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2014年09月27日
テーマ： 家族のこと(94)
カテゴリ： 難病
沢山の方が応援して下さってるので、先日の結果を報告しないと・・ですね。
これはワタシ自身の日記として綴っておきたい意味もありますので、
長々となるかも知れませんが、そこのところお許しください。
前回のブログでは翌日の事がとっても怖かったんです
その時、言えなかった（書けなかった）一言・・・・・
「息子達を失うこと。」
それが一番怖かったんです。
万が一、一番進行の速いタイプだったら、
別れが来るのが速い
それを考えると検査結果を聞くのがとても怖かった。
結論から言うとそれは免れたとのではないかと思います。
ただ、最初の診断名が覆されることはなかったです
治療法の無い難病、１６番目の特定疾患です。
１６番を調べてもらうと病名がわかります。
以前、テレビドラマ化されました。
心配していたタイプのものではなさそうなのでひとまずは
今すぐ、または数年でどうというのはないと思うのですが。。。
しかし、発症年齢が若いので、このタイプ以外の病気が隠れてる可能性はあるので、
検査していく必要があるとのこと。
もっとはっきりと今後の病状の進行度合いなど話をされるのかと思ってましたが、
コレだろうと思われるタイプを告げられただけでした。
今はネットでいくらでも調べられますから、自分で調べてくださいと言うことでしょうか・・。
本人たちを前にして詳しく言われても酷なので、それで良かったとは思います。
進行が遅いと言ってもいずれ迎える病状はわかっています。
きちんと病名が付いたのは今ですが、
既に７年前のＭＲＩに症状が出てることがわかったので、
それを含めれば・・・・・と不安はありますが、先の事は誰にもわかりません
長男と次男では病気の受け留め方が違うことが先日の受診日にわかりました。
病気の事、どのように受け留めてるのか具体的に話をしたことはなかったのですが、
よくわかりました。
長男は認めたくなかったようです。
主治医の質問に対して、やや怒ったような口調で「出来ます！普通です！」と・・・・・。
認めると一気に病気が進行するようで不安だったみたいです。
次男は全てを受け入れて居ました。
今自分に思い当たる症状を正直に話していました。
例え今すぐどう・・・と言われても
ちゃんと受け留めてそれなりに生きて行こうと思っていたと言ってました。
帰宅後、二人と話をしました。
酷ではありましたが、特に長男に向けて。
特定疾患であるという事実はもう変わらない。
だからそれはきちんと受け留めなければならない。
その上で少しでも改善されるように前向きになって行かないといけないのではないか。
認めたくないからと言って、出来ないのに出来ると言ったり、
以前は出来たことも出来なくなって来たなら
どんなに些細なことでもそれはきちんと主治医に伝えなければいけないのではないか。
病気そのものは治らなくても、その症状に応じて改善出来る薬や維持できる薬があるのだから、
きちんと向き合って改善に努力をして前向きに生きて行かないといけないんじゃないか。
諦めずに希望をもって。
ワタシ、泣かなかったですよ
息子たちの前では絶対に泣かないと決めてるんですがそれはいつ崩れるかはわかりません。
でも、冷静に話が出来ましたよ。
先ほども言いましたが、次男はもう受け入れた上で前を向いています。
では長男は・・・・
もう大丈夫だと思います
何を食べれば身体に良いのかなど、今の病状を少しでも改善できるのか考えて居ました
そして思いついたことをもう始めて居ます。
「前向きにならんと！」って今朝は明るい表情でした。
その効果があっても無くても、
まずはちゃんと向き合って、しっかり生きて行こうとする気持ちが大事ですよね。
これからは今まで以上に山あり谷あり、
気持ちの浮き沈みも多々あるでしょうが、
家族で力を合わせて進んで行きます
嬉しい時もくじけそうな時も、どうかこれからも応援して頂けますようにお願いします
これはワタシ自身の日記として綴っておきたい意味もありますので、
長々となるかも知れませんが、そこのところお許しください。
前回のブログでは翌日の事がとっても怖かったんです
その時、言えなかった（書けなかった）一言・・・・・
「息子達を失うこと。」
それが一番怖かったんです。
万が一、一番進行の速いタイプだったら、
別れが来るのが速い
それを考えると検査結果を聞くのがとても怖かった。
結論から言うとそれは免れたとのではないかと思います。
