[オペ２（グレン手術）] カテゴリの記事
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朝の顔・・・
ずっと気になってる事があります。グレン後から 朝、起きたとき必ずと言っていいほど顔がむくんでます。それはもうパンパンに・・・。術後！！？？ってぐらいむくんでいて、目も半分くらいだし、 グレン前に、フォンタンしたら顔がむくむといわれたけど、グレンでももう始まってるのかな？？午後になると治っていていつもの顔なんですが、 これって利尿剤が効いてないのかな？？水分飲ませすぎ？？ いっつも外来で聞こうと思うのだけど、いつも忘れてて・・・(^_^;) 機嫌はいつもどおりいいから心配ないのだろうけど、それにしてもむくみ過ぎ・・・
2007.07.23
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退院しました！！！
退院しました～やった～！！！！！！やっと春が来た！！天気は雨ですが何かしらやる気に満ち溢れています☆ 酸素はお持ち帰りですがたくさん外に連れて行くつもりですだって当分入院はないんだもの☆でも、一応退院したところなのでゆっくりしようかな・・・
2007.05.01
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私だけお家に帰ってきました☆
久しぶりに我が家に帰ってきました。郵便物はどっさり冷蔵庫はガラガラなので、また買い物に行かねばなりません。とりあえず、明日からは通いです。 肝心のゆうすけはといいますと明日でグレン手術１ヶ月たちます！！ 今週は月曜日にレントゲン火曜日にCTと検査づくし！ ＣＴの結果無機肺はすっかり治っているみたいです、そういえば最近はサチュレーション８０前半あるかも・・・ でも８０後半はほしいらしく、 もう少し検査して、他の原因を探すんだって・・・ しかも！！！ ワーファリン全然きいていないらしい、今まで風邪をひいていたから利きがよかっただけみたいです。 GWはやっぱり病院みたいです(^_^;) しかも、今病棟内は水疱瘡が流行っていて２次感染も出てきたみたいです。 今水疱瘡になったらどうなるのかな～？？？
2007.04.26
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エコーの結果
こないだのエコーの結果血栓などは見つからず、グレンも上手くいっておりちゃ～んとだらだら流れているらしい。 そこで、サチュが上がらない理由にこれらが考えられるらしい１、術後なので循環になれていない２、まだ奥のほうで鼻水が残っていて酸素が行っていない３、右肺動脈がもともとちょっと細め（通常9mmぐらいなのが５ｍｍ） 原因が１、２だと日にち薬でもし３だと場合によってはカテーテルをしてバルーンで広げるか、パッチで肺動脈を太くする手術。 あぁフォンタン以外の手術はしたくないな・・・ まぁそうと決まったわけじゃないので気長に待ちます。 昨日読んだ本は宮部みゆきの『龍は眠る』でした。
2007.04.12
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入院生活！
入院生活も気付けば2週間も過ぎ？？体外式ペースメーカーもドレーンの抜糸も終わって2週間ぶりにお風呂に入りました（イソジン浴以来） 鼻水はおさまりましたがサチュレーションは相変らず７０台 今日の夜エコーの予定です。 最近は同室だった子もフォンタンに行ってしまって、ちょっと寂しい・・・ゆうすけはご機嫌で一人遊びをしているので 私は暇つぶしにマクドナルドハウスで借りたミステリーを宮部みゆきの『火車』これがまた、面白い・・・没頭してしまい、抱っこしながら読んで、ミルク飲ませながら読んで、読み終わりました。次は何を読もうかしら・・・ そうそう、今日はゆうすけの同期？？（同じ時期に生まれて、入院を共にしたお友達）が遊びに来てくれました。 ありがと～！！また来てね～！！
2007.04.10
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くすりがぁ～(-_-;)
ゆうすけの状態は 鼻水は相変らず出て、サチュレーションもだいたい70台です、まぁ無機肺かどうかは、鼻水がきれるまでわからないということで考えることを少しお休みします。 なんどもいいますが、とってもご機嫌なんですよ☆ ところで、恐怖のワーファリン服用が始まりました。 それと同時に術前とお薬の内容ががらりと変わりました ちょっと記録がてらかきますと、 ワーファリンアンギナールラシックススピロノラクトングルコンサンｋ と熱が少しでてたので抗生剤のトミロンあと鼻水のシロップ 水疱瘡が病棟内で出たので予防薬 それぐらいだったかな・・・とにかくいっぱいで、今までのお薬（インクレミン）は大好きだったのに嫌がるようになりました。困ったな・・・
