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ご挨拶
父の葬儀を無事行う事が出来ました。一段落致しましたので葬儀の写真を載せます。沢山のメッセージを頂きありがとうございました。頂いたメッセージは印刷して父と一緒に入れておきましたので、天国より返信していると思います。（2013.12.15追記）Yuma Miewさんより素敵な動画を頂きましたので転載させて頂きます。
2013年11月15日
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ブログをご覧の皆さまへ
ブログをご覧の皆さま、いつも有難うございます。11月4日に緊急で診察を受けそのまま入院となり、11月5日 父は卒業しました。穏やかに穏やかに父らしく眠りました。この間ご心配をいただき大変ありがとうございました。また生前のご厚誼にたいし、本人になり代わり厚く御礼申し上げます。皆様に出会えた事で父は元気に闘えたと思います。父に活力を下さり、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。なお、葬儀につきましては、本人の希望により家族のみにて執り行いますので、まことに勝手ながらご会葬および御香典などにつきましてはご辞退させていただきます。残されました家族に対しまして、父同様暖かいご指導、ご鞭撻を賜りますようお願い申し上げ、つたない文章ではございますが、ここに謹んでお知らせいたします。最後に卒業する前日に書いたルミナリエを載せます。またご報告があれば更新させて頂きたいと思っております。何かご連絡がある方は私のメールアドレスに頂ければと思います。まだ悲しくて悲しく悲しくて、、、すぐに返信は出来ないかもしれませんが、ご理解頂けたらと思います。
2013年11月06日
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■命 これからルミナリエを貯めて行こう
我が家の貯金箱にワンコインの音が響き渡る。「チャリン」皆さんも参加してみませんか? なかなかの力作である。 シュウ
2013年11月03日
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■ポータブルトイレ
何とかおしっこと大便を車椅子を上手に使い苦しくなく行ける状態を作りました。でもカタログをみるとギョギョギョッ ポータブルトイレがあり。訪問看護師、ケアマネ、ソーシャルワーカーさん達と話をするとこちらの方がいいようです。昨日はハロウィン「お菓子は少しだったね。」また頑張ろう。 シュウ
2013年11月01日
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■リレーの仲間達
福岡、京都、静岡、福島、そしてメディアのＡさん昔話に花が咲きます。2時間もアッと言うまでした。トイレに行くのもオプソを使用。外も暖かく過ごしやすい一日 シュウ
2013年10月30日
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■薬の使い方
末期での緩和医療は麻薬系の薬を多く使います。ＭＳコンチン、オプソ、コデイン等々ＭＳコンチンは朝、夜の８時、呼吸がヒ～ヒ～いって来ると有効ですが吐く確率が高い。急に体調が変わった場合はオプソが良く効く。全てが酸素計を見ながらになる。体調と係数の動向を睨めっこしながら飲み分けるのだ。酸素の読み違いが命の運命を左右しそうだ。あとはモルヒネ系なので便秘との勝負である。結構詳しくなりましたよ。便秘は体力を非常に使うので考えるだけでも恐ろしいことだ。カレンダーは薬のメモでいっぱいだ。 シュウ
2013年10月29日
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■今は落ち着いています。
24日に胸水を抜き何とか落ち着いています。26日に退院 在宅に戻る。途中休憩をしながらトイレに行っています。酸素測定器と睨めっこの毎日です。 シュウ
2013年10月28日
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■苦しくて苦しくて
肺の肺水も痰も溜まってきているのでしょう。肺水は息苦しさを 痰は内部なので首を絞められているのと同じ・・・？感覚なんでしょうか。なんせ 苦しいです。身体がだるくてしょうがないです。ゆっくり動き できるだけ咳をしないようにしています。 シュウ
2013年10月20日
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■在宅医療17日目 がんでもいいじゃん
リレーの名物チームである「がんでもいいじゃん」＠神奈川メンバー多似夢くんと吉野さん多似夢くんは手強いがんを克服したひとりである。転移なんか怖くない！二人とも頑張ってくださいね。 シュウ
