[心臓病関係] カテゴリの記事
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久しぶりに・・・げっそり(^_^;)
日曜日の夕方ゆうすけがおしっこに行くためパンツを脱がせていたらバランスを崩して転倒 近くにあった椅子で口をうって口の中をケガしました・・・歯茎から血が出てました 血を見た瞬間口内のケガ→バイキン→心内膜炎 と思ったのですが。平和ボケしておりましたので、すぐに忘れました。 でも、その日の夜微熱が・・・３7度～38度がだらだらだらだらと風邪の症状もないし イヤだな～なんだろう･･･ 超元気なんですけどね～(:_;) 口を怪我したのと関係あるかわからないけど悶々とした日々です。
2009.08.25
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外科外来でした～、これまた次は1年後☆
半年以上ぶりの外科でした 外来の日はいつも朝から、お弁当作って、朝ごはんしてなんだかバタバタして緊張します(^_^;) まぁいつもどおり1時間待って 「元気～？？」なんて話して、 ちょっと気になってたことを聞きました「Ｋ先生辞めはるんですか？？」と質問。 「ちょっと噂を聞いたもので・・・」 って言ったら 「どんな噂や～」とのことばっちり来年もＫ先生の外来を予約して帰りました(*^_^*) 心配なさってるお母様方、ただの噂だったみたいですよ～。
2009.03.11
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外来、次は1年後(*^_^*)
今日はカテ後1ヶ月の小児科外来静脈の圧も高くなく、 フォンタン循環もうまく成り立ってて 逆流も少量。 お薬も今は何も飲んでません、小学校の高学年になったら再開するらしい。（血栓のリスクが上がるから） で 次の外来は1年後だそうです、1年後のエコーの予約とって帰ってね～と先生に言われ、生理検査機能部？で予約すると2010年のカレンダーを見せられて なんだか遠いな～としみじみ こんな日がくるなんて、昔は一緒に眠れるだけで幸せにかんじたな～ と思ったりしました。 っていっても来週外科外来なんですけどね～(*^_^*)
2009.03.03
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退院しました～！！
本日、退院しました(*^_^*)ほぼ予想通りで予定も進み 昨日のＲＩの結果は次の外来でまぁ大丈夫なことの確認でしょう。 何もなければ、次のカテは４年後？？になるかな。 ゆうすけ６歳、あっちゃん４歳入院も楽になってるかな(*^_^*)それまでに３人目欲しいな～
2009.01.30
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心配の原因は・・・
今まで、何回も入院してカテして、手術してきたのに。グレン・フォンタンの前ですら寝れていたのに ただの評価カテでなんでこんなに心配になったのか？な~んて、疑問ができると答えがでるまで考えてしまう暇な主婦な、私です。 今までは薬も酸素もあって目指せフォンタン！で状態が↑に向くために治療をしてきたけど 根治して、今は酸素も投薬も治療の予定もない全く元気な子と同じ状態で、周りからもどこが悪いの？治ったんでしょ？という感じ カテをして、検査して薬が再開されたら、治療が必要になったらどうしよう・・・ これ以上入院なんてなったら今はあっちゃんも居るし、旦那もしょっちゅう休めないし・・・とかとか 不安になっていたのではと思います。 フォンタン後あっちゃんが生まれ外来の間隔も3ヶ月くらいあく中で病気の事を考える機会がかなり減っていて 身の引き締まる思いのしたカテでした。
2009.01.28
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カテが終わり、金曜日には退院できそうです。
月曜日朝からトリクロ飲んで大泣きしさらにその30分後に眠たくなる注射をしてぼーっとしながらワゴンにのってカテ室8時45分着。 カテ室に入ると、奥に気になるものがあるのかあっちと指さして、あっさり入っていってくれました。 そして10時30分過ぎには帰ってきて1時まで安静。だったのですがず~っと寝ていました途中サチュレーションが８５まで落ちてひやひやして起きたのは1時半おきかけに38度の熱が出て、これまたひやひやしましたが ちょっとパズルしてるとまた寝て、朝まで寝ていました。 夜中にあっちゃんがマクドナルドハウスで吐いて（生まれて初めて）無理させてるのかな~とハウスにつれてきて本当に良かったのか・・・母乳はあきらめて誰かに預けて通えばよかったかなとかと少し考えました(-_-;) 今回でカテは5回目楽勝！！と思っていたけれどなぜか今までないくらい不安で、心配で、眠れませんでした。 カテの結果は側副血行路のせいで、大動脈に逆流ができているのですが今はそれほど多くないので今すぐどうという事はなさそう大動脈弁の逆流も少量でした。右肺動脈の狭窄もそれほど進行はしていなかったのでこれもスルーできそうです。
