2006年07月の記事
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orfeu＝オルフェとは
私のハンドルネームの「orfeu」(＝オルフェ)とは、プロフィール写真のネコ♀のことです 11年前に死んじゃったのですが、忘れられず使ってます。この子は、私が高校生のときにもらってきたネコで、人見知りが激しく、すでに大人だったため、なかなか慣れなくて。。。でも、唯一、私にだけなつき、私の部屋から出ず、私の部屋にトイレもゴハンも置いて飼ってたんです。元々の飼い主がフランスで拾って、映画「黒いオルフェ」のファンで、オルフェと名付けたそうです。いつも私の部屋にいて、私の帰りを待っている。まるで私の母親にでもなったかのように、私をウットリ見ていた(笑)寝返りを打てば「んん？」と私の顔をのぞき込む(笑) でも私の結婚が決まり(実はバツイチ(笑))、家を出るのが近づいてくると、どんどん弱っていき、突然死んでしまったんです。歳のせいもあると思うけど、ホントに急だった。。。そして、その死んでいく様子を看取ってしまったので、どーしても忘れられなくて。。。あんなに私を愛してくれたネコは、あとにも先にもオルフェだけなので、この名前を使っています。あとから聞いた話し。私は一緒に連れて行こうと思ってたのに、母が「○○ちゃんはもうすぐ出て行くんだよー」って毎日毎日オルフェにぼやいてたそうです。だから、動物がショックがることは、絶対に言わないほうがいいですよそれにこの年、私、大殺界真っ只中だったんだよねーオルフェが身代わりになってくれたのかもしれないな。。。
2006年07月31日
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点滴
いつもの薬、ラジカット(エダラボン)とラエンネックを点滴 首の痛みが取れました 行く前は、頭が重く、気持ちもグッタリ気味だったけど点滴し終わったらスッキリしたこの点滴。「投与できていいねー」的な発言を見かけたけど、週2回とはいえ、通院するのも大変なのよ私自身も連れて行く人も。少しでもラクになりたい一心で、お金と手間をかけているだけ。それに、恵まれた環境は、自分で努力して作るものだと、私は思う。
2006年07月31日
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誕生日パーティー開催☆
今日は、私の家に集合。お父さん・お母さん・お兄ちゃん・彼女のＫちゃん。そして、ダイリとアンズ 涼しそうなおそろい。 2人並んで「幸福」 アンズ大きくなったなぁ～。アンズに飛びつかれると私のほうが危ういわ(笑)今日はお兄ちゃんの彼女のＫちゃんと私の彼の誕生日会 ビールで乾杯 母の料理とＫちゃんの料理を食べながらワイワイガヤガヤ。ワンコたちはウロウロ ダイリとアンズがロンを追いかけまわしてる(笑) ケーキはコレにしました メイプル・フロマージュ（5号） ろうそく立てるとこんなカンジ すごくおいしかったぁ。濃厚だけど甘過ぎずってカンジかな ＡＬＳの人は、上に乗ってるアーモンドに気をつけてね(笑)途中、3時間くらいした頃かな。すごく首が痛くなってしまった飲んで、食べて、しゃべって、笑ってを、いっぺんにするとすぐ疲れちゃうのかも 首を少しもんでもらったらラクになった アンズも少し疲れたかな。 耳めくれてるよー(笑)次は、9月のダイリの誕生日会で集合だね
2006年07月30日
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懐かしい人からのメール☆
最近、といっても、もう1ヶ月くらい前からなんだけど、とても懐かしい人からメールが届くもうどのくらい会ってないかもわからないほど会っていない。10年か15年か・・・。でもどこからか私のことを聞いて、メールをくれたのだ。すごくうれしかった。心配し、励ましてくれたこともうれしいけど、なにより私を覚えてくれてたことに感激した モチロン私も覚えてたよ 私は子供の頃、市の合唱団に入っていた。小学校3年生から高校3年生までの子供たちの集団。でも10年続けるということは、容易なことじゃない 毎週土日は練習、中学1年からはシニアクラスに上がり、そうすると高校3年生までの先輩たちと一緒に練習・行動することになり、練習もイベントも増える多いときは、春休み・夏休み・冬休み中、毎日練習だったこともこんなこと、子供が続けるのは想像以上に大変遊びたい！ 部活もしたい！ バイトもしたい！ そんな時期だもんね。だから、入団時はどの期生も50名ほどいても、みんな途中で辞めて行き、卒団するのは10名いるかいないかぐらい。私は母に無理やり入れられて、イヤでしょうがなかったけど、通ううちに何とかやる気になった(笑)卒団したときは、ホントに続けてよかったと思った。言葉では言い表せない感動が、そこにはあった 卒団するまでも、いろんなところで演奏し、さまざまな出会いと感動を体験した。海外への演奏旅行も経験し、音楽は国境を越えるということも実体験した。先日亡くなったローマ法王の前でも演奏し、私なんて頭なでられたんだよー (なのになんでALSになるかなー(笑) 神の手じゃないんかいっ？)年も学校も違う子供たちが集まり集団行動するということ。子供にとってマイナスなわけないよね と、前置きが長くなりましたが、最近メールをくれる人とは、その合唱団のときの4つ上の先輩。当時とてもかわいがってくれた、明るくて優しい人このブログを見ては、マメにメールをくれる。今度ぜひ会いたいと思う。でも会ったら泣いちゃうだろうなー
2006年07月29日
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2回目♪激ウマ☆バームクーヘン
いろいろ試した結果気軽においしく、食べやすく(すくいやすく飲み込みやすい)、食べ応えがあるスイーツは、これに決定 ゴールデンショコラ 1,680円でもこれだけ買うと、送料が740円かかるので、送料無料商品と同梱します例えば、これを一緒に買えば送料無料に お試しバームクーヘン1,000円 (税込) 送料込 このバームクーヘンもおいしいので一石二鳥ですもう2回も買っちゃいましたーーー
2006年07月28日
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『不信のとき～ウーマンウォーズ』第4話
