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~9歳長男🐻~昨日は通学日だった長男🐻火曜日は「図工」で絵の具🎨の全部の色を使ってキレイなシャボン玉をにじみ絵で書いたとのこと😳いつも色んな手法で絵を描くのですごいなぁと思います👀‼️午後は畑に行って、「シーズスライダー」なるものを使ってとうもろこし🌽の種を蒔いたとのこと😳シーズスライダーの入り口にお皿にのったとうもろこし🌽の種を入れるとパイプの中を種がすべり落ちて土に入るらしい👀どんなものなのか今度見てみたいです😳↓夕方からはすごく機嫌が悪った😣↓発疹もパラパラ出てきたから不快なのかな💦💬ママのつぶやき💬息子達は副腎白質ジストロフィー(以下ALD)という疾患を患っています。遺伝性の病気のため親族にこのALDの既往がなければ、長男🐻のようにある程度病状が進行して病気が発覚するケースが多かったそうです。今はまだ一部地域ですが、新生児スクリーニング検査にALDが追加され、早期診断されるケースも増えている印象です。ただ……。早期診断されても、移植治療というリスクの大きい治療法になるため、MRI検査などの定期検査で病気が発症していると判断されないとなかなか治療に踏み込めないことが現状だそうです。発症には個人差が大きく幼児期に発症する子もいれば、成人になって発症する子もいるため、発症するまで待たなければならない親の精神的な負担は大きいのかなと思います😣お友達になったママさんの先生から聞いたお話しでは診断を受けた8~9割の方は発症する可能性があると聞いたので、余計不安に感じますよね💦次男🐒は未発症で治療しましたが、やはり先生から倫理的な説明があったり、すごく話し合いをしました。長男🐻の進行の速さを目の当たりにしたことと、親の希望が大きかったこともあり、先生も治療に踏み込んでくれました。ALDは脳に極長鎖脂肪酸という異常なタンパクが蓄積して、脳に変異が起こる病なので……。いずれ発症するリスクが大きいのであれば、ある程度の治療ができる年齢の目安があってほしいなと思いました。あと外国ではALDの治療薬が開発されたというお話も聞いたので、早く日本にも輸入されて、子供達の負担が少ない治療(移植治療は本当につらいので……。)が受けられることを切に願います🙏~6歳次男🐒~↓次男🐒「お昼休みにネットの絵を書いたの😏」なぜネット!?👀‼️と思ってたら、次男🐒「学童の友達と遊ぶために書いて、海の中をイメージして学童で遊んだんだよ!」と泣いている長男🐻を気にせずいっぱい説明してくれたんですが、いまいち状況がイメージできなかったママです(^_^;)💦ひとまず次男🐒は学校も学童も楽しんでるようです😄
2024.06.19
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~9歳長男🐻~昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行ってきた長男🐻↓キリッ😠としてました😄fuwaRiさんでは、制作で、箱にいれた星形の紙に絵の具をたらして、ビー玉を転がして模様を描いたとのこと😊スタッフさんと一緒に箱を持ってゆらゆら揺らして模様をつけたそうです😄七夕🎋の制作ですかねぇ😊リハビリでは仰向けで足をメインで動かしたとのこと😃バギー用のカットテーブルも貸していただきました😳ありがとうございます🙇💬ママのつぶやき💬思い返すと1年前の6月はずっと入退院を繰り返していた長男🐻がやっと週1回通学できるようになった時期でした😳少しずつ学校🏫や放課後等デイサービスで過ごす時間を増やし、今は週3回通学と週4回放課後等デイサービスへ行けるようになりました😊目覚ましい進歩です👍2学期からは週4回(月・火・木・金)の通学に増やす予定です💪長男🐻頑張ろうね💪大学病院入院時代や地元病院で入退院を繰り返していた時は、いつ落ち着くのかな……。と先の見えない状況でしたが、今では本当に落ち着いてきたなと感じます😌退院後の生活は大きく変わってしまったけど、いろんな方に助けてもらいながら、今の生活スタイルに落ち着くことができました。一時期は、熱に発作に肺炎に肝機能障害などなど、長男🐻に何かあれば一気にバタついていた我が家😓今は長男🐻が落ち着いてくれて平和です(笑)本当にたくましくなってきたなと感じます😃👍このまま入院することなく暮らしたい!🙏そして🌻笑ってほしい!!🌻😣🙏最後に笑ったのは今年(2024年)の1月かな?我が家の七夕🎋のお願いごとの1つは"笑ってくれますように🙏"です👍↓昨日は運動会の招待状が届きました😊楽しみです😄
2024.06.18
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~9歳長男🐻~昨日も通学日🏫🐻ママも付き添いしました。今までは、お昼の栄養注入を看護師さんがしてくれていましたが、学校の先生も看護師さんからの指導のもと注入ができることになります。昨日は、保護者が実際に先生の注入場面を確認して、問題なければ次回から先生も栄養の注入ができるようになります。個人的には、看護師さんが確認してOKであればいいのかなと思うのですが、学校ではやっぱり細かな決まりかあるそうで、保護者チェックが必要だそうです😳徹底しています👀長男🐻の栄養注入も問題なくできていました。ゆっくり注入することはもちろんですが、呼吸は変わりないか?顔色は大丈夫か?胃ろう漏れはないか?など定期的にチェックしており、むしろママより丁寧でした😊次回からよろしくお願い致します🙏↓作成した年賀ハガキをポスティング📮↓クリスマス会交換用のプレゼント✨🎁✨作成😄かわいくできていました😊↓「自立活動」の時間はうつ伏せを頑張りました💪泣いていましたが……。↓終わったあとは、落ち着いてスッキリした表情😃👍昨日はやっぱり落ち着いていた金曜日でした😄~6歳次男🐒~↓昨日は保育園でお誕生日会があった次男🐻写真すごくいい笑顔😆👍
2023.12.16