ただ、最初の診断名が覆されることはなかったです
治療法の無い難病、１６番目の特定疾患です。
１６番を調べてもらうと病名がわかります。
以前、テレビドラマ化されました。
心配していたタイプのものではなさそうなのでひとまずは
今すぐ、または数年でどうというのはないと思うのですが。。。
しかし、発症年齢が若いので、このタイプ以外の病気が隠れてる可能性はあるので、
検査していく必要があるとのこと。
もっとはっきりと今後の病状の進行度合いなど話をされるのかと思ってましたが、
コレだろうと思われるタイプを告げられただけでした。
今はネットでいくらでも調べられますから、自分で調べてくださいと言うことでしょうか・・。
本人たちを前にして詳しく言われても酷なので、それで良かったとは思います。
進行が遅いと言ってもいずれ迎える病状はわかっています。
きちんと病名が付いたのは今ですが、
既に７年前のＭＲＩに症状が出てることがわかったので、
それを含めれば・・・・・と不安はありますが、先の事は誰にもわかりません
長男と次男では病気の受け留め方が違うことが先日の受診日にわかりました。
病気の事、どのように受け留めてるのか具体的に話をしたことはなかったのですが、
よくわかりました。
長男は認めたくなかったようです。
主治医の質問に対して、やや怒ったような口調で「出来ます！普通です！」と・・・・・。
認めると一気に病気が進行するようで不安だったみたいです。
次男は全てを受け入れて居ました。
今自分に思い当たる症状を正直に話していました。
例え今すぐどう・・・と言われても
ちゃんと受け留めてそれなりに生きて行こうと思っていたと言ってました。
帰宅後、二人と話をしました。
酷ではありましたが、特に長男に向けて。
特定疾患であるという事実はもう変わらない。
だからそれはきちんと受け留めなければならない。
その上で少しでも改善されるように前向きになって行かないといけないのではないか。
認めたくないからと言って、出来ないのに出来ると言ったり、
以前は出来たことも出来なくなって来たなら
どんなに些細なことでもそれはきちんと主治医に伝えなければいけないのではないか。
病気そのものは治らなくても、その症状に応じて改善出来る薬や維持できる薬があるのだから、
きちんと向き合って改善に努力をして前向きに生きて行かないといけないんじゃないか。
諦めずに希望をもって。
ワタシ、泣かなかったですよ
息子たちの前では絶対に泣かないと決めてるんですがそれはいつ崩れるかはわかりません。
でも、冷静に話が出来ましたよ。
先ほども言いましたが、次男はもう受け入れた上で前を向いています。
では長男は・・・・
もう大丈夫だと思います
何を食べれば身体に良いのかなど、今の病状を少しでも改善できるのか考えて居ました
そして思いついたことをもう始めて居ます。
「前向きにならんと！」って今朝は明るい表情でした。
その効果があっても無くても、
まずはちゃんと向き合って、しっかり生きて行こうとする気持ちが大事ですよね。
これからは今まで以上に山あり谷あり、
気持ちの浮き沈みも多々あるでしょうが、
家族で力を合わせて進んで行きます
嬉しい時もくじけそうな時も、どうかこれからも応援して頂けますようにお願いします
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Re:２度目の告知(09/27)
たーー坊
さん
Re:２度目の告知(09/27)
いえろーぴーこっく さん
ママさん、素晴らしい！！
息子さんも素晴らしい！！
今、怖い事を想像しても、解決できないと思いますが、ママさんと息子さんの前向きの姿に感動します。
ご長男、辛かったでしょうが、受け入れて前を向く姿に感動します。
病気と、ママさんの勉強会は何か関連があるのかな？なんて考えました。
いつも前向きで一生懸命なママさんとご家族、素敵です！ (2014年09月27日 23時11分15秒)
息子さんも素晴らしい！！
今、怖い事を想像しても、解決できないと思いますが、ママさんと息子さんの前向きの姿に感動します。
ご長男、辛かったでしょうが、受け入れて前を向く姿に感動します。
病気と、ママさんの勉強会は何か関連があるのかな？なんて考えました。
いつも前向きで一生懸命なママさんとご家族、素敵です！ (2014年09月27日 23時11分15秒)
Re:２度目の告知(09/27)
そうですよ！何故自分達だけがこんな病に‥と嘆くより、与えられた試練と受け止め、前を向くべきです
