Born Free☆ミ

愛知県在住の中野真一郎さん（61歳）は、
7年前に看護師だった妻（享年54歳）をがんで亡くして以来、
自閉症の息子を一人で育ててきた。

突然の喪失とともに直面したのは、
「これから二人でどうやって生活していくのか」
という現実だった。
子どもの将来を見据えながら、
社会の中で孤立せずに障がい者を育てるには何が必要なのか。

中野さんの歩みを通して、その実態を追った。

不妊治療の末に授かった息子は診断の結果…

――息子さんの自閉症がわかったのは、いつ頃ですか。 中野真一郎（以下、中野）：結婚後、長い不妊治療の末に息子を授かりました。ただ、保育園に入る頃になっても言葉が出なくて、強いこだわりもあったので、「これは一度きちんと見てもらったほうがいい」と思い、診断を受けることに。最初は療育手帳B判定（中度〜軽度）だったんですが、2回目以降は再判定を受けてもA判定（重度）のままになっています。 成長するにつれて、言われていることは7割くらい理解できるようになりましたが、自分から言葉を発することが難しい。そのあたりが評価に影響しているようです。どうしても判定は「言葉でのコミュニケーションができるか」が大きな基準になってしまうので。

看護師の妻を襲った突然のがん宣告

――奥様が入院された当時の状況を教えてください。

中野：当時、私はホテルに勤務し、妻は看護師として働いていました。朝、私が息子をスクールバスに乗せて出勤し、息子は学校のあと放課後等デイサービスへ。妻が先に帰宅して受け入れる、という生活でした。 それが2018年12月、妻の勤務先のヘルパーさんから「黄疸が出ているから、すぐ診察を受けて」と言われて病院へ行くことになり、私も急きょ仕事を休みました。翌日にはそのまま入院です。 医師からは「がんが胆管から肝臓に広がっていて手術はできない。抗がん剤が効いたとしても余命は半年、何もしなければ3か月」と告げられました。 その言葉を聞いて、これは本当にまずい状況なんだと現実が押し寄せてきて……。セカンドオピニオンを求めて一人でがんセンターにも行きましたが、結果は同じでした。帰り道、どうやって運転して帰ったのか覚えていないくらい、ショックを受けていました。

――急変した日常に、息子さんはどのような様子でしたか。

中野：状況がうまく理解できていない様子でしたね。病室で母親の姿を見ると、ベッドに潜り込んだり、手を引っ張って「帰ろうよ」と促したりして。そこで「お母さんはいま病気で、しばらく帰れないんだよ」と伝えると、渋々ながら帰る、という感じでした。 でも、だんだん病院に行けば会えることがわかってきたのか、次第に病院に行くのを楽しみにするようになりました。

母が遺したビデオレターを観た息子は…

――奥様が亡くなられたとき、息子さんはどのような様子でしたか。

中野：朝5時ごろ、病院から「脈拍が弱くなってきた」と連絡があり、息子を起こして一緒に向かいました。
病室には、妻と関わりのあったNPOの方々や、
息子が通っていた療育園の園長先生も駆けつけていて、
落ち着いていられない息子の相手をしてくれていました。
いよいよというときに息子も病室に入り、
最後は妻の手を握って、見送ることができました。
亡くなったあと、
私は医師と話をするために病室を離れたのですが、
あとでその場にいた方から
「息子さんが窓を開けようと必死になっていた」
と聞きました。
「お母さんの魂が出ていく道を開けてあげようとしていたんじゃないかな」
と言われて……。
息子なりに何かを感じ取っていたのかもしれません。
息子が母にもう会えないと心から実感したのだと感じたのは、
妻の死後、数日してからのことです。
息子が学校に行っている間に、
妻の部屋に簡単な祭壇を作ったのですが、
帰宅してそれを見た息子が、その後、
寝るまで嗚咽していて。
小学4年生の子どもがあそこまで嗚咽するのは、
なかなかないことだと思いました。
その後も毎年、
息子の誕生日に妻が残したビデオレターを一緒に観ていますが、
2年前に初めて涙を流したことがありました。
それまでは真剣に観てはいましたが泣いたことはなくて。
体とともに心も成長しているんだなと実感しました。

喪失感と向き合い、少しずつ前向きに

――亡くなられた時の喪失感は、どのようにして乗り越えていかれたのですか。

中野：息子は言葉でのやり取りができないので、
家庭の中に会話がなくなってしまったのが、
最初は本当に寂しかったですね。
それまで当たり前にあった夫婦の会話がなくなって、
食事も息子と黙々と食べるようになりました。
ただ、振り返ると、私は妻が残してくれた縁に
ずっと助けられてきたと感じます。
とてもじゃないけど、一人では乗り越えられなかったと思います。
それと、妻が亡くなってから関わることになった執筆活動にも、
救われた部分が大きかったですね。
妻は入院中、自身の体験や思いを
日記のようなかたちでノートに書き残していたんです。
もともと妻が
「自閉児を抱えた親が余命宣告されたら、
どのような事態が起きるのか」
を伝えたいと考え、
前著を通じてつながりのあった出版社に
企画を持ち込んでいました。
そうした経緯もあり、
妻が手書きで書いたノートの内容を、
私がパソコンで整理して出版社に送っていました。
妻が自分の思いを書き終えたところで、
出版社から
「この分量では書籍としては難しいので、
お父さんも書きませんか」
と言われて。、
当初は
「自分に文章なんて書けるのか」と思いましたが、
妻が残りわずかな時間の中で書き残したものを
何とか形にしたい思いから引き受けました。
そこから、息子と私の「残された側」の視点を書き足し、
共著という形で
『私がいなくなったら（のこされた自閉息子と父は……）』
（ぶどう社）
を出版することになりました。
文章にすることで気持ちが整理されて、
結果的にグリーフケアにつながったかもしれません。
出版後も、ブログ『わたしがいなくなってから…残された自閉息子と父の上を向いて歩こう』
で書き続けています。
それがきっかけでつながった人たちもいます。
同じように障がいのある子どもを育てる親の話を聞くと、
「自分だけじゃないんだな」
と感じる。
そうした交流が、喪失感を少しずつ埋めてくれているように思います。