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引っ越ししました！
Angel RISAをご愛顧賜りまして誠にありがとうございます。この度、ブログを引っ越すことにしました。もしよろしければ、新しい方もご覧ください。よろしくお願いいたします。「Angel RISA」です。
2012年03月11日
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卒業式 りさの母
りさが在校生として参加した卒業式の報告をしてくれました。りさの先生が転任になったのを知って卒業式で泣いたそうです。りさも小学5年生、そういう理由で泣くことができるようになったんだ、と感慨深くなりました。これってすごいことですよね。転任の意味も知らないといけないし、もう会えないかもしれないということも理解しなければなりません。「先生ほかの学校に行っちゃうの？」卒業式の後、りさたちが尋ねます。先生は言いました。「ごめんね、今まで黙っていて。でも先生もずっと同じ学校じゃないんだよ。時々変わるの」。「しょうがないか」。りさが言いました。「意外とあっさりしてるのね。さっきは泣いてたのに」。と先生が言うとりさが答えます。「言うな～」。ちょっと恥ずかしげに照れてたそうです。でも、学校の帰り道、友達と一緒に泣きながら帰ってきました。家に帰ってくるなり「けい子先生が辞めちゃうんだって～」と叫び、そして号泣。トランプのスピードを一緒にやってくれていた先生で、一番身近な先生でした。りさは、すっかり先生のとりこ。そして、泣いた後は、自分の部屋に篭ってしまいました。ちょっと心配だったので、部屋をのぞいてみると、りさはすっかり就寝中。でも、机の上に一枚の絵手紙が置いてありました。絵は多分けい子先生。その笑顔に添えて書かれていた文字は、「謹賀新年」。お世辞にも綺麗とはいえない文字でそう書かれていました。私は笑いをこらえてその場を立ち去りました。りさは一生懸命です。でもどこか抜けてる。どこで抜けるか分からないので、楽しいのかな？ 私は子育てを楽しんでいます。りさは楽しんでいるのかな？ 多分楽しんでる。笑ったり泣いたり感情が表に出てくるようになりましたからね。絵手紙は私が先生の住所と名前を書いて、先生の自宅に郵送しました。しばらくして先生からお返事が届きました。りさの似顔絵に添えてこう記されていました。「親愛なるりさへ 少しやせなさい」。メタボなりさへの苦言でした。しかし、その字は、涙でにじんでいました。その手紙を受け取ってりさは、嬉しそうにしていました。そしておもむろにお菓子の袋を取り出し、食べ始めました。私が「りさ、先生が少しやせなさいって書いてくれたよ」。そう言うとりさは恥ずかしそうに「うるせえ」と言いました。手紙そっちのけでテレビを見ながらお菓子を食べるりさは本当にたくましい子供に成長しました。りさの卒業式はどんなんかなぁ…今から楽しみです。多分泣くと思います。笑っているほどバカじゃありません。別れがあって出会いがある。そんなことを卒業式で学んだようです。私がりさと分かれるときも来るのでしょう。まだまだ先のことかもしれないし、今日かもしれない。それは分かりません。悔いのない生活を送りたい。その一身で今までやってきました。出た結論は、「普通の生活でいいんだ」ということです。気張らずに普通の生活をすればいいんだという結論に達したのです。それが一番の幸せ。幸せは身近なところに転がっているのです。それをいくつ見つけ出せるか。そこが人生の分かれ目のような気がします。長文になりましたが、りさは今日も元気です。それだけです。
2012年03月10日
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ひげそりを買う 叔父
りさと一緒にヤマダ電機に行きました。私のひげそりを買いに行ったのです。りさが店に入って直行したのがお菓子売り場。電器屋でもお菓子売ってるんですね。まず、お菓子と飲み物を買ってから、あまりに広かったので、店員さんにひげそりの場所を聞いてりさと手をつないでいきました。私があれこれ迷っていると、りさが「おっせーなぁ」と座り込んでしまいました。私は、それはもう適当に決めてしまいました。「じゃあ、これでいいや」。そう言って帰ろうとしたら、りさがタブレットPCの展示品に気が付きました。画面を指で操作して写真を器用にめくっていました。「りさ出来るじゃん！」と私が言うと、りさは得意気に「りさ、こういうの得意だよ」と言いました。でもめくってばかりだったので、拡大・縮小のやり方を教えてあげました。「ふぅん」。そう言ってまた器用に操作。案外最新機器も習得できるもんだと思いました。「将来携帯電話買ってもらったらこういうのもできるからね」。そう言うとりさは「りさは携帯買ってもらえないかも」って言いました。「どうして？」と聞くと、「…」。ナーバスな問題なんです、ここ。りさの葛藤。りさは物心ついたころからこうした葛藤と闘ってきたんです。「お父さんとお母さんがダメって言ったら自分が携帯買ってあげるよ」。そう言うと、りさはニッコリして「お父さんに買ってもらわなきゃ意味がない」。そう言い切りました。「りさは本当にしっかりしてきたね」。「うるせえ」と恥ずかしがって、タブレットPCを最後にぶっ叩いて「よし、お開き。帰ってユーチューブやるぞ！」と、張り切ってレジに進むのでした。
2012年03月09日
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熟練 叔父
りさがユーチューブをほとんどマスターしています。すごい適応能力です。この前は、「ちびまる子」から「ドラえもん」にたどり着き、さらに「欧陽菲菲のラヴ・イズ・オーヴァー」を聞いてました。何処をどうクリックすればそうなるのか判りませんが、とにかくすごい。「りさ、すごいな！」って言うと「誰だこのババア」。知らないババアの歌を必死こいて検索してる後ろ姿が好き。りさに「画面観ないで！」って言われるので、私は、机の後ろのベッドでゴロンゴロンしているんですが、退屈しません。りさの後ろ姿を見つつ、音声から観てる動画を推測する。それが楽しい。一緒に歌ったり踊ったり見入ったり、動画に合わせて見方も変わります。そんな時、りさを迎えにりさの兄が部屋に来たことがあります。「りさ帰るぞー」と言いつつ、りさがパソコンを操作する姿を見て「すごいな、りさ！」って言いました。りさは無言でブラウザ画面を閉じ、帰り支度を始めました。しかし、その時のりさの顔は、今までに見たことのない「どや顔」でした。今まで一生懸命やり方覚えたんだもんね！褒められて嬉しかったね！りさ、頑張れば褒められる、それを糧にしてこれからもがんばって！私は嬉しくなって「りさ！頑張れ！」って言いました。返事はいつもの「うるせえ」でした。
2012年03月03日
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ミステイク 叔父
りさがこの前、ユーチューブのカラオケ動画を観つつ、ダイナミックに踊りながら歌っていました。その時は、「タッチ」でした。なんか踊りながら、一生懸命、間違えながら歌っていました。そうしたら途中「あ、間違えた」って言ったんです。えー、今まで散々間違えて歌っておいて、今更？ 私は驚きましたが、りさはそのまま歌い続けます。「他にも間違えてるとこあったよ」と試しに言うと「分かってんだよ、うるさい奴め」。憎たらしくなってきました。でも、そこがかわいい。「一緒に歌おうか？」。「うるせえ」。りさの兄弟は、りさをからかうことがあります。見てると可哀想だけど、からかう気持ちが分かります。かわいいんです、りさ。なんでしょうかね、このカリスマ性は。りさの魅力、今度じっくり観察しつつ探し当ててみたいと思います。
2012年03月02日
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レコーダー 叔父
りさの家に遊びに行ったらりさが器用にDVDのレコーダーを操作していました。私の家には、レコーダーがありませんので、私でもできないほどのスピードと正確性がありました。「りさ出来るじゃん！」って言ったら「ふっ（笑）」という反応でした。ユーチューブの時もそうでしたが、一つ一つの動画を観るのが楽しいんじゃなくって、色々切り替えるのが楽しいみたいです。「操作している」という実感が心地よいのかな、と思いました。「なんか観たいのあるか？」と問われたので、「AKB48」って答えときました。すると器用にAKB48の出ている番組を再生してくれました。「歌ってよ！」って言ったら、「恥ずかしいじゃないか」と照れていました。ユーチューブを観て歌うのは出来てもなぜかテレビを観て一緒に歌うことはしません。その代り、ダンスを凝視します。ばあばが言っていました「りさは、テレビを観るときは、踊りをじぃーっと見て覚えてるみたい」。確かに、ユーチューブ観ながら器用に踊っています。レコーダーで覚えて、ユーチューブで実践というのが彼女の鉄則みたいです。本当に興味のあることは覚えが早い。知的障害って何なんでしょうね。りさが普通の子と変わらないくらいしゃべり、行動できるのもりさの家族の教育の結果だと思うんです。本当に良く育ててくれたし、私もその一助になりたい。それが私の使命です。ま、甘やかしてばかりですけどね。そして「お菓子もってこい」。いつも言われる言葉です。
2012年02月25日
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好き？ 叔父
最近りさが私に向かって「好きだよ」ってよく言うんです。「ありがとう」って答えると「りさのこと好き？」って聞いてくるんです。「好きだよ」って言うと満足気。「りさが好きだよって言ったら、りさのことも好きだよって言って」と言うので、その通りにしました。何度も何度も…。私は、ふと、これはりさの救援シグナルなのかと思いました。つまり、りさがみんなに嫌われていると感じてるのではないか。りさには、友達というものがいないのではないか。これは大問題で、幸いりさには3人の兄弟姉妹がいるので、友達がいなくても寂しくないですが、その兄弟姉妹が成長して部活なんかで忙しくなると、土日は、一人ぼっちです。その時こそが私の出番だと思っております。今までの交流はそのための布石なんです。ユーチューブを教えて、次に、色々一緒に遊びながら学べるものを提供していきたいと思います。「最後の拠り所」。そんな存在でありたい、そう願っています。でも、私と遊んで、夕方5時くらいにりさが帰宅する時、すごく嬉しそうにする時があるんです。その時は思います。所詮私は脇役だ、と。それで良いと思います。りさにとっては家族が一番で、私がそれを超えることはできないし、そうあってはいけないと思います。その時のりさの「ありがとう！」と言う時の晴れやかな表情はすごく素敵です。今度、お母さんと私とどっちが好きか聞いてみようと思っています。多分「お母さん」だろうな、と思います。ひょっとすると「うるせえ」とお茶を濁すなんて高等技術を魅せつけてくれるかもしれないと期待しつつ…。