2007.04.07
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術後に風邪？？？？
その後、重症部屋を出てから術後にしては元気なのですが、鼻水、微熱が続き。 グレン後なのにサチュレーションが70台 炎症反応は少し上がってるみたいでたぶん風邪かなぁ鼻水のせいでサチュレーションが下がっているのかもと先生は言ってました。 ちょっぴり無機肺？？の雰囲気もあったり、なかったり。痰が肺のなかで固まってるとサチュが低かったりするんだって～ でも元気☆
2007.04.06
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重症部屋を出ました(^_^;)
昨日、重症部屋を出て二人部屋に移動！！ もう、重症部屋を出て大丈夫なの？？？と少々不安になりましたが、まぁ重症部屋より、自由で気楽ではあるので同室のママとおしゃべりもできるし(^.^) でも、朝は37、５前後の微熱が続き鼻水も！！？？夜には38度まで熱が上がってちょっと心配。今日の面会には熱下がってるといいなぁ 今日は採血もあるので炎症反応も上がってなかったらいいけど。
2007.04.05
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☆笑顔☆
日曜日の面会にはなんとなんと、ドレーン（心臓の周りの血を抜く線？？）も抜けていてさらにさらに、離乳食も始まっていました！！ そして月曜日ＩＣＵ脱出！！手術前に肺動脈が狭窄していてるので「病棟戻るのに時間がかかるかも・・・」と外科の先生に言われていましたが驚異的なスピードで回復しています！！点滴も日曜日は10本だったのが3本に！！首の点滴も取れました！！おしっこの管もとれたよ！！ 今は小児病棟の重症部屋にいてそこでは ひとりでおっちんして持ってきたおもちゃでがんがん遊んでたし。笑顔も見せてくれました魅入ってしまいました・・・ 気になることといえば声があんまりでないことと痰がなかなかとれないことかな？？でもグレン後にしては、元気みたい！！ ということで月曜からマクドナルドハウスにお世話になってます。 次は、体外式ペースメーカーと点滴が外れてほしいです。
2007.04.03
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イカ、再び登場！
今日はＩＣＵ４日目です呼吸器も取れて目が覚めてるだろうゆうすけのために今日はおもちゃを持っていくことにしました！！ 以前にも紹介しました彼ですそう、イカ君です。ゆうすけのおもちゃランクでは最下位だったのですが軽くて、持ちやすいしまだまだぐったりしてるゆうすけには丁度いいかなぁなんて思いまして。さらに、これを気にランキング上昇を期待して！！彼に出動させました！！ 今日はミルクも始まっていました。１日６００ｃｃ貰っているみたいでした、今の体重は７０００ｇで術前よりだいたい５００ｇ減少脂肪が減少したんじゃなくて水分が減っただけなのになぜか、顔にでているゆうすけ目が落ち窪んでいていつもより大きく見えて西アジア圏の赤ちゃんみたいな顔になっていました(^_^;) まぁ気長にゆっくり太らせます！！
2007.03.31
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呼吸器とれていました！！
今日はＩＣＵ３日目！呼吸器はずれていました！！ だから久しぶりにおきてるゆうすけを見ました☆おはよ～！！！！点滴も１５本→１０本に減っていました！！ グレンの後は頭痛がするらしく夜はもぞもぞしてちょっと機嫌が悪いらしいですが 面会のときは結構いい顔してました(*^_^*) 呼吸器もとれたし次の目標は笑顔を見ることです。 明日はおもちゃを持っていこう！！ 面会の後急いで免許の更新に行きました。私は半分寝かかっていましたがなんとか持ちこたえ無事更新してきました☆ 夜には書道の先生のお宅に出産祝いのお返しを持っていきました。遅くなってすいません(^_^;)６歳のときからやっているお習字を本格的にやろうと約３年前から師事してもらうようになった先生はもう７３歳の女流書道家の先生なのですが、仏様のような先生でいつもにこにこなんだか癒されました。
2007.03.30
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☆ＩＣＵと双子ちゃん☆