家族の絆がより大切になると思います
同じ悩みを持つ方との交流や、医師との相談、ご家族も含めて全力でサポートしてあげたいですね
(2014年09月27日 23時30分29秒)
家族の絆がより大切になると思います
同じ悩みを持つ方との交流や、医師との相談、ご家族も含めて全力でサポートしてあげたいですね
(2014年09月27日 23時30分29秒)
Re:２度目の告知(09/27)
マルキュウパパ
さん
こんばんは。^^
ママさんも息子さん達も凄いですね！
難病・・・直接向き合うことがないので自分では実感がありませんが、それに向かって前向きに考えていけるのは凄いと思います。
前向きにさえ考えていければ、いい方向に向かっていけるのではないかと思います。
頑張ってください。 (2014年09月28日 00時19分29秒)
ママさんも息子さん達も凄いですね！
難病・・・直接向き合うことがないので自分では実感がありませんが、それに向かって前向きに考えていけるのは凄いと思います。
前向きにさえ考えていければ、いい方向に向かっていけるのではないかと思います。
頑張ってください。 (2014年09月28日 00時19分29秒)
Re[1]:２度目の告知(09/27)
ママまーたん
さん
Re[1]:２度目の告知(09/27)
ママまーたん
さん
いえろーぴーこっくさん
＞ママさん、素晴らしい！！
＞息子さんも素晴らしい！！
＞今、怖い事を想像しても、解決できないと思いますが、ママさんと息子さんの前向きの姿に感動します。
＞ご長男、辛かったでしょうが、受け入れて前を向く姿に感動します。
＞病気と、ママさんの勉強会は何か関連があるのかな？なんて考えました。
＞いつも前向きで一生懸命なママさんとご家族、素敵です！
きっと今でも息子たちは不安でいっぱいだと思います。
でも前を向かないと進まないこともわかっていると思います。
そんな息子達をしっかりと支えて時には叱咤し、時には励まして頑張りますね。
そう言ってる私が折れてしまう時もあると思いますが・・・。
(2014年09月28日 00時27分49秒)
＞ママさん、素晴らしい！！
＞息子さんも素晴らしい！！
＞今、怖い事を想像しても、解決できないと思いますが、ママさんと息子さんの前向きの姿に感動します。
＞ご長男、辛かったでしょうが、受け入れて前を向く姿に感動します。
＞病気と、ママさんの勉強会は何か関連があるのかな？なんて考えました。
＞いつも前向きで一生懸命なママさんとご家族、素敵です！
きっと今でも息子たちは不安でいっぱいだと思います。
でも前を向かないと進まないこともわかっていると思います。
そんな息子達をしっかりと支えて時には叱咤し、時には励まして頑張りますね。
そう言ってる私が折れてしまう時もあると思いますが・・・。
(2014年09月28日 00時27分49秒)
Re[1]:２度目の告知(09/27)
ママまーたん
さん
Kamille Bidanさん
＞そうですよ！何故自分達だけがこんな病に‥と嘆くより、与えられた試練と受け止め、前を向くべきです
＞家族の絆がより大切になると思います
＞同じ悩みを持つ方との交流や、医師との相談、ご家族も含めて全力でサポートしてあげたいですね
もうこれは運命です。誰のせいでもなく、仕方ないと受け留めました。
息子たちは今でももちろん不安を抱えているでしょうが、ワタシに出来ることはそんな息子達を支えて行くことだけです。
頑張りますね。時には私が心折れてしまうかも知れませんが、その時は檄を飛ばして下さい！
(2014年09月28日 00時31分01秒)
＞そうですよ！何故自分達だけがこんな病に‥と嘆くより、与えられた試練と受け止め、前を向くべきです
＞家族の絆がより大切になると思います
＞同じ悩みを持つ方との交流や、医師との相談、ご家族も含めて全力でサポートしてあげたいですね
もうこれは運命です。誰のせいでもなく、仕方ないと受け留めました。
息子たちは今でももちろん不安を抱えているでしょうが、ワタシに出来ることはそんな息子達を支えて行くことだけです。
頑張りますね。時には私が心折れてしまうかも知れませんが、その時は檄を飛ばして下さい！
(2014年09月28日 00時31分01秒)
Re[1]:２度目の告知(09/27)
ママまーたん
さん
マルキュウパパさん
＞こんばんは。^^
＞
＞ママさんも息子さん達も凄いですね！
＞難病・・・直接向き合うことがないので自分では実感がありませんが、それに向かって前向きに考えていけるのは凄いと思います。
＞
