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療育を始めて3ヶ月。ママ達とも色々な事をお話できるようになって来ました。よく聞かれるのが「まだ、2歳なのにどうして来てるの?」そして、「うちは自閉症って言われても納得できなくて、泣いてばっかりで、ここに来るまで2年もかかったのよ。つばくんママは早くに認められて偉いね」(うちは産まれた時から、障害の可能性を説明されていたので早期に療育開始しました)中には、リハビリの医師から、「この子、自閉症やわ。治れへんよ。普通学級も行かれへんわ。とりあえず、療育で様子見てて。って言われて落ち込んでいるの」というママもいます。私も未熟児出産・WEST発症でかなり鬱になって、受け入れるまでに時間がかかりました。でも、その時は入院していて、落ち込む私を、家族だけでなく、主治医や看護師さん達が精神的に支えてくれました。「辛いね。苦しいね。」って。辛かったけど、心強かったです。今療育に来ているママ達は、検診で遅れを指摘された子が大半です。医師に「発達障害」と告げられたあと、そのママ達をサポートしてくれる人(家族以外)がいません。一人で悩んでいる時、精神的に支えてくれるプロがいません。これからどうしていけばいいのか教えてくれる人もいません。ママ達の心の悲鳴が聞こえました。
2006.01.31
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つばは先週あたりから薬を拒否し始めました。何とか、今日まできたんですが・・・今夜は駄目でした。スパウトは口を開けず、やっとくわえても吸わない。スプーンでも、口に入れても飲み込まず、溜めてしまい、最終的に吐き出す。薬を少量の水で練って口にいれたら、えずいて吐いてしまいました(><)私とパパとつば、3人でのこう着状態。なんとか、夜ご飯の残りで口の中をクリアーにした後、ジュースに混ぜてストローで飲ませることに成功しました。所要時間2時間!薬は3日分をボツにしました(診察まで足りるかなぁ?)疲れたぁ~~~~~(><)で、明日から毎日このバトル?マジ?早くいい方法見つけないと、大変だよぅ(T_T)
2006.01.30
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今日は朝からポカポカ陽気です(^^)思い立って、近くの公園に遊びに行きました。この公園、以前書いた事がある、斜面に遊具があるんです。だから、近くだけどなかなかデビュー出来ませんでした。最近、双子っちは坂や階段を一人で上り下りが出来るようになり、「大丈夫かな?」と思って行って見ることにしました。結果は、やっぱり危なっかしくて、後ろかに付きっきり。つばは、遊具の段差(斜面にあるので、段差が大きい!)を踏みはずし、頭を強打してしまいました。(>
2006.01.29
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お兄ちゃんの誕生日会をしました。じいじばあば、妹家族をご招待!メニューはお兄ちゃん希望の「キムチ鍋」(シブイでしょ~)プレゼントは、もちろん!「DS おいでよどうぶつの森」(これで明日から再びDSにのめり込む生活が始まる)そして、クライマックス!お兄ちゃん希望の「サーティワン アイスケーキ」カメラの準備OK!マッチの準備OK!そーーーっとケーキを取り出す。ドライアイスに喜ぶ子ども達。じいじは電気を消し始め・・・っが!!!!「ないっつ!」「ないっつ!」「ローソクがないっつ!」ローソク入れ忘れられた(><)仕方がないので、歌だけ歌ったけど、なんか、ローソクのないバースディケーキって寂しい。お兄ちゃんは納得してくれたけど、みんなの前でロウソク消したかっただろうなぁ。だって、一年で1回しかない自分が主役の日だもんね。ごめんねぇ、お兄ちゃん。
2006.01.28
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来年度の申請書類が続々届いていますね。小児慢性とか、自立支援とか、手続き面倒だー(>
2006.01.27
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小児慢性特定疾患の更新の書類(診断書)が病院から届きました。書類には、「WEST症候群、知的障害有(軽度)、DQ(発達指数)59、ヒプス認められる(1歳時)、MRIにてPVL所見有」等々書かれていました。それを見て久々に凹んでしまった。いや~、ぜーーんぶ説明受けてるし、去年の診断書も同じ内容だし、変わったことはないんだけど。こうして書面で改めて見ると、あきません(><)「もしかして、予後は良いかも?」って、かすかな期待も打ち砕かれてしまうし。久しぶりにつばを抱きしめて「ごめんね。元気に産んであげられなくて」って泣いちゃいました。つばは、抱きしめられたのが嬉しくて笑ってたけど。聞いてもらって、少し楽になりました(^^)また、明日から前向いて行きます!