2012年02月25日
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適応力 叔父
りさがインターネットエクスプローラでユーチューブをやっていたんですが、どうも調子が悪いので、設定とかいじってみましたが改善されず、Firefoxに変えました。りさに操作方法を教えたら、驚き！たった一回の説明でできるようになったではありませんか！インターネットエクスプローラの方は、クリックすると新しい画面が出るような設定。一方、Firefoxは、新しい「タブ」が出る設定でした。このタブの使い方を一発でマスターしたのです。「すごい！」。私は感嘆の声をあげました。りさも少し自慢気。お昼過ぎに始めたユーチューブ、3時くらいに飽きてしまいました。その後、一緒にベッドで寝ました。そして、5時にりさは帰宅しました。怖れていたユーチューブ離れ。ついに飽きてしまう時が来たのです。さあ、これからが勝負！「メール」「ネットゲーム」「グーグル検索」等々、どれか興味を持ったものに挑戦させてみようと思います。どんどんインターネットのことを教えて、誰にも負けないチカラをつけさせてあげようと思っております。乞うご期待！
2012年02月18日
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2を押せ2を 叔父
りさと一緒にテレビを観ました。テレビをつけるとりさが言います。「2を押せ、2を」。家で教え込まれているようです。「誰に言われるの？」って聞いたら、「おやじ」とのこと。「りさ～、おやじじゃなくてお父さんって言いな」。「おやじの方が親近感がある」。「親近感！すごい言葉知ってるね」。「新陳代謝も知ってる」。「すごいね！何でも知ってるじゃん」。「勉強は分からんけどな」。「まあ、勉強はそのうちできるようになるよ」。「二三が六！」。「すごい！掛け算もできるの！」。「それだけ丸暗記した」。「どうして？」。「お父さんを泣かすため」。「あはは（笑）。泣いた？」。「うん、泣いた」。「りさは親孝行だね」。「たまにはガス抜きも必要だよ」。「りさのガス抜きは何？」。「今だ」。「自分といる時間ってこと？」。「二度も言わすな、照れるじゃねえか（赤面）」。…そんな週末を送らせていただいています。本当に相手の気持ちの分かるお姉さんになりつつあります。嬉しい反面、自分の手から離れていく寂しさも感じます。でも、いつまでもサポートしてあげます。それが私の存在意義ですから。
2012年02月17日
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お泊り 叔父
りさは土曜日に遊びに来てくれることが多いんですが、夕方になると決まって「お泊りしてもいい？」って聞いてくるんです。私は「お父さんとお母さんが良いって言ったらいいよ」と答えます。するとりさは喜んで携帯電話で家に電話します。市外局番をいつまで経っても覚えられないんですが、教えてあげると、ちゃんと電話できます。自分のできる最高のボキャブラリーを用いてお母さんとお話をします。「今日お泊りしてもいい？」とりさが言うと、「ダメです。だって明日学校で防災訓練がありますから」と、りさの母。りさは少し落ち込みましたが、「分かった」と言って電話を切ります。「ダメだって」そう言ってまたユーチューブ。努めて明るく振舞います。「りさ泊まるのダメだって？」と聞くと、「防災訓練だって」と答えます。ちゃんと理解してるんですね～。感動ですよ。本当に色々なことを身につけていきます。「どんなことするの？」と聞くと「…」。そこは答えてくれないんだー、と思いつつ、面白いので、さらに聞きました。「何時からやるの？」。「…」。「みんな参加するの？」。「…」。「お母さんと一緒に…」。「うるせえ」。やっと答えてくれたのが、「うるせえ」かよ、と思いつつ、やっとくれた返事が嬉しかったです。帰り際、「来週はお泊りしてもいい？」と聞いてきたので、また「お父さんとお母さんが良いっていったらいいよ」と答えときました。りさは嬉しそうに帰っていきます。それをもう半年ほど続けています。その間お泊りゼロ。このリフレインが面白くもあり、嬉しくもあり、不安でもあります。
2012年02月12日
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時計 叔父
りさに時計の見かたを教えてあげようとしたことがあります。「この短い針が1のとこに来るとね…」と言うと、「はいはい」と、軽くあしらわれました。りさは時計に拒否反応を示しました。私はすぐに感知し、それ以上言いませんでしたが、少し憤りを感じました。多分学校で、変な教え方をされて嫌いになったのでしょう。「長い針が1のとこに来ると5分だよ」そんな教え方をしたんじゃないか。どうか皆さん、拒否反応を示す前に感知してください。取り返しがつきません。興味を持たせて教える。それが鉄則です。ユーチューブも姪がお笑い番組の芸人の真似をしていたので、私が操作して色んな動画を出してあげて、興味を誘いました。次に、りさにひらがなで入力させましたが、少し難しいかな、と感じ、色んな動画へのリンクを作ったHTMLファイルを作ってあげました。クリックするだけで、色んな動画が始まります。りさも思った以上に適応力があり、楽しく遊んでくれます。でも、時計を諦めたわけではありません。「おやつの時間は3時、アイスは4時にするよ」とか言ってみようと思っています。時計を自然に見るようにさせるのです。それで、「早くアイス食べたい」っていったら、「今何分？」と聞いて、答えさせるのです。時計を日常に取り込むのです。色んな工夫で何とかしてみせます。問題は彼女が私の意志に従うかどうかです。…実行しました。なんと！短針の読み方をマスターしているではありませんか！これには、感動しました。なんだかんだ言ってりさも時計の見かたを知らないと困ることを自覚しているようです。大っ嫌いな時計の見かたを練習する。そんな努力家の一面が垣間見れ、また発見です。「りさも色々考えてるんだね～」と言ったら「ま、何分か分からないけどな」とのこと。「いつでも教えるよ」と言ったら「自分でやる。お姉さんですから」だって！確かにりさには、弟がいます。昔は双子のように育った二人。今は完全に追い越されています。でも、りさはめげない。そこにりさの意志を感じました。本当に強くなったりさを見て、私は感動したという訳です。
2012年02月10日
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勇気の歌 叔父
りさがユーチューブをしている時にふと思ったんですが、私、りさに勇気づけられている気がするんです。りさが必死にうろ覚えの歌を歌います。大体の歌って勇気づけたり、前向きになろう、という趣旨なので、その歌詞に心を打たれるという訳です。そこで気になったのは、りさは歌詞の意味わかってるのかな、ということ。どうも聞いてみると、分かっているみたいなんです。英語のところは、タダの丸暗記ですが、日本語のは、かなり難しくても分かっている。りさの適応力には驚かされます。感動したので、私も一緒に歌うと、「うるせえ！」といつもの叱咤。歌い終わって、「りさ上手いじゃん！」というと、「うるせえ」。でも今度の「うるせえ」は少し恥ずかしそう。感情、当たり前だけど、りさにも感情があるんです。それを「うるせえ」という一つの言葉で表現できるのです。大きな一歩。できれば他の言葉にしてほしいんですが、学校とかで言ったり言われたりしてるんろうな、と思うと少し不憫です。これから大人になるんですけど、ずっとこのままだったりして…。それはそれで面白いけど。成長を願う一方で、ずっとこのままを期待してしまう自分が嫌い。
2012年02月03日
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甘えん坊 叔父
りさが遊びに来てくれる時に恒例になっていることがあります。それは、2階から1階のお菓子置場にお菓子を取りに行くのに、りさが途中で「行かない」って言うんです。お菓子を食べると1階にいるばあばに怒られるので、途中までしか来ないのです。私がお菓子を色々持って階段の所まで行くとりさが選んで2階の私の部屋に持って行きます。自分で理解しているんですよね、デブになってること。ダイエット中の中1女子は、別腹が満たされないと、「お腹すいちゃった」って困った顔をして訴えてきます。お腹がすいてはいけない、と思っているようです。利き腕の左手でお菓子を食べつつ、右手でクリックしてユーチューブをしています。「ん」、と言ってお菓子を私にくれます。優しいんです。「お菓子好き？」と聞くと「…」。「ポテトチップスとじゃがりこ、どっちが好き？」と聞くと「…」。「アイス食べる？」と聞くと「うん」。アイスの時も同じ。階段の途中まで来て私の帰りを待ちます。それからまた、ユーチューブやりながらアイスをほおばります。りさが以前、言ったことがあります。「ばあば、お菓子とか買って来てくれてありがとう。好きだよ」ばあばは大喜び。そのりさが私の部屋でユーチューブを食べながら言った。「ばあば、早く死ねばいいのに」。「なんで？」と聞くと「うるせえ」。帰り際、いつものようにユーチューブをやり足りないのか、大変歯切れが悪く、ばあばが強く促します。やっと帰る気になって部屋を出るとき、「ばあば、好きだよ」って言ってました。意外と世渡り上手だということが分かりました。
2012年01月28日
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ユーチューブより楽しいもの 叔父
