてくれたんだったなぁ、などと思い出す。病室でベッドや備え付けの物などの説明を一通り受けた後しばらくして、子宮口を広げる処置をするためにすぐ目の前の処置室へ。前回は日帰り手術でそんな前処置はなく、すぐに麻酔→手術という流れだったので、どんなもんなのかなと事前にネットで調べてみたのですが、「とにかく痛い」という感想がほとんど。しかし、以前にお寿司にあたってこの世の物とは思えない腹痛(経験ないのに「これは陣痛に匹敵する痛みだ…!」と確信したほど)を経験したことがある私、たいしたことないだろうと高をくくっていたのですが…これが本当に痛い。先生が処置をして下さっている間の私の顔、相当凄いことになっていたと思います…あぁ恥ずかしい。処置が済んだ後も、鈍痛が続きます。私は普段ほとんど生理痛というものがないのですが、生理痛以上陣痛未満(かなり)という感じ、なのでしょうか。ネット情報では痛み止めを処方してもらえるということでしたが、あまり薬は飲みたくないし、看護士さんも何も言わないし、我慢できないほどではないのでベッドで横になってただひたすら耐えます。前の日から飲まず食わずなので、水分(看護士さん曰く「ポカリのようなもの」)の点滴を開始。私は血管痛がかなり強く点滴とか採血が本当に苦手で、「水分なくても大丈夫っす!」と言ってお断りしたいところなのですが、そういうわけにもいきません。そろそろお昼ということで、夫は一旦家へ。私はお昼も食べられないし、点滴を刺してる左腕も痛いし、子宮も痛いしで動くことができず、ベッドで母親や友達にメールを打ったりして時が過ぎるのを待つ。手術は14時前後になる予定とのことで、夫には13時ごろ戻ってきてもらいました。看護士さんがやってきて、「お腹大丈夫?痛み止め入れましょうか?」と心配してくれます。「え、痛み止め飲めるんですか?」「うん、でも座薬ですけどね。」…座薬かぁ…「でも、もうすぐ手術ですよね。」「そうね、あと1時間もないくらい。」「じゃあ大丈夫です、我慢します」…一時間経過。14時。手術が始まる様子はありません。まぁ、大きい病院だから仕方ないよね~…30分経過。14時30分。まだかなぁ…15時になった時、ついにしびれを切らした夫が看護士さんに「あの~、まだですか?」と。「ごめんなさいね、手術室の準備ができないと呼ばれないので、私達も何時になるのかわからないんですよ~」座薬入れといてもらえばヨカッタ…と後悔しましたが、時すでに遅し。結局、手術室に呼ばれたのは15時45分でした(-_-)長くなるので後篇に続きます。
2014.12.08
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本日、ピーナッツちゃんの様子を確認してきました。姿は前回と変わらずピーナッツちゃんでしたが、全く成長しておらず、やはり心拍も確認できませんでした。でも、もしかしたらもう形が崩れちゃったりしてるかなぁ、そういうのを見るのは辛いなぁと思っていたので、そのままの姿でいてくれたことだけはせめてもの救いでした。確か前回は、胎嚢だけが確認できた状態で胎芽が見えないまま(そのせいか悪阻も全くなかった)流産の診断という感じだったのであまり実感がなく、もちろんそれでも悲しいことは悲しかったし泣きましたが、同時にITPが発覚してそちらに気を取られていたということもあり、エコー写真や母子手帳などもう要らんとあっさり捨ててしまったのですが(見るのが辛かったというのももちろんありますが…)、今回は「今日のエコー写真、どうされますか?カルテに貼っておきましょうか?」と言われて、「頂けるならください。」と迷わず答えていた自分がいました。前回は個人病院のおじいちゃん先生が半日でちゃちゃっと済ませてくれたのですが、今回は総合病院のせいか、一泊二日とちょっぴり大がかりです。出産を控えた妊婦さんと同室になったり…はできるだけ避けるようにしますね、と看護士さんが言ってくれましたが、どうなることやら。ま、いいんですけど。SLEの入院時にすごくお世話になったヘルパーさんがいるのですが、あの時の私はきっとステロイドパルスで脳がやられていたのでしょう、名前も覚えることができず、しかもちょうど私の退院時は非番だったようで最後にお礼を伝えることができなかったので、今回会えたらいいななぁと思っています。病棟が全然違いますが…病院食がまた食べられるというのがほんのちょっとだけ楽しみです。*こういうコメントしづらい投稿のコメント欄はできれば閉じたいと思うのですが(もともとこのブログはそんなにコメント付かないけど)、楽天ブログにはそういう機能はないみたいですね。本当にそろそろブログお引越ししようかなぁ…ランキングに参加しています。ポチっと応援して頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2014.12.04
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主治医にいつものように「体調どうですか?」と聞かれ、「妊娠したんですけど…先週の診察で心拍が止まってました…」と答えなければならないのがとてつもなく辛かったです。血液検査の数値的には特に問題はなかったのですが、前回の診察時に言われたように冬の間はできれば8ミリのままでいきたいし、今回は妊娠で身体の中もいろいろと変化していると思うので、現状維持で。ということになりました。いつもなら、数値が良いなら減らしたい、とごねるところですが、今日はそんな気力もなく、言われるがままでした。また、今回の流産は週数から言ってSLEは関係ないし、入院時の検査で抗リン脂質抗体症候群もないことは確認済みだけれど、念のため次回の診察時にもう一度検査してみましょうか、ということになりました。昨日までまだほんのりつわりも続いていて、もうお腹の中に赤ちゃんはいない(生きていない)のにつわりだけ続くなんて辛いなぁ…と思っていましたが、今朝になってつわりもほぼなくなりました。