フェリアの「ひみつダイアリー」

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2006.12.01
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膠原病を発病してから、4年が過ぎたのでした。
去年までちゃんと覚えていて、日記にも書いたのに、今年は家の中を飾り立てたり、パンやお菓子を作るのに夢中になっている間にスルーしてしまいました・汗!

ちなみに発病記念日は11月14日です(確かね)
年金相談業務のため、隣の市にある郵便局に行った帰り、どうにもこうにも疲れがひどく、まっすぐ帰ろうという気になれなくて、駅のスタバで1時間くらい休んだことをよく覚えています。

その晩から微熱が出て、股関節痛が始まりました。
次の日、まだ生きていた父と、今も生きている(笑)母を連れてホームセンターへ行く約束をしていて「パスしたいけど、断るのも悪いしねえ」と思いつつ、車を出しました。
あれが父との思い出のひとつになっているのですから、やはりちょっとつらかったですが、行ってよかったと思います。

私は微熱と関節痛が起きたときから「これは風邪でなければリウマチだ」と思っていました。
健康雑誌の取材の仕事を長くしていたので「熱+関節痛=リウマチ」だったのです、私の中では。
この知識は、あとから考えるに、非常に重要だったと思います。

というのも「もしかしたらリウマチかもしれない」と考えることで、病状の変化をかなり細かく把握することになり、ひいては早期受診・病気の早期発見につながったからです。

なにか予感が働いていたのでしょうか。私はその当時、大変まめな記録を手帳につけています。
それによれば、14日(木)に始まった股関節の痛みは、16日(土)にはひじ・ひざ・手首・足首にまで及んでいます。
微熱はずっと続いていました。

そして一週間後に、お風呂上りに「牛のまだらのような」発疹が手と足に出たのを見て「これはやはりただの風邪ではない!」と、翌週の病院受診を決断するにいたりました。

病院に行ったのは、その翌週の11月26日。
運のいいことに、初診担当の先生が「膠原病の疑いがあるから、血液検査しましょう」と言ってくださり、この段階で検査を受けることができました。


が、驚いたことに12日間続いた微熱・関節痛ともに、病院で3時間待っている間に、すっかり消失していました。
おそらく病院に行く日を1日遅く予定していたら、私は受診しなかったのではないかと思います。


同病の患者さんのお話を聞いたところ、やはり症状が出たり引っ込んだりしながら、じょじょに悪くなっていくケースが多いようです。
疑わしいと思ったときに検査を受けておくのは、とても大切なことだと思います。


さて、私の場合も、一度引っ込んだ症状が、3週間後くらいに再び起こってきました。
最初に見てくださった先生に「この病院には、膠原病の先生が週に2回(当時)来てくださっていますから、また同じような症状が出たら、ぜひ受診してください。とてもいい先生ですからね」と言われていました。

そこで言われたとおりに受診し、現在の主治医であるM先生とめぐりあうことになったのです。
まったく運がよかったとしか言いようがありません。

私が一度も自分の病気について、深刻な不安にかられることがなかったのは、最初からM先生に診ていただくことができたということが、かなり大きな要因になっていると思います。


自分ではてっきりリウマチだと思っていたのが、リウマチ性疾患の一種である膠原病・全身性エリテマトーデスといわれたときは驚きましたが。
『家庭の医学』で、リウマチの次に全身性エリテマトーデスという病気について書かれているのを読んだことがありますが、全身の臓器に次々に炎症が起こる非常にたいへんな病気、というニュアンスだったので「まさか、このはずがないし」と思っていたのです。


再発した症状は、このときは3日で微熱・関節痛ともおさまりましたが、倦怠感はずっと残っていたように記憶しています。

ムスコの高校の入学説明会と入学式のとき、疲れがひどくて「これが続いたら困るなあ」と思いました。
デパートも歩けないかもね~、とも・笑!


この病気の最初の1年のうちに、父が死去し、母が人工透析患者となるなど、まったく踏んだり蹴ったりの状態でした。
病気の2年目には、ムスコが高校でいじめに遭い、プチ不登校になりました。

思うに、自分の発病以来、続いていたごたごたが、ここへ来て収束したために、気分も体調もよくなったのかも。

考えてみたら、心配事がない状況というのは、数年ぶりなのですよね。
ま、ムスコの進路とか、多少の気がかりはありますが、あの怒涛のようなたいへんさの比ではありません。


なので、今は老いた母に「やさしくしてあげよう」という心の余裕も持てるようになりました。
たったひとり残った親なので、できるだけ大事にしようと思います。
父には何もしてあげられませんでしたからね。


つらつら思いつくままに書いてきましたが、私から「今は(まだ)健康なみなさん」に言いたいことがひとつ。

「体調が悪いと思ったら、早めに受診しましょう」






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最終更新日  2006.12.02 00:20:48


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