2013年10月14日
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■在宅医療16日目 バブル入社の元同僚達
バブル時代入社の元同僚 46、47歳 バリバリ会社で働いている連中。この年代の社員は熱いし、仕事をやるし、生意気だし、そしていい奴らだ。間違いなく 会社の方向性を決めたり、部下達を引っ張っていく連中だ。あの頃は情熱が空回りもしていたが、もう大丈夫だな。 そしてゆりえさんとシゲルさん 小夏さんが来てくれた。狼少年がまた粘ることができるか・・・！皆さん 応援 本当にありがとう。 シュウ
2013年10月12日
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■在宅医療15日目 緩和ケア外来
大学病院緩和ケア病棟に入るためには外来から手続きをしなくてはならない。緩和の先生と面談で意思確認と今後のスケジュールを確認する。緩和病棟はどこもいっぱいみたいだ。介護保険の認定はまだ先であるががん患者の病状は急変するものである。ケアマネとの面談はタイミングが難しい。16日に主治医との戦略会議があるのでそこでの議題となる。さて京都からＴシャツが届いていた。京都パープルサンガとのコラボしたものだ。なかなかいいね。 そして福島から素晴らしい葡萄が届く。まいう～ そして床屋さんへ前髪もすっきりしました。あすから全国でリレーが開催される。 シュウ
2013年10月11日
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■在宅医療13日目 パイン君登場
チームアナグロ パインとおかぴ今日はパイン君 鯛焼きくんを持ってきてくれた。いい写真を撮ってくれい シュウ
2013年10月09日
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■在宅医療12日目 ありがとう
絵本のページ毎にコメントを書いてくれた。おかぴ ありがとう。頑張れ おかぴまた 会おう。 シュウ
2013年10月08日
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■在宅医療11日目 お祝い
今日は雅の誕生日 2歳ご飯を食べてからケーキ登場皆でお祝いをしました。ヤクル◎が一番大好きです。 シュウ
2013年10月07日
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■在宅医療10日目
退院してきて10日目 何とか1週間を超えることができた。病態も安定してきていて 何とか行けそうな気がする。リレーでも見舞いでも多くの仲間と会うことができた。そして多くのブログやFBでの応援の言葉ありがとう。 今日の昼食は讃岐うどん 釜揚げ（小） これは美味い そして この子がいるから 元気が出る。 シュウ
2013年10月06日
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■在宅医療9日目 RFLみなとみらい
リレーみなとみらい 初めての開催同日、パシフィコ横浜で「日本がん学会」も開催されていた。学会とリレーのコラボができれば・・・きっと力になる。体力の限界 帰宅ぶんぶん夫妻 ぶんぶん君 彼が学生の時からの付き合いである。そして ほりきんさんそして そして 元同僚そして そして そして 元同僚結構 ハードな1日であった。 シュウ
2013年10月05日
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■在宅医療8日目 その2 滋養強壮サムゲタン
CPSP打ち合わせリレー開催の目的は達成した。その次は・・・・親父の笑顔も たまにはいいじゃん♪ 高麗人参とニンニクの共演 韓国パワーだ サムゲタン(参鶏湯) 信州南佐久からりんごとプルーンが届く Little Handsさん ありがとう。 美味かった。 シュウ
2013年10月04日
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■在宅医療8日目 笑顔が一番！
可愛いものです。雅のじいじに対する今の仕事は肩揉みそしてコミュニケーションが必要です。 シュウ
2013年10月04日
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■在宅医療7日目 J-BAND
「命のリレー」はここから始まった。CPSPのテーマソングであるこの曲は35名の実行委員の一致団結や思いがこもり、そして涙した1曲である。実行委員の皆の心が仕事場や病院のベットの中でデモテープ聞き一つになった。J-BANDは仕事場の同僚が中心のバンドである。バンマスとイズミさん思い出CDCPSPのメンバーの宝物である。まさしく「命のリレー」 そして横浜の実行委員 よこぽん から横浜の写真がそしてつくばの実行委員長 さとMAMA から花が届いた。 みんな!! 心から感謝しています。 シュウ
