2009年02月の記事
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リングボーイ♪
tareme Kun結婚式で結婚指輪を運ぶリングボーイをやりました。お花をまくフラワーボーイは甥っ子くん。心配してたけど2人共立派にできました結婚式についてはmamaのブログhttp://blog.k-family.pupu.jp/
February 28, 2009
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図鑑好きな子へ
昨日はチビの絵本を紹介したので今日はtareme Kunのお気に入りを紹介します。相変わらず図鑑好きな彼。何冊も取り出してきては眺めています。ちゃんと頭に入ってるのかね～と思うのですがだいぶ前にクイズ番組で｢絶滅の危機にさらされている野生生物のリストをなんと言うか｣という問題に｢知ってる○○だよ｣と即答してました。(皆さん知ってますか～私は知りませんでした)で、うちにある図鑑の中でも一番最近買ってもらったのが(ジージに買ってもらったのかなバーバかな)21世紀こども百科もののはじまり館この「もののはじまり館」です。結構詳しく書いてあって、大人でも楽しめるかも。おすすめです。
February 27, 2009
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みてみて
みてみて入院中、ママ友にいただいた絵本です。昨日の寝る前の読み聞かせタイムで読んだら、かめさんがかくれんぼをするところ「もういいかい？」「まだだよ♪」で大うけひたすらリピートしました私。papaによく「寝る前にそんなに興奮させてどうする」って言われるけど、ベッドに入ってる時かなりの確率で大笑いするんだよね。一番リラックスできるからかな？一日の最後、眠りにつく前に笑顔だったらいい夢見れそうじゃない
February 26, 2009
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小児科受診・OT訓練
チビ、昨日の午後は小児科今日は朝一でOT訓練行って来ました。今週の予定はこれでおしまい。明日はゆっくりできます。ほんと毎日寒いし、お天気悪いし家でまったりが一番だよ。小児科処方箋を出してもらう水ぼうそうの予防接種診療情報提供書を書いてもらう次の担当医決まる入院中から診ていただいていた先生が4月から別の病院に行かれるということで次の担当医を決めて来ました。神経を扱っている先生で二人候補があったのですがチビが救急車で運ばれた時に処置してくれた先生、M先生(女性)の方が初めの経過を知っているということでM先生にお願いすることにしました。ちょうど木曜午後の診察なので通園と曜日がかさならないしOT訓練うつぶせで遊ぶお座りで遊ぶカードをスライドさせると音が出るおもちゃカードリーダーって言うのかな？それでいろんな動物の鳴き声を聞いて来ました。ただ、チビ昨日お昼寝時間が短かったからか眠くてあまりやる気がなかったです。ねこの鳴き声が「ややうけ」でした。
February 26, 2009
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一年生最後の個人面談
今日はtareme kunの個人面談でしたあっ時間がないと慌ててチビをお義母さん家へ。学校に着くと、まだ前の人が終わってない･･･よーく見ると、時間見間違えてました私それにしても子供達のいない学校寒いです。今日の個人面談、一年生最後の面談でした。特に問題もなく早めに終わっちゃいました。勉強 問題なし(チャレンジのおかげ)提出物 問題なし(意外と気にして自分でできる)手作業 不器用さはあるが頑張っている(少しずつ上達しているらしい)体育 跳び箱等練習の必要あり(でも体育が好きらしい)友人関係 みんなと仲良し(やさしいと評判らしい)まとめるとこんな感じ。あっそうそう、体育座りが苦手らしい。気がつくとあぐらをかいてると･･･。そんなこともあるのかとちょっと笑ってしまいました腕で支える力がないのか腹筋、背筋が弱いからなのかちょっと今度やらしてみなきゃ。基本的にできない事、苦手な事でも一生懸命さは伝わるらしく運動音痴や不器用なところを冷やかしたりするお友達はいないそうです。(みんないい子だ)ちょこっと言われるとものすご～く凹むので、それ以上言えないってのもあるらしいが…。tareme kunも沢山笑って、沢山泣いて一年間頑張ったようで、母はとっても安心しました。
February 24, 2009
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整形受診
