2011.09.22
テーマ： 障害児と生きる日常(4434)
カテゴリ： カテゴリ未分類
二男は、6年前くらい前に、一旦薬を切りました。
けど、1～2年後に違う形の発作が出たため、また薬を服用することとなりました。
その時から3年...。
まだ、脳波にはまだ痙攣の波が残っているそうです。
また1年デパケンを服用しなくてはいけないのですね。
がっかりです。
本人は、いたって元気で病気知らず。
昨年一昨年の新型インフルエンザにもかかりませんでした。
でも、私、自己嫌悪に陥っております。
と、言うのは、昨年初め、脚の手術をし、支障のない筋を一部切ってもらい、脚の曲がりを矯正してもらいました。
けど、中学3年だったため、途中で退院して通院ということにしました。
(けど、初めの話では、3か月くらいの入院でいいんだと言われ、手術を承諾したのですが、いつの間にか、半年～1年の入院が必要だと言われてしまいました。いつも嘘ばかり病院につかれるのです)
修学旅行もあったし、キャンプもあった。
私は、息子のクラスメイト達との思いでを尊重しました。
その結果、4か月で退院..
通院に切り替えたんだけど、休むことがありました。
1年前にも言われたのですが、「1か月に2回来ないと、効果がありませんから、もうこのままで学校で歩かせてもらって、卒業後は、ヘルパーさんを頼んだり、施設に入所や通所するなりして過ごされてはどうですか?診察も、来れるときに来たらいいし...」だって。
頭にきました。
誰だって、都合が悪く、来れない時もありますよね。
クラスのお友達のお母さんも、体が悪くて、2か月くらい入院したりしてリハビリを休んでいたそうです。
良くなってから予約入れようとしたら、「もう来なくていいです。これからは、養護学校で歩かせてもらってください。」と言われたようです。
中学生になると同時に、みんな言われるそうです。
これって、結構、親にとってもショックなことで、病院リハビリとは、生まれたときからのつながりです。
日常に必ずあった選択しでした。
それを「もうやめてください。」なんて、めちゃくちゃ親子をどん底に突き落とす行為です。
子供が増えるし、当たり前だという人もいるでしょうけど、それは他人だから、関わってないから言えること。
前にテレビで見たことがある。
小学生の時に、病気で、脚の感覚をなくし、絶対歩けないと言われていた人がアメリカで習っていたリハビリを日本でしているところに行って、リハビリを続けてたら、絶対歩けないと言われていたにもかかわらず、歩けるようになったという若者の話。
諦めたくない。
けど、続けさせてくれない..
悲しいです。
県内には、リハビリをさせてくれるところはないのでしょうか。
長男をPTなどの学校に行かせることも考えたけど、かなり費用もかかるし、国家試験に合格するかもわかりません。
うちは貧乏だから、諦めました。
でも、そんなにもリハビリを続けなければならない子供が次から次へと生まれてきてるのも事実なんでしょうね。
時代でしょうか...
複雑です
長くなりましたが、どうして悩むのか..
二男を1年入院ささず出てきたことは、病院の院長が言うように、親の勝手なんでしょうか。
もし、ずっと入院させてたら、今頃、歩いていたと思います。
けど、費用もいりますし、
費用は、所得によります。
少ない人ほど、少ないのです。
うちは若くないし、年収も年相応..
20000くらいです。
でも、若い夫婦なら、少ないし、5000円くらいで入院できます。
0円の人もあります。
貧乏の子ほど長く入院させてても費用はかからないのです。
うちの子が6歳のころ、まだ支援法がなかったため、別な費用だったんです。
最高、29800～39800円位支払うようになってたと思います。
病院は、「お父ちゃんそれだけ稼ぐんだから、仕方ない」って言ってました。
知らんわ!!
けど、1～2年後に違う形の発作が出たため、また薬を服用することとなりました。
その時から3年...。
まだ、脳波にはまだ痙攣の波が残っているそうです。
また1年デパケンを服用しなくてはいけないのですね。
がっかりです。
本人は、いたって元気で病気知らず。
昨年一昨年の新型インフルエンザにもかかりませんでした。
でも、私、自己嫌悪に陥っております。
と、言うのは、昨年初め、脚の手術をし、支障のない筋を一部切ってもらい、脚の曲がりを矯正してもらいました。
けど、中学3年だったため、途中で退院して通院ということにしました。
(けど、初めの話では、3か月くらいの入院でいいんだと言われ、手術を承諾したのですが、いつの間にか、半年～1年の入院が必要だと言われてしまいました。いつも嘘ばかり病院につかれるのです)
修学旅行もあったし、キャンプもあった。
私は、息子のクラスメイト達との思いでを尊重しました。
その結果、4か月で退院..
通院に切り替えたんだけど、休むことがありました。
1年前にも言われたのですが、「1か月に2回来ないと、効果がありませんから、もうこのままで学校で歩かせてもらって、卒業後は、ヘルパーさんを頼んだり、施設に入所や通所するなりして過ごされてはどうですか?診察も、来れるときに来たらいいし...」だって。
頭にきました。
誰だって、都合が悪く、来れない時もありますよね。
クラスのお友達のお母さんも、体が悪くて、2か月くらい入院したりしてリハビリを休んでいたそうです。
良くなってから予約入れようとしたら、「もう来なくていいです。これからは、養護学校で歩かせてもらってください。」と言われたようです。
中学生になると同時に、みんな言われるそうです。
これって、結構、親にとってもショックなことで、病院リハビリとは、生まれたときからのつながりです。
日常に必ずあった選択しでした。
それを「もうやめてください。」なんて、めちゃくちゃ親子をどん底に突き落とす行為です。
子供が増えるし、当たり前だという人もいるでしょうけど、それは他人だから、関わってないから言えること。
前にテレビで見たことがある。
小学生の時に、病気で、脚の感覚をなくし、絶対歩けないと言われていた人がアメリカで習っていたリハビリを日本でしているところに行って、リハビリを続けてたら、絶対歩けないと言われていたにもかかわらず、歩けるようになったという若者の話。
諦めたくない。
けど、続けさせてくれない..
悲しいです。
県内には、リハビリをさせてくれるところはないのでしょうか。
長男をPTなどの学校に行かせることも考えたけど、かなり費用もかかるし、国家試験に合格するかもわかりません。
うちは貧乏だから、諦めました。
でも、そんなにもリハビリを続けなければならない子供が次から次へと生まれてきてるのも事実なんでしょうね。
時代でしょうか...
複雑です
長くなりましたが、どうして悩むのか..
二男を1年入院ささず出てきたことは、病院の院長が言うように、親の勝手なんでしょうか。
もし、ずっと入院させてたら、今頃、歩いていたと思います。
けど、費用もいりますし、
費用は、所得によります。
少ない人ほど、少ないのです。
うちは若くないし、年収も年相応..
20000くらいです。
でも、若い夫婦なら、少ないし、5000円くらいで入院できます。
0円の人もあります。
貧乏の子ほど長く入院させてても費用はかからないのです。
うちの子が6歳のころ、まだ支援法がなかったため、別な費用だったんです。
最高、29800～39800円位支払うようになってたと思います。
病院は、「お父ちゃんそれだけ稼ぐんだから、仕方ない」って言ってました。
知らんわ!!
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bunchan1210
長男はアスペ君。 二男はWEST症候群の障害が残りました。 旦那は急死して、私はもう50代後半。 毎日3人奮闘してます。あ、1匹家族が増えました。 シャム猫ミックスの弥勒です。よろしく2歳半♂
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