今日も朝１１時１５分からＩＣＵの面会に わくわくして行ったのですが呼吸器はついていました･･･ 術後で肺がジメジメしてるから痰が出やすいのだけど、まだ自分でせきして出せないから付け直したんだって 昨日はむくみでパンパンだったお顔が今日は利尿効果でげっそり本当にげっそり目の下が落ち窪んでいてクマができていました・・・これにはちょっとショックでしたそれに 昨日より軽い麻酔みたいで半分起きていて、目が反目でした(>_<)口も開いていましたたまに足をばたばたといやな感じでたたきつけていました。顔が泣きそうな顔になっているのだけど呼吸器がついているので声が出ないみたいでした。でも涙を流していたので泣いていました。 なかなか切ない状況でしたが病状はよいのはよいらしいので、明日の面会にはもっと状況がよくなってるかな？？ ここからは明るい話題☆ 面会の後出産で入院していたときのお友達と待ち合わせて病院の隣の公園でお弁当を食べました！！ そのお友達は双子のお姫様のママです。 双子ちゃんは顔を上げるタイミングまで一緒でもう、すっごくかわいかったです！！ 今度会うときはゆうすけも連れて行きたいな(*^_^*) かわいい彼女達に癒されました☆
2007.03.29
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ＩＣＵ1日目
応援してくださった皆さん本当にありがとうございます！！ みなさんの温かい言葉にすごく励まされました！！ありがとう！！ 今日の面会はＩＣＵは面会時間が決まっていて11時15分から15分くらいと決まっています。30分以上いさせてもらったけど(^_^;) 気になるゆうすけの術後の経過は いい！！ まぁうちのこ結構タフなので悪いといわれるよりいい！！といわれる事のが多いのですが。 目標では今日の夕方には呼吸器をはずしたいみたいで明日の面会には呼吸器はずれてるかな？？ってことは起きてるかな？？ それに、それにゆうすけの足の色がすっごくいいんです！！上半身は静脈の圧が変わるからアミアミなかんじで、色が悪いですが足ったらもうすごいんです！！感動しました！！ 面会時間が制限されているうちに出産祝いのお礼を買いに行きたいし（遅い！！）免許の更新 （4月6日まで）私の服も買いたいし会いたい人もいるし色々やりたいことがあるのに 家に帰って、ちょっと昼寝したら静かですっごく気持ちよくて 時間を逃してしまいました・・・ 最近朝が早かったからなぁ あぁ気持ちよかった
2007.03.28
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無事終了しました！！
今日の朝は8時に病院についてゆうすけは7時から眠たくなるお薬を飲んでいたので（インクレミンではないらしい）トリクロの間違い↑酔っ払い状態でご機嫌でした。 そして9時5分に病棟を出発し15分に手術室へ！！オペ室の看護師さんにも人見知りせずにこにこしていたのでちょっと安心。 それから手術スタート 待合室では７．８組ぐらいの家族が待っていました。手術が終わると待合室の電話がなって呼ばれます 夕方になるにつれ、どんどん人が減っていきうちは最後になって 夕方7時30分に電話が鳴りました！！ パパはお風邪なのでＩＣＵの前で待っていてもらい私だけ面会に ゆうすけはもちろん寝ていましたその周りには執刀医のＫ先生、バンディングのときのＨ先生（電話もしてきてくれた先生）グレンの説明をしていただいたＳ先生手術前日に状態を見に来てくれたT先生がみんな揃っていてゆうすけを取り囲んでいました。 手術は予定通り、グレンとDKS、フォンタンの準備すべて行い、まずますの滑り出し☆ 人工心肺は3時間使ったので寝ているにもかかわらず体が鼓動で振動していました顔もむくんでいた。 私はゆうすけにじぶんの息子なのにあんまり目をむけてはいけないような気がして直視できませんでした(>_<) 頭をなでたらやっぱりじぃぃぃんとしてしまいます。ゆうすけよくがんばった！！目が覚めたらたくさん褒めてあげようと思います。 そして先生ありがとうございました(:_;)
2007.03.27
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イソジン！
今日は例のごとく10時に病院へついて入院しました～第5回目の入院です。今回はどんな事が起こるのか！ 今日は手術前恒例のイソジン浴をしてきました。今回はイソジンのボディソープです前回はお湯にイソジンを混ぜるだけだったのに そうそう旦那の風邪もちょっと落ち着きインフルエンザでないことを確認する意味で病院に行ってもらってインフルじゃなかったです！！ ゆうすけの採血の結果も炎症反応 ０．１ よっしゃ！手術できる！！ でも、手術室に入るまでは油断禁物です！！ 補足手術の間に読むマンガを友達から借りてきました。「天才ファミリーカンパニー」です。面白いらしい☆