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~9歳長男🐻~↓昨日はお熱もなく日中は落ち着いていたのですが……。夕方からはずーーっと泣いていました(^_^;)↓クリスマスプレゼント🎄🎁の骨伝導イヤホン「イヤーカフタイプ」で音楽を聴きました🎶😊車椅子に座っててもズレないので良きです👍↓プレゼントでいただいたスプレータイプのあめを食べました😃口の開いた瞬間にシュッ!っと噴射(笑)今まで食べた物の中で一番口をモグモグ動かして反応が良かったです👍☺️👍次男🐒が喜びすぎて近い(笑)そして今日は兄弟2ショットで振り返ります(笑)2023年2月↓機嫌の悪い長男🐻をなだめています(笑)↓2023年5月ほっぺペタ長男🐻が退院してやっと会えました😊2023年6月↓受診の時は、バギーを押すお手伝い😄2023年7月↓みんなでハンモック↓2023年8月体温が高い長男🐻をフーフー(笑)2023年9月↓兄が大好き😚↓2023年10月長男🐻の顔ケーキ🎂2023年11月↓兄にべったり(笑)↓吸入お手伝い2023年12月↓クリスマスイブ⛄🎄✨2人とも表情がしっかりしてきました👍これからも仲良しでいてねぇ😃🍒😃💬ママのつぶやき💬気付けば大晦日で今年も今日で終わりです😳本当にあっという間でした😳昨年は息子達の病気が発覚し、大学病院で家族みんなで過ごし、闘病生活を送っていました。その年も怒涛だったなと感じましたが……。今年は在宅生活を送る上で生活スタイルの見直し?を必要とする年でした。長男🐻の全身状態が安定していなかったこともあり、先生や看護師さん、相談員さんとたくさん話し合いました。数ヶ月かけて長男🐻の状態を見ながら少しずつ、学校や放課後等デイサービスへ行くなど、家以外で過ごす時間を増やしていきました。入院→在宅療養→学校や放課後等デイサービスへの参加へと生活スタイルの変化に伴うにあたって、今年もたくさんの方々にお世話になりました。地元病院の先生地元病院の病棟看護師さんリハビリの先生ソーシャルワーカーさん担当相談員さん訪問看護師さん各ヘルパー事業所の方々学校の先生方各放課後等デイサービスの方々本当にお世話になりました。そして、まだ不慣れな介護生活をする中で、家事などの手伝いに来てくれた両家の実家の家族👪はるばる海を越えてきてくれました。いつも気にかけてくれたお友だちや元同僚の方々、息子のことがきっかけで、お友だちになれたママさん方、いろんなお話を聞かせていただくことができました🙏ブログを通して応援してくれた方々、今年もたくさんの方と出会いや繋がりを持つことができました🙏本当にありがとうございました😄来年もみなさんにとって良い年となりますように🙏
2023.12.31
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~9歳長男🐻~↓昨日は発熱(40℃)のため、急遽病院🏥受診した長男🐻採血、鼻の検査(コロナ、インフル、アデノ、溶連菌)、耳鼻科(中耳炎はないか?)、レントゲン(肺炎はないか?)と検査のフルコースでした😳受診中、そこまで機嫌が悪くなることもなく落ち着いてました😳(ぐったりしてたのかな……。(^_^;))↓採血結果待ち時間はぐっすり💤先生「インフルや溶連菌などの検査は全部陰性でした。少し炎症値は2.25と高いけど、採血結果は特に問題なさそう。耳鼻科の先生は中耳炎ではないと話していた。病院は29日までやってるから、熱が落ち着かないようならまた来てね!」とのこと😳長男🐻は抗生剤、痰を柔らかくする薬、解熱剤をもらって帰ってきました。ひとまず、コロナやインフルなど注意しなきゃいけない感染症は陰性でした😳熱は昨日の18時で39.2℃💦6時間間隔で坐薬を使ってますが、熱がなかなか下がりません💦😱💦早めに落ち着きますように🙏今朝は38.5℃スタート(^_^;)
2023.12.27
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~9歳長男🐻~新年明けましておめでとうございます🎍今年もよろしくお願い致します🙏昨日はおうちでまったりした大晦日😊長男🐻はびっくりするくらい機嫌が悪かったです(^_^;)何が嫌だったのかな😓💬ママのつぶやき💬昨年は、兄弟揃って在宅療養から社会参加への以降期間でした。💪今年の目標💪長男🐻は、学校からそのまま放課後等デイサービスで過ごしてもらい、平日の日中は家以外で過ごす時間を増やしていきたいと思います。いろんな人と出会ったり、触れ合ったり、家ではなかなかできないような経験・体験をしてほしいなと思います😊そして何より🌻笑顔🌻が見たい!😳いっぱい泣いてた2年間だったので、笑顔が増える年になってほしいなと思います🙏次男🐒は、保育園で過ごせる残り3ヶ月はお友だちといっぱい遊んで楽しんで過ごしてほしいなと思います😄そして、4月からは小学生🎒です。次男🐒の保育園は、同い年の子が女の子1人だけだったので、小学校に行ったときに一気に同級生が増えて(4クラスくらいあるのかな?)困惑しないか心配ですが……。今小学校へ行くことへのワクワクをそのまま持ちながら頑張ってほしいなーと思います🙏ちなみに「小学校では何が楽しみ?」と聞くと次男🐒「授業終わりの休み時間!!!」って答えていました(^_^;)いろいろ心配(笑)ママは長男🐻の介護のため、昨年職場を退職しました。今年は長男🐻の家以外で過ごす時間が増える予定なので、フル勤務は厳しいですが、短時間からお仕事をしたいなと考えています😊パパは「早起き(3時)」が目標だそうです😄朝活を目指すそうです😳~6歳次男🐒~↓おうち時間は段ボールハウス🏡作り😄おうちで紅白歌合戦を見ていたとき、次男🐒「仮面ライダーオーズに出てた人だ!😳」と純烈の新メンバーを見て興奮ぎみでした(笑)よく知ってるなー( ´_ゝ`)
2024.01.01
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~9歳長男🐻~昨日はとっても穏やかだった長男🐻😳穏やかな日曜日でした😄昨日は長男🐻とパパの散髪日😃✂️💈長男🐻はパパとママの2人がかりでカット、パパはママがカットします😄↓とってもさっぱりした2人👍次男🐒にも「坊主にする?」と聞くと次男🐒「ぼくは絶対に嫌です!」と断固拒否(^_^;)~6歳次男🐒~昨日は、作ったアクアリウムでスノードーム作りをしました😄↓フタ付きの容器に移して、洗濯のりと水を合わせてます。↓完成😊↓見てー😄↓長男🐻もプニプニ😊感触おもしろいね☺️↓パパも次男🐒から作り方の指導を受けました(笑)午後は次男🐒おやつ作り👨🍳↓昨日はシュークリームに一工夫😄↓「偽物たこ焼き」完成😋次男🐒がずっと作りたい!!!と言っていたお菓子の1つです☺️
2023.12.18
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~9歳長男🐻~昨日は↓月曜日にしては珍しく穏やかな1日でした😳↓しっかりお昼寝してから( *´艸`)午後から放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行った長男🐻ふわりさんでは、入浴♨️、製作でスタンプを押したり、折り紙をしたりしたそうです😊リハビリもストレッチ中心に体を動かし、とっても楽そうにしていたとのこと😄いつもありがとうございます🙏↓バランスボールでユラユラしたり、バウンスしたり😊~6歳次男🐒~↓昨日は、保育園から帰宅後に作ったアクアリウムにクリップ📎をつけて、釣りをして遊んでいました😊↓急にサンタさんへの手紙やプレゼントを作成🐒↓ブロックで作ったボックスに作った手紙や絵本を入れて、プレゼントするんだと張り切っています😊次男🐒「お手紙書いたら、サンタさんが返事くれるかな?」とワクワク😊親の内心「どうしよう……。」(^_^;) (笑)