頭と胴体に分かれたピーナッツのような形の赤ちゃんの姿ははっきりと見えるのに心拍がどう頑張っても見えない=99%流産しているな、と素人ながら覚悟していたので、奇跡を信じていたわけではありませんが、やっぱり切ないです。診察の日に(=出かけなければならない日に)つわりを止めてくれて、しかも血液検査の数値にも何も問題なかったなんて、親孝行な子だな…初期の流産はほとんどが胎児側の染色体異常が原因だと聞くし、実際、というか物理的には本当にそうなのかもしれませんが、私はどうしても自分が精神的に母親になる準備ができていなかったことが原因に思えてなりません。いろいろ思い当たることがあります。魂が入るのは3ヶ月以降だと聞いたことがあるから、きっと私のお腹の中に入りたいと思う魂がいなくて、流産という形になったのでしょう。自業自得です。(念のため:これは自分に限っての話です。他の初期流産された方たちも精神的に準備ができていなかったのだろう、などとは全く思っていません。)赤ちゃんができて本当に嬉しそうだった夫や、とても楽しみにしてくれていた両親、妹、義母、いつも私の事を心配してくれる叔母に申し訳なくて、心が張り裂けそうです…このブログで私におめでとうの言葉をかけてくださったお二人にも、こんな風に残念なご報告をしなければならないことが本当に悲しいです。身体的には特に無理はしていなかったのでそういう点での後悔は全くありません。ただ、貧血気味なので、できれば次までに治したいのと、これから葉酸のサプリを摂ろうかな。そして、今度こそ大丈夫、ママのところにおいで。と心から思えた時にまた授かれたらいいな、と思います。年齢的にそんなにのんびりもしていられないのですが。(来年の2月で37歳)カテゴリーがSLEなのにほとんど妊娠の話になっちゃいました。明日は産科の診察、おそらく明後日手術を受けることになると思います。ランキングに参加しています。ポチっと応援して頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2014.12.03
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今日健診に行ってきたのですが、2週間前には確認できた心拍が、今回は確認できず。二度目の残念な結果になっている可能性が高いです。悲しいことは悲しいのですが、半分くらい予想はしていたことだし、できればステロイドを止めてから、と思っていたので、そういう意味では、言葉が適切でないかもしれないですがよかったのかなと。まだ確定ではないのですが。でも、SLEの影響なのか、体質(不育症)なのか、今後のために調べておいた方がいいかな。今回は年齢も大きいような気がします。う~む・・・ランキングに参加しています。ポチっと応援して頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2014.11.27
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ホメオパシーは一旦中断となってしまったのですが、先生に教えて頂いたことは再開するまでの間にも気をつけておいた方が良さそうなので、自分の覚書のためにも書き留めておこうと思います。私は小さいころから酷い便秘だったのですが、そのことをお話すると「リーキーガット症候群かもしれないね。」と先生に言われました。リーキーガット症候群=Leaky Gut Syndrome(LGS) 腸管壁浸漏症候群小腸の粘膜に穴があいてしまい、異物(菌、ウィルス、タンパク質)が血液中に流れ出してしまう病気、らしいです。そういえば、数年前に鶴見クリニックに行ったのですが(夫の診察、私は付き添い)、鶴見先生も夫に「腸に穴が開いてるかもね」とおっしゃっていたことを思い出しました。(余談:鶴見先生、ちょっと変わった方だと聞いていたのでドキドキしながら行ったのですが、とてもにこやかな方で、丁寧に診察してくださってすごくよかったです!)ホメオパシーの先生曰く、リーキーガットを治したければ、乳製品・白砂糖は論外。小麦粉製品もできるだけ避けるように。とのことでした。小麦粉のグルテンが腸に良くないっていうの、そういえばローフードの先生にも教えて頂いた記憶が。乳製品・白砂糖は、もうこの7年くらい日常的には摂らないような食生活になっているのでいいのですが、問題は小麦粉製品なんですよねぇ。それでも今回ホメオパシーの先生に言われてしばらくは小麦粉断ちをしていたらその間はお通じがだいぶよかったような記憶があるのですが、毎日お米ばっかりというのもだんだん飽きてきてしまい、元のようにお昼にパスタを食べたりホームベーカリーでパンを焼いたり小麦粉でお菓子を作ったりするようになっちゃいました。もういっそのこと小麦アレルギーが出たものとして(ある意味そういうことだし)、徹底してお米パスタとか米粉パンとかで代用してみようかなぁと思いつつ、なかなかそこまでする気力も出ず。ま、ゆるゆると少しずつ減らしていこう、小麦粉製品。そういえば、この前図書館で借りたこの本にもリーキーガット症候群のことが載っていました。他の本を読んでいる間に返却期限が来てしまいちゃんと読んでいないので、また借りて読んでから感想を記事にしたいと思います。(例によっていつになるかわかりませんが…💦)【楽天ブックスならいつでも送料無料】「原始人食」が病気を治す [ 崎谷博征 ]ランキングに参加しています。ポチっと応援して頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2014.11.26
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ご覧になりました?妹の美咲がSLEであることが判明しましたね。私は二人姉妹(の長女の方)なので、いろいろな場面で「わかるわかる~!」と思いながら観ていたのですが、思いがけずSLEという病名が出てきてびっくりでした。そういえば確かに美咲、日傘さしてましたね。私は一話を見逃したのでよくわからないのですが、家族の前から姿を消していた期間に発症したってことなんでしょうか?だとしたら一人でどうにかしたの、すごいというかいまいちリアリティがないというか(苦笑)あと、なんとなく美咲は死んじゃうのかなっていう気もするけど、そこも現代ではSLEで死に至ることはあまりないような気が…それとも私が知らないだけで、妊娠・出産となると話は別なの!?(>_