2013年10月03日
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■今日の来客
◆CPSPの今後と引継ぎについてサニーさん今はほとんどサニーさんにやってもらっています。 ◆岐阜からの来客ヨコヤさん と 辻さん ◆そして雅宅からダイナソー君 シュウ
2013年10月02日
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■在宅4日目その2
雅とのお仕事 壊すことも大事です。 シュウ
2013年10月01日
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■在宅４日目
HOPEを忘れずに母上が参上３人で肩揉み大会 シュウ
2013年10月01日
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■在宅医療2日目
ベッド、ネブライザー、酸素、携帯酸素をレンタル完了。ベッド、ネブとも快適であり風呂に入る時など酸素は必需品。今日の朝食 サラダ、コンソメスープ、ハムエッグ、パン牛乳、オレンジジュース シュウ
2013年09月30日
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■若い時の話で花が咲く
自宅まで旧友が訪ねてくれた。その当時 30代 この前からの付き合いだった。N氏が甲府営業所の所長 K氏が立川支店の副支店長I氏が吉祥寺営業所私が八王子支店の副支店長54年入社 同期である。今でも親友であり 皆を信頼している。良い奴らだ。 これからはこの娘との信頼関係も必要となりそうだ。まず泣いているこの娘 この時から第一歩である。営業渉外が始まる。まず一杯飲むか？ シュウ
2013年09月29日
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■在宅1日目
◆体調状況報告酸素 2L～2.5L付けていても歩くと苦しくなる。歯磨き、顔を洗う等 酸素を外すとせきと痰 酷い状況になる。早く病院に行き酸素とMSコンチンを選ぶべきであった。ベットの環境と朝日PCの環境はそろえた。7時ぐらいの朝日 今日は寒いぐらいだ。 シュウ
2013年09月28日
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■在宅治療
緊急入院から10日目CTの最新結果により心臓に溜まった水の具合が良くないことが判明。このままだと2週間ぐらいで厳しい状況になりそうだ。強くもない心臓に水という鎧を着ている様なものでいつもマラソンをしている状況だそうだ。このままだともっと速く動く必要が出てきてバクバクの状態になる。正確の所はわからないが3～4週間で命が亡くなるようである。遺影の写真や 会っておきたい奴ら 死んでからのことも含めでやっておくことがいっぱいだ。明日、退院して在宅医療が始まる。酸素と介護用べットの手配は済ませた。 シュウ
2013年09月26日
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■延命措置
今回の入院は自分にとってもショッキングであった。本当に時間がないのか・・・ まだあるのか・・・考えさせられる時間である。酸素を付けるということは、もうこの酸素と死ぬまでの付き合いとなる。どこに行くのもボンベをもち残量を確認し病院に戻る時間を確認する。携帯用で１１時間、現在2L/1Hであるが量が増えると時間が短くなる。17日の横浜呼吸器戦略会議では自分でもここまで来たかという内容であった。いつも微笑んでいるS先生が マジ顔で「Mさん・・・ 言いづらいのですが・・・ 勿論ご家族にも確認しますが・・・容態が急変した場合、延命措置は取りますか?」やはり自分のこととなると ドキッとするものである。少しの時間考えたが 「人工心肺などのことですか?」「そうです」 「やらなくて結構です。」辛いもんだ。 意識はあるのだろうかない方が良いな シュウ
2013年09月23日
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■緊急入院
福島での樹状細胞療法7クール目を終え、自宅で療養をしていました。いつもの咳と痰が酷く、なぜか最近、心拍数も高くなり息苦しい日が続きました。耐えきれなくなり北部病院に駆け込むとCTの結果、左肺に水が溜まり、そして心臓にも水が溜まっている状況。心臓と心膜の間にがんが入り込み悪さをしているのだ。即効入院となり昨日からお世話になっています。 21日のリレー山下には 這ってもズッても行くつもりです。携帯用酸素と車いすを調達します。 シュウ