今日は朝一でセンターへ整形の受診に行って来ました。急性脳症発症後初めての整形です。今日は朝からどんより曇っていてとっても寒い診察室前にて撮影。papaに似て色白ちゃんは顔色悪く見えます･･･。(元気ですよ～)今回整形を受診した目的はチビの股関節の状態を診てもらうこと。リハビリドクターより前回オーダーを出してもらいました。まず先生とお話をしてチビの体を直接診てもらうと。「今の状態は全然問題ないね。」でも、そう12月末から1月いっぱいぐらいまでチビの足は確かに硬くなっていました。次にレントゲンを撮影後写真を見ながらお話を聞きました。股関節ですが、簡単に言うと骨盤のお皿の中に収まっているのが正常な状態です。チビのように脳に障害があると筋肉の緊張が強く、足もつっぱった(常に力が入った)状態になりやすく左右の足をクロスした状態が長く続くと股関節がずれてきます。この骨盤のお皿からどれだけ股関節がはみでているかをレントゲンによって調べました。結果は右２３．７％、左１９．０％はみ出ている。左右差あり。股関節と骨盤の発達具合に差がある場合もあるのでこの数字は問題ない範囲内だそうですがまだ脳症発症から約一年、今後筋緊張にも変化があると思われるので定期的にレントゲンを撮って様子をみていくことになりました。しばらくは半年ごと、落ち着いてきたら1～2年ごとだそうです。特に今の状態では普段気をつけることもないそうです。とりあえず一安心です
February 24, 2009
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寝たきりちゃんの髪＆便秘報告
急性脳症後遺症で現在寝たきりのチビ今日はお出かけ予定なしなので午前中、体のマッサージ、体操、たっちの練習フルメニューのリハビリをこなしました寝たきりちゃんの問題、髪の毛です。皆さんだいたい長くして2つに分け耳の下で結んでいるのかなチビはというと急性期の薬の副作用と入院中の付随運動で頭をひたすら振っていたせいで髪の毛がすごく薄くなってしまいました。それが最近、やっと増えてきて「○～ちゃん髪の毛多いね～」と言われるまでに。今朝は久々に結んでみました～まだ後頭部に短い毛があるので完全ではないですがお姉ちゃんっぽくなってきたでしょチビですが、寝たきりちゃんでも動きはあるので後頭部の髪がすごいことになります。ひどいとアフロ状態･･･。で、それをなおすのにこれ★特価★かみからまない ヘアトリートメント幼児用 150mlお肌の弱いチビは、本当はトリートメントはよくないのですがこれ使うとサラサラ元通りですよ～。あと先日買ったチビの絵本です。どうぶつなんてなく？10種類の動物の声が聞けます。ちなみにチビ、にわとりとウシとライオンでケラケラ笑ってました。そしてご無沙汰していました便秘報告。全然変化がなく、報告できなかったのですが数日前からいい感じなんです先日の神経内科で便秘対策の変更朝、昼、夕食前にガスモチン3日間出ない時は浣腸ウ○チが出ない日は寝る前にラキソベロンこのが変更でウ○チが出てもラキソベロン7滴これを一週間試して、それでも変化がない場合は10滴に増量また一週間試して変化がない場合は7滴に戻す。こう指示が出ました。先週水曜からこれを実施。ここ数日自力で出してますただ、やっぱりお腹にうまく力が入らないらしくウ○チが頭だけ出して止まってたりするので手でそれを引っ張ってあげたり(汚くてごめんなさい)膝を曲げさせて、頭を少し持ち上げ(アゴをひく姿勢)たりお手伝いをしてあげると、スッキリ出ます。そして、寝返りをしばらしていなかったチビここ数日何回かオモチャ目がけて寝返りをしてます。やっぱり便秘と動き関係してたかもしれません。再び便秘ブームが来ないよう。あとお薬なしでも出せるように頑張るぞ
February 23, 2009
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特児とチビの変化
特別児童扶養手当の通知がやっと届きました。確か12月のクリスマス直前に申請したので2か月かかりました。こちらも障害者手帳と同じで一年後に再認定を受けることになります。最近ちょっとオヤッと気がついたのですがチビ立たせるとちょっと足を突っ張れるようになってきたんです。少し前までは足に力が入ることなんて全然なくグニャグニャの状態だったのですが、これもジージお手製立位保持椅子のおかげかなのか？こんな感じです。上半身を支える力はまだないし、そんなに長い時間じゃないけどでも、今まではできなかったこと。どうなんでしょうちょっといい感じですかねそれにしてもお腹は出てるし、洋服は汚れてるし顔はなんか怒ってるしもうちょっとましな写真にすればよかったかな。そしてマーゲンチューブなし(栄養剤なし)の生活をスタートして3日目です。チューブを抜かれる心配やお肌が荒れる心配、お風呂上がりのテープ交換寝かしつけてからの注入それらがなくなって、とってもお世話しやすくなりました何よりも注入がないので添い寝ができること。それがとても嬉しいです。壁側からチビmamatareme Kunpapa4人で並んで寝れること。チビが病気になる前の状態に戻れました。