いつも楽しく遊びに来てくれるりさに質問しました。「りさはユーチューブとゲームとどっちが好き？」。いつも楽しそうにユーチューブをしていたので、当然ユーチューブだと思って質問しました。答えは、「ゲームに決まってんだろ」。「え！」。私は驚き、しゅんとしてしまいました。楽しくないもの毎週やりに来てくれたんだあー。どういう心境だったんでしょう。聞きました。「面白くないのにユーチューブやりに来てくれてたの？」。「…」。無言でユーチューブに熱中。「何観てるの？」って聞いたら、「画面観ないで！」。少し怖かったです。音から察するに、どうも志村けんのバカ殿様を観ているようなのです。よりによってバカ殿かよ。この前、なんかアメリカのラッパーが歌っているのを聞いたので、驚いて画面を見たら、アメリカンフットボールのダイジェストを観てました。りさ、だんだん人となりが判らなくなってきたぞ。想定外の行動は、昔からです。だから面白い。りさの成長って本当に大好き。何もかもが想定外。嬉しくなっちゃう！「りさ、何のゲームが一番好き？」また聞いてみたら、「…」。バカ殿に夢中で答えず。志村けんってすごいな、と思いました。大人から子供まで、こんなに夢中にさせちゃうんだから。見習いたいと思いました。りさがユーチューブに飽きたらどうしよう。本気で悩んでおります。ユーチューブをやりながらりさが言いました。「三番目だ、ユーチューブは」。「二番は？」私が言った。「…」。またユーチューブに夢中で答えてくれませんでした。そして夕方、帰り際にりさが言いました。「二番はお前だ」。私、泣きました。
2012年01月21日
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ダイエットスリッパ 叔父
久しぶりにりさの家に遊びに行きました。最初気付かなかったんですが、りさが履いてるスリッパ、かかとがないダイエットスリッパだったんです。太りゆくりさのためにりさの母のお古を履かせているのでしょう。みんな痩せさせようと必死です。そんな中、物で釣ろうとする私。アイスとお菓子をしこたま持って参上しました。りさはすぐにアイスを食べ始め、満足げでした。りさの弟もおり、一緒にゲームをしました。りさが上達していたのに驚かされました。朝電話で「暇だから来て～」と言っていたらしいのですが、行ってみたら結構暇つぶしはたくさんあって、録画したテレビ番組もりさがリモコンで器用に選択・再生していました。そんなことも発見の一つでした。確実に成長している、それを実感しました。また、りさの姉の幼いころの写真がありました。パッと見、りさにそっくりでした。確かにりさはダウン症の顔をしています。でも、私が色んなダウン症の子の顔をブログやなんかで見てもどの子よりりさが姉に似ている。当たり前のことかもしれないけど、そんな発見もありました。りさに「お姉ちゃんとそっくりじゃん！」って言ったら少し嬉しそうに微笑んでいました。アイスのチョコで口の周りを茶色だらけにしつつ。どこで何してても食欲だけは欠けない、そんなことも発見でした。あと「おとうと」。山田洋次の映画では「おとうと」が体たらくでしたが、最期まで姉の心の拠り所となっていました。りさも弟を拠り所とし、りさの弟もまたりさを心の拠り所としている、そう感じました。ダウン症の子は親離れするのかな？ なんかいつまでも甘えん坊で同じ遊びをしている感もあるが、少し手を離れつつあるような気もするのです。りさはこれからどうなるのだろう。不安と期待で胸がいっぱいです。このブログを読んで幼い我が子の心配事が減ればいいな、と思っています。思った以上に成長しますよ！特に兄弟の影響は大きい。私もりさの最後の拠り所になれるよう精進します。りさの弟も成長すれば、りさと遊ぶことも難しくなります。私の家に来て「今日も遊びに来てやったぞ、喜べ」…そんな風にりさだったら言いそう。「ははぁー、上様」…私はこんな感じ。ユーチューブもいいけど、外で遊べるところがいいな。ばあばと一緒に公園とかまで出歩いて思いっきり体を動かしたい。…なんて、将来のこと考えるのも楽しみの一つです。幸せ。
2012年01月14日
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荻窪ラーメン 叔父
りさに「荻窪って知ってるか？」と尋ねました。すると、りさは無視をして何かアニメの話をし続けました。そんなりさにもう一度「荻窪ラーメンって知ってるか？」と聞いたら、「何それ？」と食いついてきました。ラーメンが大好きなりさはラーメンという単語に反応したのです。「おいしいラーメン屋さんが集まっているところ」。私が説明すると「今から行く！」と言い出しました。でもちょっと時間が遅かったので、「遠いからまた今度ね」となだめすかしてその日は終わりにしました。2週間くらいしてから思い出したように「荻窪ってどこ？」と言うので、東京にあると答えました。「いつ行く？」と言うので、「それじゃ来週行こうか」と答えておきました。そして東京へ。ばあばと私とりさでの3人旅です。朝出て昼前に荻窪につきました。事前にチェックしておいたラーメン屋さんは既に行列ができていました。りさもその列に驚いたようで、「人気あるねぇ」なんて言ってました。腹をすかせた中１女児。よだれをたらしていました。いよいよ順番が来て中に入ることができました。「狭！」大声で言いました。ちょっと動揺しました。店員さんも少し驚いていました。でもりさに理屈は通じません。狭ければ狭いというし、おいしければおいしいと言う。そして頼んだラーメンが来ました。ふうふうして勢いよく食べました。りさは店内に響くくらいの音量で「おいしー！」と連呼。連れてきた甲斐がありました。5分足らずで完食。「よし次行こう」。「まだ食べるのー？」ばあばが言うと「当たり前」との返事。りさには誰も逆らえません。次の行列に並び、違うラーメンの味を堪能しました。ここでもりさは「おいしー！」を連呼。ボキャブラリーの少なさが逆にかわいい。また完食。「よし次行こう」。「もう無理だよ、りさちゃん」。ばあばが言っても聞きません。違うラーメン屋の行列の最後尾に座り込んでびくともしません。「ここで最後だからね！」ばあばが何度も言って聞かせました。「…分かったよ」。りさは自分の意見を否定されたときによくする暗い表情を浮かべ落ち込んでいました。そして最後のラーメン。豚骨チャーシュー大盛。りさよ、そこまで食ってどうするんだ、私は心の中で呟きました。メタボが進行するー。そして「おいしー！」を連呼し、完食。「すごいな、りさ。その食欲には負けるよ」。そう言うと「次だ」と言った。「もうだめだよ、りさちゃん！」「食べる！」「もうお土産買って帰ろう」「ワンタンメンだ」「もうだめ！」「嫌！」そんな押し問答を聞きつけた警察官が一言、「ラーメンのお土産も売ってるよ」。「それだ！」りさは警察官に敬礼し、「いいぞ諸君、よく言った！」。結局お土産のラーメンを20食分買って帰途に着きました。りさは新幹線の中で熟睡。食って食って食って寝て。そしてメタボ街道一直線。りさの家の夕食もお土産のラーメンだったそうです。りさの将来、ラーメン屋の店員というのはどうかとも思いました。まかないはいつもラーメン。至福の人生のような気もしました。今度りさに提案してみようかな？何て言うかな？多分いつもの「うるせえ」だな。
2012年01月07日
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嫌いなミニトマト 叔父
りさが大事に育てているものがあります。「ミニトマト」です。小さな苗を買ってきて毎日水をやって子供を育てるような表情を浮かべています。「りさ、植物育てるの好き？」って聞いたら、「まあね」とのこと。そんなある日、りさとばあばと一緒に土曜の昼に焼肉屋に行きました。この焼肉屋、りさの大好きなラーメンがメニューにあるんです。だからラーメンも焼肉も食べられるりさにとっては夢のような店。いつものように小さなラーメンと各種焼肉を注文しました。すると、りさが「シーザーサラダも」というので、注文しました。ラーメンを食べ、焼き肉を食べ、サラダを食べて、りさが言ったのは、「これ嫌い」。「いいよ、食べるよ、何が嫌い？」と言うと、りさが言いました。「ミニトマト」。「どうしてー！自分で育ててるのに！」と、私は驚いてしまいました。りさはしばらく黙ってミニトマトを残しつつ、サラダを食べていました。帰りの車の中で、もう一度聞きました。「どうしてミニトマト育ててるの？」。「…」。教えてくれませんでした。りさの家に行って改めてミニトマトを見ました。「これ育てると嫌いなミニトマトができちゃうんだよ」と、りさに言っても「分かってる」とのこと。なんか理由があるんだろうと思ってりさの机の上を見たら、スーパーのチラシの裏に描いてありました。ミニトマトの絵と「ありがとうお父さん」という文字。それを見て少し涙ぐんだ私を見て、りさが言いました。「お父さんにあげるの、好きだから」。「嫌いなミニトマトを…」と、言ったらりさが言いました。「ミニトマト、本当は好きなんだよ。でもミニトマトを食べた時のうれしさよりもミニトマトを人にあげた時の喜びの方が上」って言いました。私は不覚にも涙をこぼしてしまいました。りさがすかさず「泣くなよな。お父さんも泣いたよ、ふっ」
2011年12月23日
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ラブレター 叔父
りさがユーチューブをやりながら何かメモしていた。「何書いてんの？」と聞くと、「うるせえ」とのこと。怒られないようにしてちょっと見ると、大きくて汚い字で「ＬＯＶＥかずま」と書いていました。「ラブレターか！」そう言うと、「まあな」とのこと。「何でユーチューブ見ながら書いてるの」と聞くと、「歌詞を参考にね」とのこと。今どきの女子ですよね～！歌詞を参考にラブレターを書くなんて、凄いぞりさ！で、出来上がったラブレターはこう…「ＬＯＶＥかずま また君に恋してる ＬＯＶＥかずま また君に恋してる ＬＯＶＥかずま ＬＯＶＥ ＬＯＶＥ ＬＯＶＥ りさより ヨロシク」。何の歌を参考にしたんだ？まさかの坂本冬美か？まあ、かずま君への愛が伝わってくるよ。その時、りさが「テープ」というので、セロハンテープを渡したら「違う！」「音が出るやつだ！」というので、音楽を録音する方のテープを用意しました。「どうするの？」と聞くと、「これを読んで渡す」と言うのです。「りさ！吹き込んで渡すの！」と言うと「いいから用意しろ」。セッティングして、さあ、録音となると、なかなか言いません。りさが顔を赤くして「恥ずかしいな」と一言。そして、3分くらいしてようやく読み始めました。ＬＯＶＥという度に顔が赤くなり、ろれつがまわりません。出来上がったテープを大事そうにバッグに入れ、何事もなかったようにユーチューブを始めました。「かずま君ってどういう子？」と聞くと、「うるせえ」。この地球はりさを中心に回っているように感じました。後で聞いたんですが、かずま君、ダウン症で合併症の手術で入院しているそうです。英語がまだ読めないので、テープに吹き込んだんです。りさ、かっこいいぞ！りさは、本当に色々考えて行動するようになってきた。逞しくもあり、我が手から離れていってしまうような喪失感にも襲われます。りさよ、長生きしてね！