2013年09月19日
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■私が思う理想のリレー 06
まだまだ少ない仲間での議論です。異論・反論 そして協会の方も意見を出してほしいですね。大きな問題を解決するには多くの方の意見を聞かなくてはいけません。リレーには大きな魅力があり 患者も家族もそして一般の方も引き付ける力があります。逆に どうかな～ いやだな～ 言いたくないな～ など反対意見を持っている方も多くおられます。京都の櫻井さんからアンケートという意見も出ました。以下 2本の「どう思う？リレー・フォー・ライフ・ジャパン」を提案します。 1.「あなたにとってリレーとは？」 米国でも広島でも各地でおこなっていると思いますが 集まったものを取りまとめたり今後の方向性を考えることはやっていない。 このブログやFBで意見や想いを集めてみませんか ■項目 立場 性別 年代 意見・思いを短く（200字まで） 動画、写真もOK 2.不満足アンケート 1) リレーに ・参加 ・参加してみたい ・どちらでもない ・参加したくない 絶対に行かない 2) その理由 何事にも 2割の方が賛成 6割の方が保留 2割の方が反対 という統計がある。なぜ保留なのか なぜ反対なのかを分析・改善することにより方向性が見えてくる。 まず「貴方にとってリレーとは?」プロジェクトを始めませんかブログ、FBの仲間たちの協力が必要です。賛同してくれた方は一言コメントをお願いします。初心にもどっていちから始めましょう。みんな！ やってみないか？ 協力してくれないか？ 一緒にやろうぜ!!つづく シュウ
2013年08月23日
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■私が思う理想のリレー 05
経費についてですが これは対がん協会と実行委員会で意見の違いが出てあたりまえである。協会は寄付金の8割を寄付に・・・と言われるが小さな大会や寄付が集まりづらい地区では無理な話である。寄付を何が何でもと必死になり燃え尽き症候群になるところもある。これまでお話をしたリレーの目的を忘れてしまい実行委員での諍いも多くなる。そもそも 収入は対がん協会での大口寄付企業と現場での収入の二通りである。支出は協会での経費・人件費と各大会での経費である。協会での収支と各地での収支全体で8割が寄付できるのだろうか企業による大口寄付には紐付きと呼ばれる使用使途が限定されている場合がある。ここを明確にしなければ各地現場で頑張っている実行委員に申し訳が立たない。そもそも リレーは営利団体や収入目的で運営されてはいけない。その精神で行われるリレーに対して寄付 8割！ 8割！というのはボランティアで参加している方達に失礼な話ではないだろうかボランティアの時間や労力を考えれば お金に換算すると膨大な金額になるのである。まして企業の上司と部下みたいに命令みたいな言動は言語道断である。ここは丁寧な説明が必要であり納得がいくまで、そして実現可能と判断されるまで各地区・実行委員会で話し合わなければならない。そして協会はなぜ地区別にばらつきがあるのか、それを分析し高める指導をしなくてはいけない。変な話、リレーが各地で拡大することは金のなる木、寄付を集めることのできる組織が出来上がって行くのだ。だからこそリレーの目的を理解し頑張ってくれている人たちを大切にしてファンを増やしていくことが協会の一番やらなくてはいけないことでる。各地区に協会の方が参加しているのだから実行委員の話を聞き、的確な指導と応援が必要なのである。 つづく シュウ
2013年08月22日
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■私が思う理想のリレー 04
寄付金の集め方は 実行委員会の悩みであり各地が苦労している。この状況を改善しない限り実行委員は長続きしないであろう。計画達成のために実行委員やボランティア自身が身銭を切っている状態。ここて海外と日本の寄付の集め方の大きな違いを考えよう。米国では寄付を実行委員会とチームで年間を通じて集めている。各チームは各自寄付の目標を設定して事務局に届け出をする。よって開催されるまでには寄付の目途が立っているのである。日本では開催にあたり各地区の会社・企業にお願いする、あくまでも人のつながりによる強引なお願いが多く見受けられる。地元の会社・企業も長続きするはずがないのである。 大きな違いは なんのために寄付が必要なのか・・・集められた寄付がどの様に使われたのかそして 結果がどの様なものかをしっかり理解・納得していただく 伝えるという行為に違いがある。あなたの寄付がこの様に患者の希望や勇気につながっている。私からの提案だか寄付していただく方に 寄付の使い道の選択をしていただく。1.プロジェクト未来2.若手医療者育成3.相談事業？4.検診そしてこの寄付により結果と患者の声を冊子にして届ける。それも毎年の動向とこれからのリレーについて熱く語ることだ。きっと会社・企業だけではなく個人でも寄付をしてくれる方の拡大につながるだろう。寄付をしていただける方に、夢と希望をしっかり伝えこれからの活動のイメージしていただくことが必要なのだ。アメリカ対がん協会ではこの語り人が存在する。日本でもこの人材を育てることがまず第一歩であり最優先である。つづく シュウ