February 21, 2009
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看病＆介護疲れ 初めてのママ友
tareme Kunが発熱してから今日で一週間です。完全隔離から一週間。疲れた～モニターからtareme Kunの替え歌が聞こえる♪トイレ～トイレ～トイレでおしっこしてから歌ってます･･･。すっかりお元気なようで。明日は学校行って下さい。お願いします。昨日から鼻水が出気味の私。熱はないのでインフルエンザではないと思うのですが。鼻炎の薬を飲んでしまったので眠い疲れて、眠いのでお昼はシソ＆ガーリック炒飯と野菜たっぷりスープです。チビの水分補給の為にもね毎食汁系の物があったらいいんでない？と気づいたのでスープ作りました。(分かってた～だったら言ってよ～)ママ友。tareme Kun関係はいますよ。もちろん。でもね、チビが病気になるまでチビ関係のママ友と呼べる人はいなかったかな。春から通園するのでお知り合いになれるかと思うけど初めてのチビ関係のママ友は入院中に私が凹んで泣いていた時に「だいじょうぶ？」って声をかけてくれたママ。そのママの子はチビと同い年の女の子で生まれた時から病院生活意識もなく呼吸器が外せない体です。ママは毎日病院に面会に来てお世話をしています。私よりもよっぽど辛い思いをしている彼女が「だいじょうぶ？」って声をかけてくれたの。そのママに昨日ばったり病院で再会。新米看護士クンのダメダメ話や何人か先生が移動になる話をして帰って来ました。彼女も頑張ってるんだな私も疲れてないで頑張らなきゃね。よし、頑張るぞ
February 19, 2009
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神経内科受診～ついに！！！＆発作の可能性
ついにチビ、マーゲンチューブを抜いていいと許可が出ました～お顔のテープともさよならです。おさがりでもらったモンベルのフリース。来年も着れそうです。ありがとー○っちゃん今週月曜にセンターで測った体重14キロ。体重が増えすぎなので夜一回入れている栄養剤は必要ないということです。水分に関しては一日1000ミリリットルぐらいでいいそうです。ご飯の栄養管理もそうだけど水分に関しても今までより気を付けてこまめにあげないとね。もちろん体調が崩れて飲み込みが悪くなったらチューブ入れますが、｢こんだけ食べてて今まで誤嚥してないんだから少し調子が悪くなっても口から大丈夫じゃないかな｣と先生。まぁ、無理は禁物です。「機能回復がすばらしい」って言われたよ。チビ頑張ってるからだね。そして良いこともあれば悪いこともある･･･てんかん発作の件ですが･･･気になる動き３つを録画して先生に見せました。１つは問題ない動き。残りの２つはほぼ黒に近いグレー、やっぱり黒かな。両方とも左手(腕)起きている時、意識はあるが左腕全体が硬直する。以前からあるが、体調が悪い時に頻繁に起こる。寝入ってすぐ、左手のみピクピク。(真似、表現できない動き。)夜の睡眠がこま切れだった時に出てた。ここ数日夜は朝まで起きずに眠れていて、お昼寝の時にこの動きは出ていない。は付随運動の可能性ありはほぼ部分発作に間違いないだろうただ、両方とも呼吸が苦しくなったりする大きな発作ではないので、緊急性はなし。今日、抗けいれん剤の血中濃度を調べるため採血したのでその結果と、今後一か月の様子をみて(発作の頻度)薬の量を調整するかどうか決めることになりました。抗けいれん剤も、副作用があるのでなるべくなら増やしたくないのですが･･･。こうやって発作とうまく付き合っていかないとね。他にもいろいろ質問してきたのですが長くなっちゃうし、家事をしないとなのでまた後ほど～。tareme Kunは、まだ完全復活できずお部屋でおとなしく()しております。
February 18, 2009
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やっと、復活途中です。
tareme kunやっと熱が下がりました～まだ本調子ではないけどね。お風呂にも入ってすっきりです。にいにがお風呂で下に来たので気休めですが、チビマスクしました。って食べてるし。マスクビチョビチョです。