2023.12.19
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~9歳長男🐻~昨日は1日おうちの水曜日🐻午前は訪問看護師さん、午後は訪問看護師さんとヘルパーさんが来てのシャワー浴🚿いつもありがとうございます🙏↓泣いたり、落ち着いたりといつもの長男🐻昨年の年末は入院していたため、年末が近づくにつれ少しドキドキしますが……。でも本当に全体的に落ち着いてきた長男🐻です😊↓お部屋が暖かいので、おやつにアイスの「ピノ」をチャレンジ😋↓中身のアイスを中心にパクり……。↓急に冷たくてビックリ👀したのか、この表情(^_^;)すごく怒らせてしまったので断念😣次は温度の丁度良いものをチャレンジしたいと思います(^_^;)↓その後は落ち着いてお昼寝してくれました(笑)↓NEWの拘縮予防手袋🧤作成😊
2023.12.21
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~9歳長男🐻~昨日は通学日🏫昨日はクリスマス会があり、演奏を聞いたり、先生と一緒にハンドベル🔔を鳴らしたり、プレゼント✨🎁✨交換をしたりしたそうです☺️朝は機嫌が悪かったですが、学校では落ち着いて参加できていたようで良かったです😌↓夕方は不機嫌😣↓いただいたプレゼントや製作はツリー🎄へ😊今日は終業式です🏫明日から冬休みー😳早い……。~6歳次男🐒~↓次男🐒と力比べ😊すごく代償動作が出てるけど……。徐々に脚力はついてきた印象😄
2023.12.22
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~9歳長男🐻~昨日の日中は穏やかさんだった長男🐻昨日は午後から放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行きました😄↓長男🐻は「ふわり」さんで、次男🐒は保育園でクリスマス会がありました⛄🎄✨長男🐻はハンドベル🔔で演奏したり、ペープサードという紙人形劇を見たり、サンタさんからプレゼント✨🎁✨をもらったそうです☺️次男🐒は「先生がマジックしてすごかった😳」と大興奮(笑)他には歌を歌ったり、お遊戯会でやった演奏をしたり、先生サンタさんからプレゼント🎁をもらったそうです☺️お互い楽しかったようです😊↓「ふわり」さん利用予定カレンダーを毎月いただけます📅↓昨日の午前中はケーキの味見😋↓クリームをぺろり😋↓きょとん顔でモグモグしていました(笑)ピノより良さそう(笑)そして夜中の3時……。長男🐻の体がすごく熱いことに気づいたパパ😣💦検温すると40.9℃💦やっぱりお熱が出てしまった😢次男🐒が発熱して落ち着いたら、必ず長男🐻が受け継ぐように発熱するのです😓↓坐薬を使用して、楽そうかな?と思いましたが7時時点で39.9℃💦ぐったりさんです💦今日は急遽受診して来ます😢昨年の12月26日も発熱して、今年も発熱……。入院になりませんように🙏
2023.12.26
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~9歳長男🐻~昨日は泣くけど、割りと落ち着いていた長男🐻↓ぱっちり良き表情☺️↓👍~6歳次男🐒~今日は次男🐒の6歳のお誕生日🎁🎂↓今日は月曜日なので昨日の夜にゆっくりお祝いしました㊗️😄恒例の次男🐒と一緒にケーキ🎂作り👨🍳↓スポンジから焼きました🎂↓本当は6歳の「6」ケーキを作りたかったのですが、途中で断念して「雪だるま⛄」ケーキになりました(笑)↓その頃の長男🐻(^_^;)💦すんごい泣いてました💦↓「雪だるま⛄ケーキ」と「いちご🍓サンタ」完成😋↓みんなで歌を歌って🎶↓おいしくいただきました😋6歳お誕生日おめでとう🎉✨😆✨🎊
2023.12.11
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~9歳長男🐻~昨日は、通学日🏫だった長男🐻授業中は穏やかに過ごしていたそうで、「音楽🎶」の時間はハンドベル🔔を鳴らしたり、 ゴーヤやオクラで作った野菜ハンコで年賀ハガキを作ったり、匂いを嗅いだりしたそうです☺️おもしろそう😳14時半からご機嫌斜めになってきて……。↓帰りの車の中では、ずっと泣いていました( ´_ゝ`)↓おうちに入ってちょっと落ち着いた?腕の力の入り方が1ヶ月前とかなり違います💦↓1ヶ月前(11月14日)の長男🐻この姿勢のパターン変化はいつまで続くのか……。~6歳次男🐒~今週は水曜日以外はバスで保育園へ行く次男🐒↓お友達がくれた「つり革」を使わせていただきます🙏引っ張り過ぎて怒られる次男🐒です(笑)月曜日と火曜日はなんとか座席に座れてご機嫌だったようです😊バス停🚏から保育園まで競争する元気あるようで良きです👍
2023.12.13
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~9歳長男🐻~↓気が向いたときにお手伝いしてくれる次男🐒昨日は夕方から……。かなり機嫌が悪かった長男😓泣いて泣いてすごかった💦熱はないのですが、少し痰が増えてきました……。悪化しませんように🙏💬ママのつぶやき💬以前、A-Future(特定非営利活動法人ALDの未来を考える会)さんにパパが寄稿する機会があったとお伝えしました😃A-FutureさんのYouTubeでは、10月2日の「ALDの日」にちなんで、記念動画を最近アップしていました。その内容を少しお伝えします🙏副腎白質ジストロフィー(ALD)は、早期発見・早期治療でその後の病状の進行が全く違うそうです。我が子達も、長男🐻は病状が進行していたことに加え、移植治療を2回した影響もあり、移植はしっかり生着しましたが、重い障害を抱えることになりました。次男🐒はキャリア(未発症)で移植治療をし、今は元気に保育園へ通学していますが、今後も経過は見ていかなければいけません。長男🐻のことを考えると、もっと早くに病気を発見できていたら……。という想いはずっと残ってます😣日本では生まれてすぐの赤ちゃんを対象に新生児スクリーニング検査が実施されていますがALDは対象疾患に含まれていないため、任意で受けたいと言わなければ受けられません。でも、赤ちゃんの頃に早期診断を受けることができれば、発症前に対策をとり、重症化を防げる可能性があります。専門家の医師の働きかけにより、全国の数道県ではALDの新生児スクリーニング検査が受けられる体制になってきているそうです。もっと早く病気が発見できていたら……。と同じ想いをさせないためにもこれから生まれてくる子ども達のためにも新生児スクリーニング検査が普及してくれることを願います🙏最後に外国では、2022年にアメリカのブルーバードバイオ社からALDの遺伝子治療薬「Skysona」(スカイソナ)が発売されたそうです。4~17歳の早期の活動性大脳型ALDに投与するそうです。日本ではいつ導入になるのかわかりませんが、造血幹細胞移植以外にも治療法ができているのは、ありがたい報告だなと思いました🙏早期発見・早期治療によって、子どもとその家族が笑顔で過ごせますように🙏
