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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.06.05
テーマ： 闘病記(2390)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、お久しぶりに学校🏫と
放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ
行った長男🐻
学校🏫では、音楽🎵の授業があり、
新しい単元の曲を興味を持って
聴いていたとのこと🤭
「ピクニック」という曲では、
いろいろな動物と鳴き声がたくさん出てきて、
ニワトリのペープサートを見て、
タイミングよく口を動かしたり、
声を出して歌っていた？そうです 笑
どんぐりさんでは、
登所時の車中で笑顔になり、
登所後もバギーをユラユラすると
ニッコリ笑顔になったそうです🤭
学校🏫でもどんぐりさんでも
痰が多めだったそうですが、
落ち着いて過ごせていたとのこと🙏
久しぶりに行けて嬉しかったね🤗
帰宅後は少しお疲れな表情でしたが、
名前を呼びかけると笑ってくれたりと、
ご機嫌さんな長男🐻でしたね🤭
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