February 17, 2009
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おやつ＆一日の水分量
チビの今日のおやつです。さつまいもクッキーを崩してフォローアップでのばしたスペシャルクッキーとルイボスティー和光堂のおやつ やきいもクッキー森永乳業 フォローアップミルク チルミル 14g×10袋入これを食べさせるとこんな顔チビですが、調子がいい今は鼻のチューブを使って栄養剤＋白湯を入れるのは寝る時の夜1回のみです。たった1回の為にマーゲンチューブを入れてるの。神経内科の先生も風邪とかをひきやすい冬が終わったら春になったら取りましょう。って言ってたけど、今から取っちゃダメなのかな～と最近思う私。で、センターの看護士さんにその話をすると「一日に取れる水分量が問題かな～」って。体重13kgのなら、13（kg）×100（ml/kg/日）＝1300（ml）これだけの量を飲まないといけないそうです。でも、これってもちろん元気な子の量だよね。寝たきりで動きの少ないチビも同じ量じゃないといけないのかな？ってお兄ちゃんもこんなに飲んでないかも。とりあえず明日神経内科を受診するので先生に確認してみよう。でも、聞くこと山盛りなんだなぁ～。ちゃんと整理して行かないとです。昨日のPTリハの様子です。おしりペンペンされてるわけじゃないですよ。立つ練習ですよ。それにしても頭ボサボサだわ。
February 17, 2009
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ガビ～ン！！
そう金曜papaに連れられて行った時はインフルエンザの検査結果は陰性でした。昼間は熱が下がるし、咳も全く出ない。少々鼻水が出るだけ･･･。でも、夕方から朝にかけて高熱に･･･。もしや？もしや？と思っていたのですが今日、チビの訓練から帰ってきてHELPで来てくれたバーバにチビをみてもらってtareme Kunを同じ病院に連れて行きました。先生に「咳が全く出ないインフルエンザもあるんですか？」「昼間は熱が下がるインフルエンザもあるんですか？」と質問すると、答えは両方ともYESもう一度検査をお願いしました。すると先生「ばっちり出ました。B型ですね。」････ガビ～ンいつから発症してるかはっきりしないけどすでに48時間以上過ぎてるのでインフルエンザの特効薬は効かないかもしれない。でもリレンザを処方してもらい帰って来ました。帰り道にtareme kun「ぼくAB型だからインフルエンザもA型かB型にしかならないんだよ。」･･･････････････インフルエンザなので熱が下がっても2日間は登校禁止です。ということは、今週は学校行けないかも～しかもチビにうつってたら･･･tareme Kun、金曜の発熱以来自分の部屋に隔離状態。熱が下がっても学校と同じで2日間は隔離します。あっベビーモニター置いてありますので通信可能です。「ママ～来て～」ってすぐ呼びます彼。チビは普段リビングで過ごしているので２F恐怖の隔離部屋と１Fリビングを行ったり来たり･･･階段を上ったり下りたり･･･ダイエットですかね、これでも、さっきアイスのやけ食いをしてしまいました私。
February 16, 2009
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魚は苦手
魚、大人になった今でこそ食べられますが子供の頃は、肉、肉、肉。魚なんて大嫌いな偏食少女だった私です。そんな私でも母親となった今、やっぱり子供のために献立を考える時肉、肉、肉はダメなのでお魚も調理しますよ～。でも、お魚屋さんには買いに行けません。だって、魚の名前が分からないだけどね、papaのお兄さん達(papaは三男)のお嫁さんつまり義姉さん達は、ちゃんとお魚屋さんで買ってくるらしいのです。(すばらしい)もちろんお義母さんも。私はというとスーパー買いです･･･○○家の掟を破っているダメ嫁なわけです。お義母さんに連れられてお魚屋さん行ったことありますよ～。実家近くの商店街のお魚屋さんはそれなりに生臭い匂いがして、それだけで嫌だった記憶があるのですが、茅ケ崎のお魚屋さん、臭くないんですじゃあ、行けばって感じですが名前分からないので･･･昨日、お義母さんから差し入れが･･･そうお魚ですさて、なんて名前のお魚でしょうか正解はメバルでした～。とりあえず昨日、チビが食べれる煮付けに。あと、生鮭の切り身もいただいたのでこちらは南蛮漬けにしちゃいました～。(すっぱいのが食べたかったので。基本自分が食べたい物作ります。)で、何が言いたいかというとやっぱりスーパーで買うより美味しいでも、お値段もそれなりかも。名前分からないし(しつこい)やっぱりスーパー買いかな私は。