2023.12.14
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~9歳長男🐻~昨日は通学日🏫学校では落ち着いていたようで、「図工」の時間にクリスマス会の交換用のプレゼント✨🎁✨を作成したそうです😄何を作ったのか気になる😳夕方からはやっぱり機嫌が悪い……。😣💬ママのつぶやき💬昨日は、ZOOMで勉強会に参加しましました。働き方とお金のはなし~税金・社会保険と「扶養の範囲」~ということでお金💰の話です😳・「社会保険制度」や「控除」ってどんな仕組みなのか?知っているけど、しっかり理解までできていなかった分野です(^_^;)・扶養でいることのメリット・デメリットなど社会保険労務士の方がわかりやすく説明してくれました😄大変勉強になりましたが、制度のお話とは別に一番グッときた言葉がありました。↓「キャリアとは、線グラフではなく面積である」ママは今年の3月に退職し、その前の1年間は病院付き添いのため休職状態でした。復職するにしろ、どうしてもブランクというものを負い目に感じていました。その中で聞いた言葉だったので、今まで仕事をしていたときの経験、子育ての経験、子どもの介護という経験、全部が自分のキャリアになるのだと負い目に感じていた気持ちが少し前向きになれました🙏
2023.12.15
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~9歳長男🐻~↓むにむに昨日は、放課後等デイサービス「どんぐり」さんへ行った長男🐻下肢のマッサージをしてもらったり、お友達とワッフル屋さんなどをやったそうです😄落ち着いて過ごしていたみたいですが、汗だくだったそうです😓体温調整が難しい💦↓夕方はなぜか悲しそう😢~6歳次男🐒~次男🐒が待ちに待った土曜日😄↓誕生日プレゼントでもらったアクアリウムを作りました💪楽しみすぎて朝ごはんを食べたあと、7時前から作業開始😄↓楽しそう😊どんどん作っていました😄↓いっぱい作りました😄8時間ほど縮んで固くなるのを待ちます😄↓赤レンガ倉庫にあるクリスマスツリー🎄を見ました❗↓至るところに撮影スポットが👀📷✨↓無料で遊べるブロックラボへ😊↓レゴブロックも遊びました👍今日は作ったアクアリウムで他の制作を作るそうです☺️
2023.12.17
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~9歳長男🐻~昨日は通学日🏫🚗「音楽」🎶の時間は、「星に願いを」に合わせて、トーンチャイムをしたり、ハンドベル🔔を鳴らしたりしたそうです😊「自立活動」🤸の時間は、ストレッチやイスに座ったり、先生と一緒に立つ練習をしたそうです😳午後は高学年のクラブ活動の見学をして、歌のとっても上手な音楽の先生の歌を聞き入っていたそうです😄音楽の時間もクラブ活動の見学も音楽が鳴っている時は、穏やかに過ごし、音楽が鳴りやむと表情が曇っていたそうです(笑)聞いてるんですね☺️楽しかったようで何よりです😊↓そして夕方からはご機嫌悪し😓~6歳次男🐒~水曜日以外はパパとバス🚌で通園している次男🐒今週は混んでるようで、座る場所もなく立ち乗りでしたが、初日のようなグズグズではなく、ケロっとしているそうです😊慣れてきたかな?パパかばんについてるつり革活躍しています👍前ならすぐに「疲れた~」と言ってた次男🐒ですが、体力がついてきたのかなーと感じます😆先日の次男🐒の遊び🤸↓バランスボードに乗ってキャッチボール👍
2023.12.20
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~9歳長男🐻~↓昨日も割りと穏やかさんだった長男🐻昨日は地元病院のリハビリを頑張りました😊↓終了後は疲れてお昼寝😳↓メイク・ア・ウィッシュさんからクリスマスプレゼントが届きました🙏ありがとうございます😄メイク・ア・ウィッシュさんは難病と闘っている子供たちの夢を叶えるボランティア団体さんです🙏↓びっくりしている長男🐻といたずら次男🐒~6歳次男🐒~昨日は、発熱のため受診した次男🐒インフルエンザ検査は「陰性」採血は頑張れるけど、インフルやコロナの鼻の検査は大泣きな次男🐒💦😭💦↓頑張りました💪咳止めと鼻水の薬、解熱剤をいただいて帰りました。先生「熱が下がらないようならまた来てね。」とのこと(^_^;)昨日は、午後から再び39.2℃😓坐薬は断固拒否するので、カロナール内服して様子を見ます。早めに落ち着いてほしいです🙏↓お医者さんセットで遊ぶ次男🐒注)39.2℃(^_^;)↓その頃の長男🐻今までの傾向として、次男🐒の熱が下がると、今度は長男🐻が発熱するため……数日後が怖い😱
2023.12.24
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~9歳長男🐻~昨日は朝方38.5℃だったため坐薬を使用しましたが、その後はずっと37℃台で落ち着いていました😳熱が39℃と出ていた時は、手足がだらんと力が抜けていましたが……。熱が落ち着いてきた昨日は、全身の筋緊張がグッ⤴️と高まり、ものすごく不機嫌でした(^_^;)💦熱は下がったけど、体が突っ張ってつらそう😢病み上がりは筋緊張や感情などのコントロールがうまくいかないようです😓↓夜は20時半頃入眠💤体調はまだ万全とは言えませんが、以前は熱が出るとズルズル数日続いていました。それを思えば落ち着くのが早くなりました😳熱はまだ出ますが、長男🐻も次男🐒も免疫力、体力が🆙してきてるんだなと感じます😳1年かかりましたねぇ( ´_ゝ`)今朝は36.7℃スタート👍
2023.12.28