＞前向きにさえ考えていければ、いい方向に向かっていけるのではないかと思います。
＞頑張ってください。
悲しい現実ですが前向きに生きて行かないと何も始まらないと思ってます。
今でももちろん息子たちは不安でたまらないと思うのですが、そんな息子達をしっかりと支えて行くのがワタシの役目だと思っています。
これは運命だと思ってますが、諦めずに頑張ります！
(2014年09月28日 00時34分59秒)
＞こんばんは。^^
＞
＞ママさんも息子さん達も凄いですね！
＞難病・・・直接向き合うことがないので自分では実感がありませんが、それに向かって前向きに考えていけるのは凄いと思います。
＞
＞前向きにさえ考えていければ、いい方向に向かっていけるのではないかと思います。
＞頑張ってください。
悲しい現実ですが前向きに生きて行かないと何も始まらないと思ってます。
今でももちろん息子たちは不安でたまらないと思うのですが、そんな息子達をしっかりと支えて行くのがワタシの役目だと思っています。
これは運命だと思ってますが、諦めずに頑張ります！
(2014年09月28日 00時34分59秒)
Re:２度目の告知(09/27)
豆キチ１号
さん
ママさん頑張りましたね！！
息子さん達ももちろん辛いに決まってますが、ママさんも辛いに決まってますもん。
本当に息子さん達を前によく頑張られたと思います。
(2014年09月28日 01時47分43秒)
息子さん達ももちろん辛いに決まってますが、ママさんも辛いに決まってますもん。
本当に息子さん達を前によく頑張られたと思います。
(2014年09月28日 01時47分43秒)
Re:２度目の告知(09/27)
モスコロコロ
さん
前回の 怖いって言う気持ちは同じ立ち場なら誰もが真っ先に想う気持ちだと思います ママさん凄いですね
母は強しとはよく言ったもんです 自分なら頭の整理が付かないような気がします でも皆さんおっしゃる通り誰も悪くないしそうなってしまったもんは仕方ないので前向きに出来る事するべきですね 頭が下がります ご家族みんな色んな面でとても大変でしょうが頑張ってくださいね
陰ながら応援していますので (2014年09月28日 06時26分29秒)
母は強しとはよく言ったもんです 自分なら頭の整理が付かないような気がします でも皆さんおっしゃる通り誰も悪くないしそうなってしまったもんは仕方ないので前向きに出来る事するべきですね 頭が下がります ご家族みんな色んな面でとても大変でしょうが頑張ってくださいね
陰ながら応援していますので (2014年09月28日 06時26分29秒)
Re[1]:２度目の告知(09/27)
ママまーたん
さん
豆キチ１号さん
＞ママさん頑張りましたね！！
＞息子さん達ももちろん辛いに決まってますが、ママさんも辛いに決まってますもん。
＞本当に息子さん達を前によく頑張られたと思います。
辛いですよ(/_;)
もっと明るい将来を描いてましたから、何で？って思いますが、もうこれは仕方ないです。
与えられた運命ですね。
自分がそうならどんなに楽か(-_-;)
(2014年09月28日 22時16分49秒)
＞ママさん頑張りましたね！！
＞息子さん達ももちろん辛いに決まってますが、ママさんも辛いに決まってますもん。
＞本当に息子さん達を前によく頑張られたと思います。
辛いですよ(/_;)
もっと明るい将来を描いてましたから、何で？って思いますが、もうこれは仕方ないです。
与えられた運命ですね。
自分がそうならどんなに楽か(-_-;)
(2014年09月28日 22時16分49秒)
Re[1]:２度目の告知(09/27)
ママまーたん
さん
モスコロコロさん
＞前回の 怖いって言う気持ちは同じ立ち場なら誰もが真っ先に想う気持ちだと思います
本当に怖かったです。
その言葉しか出て来なくて・・。
＞ マさん凄いですね
＞母は強しとはよく言ったもんです 自分なら頭の整理が付かないような気がします でも皆さんおっしゃる通り誰も悪くないしそうなってしまったもんは仕方ないので前向きに出来る事するべきですね 頭が下がります ご家族みんな色んな面でとても大変でしょうが頑張ってくださいね
＞陰ながら応援していますので
ありがとうございます。
ワタシを想う息子達だから余計にワタシがしっかりしないといけません。
悲しい事実ですが、本当に誰が悪いわけでなく運命だと受け入れないと仕方ないです(>_<)
(2014年09月28日 22時19分42秒)
＞前回の 怖いって言う気持ちは同じ立ち場なら誰もが真っ先に想う気持ちだと思います