February 15, 2009
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口腔リハ 無事帰ってきました～
やっぱり東京は車も多いし三車線だし左折レーンや右折レーンに入ってないと目的地に着かないし･･･って運転好きな人には分からないと思うけど一歩間違えるとどこに行くか分からない恐怖やった～無事に帰ってきたよ～すごい達成感です。茅ケ崎に帰ってくるとほんとホッとします。東京生まれ東京育ちの私、もうドップリ茅ケ崎市民です。で、口腔リハですが。自宅から持参したルイボスティーのとろみ付きで飲み込みのチェック。食事の量や体重のお話をして先生が「いいですね。じゃあ、次の段階にいきましょう。」ステップ１なめらかなペースト状(とろみ固め)の物ステップ２舌で潰して飲み込める物今後はこのステップ２を食事のメニューに加えていくことになりました。で、ステップ２は具体的に言うと豆腐(絹ごし)、卵豆腐、柔らかく煮た大根(おでんの大根)、プリン今までは口に入ったらそのまま飲みこむだけだったのが自分で舌を使って潰さないといけないのでちょっと今までより「食べた感」が増すかも。実際、病院でプリンを食べさせてみたところちゃんと唇を閉じて口角を横にひっぱって(こうすると舌が口の上の部分のヒダヒダについて食べ物を潰すことができます。)食べることができてました最後にお兄ちゃん、熱がすっかり下がりました。帰ってきて、白いご飯とお味噌汁を食べて今もtareme Kun部屋でおとなしくしています。明日にはすっかり元気になるといいのですが。ご心配おかけしました。
February 14, 2009
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二人で
tareme kunがダウンしているので、チビと二人で東京の口腔リハへ来ました。mama地図を見て寝る前と朝、イメージトレーニング。なんせいつもは後ろに乗ってるだけの私。久々の高速運転、緊張で…お腹がキュルルルル～って、ほんとストレスかかるとお腹にすぐきます。基本実家に帰るのとあまり変わらないので、ちゃんと無事着きました～。しかも30分以上も早く。チビもmamaの運転が心地良かったのかグッスリ寝てます。(いつも車に乗ると寝るんだけどね。)
February 13, 2009
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tareme kunダウン
一昨日夕方から鼻水が出始めたtareme Kun昨日お義母さんに耳鼻科に連れて行ってもらい｢風邪のひき始めか、アレルギー性のものですね。｣と言われて帰って来ました。ところが今朝起こすと｢のどが渇いた～｣｢暑い～｣顔を見るとホッペが赤い熱を測ると39.2度よくただの風邪で高熱を出すtareme Kun。ウィルスに弱いのか、熱に弱いのか･･･ちょっと前までは熱性痙攣に怯えてましたが(過去に3回程起してます。)さすがに今年8歳、痙攣は大丈夫みたいです。でも、インフルエンザ絶対チビにもうつる･･･全滅だぁ～と思ったのですが、papaに近所の内科に連れて行ってもらって検査したところ大丈夫でした。それでも高熱のtareme Kun、食事もとれずグッタリでずっと寝ています。本当にインフルエンザじゃなかったのかな検査するのが早すぎたとか明日も熱が下がらなかったら、もう一度検査した方がいいかな。不安になってきました。今日は春一番が吹いたとか外は風が強いけど暖かいです。早く暖かくなってほしい、インフルエンザとか風邪のひきやすい季節が早く終わってほしいです。
February 13, 2009
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立位保持装置の改良
SOSメールをして昨日ジージに立位保持装置を改良してもらいました。チビが大きくなったので、お尻を乗せる位置の調整もう少し寝かした状態になるように調整足を抜かないようにストッパーを付けるこんな感じで直してもらい、今日もリハビリに励んでいますありがとうジージ。
February 12, 2009
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涙もろい一年生