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~9歳長男🐻~昨日は穏やかさんだった長男🐻体温が37℃後半~38.5℃となんとも言えないので……。慎重に判断しなきゃいけないですね(^_^;)~6歳次男🐒~↓クリスマスプレゼント✨🎁✨でもらった「マイクラレゴブロック」で遊んでいました😊こちらも一人でモクモクと作業して完成👍今年の次男🐒を振り返ります2023年1月在宅療養中でおうち時間はお菓子作りをしていました。↓「いもむしチョコ」🐛2023年2月↓ウルトラマンごっこ(笑)2023年3月お友だちからいただいたキッドで「どろだんご」を作りました。↓髪の毛も生えてきた😊↓2023年5月🍨パフェ作り🍨保育園にもしっかり通えるようになりました😊↓2023年6月おたまじゃく発見👀↓2023年7月保育園で夏祭り↓2023年8月水遊び2023年9月↓検査入院頑張りました💪↓保育園最後の運動会も頑張りました💪2023年10月↓植物園🐒2023年12月↓保育園最後のお遊戯会髪の毛がしっかり生えてきたこともそうですが、ガリガリ体型→ふっくら体型になってきました👍表情も柔らかくなってきました😊1年かかりましたが、治療薬もすべてストップになり、次男🐒の移植治療は一段落しました🙏来年は小学生です😊とっても楽しみにしているようなので今の所ホッとしています(笑)長男🐻のこともあり当たり前だと思っていたことが、当たり前じゃないんですよね😣やりたいことがあればいっぱいチャレンジしてほしいです🙏小学校楽しみだね☺️
2023.12.30
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~9歳長男🐻~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐり」さんへ行った長男🐻午前中は落ち着いてたけど……。うまくお昼寝ができなくて、午後はすごくグズグズだったみたいです💦↓帰宅後も落ち着いたり、泣いたり😓~5歳次男🐒~昨日は、久しぶりに室内遊具場へ行った次男🐒↓きゃっきゃ(σ≧▽≦)σ(/▽\)♪していましたが、久しぶりに行ったからか、すぐ疲れてました💦↓いろんなおもちゃもありました😳👨🍳次男🐒クッキング👨🍳青森からおいしいリンゴ🍎をいっぱいいただいたので「アップルパイ」を作りました😋↓りんご🍎のレンジ煮をのせて↓十字に切り目をいれた生地をのせて、卵をぬります。↓焼いたら完成🍎おいしくいただきました😋我が家のアップルパイは切ってのせて焼くだけ👍
2023.12.10
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~9歳長男🐻~昨日は学校の終業式🏫びっくり👀‼️するくらい穏やかに過ごしていた長男🐻↓むしろ寝てましたね(^_^;)子供たちが終業式の間、保護者は別の部屋でモニター越しで見学しました😊その後、ママは茶話会に参加しました😄先輩ママさんの方のお話をいろいろ聞くことができました!まだ長男🐻と車椅子で雪道移動をしたことがないのですが、先輩ママさんのお話では、雪道の車椅子移動は車輪がとられて本当に大変とのお話がありました👀その対策として、車椅子につけるタイプのスキー板のようなものがあるそうです😳ワンタッチでつけ外しできるとのこと!雪道の移動が増えるようなら必要だなーと感じました👀他にも福祉車両のお話、自宅や入浴施設での入浴事情、各家庭の困ったこと、工夫していることなど、いろんなお話を聞くことができました😊とても有意義な時間を過ごすことができて、ありがたかったです🙏帰宅後も穏やか長男🐻でした😄↓昨日はお世話になっている方からクリスマスプレゼント✨🎁✨をいただきました😊スプレータイプの飴だそうです😳お口の開いた瞬間にシュッとします😄ありがとうございました🙏来年もよろしくお願い致します🙏そして‼️昨日のシャワー浴後‼️すごく笑っていた長男🐻😭↓シャッターチャンスがちょっとズレましたが……。前回は、笑った?という感じでしたが、昨日はにこーーー☺️っと笑っていました😭看護師さんと一緒にウルッ😢としてしまいました😭笑顔は3分ほどで終わってしまいましたが……。(発作ではないことを祈ります💦)笑顔が増えてほしいなー🙏と思います😊~6歳次男🐒~昨日の20時頃……。次男🐒「寒い……。」と悪寒の訴えあり検温すると、体温39.2℃💦😓💦最近熱が出なくなったなーと思っていたら……。急に出ましたね( ´_ゝ`)↓悪寒と熱以外は元気(^_^;)今日は長男🐻のリハビリため、病院🏥へ行く予定だったので、次男🐒は別行動で受診していただきます🙏
2023.12.23
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~9歳長男🐻~↓昨日は我が家のクリスマスイブ⛄🎄✨日中はとっても落ち着いていましたが、↓夕方からものすごく機嫌の悪かった長男🐻😓久しぶりの機嫌の悪さで、調子が良くないのか……。熱が出なきゃいいなぁと心配💦昨年は12月26日に急遽入院してしまったためちょっと不安です😖💧↓日中はラジコンで遊びました😊🚗いただいたラジコンが長男🐻も操作しやすいタイプのハンドル👍~6歳次男🐒~昨日は熱もしっかり下がり、元気になった次男🐒😊回復が早くて良かった😌↓さっそくレゴ遊び↓レゴブロック完成😃楽しかったようでモクモクと作っていました😄👨🍳次男🐒クッキング👨🍳↓今回はいつもより小さめの型に生地を2つに分けて焼きました😊↓果物やクリーム等をトッピングして↓「サンタケーキ🎅」と「くまさん🐻ケーキ」完成😋いちご🍓は高くて買えないので、いちごジャムで代用👍↓昨日は「サンタさん」をいただきました(笑)長男🐻は機嫌が悪すぎて味わえず……。😓また落ち着いてるときにトライします😄
2023.12.25
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~9歳長男🐻~昨日は、ゆったりした日曜日😊↓吸入に爪切りと忙しい(笑)長男🐻の爪切りがママは苦手ですが……。(出血させてしまう💦)パパは上手なんですよね😳なのでおまかせしてます(笑)とっても穏やかさんな日曜日でした😳~6歳次男🐒~昨日は、次男🐒ご希望の室内遊具施設へ遊びに行ってきました😊↓バルーン遊具がいっぱいあって大はしゃぎでした😳同じ小学校のお兄ちゃんや同じ保育園だったお友達にも会えて、一緒にいっぱい遊んでいました😄楽しかったね😊おうちでは、再び育てている豆苗を1本1本数えて、何かを紙に書いていたので、何してるのかな?😳と思ったら、↓次男🐒「豆苗の名前書いてるの!」と大量の名前を書いていました(^_^;)まさかの発想にびっくりします(笑)次男🐒が大きくなってからの思い出話として覚えておきたいと思います😏ちなみに40個くらい名前を考えて満足してました(笑)