2007.03.26
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今度こそ！！？？電話が鳴りました！！
今日のお昼実家でテレビを見ていると携帯に国○○センターの文字が 月曜入院火曜手術で準備しますとのこと。 またまた、気持ちを病院に戻さなきゃ！！ 今度こそがんばるぞ～！！
2007.03.23
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今日の事、色々♪
昨日はかなりドキドキしながら病院へ行きました。エコーの結果は何もうつらなかったそうです！！ちょっと一安心♪ 炎症が下がっても2週間は免疫を回復するのに時間がかかるので一時退院をします。本当は火曜日と言われていたのですが 今日インフルエンザの子が病棟で出たので今は免疫力も落ちていてかかりやすいので「明日退院しましょう！！」といわれましたが。 明日は私 卒業式・・・ 一応けじめはつけないと。という事で土曜日の朝に退院します でも明日の採血で炎症が下がっていなかったら入院のままですけどね(-_-;)とりあえず、今日はマクドナルドハウスをチェックアウトする準備をします！！ 2週間おうちで心も体もリフレッシュだ～！！！！
2007.03.15
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ちょっと怖い可能性。
今日の朝も病状が気になるので9時に面会に行くと主治医の先生がもしもし中 先生に病状についてお話が採血の結果ＣＲＰ（炎症９は4になり、昨日より下がっているので抗生剤は効いてる様子。 最終的にｃｒｐが下がって抗生剤をやめたときどんな反応をするか また熱があがるようなら心内膜炎の可能性が考えられます。 シンナイマクショウ？？？？ 初めて聞く言葉が・・・心内膜症は心臓病の子は心臓の形が普通とは違うのでバイキンが滞留しやすく、心臓内で炎症が起きている状態らしい。相当怖いみたいです。もしそうなると1,2ヶ月抗生剤で場合によっては治らなくて、ずっと抗生剤をいいれ続け 手術ができなくなるって・・・ずっと。 私は可能性が低いといわれてもやっぱり悪い話のほうが気になってじっとして居られなくて ついに買いました『心臓病児の幸せのために』いつでも買えると思ってタイミングを失ってたんですよね まぁ今の所そうと決まったわけじゃないのでなんともいえないですがとりあえず、 血液を培養にだしているし（抗生剤をはじめた後だったのでもしかしたら判断できないかも）今日の夜エコーで見てもらえるし（胸の上からのエコーは脂肪が邪魔して見難くて、断定はできないらしい） 結局経過を見守るしかないのですが ゆうすけは元気だし、機嫌もいいしたぶんただの喉の炎症だろう！！ と思いたい。
2007.03.13
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熱が下がりましたが気になることが･･･
あたたかい励ましのコメントありがとうございます！！すごく勇気付けられました。 今から思えば、「早く退院させたい！」「酸素をとりたい！」「一度延期になったのだから逃したくない！」など色々私の都合ばっかり考えていたように思います。何も焦ることはないのに・・・ 気を取り直して、今日はちょっと早めの9時に面会に行きました。熱は下がり36度台になっていてご機嫌もなおっていて「きゃ～」「ばぶ」なんて言ってました。 念のため今日も採血をしてもらったのですがその結果があんまりよくないらしいというのは炎症の値が通常０．３以下なのが昨日は２で、びっくりていたのが今日は６なんだそうです。熱は下がったのに、 だから風邪じゃないそうです、ウィルス性の炎症かな？？と先生はおっしゃっていて、昨日から始めた抗生剤は効いてないことになるので今日から点滴で抗生剤を流します。 今は、感染するといけないから？かベッドが移動で大部屋（4人）から個室に移されちょっと気持ちもゆっくりできます。って一緒に寝やすいだけなんだけどね～
2007.03.12
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２度目の延期・・・(-_-;)
