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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
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2024.05.23
テーマ： 闘病記
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は泣いたり落ち着いたりだった長男🐻
お昼寝前とかの寝入る前が荒れてましたね(^_^;)
↓そのギャップからか寝入った長男🐻は、
殊更めんこく見えるパパとママです😄
💬ママのつぶやき💬
いつも泣いて肺活量など呼吸機能を鍛えている長男🐻
(少しでもポジティブに考えるようにしてます(笑))
咳をすると、しっかり溜まった痰を口腔内まで
上げることができます。
その痰を取りたくて、サクションを準備していると
準備している間に飲んでしまって結局取れなかった……。
ということが多々ありました(^_^;)
先日たまたま学校の先生と看護師さんとその話に
なって、「クルリーナブラシ」なるものを
紹介してもらいました👀
↓こちらですね。
痰があがってきた瞬間、ブラシで痰を絡めとれるもの
らしく、試してみよう👀‼️ということで購入しました。
ところが準備するとなかなかそのタイミングに
ならないので……。
もし使ってみて良ければ、通学時などのお出掛け時に
持たせようと思います😄
サクションだと看護師さんしかできませんが、
もしブラシが良い感じに使えたら学校の先生も
痰を取ることができるので、うまく使えるといいなー
と思います💪
～6歳次男🐒～
次男🐒「運動会でケセラセラを踊るから練習してるの。
見ててね😆」
と練習してる躍りを披露してくれる次男🐒
こんなに素直に披露してくれる、めんこい姿は
今しか見れないのかなと思うと……。
今をしっかりかみしめているパパとママです(笑)
あと3-4年後にはクールになるのかな……。😢
↓学校に行く前の自由タイムは次男🐒ワールドで
遊んでいます(笑)
昨日は泣いたり落ち着いたりだった長男🐻
お昼寝前とかの寝入る前が荒れてましたね(^_^;)
↓そのギャップからか寝入った長男🐻は、
殊更めんこく見えるパパとママです😄
💬ママのつぶやき💬
いつも泣いて肺活量など呼吸機能を鍛えている長男🐻
(少しでもポジティブに考えるようにしてます(笑))
咳をすると、しっかり溜まった痰を口腔内まで
上げることができます。
その痰を取りたくて、サクションを準備していると
準備している間に飲んでしまって結局取れなかった……。
ということが多々ありました(^_^;)
先日たまたま学校の先生と看護師さんとその話に
なって、「クルリーナブラシ」なるものを
紹介してもらいました👀
↓こちらですね。
痰があがってきた瞬間、ブラシで痰を絡めとれるもの
らしく、試してみよう👀‼️ということで購入しました。
ところが準備するとなかなかそのタイミングに
ならないので……。
もし使ってみて良ければ、通学時などのお出掛け時に
持たせようと思います😄
サクションだと看護師さんしかできませんが、
もしブラシが良い感じに使えたら学校の先生も
痰を取ることができるので、うまく使えるといいなー
と思います💪
～6歳次男🐒～
次男🐒「運動会でケセラセラを踊るから練習してるの。
見ててね😆」
と練習してる躍りを披露してくれる次男🐒
こんなに素直に披露してくれる、めんこい姿は
今しか見れないのかなと思うと……。
今をしっかりかみしめているパパとママです(笑)
あと3-4年後にはクールになるのかな……。😢
↓学校に行く前の自由タイムは次男🐒ワールドで
遊んでいます(笑)
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