2014.11.21
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ちょうど1カ月ほど前、初めてホメオパシーの先生(ホメオパス、と言うのでしょうか)に診て頂き、レメディーを処方して頂きました。Carcinosinというレメディーで、幼少期に親が支配的だった人、幼少期からの便秘体質に対応するレメディーとのことでした。(あともう一つ何かあったのですが忘れました・・・あ~モヤモヤする~)帰ってきて調べたらなんと乳がんの分泌物から作られたレメディーだとか!ドキドキ・・・で、このレメディーを摂りつつ、ステロイドを1か月に1ミリずつ減らしていきましょうという計画を立てました。レメディーを摂り始めて数日後、異様な眠気に襲われた日が2日ほどありました。これはもしや好転反応!?と思ったのですが・・・なんと(というかおそらく)妊娠による眠気でした!本当に思いがけないことだったし、ホメオパシーの先生にも「妊娠はステロイド離脱してからにした方がいいんじゃないかな」と言われていたところだったので、かなり動揺はしましたが、小さな命が自分達の元に来てくれたこと、とっても嬉しいです。ただ、ITP(は一応寛解していますが)やSLEの人は流産しやすいというデータもあるし、実際6年前に悲しい経験もしているし、高齢出産の域に十分入る年齢なので、かなり慎重になってはいます。でも、ダンナさんに「なるようになる!」と励ましてもらっているおかげで、毎日明るい気持ちで生活できています。先週までけっこうつわりがひどかったのですが、少しずつマシになってきました。でも一日中眠くてたまらないのは相変わらず。幸いなことにまだ専業主婦を続けていたので、眠くなったら寝る!という幸せな生活をしています。そんなわけで、ホメオパシーを摂りつつのステロイド離脱計画は一旦中止となりました。妊娠がわかってからはまだリウマチ科にかかっていないので、主治医がどのような治療方針を打ち立てるのかはわかりませんが、ホメオパシーの先生も「しばらく8mgで様子を見ましょう」とのこと。う~ん、まだしばらくはムーンフェイスかぁ。ま、仕方ないですね。*余談もともと好きなのもあり今カレーが食べたくて仕方ないのですが、マクロビ的には妊娠初期は極陰性のものは流産の危険性があるとのことで、我慢しています・・・あ~、カレー食べたいっ!!!ランキングに参加しています。ポチっと応援して頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2014.11.20
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今日はこちら関東地方は冷たい雨です。もうすっかり秋ですね。最近プチストレスが多くて不食どころじゃない日々を過ごしており(笑)体調が低空飛行気味だったので心配だったのですが、C3が77あるのでまた減らして様子を見てみましょうか、ということで、無事8mgに戻りました\(^o^)/次回の診察は6週間後ですが、冬の間は8mgで行きたいですね、とのこと。前回の診察の時の記事に、セカンドオピニオンや転院を考えていると書きましたが、以前に書いた、SLEをステロイドなしで直した方に紹介して頂いた病院に聞いてみたところ、セカンドオピニオンはやっていません、との事。それならもう転院しちゃおうか?とも一瞬考えたのですが、また万が一のこと(入院など)が起こった場合はやはりずっと通っている大きい病院の方が安心だし、スレロイド減量も離脱もやるのは結局自分だよね、ということで、病院は変えないことにしました。とは言え、全てを一人でやるのは不安だし無謀だと思うので、ホメオパシーの力を借りてみることにしました。先週からレメディーを摂っています。レメディーを摂り始めてからの体調の変化なども記録したいので、ホメオパシーのことはまた別記事にしようと思います♪ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2014.10.22
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もう6、7年前から存在は知っていて気にはなっていたものの、怖くて(?)手に取ることができなかったこの本をついに読みました。不食実践ノート 食べずに暮らす人たちの記録小食どころか腹八分もできないのに不食なんて!!!と思ってずっと目を背けていたのですが、私が考えていたような「明日から断食してもう絶対に何も食べない」とかそういう話ではありませんでした。むしろ、「人間、そんなに急に小食や不食なんてできなくて当たり前」というような優しさを私はこの本から感じました。しかも、この本には不食でステロイド離脱&SLEを治してしまった方の体験談が載っているのです!その方によると、膠原病は、腸の汚れと食事内容に起因するのではないか、との事。興味を持たれた方はぜひ本を手に取ってみてください♪ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2014.10.10
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再び久々の更新になってしまいました~(>_
2014.09.19
