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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.07.10
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
昨日も……。
日中はずっと泣いていた長男😢
一昨日は体を起こすのもしんどそうでしたが、昨日はず
っとベッド上で上体を起こして座っていました。
座れる力、座れる体力があることにホッしました。😌
ただ……。昨日から酸素飽和度(SPO2)が低め……。
90後半～100%あれば良いのですが、88～90%と低く酸素
再投与しています😣
特に眠るときに息が浅くなるのか酸素飽和度が下がって
しまいます……。
良いところがあると思うと、違う課題があらわれるので
す……。
一筋縄では行かない……。
長男……。今日も踏ん張って、闘っています……。
本日の採血データ
白血球 400(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 8.7(正常値13～16)
血小板 8.2万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 3.25(正常値0～0.14)
※白血球400
先生「白血球が増えてくると痰などの分泌物が更に増え
てくる。夜間の酸素飽和度が下がるのも痰の影響かもし
れない。」
先生「現状肺炎が悪化しているとかではないので、酸素
投与しながら経過を見ます。」とのこと。
※お熱や発疹は少し落ち着いてきました。
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにな
いと計れないそうです)
🌟最近の心に響いた言葉🌟
ヴィヴィアン・グリーン(歌手)
「人生」とは嵐が過ぎ去るのを待つことではない。
雨の中で、どんなふうにダンスをするかを学ぶことだ。
歯を食いしばって耐えしのぎ、
晴れの日を待つのではなく、
必ず訪れる晴れの日を待ちながら、
日常に光を見つけていきたいのです。
↓座っていますが……。
泣くのと放心状態を繰り返す長男。
日中はずっと泣いていた長男😢
一昨日は体を起こすのもしんどそうでしたが、昨日はず
っとベッド上で上体を起こして座っていました。
座れる力、座れる体力があることにホッしました。😌
ただ……。昨日から酸素飽和度(SPO2)が低め……。
90後半～100%あれば良いのですが、88～90%と低く酸素
再投与しています😣
特に眠るときに息が浅くなるのか酸素飽和度が下がって
しまいます……。
良いところがあると思うと、違う課題があらわれるので
す……。
一筋縄では行かない……。
長男……。今日も踏ん張って、闘っています……。
本日の採血データ
白血球 400(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 8.7(正常値13～16)
血小板 8.2万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 3.25(正常値0～0.14)
※白血球400
先生「白血球が増えてくると痰などの分泌物が更に増え
てくる。夜間の酸素飽和度が下がるのも痰の影響かもし
れない。」
先生「現状肺炎が悪化しているとかではないので、酸素
投与しながら経過を見ます。」とのこと。
※お熱や発疹は少し落ち着いてきました。
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにな
いと計れないそうです)
🌟最近の心に響いた言葉🌟
ヴィヴィアン・グリーン(歌手)
「人生」とは嵐が過ぎ去るのを待つことではない。
雨の中で、どんなふうにダンスをするかを学ぶことだ。
歯を食いしばって耐えしのぎ、
晴れの日を待つのではなく、
必ず訪れる晴れの日を待ちながら、
日常に光を見つけていきたいのです。
↓座っていますが……。
泣くのと放心状態を繰り返す長男。
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