2024.06.17
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昨日は、朝・昼・夕方や夜間に38~39℃台のお熱が出ました。早く落ち着いてほしいものです。それでも食事はなんとか頑張って食べている長男。高カロリー輸液(点滴)がワンランクダウンしました。もっとしっかり食べれると点滴も外れて身軽になりますが、まだもう少し先ですね。今朝は解熱して食事も摂れている長男。今までは寝ている時間が多かったですが、午前中は座っている時間が少しずつ長くなってきました。体力を戻していかないとですね。今朝は自分の指で目を大きく開こうとする長男。「見えない……。漢字も数字も……。やっぱり見えないの」と長男。周りがぼやけて見えているのか、光は見えているのか……。なかなか細かく聞くことができませんが……。息子の目はほぼ見えていないようです。夫と弟が面会に来ました。夫は長男の手を握って、自分の頭、眼鏡、顔や髭など触ってもらって、「パパだよー」と呼び掛けます。息子の隣にパパが座って手を握ります。息子「7月になったら家に帰れるんだけど……。パパに会いたい……。」パパ「パパここにいるよ!」近くにいることを認識してもらうにはまだまだかかりそうです。 本日の採血データ白血球 1000(正常値3000~8000) →好中球700ヘモグロビン 7.3(正常値13~16)血小板 2.0万(正常値15万~34万)CRP 0.27(正常値0~0.14)マグネシウム 1.5(正常値1.8~2.3)※明日血小板輸血(6回目)予定※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始☆次男の本日の予定☆土日祝日はお休み↓息子の身体評価↓お熱がないときは歩く練習↓次男ひらがな読む練習
2022.05.01
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~9歳長男🐻~昨日は、地元病院のリハビリへ行ってきました🏥🐻↓待ち時間は機嫌の悪くなる長男🐻をみんなでなだめます(笑)リハビリでは、ストレッチ🧘♂️↓ポールやボールに跨がっての座位、バランス練習をしたり、制作も一緒にやりました😳↓ネクタイ型の紙にシールをペタリ↓次男🐒も一緒にYシャツ型の紙にペタリ↓父の日のプレゼント🎁が完成しパパへ😊パパは感動していました👍😄素敵な時間をありがとうございました🙏😊🙏~6歳次男🐒~↓次男🐒は幼馴染みのお姉ちゃんたちと交通公園へ行きました😊今年の4月にリニューアルオープンしたそうで、建物や遊具がキレイになってました😳↓初めてのゴーカートはとっても楽しかったみたいです😄他にも近くの公園の遊具で遊んだり、だるまさんが転んだをしたり、みんなでアイスを食べたりといっぱい遊んでもらいました😊数年前は遊んでいたら、誰か必ずグズったり、怒ったりしていましたが……。今はまったくそんなことはなく、3人で楽しそうに平和に遊んでいました😄成長を感じますね👍4年生のお姉ちゃんになると考え方もしっかりしてますし、気遣いや面倒見が本当にいいんですよね😳赤ちゃんだった頃から知ってる子達なので感慨深いですね。子供の成長はすごいです👀いっぱい遊んでくれてありがとう😊
2024.06.16
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昨夜お友だちからプレゼントが届きました。本当に感謝しかありませんみなさんの想いや激励を支えに行ってきます!早朝出発昨日まで晴れてたのに、まさかの吹雪で視界不良↓気をつけて行けということだなと自分に言い聞かせる大学病院到着先生からのお話は厳しい内容だった。○副腎白質ジストロフィーは進行性であり、息子の脳MRIは、後頭葉~側頭葉~頭頂葉にかけ、かなり変性が進んでいること。○治療には骨髄移植しかなく、移植が生着するまで進行は進んでいくこと。そして、移植自体リスクが高いこと○すでに、息子は目が見えにくい、耳が聞こえにくい状態であり、視力や聴力を失う前に、色んなものを見せたり、聞かせたりしてあげてくださいと言われたこと。覚悟はしてた……。最悪の事態のことを話されることもわかってた……。でも……。現実を突き付けられるとかなりこたえる。今の想いはただひとつ笑顔で生きていてほしい
2022.03.15
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長男の異変と入院までの経過①の続き冬休み前後には目に異変を感じるようになりました。漢字を書く練習や数学の宿題で枠の中に文字を書くことが難しくなりました。枠からはみ出して書いたり、漢字の形が以前よりいびつになってきました。問題を読むことにも時間がかかるようになりました。また学校から支給されたノートパソコンのボタンをピンポイントで押すことができなくなりました。ボタンではない所を押し続けます。眼科を受診しましたが目の器質的な異常はないとのこと。耳鼻科と同じ回答です。年明けには顕著に文字が書けなくなり、「枠の中に書きたいけど書けない、文字が二重に見える」と長男は話していました。なぞり書きもできなくりました。さらに物にぶつかることが増え、転ぶことが増えて足にあざが多くできるようになりました。この時期に脳の画像が撮れる病院へ行こうと決心します。しかし、地元は年明けにコロナが大流行した影響もあり受診が2ヶ月ほど遅くなってしまいました。今年3月にようやく小児科のある総合病院を受診→検査後→即入院→副腎白質ジストロフィー疑いと診断を受けました。住み慣れた家……。行きなれた小学校の帰り道……。入院直前まで一人で登下校できていた長男ですが、入院して気づいたこと。トイレから部屋に帰ってこれない、壁があるのに激突して歩く。慣れない環境ではこんなにも顕著に症状が出ているのかと実感しました。そこから長男の入院生活が始まりました。振り返ってみても、「もっと早く来ていれば……。」と悔やむことばかりです。長男へ「ごめんなさい」という気持ちでいっぱいです。息子のことがきっかけで地元病院の先生が地元の小児科の先生方にも今回の症例を伝えて早期に診断できるように啓発してくださるとのこと。本当にありがたいことです。願いは一つです。少しでも異変・違和感があったらすぐに受診してください。手遅れになる前に……。重要なのは早期受診と早期診断です。医療機関のみではなく教育機関の方にも副腎白室ジストロフィーの症状を知ってほしいです。長くなりましたが入院するまでの経緯をお伝えしました。↓入院直前今年3月の長男のノート