朝、９時３０分に面会に行くとちょうど検温時で体温が３７度２分でした、微熱だったので様子を見よう！！ということで様子をみていて、いつも抱っこしなくても一人で遊んでいるのに今日に限って一人遊びが続かない・・・そういえばあまり笑っていないような。それでも明日の外科の先生４,５人が前回の手術のあと見せてください～とちゃくちゃくと準備は進んでいる様子。 お昼ごろやっぱり気になるのでもう一度検温してもらうと３８度２分 あぁ・・・ 今日は日曜日なので主治医の先生がいなくて当直の先生が来てくれました。その当直の先生が ゆうすけの産まれて初めての主治医の先生女医さんで、すごく物腰柔らかで、初めての先生だったせいか私の中ではちょっと特別だからかな？ その先生の顔をみてつい泣いてしまいました・・・ ゆうすけはしんどいのか、機嫌が悪く大好きな「もしもし」も泣いていてサチュレーションもいつもより低いし心拍数も起きていると１７０～１８０ミルクを飲むと１９０炎症反応も入院当初０，５でこのまま上がると延期かもといわれていたのが金曜日には下がっていました！！熱がでたので採血して調べてもらったら２だって、 結局帰える頃には頭、背中、両脇をアイスノンで冷やし３７度３分まで下がりましたが もちろん手術は延期ゆうすけの状態が万全になってから、またお呼びが来るのを待ちます。 結構手術前に熱を出す子多いみたいです外科の先生が言っていました。まだ９ヶ月でも明日が手術だってこと分かってたのかな・・・
2007.03.11
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手術の説明を受けてきました！
３月６日に予定していた手術が延期になり３月１２日の月曜日にきまりました。朝３時から絶飲食７時から睡眠薬朝は８時５０分に手術室へ行く予定です。ということで今日夜の８時から外科医の先生から説明がありました。執刀医の先生はほとんどと言っていいほどむずかしい手術を担当しているＫ先生で今日はいらっしゃらないらしく、違うＳ先生がしてくれました。 記録程度に日記を書きますので適当に読み流してください。 まず病気のことですが悠介の場合、右室性単心室なので心室が通常２つあるものが右室しかありません。よって通常それぞれの心室から一本ずつ始まっている大動脈、肺動脈は両方右心室から始まっています（両大血管右室起始）。 心室が１つしかないと、青い血も赤い血も心室でごちゃまぜになるのでチアノーゼといわれる顔色の悪い状態になります。今その状態です、血液中の酸素が通常１００パーセントのものがゆうすけの場合７０～８０パーセントです。 このままだと、元気なまま長生きはできないらしい。ということでフォンタン手術という手術を目指します。 今回の手術はフォンタンの前段階のグレン手術です。青い血が心臓に帰ってくるルートに上大静脈とし下大静脈があります。青い血はそれらの静脈から心臓を通って肺へ行き赤い血になるものをフォンタンでは心臓を飛び越えて肺で酸素をもらい赤い血にします。 今回は上大静脈を肺動脈へつなぐグレン手術をします。 ゆうすけが今回の手術でするのは・両方向性グレン手術 ・DKS手術（肺動脈・大動脈吻合術）（グレンによって大動脈・肺動脈の間の筋肉が大きくなって大動脈を閉鎖してしまうおそれがあるから、前もって血液の出口を２つにする）・心房中隔の拡大・フォンタンの準備の人工血管をつなげる・↑の中で血がよどまないようにシャントをたてる上の二つはフォンタン時に負担をできるだけ軽くするために行う場合によってはフォンタンで人工心肺を使わなくてもいいようになるかも！ らしいです。 ここで一応書類にこんなことが この手術によって３０日以内に死亡する確率は５～１０％・・・ あと厚生省無認可の一酸化窒素を使用することの説明を受けました。まだ無認可で、工業用だが、これを使用することによって成功する確率が上がるそうです。 なんでも、人工心肺をい使用した後は炎症がおきやすく肺高血圧の状態になりやすいのでそれを抑えるのに一酸化窒素は効果的なんだそう・・・ 後は輸血や合併症のこわ～いお話。 話は書ききれないほど聞きましたが大筋こんなところかな？？ 一応予定では９時からはじめて終わるのは６時以降かな？？？ 外科の先生の話は毎回ど～んと来ます、でも１度目の手術のときより質問もできたし、だいぶ理解できるようになったかな・・・
2007.03.09
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手術延期のあとで・・・
手術が延期されたその後毎日平穏なというか暇な日々を過ごしております。 だって、イベントがあんまりないんだもの！！検査もないし、ミルク、ご飯、おやつ、ねんね、お風呂、４時からＮＨＫってなかんじで、毎日同じ～ 延期を言い渡された次の日から鼻水がたらぁ・・・酸素のカニューラがべっとべとで手術が延期になってよかった～なんて思っています。手術前なのであまりベッドから連れてあるかないようにしようと思って・・・プレイルームにもいけず。 どうか、これ以上手術が延期になりませんように。 一応今日は私の誕生日でした、旦那も休みで、母にお願いしていた洗濯物を取りに行って、病院に持ってきてくれました♪その中に、手作りの巻きスカートが入っていました（*^_^*） 嬉しかったです♪ 晩ご飯は、本当ならマクドナルドハウスで適当なものを作って食べる予定でしたがさすがに寂しいので・・・だんなと病院近くのラーメン屋へ、前から目をつけていた店なのですが人も結構入っていて！！私達が頼んだのは希望軒ラーメン（とんこつ）ぎょうざ、チャーハンを半分このり、ニラ、にんにくが、とり放題こってり具合もなかなかよかったしなかなか美味しかったな「希望軒」
