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海水魚、サンゴ大好き！(^^) ゆらゆら系サンゴいっぱいのハナダイ乱舞水槽を目指します！
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2014年09月27日
テーマ： 家族のこと(94)
カテゴリ： 難病
沢山の方が応援して下さってるので、先日の結果を報告しないと・・ですね。
これはワタシ自身の日記として綴っておきたい意味もありますので、
長々となるかも知れませんが、そこのところお許しください。
前回のブログでは翌日の事がとっても怖かったんです
その時、言えなかった（書けなかった）一言・・・・・
「息子達を失うこと。」
それが一番怖かったんです。
万が一、一番進行の速いタイプだったら、
別れが来るのが速い
それを考えると検査結果を聞くのがとても怖かった。
結論から言うとそれは免れたとのではないかと思います。
ただ、最初の診断名が覆されることはなかったです
治療法の無い難病、１６番目の特定疾患です。
１６番を調べてもらうと病名がわかります。
以前、テレビドラマ化されました。
心配していたタイプのものではなさそうなのでひとまずは
今すぐ、または数年でどうというのはないと思うのですが。。。
しかし、発症年齢が若いので、このタイプ以外の病気が隠れてる可能性はあるので、
検査していく必要があるとのこと。
もっとはっきりと今後の病状の進行度合いなど話をされるのかと思ってましたが、
コレだろうと思われるタイプを告げられただけでした。
今はネットでいくらでも調べられますから、自分で調べてくださいと言うことでしょうか・・。
本人たちを前にして詳しく言われても酷なので、それで良かったとは思います。
進行が遅いと言ってもいずれ迎える病状はわかっています。
きちんと病名が付いたのは今ですが、
既に７年前のＭＲＩに症状が出てることがわかったので、
それを含めれば・・・・・と不安はありますが、先の事は誰にもわかりません
長男と次男では病気の受け留め方が違うことが先日の受診日にわかりました。
病気の事、どのように受け留めてるのか具体的に話をしたことはなかったのですが、
よくわかりました。
長男は認めたくなかったようです。
主治医の質問に対して、やや怒ったような口調で「出来ます！普通です！」と・・・・・。
認めると一気に病気が進行するようで不安だったみたいです。
次男は全てを受け入れて居ました。
今自分に思い当たる症状を正直に話していました。
例え今すぐどう・・・と言われても
ちゃんと受け留めてそれなりに生きて行こうと思っていたと言ってました。
帰宅後、二人と話をしました。
酷ではありましたが、特に長男に向けて。
特定疾患であるという事実はもう変わらない。
だからそれはきちんと受け留めなければならない。
その上で少しでも改善されるように前向きになって行かないといけないのではないか。
認めたくないからと言って、出来ないのに出来ると言ったり、
以前は出来たことも出来なくなって来たなら
どんなに些細なことでもそれはきちんと主治医に伝えなければいけないのではないか。
病気そのものは治らなくても、その症状に応じて改善出来る薬や維持できる薬があるのだから、
きちんと向き合って改善に努力をして前向きに生きて行かないといけないんじゃないか。
諦めずに希望をもって。
ワタシ、泣かなかったですよ
息子たちの前では絶対に泣かないと決めてるんですがそれはいつ崩れるかはわかりません。
でも、冷静に話が出来ましたよ。
先ほども言いましたが、次男はもう受け入れた上で前を向いています。
では長男は・・・・
もう大丈夫だと思います
何を食べれば身体に良いのかなど、今の病状を少しでも改善できるのか考えて居ました
そして思いついたことをもう始めて居ます。
「前向きにならんと！」って今朝は明るい表情でした。
その効果があっても無くても、
まずはちゃんと向き合って、しっかり生きて行こうとする気持ちが大事ですよね。
これからは今まで以上に山あり谷あり、
気持ちの浮き沈みも多々あるでしょうが、
家族で力を合わせて進んで行きます
嬉しい時もくじけそうな時も、どうかこれからも応援して頂けますようにお願いします
これはワタシ自身の日記として綴っておきたい意味もありますので、
長々となるかも知れませんが、そこのところお許しください。
前回のブログでは翌日の事がとっても怖かったんです
その時、言えなかった（書けなかった）一言・・・・・
「息子達を失うこと。」
それが一番怖かったんです。
万が一、一番進行の速いタイプだったら、
別れが来るのが速い
それを考えると検査結果を聞くのがとても怖かった。
結論から言うとそれは免れたとのではないかと思います。
ただ、最初の診断名が覆されることはなかったです
治療法の無い難病、１６番目の特定疾患です。
１６番を調べてもらうと病名がわかります。
以前、テレビドラマ化されました。
心配していたタイプのものではなさそうなのでひとまずは
今すぐ、または数年でどうというのはないと思うのですが。。。
しかし、発症年齢が若いので、このタイプ以外の病気が隠れてる可能性はあるので、
検査していく必要があるとのこと。
もっとはっきりと今後の病状の進行度合いなど話をされるのかと思ってましたが、
コレだろうと思われるタイプを告げられただけでした。
今はネットでいくらでも調べられますから、自分で調べてくださいと言うことでしょうか・・。
本人たちを前にして詳しく言われても酷なので、それで良かったとは思います。
進行が遅いと言ってもいずれ迎える病状はわかっています。
きちんと病名が付いたのは今ですが、
既に７年前のＭＲＩに症状が出てることがわかったので、
それを含めれば・・・・・と不安はありますが、先の事は誰にもわかりません
長男と次男では病気の受け留め方が違うことが先日の受診日にわかりました。
病気の事、どのように受け留めてるのか具体的に話をしたことはなかったのですが、
よくわかりました。
長男は認めたくなかったようです。
主治医の質問に対して、やや怒ったような口調で「出来ます！普通です！」と・・・・・。
認めると一気に病気が進行するようで不安だったみたいです。
次男は全てを受け入れて居ました。
今自分に思い当たる症状を正直に話していました。
例え今すぐどう・・・と言われても
ちゃんと受け留めてそれなりに生きて行こうと思っていたと言ってました。
帰宅後、二人と話をしました。
酷ではありましたが、特に長男に向けて。
特定疾患であるという事実はもう変わらない。
だからそれはきちんと受け留めなければならない。
その上で少しでも改善されるように前向きになって行かないといけないのではないか。
認めたくないからと言って、出来ないのに出来ると言ったり、
以前は出来たことも出来なくなって来たなら
どんなに些細なことでもそれはきちんと主治医に伝えなければいけないのではないか。
病気そのものは治らなくても、その症状に応じて改善出来る薬や維持できる薬があるのだから、
きちんと向き合って改善に努力をして前向きに生きて行かないといけないんじゃないか。
諦めずに希望をもって。
ワタシ、泣かなかったですよ
息子たちの前では絶対に泣かないと決めてるんですがそれはいつ崩れるかはわかりません。
でも、冷静に話が出来ましたよ。
先ほども言いましたが、次男はもう受け入れた上で前を向いています。
では長男は・・・・
もう大丈夫だと思います
何を食べれば身体に良いのかなど、今の病状を少しでも改善できるのか考えて居ました
そして思いついたことをもう始めて居ます。
「前向きにならんと！」って今朝は明るい表情でした。
その効果があっても無くても、
まずはちゃんと向き合って、しっかり生きて行こうとする気持ちが大事ですよね。
これからは今まで以上に山あり谷あり、
気持ちの浮き沈みも多々あるでしょうが、
家族で力を合わせて進んで行きます
嬉しい時もくじけそうな時も、どうかこれからも応援して頂けますようにお願いします
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