2013年08月22日
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■私が思う理想のリレー 03
リレーの寄付の集め方、経費について、そして寄付が何に使われるのかこれが明確でありどなたも納得のいくことがリレー存続の命でもあります。これについては多くの方が参加できる議論の場が必要でしょう。寄付の使い方については2年前から患者の希望であった「プロジェクト未来」が加わりました。このことにより多くの方の寄付に対する理解が得られるようになりました。何故ならがん患者の究極の願いは がんが治ることにあるからです。自分の代では実現できないかも知れないけれど未来に向けての希望です。このように時代にあったその時のニーズ、未来に向けての希望がこの寄付に込められているからです。では皆さん 今の寄付は時代に合ったものかを検証する必要があります。1.プロジェクト未来2.若手医師の育成3.がん患者相談事業4.早期発見のための検診事業各地で皆さんの血の出るような努力で集められた寄付金が使われています。さてここて私からの問題提起ですが、対がん協会が行っている相談事業現在、時代に合った事業なのでしょうか？今のがん患者は何処に電話や面談で相談をしているのでしょうか400ヶ所近くあるがん診療連携拠点病院にも相談窓口がありそして 各地のNPOや患者団体が行っているピアサポート事業 各都道府県も市町村も大きく意識変化をしてきています。もう 対がん協会が行っている相談事業は役割を終えるのではないでしょうか国全体を見た大きな議論が必要だと考えます。つづく シュウ
2013年08月21日
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■私が思う理想のリレー 02
がん患者の気持ち 辛かったこと 乗越えたこと そして支えてくれた皆さんに対する感謝の気持ちこの想いを 皆さんに伝えること これが大切です。患者家族、遺族も同じことが言えます。人間は災いが起こってからではなく 起こる前に予防できることが人間の由縁です。だから伝えることが大切なのです。がんについては行政や医療者が伝えるより患者自身が伝えることが何十倍も説得力があるのです。そしてリレーの会場には初めて参加する個人参加や、カミングアウトがまだできていない患者や家族が大勢参加されています。悩んでいる患者、家族が前向きになり治療に立ち向かっていく。 これを実現させるためには、まずがん患者の多くの参加を推進する必要があります。がん患者や家族が参加しないリレーはリレーではないと思います。そして参加したがん患者が 「来てよかった」と思う大会ではなくてはいけません。リレーは患者、家族に勇気と希望を持ってもらう場なのです。参加者は患者、家族に思いやりを持ち生きていることをお祝いする場なのです。そして患者、家族は参加者、ボランティアに感謝し 気持ちを言葉にすることが大切です。実行委員会は このことを実現する思いと企画が必要です。つづく シュウ
2013年08月21日
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■私が思う理想のリレー
これから私が思うリレーの素晴らしさを皆さんに伝えたいと思います。一回では書ききれないので何回かに分けて書きます。・各地で開催するリレーとはがんをkeyワードにした地域コミニュティーである。 その地域に住んでいる市民、がん患者、患者家族 その地域の医療機関、医療従事者、支援団体、企業 その地域を管理運営している行政、政治 そして教育機関それぞれが今後の地域医療や国の医療の方向性について語り合うことができる場所、ステージがリレーフォーライフ そのためには それぞれのキャストが参加していなくてはならない。そして それぞれの立場の方が同じ思いで 対等に語り合える場でなくてはならない。リレーの事務局、実行委員会は開催した大会の記録を残し次回の大会に向けて向上しなくてはいけない。私はリレーがこのようになってほしいと思っています。つづく シュウ
2013年08月21日
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■がん患者 諦めるな
皆さん 心配をかけています。なんとか 生きています。相変わらず 咳と痰は酷いです。今月末に福島医大に入院をします。そして 31日 1日に福島ＲＦＬが開催されます。私は医大のサテライトに参加しルミナリエを書きたいと思っています。また 会いましょう。 シュウ
