2012年01月の記事一覧 | ダウン症児の育児ブログ～派遣さんの☆ワクワク育児日記！～

ひろくんのしもやけその後･･･

仕事中、家内からの連絡があり、今日ひろくんの足をかかりつけの医者に診せたところ、対応できない状態なので皮膚科へ行くように勧められたそうです。先日の写真の時よりも状態が思わしく無いらしく、その為明日大きい病院の皮膚科へ連れて行く予定です。丁度明日はちーちゃんの歯の矯正もあり、そちらの方は外せない日とあって明日は家内が大忙しになりそうです。私は今も仕事の追い込みが入っており、休めないのがとても残念。。また結果だけでもお知らせします。ひろくんへのたくさんのお見舞いコメント大変ありがとうございますm(_ _)m

ひろくんのしもやけ（しもやけの写真少し酷いので閲覧注意ください）

※しもやけの写真がケガのようになっていますので見るのが苦手な方はご注意くださいm(_ _)mひろくん、今年もしもやけになっています。ダウン症の子はしもやけになりやすいと聞いているのですがひろくんも例外ではなく、特に左半身の方が酷いです。先生の話では自律神経の関係でそうなっているのではとのことを先日言われたとのことですが、確かに毎年左側がとくに酷い状態になっています。今年は指かみが無くなったので、手の方はさほどではありません。でも足の方は毎年のように、凍傷レベルと言われるくらいの症状になります。普段は痛がっている様子はないのですが、やはり触れると少しは痛がっていると見えて特に、薬を塗るときには両手と右足は進んで差し出すのですが、こと一番酷い左足の時は嫌がりますし、靴を履くときも嫌がるそうです。ひろくんのしもやけは急激に進行します。一日で豹変しますので、先生も驚くくらい。普段手はとてもあたたかいのですが、つめたくなる時はとても冷たくなり、私から見てもそのギャップがとても激しいです。これだけ酷くなると先生によってはしもやけと診断されない先生もいたそうで、去年の3月半ばにかかりつけの病院が休みで違う病院で薬を出してもらおうとした時は皮膚の炎症と診断されたそうです。季節があたたかくなりかけていたせいもあったのかもしれませんが、家内がいくら毎年なる「しもやけ」と説明しても、ダウン症だからしもやけになりやすいのだと言っても納得してもらえず、違う薬を出されたので結局いつもの病院に行きなおしたそう^^;治療は、ユベラ軟膏をマッサージしながら塗っています。朝晩は家で、昼は学園で塗ってもらっています。酷いところにはステロイド入りのロコイド軟膏という塗り薬をユベラ軟膏と併用して塗っています。昨日の写真ですまず指の写真から指の方は噛む癖が無くなったのでましなのですが、右に見えている足が酷いです足の写真です軟膏を塗った直後ですまた何かあればレポートしますm(_ _)mこれから出勤です。。

医療費控除の件で確定申告に行きました。が、修正申告で76万円控除から外されました・・・。

昨日家内が医療費控除の為に確定申告に行きました。毎年医療費が10万円以下だったのですが、去年は交通費込で16万円程度かかったためです。毎年10万円以下でおさまっていたのですが、去年はちーちゃんの喘息や斜視の治療、歯の矯正など今回は姉ちゃんの医療費が多くかかったようです。家内は車を運転できないので交通費も医療費控除の対象になることから、そちらの方も大きかったです。ところで今回会社側の申告ミスがあり、年末調整で返ってきたお金がまた出て行ってしまいました。23年度分の確定申告から16歳未満は扶養者控除が無くなるのに、それを間違って入れていた為、私たちの場合、2人分の76万円が修正削除されました。修正分は次の4月に3万円ほど口座から引き落としされるそうです。今回制度が変わったので、特にこのようなミスが多いとのこと。お子さんがたくさんいらっしゃる家庭では思わぬ出費になるかもしれませんのでご注意ください^^;ＰＳ．来年の確定申告はちーちゃの歯科矯正代が入るので４０万円は下らないと予想されます。。