2011年12月17日
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なだめすかされる 叔父
りさが遊びに来てくれました。いつものようにユーチューブを熱心に検索していました。釘付け。でも2時間くらいするといつも飽きるときが来るんです。「お菓子とアイス持って来い」そう言われて仕方なく取りに１階へ行きました。２階まで持ってきたら「アイスいらない」と言われたので、１階に持って戻しました。再び２階に行くと「アイス」と、のたまう。また持ってきたら「いらない」。堪忍袋の緒が切れて「捨てろ！」と言ってしましました。りさは少し驚いていましたが、私はりさからアイスを取り上げ、ゴミ箱に投げつけました。りさは、何だこいつ、みたいな顔をしながらもお菓子を食べながらパソコンで遊んでいました。その後、おやつの3時に1階へアイスを食べに行きました。幸せそうにアイスを食べて再び2階へ。りさは、ゴミ箱の中のアイスを素早く取り出しそれも食べ始めました。私はりさの後ろのベッドで不貞寝しましたよ。本当に食べてばっかりでわがままばっかりでどうしてくれよう…。とか考えていたら眠りについてしまいました。「おい」というりさの声で起きました。「牛乳」って言われました。また仕方ないので取りに行きました。でも、ばあばが牛乳は太るからお茶にしなさいと言うので、お茶を持っていきました。りさは、ペットボトルのお茶をゴクンゴクンと勢いよく飲み「あ～あ、生き返る」。そして、おもむろにベッドに座り、「さっき、何でアイス捨てたの？」と言いました。私は「何度も行ったり来たりさせたから」と答えると「そういう風にするのやめたほうがいいよ」となだめすかされました。私が「りさに言われたくない」と言うと、「誰も遊んでくれなくなっちゃうぞ」とりさが言った。それはあんただよ、と思いましたが、言うのをこらえました。りさはしばらくトランプで一緒に遊んでくれました。「これくらいで良いか？」りさが言いました。「ありがと」私が言うと、再びパソコンに向かいました。少しかっこいいなと思いました。そして、17時になり、帰り際、いつもそうですが、切れが悪くなってきました。動画を観ながらばあばの説得が続きます。「りさちゃん、もう帰らないとご飯食べれなくなっちゃうよ」ばあばが言います。しばらく説得が続き、やっとりさは立ち上がりました。「りさちゃん、ありがとうは？」とばあばが言ってもりさは何も答えません。そして玄関に行き、最後に言いました「My name is Risa. Good bye.」さっと振り返り帰っていきました。かっこいい～。私はパソコン周りのお菓子などを片付けながら思いました。「本当に遊んでくれなくなったら本当に困るな」。改めてりさの存在感の大きさに恐れ入りました。あのわがままが愛おしいと思います。でもそう感じるのは、いつもりさがいなくなってからのこと。日々精進、りさとうまく付き合えるようにしたいと思います。命は有限。
2011年12月10日
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クッキー 叔父
りさとクッキーを作りました。と、書きたいんですが、これがあんな悲劇を招こうとは…。りさはパソコンに夢中なので、ばあばが材料を買ってきてくれました。そして、私が予め分量を量り、後は混ぜて焼くだけにしました。りさを呼んできて、クッキー作りを開始しました。私が、各材料をボールに入れ、混ぜてみせました。「こういう風に混ぜるんだよ」。「ふ～ん」と言って、りさは、まず薄力粉を量りにばらまき、重さを量ってそれをボールの中に入れようとしました。「だーめ！」と言ってもりさは聞きません。「りさできるよ」そう言ってボールの中に入れちゃいました。私は、できるだけ多く混ぜた材料をすくい出し、手で混ぜました。りさはもう手がつけられません。ボールの中に大量の水を入れ、薄力粉水みたいなのを作っていました。私はもうお手上げ、わずかに残った材料で、試しに一つクッキーを作りました。できたのをりさにあげました。「おいしー！」そう言いました。これを聞くと、ついつい何でも許してしまします。でも、残りのを焼いていると、途中で取り出し、包丁で刻み始めました。結局それらは捨てる羽目に。「りさに料理は早すぎたな」と私が言うと、りさはこう言いました「売ってるもの何で作るの？」。「作るの楽しくないか？」。「いいえ少しも」。そう言ってまた二階へ行きパソコンに熱中。「売ってるもの何で作るの？」…改めて考えました。りさの合理主義のようなものを感じました。りさにやる気を出させるのは難しいと思いました。ユーチューブは、いつまでやってても飽きません。でも、料理はダメ。あの方の意思は難しい。1つ失敗したなと思うのは、予め分量を量っておいたこと。今度ここから試してみようと思いました。量るのをやってみたかったようです。ほんの些細なことが悲劇を招きます。思えば、分量を量るのって少し楽しいですよね。それをやらせてあげなかったのがひとつの原因だと思いました。そんなことをりさの背中を見ながら考えました。帰り際にりさが一言「クッキーおいしかったよ」。私は思わず涙が出そうになりました。泣きはしませんでしたが、りさも色々配慮してくれてるんだな、と思いました。「またクッキー作るか？」私が問うと、りさは「量るとこからならやる」、そう言いました。やっぱり量りたかったんだー。私は原因が分かり嬉しくなりました。その夜、りさから電話がかかってきました。「クッキーごめん」。それだけ言って切られました。かっこいいぞ、りさ！
2011年12月04日
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お菓子 叔父
りさがお菓子を持ってきた。お菓子の箱には大きな字で「りさだよ たべないでね」と書いてあった。4人兄弟姉妹の中でかなりもまれているのだろう。りさなりに考えての執筆だろう。りさよ、本当に色々考えることができるようになったね。でもほめている場合ではない。体重がうなぎ上りなのだ。お菓子を与えすぎだ。前、りさとりさの弟が遊びに来た時、「りさはお菓子ばっかり食べて夕飯残さないの？」って聞いたらりさが即答。「残さない！」。でも弟が言った。「残すじゃねえか。嘘つくなよお前」。りさは、ほんの一瞬の間に『残すと言ったらお菓子がもらえない』ということを考えて即答したのだ。これには感動すら覚えた。「知識」は余りないけど「知恵」は一級品だ。凄いぞりさ！これも兄弟姉妹のおかげだね。そうしていつもお菓子を食べながらユーチューブをやるのが日課。ユーチューブは本当に飽きずに良くやる。いいものを提供してくれた。最近はカラオケもよく行きたがる。でも、遊びに来てくれるのがいつも土曜日なので、満員なのだ。かわいそうだが、ユーチューブのカラオケで我慢してもらっている。成長が遅いだけ、ダウン症児はそう言われるが、確かにそうかもしれない。でも、ユーチューブの使い方なんかを見ていると、凄い吸収力を見せる。普通の子以上ではないかとも思わされる。「ユーチューブに飽きたらどうしよう」…本気で悩んでいます。その時は怖いな。と、思って「メール」を教えようと思っております。携帯電話に異常な興味を示しているので、パソコンから携帯に、そして携帯からパソコンにメールを送るやり方を教えようと思っています。どんな反応するかな？驚くかな？「へぇ～」ぐらいかな。想像するとワクワクします。あの子の反応は魅力的です。想定外の反応を示すことがしばしばあります。どんどん新しいこと教えたい。そんなことを目論んでいます。そして、りさの父母、そして姉のメアドも教えてもらい、交流を図ろうと思う。キーボードで字を打つこともできるので、楽しんでくれるといいな。でも、思い通りにいかないのも彼女の特徴。本当に難しいんです。「ユーチューブ楽しかったよ、おっさん」。りさがある日言ってくれた言葉です。一言多いけど喜んでくれたことに無性の喜びを感じます。
2011年11月19日
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動物愛護
今日は特別に変な話しますね。 私はウェブサイト『Angel RISA』を運営しながら、大学に通ってダウン症の研究をしています。そこで、怖れていたことになりました。ゼブラフィッシュというサカナを研究のために殺したのです。2011年10月4日の出来事です。ダウン症の方を救うためにサカナを殺す…すごく矛盾していますよね。でもやってしまった。その後もサカナの卵を多数殺しています。 でも、みんな牛や豚を殺して食べているんですよね。研究も同じようなものかもしれないな、と思います。でも、今の気持ちを忘れないようにここに記します。変な記事にお付き合いいただきまして心からお礼申し上げます。
2011年10月21日
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服屋 叔父