2007.03.06
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手術延期になりました(-_-;)
今日入院１日目です！！しかし！！！外科の先生から「手術は再来週の月曜日に延期で、おねがいします」らしい、ＩＣＵの事情らしい・・・ 入院する前に言って欲しかった、１週間も何するんやろ、検査しますといわれたけどする予定のない検査してどうするの？？ＩＣＵの医師の辞職といい、個人情報の漏洩といい・・・ いや、いかん！！ 邪念を振り払って、病院を信じなければ！！ 今入院したから、会えた友達もいるし、いいこともたくさんあるよ～＼(^o^)／
2007.03.02
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グレン手術の電話かかってきました！！！
今日、ついにかかってきました！！夕方７時！！３月２日金曜日入院、３月６日火曜日手術になりました！！ 電話がなかったらなかったで忘れられてるんじゃないか･･･なんて不安になりましたがかかってきたらきたで、緊張が･･･ちょうど、旦那の実家でご飯を食べようと車に乗り込んだところで、電話が鳴りました。その後急いでマクドナルドハウスを予約し部屋を確保！！明日、急いで準備します！！ ちなみに３月６日、手術予定の日私の２２歳の誕生日です！！
2007.02.28
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外科外来で大動脈・肺動脈吻合術？
今日は外科の外来の日主に、グレン手術の話と日程をきめる、目的で行きました。で到着して順番を待っていても予約は１０時３０分だったのに名前を呼ばれたのは１２時旦那はだいぶいらだってました そんなこんなでやっと呼ばれてお話が今度の手術で行うのはグレン手術（上大静脈を肺動脈につないで上半身の静脈血を心臓を通さずに肺へ流す）それと一緒に大動脈・肺動脈吻合術？これは初めて聞きました。うちは単心室で両大血管右室起始なので右室から大動脈と肺動脈が始まっています。（ちなみに転位もしてますが）その両大血管の間の筋肉がフォンタンをするとそのうち大動脈を狭窄させる恐れがあるので肺動脈と大動脈を１本にしてしまおうということらしい・・・吻合することによって、動脈の出口が２つになるので動脈血を全身に行きやすくする？？？だからすご～く重たい手術になるでしょう。とのことです。久しぶりに外科の先生とお話をしてやっぱり凹みました「うちのこは今元気なんですけど、しないとだめなんですよね。」なんて言ってしまって。すると先生は 「手術をすると死ぬかもしれません。」「でもしないと１０年後には在宅酸素付けで外に出れませんよ・・・」 分かってます！！分かってます！！けど、実際言われるとつらいですよね。まぁそんなことで凹んでてもしかたないのですが とりあえず、グレンの時期は今がチャンスらしい。だから入院受付の書類の入院予定の欄は「できるだけ早く」でした。
2007.02.14
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入院写真館。
今回の入院で撮った写真をまとめました～やっぱりここにきたらこれを撮らねばということでパチリ！ 玄関でお出迎えしてくれます。部屋の中はこんなかんじ↓きれいです。ボランティアさんが、すごく良くして下さっていてとても快適に過ごせました！！空気が乾燥気味だったので加湿器を追加でだんなに持ってきてもらいました。お昼ご飯だけ離乳食お願いしました。家ではこんなに品数つくれません･･･後々+デザートもついてましたよ（ヨーグルト・プリン）おかげで２００ｇほど太りました。成長したのかな？？病室でもかごを持参して読書させていました。ジャンプですけど・・・
2007.02.10
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自宅待機です！！