2013年08月19日
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■復活？
これまで気持ちも身体も落ち込んでいたが復活した様な気分だ。スマートフォンにしたからかな～気分を変えるのも有効な手段だ。最悪の状態からの復活？ シュウ
2013年07月14日
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■未知の世界の治療
もうがんの告知を受けて10年ずっと治療を続けてきた。身体がボロボロだ。何度 あと何年と言われてきたか・・・・その都度、落ち込み、そして立ち直り前向きになり何度も戦ってきた。もう身体はボロボロである。主だった新しい治療を続けてきたが、もう手詰まりかも知れない。今度の福島行きが最後かもしれない。覚悟の時かもしれない。あまりにも咳が酷過ぎる。リレーも まだやらなくてはいけないことが いっぱいだ。悔いが残るぜ。 シュウ
2013年07月12日
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■リレーに必要なことは
リレーにおいてがんに対する地域コミユニティを高めるために必要なことはがん患者と家族 そして医療関係者の参加が必要である。初開催の地区では知名度も住民のリレーに対する意識もあまりない。実行委員はがん患者の参加を推進する必要がある。どの様にしてがん患者を集めることができるのか それは開催地の近くにあるがん診療連携拠点病院や指定病院など地域に密着した医療機関の協力が必要不可欠である。実行委員会での参加交渉・後援などが可能であればいいのであるが私は主催である日本対がん協会が調整していただけることを期待する。そして 在宅医療やかかりつけ医、がん患者の窓口になる医療者も地域医療には必要なポジションである。各実行委員会で再度検討してもらいたい。病院内チーム医療だけではなく地域全体のチーム医療も大切。そして 希少がんや小児がんにも気を配る必要もある。 がんを宣告された患者・家族は情報が命である。十分に行政や地域医療機関と話をする必要があります。 リレーは地域での情報収集と継続と連携が重要なポイントでもある。地域医療 がん患者のためには・・・ をしっかり考えよう。 シュウ
2013年05月27日
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■見つめ直そう リレーの目的と使命
リレーについて いくつかの課題について投げかけましたがリレーの目的と使命について私の考えを伝えたいと思います。がん患者、がん患者家族の究極的な目標はがんが治ることです。がん患者が集まり、応援者が協力してくれるリレーの目的はやはり がんの制圧であると思います。この目標を具体的に進めるためにリレーがあり それぞれの具体策があるのです。大きく分けて年間を通じての活動と大会当日に分けることができます。・年間を通じての活動とはリレーの意味と目的を多くの方に伝えていくこと目標やアピールしたいことを共有するチームを立上げ協力者を募ること 具体的な目標を達成するために寄付を集めること応援者ができる範囲で良いのです。 それがボランティア活動です。でもしっかり目的と使命を持つことが大切ですね。・大会当日の目的とはリレーは年間を通して活動をしてきたことの発表の場なのです。それがチーム参加の意味なのです。活動結果の持ち寄りであり ポスターやフラッグでありチーム紹介であり寄付金の発表であるのです。そしてcelebrate 祝うfightback がんに向き合うremember 忘れないがん患者やがん患者家族の心のケアでありがん患者に対する応援であり前向きになってもらうこと遺族の心のケアであり 亡くなった方の追悼である。そして がんという病に対する意識を変えて行くこと私達は何ができるかということを考えること 言いたいことはいっぱいありますがサバイバーはケアギバーに対して感謝の気持ちをもち御礼を伝えることケアギバーはサバイバーに対し応援と共感の気持ちを伝えること 医療関係者、行政関係者は患者、家族の気持ちを理解すること患者、家族は医療・行政担当者の仕事と立場を理解することお互いを理解することにより地域のコミュニティ－が出来上がって行く。ここでは多くの参加者や話し合いの時間が必要である。 リレーの使命は各立場の人の顔が見える地域コミュニティーの創出なので 市や町 各地で開催することが重要である。 シュウ
2013年05月26日
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■見つめ直そう リレー
もう一度、見つめ直さないか リレー・フォー・ライフリレーの目的は何だったのか 日本でのリレーの使命は何だったのか実行委員の役割と責任は何だったのかがん患者のために・・・ とは具体的に何だったのか現在、リレーに関わっている方達も 過去に関わっていた方達もそしてリレーに参加しようと思っている方達のためにも現在のリレーの仕組みで良いのか 未来ある姿になっているのか 皆が同じ目標をもてるものになっているのかリレーのあるべき姿を考えてみよう。 シュウ