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昨日は通院日。タイトル通りの結果につき、ただいま絶賛やさぐれ中・・・だったのですが、一日経ってだいぶ落ち着いたというか、自分がすべきことを冷静に考えられるようになりました。実は4月末の診察時から、C3(補体)の値がじわじわと下がり続けていたのだそうです。このままプレドニンを減らし続けると再燃して再入院、なんてことにもなりかねないので、ここで一度増やしましょう、ということに。こういう場合、通常は今飲んでいる量の2倍にするそうなのですが、「16mgは嫌だよね?」「嫌です(きっぱり)」というわけで、とりあえず10mgに戻すことに。ちょうど去年の昨日入院したので、病棟の看護士さんやヘルパーさんにご挨拶に行こうかなぁと思っていたのですが、そんな元気もなくなりとぼとぼと病院を後にしました。あぁ、半年弱かけてやっとこ10mgから8mgに減らして、顔の大きさもだいぶ元通りになってきたところだったのになぁ・・・家に帰ってからは、希望の命水飲んでるのに!足湯も毎晩やってるのに!もうどっちもやめてやる、キィ~!!!となったり、やっぱりSLEは一生治らないのかも、プレドニンも死ぬまで飲み続けなきゃいけないのかも・・と暗くなったりして午後を過ごしていたのですが、いやいや私に落ち込んでる暇はない、絶対治すんだから!と「SLE 完治」で検索したところ、とあるページにたどり着きました。続きはまた後日。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2014.08.14
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毎日暑いですね!一年前の今頃は、気温が高いこともよくわからないくらい自分の体温が高くて(38~39℃)、会社にも行けずに毎日家でただひたすら寝ていたことを思い出します。時々気力を振り絞ってこんにゃく湿布や足湯をしてみたり。もちろんそこまで来るともはや何の効果もありませんでしたが。あんなに過食がやめられずに悩んでいた(笑)私が食欲も一切なく、でも何か少しは食べなくちゃと必死で果物をほんの少しだけかじってました。ステロイド飲まないならせめて解熱剤飲んで~とあの時の自分に言いたいですが、今またあの時に戻っても私はきっと同じことをするだろうな。一年前のことを思い出していると、今こうして普通に生活できていることのありがたみをひしひしと感じます。でもきっとそのうち忘れてしまうから、これから少しずつ去年のことをここに書き綴っていこうかなと思います。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2014.07.15
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昨日は13回目の外来日でした。とにかく白砂糖は避けるようにして過ごしていた(甜菜糖やメープルシロップを使ったスイーツは自分で作って食べていましたが・・・)おかげか、白血球は無事元に戻りました♪そして、ついに抗体も正常値に!わ~いわ~い\(^o^)/その辺の細かいことはあまり気にしてなかったのですが(え?)、とにかく嬉しいです。が、この数か月貧血が続いてるね、と。貧血=婦人科に何か問題があることが多いし、こういう思いもよらないところで足をすくわれることもあるので、次回詳しく検査しましょうということになりました。帰ってから調べてみたら、SLEの症状として、溶血性貧血というのがあるんですね。ITPで通院していた頃から貧血気味だったので軽く考えていたけど、溶血性貧血だとしたら、抗体が赤血球を攻撃して破壊しているということだから、ただ鉄分を摂ればいいっていう話ではないんだろうなぁ。でも、抗体が正常になってるならそれはないんじゃないかなぁと楽観的に考えてみたり。まぁ、どんな症状が出ているにせよ、身体全体を健康にすることを考えるというスタンスは変わらないので、引き続き楽しく体調管理していこうと思います。*前の記事に「いろいろな病気を治したいと思うなら・・・」という出だしのコメントを頂いていたのですが、2件同じコメントが入っていたので1件だけ消そうとして、間違えて両方消してしまいました。せっかく書き込んで頂いたのに、ごめんなさい。正直に言うと、リンク先を何度読んでもいまいち内容が理解できなかったのですが、「一つのことに凝り固まらないで、いろいろ調べて試してみた方がいいよ」というメッセージは受け取りました。ありがとうございます。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2014.07.10
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昨日は外来12回目。ずっと体調もよかったので、今日でステロイド8ミリ~♪と意気揚々と病院へ向かったのですが。なんと、5000~6000の間を推移していた白血球が3000に減っており、まさかのステロイド量据え置き・・・まじか~(T_T)思い当たることと言えば、もしかしたら、甘いもの(白砂糖)食べすぎたかなぁ・・・最近お土産でいろいろ美味しいものを頂くことが続いていて。いや~、初めての足踏み、けっこうショックです。あまり気に病むと体に良くないとわかってはいつつも、くよくよしちゃいますね・・・でもまぁ、油断するなよ!という身体からのメッセージだと思って、気を引き締めて、でも引き続き楽しく毎日を過ごしていこうと思います。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2014.06.12
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今回も無事ステロイドが1mg減って、朝5mg、昼4mgの合計9mgになりました!ちょっと尿がまた汚れていましたが、できるだけ水を飲むように気をつけていればOKとのこと。先週口唇ヘルペスになったりしましたが、他は何事もなく本当によかったです♪髪の毛、癖毛であることはステロイドを飲む前と変わらないのですが、以前は猫毛だったのになんだか剛毛になりました^^;あとこれはステロイドというよりもSLEの症状が酷くなってからなのですが、白髪がハンパないです。とりあえずはヘナでなんとか凌いでいるのですが、白髪自体を減らしたいなぁ・・・西式甲田療法で白髪が黒くなったという話を聞いたことがありますが、もうちょっとソフトな食事療法でなんとかならないものだろうか。ムーンフェイスはだいぶ良くなりましたが、まだまだですね。先日人から「もう元に戻ったんじゃない?」と言われましたが、まだですっ(笑)!こんな感じで元気にしております。次回の診察はまた6週間後です。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2014.05.01