いやー、今回もスピード感ありましたねー展開の早さに一人でなぜか爆笑です(笑)妻が手紙を読んじゃうシーンは妄想だったんだね～！！ 先週の予告で「もうバレた！？」って思ったけど、さすがに展開早過ぎるか(笑)家政婦はみた！ばりの杉田かおるもいいけど、 小泉孝太郎クンはいい役に抜擢されたね～ イメージ違うもん♪ カッコよすぎるぅ運転している横顔、手を握る瞬間、胸キュンキュンですぅ それにしても、なんで産婦人科なんだー 気になる～！！なんなの～！！ ホテルの部屋でのシーンも謎のまま・・・ホントは検査結果、石黒に問題アリで、愛人のお腹の子は石黒ではない誰かの子かなぁ…そして妻のお腹の子は孝太郎クンの子かなぁ… だとしても、なぜ？？って感じだけど… 杉田かおるの「もうすぐ産まれる頃よね｣も、テレビの前でうぉぉぉ！って叫んじゃいました(笑)イイゾ！！杉田かおる！！ しかしながら杉田かおるはどっちの味方なんだ？？口止めとしてナニかを強要するとか？あーーー、早く来週が見たい
2006年07月28日
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今日は彼女の誕生日♪
今日はお兄ちゃんの彼女の誕生日 今年は「花より団子」の精神で(笑)、コレを贈りました アサヒ スーパードライ 1ケース（500缶×24本） 彼女はお兄ちゃんと一緒に暮らしてて、私のこともとても気にかけてくれますホントのお姉ちゃんみたいです あさってはうちでみんな揃って誕生日パーティです お誕生日おめでとう～
2006年07月28日
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ガックリ・・・
例のBiPAP Synchrony。どーでもいいけど早くして欲しい 今落ち着いてるからって余裕ぶっこいてるけど、また苦しくなったらどーしてくれるのかしら 精神的なものといわれるけど、自分でもそう思うけど、苦しいことに変わりはない。苦しくなってから慌ててやるから悪いというが、苦しくならなきゃ必要性なんてわかんないよ。だーーーーーれも教えてくれないんだからさー。というわけで、納入はまだまだ先になりそうです 使い勝手、効果のレポートは、しばしお待ちを～ ・・・そしてこんな話しをしていたら、また息苦しくなりました(笑)
2006年07月27日
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『結婚できない男』第4話
今日も最高でした ハトバスに乗ればガイドより詳しい解説花火を語らせれば止まらない(笑)阿部ちゃんに言わせれば「４０になったら誰だって知ってる、そんなこと。」 知らないから(笑)阿部ちゃんの、あの上から目線の誘い方がツボ☆ それじゃあ来ないから(笑)さらに、絶対に一言オオイのがオモシロいわーっ。 それにしても、あんなに花火好きだとは。1人花火で歓声あげてるとこもサイコー こんなものを発見 建築家金田裕之のホームページドラマに出てくるホームページ。実際にあるなんて思ってもみなかったのでびっくりしました。 ここまでやるとはフジテレビ恐るべし(笑)阿部ちゃん達と一緒にチェックしてる気分です
2006年07月27日
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あぢ～(;^。^A アセアセ・・
アンズです(笑) コラコラ・・・女の子なんだから
2006年07月27日
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点滴に行って来ました
いつもの薬、ラジカット(エダラボン)とラエンネックを点滴 復活です 首かる～い BiPAP 早くやってみたいなー
2006年07月27日
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すばらしい出会い☆
今日は、保健所から保健士さんが来てくれましたかなり、いや、とてもグーです。話し通じる通じる ALS患者のところにも行ったことがある方で、病気についても説明しなくてもわかってくれてて、安心しました 初めて会ったのに、私のタイプ(無能がキライ(笑))を見抜いてくれてたし(笑)たくさん話しして、たくさん号泣して、すごくいい時間を過ごせました今後の訪問看護については、狙っている有能な看護士さんがいるとのことで、その方にお願いしてくれることになりました これから保健士さんや看護士さんに助けてもらいながら、安心して暮らしていけそうです。なにより、母に相談相手が出来たことがうれしいです。今までほとんど１人で抱え込んでたからね。これからもがんばるぞぉー
2006年07月26日
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静岡徳洲会病院へ行って来ました(9回目)
昨年11月からALS患者を対象とした『L-カルニチン』の臨床試験に参加しており、今月も薬の受け取りに行って来ました先月会えなかった吉野先生～。顔見たらなんかすごいホッとしたぁ 先週の息苦しさなどを報告。食事中は、誤飲しないようにかなり慎重になってて、喉頭を閉じて食べてるための緊張によるものじゃないかって。うーん なんかわかりづらいなえーっと。。。普通の人は、飲み込むときに自然に喉頭は閉じるんだけど、ALSはその動きが危ういので油断すると気管に入っちゃう。それを防ぐために、慎重に慎重になってて、飲み込んだあとも緊張がほぐれず、のどが閉まったままで苦しいのかもしれないって。だから、緊張し過ぎない程度に気をつけて、ゆっくり食べるようにとのこといっそのこと胃ろうにしたほうがラクかなーというと、学会などでは、ある程度肺活量のあるうちに胃ろうしたほうがいいと言われてるんだけど、胃ろうにしちゃうと、やっぱり口の動きや飲み込みが悪くなるから、食べれるならがんばったほうがいいとのこと。(･◇･)ゞ ﾘｮｳｶｲｯ がんばるっ(笑)鼻マスクもすごく賛成してくれて、いろいろアドバイスしてくれた。もう～～～～、いい先生ぃ～～～～～ 一緒に暮らしたい(笑)今日の肺機能検査は、今までで1番よかった 血液検査も異常なし。栄養も足りてるちょっとビックリすごく悪くなってると思ったから。。。安心＆自信になった 静岡の帰りに鍼にも行きました。自分では気がつかなかったけど、すごく疲れてるらしいです。鍼を刺したあと、電気を通すんだけど、その感じ方が鈍かったらしいいつもより強めに流したらしいです。なんでもわかっちゃうんだなー終わったあと、すごく体が軽くなった 夜もグッスリ眠れました
2006年07月25日
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呼吸落ち着いてます(●^▽^●)