2022.05.10
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~8歳長男🐻~昨日は兄弟揃っての受診日でした。長男🐻は前日の激しさが嘘のように落ち着いていました😳👍身長125.6㎝ 体重21㎏💊内服について💊○プレドニン(ステロイド剤)7→6へ減量。ここ2週間、驚くほど落屑がひどく、肌がボロボロしており……。プレドニンの量が増えるのでは!?と思いましたが、なぜか昨日は、とってもキレイなお肌になっていました😳不思議です(笑)🚽下痢について🚽先生「下痢は出てるけど、GVHDではなさそう……。風邪とかかな?子どもの下痢は長引くから落ち着くのに時間がかかる」とのこと。先生「あんまり下痢止めはオススメしないけど、とりあえず3日分だしておきますね。」とお話があり……。すごく使うのに抵抗があります(^_^;)ひとまず、下痢が続いて2週間ほど経ちますが、もう少し様子をみたいと思います😣👨⚕️皮膚について👨⚕️先生「落屑がひどい場合は、ステロイド剤の塗布を遠慮なくしてください。落ち着いたらモイゼルト(非ステロイド剤)を使うなど、お肌の状態に合わせて使い分けていきましょう。」とのこと。ひとまず、ひどかった落屑が落ち着いてよかったです💦↓採血結果①少し血が濃い?↓採血結果②線で囲った免疫の値は問題なし。脱水は若干あるけど、 前回の結果と変わらないとのこと。炎症値もそこまで高くない👍次回の診察日は8月15日です🏥主治医の診察、胃ろう交換、リハビリを予定😄久しぶりのリハビリです👍~5歳次男🐒~身長112.7㎝ 体重17.1㎏身長は、少しずつ伸びてきました😌体重は変わらず!💊内服について💊○フルコナゾールという菌に対する薬を飲んでいましたが止めになりました👏○その代わり下痢が続いているため、整腸剤が追加となりました(^_^;)先生「タクロリムスという免疫抑制剤もあと2ヶ月ほど飲んでみて止めてみましょうか」とお話がありました😊着々とお薬が減っていく次男です👍~皮膚について~少し乾燥しているところはありますが、赤みも発疹もなく、お肌がキレイになってきました😄↓採血結果線で囲った免疫の値はまだ低めです😣他の値はほぼ正常範囲内👍次回の受診日9月5日です。↓診察日は朝御飯なしなので、採血が終わってから遅めのモグモグタイム😄ばあばのお弁当を堪能😋昨日の夜は函館の裏夜景から花火🎆を見ました😊楽しんでいた次男です😃「四季の杜公園」では、縁日もやっていました😊
2023.08.02
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~8歳長男🐻~いつもは激しい月曜日ですが……。昨日はびっくり👀!するぐらい穏やかさんだった長男🐻泣かなすぎて逆に心配になりましたが、熱(36.8℃)もなく、酸素飽和度97%と問題なく、脈拍70~80台(いつもは泣いてるから100ちょいくらい)とバイタルサイン的にも問題なし😳本当に……。昨日は何が良くて今まで泣いていたのは何がダメだったのか聞きたい!!!😢話は変わって……。お世話になったヘルパーさんが今月いっぱいで退職するとのことで、昨日は最後の入浴介助に来てくれました😃月曜日にメインで担当だった方で、いつも激しく泣く長男の介助に奮闘していただいてました🙇ヘルパーさん「最後に一番穏やかな姿が見れて良かったよー😊」本当に今までありがとうございました🙇長男🐻も最後はいい所を見せようと思ったのかもしれません(笑)↓長男🐻の夕食本当に昨日は表情も良かったです👍今日は登校日🏫毎週木金曜日の登校予定でしたが、今週は火木曜日登校予定です😃いってきます👋😃🚗
2023.08.29
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~8歳長男🐻~昨日は体温37.6~37.9℃で経過していた長男🐻一昨日のグッタリ感に比べると少し楽そうな印象☺️(泣けないほどグッタリしていましたが、昨日は泣いたり、唸ったりして訴えていました😃)痰絡みはまだありますが、2日前に比べると咳も痰絡みもだいぶ落ち着いてきました😳次男🐒より回復が早くてビックリです😳さすが長男🐻いっぱい泣いて肺活量を鍛えていただけあります👍今日は本当は放課後等デイサービス「ふわり」さんで入浴予定でしたが……。お休みです😣お風呂はまた来週のお楽しみです🙏日中は良かったかな?と思ったら昨晩はムセ込みがひどくなかなか寝られなかった長男🐻↓バギー上ではグッスリ💤この角度が楽なのかな?今朝の体温36.9℃😄👍~5歳次男🐒~↓元気なった次男🐒💪パパトレ💪
2023.09.25
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~9歳長男🐻~一昨日までの落ち着きとは打って変わって……。↓昨日の午前中はしっかり泣いていた長男🐻泣かない3日間は「奇跡の3日間」でしたね( ´_ゝ`)泣くと突っ張りが強い💦突っ張るから泣くのか、泣くから突っ張るのか……。どっちなのかな😓昨日は、放課後等デイサービス「ふわり」さんへ🚗抱っこ以外はずっと泣いていたそうです😓お世話になっております🙇↓夕方も今までの分を取り戻すかのようにすんごい泣いてました💦お風呂に入ったけど泣きすぎて汗だくに😵💦何がいやだったのー??😫↓秋田のじいじとばあばとご挨拶🤝~5歳次男🐒~↓秋田ばあばといっぱい遊んでもらい、↓秋田じいじに遊ばれた次男🐒(笑)無事にフェリー⛴️で秋田に帰れたとのこと😄ありがとうございました😊
2023.11.28
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~9歳長男🐻~昨日は通学日🏫🚗先週の金曜日は移動中🚗泣きませんでしたが、昨日はしっかり泣いていた長男🐻です😓↓昨日はペタペタリース作り😄音楽🎧🎶の時間は、「星に願いを」の曲を流しながら、押しボタン型のベル🛎️を鳴らしたそうです☺️楽しかったかな😊午後からは、ストレッチをしたり、ハンモックやトランポリンで楽しんだそうです😃次の通学🏫は木曜日!初「参観日」です😃パパと見に行きます( *´艸`)↓次男🐒「お熱測りまーす!」この表情は長男🐻の顔まねらしい(笑)~5歳次男🐒~我が家は、片働きになったので2台あった車を1台手放しました。なので、長男🐻が通学🏫や放課後等デイサービスに行くときは、ママが車🚗を使います。朝、ママが次男🐒を車🚗で保育園へ送る間、パパに長男🐻を見てもらって、ママが帰ってきたらパパが自転車🚴で職場へ行くというのが今までの流れでした😳これからは雪が降り、バスで早めにパパが家を出ないといけないため、今までの方法で次男🐒を保育園まで送ることができなくなります😓ひとまず通勤途中に保育園があるため、パパと次男🐒がバス🚌に乗って通園&通勤する方法を試みることにしました。↓そして、昨日はバスに乗って初めてパパと保育園まで行った次男🐒未就学児はバス料金が無料です😏👍乗車前はワクワクしていた次男🐒でしたが……。すごく混んでいたみたいで、座席に座れなくてグズグズしてしまったみたいです(^_^;)これから、バス通園大丈夫かな😥💦