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先週の水曜日でめでたくプレドニンが10mgになりました先生曰く、「早かったね!」と。ありがたいことです、本当に・・・骨粗しょう症予防の薬は前々回くらいで中断、今回でコレステロールを下げる薬とカビ予防の薬も「たぶんもう飲まなくても大丈夫でしょう」とのことで、今飲んでいる薬はプレドニンと胃薬のみになりました♪ただ、プレドニンの減量についてはこれからが正念場とのことで、今後は6週間毎の診察に。早くゼロにしたい気持ちはもちろんあるのでちょっともどかしいのですが、とりあえずは維持量と言われている5mgまでスムーズにいけるよう、今まで以上に気を引き締めていこうと思います!ムーンフェイスは相変わらずですが、ほうれい線がちょっぴり戻ってきた(笑)ので、少しずつ元に戻りつつあるのかなと。髪の毛もまだまだ元通りとはいきませんが、赤ちゃんみたいな毛が中にたくさん生えてきているし、抜け毛はすっかり止まりました。この機会にずっとやってみたかったベリーショートに挑戦してみようかな。でも顔の大きさが強調されちゃうかな~ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2014.03.25
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水曜日、外来9回目に行ってまいりました。今回も血液検査、尿検査ともに結果はばっちり。無事、プレドニン11mgになりました~!あ~よかった。本当によかった・・・というのも、先々週の土曜日(2/1)、お風呂に入ろうと服を脱ぐと、左の胸と背中に赤いプツプツが。「???」と思いつつ、痛くも痒くもなかったのでその日は放置して寝たのですが、翌日以降ブツブツが少しずつ広がっていきます。左半身だけに。こりゃ帯状疱疹だな、と思ったものの、ちょっとピリピリするかな?くらいで痛みはほとんどなかったので様子を見ていたのですが、勢いよく広がっていく疱疹に不安を覚え、数日後皮膚科へ。「症状が出て5日目なので効くかどうか微妙なところなんですが、一応出しておきますね~」と抗ウィルス薬と塗り薬(抗生物質)を出して頂きました。高~い抗ウィルス薬をもらっておきながら、あんまり薬飲みたくないなぁ・・・なんて思っていたのですが、その日の夜から疱疹の痛みに加えてものすごい頭痛、そして発熱。こりゃヘルペスウィルスが暴れてるな、ということで大人しく薬を飲みました。でも鎮痛剤ではないのでもちろん疱疹の痛みも頭痛も発熱も全く治まらず、数日間はロキソニンのお世話に。ピーク時は熱が37.6℃あったので、こりゃまずいなと思い(ステロイドで熱が少し抑えられているので、実際にはもっと熱が高いはずということで)主治医の先生に電話で指示を仰いだところ、とりあえずはそのまま様子を見ていてくれればいいけど、もし熱が上がるようだとインフルに罹っている可能性もあるので、その時は内科を受診してください、とのこと。結局熱は下がり、頭痛も帯状疱疹自体も落ち着いてきて事なきを得たわけですが、診察の時に主治医の先生にに「心配してたんですよ~、SLEってウィルス感染がきっかけで悪化することが多いから」と言われ、確かに!と。最近体調が良かったのでちょっと調子に乗ってしまってましたが、気をつけないといけないですね。ちなみに私は小さいころからケロイド体質気味なので、帯状疱疹の跡が残るとイヤだなぁと思い、帯状疱疹が出てから時々しかやっていなかった足湯を毎日して、湯たんぽを入れるようになりました。冷えとりを真面目にやると、酷い火傷の跡とか、そういうものもキレイに治ると聞いたので。体調も良くなるしで一石二鳥、そして怪我の功名?ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2014.02.13
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遅ればせながら、あけましておめでとうございます!最近、ブログ更新が通院と同じペースになってしまっていますが・・・今年もどうぞよろしくお願いします。さて、今日は外来8回目でした。年が明けてからすっかり寒くなってしまいあまり水分を摂らなくなっていたせいか、尿が少し汚れていたようですが、血液検査の結果には問題なく、ステロイドは12mgに減りました!今後は一ヶ月毎に1mgずつ減量というペースになるようです。ここまで何も問題なく減量して来られているので、5mgまで順調に減らせると思います、と先生の太鼓判も頂きました。嬉しい~♪でも油断せず、楽しく体調管理していこうと思います。で、体調管理なのですが、できるだけ間食せず三食しっかり食べる、粗食、冷え取り、以外に私がやっていることをご紹介しようと思います。これです。レビューで鉱泉浴100mlプレゼント!【送料無料】《希望の命水(めいすい)2L》1日わずか30cc位で約2か月分36種類の生体ミネラル水 ミネラルサプリメント 天然水 ナチュラルミネラルウォーター ペットボトル入り名水 ミネラル補給 マルチミネラル マクロビオティック料理・・・すっごく怪しいですよね(笑)実は、入院中に2回ほど外出許可が出たことがあり、その時にあるお店にランチをしに行ったのですが、そのお店の店主さん/シェフの方が、SLEをステロイドなしで克服した方だったんです。