2013年05月25日
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■リレー つくば
ＲＦＬ2013つくば から戻って一息ついています。やはり仲間と会うことが一番の抗がん剤だと再認識をした。リレーには やはり何かがあるようだ。新しいバンダナを巻き つくばで仕入れたコカコーラのキャップとＴシャツお気に入りになりそうだ。がんでもいいじゃん 団扇もこれから活躍しそうだ。 シュウ
2013年05月20日
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■福島入院 第4クール 最終回
二日前から福島に入りました。昨晩、アリムタと培養した樹状細胞を戻した。現在は熱もなく 戻した樹状細胞はあまり効いていないようだ。細胞の数も1回目の1/4程度である。もう白血球も疲れてきているのかも知れない。アリムタによる骨髄抑制も注意しないといけない。今日、先生と戦略会議を行い、今後の予定を話し合う。CTの画像結果が気になるところだ。体調は良い時と悪い時が交互に来る感じだ。この波が身体の消耗を速めて行く。弱気な事を言ってもしょうがないが・・・ 5月8日 RFLつくばに行く予定だ。皆と会うことが 今 一番の楽しみだ。 シュウ
2013年05月10日
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■福島入院報告
今日、福島医大に入院し培養した樹状細胞を戻した。4クール目の2回目である。 細胞の数は前回の半分ほどで 俺の細胞もくたびれてきているようだ。前回は40度近くの熱が三日続いた。熱が出るのは細胞が反応しているので良いことであるが今回はどうであろうかレントゲンの画像は前回とあまり変わらないようだ。痰と咳は相変わらずだ。 シュウ
2013年04月25日
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■リレーの色 紫
チロママからメッセイジが届いた。 ■シュウさんの紫への想い。伝説を作ってしまっているようですね。ＲＦＬＪ公式ＦＢサイトよりhttp://www.facebook.com/RelayForLife.Japanアメリカ対がん協会のFacebook サイトで、京都タワーが紫色に点灯されている写真と共に、初代ヒーロー・オブ・ホープ三浦秀昭さんのお話が紹介されています。以下、紹介文の和訳です。------------------------------------なぜリレーカラーの紫は特別な色なのでしょうか。肺がんサバイバーであり、日本のリレー・フォー・ライフの創始者である三浦さんは、この色が心に響いた理由をこう語ります。心細い夜をすごし、朝を向かえ、夜が明ける前のわずかな時間窓の外を眺める。太陽が昇る寸前の空の色は世界で一番美しい紫色なのだと。それは夜と朝、暗闇と光の間のほんの数秒の空の色。...すべてのがん患者が待ち望む色。またひとつ夜を乗り越え、新しい日を迎えた証。そのことから、日本でリレーをする皆さんはこの色をDawn Purple、ドウンパープル、夜明けの紫と呼んでいます。更に、日本ではリレーの日に京都タワーを紫色に点灯します。病院で過ごすがん患者の皆さんに、世界中の人々がリレーでがんに立ち向かい、一晩中「紫色の情熱」を燃やしていることを伝えるためです。がんを減らし、よりたくさんの「おめでとう」を言える世界を目指して。■そして世界の皆さんからコメントが届いています。さらに、こんな反響もあるようです。益々すごい！！！！！アメリカ対がん協会のFacebook サイトで紹介された京都タワーの写真と三浦秀昭さんのお話は、世界中1500人以上の方から「いいね！」をいただき、1000人以上の方がシェアをして下さっています。投稿をご覧になった方の数は14万人を超えているそうで、これまでで最高記録だそうです。きっとシェアされた後も、多くの「いいね！」や更なるシェアが広がっていることと思います。シェアして下さった外国の皆さんのコメントの一部をご紹介します。ーこういう話を聞くと、リレーをやっていて良かったと思うーリレーを誇りに思うーとても感動的ー涙が出ましたー鳥肌が立ちましたー病院にいる人に伝わるようにライトアップなんて素敵ーただただ「ワオ」と感動するばかりー夏に早起きして紫の瞬間を見てみたいーこれが紫を着る理由ーリレーの色がなぜ紫なのか、素晴らしい解釈ーリレー・フォー・ライフの色がなぜ紫なのか、これを読めば分かるー私たちの町のタワーも紫にライトアップしたいー町中を紫に染めたいー紫大好き！ーパープルパワーだーこの話を読んで、闘病中の人が元気づけられますようにーこのタワーの色、最高！