先週息苦しかったときは、「あー・・・いよいよきたかー」と思いましたが、木曜日、主治医に会ってから、不思議と落ち着いています 以前より深呼吸することも増えました気管切開しなくていいって先生が認めてくれたことで、かなり安心したのかもそれから、 意識的に呼吸をすること 食事中は息を止めないこと 腕上げリハビリを再開したこと もいいのかもあの苦しさを回避するためなら、何でもするっちゅーねん ラジカットとラエンネックをいつものクリニックで点滴。先生に主治医との話を報告。 明日は静岡徳洲会吉野先生にも報告しなきゃな。
2006年07月24日
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『不信のとき～ウーマンウォーズ』第3話
なんかもう、笑いっぱなしでした(笑) 元浮気相手の女に動揺する旦那 帰ってきて、分かりやすすぎるぐらいの酔っ払いぶり 愛人の出産を情で認める 愛人の名前が妻と同じ(笑) 妊娠したかと思ったら、もう臨月。 そして見られる(笑)ありえないぐらいの展開でしたドロドロなのに笑ってしまう…。やばい…今日もやばい。。 面白すぎる～★ もう孝太郎に走ってしまえ～ ってカンジですねっつーか、やばいくらい孝太郎かっこよすぎる私なら、石黒より孝太郎を選びます しかし、石黒は外に子供作って、正妻との間に子供いないんだから、なぜ「離婚」を考えないのぉ？と思います。 この先どうなるの ますます目が離せないです
2006年07月23日
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『結婚できない男』第3話
１人、人生ゲームをする阿部ちゃん 「かならず結婚させられる、このゲームの欠点だ」 ってセリフがなかなかよかったわぁ～。 「困っているのを見ていられない」まで言ったとき「お！いい感じ～」って思ったら・・・はうぅ 止めておけばいいのに、照れ隠しなのか、余計な事を言って相手を怒らせる。。。う～ん。阿部ちゃんの帽子を選ぶシーン、笑いました夏美先生やみちるちゃんにあきれられながらも、帽子をウキウキと選ぶところがツボにはまりました。次回の遊園地が今から楽しみです
2006年07月23日
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最近仕入れた便利グッズ
またいろいろ買っちゃいましたぁ イヤークリーン ミニ ピンクこれならやるほうもやられるほうも怖くないよんホントにすってるかはちょっと微妙だけど(笑)、気持ちいいよー Daiwa ノンスリップマットミニ ピンク滑らない食器も、実は滑るんですよねぇ┐(-。ー;)┌ そのストレス・・・たまんないです でもコレを敷くと、今度こそ滑りません これでイライラすることなく食事が出来ます飲み物は置かないほうがいいかな Daiwa 茶碗まくらS ピンク私はコレをお茶置きに使ってます。自分の飲みやすい位置ってあるじゃない？ それの目印にしてます。言う手間も直す手間も省け、置くほうも置く位置が一目瞭然です。 ワイヤレスコール 3ヶ所から呼び出しピンポーン同病のりゅうちゃんのとこで見つけて、真似っこしました最近、トイレでズボンの上げ下げが危ういので、誰かがいるときは手伝ってもらってます。だから、終わったらコレで呼ぼうと思って(笑)それから、寝てるとき、また何かあったら、コレでリビングにいる誰かを呼べるかなと。今、壁けったりして呼んでるから(笑)今夜取り付けます トイレ、寝室、あとは・・・どこにしようかな。 その他便利グッズ
2006年07月22日
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おいしぃ～苺のレアチーズケーキ
濃厚だけど甘さ控えめ 甘酸っぱい苺の酸味がジューシーとろける食感で、口に広がるチーズと苺の風味がたまりませ～ん 苺のレアチーズケーキ
2006年07月22日
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スクリーンキーボード
今、スクリーンキーボードでうってます 画面に表示させて、マウスで文字をポチポチ押して、左手は変換担当。わりといいかもまだホントは両手でキーボード打てるけど、動きにくい左手を持ち上げて移動させながら、全身にチカラ入れながら打つよりラクだそういえば、キーボード打つときも息止めてたかもだからコッチもたまに使おーっと。でもね、１つ問題が。。。ワタシ「かな打ち」なのぉスクリーンキーボード・・・アルファベットしか出ないぃ指は大体の位置を覚えてるけど、「け」が「:」とか、普段見ないからわかんないべぇ(笑)でも慣れると意外に楽しいかも 何事も勉強勉強
2006年07月22日
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スゥハァスゥハァ～
意識して息すってまーす。昨日までの息苦しさはなくなりました今日ようやく保健所に話しが通じて、来週の水曜日に保健士が来てくれることになりました。福祉事務所はあいかわらずダメダメ意思伝達装置を手配したいといえば、伝の心のパンフを渡されるだけ。。。その場に自分がいればいろいろ言えるけど、詳しくなければそれで帰ってきちゃう。そりゃそーだよね へたすりゃ「まだ支給出来ません」と言われる それの繰り返し。。。仮に伝の心にするとしたって、で？どーすんの？ってかんじ それに今回は、事前にメールで「意思伝達装置も購入したいので、手続きのための書類をください。また給付金はいくらですか？意思伝達装置は、市販のパソコンとオペレートナビの組み合わせで考えています。本日、母がそちらに伺うと思うのでよろしくお願いいたします。」と送っておいたのに、誰も見てない様子。また伝の心のパンフをもらって帰ってきた。もう家に3つもあるっつーの(笑)でも今後は、保健士に言えばこんなこともなくなるのかなー。有能な保健士が来ることを願う(笑)
2006年07月21日
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主治医の元へ