2023.11.29
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~9歳長男🐻~昨日の午前中は穏やかさんだった長男🐻放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行ってきました😊入浴やハンドベルをやったり、理学療法士さんとのリハビリもありました🙏次男🐒を保育園へ迎えに行ったあと、そのまま「ふわり」さんへ行って長男🐻も迎えに行きました🚗↓次男🐒も中まで入って、「クリスマスの歌」に合わせて一緒にハンドベルを鳴らしました😄ありがとうございました🙏😊🙏~6歳次男🐒~昨日で6歳になった次男🐒昨年の誕生日は長男🐻が急遽入院してしまって、家族全員でお祝いができなかったですが、今年はみんなでお祝いができて良かったです☺️↓昨年の誕生日の次男🐒低体力でガリガリだった時を思うと、回復まで時間はかかったけど……。今ではしっかりごはんも食べて、以前に比べると体力も集中力もついてきました👍移植治療という大人でもかなりつらい治療を4歳という小さな体で頑張りました。(長男🐻は2回も頑張りました😣)家族全員病院で数ヶ月過ごしたことを思うと、今は家族みんなでおうちで過ごせることに本当にありがたみを感じます🙏来年は小学生になる次男🐒正直、病気(副腎白質ジストロフィー)が未発症や軽い状態で治療をすると予後が良いと言われても今後のことを考えると不安は消えないです😣それでも先のことを考えるとキリがないので、次男🐒と長男🐻と今の時間を大事にして過ごしていきたいと思います🙏↓じいじとばあばから✨🎁✨ありがとうございました😊液体と粉?を混ぜて海の生物が作れるというものらしく……。ずっとほしいと次男🐒が言ってました😄週末に作ってみます🙏
2023.12.12
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~9歳長男🐻~昨日はお熱が36℃台と落ち着いた長男🐻良かった😌抗生物質を飲んでる影響で下痢ぎみに……。お尻が痛そうなのが気になるところ😣💦年末になったので、今年の長男🐻をちょっと振り返ってみます😄↓2023年1月お顔がパンパン😳膝が曲がってる😳肘伸びてる😳昨年の年末年始入院中だったので、退院直後あたりの写真👀📷✨↓2023年2月入院中でリハビリの先生方と豆まき👹↓2023年4月まだ入院中でボトックス注射💉直後のリハビリ中🤸腕が伸びきってました😳↓2023年6月2月から入院し、5月に退院して落ち着いてきたあたり写真👀📷✨。肘曲がってます😳↓2023年7月学校の夏祭りに参加できました😊他にもスポンジを誤飲してしまったり、いろいろありました💦↓2023年8月退院後おうち初プール🏊↓2023年9月放課後等デイサービス「ふわり」さんに行って、入浴♨️できるようになりました😊それまではおうちでシャワー浴メインでした🙏↓2023年10月9歳お誕生日🎁🎂2年ぶりにおうちで家族みんなでお祝いできました😊↓2023年11月2年ぶりにじいじと再会😄ずっとスレ違いでしたが、やっと会えました😊他にもちょこちょこ熱が出たり、10月末に肝機能障害で入院したりといろいろありました( ´_ゝ`)振り返ってみると、表情、姿勢、皮膚症状などの全身状態など日々変化しているなー感じます😳入院生活→在宅療養→学校や放課後等デイサービスへと生活スタイルや過ごす場所の変化も大きかった年でもありました。これも長男🐻の体調が落ち着いてきたからこそです😄来年は、家族みんなでお散歩したり、病院以外でお出かけする日を作りたいなと思います😊
2023.12.29
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~9歳長男🐻~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻スヌーズレンでゆったり過ごし、↓リハビリではカットテーブルやクッションを使用して、両上肢のリラックスできるポジショニングを検討してくれたとのこと😄おうちでも助言をもとに、両上肢がリラックスできるような姿勢の時間を作っていきたいと思います🙏帰宅後も穏やかさんで最近は落ち着く時間が増えてきましたね😳ボトックス効果かな?👀💬ママのつぶやき💬とある重症心身障害児(者)のママのお話。将来お子さん(成人したお子さん)の施設入所を希望されているそうですが、函館(渡島管内)は、医療的ケアが必要な重症心身障害者が入所できる場所は現在1箇所しかなく、すでに飽和状態、スタッフ不足な状態だそうです😳そのため中には、札幌近郊だったり、青森県の施設へ入所する方もいるそうです👀高齢者の施設はたくさんありますが、重症心身障がい者(特に医療的ケアが必要な方)の施設の少ないという現状に驚きました👀やむを得ず、在宅介護ができずに施設入所を考えなければならくなった場合に、その場所がないというのは問題だなと感じました😳18歳以上の医療的ケアが必要な子の預け先(生活介護事業所)が少なかったり、預けられる時間もギュッと短縮してしまうと聞いていたのですが……。生活介護事業所だけでなく、入所施設がないという状況を聞いて、我が家も他人事じゃないなと改めて感じました。在宅介護をするにしろ、施設入所をするにしろ、その家庭にあった"生活スタイルを選択できる自由がある"ことが理想ですが、現在は選択肢が限られているのが現状だそうです。訴えていかなくちゃ!とは思っていても、どこに訴えたら解決する問題なのか、わからないのも現状です😣もちろん最悪、親が亡くなって子が一人になったら、国(自治体)が必ずどこかの施設に入れるそうですが……。親からしたら、自分が元気で子供ために動けるうちに安心して預けられる場所を見つけたいですよね😣どうしたら、そういう場所が増えるんでしょうかね……。☹️~6歳次男🐒~↓秋田じいじとばあばが帰ったあとの恒例行事😄遊び心満載です😊↓次男🐒は楽しんで回収していました😃ありがとうございました😊
2024.06.11
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