2009.01.28
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カテ入院・ゆうすけの様子は・・・
入院して2日が経ちました心電図・レントゲン・採血・エコーは終わりあとはカテを待つだけ。カテ後にはＲＩもする予定。 ゆうすけはプレイルームに大興奮たくさんおもちゃもあるし、おままごとセットも揃っていて看護師さんはいっぱい声かけてもらってご飯をちゃんと食べなくてもおやつちゃんともらえるし おうち帰る？って聞いても「あーぶねん」あそぶねんと言ってかなり興奮して毎日はしゃぎまくってます。一日目は興奮しすぎて血圧が１２０もあったとか そんなゆうすけも夜になって、ベッドの柵をあげて寝かしつけようとするとおうち帰る～といってシクシクしだします・・・ いろんなことが分かりだした2歳の子が親とはなれて１人で寝てるなんて寂しさも相当なものでしょう でも朝はボランティアさんに遊んでもらったりナースステーションでビデオ見たりそれなりに満喫しています☆
2009.01.23
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入院を乗り越えるため、カレーを作った。
明日からカテーテル検査のため入院します。 たぶん、２２日入院で採血・心電図・レントゲンをして２３、２４、２５、のどれかでエコーでもしてもらって２６日にカテをして２７，２８日ゆっくりして２９日退院！！なんてかってに予想してるのですが。 入院期間中マクドナルドハウスで食べるために我が家で一番大きい鍋にバーモントカレー辛口１箱と中辛半分をつかってカレーを作成しました！！ 私は毎日カレーなんて嫌なんですけど、なぜかダンナさんはいいらしいので「明日から俺が軟禁生活や～」とかふざけていってるダンナです。
2009.01.21
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家から出たい(:_;)
入院一週間前でダンナにも仕事を休んでもらったマクドナルドハウスも予約した あとは体調を崩さないこと！！って思ってひたすら篭っています・・・ あぁ外に出たい、どっか行きたい繁華街へ、人ごみへ行きたい・・・ 軽い軟禁状態です(^_^;)ゆうすけは時たま、鍵を閉め忘れていると脱走したりします・・・ でもいつも入院中は一家離散だったのが今回は皆でいけそうなので軽い小旅行？？見たいな気分・・・不謹慎な(^_^;)
2009.01.16
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カテーテル入院します。
皆様、あけましておめでとうございます。新年初更新が入院の報告になってしまいました(^_^;) 1月22日からカテ入院します。26日カテです 正月があけて早々電話がかかってきました久しぶりに電話を切った後変に興奮しました(^_^;) なんだこの興奮は、慌てて仕事中のダンナに電話して有給のお願いをしてもらいまいした。このご時勢有給とってリストラされたらどうしよう・・・ そのときはそのときか・・・ あっちゃんが母乳中なのでちょっと人に預けにくいし、家族みんなでマクドナルドハウスに移住してダンナと交代で病院に行こうかなと思っています。 病院に来た方是非声をかけてくださいね～！！
2009.01.08
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久しぶりに心臓で外来。
３ヶ月ぶりに外来に行きましたダンナにはいつも１ヶ月前からその日のために仕事を休んでもらいます。 そして朝は車の中で食べるおにぎりを作っていつもごみの日なのでごみを出してとばたばた 次の外来の予約はなくて年明けにカテ入院の電話がかかってくる予定です。 久しぶりの病院でなんだか普段とは違う世界に来たようなかんじさらにその日は 外来の後病院仲間数家族が集まって遊びました。 久しぶりに病院仲間と共に過ごして楽しかったです(*^_^*) たくさんの子と遊んでいるとゆうすけは少々だだっこのように感じました。
2008.10.29
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特児結果きました。