ラジカットとラエンネックをいつものクリニックで点滴。ゆうべ、看護婦さんに来てもらったので、先生にお礼と、今の状態を説明 いろいろ話していたら、この息苦しさは、「ご飯を食べてると苦しくなるんじゃないか」ということが判明「食べる」という行為は「運動行為」で、すごくエネルギーを使ってるんだって。さらに、「食べるとき息止めてない？」って。・・・止めてる(笑)だって息止めないと、スッと気管に入りそうで怖いんだもーんでもこれからは、息をすいながら食べることにします。飲み込みは大丈夫でも「食べれなくなるということ」は、こういうことでもあるんだなーと思った。 夕方、主治医に会いに行って来ました 今後の相談と、特定疾患医療受給者証の更新の書類を書いてもらうため。カルテを見ながら「救急車で来たんだねー。ウーン。。。苦しくなってきちゃったかー」と言う。すかさず、私の症状と希望を書いた紙と、BiPAP Synchronyの写真を渡し、読んでもらった。おなかがすいて気持ち悪いのでご飯を食べてると息苦しくなる。そういえばご飯を食べてるとき息を止めてる。息を止めないと器官に入っちゃいそうで怖いから。ホントに危機的状態ならあきらめるけど、体調不良で一時的なものだとしたら、まだ気管切開したくない。実際寝てるときは息苦しくないし。飲み込みはまだ平気だし、カルニチン飲み始めてから痰も気にならなくなったし、何かがつまってるような違和感もなくなったし、ムセることもほぼない。それに、90%以下になった人が、あのマスクを苦しいときだけ付けたら、98%くらいに復活して何年も保ってる人もいる。だから気管切開する前にまずはマスクを試したい。逆に、胃ろうはしてもいいかも。それから、今日、血中二酸化炭素の量を調べて欲しい。すると、気管切開じゃなくて、マスクでいいってー っていうか、超賛成のご様子だった。今までさんざん気管切開気管切開って言ってたくせに。ホッ(^。^)今度は、BiPAP Synchronyを手に入れるための手続きだ。。。先生のいる大学病院に入院するのが1番手っ取り早いんだけど、今やっとこさ歩けるのに、入院しちゃうと歩けなくなっちゃうんじゃないかと。ある程度、いい状態のときから介入してもらうことをオススメします 次に書類作成。「手は・・・ゼロね。足は・・・ん？！上がるねー。足首は・・・おぉぉぉー？！チカラあるねー！！！だから歩きたいんだなー。へー。。。やっぱりあなたは、ラジカットとかラエンネックとかやってよかったねー。効いたんだねー。」泣きそうになったけどガマンした 血中二酸化炭素の量も、33.9という数字で、酸素値も106.9%という数字で、全然問題ないとのことでした2年前は、二酸化炭素値は34で、酸素値は103.6%だったから、あまり変化ないみたいだな。あーっていうか、あの時は、動脈からの採血って足の付け根からとるのを知らず、ズボンを脱ぐなんて思わなかったので、真っ赤なパンツをはいていたのよねー(笑)しかも採るの看護婦じゃなく先生だし恥ずかしかったなー今回は腕からだった。ベッドに移動するのも大変だモンね。一応押さえ目のパンツはいていったんだけどね(笑)今度何かあったときのために、先生の携帯番号を教えてくれたそれにしても、先生に会ったら苦しくなくなったよー。心配してくれたみなさん ありがとうございましたー
2006年07月20日
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だいぶいいです・・・と思ったら
今日は11時頃起床昨日まであった気持ち悪さや息苦しさは、なくなりましたとりあえず、ホッ 風邪だったのかもしれないねゆうべパブロン飲んでみたあの夜からアイスノンをして寝てるんだけど、コレなかなかいいかも 基本的に寝つきが悪いんだけど、アイスノンしてると気持ちよくて、ウトウト感 が早くやってくるかんじがする。夜は、大体10時間くらい寝てて、寝返りのために3・4時間おきに目があいてる感じかな。寝てるときは息苦しくないから、眠れてるとは思う。でも、まー、夢見まくりなので、眠りは浅いんだろうね今回のことで、少し環境つくりに力を入れることにした。今、まだ誰も介入してないので、ぶっちゃけどうしていいかわかんないかんじ 同病のやちさんにアドバイスいただき、まずは、保健師をゲット とのこと。・・・と、ここまで書いてゴハン食べ始めたら、また息苦しくなり、いつも点滴に通ってるクリニックに電話して看護婦さんに来てもらっちゃいました。酸素濃度は92％。おなか押して息吸わせてもらったりして、何とか94％。少しご飯食べて今に至ります。。。気管切開になっちゃうかも・・・
2006年07月19日
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エダラボン署名活動を再開
ご報告が遅れましたが、６月末まで実施した、ALS(筋萎縮側索硬化症)に効くかもしれない薬の、健康保険適用をお願いする署名活動は当初の目標数を大幅に上回り、201,722人もの署名をいただくことが出来ました。心よりお礼申し上げます。みなさまに協力いただきました６月末までの署名は、一度一括して厚生労働大臣に提出させていただきますが、日程などは検討中とのことです。治験については、早い医療機関で６月から始まるとのこと。ただ、治験の終了予定が２年以上先になる見込みらしいので、ここで署名活動を終わりにすることが出来なくなりました。というわけで、 署名活動を再開することになりました 前回お断りせざるを得なかったみなさま、急いで送っていただいたみなさま、本当に申し訳ありません。再び、署名のご協力をお願いいたします！！！今回は、特に期限を設けておりませんので、よろしくお願いします。ご協力いただける方は コチラ から 『エダラボン署名用紙』 をクリックし、プリントアウトして、自署をお願いします。その後、署名用紙に記載の取りまとめ先〒418-8799 富士宮郵便局 私書箱５５号へ、郵送をお願いします。オルフェのブログを見て･･･と書いて送っていただけると、先方でわかりやすいと思います。切手代だけかかっちゃうけどごめんなさいm(__)mなお、前回書いていただいたお名前はダブってしまうので、ご注意くださいませまた、再開に伴って、署名活動のホームページが立ち上がりました【エダラボンのＡＬＳ健康保険適用を推進する会】みよちゃんの未来地図 署名活動の概略 エダラボン(ラジカット)保険適用へご署名のお願い！ ALSは、全身のあらゆる随意筋を動かす神経細胞を破壊してしまう、進行性の難病です。最後には呼吸する筋肉を侵します。近年、他疾患における保険承認薬であるが、ALSの進行抑制や筋力回復に効果がみられるという報告があります。しかし、試してみたくても保険が使えないため、月に10～30万円もかかり情報も機会も限られています。＊保険適用になれば負担がぐんと軽くなります。私たちALS患者は、治療の可能性から取り残されている悲しさ悔しさで一杯です。私たちは、一日も早くを、ALSの健康保険適用薬として認可していただき、希望する患者が、治療費の心配をせずに投与を受けられるようにしてほしいと切に願います。