先週かな放送されたドラえもん映画『ドラえもん のび太と緑の巨人伝』でのび太とキー坊の別れのシーンで泣き教育TVでやっている『みんなのうた』の2月の新曲「王様のたからもの」http://www.nhk.or.jp/minna/new_song/new_song.htmlで歌詞に感動してまた泣くいまどき珍しい涙もろい一年生tareme Kun。よく年取ると涙もろくなるって言うけどtareme Kunがおやじになったらどうなるのか･･･。この特技を将来何かに生かせないのか真剣に悩む母なのでした。
February 12, 2009
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座位保持椅子かり合わせ
今日は座位保持椅子のかり合わせのため午後からセンターに行って来ましたチビ体を反らしたり頭を起こしたりかなり動くので胸ベルト部分の調整等ありですがこれでほぼ完成です。あとはクッションのカバーがついたり注入棒がついたりかな。昇降式の保持椅子パンダのフレームの上にチビ用の保持椅子がのってます。なんだかふてぶてしい顔｢あたし足長いでしょ｣って言ってる？クッションの色は濃い水色にしちゃいました。淡い色だと汚れが気になりそうだし。園用にももう一台作るのでそっちは淡いピンクにします。昨日はちょっとメソメソな私でしたがもう落ち着きました。大丈夫です
February 10, 2009
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言語リハ
チビ初めての言語リハと言っても評価だったんだと思う。結果は聞いてないけど･･･。STの療法士さんに「何か困ってることとかありますか？」って聞かれて私はなんだか崩れてしまいました。先週かな、ある人に「しゃべれるようになるわよね。」と言われたから？今のチビの状態では話すなんてことは夢のまた夢だから？病気になる前に出始めた言葉がたまらなく可愛かったのを思い出したから？昨日、寝る前にチビが倒れた時のことを思い出してしまったから？退院後、保健婦さんが家に訪問に来た時にそれまでの経過を話した時以来かな･･･泣いてしまいました。もうすぐtareme Kunも帰ってくるしチビもお昼寝から起きるし気持ち、立て直さなきゃ。STの療法士さんがチビはこちらからはたらきかければ反応があるしある程度気持ちもくみ取れる。何かをする時も声をかけながら行動と言葉を合わせて経験を重ねること。いろんなことを経験すること。先は長いけど少しずつ少しずつ･･･。今日はちょっと気持ちが落ちちゃってるけど大丈夫、また明日から頑張れる。
February 9, 2009
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歯科検診＆チビの様子
茅ケ崎市の保健所では、療育相談(神経内科医or小児科医)、歯科検診、栄養相談などがだいたい月1で受けられます。この歯科検診では、主に障害のある子や摂食に問題のある子を診てもらえます。今日のチビは歯科検診のみ。虫歯の進行止めを塗った部分も問題なく歯科大学病院で診てもらっている摂食に関しても報告。『こんなに順調に進むのは滅多にないことだよ。』と言われました。まだまだ先は長いけど、いつかみんなと同じ物が食べれるまで頑張るぞそれから今日のチビですが夜ちゃんと寝てくれました～。ただし、ほとんど手をつないでましたが。しかも、私がチビが毎晩起きてた時間にパッと目が覚めてしまいました。トホホッ。昨日あんなに落ち込んでおいて･･･申し訳ないです。でも、身体の震えはまだ出てます。あと便秘ブームも去ってません。今晩もずーと手をつないでれば寝てくれるかな
February 6, 2009
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PT訓練
PT訓練行って来ました今日は足の硬さのチェックから始まって特に右手を使わせるような環境を作ってうつぶせ、横向きで遊びました。途中、私がケースワーカーさんと通園のことでお話をしている間にリハビリ中のチビ、寝始めてしまいましたそうなんです。またまた夜中に起きてた彼女。たぶん3回ぐらい起きてたかも･･･。なんかね、もしかしてちょっと発作が関係してるかな発作が起きる前触れかなって思い始めてます。最近、足のブルブル(脳に未熟な部分があって起こる)も多いし風邪をひいてたせいもあるかもしれないけど左手の硬直、震えも増えてる･･･。ご飯を食べるようになって意識も少し回復して今の薬の量だとコントロールできない発作が起きようとしてるのかもまだ発作らしい発作は起きてないけど再来週、神経内科受診までにあやしい動きをチェックして、録画して持って行こうと思います。
February 5, 2009
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通園施設見学＆最近のチビ報告