ひろくんの最近の成長について

今日はひろくんのリハビリの日でした。家内が連れて行ったのですが、主治医の先生が歩いているひろくんを見てとても驚いていたそうです。なんでも歩き方が安定しているとか。この1カ月の間にかなりの成長が見られているようで私が見ても最近の成長は目覚ましいものがあります。特に歩けないまま身長だけが高くなってしまったので、歩くのはバランスの問題もあるので当分先になるかもと言われた時期もありました。いつもごろごろしているだけの息子を見て頭の片隅にはもしかしてもう歩けないのかもと覚悟した時もありました。その時のことを考えると本当に今の成長をありがたく、そしてうれしく思っています。バランスがとても悪く、ましてや足も膝までの靴を作るくらいなので、立つときや歩くときも本当にいじらしい姿になりますが、そんなひろくんを見ていると自分も頑張らねばなと自然に思ってしまいます(^^)ところで今日の電車での写真。前後中の車両に車いす用のスペースがあるらしくひろくんはそこがお気に入りとのこと。ここから外を眺めるのが好きとか。仕事に明け暮れている私には少しうらやましい写真です^^; ひろくん、今足の指のしもやけがとても痛々しいです。

昨年11月5日の岩元綾さん高松講演のこと

昨年の１１月５日のことになりますが、私たち家族は岩元綾さんの講演を聴きに四国の高松へ行きました。高松は私たちが住む岡山から割と近い距離ということもありましたが、今回の講演を知ったきっかけが、ちーちゃんのいじめの件によるものだったので、以前よりとても待ち望んだイベントでもありました。少し詳しく書きますと、ちーちゃんのいじめの事を以前ブログに書いたのですがそれをきっかけに綾さんのお父さんとメールする機会が出来、その際に今回の高松講演があることを知った次第です。今回の聴講、ひろくんの育児のヒントになればという目的ももちろんありましたが、実はちーちゃんに綾さんやお父さんの力を少しでも感じて欲しいという期待の方が大きかったようにも思います。前回綾さんにお会いしたのはちょうど３年前の岡山講演の時でした。http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200811030000/その時はちーちゃんはひろくんの託児で綾さんの講演を聴くことが出来ませんでした。というよりも聴いてもまだわからなかったかもしれません。ところで講演の場所は香川県高松市の「かがわ総合リハビリテーションセンター」でした。http://www.kagawa-reha.net/とても大きな素晴らしい施設でした。託児コーナーもあったのですが、ひろくんは託児でおとなしくする子ではありません^^；でも事前にバギーに乗ったまま入って聴いても良いとの許可を得てましたので、騒いだ時のことを考えて出口近くに席どりしました。合計２時間半もの長時間ですので、何回か外へ出すことになるとその時は覚悟してました。■綾さんのお父さんの講演まずは綾さんのお父さんの講演から。前回と同じく軽妙な語り口で、それでいて温かく自らを「綾の前座」と落としたり、やわらかな冗談をはさみながら会場を時折笑わせ、終始和やかに講演は進んでいきました。講演の内容は岡山の時と基本似ていたのですが、岡山の時よりより親しみやすく、話し方もかなりリラックスされていたような感じ。とにかくお父さんは見ているだけで心が和む雰囲気を持たれているせいか、今回も安心して聴くことができました。会場はほぼ満席で、ダウン症の方も何人か座って聴いていました。話を聞くにつれ、今更ですが言葉は基本なのだなとあらためて思いました。その言葉を習得するために、綾さんに日記を書かせたり、色んなヒントを与えていらっしゃったところ、今後の育児の参考に大いになったこというまでもありません。この辺り、既に出版されている本に詳しいのですが、やはり生の声は説得力が違います。■綾さんの講演お父さんの講演後の中休み中、岩元さんご家族がひろくんに気づいてくださり、声をかけてくださいました。綾さんの「ひろく～ん」という第一声は、岡山でお会いした時よりもとても大きく太かったのにまずびっくり。岡山講演の時は体調が優れなかったのかもしくはかなりパワーアップされたのかは私にはわかりませんが、とにかく今回とても頼もしく感じました。その後、綾さんの講演が始まったのですがやはり声がしっかりとしていてとても聴きやすい。今回最後に綾さんの朗読とヘルマンハープのコラボがあり、その時には託児所のお子さんを皆連れ戻して、全員で楽しむことが出来ました。ヘルマンハープは初めて聞いたのですが、チェンバロのような少し硬質の品のある響き。このような素敵な楽器をもしひろくんが弾けたらと思うと新たな楽しみが湧いてくるように思います。（高そうなのでお値段少し気になりましたが^^;）朗読は綾さん翻訳の絵本、「マジック・キャンディ・ドロップ」。とても楽しいひと時でした。今回はお母さんの甦子さんが、もうすぐ発売される綾さんの新刊の詩集の紹介などを講演の途中でされました。やはり話し方など板についているなと違う方面で家内と感心したりしてました。■家内が電話で甦子さんから聞いた話後日、家内が甦子さんから電話で聞いた話ですが、綾さんの絵本の朗読の時には、はじめ託児の子を入れる予定はなかったそうです。でも今回講演に来られていた精神科の先生から、綾さんの朗読は子供たちに良い影響を与えるのでぜひ聴かせたほうが良いという提案があったようで、その為、予定を変更して綾さんの朗読とヘルマンハープの演奏は親子で聴けるように変わったとのことでした。この企画はとても良かったので、この話を聞いて納得しました。朗読中は騒ぐ子も全然いなくて本当に素敵な時間が流れました。また、これも甦子さんの話ですが、講演後、子どもが良い方に変わったという話をよく聞くそうです。確かにひろくんの場合、この日の講演までは落ち着きがなかったのにこの講演後、正確に言えばこの講演からおとなしく聞いていましたし、それも綾さんの話からでなく昭雄さんの話からそうでしたので、岩元さんご一家の講演会には何か良い雰囲気があるのに違いないと思います。その日を境に買い物に行っても騒ぐことなく、あまりに調子が良さそうなので、念願の外食に２度も試しに行ったのですが（ラーメン屋と回転寿司）、どちらも割とおとなしく食事ができたので少し驚きました。外食出来るようになったら一番喜ぶのはちーちゃんかもしれませんが^^；、本当に成長したものです。成長のタイミングもあったのだと思いますが、それを差し引いても、綾さんの講演には何かご利益があるのかもしれません^^※岩元綾さんの詩集がもうすぐ発売されます。１月１５日過ぎ頃から書店に並ぶそうです。http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/201201040000/