りさがばあばに尋ねました。「将来何になりたい？」。ばあばは、「将来なりたいものないやあ」、と答えました。りさは、「りさは服屋さんになりたい」。そう言いました。私は不用意にも「算数ができないとなれないぞ」と言ってしまいました。りさもばあばも大笑い。とあるラーメン屋さんでの会話でした。私は反省し、その夜からどうしたらりさが服屋になれるか思案しました。りさの家族はよくアウトレットに行くようで、りさもかなりのセンスを持っています。なので、りさが着なくなった服をフリマで売ってはどうかと思いました。まずは、フリマがどういうものかを教えるためにフリマに出かけました。りさはその安さに感動していました。そして、後日出店。りさはお母さんの許可を得、売ってもいい服を持参しました。最初はあまり人が来ませんでした。りさは大声で「子供用の服が安いよ～！」と叫んでいました。面白かったです。そこへ、初老のおばあさんが来ました。お孫さんを連れて。そのお孫さんはりさより少し小さなお子さんでした。そして、見た所、ダウン症児でした。おばあさんはしばらく服を選んでいました。「どれか欲しいのある？」。お孫さんに聞くとお孫さんはりさの着ている服を指差し、「あの服が欲しい」と言いました。おばあさんは困ってしまいました。その時、りさが言いました「いいよ」。おばあさんは困惑しながらもりさがいいと言うので、買ってくれました。ほかの服と同じ100円で。そしてフリマ第一日目が終了しました。売り上げ総額100円。りさは家に帰ってお母さんに怒られました。「あの服を100円なんかで売っちゃダメじゃん。5000円くらいしたんだよ！」。りさは反論します「あの子が欲しいって言うんだもん！」。最終的にはりさは珍しく深く反省していました。次の日、フリマの最終日ですが、またお客さんが少ない中、あのおばあさんとお孫さんが来ました。大勢の子供とその父兄を連れて。聞けば、あのおばあさん、支援施設の園長さんだそうで、その園児を連れてきてくれたのです。園児たちはお母さんと相談し、いっぱい服を買ってくれました。りさは大喜び、結局、100点あった服は完売。そして、あのりさが着ていた服を買ったお孫さんはその服を返品してくれました。「私には少し大きいから」。そう言うとりさが答えます。「服は大きくならないから体が大きくなったらまた来て」。「はい」お孫さんはそう答え、新しく買った100円の服を嬉しそうにたなびかせていました。家に帰ってりさは大自慢をしました。「5000円の服も返してもらったし、服は全部売れて一万円も儲かったぞ！」。お父さんが答えます。「買ったときはもっと高かったんだけどね」。「それを言うなー」りさの返事です。後日、りさがその一万円でお父さんにネクタイを買ってあげました。優しいお父さんは泣きながら言ったそうです「りさは優しすぎる」。りさが答えます「あんたの遺伝だよ」。
2011年10月01日
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学童からおかえり りさの母
共働きのため、学童で遊ばせており、17時に迎えに行くことになっています。事件はなんでもない金曜日に起きました。りさが学童からいなくなってしまったんです。17時に迎えに行ったとき、先生も「行方が分からない」と。パニックになりました。ランドセルもなかったので、どうやら一人で帰ってしまったようです。車ですぐに家に行きました。でもいません。ますますパニックになりました。私は走って通学路を捜し回りました。主人にも電話して、主人は仕事を中断し、一緒に捜してくれました。18時過ぎ、さんざん捜し回った挙句、再び家に行ったら玄関にちょこんと座っていました。嬉しそうな顔をして私の元に歩いてきました。私は、彼女をはたきました。「何してるの！」そう言って怒りました。りさは驚いて大泣きしました。私も怒りながらも安堵の涙が止まりませんでした。主人が来て、私たちをなだめすかして家の中に入りました。学童に連絡すると、先生が仰いました。「今、学童の生徒や親御さんが校内や周辺を捜索してくれてますので、安心しました。無事を伝えて、帰宅してもらいます」。一時間以上もみんなりさのために捜索してくれたんです。我が家では、みんなで泣きながら夕食を食べました。夕食は主人が作ったカレーです。私は作る気にはなれませんでした。はたいたこと、怒ったこと、本当に正しい判断だったのか、夕食を家族3人で食べながら悩み続けました。りさは、泣きながら夕食を食べました。多分、褒められると思ったのでしょう。それが、急に怒ってはたかれた。その不条理を感じていたのでしょう。「みんなが心配するでしょ」。主人が何故私が怒ったかを説明してくれました。その夜は3人で布団を敷いて寝ました。りさは、泣きながらもやがて眠りにつきました。主人が言いました。「正しい判断だったと思うよ」。私はそれを聞いて、再び大泣きしました。初めて号泣というものをしました。捜し回って見つけてはたいた。その私の判断が正しかったと言ってくれる人がいる。この幸せに感謝です。号泣していると、りさが起きてしまいました。「お母さん…ごめんね」。そう言いました。「でも自分で帰ってこれるようになったよ」。そう自慢気に話していました。「そうね」。私は、娘の思いを受け止め、そして続けました。「お母さんが思っている以上にしっかりしてるのね。お母さんもごめんね、だね。でも心配したんだよ。みんなで捜したんだよ。」後はまた涙で何も言えませんでした。週末はりさの提案で、ホームセンターでお花をいっぱい買いました。そして、それを学童の玄関の花壇に植えました。月曜日、いつものように学童に迎えに行くと、りさはランドセルを背負って嬉しそうに走ってきました。先生がその後ろを走ってきて、「お花、ありがとうございます。好評ですよ！」と仰いました。「ありがとうございます…」私はそう言ってまた涙が出てきてしまいました。「みんなでお花に水をまいたの」りさの友達が言いました。りさは何を考えているのか分からないな、と思いました。ここまで予想して花を買いたいと言ったのか、ただ欲しかっただけなのか。とにかく、色々考えて生きている。それだけは確実に言えることです。これからも色んな考えを披露して欲しいです。でも心配させないでね。愛するわが子への2つの難問です。
2011年09月24日
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徒歩通学 りさの姉
今までいろんなことがありました。特に小学校の時の通学は大変でした。りさは通学を嫌がって歩こうとしません。最初のうちは、父や母が車で送り迎えしていました。でも、両親に負担があると思って、私はりさをおんぶして毎日小学校に通いました。「ちゃんと歩いてるよ」、嘘をついていました。嘘をついて毎日りさをおんぶして学校に通っていました。集団登校でしたが誰も何も言いません。私は自分のランドセルを片手に持って、りさをおんぶして歩いて歩いて歩きました。そのまま、養護クラスまで連れて行きます。養護クラスでも先生に気付かれないように学校の手前でおろして歩かせました。そんな通学生活を一年くらい続けたころでしょうか。たまたま庭掃除をしていた校長先生におんぶしているところを見られてしまいました。「怪我したの？」そう問われて、「はい今日だけ」。そう答えました。でも校長先生は見ていたんですよね。毎日、学校の近くで妹をおんぶしている姿を。でも校長先生は両親には告げずに黙っていてくれました。後で仰いました。「子供のことは子供に任せる。それが信条ですから」。そんな生活に終わりが来たのは、なんでもないことがきっかけでした。学校で使う笛をりさが忘れてきたのです。おんぶしてる途中で笛を持った母が来ました。「何してるの?」。「りさが足が痛いって言うからおんぶしてるの」。また嘘をつきました。「うそつき！」母が言いました。「毎日おんぶしてるの！？」。言葉が出ませんでした。りさは泣きました。私の背中が濡れて温かくなるくらい泣きました。りさは降りようとしませんでした。なぜ歩きたがらないか分かりません。私は正直に言いました。「毎日おんぶしてる」。母はその場にうずくまってしまいました。こんな親不孝があるものか。私は深く反省しました。りさが重い口をあけて言いました。「みんな歩くの速いんだもん！」。それか、原因は。私は納得しました。今まで頑なに拒んでいた理由を言ってくれました。その日は、母と私がりさと手をつないで三人並んでゆっくり登校しました。遅刻しましたが、校長先生は笑って出迎えてくれました。「今日は遅いから心配しましたよ」。そう言いながら庭掃除を続けてらっしゃいました。それから、しばらくは母と私が手をつないでゆっくり登校することにしました。三人並んで色々おしゃべりしました。勉強のこと、友達のこと、運動会のこと、りさが色々考えてるんだなぁ、と思い知らされました。りさはりさなりに努力しているんだ！、そう感じました。りさが自分一人で歩くようになったのは、私が小学校を卒業してからです。それでもしばらくは母がおんぶしていましたが、父が言ったんです。「りさ、みんなと同じようにできなくて悔しくないか？親孝行しなさい」。りさは何も答えませんでした。意味分かったのかな？、という疑問もありましたが、次の日からりさは歩き出しました。自分一人で歩いたのです。母は手をつないで登校しました。みんなと同じ速さで、りさにとってはまるで競歩のように。母は帰ってきて泣いたそうです。「りさが歩いたよ。自分で歩いたよ」。父も満足げでした。明くる日、「もうお母さん来なくていい。一人で歩いて学校行く」。りさが言った言葉です。家族全員泣きました。力強かったです。その強い意思を感じ、誰も何も言えませんでした。りさは集団登校し、校長先生に言ったそうです。「これが親孝行ですか？」。校長先生はゆっくりと口を開きました。「そうだよ。最高の親孝行だよ」。
2011年09月17日
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名付け親 りさの母
喜ばしいことに、りさに従姉妹が誕生しました！その時のお話です。生まれそうという知らせを聞いてから、りさが夜寝てくれません！ 学校でお昼寝ばかりして夜はしゃきっと元気いっぱいです。毎夜DVDを見ながら踊っています。「お母さんは寝てていいよ」。と言ってくれました。私は、毎日弟の奥さん(妊婦)の世話をしているので、いいのかな、と思いつつ、夜はぐっすり眠らせてもらいました。そんなこんなでいよいよ弟の奥さんが出産準備のために入院することになりました。その時です、りさが何と！ 千羽鶴を持って病室に現れたんです。「どうしたのそれ？」、と尋ねると、「夜、お父さんと一緒に作ったの」。とのこと。DVDで踊るのは、私が眠りにつくまで。寝た後はりさと主人が一生懸命夜なべして作ってくれたと言うんです。私は泣。私の弟の奥さんも泣。「ダウン症じゃない子がいいね」。りさの言った言葉です。私はただ泣くばかり。「ダウン症の子でもいいよ」、主人が言ってくれました。「だってりさと同じだもん。かわいいじゃん」。今度はりさが泣きます。主人も男泣き。みんなで泣いてダウン症でもいいからとにかく健康な子供を産んで欲しいということで意見が一致しました。生まれてきたのはダウン症ではない普通の子でした。一番喜んだのはりさです。「ちいさーい！」、とはしゃいでいました。「りさ、名付け親になるか？」、と私の弟が言いました。「名付け親って何？」、りさが答えます。「赤ちゃんに名前を付けるの」。すると、りさが言いました。「私がそんな大切なことしていいのー？」。私の弟が答えます。「いいよ」。りさは何日か考え、名前を決めました。『千鶴（ちづる）』に決まりました。10歳の子が考えた割にはすばらしい名前です。お友達に千鶴という子がいたみたいで、その子に大変よくしてもらっているということで、千羽鶴も作ったし、同じ名前がいいと言ってその名前に決めたそうです。今でもあのときの千羽鶴は我が家の寝室に飾ってあります。私の弟から譲り受けたのです。千羽鶴を見るたびに思います。「私は、最高の家族に恵まれた。りさの優しさに対して私は何ができるのか。優しくもあり、厳しくもあり、そんな母親にならなくては」。時にはりさに厳しく接します。泣かしてしまうこともあります。「このくそばばあ」そんなこと言います。でも、りさはその後、必ず笑います。「怒ってくれてサンキュー」。そう言って笑うんです。この子の純粋さは誰に似たのでしょうか。私ではない。多分主人です。りさと一緒に夜なべして千羽鶴を作ってくれた主人。ちょっと怖いと言って出産の立会いを断った主人。彼の優しさがりさに遺伝したんだな。優しい家族と思いのこもった千羽鶴に支えられ、私はここまでやってきました。千鶴ちゃんの成長も楽しみです。りさもよく面倒を見てくれます。りさとその他3人の兄弟と主人と私。この6人の絆は強いですよー。すべては寝室に置かれた千羽鶴のおかげ。愛情のこもった千羽鶴、おすすめです。千羽鶴を見ると、ふとしたときに涙が出ます。それまでの緊張の糸がぷちんと切れるような感覚です。母は強くなくては。いつもそう思います。これからも厳しくしますよー。りさよ、覚悟しなさい！