全く忘れてました特別児童手当、権利なくなりました。 やっぱりフォンタン後はなくなるものなんですね、 まぁ元気だし、投薬もないし、 でも保険には入れないってどういうことよ、なんて疑問も抱きつつ 最近のゆうすけは自分で靴が履けるようになりました。パプー（パズル）も65ピースできるようになりました。 前髪をちょんちょんにして、赤ちゃんっぽさが抜けたかな？ あっちゃんは6ヶ月になりました2日前くらいから自分で腹ばいから座るようになってゆうすけがパズルをしてる横でパズルを食べてゆうすけを泣かしています。
2008.10.03
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お薬なくなりました！！
昨日は心臓の外来でした。もしかしたら、と思って先生に薬なくなったりしませんか？？？ ってきいてみたら 「あぁそうやね、いいよ～」だそうです！！！ 生まれた日から飲み続け飲んでいないのはＩＣＵにいる間くらい？？薬を飲ませるために無理やりご飯を食べさせたりしていたのでなんだか気が楽～♪ 今は体が小さいから血管が短いので大丈夫だけど、大きくなったらまた血栓ができやすくなるから再開するだろうけど、とりあえず今はなくなった！！ 薬いれも片付けよう！！ エコーの結果もとっても順調いいことづくしで、さらにめちゃくちゃ待たされること無くスムーズな外来！ 最後に主治医の先生がまぁしいていうなら「弁の逆流がこれからどうなっていくかやね～」らしい・・・ ずっとフォンタンフォンタンと思っていたので考えたことも無かった弁・・・ まぁまだまだ先のお話なので考えるのは止めにしようと思いつつ フォンタンが追われば心臓病の生活から解放されるとちょっと思っていたところがあって 実際そうじゃないのはわかっていたけども一生のお付き合いなのもわかっていたけども これからまだ不整脈や、弁なんかいろいろ心配事はなくならないことを改めて実感しちょっと憂鬱に・・・ でも、それより今は魔の2歳児のゆうすけのワガママと戦います！！最近自分のうまくいかないと30分でも泣き喚いてます(^_^;)
2008.07.16
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共済のこと、一応確認・やっぱり無理(^_^;)
先日生協の共同購入の時配達のお兄さんがいつも生協の共済を進めてくれて 病院ともだちから生協の共済は持病があっても条件をクリアしていたら入れるかも！と聞いたことがあったので 入れるものなら入りたい！！と思い コールセンターに聞いてみた 条件に書かれているのは5年以内に入院だったかな？そんなんでひっかかっているけど 治療目的の入院では一応いまのところないし どうですか？？と聞いてみたら 病名ですでに引っかかっているらしく単心室は入れないんだってさ～ ここのところ毎日ご近所のお友達5人くらいで夕方になるとはしゃぎまくっているゆうすけ 他の子と何がいったい違うのか、しんどい感じなんてまったくないし(^_^;) とりあえずあっちゃんの名前で共済は入ってプラス120円で家族全員損害賠償もついてるらしいしそれで落ち着きました(*^_^*)
2008.07.06
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特児の更新手続きしました！
特別児童扶養手当、早いものでもう2年たちました。 ということで、更新手続きをダンナに行ってきてもらいました！診断書をみると 病名・単心室（それだけでいいの？）病気は治癒状態（病気は治ったの？）予後・悪くはない（良いじゃないんや・・・） なんてところにひっかかりつつ先生がそういうならそうなのか、と納得。 今まで1級もらえていたけど、さすがになくなるかな～(^_^;)元気になった証拠だから喜ぶところだけど、やっぱり惜しい。 ところで、フォンタン後は術後1年にカテをしてからは車検のように5年ごとに カテーテルをするらしい 乳幼児医療（こども医療）がうちの自治体は入院は6歳まで５０００円くらいだったかな？それがなくなると小児慢性をつかって医療費を払う 小児慢性って１８歳までだったかな？それが終わるとちがうのがあるのかな？？？ どっちにしても、保険には入れないし大人になって、仕事をして、結婚して、家庭をもってその時医療費を子ども達（未来のお嫁さん（笑））に負担させるのはかわいそうだし、親の責任？ 貯金しておいてあげなあかんな～と漠然と考えたり。でもいったいどれくらい！！？？ なんて最近考えています。
2008.07.02
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