チビと一緒に通園施設見学して来ました～チビ、初めての場所で初めて見るお友達や大人と一緒でちょっといつもと様子が違ってました。それに寝むそうでご機嫌斜めでしたが歌を歌ったり、おもちゃで遊んだり、ふれあい体操や遊びをしたり、昨日は節分だったのでお豆を触ってみたり、いろいろ体験して来ました。ふれあい体操している時はお隣に寝ていたお姉ちゃんと手を握ったりしてどうやら4月から通えるようでしかも主治医の先生からが出れば週3で。でも、それまでにまたいろいろ手続きがあって主治医の先生と療育センターにそれぞれ診療情報提供書を書いてもらう。保健師さんや園の方との面談。園の小児科医の診察。市役所での手続き案内していただいた○○さんが｢入園式までに間に合えばいいんだけど～。｣んっ入園式そう、ちゃんと入園式あるんですね。チビはもう幼稚園とかの経験はできないと思っていてお兄ちゃんが通っていた園のバスが家の前を通るのを見るのも辛い時期があったけど。今日のチビは初めてで反応もいまいちだったけどでも、慣れてくれば楽しめると思う。絶対楽しいよねチビ午前中眠くなる原因ですが･･･ここのところ夜中に起きるんです彼女。しかも決まって3時過ぎ。夜泣きとかじゃなく、バタバタ、アーアーウーウーしゃべってる･･･。ベビーベッドから私の寝ている横へ連れてきてしばらくするとまた寝るのですが朝はみんなが起きる時間に起こされちゃうのでちょい睡眠不足気味みたいです。(mamaも寝不足です。)夜の注入がなければ最初から添い寝するんだけどそしたら朝まで寝てくれるのかなぁそして久々の便秘報告前回小児科受診の時に先生に「浣腸してもそんなに大した量が出ないんですよね。」と訴えると「薬の量が足りないかな～」と先生。市販のイチジク浣腸は10グラム。「それじゃあ足りないね～」って先生がイチジク浣腸でいいって言ったんじゃないかぁで、グリセリン浣腸30ミリリットルを処方してもらいました。まだ便秘は完全に解消したわけではないのですが昨日3日分のウ○チを出したら今朝は3回も自力で出したんです硬くもなく柔らかくもなくちょうどいい感じのを。これで波に乗ってくれるといいのになぁ～。
February 4, 2009
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過密スケジュール
急性脳症の後遺症で寝たきりのチビ。今週は過密スケジュールです。本日は皮膚科明日は通園施設の見学明後日はPT訓練明々後日は歯科検診来週以降は少しゆっくりできると思っていたら･･･言語と心理の予定が入ってしまいました『おかあさんといっしょ』１月の歌なのかな？「ドンスカパンパンおうえんだん」を見てよろこぶチビ
February 3, 2009
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障害者のための国際シンボルマーク
駐車場とかにありますよね。車椅子のマーク。これ「障害者のための国際シンボルマーク」という名前なんですね。本来は車に貼る物ではないそうなのですが･･･これを車に貼っている人多いですよね。【車椅子マーク】 マグネットタイプこれ手帳を持ってないともらえない物だと思ってました。でも、カーセンターとかですぐ手に入る物なんですね。今日の説明会でも、このマークについて「何の法的効力もありません。」と説明がありました。そうなんです、だから車に貼ってる車椅子マークは「赤ちゃん乗ってますステッカー」みたいな物チビがもし、このまま歩行ができなくて将来車椅子に乗ることがあったら･･･やっぱり乗り降りさせやすい車椅子専用スペース利用したいです。その時にやっぱり車にこのマーク貼った方がいいのかな･･･
February 2, 2009
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手帳交付
障害者手帳交付＆説明会に行って来ました(手帳交付のお知らせは一週間前に封書で届きました。)会議室は年配の方ばかりでした。チビの手帳は1級です。肢体不自由 四肢体幹 機能障害 1級です。ただし再認定が一年後にあります。今は一番重いわけですが、一年後には軽くなっていればなぁと思います。説明会は2時間近く･･･これからいろんな手当や補助を受けることができるのですがその手続きの窓口もいろいろ･･･どことどこに行くの？？？一日でまわれる？？？ちょっとパニックです。とりあえずこれで椅子の申請ができるんだから後はまぁいっかとも思うのですが忘れちゃわないうちに手続きしておいた方がいいかな。
February 2, 2009
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