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きゅきゅ♪
開設当初は子育て日記でしたが、特定疾患LAM(リンパ脈管筋腫症)が少しずつ進行中。前向きにLAMと戦う日記として2015年2月復活。フルタイム勤務の為、更新頻度少なめ。同病者さんの参考になれば幸いです。遠慮なくコメントいただけると嬉しいです。
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2021/04/18
カテゴリ： 健康と病気(LAM)のこと
金曜に定期通院行って来ました。
先月撮ったCTの結果も教えていただきました。
コロナの影響で2年振りのCT検査で、2019年と比較し、そう目立つ変化はないようでした。
勿論、初診の頃、10年程前より悪化しているのは事実で。
総じてラパリムスを5年余り飲み続けている効果はあるようです。
昨今のコロナ第4波の流行もあり、
「感染症には気を付けて欲しい」と主治医。
いつも診察時にSPO2を計測されます。
診察時に異常値が出ることはないけど、
「これ、持ってますか？」と、
パルスオキシメーターのことを聞かれました。
「はい、持ってます」と私。
「前にも言われてましたが、息切れはどうですか？」と主治医。
「あります。家の1階から2階に上がるだけでも」と私。
簡単にSPO2を90切ります。
念の為、私から主治医に確認しました。
「もし何かあったら(というよりコロナやコロナ疑いだったら)ここに来るようにした方がいいですか?」と。
主治医は
「その方がいいですね。これまでの経緯とかの記録もあるので」と。
私はコロナリスクの高い肺疾患持ちなので、コロナ感染がわかったら、どんなに症状が軽くても、即、入院になるはずです。
万が一のことがあったら、家や職場の近所の病院ではなく、主治医のいる病院での入院をお願いしなくてはならないなと思いました。
病床の空きにもよるだろうとは思うけど。
最近、コロナに関するNHKのスペシャル番組を時々観ています。
昨日観た番組はコロナ対応の看護師をテーマにしたものでした。
ある看護師が担当した患者が、入院時は話すことも出来ていたのに、徐々に悪化し、そのうち意識も無くなり、エクモが必要になり、最期を迎えるシーンがありました。
コロナに感染しなかったら、この患者はそんなに早く亡くなることはなかったのだろうな。
主治医はレアなLAM患者としての私に出会って、LAMを知って下さるようになったこともあり、主治医として2年目、話しやすくなってきました。
昨年の春、最初に「このまま薬を続けましょう」と言われた時は
「何言ってんだ？」って思ったもん。
続けるとか止めるとかの問題でなく、今のところ、進行を遅らせる為に、一生続けなくちゃならないのに…。
昨年末位、ようやくLAMやラパリムスのことを勉強して下さったみたい。
患者に直接関わることが無かったら、主治医も知識として学ぶことはなかったのかも。若いし、レアな病だから当然か。
これまでの主治医もだったけど
「年に1度、CT撮りましょう」と。
CT画像が、一番経過観察しやすい方法だからね。
来月も無事に、普通に診察を受けられますように…。
先月撮ったCTの結果も教えていただきました。
コロナの影響で2年振りのCT検査で、2019年と比較し、そう目立つ変化はないようでした。
勿論、初診の頃、10年程前より悪化しているのは事実で。
総じてラパリムスを5年余り飲み続けている効果はあるようです。
昨今のコロナ第4波の流行もあり、
「感染症には気を付けて欲しい」と主治医。
いつも診察時にSPO2を計測されます。
診察時に異常値が出ることはないけど、
「これ、持ってますか？」と、
パルスオキシメーターのことを聞かれました。
「はい、持ってます」と私。
「前にも言われてましたが、息切れはどうですか？」と主治医。
「あります。家の1階から2階に上がるだけでも」と私。
簡単にSPO2を90切ります。
念の為、私から主治医に確認しました。
「もし何かあったら(というよりコロナやコロナ疑いだったら)ここに来るようにした方がいいですか?」と。
主治医は
「その方がいいですね。これまでの経緯とかの記録もあるので」と。
私はコロナリスクの高い肺疾患持ちなので、コロナ感染がわかったら、どんなに症状が軽くても、即、入院になるはずです。
万が一のことがあったら、家や職場の近所の病院ではなく、主治医のいる病院での入院をお願いしなくてはならないなと思いました。
病床の空きにもよるだろうとは思うけど。
最近、コロナに関するNHKのスペシャル番組を時々観ています。
昨日観た番組はコロナ対応の看護師をテーマにしたものでした。
ある看護師が担当した患者が、入院時は話すことも出来ていたのに、徐々に悪化し、そのうち意識も無くなり、エクモが必要になり、最期を迎えるシーンがありました。
コロナに感染しなかったら、この患者はそんなに早く亡くなることはなかったのだろうな。
主治医はレアなLAM患者としての私に出会って、LAMを知って下さるようになったこともあり、主治医として2年目、話しやすくなってきました。
昨年の春、最初に「このまま薬を続けましょう」と言われた時は
「何言ってんだ？」って思ったもん。
続けるとか止めるとかの問題でなく、今のところ、進行を遅らせる為に、一生続けなくちゃならないのに…。
昨年末位、ようやくLAMやラパリムスのことを勉強して下さったみたい。
患者に直接関わることが無かったら、主治医も知識として学ぶことはなかったのかも。若いし、レアな病だから当然か。
これまでの主治医もだったけど
「年に1度、CT撮りましょう」と。
CT画像が、一番経過観察しやすい方法だからね。
来月も無事に、普通に診察を受けられますように…。
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