昨日の朝はかなりドキドキしながら面会に行って主治医の先生に待っていました！！結果手術はしよう！！ということで一度お家に帰りましょう。ってな話ということで明日退院になって急遽退院しました。しばらくお家で手術の電話を待ちます！！人によっては、1日でかかってきたという人もいるし1ヶ月半待ったという人もいるし全然読めません。しばらく自宅でゆっくりできそうです♪
2007.02.09
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今晩外科のカンファレンス！！
明日でカテして1週間です。今は、カンファレンス待ちでその結果で、一度退院して手術を待つかそのままグレン手術へ行くか決まるそう。 そのカンファレンスが今晩行われるらしい・・・ だから「明日の朝にはわかると思います。」（主治医の言葉） この主治医の先生は今まで主治医が3人かわったなかでもなかなか話しやすいし、偉そうでもないし、子どもの扱いにも慣れていて私的には好きですね～。
2007.02.07
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進展･･･
コメントのお返事遅くなってごめんなさいちゃんとお返事返しますので、気長に待ってやってください。私の風邪はといいますとルルを飲み始めて急激におさまりました♪まだ本調子ではないですけどだいぶましです☆本当は行ってはだめなんだろうけど・・・鼻水だけやしマスクしてるし・・・それでも周りの子たちとそのママごめんなさい。 話は飛んで月曜日です。やっと病院が機能しだしました進展はありません、今日のイベントはございませんでした。病院の1日は長いです！！早く進んでくれ～！！！！！ ちょっと小耳に挟んだのですが今は乳幼児医療や、小児慢性ガ適応されるのでカテーテル検査で入院しても医療費は払わなくてもいいですが。根治してもずぅぅぅっとカテはしますよね？？やっぱりそのためにお金は必要なんでしょうか？？あれは一回いくらぐらいなのかな～？？
2007.02.05
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不覚にも･･･
不覚にも風邪をひいてしまいました・・・入院生活が始まってからというもの変なテンションで寝なくても、食べなくてもなんだか元気でそのうえ、たぶん病院もハウスも乾燥していてたぶん風邪をひいたのではないかと・・・鼻水だけなんですけどね、途中で抜けて休みに帰ったりしています。昨日は午前中までいて、午後はパパが早退して病院に行ってくれました。不覚です・・・
2007.02.03
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カテ無事終了しました～♪
今日は3度目のカテーテルの日でした～朝8時に行って8時45分からカテで、12時過ぎに終わりました。ゆうすけの場合いつもちょっと長めで肺動脈が90度に曲がってるからいれにくいんだそうです。結果グレンにいけそうです！！肺高血圧もなく、おおきさもいい感じ。明日内科のカンファレンスに出して来週外科のカンファレンスで退院か、すぐするか決めるんだって～どうなるのかなぁ？？明日は病棟で豆まきがあるらしいです。どんなかな？？？？？
2007.01.31
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入院２日目、明日グレンのためのカテーテル検査です！！
今日は入院２日目です部屋が４人部屋だからかうちの子は、人見知りもせず、にこ、にこ、にこ、にこ家と変わらず結構快適に過ごしています。 今日のおやつにジョアがあったのですがストローで飲むやつでそんなの飲ませたこと無かったのですが先輩ママに、「パックをぎゅっと押すと中身が出てくるからその勢いで飲むよ」と教えてもらったので、やってみたら飲めました！！ストローデビューです！！マグマグも使ったこと無いのに 今日、検査は特になかったのですが明日８時４５分からカテーテル検査なので今日夜７時に点滴のルートを確保！！というメニューがあって７時ちょっと前に寝てしまったゆうすけを抱っこして処置室へ連れて行って私は外で待ってました。手術のとき見送るのもつらいですが点滴を採るのに部屋から聞こえる泣き声を聴いているのも結構きつい・・・でも聴いていなきゃ、だめなような気がして隣のプレイルームで待ってました。ごめんよ・・・痛い思いをさせて気持ちよさそうに寝てたのに＞＜; 私ってＭ？？
2007.01.30
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入院初日です！！