2006年07月19日
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まだちょっと・・・
まだ少し気持ち悪くて息苦しいカンジです 精神的なものかなー・・・。寝てるときは苦しくないんだけどねー。これからどうなるか・・・怖くてたまらない。。。 この気持ち悪さ・・・例えると、二日酔いの日ってやたらとおなかが空くよね。でも食べようとすると受け付けなくて食べられない。で、ずっと気持ち悪い、みたいなかんじ。二日酔いなら味噌汁で治るのにさー(笑) あさって主治医に相談しに行って来ます
2006年07月18日
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点滴に行って来ました
ラジカットとラエンネックを点滴 少し呼吸がラクになりました 深呼吸ができるカンジクリニックの先生に、土曜の夜のことを話すと・・・下痢してない？ してない水分摂ってる？ ウン食べれてる？ それなりに・・・苦しいって言うのは、痰がつまったカンジ？ 違う息が吸えない、入っていかないカンジ？ (*^ー^)(，，*)(*^∇^)(，，*)うんうん それそれーウーン。。。病気のせいで呼吸が浅くなってるのかもねー。気管切開したほうがいいかもね。鼻から吸うより、のどから入ったほうがラクだと思うよ。穴ふさげばしゃべれるし。主治医は○○先生だよね。聞いてみて。とのこと。でもね、呼吸が浅いのはもう1年以上前からなの。それに、のどに穴あけて、空気の入り口を肺に近づけても、肝心の肺が機能しなければ意味なくない？BiPAP Synchronyみたいに、自発呼吸を手伝ってくれるもののほうが、利に叶ってると思うんだけど。この息苦しさ・・・えーっとねートイレのつまりを解消する、スッポンスッポンするやつあるじゃない？あれで肺をスッポンスッポンして動かして欲しいカンジかなー(笑)浮き輪をふくらますやつで、シュポシュポいれるのもいいかもーっつーかさー、のどに穴あけるっていうから、なんかものすごく抵抗ある気がしない？胃ろうみたいにさ、肺に直接管入れて酸素送り込むようにすればいいのになー。それなら、服着てれば見えないし、しゃべれるし、食えるし。 夜になって、また気持ち悪くなり、呼吸が苦しくなった。。。怖いよぉぉぉぉぉぉぉ
2006年07月17日
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救急車、呼んじゃいました
ゆうべ、今までにない息苦しさを感じ、夜中に救急車を呼んで、病院に行ってしまいました なんとなく、夜ゴハン食べたあとから、気持ち悪いかもって思ってて、でもおなかが空きすぎて気持ち悪いのかなーって思ったから、がんばって食べたんだけど、貧血になりそうな感じがしてきたので、ベッドに横になり。。。でもますます気持ち悪いし、さらには息が吸えない感じがしてきて、怖くてとなりの部屋にいる彼を呼びました。そのうち、オエッて吐き気がしてきて、でも出るわけじゃなくて・・・胃酸過多みたいな。。。するとますます息苦しくて・・・。決してパニクってるわけじゃなく、どー考えても呼吸浅いよなーとか、肺に入ってないよなーとか思ってて、でもじゃあどうしたらいいんだろうって。。。考えても考えてもわからなくて。。。とりあえず、お母さんに電話してもらったけど出なくて。両足は立てないくらい震えてるし。考えた結果、救急車、呼ぶ 呼んじゃう ってことで119へ急いで同病の博士の日記を彼に見せ、こういう状態かもしれないから、でもだとしても、気管切開はしないで、こういうので処置してって言って、と彼に言い、救急車を待ちました。救急隊員には、血中酸素飽和度を計るように言ってと。。。しかし来ない。。。電話がかかってきた。迷ってるし。そのマンションのとなりなんですけど。また電話がかかってきた。彼が「ＡＬＳです」って答えてる。さっきも言ったのに。「ＫＬＳでしたっけ？」って言われたらしい。なんだよ、ＫＬＳって(笑)マジな呼吸困難なら間違いなく死んでるなようやく3人やってきた。私は、救急車呼んだ時点で安心したのか、かなり落ち着いていた。すぐに血中酸素飽和度を計ってもらうと、95％。なーんだ、まだ平気じゃん と一安心 でも救急車呼んじゃったので、病院にいかないといけないらしいので、かかりつけの病院に運んでもらうことに。。。彼には、自分の車でついてくるようにお願いした。救急車の中で熱を測ると、なんと37.8度熱が出てたんだ？？だから気持ち悪いのか？だから余計に呼吸が浅いのか？病院につくと、ヌボーっとした医者が出てきた。カルテを見てるはずなんだけど、「さーどうしようかー」とか「息苦しさはよくあるんですか？」とか「貧血みたいなカンジってどんな感じ？」とか、トロトロトロトロ聞いてくる。「テメー 私がＡＬＳってわかって聞いてんのか ＡＬＳじゃなきゃ、わざわざ来ねーんだよっ 」と思いながら、無愛想にしてた 結局、病気が病気なだけに何も出来ないという。熱があって気持ち悪いんだから、ブドウ糖くらい点滴してよ 血中酸素飽和度は96％になっていたけど、念のため酸素を吸わせてもらった。らくな気がした。ハァ～・・・1時間くらい休んで帰ってきたけど怖かったよぉぉぉぉぉぉぉー でも今後も起こりうるであろう。その時、自分も回りも慌てないために、対策を考えなくてはいけないと思った。私が不安でないことが、回りを安心させるのだと思った。まずはパルスオキシメーターの購入だな。難病患者への日常生活用具の給付対象らしいね。それから、博士みたいにBiPAP Synchronyを私もやろうかなー。コレは買うのか 酸素エアチャージャーじゃ、あんまり意味ないんだろうか？主治医と相談だな。・・・気管切開すすめるだろうなーそれにしても、まだ気持ち悪い呼吸は、いつもに戻ったと思うんだけど、こういうことがあると気にしすぎちゃうよねー ちょっと夏バテっぽい・・・。それとも、熱中症か(笑)
2006年07月16日
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今日は鍼治療でした
鍼に行って来ました 前回から3週間間があいちゃって、もうヘロヘロなカンジでした いつものように全身に刺してもらい、ベッド上の移動もうまくいき、帰る時はスッカリいい気分 かなりラクになります さらに、鍼の先生が、このブログを全部読んで、私のために何が出来るか・・・いろいろ考えた結果、今日から治療費いらないっていうの 協力したいからって。案の定、私は号泣 うれしい・・・申し訳ない・・・ありがたい・・・感謝・・・色んな気持ちがこみ上げた。でも泣かなくてもいいのにーーーーーー全く、お礼も満足に言えやしないよ。。。この感情のコントロール不能、なんとかならないかなー この場を借りてお礼申し上げます。先生、本当にありがとうございます。これからも強い気持ちでがんばります。絶対治ってみせますので、よろしくお願いします。