その方に勧められて、11月から飲み始めたところ、それまでずっとなんとなく風邪っぽかったのが数日で抜けて、抜け毛・切れ毛が少しずつ減っていきました。正直、こういうものって本当に効果があるのかわからないものだと思うのですが、私はステロイドが順調に減量できているのもこれのおかげだと思っています。特に病気のない人の健康維持には一日30mlだそうですが、私は一応病気ということで朝起き掛けと夜寝る前に30mlずつ飲んでいるので、一ヶ月で2Lを1本消費します。一ヶ月10000円、安くはないですが、医療費を考えたら、高くもないのではないかと。体から不要なものを出す作用があり、薬効も出してしまう可能性があるので、薬との間隔を20分以上開けます。味はちょっとすっぱくて、レモン水やポカリスエットのような感じ。ちなみに、そのランチをしに行ったお店ですが、かあさんの家 毎日ごはんというお店です。食べログはこちら。ご飯が酵素玄米だったり、お料理もとにかく手が込んでいて、美味しくて、体に優しくて、毎日通い詰めたいくらい。酵素ジュースもいろんな種類がありますよ~♪ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2014.01.15
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今週は7回目の外来に行ってきました。前回「今後はステロイドの減量はゆっくりになります」と言われていたので、15→14.5か、うまくいけば14かな?と思っていたのですが、今回も血液検査・尿検査ともに全く問題なく、めでたく13mgに減りました めちゃ嬉しい~!!!骨粗鬆症予防の薬2種類もとりあえず止めてみることに。次回はカビ予防の薬も止められそうです。後はコレステロールを下げる薬を止められれば、ステロイドと胃薬だけになります♪主治医の先生は、特に東洋医学や自然療法に興味があるわけではなく、ごく普通の西洋医学のお医者さんですが、明るくて優しくて、いつもこちらの疑問にも丁寧に答えて下さる本当にいい先生です。いい先生に出会えて本当に嬉しいです。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2013.12.28
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がハンパないのです、最近。きらず焼き を作ったり、パウンドケーキを作ったりして食後のおやつ(ステロイド糖尿病予防で間食はできるだけ避けているので)に食べているんですが、早ければ数時間後には素晴らしいお通じが!ステロイドの副作用で上がっているコレステロール値を下げる薬を飲んでいますが、お通じを良くすることも大事だと言われているので、これは本当に嬉しいです。昔はおからを食べても全く便秘に効きませんでした。やっぱり、きちんとした食生活が土台にあってこそなんだろうな、と思います。(ありがたいことに、入院中に三食きちんと食べて間食はしないという食生活を身につけることができて、退院後もそれを無理なくほぼキープできています♪)ちなみにうちのダンナさんの快便食材はゴボウ。こういうのも本当に人それぞれですね。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2013.12.19
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・・・ということにしてこれから過ごしてみようと思ってます。「病気を治したい」ではなく。ぜひ、コレを読んでみてください。へーーーー、私のSLEってもう治ってるんだ!なんだか楽しい~♪ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2013.12.18
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いや、日頃の行いが悪かったからバチが当たったんだ、とかそういう話ではないです。私は病気(SLE)を使って、したくてもできなかったことや自分の本当の望みを叶えたんだな、ということに気づいたんです。今までにも何度かちょろっと書いてますが、入院前のいろいろな悩みごとが、気づいたら全部あっさり解決していて。その悩みごとの中には、もうそれこそ何十年も悩んでいたこともありました。一見状況はほとんど変わっていない・・・というよりむしろ、病気で仕事を辞めることになったこととか、副作用で顔が大きくなってる上に薄毛になってることとか^^;、大変そうに見えることもいっぱいだと思うのですが、前回も書きましたが、今、と~っても幸せで心が満たされています。病気だけでなく自分に起こる出来事や現象って、すべて自分が自分に「何か」を気づかせたくて起こることなのだと思うので、その「何か」に気づくことができれば、病気や悩み事や現象は消えてしまうんじゃないかなと。そして、その「何か」は人によって違うと思うし、気づくきっかけやタイミングも人それぞれなんだと思います。(ステロイドの副作用ですら、人によって起こる副作用が違うというのは、その人に必要な副作用が起きるんじゃないかななんて思ったり。)前にも書きましたが、私はステロイドを含む薬全て、そして西洋医学を全否定していたので、SLEの症状が強く出てきてから入院するまでの数ヶ月間はもうありとあらゆる悪あがきをしていました(それについてはまた別の記事で)。でも、病気を治すのはお医者さんでも薬でもなく自分なんだということが分かっていれば、もちろんリバウンドで苦しむことはあるかもしれないけれど、きっと脱ステロイドできる!と思うようになり、今こうして元気に暮らしていられるのはステロイドや他の薬のおかげ、と薬にも心から感謝できるようになりました。そして、万が一脱ステロイドができなくてずっと維持量のステロイドを飲んで暮らしていくことになったとしても、それはそれできっと受け入れられると思います。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2013.12.13