2011年09月10日
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ユーチューブとの出会い 叔父より
りさは若手お笑い芸人に、はまった時期がありました。何時何処でも「そんなの関係ねー！」。私の目の前で何度も繰り返して喜んでいました。そんなりさにユーチューブを教えてあげました。まだ入力の仕方が分からなかったので、次々に芸人の名前を言われ、言われるがままに検索しました。でも、りさは動画を最後まで観ませんでした。次々芸人の名前をいい検索させられました。最後には、芸人の名前が思い出せず、落ち込んでいました。色々出てくるのに感心したようでした。「楽しいの持ってんじゃないか」。うらやましがられました。「いつもこれやってるの？」と聞かれたので、「あんまりやらない」と答えました。「豚に真珠だな」。「りさ～、ことわざ知ってるの？」と聞くと、「ばあばにことわざカルタ買ってもらった」、と言っていました。「ばあばもやるときはやるよ」りさの言葉です。りさと私とばあばでそのカルタをやりました。りさは読むの専門。ろれつが回らないような言葉で頑張って読みます。ばあばは「もっとしっかり読んでやー」と言っていましたが、私は、最初の言葉ではなく、続きもしっかり聞いてことわざを推測して探しました。このときもりさは「そこにあるよ、そこ」なんて言って教えてくれます。「とろいなぁ」そんな言葉も浴びせられました。ユーチューブはその後大ヒット。りさのつぼに完全にはまりました。キーボードの「ｍ」を押して、「も」と言っていました。ひらがなが分かるようになってきたので、ひらがなも打ちたそうでした。そこで思い切ってひらがな入力にして自分で打たせました。りさは俄然やる気になってきました。「面白いな、よくやった褒美を遣わそう」そう言って頬にキスされました。どんどんおませさんになっていくりさを見つめて心底感動しました。成長している。昨日より今日、今日より明日。すごくたくましく生きている。生きているんです。この奇跡は、障がいを持った方にしか分からない極上のスパイスです。この瞬間の喜びは何物にも変えがたい。「こんな経験ができるのもりさのおかげだよ」。そう言うとりさは「きもい」と言いました。このたくましさがまた頼りになります。何時までも元気でいて欲しい。そう願うばかりです。
2011年09月03日
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【女の子】
最近姪の顔をじっくり見ることにしています。この前まで赤ちゃんのような顔だったのが「女の子」というにふさわしい顔に変化しているような気がします。目鼻顔立ちに個性が現れつつあります。なかなかの美人ですよ。あと、姪はメタボなのでお腹がすごく膨らんでいます。どんな腹なのかちょっと見てみようと思って服をまくろうとしたら、姪が嫌がりました。この前まで平気で裸になってたその姪がお腹を見られるのを嫌がったのです。ここでも、「女の子」らしさを発揮してくれました。これからもどんどん「女の子」らしくなるんでしょうね。楽しみでもあり、私との距離が広がってしまうような気もして寂しいような気もあります。
2008年09月27日
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【新たな遊び】
遊びで行き詰まり感がありましたので、新たな遊びを考えました。「室内ゴルフ」・・・家の中でゴルフをやろうというものです。新聞紙でボールとクラブをつくり、ボールを家の中で転がしまくって遊ぼうというものです。こういうアクティブな遊びにシフトしようと考えています。思えば、姪はこのごろ急に活発になってきたような印象があります。トランプなどの室内の遊びでは物足りなくなってきているのではないかと思うのです。姪の進化に勝る遊びを考案していくことで一服感を打破しようと思います。
2008年09月20日
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【一服感】
「こんにちは！」元気な声を発して姪が私の部屋に入ってきました。そしてすかさず「スピードやる」と言ってトランプを探し出しました。スピードをやって、神経衰弱をやって、手品を見せて、ユーチューブをやって、ゲームをやって・・・今までにやってきた遊びを一通りやりました。ゲームソフトはぐちゃぐちゃになり、トランプはばらばら、部屋中めちゃくちゃになりました。こんなこと言っちゃいけないのかもしれませんが・・・「疲れました」。こういう時ってどうすればいいんでしょうか？
2008年09月12日
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【携帯電話】
子供って携帯電話に興味を持ちますよね。姪も遊びに来てくれた時に必ず私の携帯電話で私の母に電話をかけます。携帯電話からは、母が怒ってる声が聞こえてきます。「RISAちゃんでしょ！電話でいたずらしちゃダメでしょ！」なんて声です。姪は、「何だこいつ」と言って電話を切ります。その発言に少しビビリました。姪の感覚としては、母と遊んであげようとして電話をかけているという感じみたいなんです。とても面倒見のいい姪なんです。そんな姪と廊下遊んでいたとき、母の携帯電話が鳴りました。姪は慌てて携帯を持って母の元に馳せ参じました。いつも電話でいたずらするのに、本番では、慌ててしまいました。それがかわいくって。母に渡す前に通話ボタンを押してあげました。姪は携帯電話を一瞬耳につけましたが、すぐ母に代わりました。もしかしたら人生で初着信だったのかもしれません。本当に慌てていましたから。姪も将来携帯電話を持つのかなぁ、と思うと、少し感慨深いです。そうなったらまめに電話したりメールしたりしてあげようと思っております。
2008年09月06日
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【神経衰弱】
トランプで遊んでいた時、姪が「△●△×●やる」と言ってトランプを裏返しにして広げ始めました。私は何をするのか分からず、一緒に広げました。もう一回「何するの」と聞いたら、「しんけいすいじゃく」とのこと。そうです、トランプの神経衰弱をするというのです。「ちょっと難しいんじゃないか？」と思いながら始めました。そうしたら、すごいんです！すごい記憶力！あれよあれよと姪が同じカードを開いていきます。完敗しました。これ、学童で教えてもらったそうです。思えば、RISAが小学校に入学するのと時を同じくして学童に先生が一人配属されたようです。その先生は、ダウン症の子のお世話をしたことがあるベテランです。きっとその先生が他の子と姪を一緒に遊ばせるために一生懸命色んなトランプゲームを教えてくれているんですね・・・。本当に皆さんに感謝ですね。でも、トランプやりながら「ばかだなぁ」とか「この豚野郎」とか言うのはやめて欲しいです。変なことも吸収してしまってます・・・。
2008年08月30日
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【クロワッサン】
姪が自分から進んでユーチューブをやりたいと申し出ました。ユーチューブの検索窓に「えきさごん」と打ち込んでいました。もちろん「ヘキサゴン」のことですが、どうしても「へ」を「え」と打ち込んでしまいます（キーボードは、かな入力できるようにしてあります）。キーボードからかなを探してゆっくり打ち込んでいきます。長く押してると「えきさささささささ」となってしまうので、「さ」を削除するんですが、削除ボタンも長く押してしまうので、「えき」まで消えてしまってまた初めからです。だから、慎重にぽちっとキーを押していきます。そんなこんなで、やっと「えきさごん」が入力されます。ここで私が素早く「え」を「へ」に変更して「検索」ボタンを押します。ひらがなですが、「へきさごん」で「ヘキサゴン」のコンテンツが色々でてきます。歌が多いのですが、クイズの場面もあります。歌の時は姪も一緒に歌っています。かなりうろ覚えですが、鼻歌みたいに歌っています。今までとは違い、すぐに違うのを見たいと言わずに、一つ一つのコンテンツを最後まで見れるようになって来ました。これは、大きな一歩です。根気よくなったというか、集中力が増したというか、何というか、精神的な向上が見られました。・・・さて、これだけだといいこと尽くめですが、そうはいきません。というのは、この一連の作業の間中、姪は「クロワッサン」を食べていたのです。クロワッサンを持った指でキーボードを打ち、マウスを触り、キーボードの上にクロワッサンのかすを落としながらの入力です。これには少し参りました。あんまり厳しく突っ込むと面白くないといってやめてしまいそうで、私、我慢しました。クロワッサンをむしゃむしゃ食べながらユーチューブをしている姪の姿を皆さんにお見せしたいぐらいでした。小悪魔的な魅力を遺憾なく発揮してくれました。
2008年08月23日
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【崖の上のポニョ】
