今日の朝テレビつけたら、片岡安祐美さんへのプロポーズ…をしていた。
芸能人や有名人のプロポーズの枠、要る？
24時間テレビって何がしたいん？
って正直思いました。で、テレビ消したわ。
ととは、重度の知的障害と肢体不自由を重複する「重症心身障害児(重心)」です。
脳の機能障害で、歩くことや話すことができず（いわば“寝たきり”に近い状態）、
恒常的に生活介助を必要とします。
さらに、呼吸管理、栄養管理、排泄管理が必要なこどもがいて、とともそうです。
そのような高度な医療的ケアを継続的に必要とする子どもたちは、
生活介助がいっそう手厚く求められることから「超重症児・準超重症児」と呼ばれています。
在宅介護していると、その医療的ケアは24時間365日です。
疲れ切っている親は沢山います。
この「超重症児・準超重症児」は普段の生活では使うことはありませんが。
「重心」「医療的ケア」「医療的ケア児」は使うかな。
医療的ケアが必要な子どもは確かに少数かもしれません。
医療的ケアを理由に、普通の子どもや障害児が当然に利用できる施設やサービスを
断られることがあります。いや、多いです。
私たち親子は、いつも除け者にされる、社会の除け者なんだなと感じます。
もっと普通に、社会の中で生きていく選択肢が欲しいです。
ととは、小学校入学時、特別支援学校の通学を希望しました。
通学を付き添うことなど、こうしたら通学できそうだということを伝え、
何度か話し合いをしましたが、訪問教育になりました。
通学希望の親子を通学できない項目にあてはめるだけで、どうやったら通学できるかを考えてくれなかった。
通学したい親子を通学させない社会は間違っている！
子ども達がいる中に入れてあげたかった。
子どもも親も、社会に参加させてほしい、そう思います。家に閉じこもりたくありません。
今までもいろんなところでいろんな人に伝えてきました。
それでも変わりません。
だから、一人でも多くの方に心の叫びを聴いてもらいたい。
知ってもらいたい。
話せない、笑顔などの表情が乏しい、意思疎通が困難な子供は、
テレビ的にお涙頂戴にならないから？別に涙流して感動してもらわなくていいねん。
2016年、日テレ24時間テレビの裏で「検証！『障害者×感動』の方程式」と題して生放送した
Eテレのバリバラが話題になっていましたね。24時間テレビをパロディー化して笑いのめしながら、
障害者を「感動」の具とする「感動ポルノ」に、障害者自身も含む出演者たちが異を唱えた。
バリバラ 感動ポルノ がトレンド上位に入っていました。
感動ポルノ：オーストラリアのコメディアン、ジャーナリストであり、障害者人権活動家であるステラ・ヤングさん(1982-2014)という骨形成不全症の女性による演説が、世界中で物議をかもした。内容は「障害者は健常者の“感動ポルノ”になっている」というもの。“感動ポルノ”（健常者に勇気や希望を与えるための道具）という、ステラさんの造語を用いて、障害者に対する社会の見方を痛烈に批判した。
この感動ポルノという言葉のインパクトがすご過ぎてずっと残った。
障害者と健常者という上下関係が出来上がっていている。
一方的に押し付けるのでなく、本音をぶつけ合い、みんなで考えていくことが大事では。
いろんな思いや感情が出て文章が・・・まとめられなくて・・・すみません。
この辺で。
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うちの子も訪問教育です。本当は通学生になりたくて、色々戦いましたがダメでした。
ただし、制度上、重心ではありません。その為に、おそらく重心児よりも選択肢が狭められています。
軽度には軽度の、重度には重度の、大変さがある事はわかる。そして、障害児じゃなくても、それぞれの大変さはあると思う。
現実として、うちの子のような子供はテレビに取り上げる事は不可能（正直生命に関わります）ですが、もっといろんな子がいるよ…と思うと、やっぱりもやもや。24時間テレビを全面否定はしませんが、もやもやはあるなぁと思いコメントしました。
うーん、上手く言えませんが。