2006年07月15日
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人形占い
お友達のブログで見つけた『人形占い』やってみましたなんと・・・わら人形 タイプでした～(笑) 好き嫌いが激しい物事の好き嫌いが極端なタイプ。ただし、それをおもてに出さずに我慢してしまうので、思い切りストレスをためこんでしまうことがあります。 ひとりの時間が大切集団行動が苦手なせいもありますが、プライベートな時間がないと耐えられません。 正義感が強い物事は常に白黒はっきりつけたい人。善と悪についても、きっちりケジメをつけないと気がすみません。 キレると怖い不満があっても、簡単には口に出さないタイプ。我慢を重ねて積もり積もった不満が爆発してしまいキレるのです。 コツコツ努力する地道に努力するがんばりやさん。人知れず努力している自分がすきなのです。でも誰かに「がんばってるね」「努力家だね」といわれるのは嫌いです。 常に何かに打ち込んでいたい打ち込むものがないと、パワーが出ないタイプ。だから常に夢中になれるものを探しています。 人の話を聞かないついほかのことが気になって、会話の最中にほかの事を考えてしまったり。人の話を聞いていないことが多いのです。こらこらっ私をよく知るそこのアナタっ笑いすぎです(笑)
2006年07月15日
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今日は友達の誕生日
今日は、高校のときの友達の誕生日 でしたなかなか会えないので、毎年花を送っていましたが・・・今年は「花より団子」の精神で(笑)、コレを贈りました っつーか、なんで今まで気付かなかったんだろう エビスビール彼女とは、高校2年のときに同じクラスになり仲良くなりました卒業してからも仲良しで、20歳くらいのときは、毎週末は吉祥寺で 飲み明かし・・・(笑)飲んで飲んで飲んで、泣いて笑って。。。もう1年半くらい会ってないなーお誕生日おめでとぉー
2006年07月14日
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『不信のとき～ウーマンウォーズ』第2話
この手のドラマ、大抵は愛人の味方をしてきたけど今回はどーしてもダメ松下由樹ウザすぎ 日曜会えないとかグズグズ泣いて。。。銀座のクラブのママでしょ ・・・松下由樹じゃなきゃ共感できたかもな。断然、米倉涼子の味方さっつーか、小泉孝太郎クンとうまくいっちゃえばいいのに。それにしても、妊娠しちゃったよ(^u^)ﾌﾟﾌﾟﾌﾟどーすんのよ石黒さん★ 次回･･あぁ～ぁぁぁ もうお腹大きかった。杉田かおるのナレーションがちょっと余計・・・。
2006年07月14日
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オーガニッククイーン フラワーバッグ
オーガニッククイーンは、南国タイに咲く様々な草花を使いデザインされた自然色豊かなブランド。本物の花を閉じ込めた、世界にひとつのバッグ涼しげでいいね～
2006年07月14日
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歳のせい？それとも・・・
毎日母と一緒にやってくるロン ウチにいると寝てばかりいる ・・・・・ウトウト・・・・・ウトウトウト・・・・・ウトウトウトウト・・・・・(-_-).｡oOO ｸﾞｩｸﾞｩ･｡･｡･｡ 歳のせい？それとも・・・デブだから？(笑)
2006年07月13日
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迷っちゃうぅぅぅ～
今月末に、お兄ちゃんの彼女と、私の彼の誕生日会 をおこないます前回、父と母とオカマの麗子の誕生日会では、「ザッハトルテ」を食べたので、今回はチーズケーキ系にしようと思うんだけど、コレがまた迷うのよね～ オレンジ風味レアチーズ（6号）とろけるレアチーズケーキ 苺のレアチーズケーキ大雪山のパウダースノーレアチーズケーキ ふわふわの食感レアチーズケーキ♪メイプル・フロマージュ（5号）【東京】インペリアルキッチンチーズケーキ ベイクド＆レア 京都宇治お抹茶レアチーズケーキ（5号） まだまだあって迷っちゃうぅぅぅ～
2006年07月13日
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『結婚できない男』第2話
おもしろい！！ 久々のヒットかも 阿部ちゃんのデザインを目で訴えるの、笑えました塚本クンの「あっ金田！！」 には大爆笑です ちょこちょこ出てくる高知東生もハマリ役です(笑)夏川結衣目当てだったけど、阿部ちゃんの演技は面白い 仕事は人並以上にできるのに、ちょっと人との接し方を知らないだけで人生台無しになりかけている不器用な男・・・ もう目が離せません(笑)
2006年07月12日
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今年から大殺界★
やっぱり来やがった。。。静岡、延長してよかったー。速攻ロキソニン飲みました。全く、毛といい、血といい、女ってめんどくさいわ～ さぁ、今年も半分過ぎました。実は私、細木数子的に、今年から3年間大殺界なんですもうね・・・去年と全然違うのがわかる 全くいいことないもんね。。。 ツキがないってカンジ。。。こんなんで来年はどーなるんだろう12年前の大殺界では、1番かわいがってたネコが死んだ。。。そう・・・不運は訪れていたまたは、私の身代わりだったのかもしれない さらに宿命大殺界的には、27～36歳は 光美星 に支配されている期間で、光美星とは簡単にいうと、遊ぶこと・怠けることに喜びを感じ、しかも多少、怠け者のほうがいい。なぜかというと、バリバリ仕事に打ち込んだりすると、結果が裏目に出て人生の歯車を狂わすことがあるから。ただし、この時期は健康面にいろいろ問題が出てくる。若い人も体力を過信しないで、しっかりと健康管理すること。心身とも無理をせず、流れに逆らわないで、ごく自然に生きることが大事だといえる。