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外来6回目も検査結果に問題なく、ステロイドは無事15mgに減りましたこれからの減量はさらにゆっくりペースになるとのことで、次回は3週間後。早く脱ステしたいのはやまやまですが、焦ってSLEが再燃したら元の木阿弥なので、気長にやっていこうと思います。それにしても最近、今まで生きてきた中で心身ともに一番調子が良いです。今、すご~く幸せです。体の方の調子がいいのはもちろん薬のおかげが大きいということはわかっているのですが、今回のSLEの発症、入院で本当にいろいろなことがガラリと変わって、素晴らしい出会いもあったし、家族や友達のありがたみも心の底から感じられるようになったし、本当に「病気はギフト」だなと思います。「厄年だったんだよ、来年は厄祓いしな!」と言う友達もいますが(笑)、私はSLEを全く厄だとは思っていません。もちろん入院前は特に体が、入院中は心が本当に辛くてパニックだったし、退院してからも「一生付き合っていかなければならない病気を抱えてしまった」と絶望的な気持ちになって、泣いていたこともありました。でも、人生で起こる出来事って、良いことも悪いことも、その人に必要だから起こることだと思うのです。そして、悪いことを乗り越えたら、その先に素晴らしい世界が待っている。これからは、一見何か悪いことが起こっても、一旦それを受け止めて、受け入れて、さてどうしようかな?と落ち着いて考えられるような気がします。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2013.12.05
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我が家ではごぼうと言えばもっぱらきんぴらごぼうだったのですが、確かごぼうと梅って相性がよかったはず、と思い、みるまゆさんのごぼうの梅煮を参考に作ってみました。・ごぼう1本・水1/4カップ・醤油小さじ1・梅干1個(自家製、塩分ちょっと控えめ)作り方はみるまゆさんのレシピ通りで♪ちょっと古くなってしまっていたごぼうだったのですが、ごぼうが、甘~い!!!感動しちゃいました。冬は体を温める根菜類を食べよう♪ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2013.11.22
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今回も特に問題なく、ステロイドが17.5mgに減りました♪ありがたいことです、本当に。実は寒くなってきてレイノー現象がまた出ているんですが、これはSLEによるものなのか、ステロイドで体が冷えて出ているものなのかがイマイチよくわからないので、先生には話していません。それほど困っていないし。ただ、「女性にしては血が濃いですね。お水あんまり飲まない方ですか?いわゆる脱水症状になってるんですよね~」と言われました。・・・前回、尿がちょっと汚れてるからお水をたくさん飲んでくださいね、と言われたので、かなり意識して飲んでたんだけどなぁ。トイレに行く回数がすごく多いので、吸収されてないのかも?今よりもさらにちびちび飲むように心がけてみようと思います。それと、今後もステロイドを順調に減らすために、免疫抑制剤も出すことを考えています、と。免疫抑制剤って、確か弱めの抗がん剤では・・・新しい薬を飲むのは怖いし嫌、というのが正直なところですが、自分でもいろいろと調べて、先生と納得いくまでとことん話し合ったら、あとは流れに身を任せようと思います。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2013.11.21
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【中古】 膠原病に克つ本 血液・血管を若々しくすれば完治も夢じゃない! ビタミン文庫/松井良樹(著者) 【中古】afbもう絶版のようで中古しかありませんが、良い本だと思います!ポイントをいくつか。・膠原病は血管と血液の状態をよくすることで悪化を防げる病気である・心と体の休息が病気の回復をもたらす・SLEが休息とアスピリン(消炎鎮痛剤)だけで完全に回復した例もある。「患者がまず第一に行わなければならないことは休息である」・SLEの病状の経過は患者一人ひとりでまったく異なるため、どのような経過をたどるのかを予測することができない。したがって、SLEの患者は自分の状態をよく観察し、主治医に話して治療方針を決める。・ステロイド薬は使い方次第。副作用の強さばかり強調された感があるが、ステロイドの登場で多くの患者が命を救われた事実を忘れてはならない。ステロイドが治療のメインとなるSLEは、以前は命を奪われる可能性の高い怖い病気だったが、今では五年生存率が95%と飛躍的に向上した。特に病気の初期においては、比較的多めのステロイド薬を服用することで、症状が劇的に抑えられ、再発防止につながる。場合によってはそのまま寛解状態が続くこともあるほど。食生活をはじめとする生活上の諸注意を守っていれば、ステロイド薬による治療効果もぐんと上がり、早期に薬を減量したり、離脱したりすることが可能になる。私は今回こうなるまで、ステロイドを使ったら「負け」だと思ってました。でも今はステロイドに生かされているし、ステロイドを飲む前よりも幸せだと心から思えます。もちろん副作用は辛いし、これから減量して体調が悪くなったり、ステロイドを離脱する時にはリバウンドがあったりで辛い思いをすることはあると思いますが、今回ステロイドを飲むことになったのは、なるべくしてなったという気がするんです。でももちろん薬なしで病気をコントロールできたり治したりできれば言うことないと思うので、今もし膠原病の症状で苦しんでいる人がこれを読んでいたら、どうか今すぐに心も体も休めてあげて~!と言いたいです。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2013.11.11