ブックマーク及び掲示板の機能停止についてのお知らせ

今回お知らせになりますが、楽天ブログ全体のブックマークと掲示板が楽天ブログの意向により昨日から機能停止になりました。特にブックマークが無くなったのは痛い。。忙しさにかまけて、バックアップもしておらず他に移す事も出来ませんでした。今まで掲載させて頂いていた皆様、大変お世話になりましたm(_ _)m

ひろくんの靴です

今日はひろくんの靴が出来上がる日でしたが、まだ調整が必要とので、今日は持って帰れなかったようです。家内の話によると、リハの先生もひろくんがかなり歩けるようになったのでその成長ぶりに驚いていたよう。この靴でもっと歩けるようになればいいのですが。リハビリ後の小児科外来にてリハ時1時間くらい歩いて疲れたらしくこの時はかなりぐずっていたようです^^;こちらが靴（装具）になります。この上からサスウォークの靴を履くことになります。靴は実費が必要だそうです。今日の甲状腺の血液検査は、3ヶ月前と同じく正常の範囲に収まっているので取りあえず今のままの薬の量で問題ないようです。

金澤翔子さんのセブンイレブン恵方巻きの題字

今初めて知りましたが、金澤翔子さん、セブンイレブンの恵方巻きの題字も担当されてるんですね。「ファンタジアさんのブログに載ってたよ」、と家内から聞いて私も興味津々でブログを見に行きました。こちらです↓久しぶりにりこちゃんの写真をいくつか見たのですが本当にかわいく成長されていると思いました(^^)http://newrikotanlife.blog41.fc2.com/blog-entry-1161.htmlセブンイレブンの恵方巻き専用ホームページhttp://www.sej.co.jp/products/ehomaki2011.html11月20日の講演で初めて翔子さんとお会いしたのですが、すごく小さくてチャーミングな印象を受けました。ステージとのギャップがすごかったのですが、また後日、その時のことを書いてみたいと思います。翔子さんは息子と同じ障がいを持っている方だけに目に留まるといつもとても心強い気になります。今後のますますのご活躍、心より期待しています(^^)

もうすぐ岩元綾さんの詩集が発売されます

この１月に岩元綾さんの詩集が発売されます。まだアマゾンでは予約受付していませんが、綾さんの掲示板を見ると、１月１５日過ぎ頃に書店に並ぶとのことでした。かもがわ出版ＨＰ「ことばが生まれるとき」http://www.kamogawa.co.jp/kensaku/syoseki/ka/0496.html私は１１月５日の高松での講演時、綾さんの詩集が発売されることを初めて知りました。当初発売予定はクリスマスとのことでしたが、少々遅れたようです。でも今、ご厚意で先日送って頂いた本が手元にありますので、今月中の発売はまず間違いないかと思います。それにしても、小さな頃からこのような素敵な詩を書けていたこと、読みながらとても驚き感心するばかりです。下記は詩集のチラシになります。クリックで大きくなります^^綾さんのＨＰにも素敵な紹介文が掲載されていますhttp://www.mct.ne.jp/users/ayaiwamo7/Diary%20Vol14.html