今日の１０時３０分から入院しました！！今日は朝予定より早く目が覚めてゴミを出したり荷造りしたり、あれこれして９時に出発！！病棟はやっぱり小児病棟でした！！（乳幼児病棟が微妙だったのです）今日は採血、検尿、心電図、エコー、レントゲンのフルコースでした。３１日にカテーテル検査みたいです！！マクドナルドハウスはといいますと。結構きれいです！！お部屋は基本ホテルみたいな感じですユニットバスがあって、化粧台があって、クローゼットタンスがあＣＤラジカセもあります！！共同スペースには台所があって、冷蔵冷凍貯蔵庫が個人にあり。調味料は大体揃ってます♪あと図書室とテレビが２台ありますね～コインランドリーもありますよ！！今は共同のパソコンでｂｒｏｇ更新中です！！ かなり、家から通ってたときよりも時間があるので、更新していけそうです☆とりあえず３１日カテーテルでグレンにいける状態かを検査します！！肺高血圧が無いのが条件だそうです＞＜うちはどうかなぁ～・・・
2007.01.29
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いよいよ明日から入院です！！
ついに明日になりました！！29日10時30分に入院です！！今日は荷造りをしました。でも結構直前まで使うものばっかりで明日の朝、直前にいれるものがかなり多い。 今は軽い興奮状態です。 カテ入院なのですがグレンまで行っちゃうような気もするんですよね～酸素有りで、足もうっ血してて、唇の色も悪いし体重６５００ｇは超えたし・・・できるなら早くしちゃってください先生！！あぁ早く帰ってきてね～ゆうすけと当分一緒にいれなくなる･･･とばっかり思ってたけどよくよく考えてみたらパパのほうが一緒にいれないのね、ごめんよ・・・ ではでは行ってきます！！
2007.01.28
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入院準備！！？？
今週にはいって毎日カウントダウンしています。あと今日をいれて一緒にお家ですごせるのは４日・・・さみし”～で、入院準備なんですが、何からはじめたらいいのか・・・完全ミルクなので哺乳瓶はばっちりあるし、マクドナルドハウスでいるかもと思って洗濯紐とか買ってみたり・・・でも何したらいいのかな～？？？昨日も何もせず、ゆうすけとごろごろ遊んでいただけでした
2007.01.25
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マクドナルドハウス”いいよ”貰いました～！！
マクドナルドハウス１１時ごろ電話があり、利用してもいいとのことです♪これでちょっと一安心です。あと１週間です、またあの生活が始まるのかぁ～と思うと少し緊張します。最近ちょっとの間お座りができるようになりました♪でもちょっとですけど、やっぱり頭が重たそうです･･･＞＜
2007.01.22
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入院の準備～マクドナルドハウス！
ずぅぅっと迷っていました。マクドナルドハウス家は通えない距離ではないけど、面会時間いっぱいいるのは体力的にも無理・・・前回はそのことで旦那と喧嘩になってから次はどうしようか迷っていましたが今回は、いいよって言ってくれてるしもうだいぶ私のこと分かってるし長くいてあげたいので昨日思い切って電話しました！！マクドナルドハウス（ハッピーセットや、マクドナルドのレジ前の募金箱などに置かれてるお金で運営されてる、病気の子どもを持つ家族が利用できる施設です。）２２日に利用できるかどうか知らせてくれるらしいこれまた、ドキドキです。
2007.01.18
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ついに電話が来ました！！
今日は、やっと。お宮参りに行きましたもう７ヶ月なのでちょっとよそ行きの服でしたが京都はとってもいいお天気でした♪ゆうすけは神主がふる鈴とか、そういうのに反応し終始楽しそうでした。私も、妙に笑ったらあかん、笑うとこじゃない。と思えば思うほど顔がにやけてきて・・・まぁそんなこんなで、自宅に帰ると自宅の電話が鳴りました！！お姑さんかな～と思いながら取ると「国立・・・・・・センターの入院係ですが」ケイタイに連絡くれるって言ったのにお日にちは２９日かららしいです。月末じゃん！！中旬って言ってたのに・・・ でも、なぜか電話が来たことにほっとして病院に持ってた嫌な気持ちはどこかへいきました・・・人と待ち合わせをしてて連絡もなくて、すっごく待たされたりして相手にかなり怒ってたりしても来ただけで、ほっとすることってありませんか？？ あっゆうすけパジャマ、デビューしました！！みなさん、パジャマ着てらっしゃいますか？？？
2007.01.15
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