姪が我が家に来てくれました。かわいいピンクのバッグを買ってもらったようで、うれしそうに部屋に入ってきました。中には、クロワッサン２つと「崖の上のポニョ」の漫画本が入っていました。「ポニョ見に行ったの？」と聞くと「うん」とのこと。「ポニョかわいかった？」と聞くと、無視されました。何事もなかったように、トランプで遊んだあと、ポニョの本を姪が読んでいました。文字には全てかながふってありましたので、音読していました。ここで気付いたのは、本が相当読み込まれているということでした。少し変形していました。良い物を買い与えたものだと思いました。姉や義兄もRISAのこと、色々配慮して考えながら生活しているんだな、ということを垣間見れました。「当たり前だ」という意見も多いと思いますが、私は、共働きで忙しい姉と義兄は充分に子供たちのケアができないのではないかと危惧しているのです。でもこれを見て安心しました。私が考えるより数倍適切なケアをしていると。
2008年08月17日
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【華麗なる歌声】
姪がユーチューブで女性歌手グループの歌の映像に合わせて歌声を披露してくれました。少しキーの高い所で、か細くかわいい声を出してくれました。音程は完璧ですね。私よりもずっと上手いです。私は、小１の時に、音楽の先生に「君、音痴だね」といわれて以来歌の時間は口パクでした。したがって、歌というものが満足に歌えません。少なくとも姪は、歌に関して私を超えたということになります。これからも、何か一つでも私を超えて行ってくれれば、と願っております。陽気さ、リーダーシップなんかも私を超えているかもしれません。段々と姪の個性が育まれてきているという実感があります。なんだか将来がとても楽しみです。
2008年08月09日
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ノック
「コンコンコン」部屋のドアの所で小さな音が鳴っていました。「ん？何だろう」と思っていたら、ドアが開いて姪がきました。そうです！『ノック』を覚えたんです。どこで学ぶんでしょうね？ 誰かの差し金かもしれませんが、遊びばっかりではなく、『マナー』も覚えてきたことに感激しました。差し金じゃなくて、病院の先生の部屋に入るときに姉がノックしたのを見て覚えたのかもしれませんね。いずれにせよ、色々吸収して成長しています。本当に成長が楽しみです。
2008年08月03日
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【ユーチューブ】
以前、姪にユーチューブを教えたと書きました。そして、今回は、姪の方からユーチューブをやりたいとオファーがありました。好きなテレビ番組の映像を見たかったらしいのです。一応、検索して出しましたが、「これ嫌い」と言って、次々と違う映像を出すように指示してきました。結局満足できずに、パソコンを叩きはじめました。飽きてきてしまっていたので、ここで、試しに日本語入力ができるかどうか試してみました。ワードを開いて、ひらがな入力ができるようにしました。すると、姪は、キーボード上からひらがなを打ち始めました。好きなテレビ番組の名前を打ち込んでいました（へきさごん つう）。相当好きなんでしょうね。これは一つの進化でした。遊びとしては面白くないかもしれませんが、教育としては意義のあることだと思います。今後は、姪の書いたブログなどもできるかもしれません。楽しみにしてください。
2008年07月26日
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【スピード】
姪と一緒にトランプ遊びをしました。「トランプある？」と言うので、「トランプできるの？」と問うと、「スピードやる」とのこと。姪が、トランプを赤と黒に分けてくれて、上手にきって（本当に上手なんです）、スピードをはじめました。姪の腕前は・・・これが結構上手いんです。ちゃんと次の手も考えてカードを出していくのです。私がゆっくりやっていると、私のカードを代わりに出してくれるんです。そして、「ばかだなぁ」と一言。結局、ちょっと間違ったカードを出したりしてた姪が勝ちました。ここでもやはり兄弟の偉大さを感じました。ここまで教えるのは大変な苦労だと思います。今後も色々なトランプゲームを教えていくことでしょう。そして姪はどんどん楽しみが増え、兄弟も満足できるのではないでしょうか。歯車がとてもいいようにかみ合っています。
2008年07月19日
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【手品】
前々から計画していたんですが、姪に手品を見せてあげました。楽天市場で購入したマジックセットのトランプの手品です。６，７，８のカードがあって、一枚抜くと、その抜いたカードがＫＩＮＧになるという手品です。７のカードにちょっとした種があるやつです。さぞかし驚くだろうと思ってワクワクしながらやってしまいました。姪の反応は、「うはっ！」という感じで、ベッドに横になって驚いてくれました。その後種明かしをしましたが、それっきり。大して興味を示してくれませんでした。ちょっと難しかったのかな？反応が悪いので、あまり深追いせず、違う遊びに切り替えました。なかなかこちらの意図通りの反応が得られません。やっぱり本人の興味があることが一番ですね。本人の興味をどのように遊びに結び付けていくかが分かれば、より一層楽しく遊び、学べるような気がします。
2008年07月06日
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【知能犯】
ダウン症の姪の話です。いつものように土曜日の昼に遊びに来てくれ、昼食のカップラーメンを一緒に食べました。私は先に食べ終わって居間にいました。姪はお茶を飲みながらゆっくりおぼつかない箸さばきでラーメンを食べていました。そして、ラーメンを食べ終わった姪が居間に来ました。そして私に言いました。「★△・☆○●□」と。私は聞き取れず、「ん？」と聞き直しました。すると今度ははっきりと「おしっこもらした」と言いました。「おしっこもらした！！！？？？」と私は驚きました。すると姪は続けざまに言いました。「お茶こぼした」と。「あれ、そうなの」と、私は、「何だそんなことか」と思ってこぼれたお茶を見に行きました。確かにこぼれていました。・・・ここで気付きました。姪の戦略に。初めから「お茶こぼした」というよりも「おしっこもらした」と言っておけば、怒られなくて済む。と言う計算だったのか。「ありえない」とも思いましたが、姪を侮ってはいけません。確信犯です。多分。知識だけでなく知恵をも身につけたことに感銘を受けました。恐ろしいまでの成長ぶりです。
2008年06月29日
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【ゲーム】
RISAはテレビゲームが大好きです。兄弟がゲーム好きなので、自分もやってみたいんでしょうね。でも初めの頃はゲームができませんでした。難しいからでしょうね。うちに遊びに来てくれたときもプレイステーション２に色々なソフトを入れて試してみましたがどれも難しく、「面白くない！」と言って断念していました。ところが先日遊びに来てくれたときに、テキパキと野球のゲームをセッティングしてゲームを始めました。「何も押さなくてもいいからね」と言ってゲームを始めました。色々なボタンを押してましたが、何も動きませんでした。なぜなら姪が持っていたのは２コントローラーです。ゲームの設定は私の持っていた１コントローラーでしかできないようです。そこで、姪の動きにあわせてゲームの設定をしました。そして、ゲームが始まりました。「ペケを押すと打てるから」そう小声でアドバイスしてくれました。そしてゲームスタート。姪が投げて私が打つ。空振り三振！・・・となるはずが、こんなときに限っていいタイミングでペケボタンを押してしまいました。見事なレフト前ヒット。私は「あっ！！！」と思わずしまったと声を上げました。姪は呆然。しばらくボールがレフトを転がっていましたが、姪は「面白くない！」と言ってゲームを止めてしまいました。察するに、姪は兄弟に野球ゲームのやり方を教えてもらい、何度も対戦していたんだと思います。そして、兄弟は、わざと空振りして三振して、姪に勝たせてあげていたんだと思います。それを私は・・・。後悔先に立たず。申し訳ないことをしたもんだと思いました。それと同時に姪と対戦して勝たせてあげている兄弟に感銘を受けました。なかなかできることではないと思います。ダウン症って本当に周りの人たちを成長させますね。ゲームのやり方すべてを姪に教えた兄弟。将来が楽しみです。それにしても、姪に２コントローラーを渡した私は、最低ですね。姪を侮っていたました。今度来てくれたときは、１コントローラーを姪に渡して空振り三振してあげようと思っています。でも、その頃には、三振しなくても姪が勝つくらいに進化しているかもしれませんね。姪の成長スピードはいつも私の想定外です。
2008年06月15日
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【口調の変化】
久しぶりに姪が遊びに来てくれました！ 前回は一ヶ月ほど前、一緒に遊んであげたのに最後に「馬鹿死ね！馬鹿死ね！」と捨て台詞を吐いて帰って行って以来です。どこで覚えたんだろうそんな言葉。今回はうって変わってすごく丁寧でしっかりした口調になっていました。一ヶ月でこうも変わるかというぐらいはっきりした発音でした。ちょっとしたことでもお願いするときは「よろしくおねがいします」。お礼をするときは「ありがとうございます」。本当にはっきりと喋ります。ダウン症の子は普通の子と同じようにできないのではなく、成長がちょっと遅いだけなんだということを改めて実感しました。そして今回のお別れの言葉は「馬鹿死ね」ではなく、「さようなら」でした。ほっとしました。でも、ちょっと寂しい気がします。なぜだろう。
2008年06月03日
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【メタボ】
唐突ですが、うちの姪はメタボらしいです。まだ小学生なのに。学校から赤紙が来たらしいです。こども病院で相談したところ、５kgの減量が必要とのこと。そんな姪がうちに遊びに来てくれたときのこと、いつものように昼食のカップラーメンを食べているときに、私の母が「RISAちゃん、お菓子食べる？」と聞いたところ、「いらない」とのこと。ちゃんと自制しているんですね。偉い！その後、早く食べ終わった私と母に「居間で寝るよう」にと指示してきました。でもその後異変が・・・。カップラーメンを食べ終わった姪が、がさごそと食堂脇にある茶箪笥の辺りを物色する音が聞こえてきたのです。そうです、「いらない」といってたくせにお菓子を探しているのです。口ではいらないといってたくせに行動が違っちゃってます。そして、ポテトチップスの小さな袋を見つけて居間で私たちの前で食べ始めました。「家じゃ食べれないからね」そう母は言いました。「うん」姪も言います。こうして母と姪のメタボ生活は続くのでした・・・。しつけと甘やかしのハザマで日々精進ですね。