ドキッめちゃめちゃ遊んでたーーー あ、それはいいのか・・・バリバリ仕事してたーーー これがだめだったんだな・・・30歳で難病になったーーー流れに逆らってたもんなぁ～･･･その他、｢光美星｣の本質は｢伝達｣で、人に何かを伝えたり残したいという気持ちが強まるらしい。それって･･･もしかしてこのブログのこと (笑)なんか当たってるカンジがしちゃう～ これらを読んで思ったこと。私が今難病なのも、決まっていたんだね。でもだから、難病になるまでの30年間、あんなに死ぬ気で生きていたんだなーって思った。｢明日は生きてないかもしれないから｣とか｢いつ死んでもいいように、後悔だけはしないように｣ってのが、私の生きるうえでのポリシー(?)だった。だからいつも全速力で突っ走ってた 病気だとわかったとき、リンクした。｢あー、だから私、今まで生き急いでたんだ。こういうことだったんだ｣ってね。でもだからね、今後悔してることはないんだー。あの時こうすればよかった、とか、あれやっとけばよかった、とかってのは無いね。今生きてるのが不思議なくらい、むちゃくちゃなことやってたもんね(笑)結婚も結婚式もしたしね(笑) そりゃまー盛大に だからこそ、今こうして家に引きこもってても、全然つまらなくない今は、今まで突っ走ってた分の休憩の時間だと思ってる。いつかまた走り出すための準備期間。今度は体をいたわりながら、競歩ぐらいのスピードにしようかな(笑)
2006年07月12日
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除毛
女は1年中、せっせとせっせと除毛ですよ 簡単・素早く・安全にムダ毛処理！エピレックス腕と足にた～ぷり塗って10分後、ティッシュで拭き取って見ると・・・本当に除毛が可能 流した後はつるすべです あのツーンとしたニオイがないのがグー 液だれもないクリームなので使いやすいです。 まだ使い始めだけど、今後が楽しみ。抑毛効果に期待です
2006年07月12日
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私の手
月イチの例のものがジワジワとせまってる。。。だから、明日の静岡徳洲会は月末にずらしてもらいました 今日は、私のお手手を大公開 自分自身の記録にもなるしね。 まず普通においた状態 ぎゅーーーーーーーーーっと力を入れるとこんなカンジ 今度は開いてみました こんな手ですが、握力もとっくにゼロですが、文字入力はまだ両手でおこなっています 右は中指のみ。マウスのクリックも中指。右クリックは薬指。左は人差し指・中指・薬指。左は手首が死んでるので、移動は右手で持ち上げて、移動させています。これがかなりめんどくさい でもリハビリだと思って、毎日がんばってます バリバリのＯＬだったので(笑)、キーボードはほとんど見ないで打てることが救いかな
2006年07月11日
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点滴に行って来ました
ラジカットとラエンネックを点滴 やっぱ首が全然違うよ 首がしっかりするし、痛みもなくなる 首がしっかりしてると、歩きやすかったりもする あーーー、もうすぐ月イチの例のものが来る。。。またあの痛みに耐えるのか 水曜日は静岡徳洲会なのになー。。。当たらないでくれぇぇぇーい
2006年07月10日
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ホントに載せていいの？(笑)
お兄ちゃんが写真を送ってきました コレはアンズかな？2人とも気持ちよさそー(笑)この写真・・・ホントに載せてもいいのか、お兄ちゃんに確認したらいいんじゃん(^O^)とのことだったので、じゃー遠慮なくっつーことで(笑)
2006年07月09日
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プチ同窓会
今日は、中学校の同級生5名(女子3名・男子2名)と、担任の先生が会いに来てくれました みんな中学3年の時のクラスメートで、先生はその担任。私を心配して声を掛け合って来てくれました先生と女子1名とは、3ヶ月ぶりの再会。 女子2名とは、半年ぶりの再会。 男子2名とは、ナ、ナント、9年ぶりの再会 とても想い出深い時間を一緒に過ごしたかけがえのない友達 今は、それぞれ結婚して地元には住んでいないため、頻繁には会えないけど、それでもこうして会いに来てくれる。ホントにありがたいです 当時の話し、仕事の話し、動物・家族の話し・・・と、話題は尽きない。卒業から20年。。。どんなに会わなくても、会えばすぐ当時に戻れる 今日は、卒業アルバムと当時のスナップ写真を見ながら、もう笑いっぱなし。おなか痛い(笑)あー、笑った笑った たのしかったよー。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。また会いに来てね 昔のようにマシンガントークが出来ないけど、聞くことは出来るから、ガンガンしゃべってね～ 首が折れるまで笑い続けるよ(笑)今日は4時間しか首がもたなかったけど、首さえ休ませながらなら、あと5時間はイケるよ(爆)
2006年07月08日
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『不信のとき～ウーマンウォーズ』
見ましたよー いつの時代も浮気・不倫ものは盛り上がるねまー、大体妻の元に戻るオチだけどねー たまには浮気夫を妻がズバッと捨てるパターンにしてほしい浮気してたつもりがされてた、みたいなさ(笑)それにしても、松下由樹、醜いわー女優なのに鎖骨がないってどーいうこと もう少し痩せなきゃね～┐(-。ー;)┌
2006年07月07日
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点滴で復活☆
いつもの薬、ラジカット(エダラボン)とラエンネックを点滴 ゆうべは足も首もガクガクだったけど、復活です やっぱり週2回いいかもっ点滴に行ってる間、ロンは私のウチでお留守番 出かける時におやつを1つあげるんだけど、いつもはガツガツ食べるのに、コレから自分がひとりになることがわかるときは、私たちが帰ってくるまで食べない。帰ってくると食べだす。犬は、ひとりだとよっぽどおなかが空かないと食べないらしい。防衛本能だとか。。。
2006年07月07日
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どっちがどっち？
ダイリとアンズですどっちがどっちかわかるかなー？ダイリとアンズはお兄ちゃんちのワンコです 一緒に暮らしているお兄ちゃんの彼女が写真を送ってくれます