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今週は外来4回目でした。今回も血液・尿ともに問題なし、プレドニンは20mgに減りました!でも、数値には現れていなくても、特に肝臓・腎臓にはかなりの負担がかかっていると思うので、気をつけて労ろうと思います。入院直前は顔の紅斑もかなりすごいことになっていたのですが、プレドニンのおかげでほぼ消えています、というか跡だけになってます。でも、私の場合、蝶状でも左右対称でもなく、右側に酷く出ていたのが不思議。それと、SLEの紅斑は日光で出ると言われてますが、私はどちらかというと左側に日光を受けることが多いので(車の助手席に乗るから)、これも当てはまらない。もともといろんな症状(ピアスの穴がただれるetc...)が右半身に出ることが多かったので、陽性の排毒?かな?そういえば、最近親指の爪の半月がくっきり出るようになってきたのも不思議です。確か親指=大腸と肺の状態を現していると思うんですが、やっぱりお通じが良くなったことと関係しているのかな。* * * * * 最近、「本当にそうだなぁ」と意味が分かるようになった(気がする)言葉をいくつか。・病気になっても病人にはなるな・病気はギフト・病気を作り出したのは自分、ならば治すのも自分下の2つの言葉は、入院中外出許可が出た日にランチで行ったお店の方に言われた言葉。なんとSLEを薬なしで治した方なんです。その時のことや、その方に教えて頂いたことは、また改めて記事にします。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2013.11.08
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膠原病もアレルギーの一種だという説もあるし、ダンナさんもアトピー体質なので、我が家では食事に気をつけるようになってからずっとササニシキを食べていたのですが、原発事故以降は、毎日食べるものは安全なものにしたいと思い、西日本のコシヒカリなどを買ってました。が、最近というか病気の悪化&入院がきっかけで、そういうことを気にしなくなったのと、ダンナさんからもまたササニシキに戻したいというリクエストがあり、2年以上ぶりにササニシキに戻してみたら、私の便秘があっさり解消しちゃいました。もともと便秘症な上に、ステロイドの副作用でさらに便秘が加速されていたので、マグラックスという酸化マグネシウムの錠剤を毎食後1錠飲んでいたけれど、それが全く必要なくなりました!ちなみに我が家では基本玄米ではなく五分づきですが、それでも効果バツグンです。ただ、そうは言っても以前はササニシキを食べていても便秘に苦しんでいたわけなので、便秘解消にはやっぱり食べ過ぎなくなったことも大きく影響していると思います。これも病気の悪化&入院が仕事を辞めるきっかけになったおかげです。今思うと、仕事をしていた時は本当にストレスだらけの毎日で、そのストレスを食べることで発散していたんだなぁと。ちなみにストレスを感じていたとは言っても、職場の人間関係、環境や仕事内容には一切悪いところはありませんでした。10年も勤めさせていただいて本当に感謝の気持ちでいっぱいだし、楽しい思い出ばかりです。うまく説明できないけれど、ストレスって外の環境が原因なのではなく、自分の心が作り出してるものなんだなぁと思います。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2013.10.23
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昨日、外来2回目でした~。尿がちょっと汚れているのでお水をたくさん飲んでくださいと言われましたが、血液検査の結果は今回も問題なく、ステロイドが22.5mgになりました♪新しい副作用は特に出ていないけれど、お風呂のたびに髪の毛がハラハラ抜けるのがやっぱり悲しい~。しかも頭頂部にわんさか白髪があって、でも抜くのもイヤなのでどうしたものかと思っています。家でヘナしようかなぁ。ムーンフェイスはまだ「丸顔」止まりです。このままであってほしいけど、そういうわけにもいかないのかな。体重は、退院後3キロ増えた状態のままをキープしています。偉いぞ~私!今、この本を読んでいます。読み終わったら感想をアップしようと思います。【中古】 膠原病に克つ本 血液・血管を若々しくすれば完治も夢じゃない! ビタミン文庫/松井良樹(著者) 【中古】afbランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2013.10.22
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退院した時、入院中に私を担当してくれた看護士さんから、「退院してからの体調管理が大変だから頑張ってくださいね。ムーンフェイスなんかの副作用も、栄養状態が変わると出てくるから。」と言われていたのですが、本当にそうなりました。髪の毛の状態も、もともと猫っ毛だったけど、さらにポヤポヤになって、抜け毛もまた増えてきた感じ(>_
2013.10.14
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今日は退院後初の外来でした。尿検査も血液検査も問題なしとのことで、ステロイドが30→25mgに減量。嬉しいです(^O^)もう骨折しないように気をつけて、体調も整えつつまた2週間過ごそう♪そういえば、副作用、多汗もあります。頭にやたらと汗をかくんですよね。これはもっと涼しくなったら少しは治まるのかなぁ。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2013.10.09
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