2008年05月31日
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【質問】
姪と遊んでいるとき、いつも恐れていることがあります。それは「私はダウン症？」と聞かれたらどうしようということです。普通は親や先生などに聞くような気もしますが、はぐらかされて私に聞いてくることも十分考えられるからです。自分なりに答えを考えてみました。まず、クローバーの話をします。「クローバーは普通葉っぱが三つなの。でもね、時々四つの葉っぱのクローバーがあるの。この四葉のクローバーを見つけると幸せになれるの。でね、RISA（姪の名前）はこの四葉のクローバーと一緒なの。他の子は三つ葉だけど、RISAは四葉。どちらも同じクローバーでしょ。でもRISAは四つ葉なんだから幸せなの。RISAのおかげでRISAの周りの人はみんな幸せになっているよ。RISAは特別選ばれた人なの。他の子よりすごいの。自信もって！」・・・こんな感じでどうでしょうか？ 理屈っぽいですかね。四葉のクローバーは幸せをもたらすという話は有名ですが、もしかしたらダウン症の説明のために誰かが考えたことなのかもしれないと思いました。それほど的確でダウン症の説明に有益だと思います。とにかく自信を持たせてあげたいんです。他の子より劣っているわけではない。それを伝えられればと思っています。
2008年05月28日
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【鏡】
ダウン症の姪に関して最近気になることがあります。それは、私の家に遊びに来てくれる際にときどき鏡をじっと見つめているんです。小学校のクラスも特殊クラスですし、他の子とは違うことを薄々気付き始めているのではないかと思うのです。それが何かはわからない。でもどこかが違うんだ。そう考えているようです。それで鏡を見ているのではないかと思うんです。顔がややみんなとは違うことに気付いているようです。そんな姪にコンパクト鏡をプレゼントしました。ある意味賭けですが、いつかは現実を知ることになると思います。誰かに言われるんじゃなくて、自分で気付いていくことが重要なような気がしたんです。「どうか受け入れて」そう願って渡しました。鏡を受け取った姪は、しばらく鏡を見つめていましたが、「いらない」と言って返してきました。・・・結局は受け入れてもらえませんでした。完全に失敗でした。ある意味では残酷なことをしてしまいました。今度は鏡を見ていたら「かわいいよ」と言ってあげようと思っています。
2008年05月25日
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【苦いガム】
ダウン症の姪が遊びに来てくれたときのこと、部屋にあったガムを食べたいと言いました。でもそれはミントの強烈に効いた苦いガムでした。「苦いよ」そう姪には言ったのですが、「いいよ」と返事をして食べてしまいました。まあ、苦いといっても大丈夫だろうと思っていましたが、３分後くらいに「に～が～い～！！！」と大口をあけて助けを求めてきました。口の中はガムとよだれだらけで大変なことになっていました。すぐにティッシュでガムを吐かせました。私は、笑いが止まりませんでした。３分間我慢してたんだぁ・・・。そういえばガムを食べ始めてからしばらくは随分おとなしかったです。ほとんど動いていませんでした。姪はわがままで頑固です。それで３分間ずっと我慢していたんですね。助けを求めるまでの３分間どんな気持ちだったのだろう。「苦いけどもうすぐ収まるのではないか、もうちょっとだ、もうちょっと噛んでみよう・・・」色々考えた３分だったと思います。姪も彼女なりに色々考えているんだなぁと思うととてもいとおしく感じました。そんな姪がかわいくてしょうがありません。
2008年05月22日
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【ブリブリ】
ダウン症の姪の話です。私の家に遊びに来てくれたときのこと。その頃のブームは「ブリブリ」でした。「おなら」のことです。「おなら」って子供にとっては笑いの種みたいなんです。腕に口を押し当て、一気に息を吐き、「ブリブリ」と音を鳴らすのを何度もして楽しんでいました。「ブリブリ！」と音を鳴らしては笑い、鳴らしては笑い。その繰り返しでした。そこで、後日、「ブーブークッション」をプレゼントしました。まずは内緒で、イスにセッティングし、私の母親に座ってもらいました。「ブリブリ！」と大きな音がでました。「うはっ！」と、姪は大喜び。種明かしをしたら夢中になってブーブークッションを膨らましてはイスにセッティングし、自分で座っては「ブリブリ！」と鳴らして喜んでいました。その日、姪の家では、ブーブークッションでかなり盛り上がったようです。ここで気付いたのは、姪の成長に合わせて一手ずつ何かを教えていくという方法が効果的だな、ということでした。例えば、カタカナの勉強セットを買ってプレゼントしても素直にそれを受け入れてくれない場合があるのではないか。姪とは２週間に一度くらいしか会いませんが、来てくれたときに姪の変化を敏感に観察し、興味のある方へ誘おうとしています。例えば、姪が「ムーディ勝山」という言葉を口にしたときがありました。お笑い芸人の番組を好んで見ているようでした。そこで、「ユーチューブ」を教えてあげました。姪の指示で「エドはるみ」や「タカアンドトシ」、「サンドウィッチマン」など、色々な芸人さんのステージをＰＣで見ました。でも、姪は動画を最後まで見ることはしません。動画が始まるとすぐに他の芸人を検索するよう指示してきます。検索で色々でてくるのが楽しかったようです。最後は、芸人の名前を思い出せなくなって悩んでいました。。。このときもう一つの発見がありました。キーボードの「Ｍ」を押して「も」と言っていたのです。ひらがなを覚えてきたので、キーボードの「も」を押していたのです。でも、表示は「ｍ」だったので少々戸惑っていました。今度来たときは、キーボードをひらがなで入力できるようにしてユーチューブに自分で入力して検索できるようにしてあげようと思っています。その後は、マウスの使い方を教えて、ローマ字を教えて・・・。上手くいくかな？ 何とかやってみます。
2008年05月19日
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【アンカー】
ダウン症の姪の話です。十月、小学校の運動会がありました。姪は１組に混ざって色んな種目に参加させていただいたのですが、中でも大注目だったのは、クラス対抗のリレーへの出場です。なんと！ まさかの「アンカー」だったのです。「おいおい、大丈夫か？」と皆が思っていたらなんと１位でゴールイン！・・・実は、姪のチーム、クラスの最速の子達が連携してダントツの１位で姪にバトンを渡してくれたのです。足の速い子ばかり集めて先生はこう言いました。「君たちのチームはダントツの１位でアンカーのRISA（姪の名前）ちゃんにバトンを渡すことだろう。でも油断するな。ずっと先頭を走っていても力の限り走り抜け。他のクラスは関係ない。可能な限り大差をつけて走り抜くんだ！」・・・本当に恵まれた環境で過ごしているんだなぁ、と皆さんにしみじみ感謝です。
2008年05月16日
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【進路】
ダウン症の姪は、近所の保育園で同じ年齢の子たちと一緒に過ごしていました。しかし、年長になるとき、進級できず、１歳年下の子と同じクラスになってしまいました。やはり成長が遅かったからでしょうか。でも、私の姉はそれを断固として認めませんでした。「他の子と同じように学ばせたい」そう願ったのです。姪の知性は他の子と同等になるように手塩にかけて育ててきたんだという自負があったからだと思います。そして、念願叶い３ヶ月遅れですが同い年の子と同じクラスに進級することができました。しかし今度は、保育園を卒業するときの進路が問題となりました。姪の姉と兄が通う小学校から養護学校に進むことを薦められたのです。学校側はその方が姪本人のためにもなると提案してきました。姉は断固として普通校への入学を希望しました。最終的には市の教育委員会の会長に直談判して普通校への切符を手に入れました。勿論といいますか、特殊クラスですが、給食や体育の時間は普通クラスの子達と一緒にできるそうです。色んな刺激があって知育のためにも良さそうです。集団登校の時には、親が一緒に就いての登校です。姉と義兄が交代で。・・・ここまで私の姉のかなり強気な印象があると思いますが、姉の考えているのはただ一つ、「兄弟と同じ学校に通ったという思い出ができる」ただそれだけです。「一日でも長く兄弟と同じ体験をさせてあげたい」そう願っているのです。姪本人は多分そのことの重大さに気付いていないと思います。当たり前のように保育園に行き、小学校に行ってます。でもそれでいいんです。普通が良いんです。それが奇跡なんですから。姉夫婦や姪の兄弟のおかげでそういうなんでもないような幸せ♪を得られているんですから。ただ、間違って欲しくないのは、養護学校に通うことが悪だとは言ってないんです。子供の成長具合や体調、行政の方針で養護学校に通わさざるを得ない状況もありうるからです。一生懸命育てれば普通の子と一緒の学校にも通わせることができる一例と受け止めて欲しいんです。
2008年05月13日
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【希望】
このように、最悪な告知があったり、普通の子供より手がかかったりしますが、思いもよらぬ成長があったり、得られる喜びはひとしおです。普通の子ができることをしただけでも涙が出ます。こんな幸せはない。このサイトでは、ダウン症の告知を受けたご家族にとって有益な情報を提供することで、少しでもご家族の負担を減らし、喜びを増やすことを目的としております。
2008年05月10日
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