2006年07月06日
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1年経つとよくわかる
このＡＬＳという病気は、個人差はあるものの、急にどうこうなるわけではない。じわじわと運動神経細胞が死滅し、じわじわと体のあちこちが動かなくなっていく。。。私は、幸いこのじわじわ感がゆっくりらしく、6年目の今も動くことが出来ている。でも確実に病気は進行してて、それを比較するには1年くらいさかのぼるとよくわかる。去年の今頃は・・・ まだ車椅子に乗っていなかった 首も前に垂れ下がることもなかった ズボンもパンツもラクに上げていた ジーパンも自分ではけていた 化粧も髪のセットも出来ていた 冷蔵庫も開けられた(笑) しゃべりもあいづちも、もっとスムースだったちなみに、さらに1年前は、字が書けないくらいで日常生活に問題なかった。自分のことは自分で出来たし、7cmヒールでカツカツ飲みにも行ってた。逆に、改善したこともある たまに息苦しかったのが、今は全くない のどの奥のネバネバ感がなくなった ムセることが減った 何が効いてるかわからないけど、改善したことはとてもうれしいそれにしても、この1年で最も衰えたのは、しゃべりと足かなー。しゃべりは、発音をハッキリさせるためには全身に力を入れて大声で発声する。ボリュームもコントロールできないから、ちょっとキツイ口調になってしまう。それはまるで怒ってどなっているよう・・・で、誤解されるでも別に怒ってないから(笑)そこは勘弁して欲しい～～足は、少しずつ筋張ってきてる。細くはないけど(笑)、筋肉は減ってる。。。歩行は、2・3秒に1歩ってカンジ。でもまだまだがんばらなくちゃっ
2006年07月06日
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私の栄養源☆
私の栄養源・・・昔は間違いなく酒 だったな(笑)多少の風邪なら飲みに行き、風邪だか二日酔いだかわからなくして、気合で治したものです さらに、今よりちゃんと食べてなかったので、カロリーも酒で摂っていたのでしょう(笑)酒は百薬・・・(^u^)ﾌﾟﾌﾟﾌﾟさて、今は・・・というと納豆ゴハン です ひきわり納豆に、卵の黄身・きざみネギ・きざみオクラを入れ、まぜまぜまぜまぜ・・・さらにゴハンを入れ、まぜまぜまぜまぜ・・・もう1年、ほぼ毎晩食べてますあのネバネバ感でスプーンから落ちることもないし、ぬるぬるしてるからのどの通りもいい 時々、梅干や明太子やキムチなどを乗っけて食べます。不思議と飽きないので、これからも続けまーす
2006年07月05日
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『結婚できない男』
『結婚できない男』、見ました なかなかおもしろそうやっと大人のドラマってカンジー 最近のドラマ、年齢層低いからさー結婚できないんじゃなくて、しないだけ・・・(*^ー^)(，，*)(*^∇^)(，，*)うんうん
2006年07月05日
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５年ぶりのＨＥＲＯ
ＨＥＲＯスペシャル見ました 久利生検事、健在 「あるよ」のマスターの登場・・・全く考え付かなかったことなのでビックリ 俳優さんたちの息もピッタリって感じで、面白かった～表情で演技できる役者さんたちばかりで、一瞬の表情も見逃せませんでした。それにしても、城西支部に戻ってくるとは・・・。ロックオンの意味、【贈収賄事件】にからむわけですねあの終わり方は続くでしょう 映画説もあるようですが、連ドラがいいなぁ～ ダウン着るなら１月からかなぁ。DVD録画して、完全版にしようとしたのに、「ニュース速報」が・・・・。 中田現役引退 どーでもいいじゃーん いや・・・大変だけど、ビックリしたけど、ニュース速報するほどのことか 中田も木村くんと仲いいんだから、発表時間考えてよー(笑)
2006年07月04日
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髪と眉をさっぱりんこ♪
いつもの薬、ラジカット(エダラボン)とラエンネックを点滴 首が復活 したところで、今日は美容院に行って来ました 病院のあとに美容院・・・(^u^)ﾌﾟﾌﾟﾌﾟ (笑)しかも、今日はカラーリングもしてきちゃいました 去年の５月、中国で染めた以来ちゃんと染めてない私の頭は真っ黒くろ★ こんな黒いの中学生以来だよってカンジー(笑) でも、シャンプー台に移動できるか とか、首が痛いかも とか思って、カラーは封印してました。さらに最近は、首もグラグラだから、2時間以上耐えられるかも不安で・・・。でも、全然平気でしたー 首は時々前に倒したけど、それでもカット・カラー・ブローの作業には支障ないみたいだし、シャンプー台への移動もわりとラクにできたし、首も痛くなかった っていうか、シャンプー気持ちよかったぁぁアロマオイルまでやってもらっちゃった こんなことなら毎回シャンプーしてもらえばよかったな(笑) 出来上がりはコチラ眉毛もカットしてもらって、頭も顔もさっぱり～。 色はこんなカンジ これでこそワタシ それにしても、前回切ってから2ヶ月。どんどんのびてくる～行きつけの美容院の店長には、昨日のうちに行くことをメール店に入ると、車椅子のまま鏡の前に。移動することなく切ってくれる。 ラクチーンいつも思うが、店長はさすがだ。言わなくても切ってほしいところをわかってくれる。これからも彼女に切ってもらいたいわん 頼めば家に来てくれるんだけど、動けるうちはがんばって通いまーす
2006年07月03日
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夏季限定、フルーツゼリー
先日、友達が買って来てくれたゼリーすごくおいしくて、何より食べやすかったのでお取り寄せこのゼリー、口の中で溶けるんです 舌と上あごで噛むだけでＯＫ私には最適 資生堂パーラーフリュイジュレ9個入 毎週点滴でお世話になってるクリニックのお中元用にも購入～ 資生堂パーラーフリュイジュレ15個入
2006年07月02日
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これって・・・・
ダイリ・・・目がうつろ(笑) お兄ちゃん・・・爆睡中(笑)私・・・爆笑中(笑)
2006年07月01日
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