ー日本のリレー仲間からの素晴らしいストーリーをぜひ読んでーありがとう日本！日本から発信した想いが世界で共感を呼んでいるのは、大変名誉なことです。言葉や文化が違っても、皆思いは１つ。One World, One Hope世界中の仲間と共に、歩んで行きましょう！ ■シュウ 私のリレーに対する想いが世界の皆さんに共感を持ってもらったことはとても嬉しいです。 きっと俺と同じ辛い想いを経験した人たちが沢山いる証拠であろう。がん患者は まだまだ孤独です。 一人で悩んでいるんですね。この夜明けの紫を見て すこしの勇気と希望と元気を取り戻しましょう。それは前を向き 一歩を踏み出すことから始まる。やるのは自分 私自身なのです。 頑張れ がん患者！ シュウ
2013年04月20日
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■最悪の状態だ
現在の状況■白血球 1500 ■CRP 20.0 ■酸素 92■咳と痰が酷くよるが眠れない。PCをやっと開いた。 みんな ごめん。桜を見るプロジェクトは何とかクリアしたが・・・・福島から戻ったら 身体が ボロボロだ。息苦しくて酷く辛い。 死ぬかもしれない。 シュウ
2013年04月16日
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■アフェレーシス完了
4月3日に福島医大に入院 震災の時が入院の初回だったので もう かれこれ2年か樹状細胞療法もこれで4クール目である。心配していたこと 健康な細胞が取れるかどうかであったが先生の話によると今回は十分元気な細胞が多く採取できたそうだ。心配していたが 第一弾をクリアした感じだな。アリムタの副作用も今のところなく快調な滑り出し。きっと 自分なりの温熱療法 入院前に3日間温泉に入り 免疫力をＵＰさせたせいであろう。やっぱりなんでもやってみるものだ。病院7階デイルームから見える山々も綺麗だ。元気にやっています。 シュウ
2013年04月05日
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■桜吹雪
もう桜も散り始め 寂しい気持ちになる。桜吹雪が見たくて近くのスポットに行ってみた。もちろん 歩きではなく 車での移動 タマプラーザから鷺沼 宮崎台駅前 十日市場から八王子街道綺麗だ 風に乗り 桜の花びらがフロントガラスに舞い散る残念なことにカメラを忘れた。でも この桜吹雪3連ちゃんは 鮮明に記憶に焼きついた。本当に綺麗だった。 シュウ
2013年03月30日
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■何故か涙か出る。
この歌を聴くと → こちら涙か出てきます。もう二年がたった。 シュウ
2013年03月28日
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■最近好きな言葉
■最近好きな言葉 ■今日という日は 残りの人生の最初の一日と思え■いい時も悪い時も続ける 考えろ これが一番難しい 休むは簡単だから■やってやれない ことはない やらずして できるわけがない■過去と他人は変えられないが 未来自分は変えらる きっと 最近 感じる いい言葉 そう思う。私には もう時間が無いのかもしれない。かみしめて かみしめて これからの自分を語る。思うんだか 人生って 少し短いな やり残したこと 後輩にやってもらうことが 多すぎる。桜を見るぞプロジェクトは 皆の協力で達成できそうだ。一番の功労者は暖かくなり桜の開花を早めてくれた季節の神だな。そして集めてくれた皆だ。あとどれぐらい生きていることができるかな?自分を褒めてやったりはまだしないが ゴールが近くに見えてきた。息が苦しい。 100ｍも歩くと立ち止まる様になった。サバイバーズラップが歩けない。そろそろ 生きていた時の証 遺影の写真でも撮るかな皆に笑顔を届けたいものだ。 プッと噴き出すような写真俺はあの時のMOMOちゃんみたいにカッコよく出来ない。きっと死ぬまで グチュグチュ 愚痴を言っているぜ きっと シュウ
2013年03月28日
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■家の前の桜
やっと家の前の公園の桜が満開私の部屋からすぐそばの桜である。毎年この桜を見てきた。がんの告知をされた２００３年もこの桜を見ていた。この桜からもエネルギーを貰っている気がする。今年は２週間ほど早いと思う。綺麗な桜だ。全国のがん患者も同じ想いで桜を見ていることだろう。この桜の様に 私も １年頑張った 今年も 綺麗に咲いた がんになって 今年で１０年生来年も咲くぞ 生きるぞ この桜に想いをこめて シュウ
2013年03月25日
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