本当に怖かったです。
その言葉しか出て来なくて・・。
＞ マさん凄いですね
＞母は強しとはよく言ったもんです 自分なら頭の整理が付かないような気がします でも皆さんおっしゃる通り誰も悪くないしそうなってしまったもんは仕方ないので前向きに出来る事するべきですね 頭が下がります ご家族みんな色んな面でとても大変でしょうが頑張ってくださいね
＞陰ながら応援していますので
ありがとうございます。
ワタシを想う息子達だから余計にワタシがしっかりしないといけません。
悲しい事実ですが、本当に誰が悪いわけでなく運命だと受け入れないと仕方ないです(>_<)
(2014年09月28日 22時19分42秒)
Re:２度目の告知(09/27)
Love Z4
さん
さすがです
さすが、3児の母ですね
すぐにどうこうは無いとの事でホッとしました
まだまだ先があるんですから、これからが大切ですね
色々な試練も家族みんなで乗り越えられると思います (2014年09月28日 22時21分08秒)
さすが、3児の母ですね
すぐにどうこうは無いとの事でホッとしました
まだまだ先があるんですから、これからが大切ですね
色々な試練も家族みんなで乗り越えられると思います (2014年09月28日 22時21分08秒)
Re[1]:２度目の告知(09/27)
ママまーたん
さん
Love Z4さん
＞さすがです
＞さすが、3児の母ですね
＞すぐにどうこうは無いとの事でホッとしました
＞まだまだ先があるんですから、これからが大切ですね
＞色々な試練も家族みんなで乗り越えられると思います
これから検査を続けて行くうちに色んなことがわかってきて進行度合いもわかると思います。
もっと詳しくわかるのは良いこともありそれなりにショックもありで、どうでしょうね？(-_-;)
運命だと思って受け入れるしかないですよね。
出来ることは努力していきます！
(2014年09月28日 22時43分28秒)
＞さすがです
＞さすが、3児の母ですね
＞すぐにどうこうは無いとの事でホッとしました
＞まだまだ先があるんですから、これからが大切ですね
＞色々な試練も家族みんなで乗り越えられると思います
これから検査を続けて行くうちに色んなことがわかってきて進行度合いもわかると思います。
もっと詳しくわかるのは良いこともありそれなりにショックもありで、どうでしょうね？(-_-;)
運命だと思って受け入れるしかないですよね。
出来ることは努力していきます！
(2014年09月28日 22時43分28秒)
Re:２度目の告知(09/27)
ブルーMAC
さん
何度もコメントを入れては消しを繰り返してます。
私も、違う意味での十字架を背負っているんで苦しみや悲しみは分かります。だから書けなかったです。
ママさん、色んな意味で応援しています。
(2014年09月30日 15時05分31秒)
私も、違う意味での十字架を背負っているんで苦しみや悲しみは分かります。だから書けなかったです。
ママさん、色んな意味で応援しています。
(2014年09月30日 15時05分31秒)
Re[1]:２度目の告知(09/27)
ママまーたん
さん
ブルーMACさん
＞何度もコメントを入れては消しを繰り返してます。
＞私も、違う意味での十字架を背負っているんで苦しみや悲しみは分かります。だから書けなかったです。
そうなんですね(-_-;)
コメントの為に悩ませてしまって申し訳ないです。
誰だって蓋をあけてみると色々ありますよね。
生きるって大変だなと痛感しています。
お互いに頑張って行きましょうね。
＞ママさん、色んな意味で応援しています。
ありがとうございます(#^.^#)
ブルーＭＡＣさんも頑張ってくださいね(^O^)
(2014年09月30日 23時21分46秒)
＞何度もコメントを入れては消しを繰り返してます。
＞私も、違う意味での十字架を背負っているんで苦しみや悲しみは分かります。だから書けなかったです。
そうなんですね(-_-;)
コメントの為に悩ませてしまって申し訳ないです。
誰だって蓋をあけてみると色々ありますよね。
生きるって大変だなと痛感しています。
お互いに頑張って行きましょうね。
＞ママさん、色んな意味で応援しています。
ありがとうございます(#^.^#)
ブルーＭＡＣさんも頑張ってくださいね(^O^)
(2014年09月30日 23時21分46秒)
【毎日開催】
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