昨年を振り返って＆今年のことなど

今年も一年が始まりました。私ごとですが、昨年１１月くらいからとても仕事が忙しくて、この１月一杯くらいが一応の山とみています。なかなかこちらも更新できないのですが、悲しいことにネタは結構ありますので^^;、時間を見つけて少しずつ書いていければと思っています。年末年始、久しぶりにテレビを見たのですが、やはり震災について多く取り上げられていたこと、今もこの寒い中、辛い思いをされている方が多くいらっしゃる報道等を見て、今一杯一杯で心の余裕がない自分がとても小さく思えました。我が家の昨年を振り返ってみますと、もちろん震災とは比べものにならないくらい穏やかだったのですが、やはり去年も色々とあった年でした。考えてみれば一年って短いようですが、１つ１つ思い直してみると結構長いものなのかもと思います。障がいを持った子や今問題を抱えている子を育てていることもあり、余計そう思ってしまうのかもしれません。■昨年を振り返って昨年を簡単に振り返ってみると、前半は私の仕事が変わったり、祖母が１００歳で天に召されたことがありました。ちーちゃんがいじめで９月から一時不登校になったこともありました。ちーちゃんの登校拒否はまだ完全には治っていませんが、授業は６時間受けることができるようになり、今年からは完全復帰が出来そうな感じです。でも事は単純に思えず、まだまだまだ紆余曲折もあると思いますので、今後も気長に見ていくつもりです。いじめをきっかけに始めた空手もまだ続いており、先日は８級の昇級試験に受かったので、しばらくは続けられるかなと今後の上達も楽しみにしています。斜視の方も検査ではよくなってきているようで少し安堵する反面、今年早々からは歯の矯正が新しくはじまります。後日詳しく書こうと思っていますが、上２本、下２本を抜いて約３年程かかることになりそうです。金額はやはり大きいのですが、歯並びのせいで以前から話しにくいと言っていることもありましたので、本人の将来を考えて矯正に踏み切ることにしました。この件はまた後日レポート致します。■１１月の講演のこと昨年１１月に金澤翔子さん、泰子さんと高松でやっとお会いすることが出来、念願だった泰子さんのご講演を聴き、翔子さんの席上揮毫を見ることができました。講演前にひろくんにふれてもらって声をかけて頂いたこととてもいい思い出になりました。今年のとても大きな収穫の１つです。それに先立ち同じ１１月、岩元綾さんご家族とこちらも同じ高松でのご講演で親しくお話しが出来たこと、我が家にとってとても貴重な時間になりました。とても素敵な公演でしたので、詳しくはまた後日お話ししたいと思います。※岩元綾さんの詩集がこの１月１５日頃書店に並ぶようです。http://www.kamogawa.co.jp/kensaku/syoseki/ka/0496.html（当初予定のクリスマスの出版が１ヶ月伸びたようです）お２方の奇跡のようなご活躍は、ご本人の努力、才能ももちろん多くあると思いますが、辛抱強く基本を稽古された親の努力の賜物だとも思います。１１月の２つの講演の共通点を上記のように感じたのですが、基本ができていない私にとっては、子供へどう生かすかよりも、私自身への反省点としてとても勉強になりました。それにしても今の時代に人として確固としたものを持たれているご家族と直に話せる時間を持てたこと、家族皆がとても良い体験をしたととても感謝しています。余談ですがこの２つの講演中、ひろくんがどちらも騒ぐことなく、講演会場でずっとバギーに座っていられたこと、不思議にその時から精神的にも私が見てもわかるほど成長したなと思えるようになったことも今から思えばとても不思議なことだと思います。■ひろくんの今年今年はひろくんが養護学校に入学します。でも頸椎が弱いため、通学バスに乗れるかどうか決まっていないのがとても気がかりです。靴も少し大がかりなものに変わりますし、環境も変わり、特にひろくんには今年色んな試練が多くあるように思います。でも去年１２月くらいから手を引いて今まで以上に歩くことが出来るようになり、一人でも伝いながらですがよちよち歩きをすることができるくらいになっています。歩けるようになれば言葉が出るのも早いと、言語の先生から言われているようですので、その辺り今年は少し期待できるかなと思っています^^振り返ってみればホント色々とありますね。まだ書けてないこともたくさんあると思いますので、やっぱり１年は思った以上に長いのかなと感じます。うっかり書きすぎてしまいました。。このような我が家ではありますが、本年も何卒よろしくお願い致しますm(_ _)m今年の正月写真です^^