Born Free☆ミ

「SENDA/BPAN」は遺伝子の異常によって脳に鉄が蓄積して、
子どもの知的障害や運動障害を引き起こし、
成人後には寝たきりになることもある病気で、
国内には、1
00人から500人ほどの患者がいるとみられています。

8日は全国の患者の家族や専門医など、
およそ50人が参加して東京 港区で初会合を開き、
家族会を発足させました。

会合では専門医などが最新の研究成果を報告し、
現在、治療法は確立されていないものの、
将来的には遺伝子治療によって
症状の改善が期待できることなどを説明しました。

このあと患者の家族たちがこれまでの歩みを振り返り、
子どもの障害の原因が特定できずに
診断まで数年かかったことなどを明かしていました。

家族会は今後、定期的に会合を開き、悩みを相談しあったり、
情報を交換したりすることにしています。

家族会の代表の笹本寛子さんは

「これまで同じ病気の家族と会ったことがない人ばかりで、
みな子どもたちの将来に不安を抱えていました。
家族会ができたことで、
少しでも不安を取り除くことができればいいと思っています」

と話していました。