2006.01.26
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今日はお兄ちゃんの9歳の誕生日でした。ケーキもプレゼントもなかったけど(週末に誕生日会します)、「お誕生日おめでとう!これからも、元気に大きくなってね!」と言いました(^^)
2006.01.25
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先週の血液検査の結果を聞きにいってきました。本日は1時間半待ちで、まずまずかな?結果は、エクセグランが有効血中濃度を下回っていて、増量。デパケンは血中濃度は保たれていて、増減なし。そして、ビタミンB6は減量。私としては、副作用もないし発作も止まっているので、ビタミンB6はこのまま飲み続けたいと思う旨を伝えたのですが、・ビタミン依存性のWESTならば、それのみで発作が抑制できる。つばの場合はエクセグランに効果を示したので、ビタミン依存性ではない。・効果を期待出来ていない場合、抑制から1年経過後減量をしていく。・副作用今出てないが、不必要な薬は飲まないに越したことはない。と説明され、同意しました。また3週間後に血中濃度を調べに受診です。どうか、血中濃度が上がっていますように!診察の後、NICU外来に移動。本日は水痘(水ぼうそう)の予防接種です。これで、一通りの予防接種は終了!!!もう、いつ風邪ひいてもいいよ!双子っち!そして、こちらは半年後(!)の予約になりました。退院して2年。毎月通い続けたNICU外来もやっと、一段落です。嬉しい反面、先生と会えなくなるのは寂しい気も・・・(^^;双子っちのパワーでヘトヘトになって会計へ・・・水ぼうそうの予防接種代、1万円也!って、二人で2万円!(><)!軽い眩暈がしました・・・近所の小児科では5000円なのに・・・「きっと、高級なワクチンを使ってるからやんな!(ありえないよね)」と自分を慰めています。あ~、体も財布も疲れた一日だったよ。
2006.01.25
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鼻が詰まりだして、もうどれくらい経つのかなぁ?年末からだから1ヶ月位かな?子どもの頃から鼻炎があり、中耳炎(鼻をすするので)を繰り返していた私。大人になっても、2~3年に一度は中耳炎になります。大阪にいる時は良かったんだけど、ここは杉の名産地。こに来てからは毎年悩まされてます(><)最近では去年の春。中耳炎⇒鼓膜切開にまで発展してまいました。(めっちゃ痛かった;;)その教訓があり、今回はしっかり鼻炎スプレーで症状緩和。「なかなか双子っちを連れて自分の病院には行けないし。」「耳が痛くなる時があるものの、何とかなっているし。」と、病院に行かずにいました。でも、スプレーも1本使い切ってしまい、再購入。さすがに「ヤバイ」と思い始めました。今度のパパが休みの日に病院に行く事にしよう。それまで、中耳炎になりませんように!
2006.01.24
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今日は何も予定がない日。おまけに、寒くって外に遊びにもいけない。双子っちはパワー全開!退屈&遊んでアピールがすごい!って、遊んでも何時間も持たないし・・・(^^;明日からはまた療育や診察の日々。私はしんどいけど、双子っちには刺激的で嬉しいんでしょうね。昼寝から起きたら何して時間つぶそうかなぁ・・・
2006.01.23
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一昨日の日記に書いたつばの指しゃぶりに、たくさんの御意見ありがとうございました。今日、早速赤ちゃん○ンポにおしゃぶりを買いに行きました!つばのお気に入りのおしゃぶりは「ヌーク ゴムタイプ 12ヶ月から」なので、近くには売っていません。○ジョンのとか、シリコンタイプならあるんだけど、NICU時代のゴムの乳首が忘れられないようで・・・(^^;帰ってストラップをつけて渡すと「きゃ~~~!!」っと、大喜びで吸い付いておりました(^^;しか~し、やっぱりあおが取り上げ自分の口へ・・・ギャーギャーの修羅場になってしまい、仕方なく近くの薬局に走りました。もち、「ヌーク ゴムタイプ 12ヶ月から」はなく、○ジョンのシリコンタイプで妥協してもらいました。でも、あおは自分の物になると、一気に魅力がなくなり見向きもしません(^^;で、結果は!おしゃぶり、と指しゃぶりと半々かな?今日は指しゃぶり自体が少なかったかも。寝る時は、おしゃぶりだとしがんで遊んでしまうので、指にしました。おしゃぶりを拒否しなかっただけでも、1日目は合格だよね(^^)しばらくこれで様子をみようと思います。
2006.01.22
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つばの薬セットです。スパウトと言う乳首に、お薬のめたねいちご味(ピーチ味ではいけません。ゼリーが固めなんです)、エクセグラン、ビタミンB6を入れて、デパケンは計量カップにセットします。で、寝転んで吸わせています。飲み始めた時、確実に飲めるようにと試行錯誤して今の方法になりました。が、つばも2才。いつまでも乳首を使う訳にはいきませんよね^^;で、新しい方法にしようと思ってるんですが、他の方はどんな方法で飲んでるのでしょうか?血中濃度がギリギリなので、確実に且つ簡単に飲める方法がないかな~ってわがままかなぁ?
2006.01.21
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最近とっても気になる事があります。それは、つばの「指しゃぶり」保育器の中でも、サーチュレーションが下がる程、一心不乱におしゃぶりを吸っていた筋金入りです。以前は、眠くなった時や、退屈な時だけ吸うって感じだったんですが、最近は常にしゃぶっています。療育の最中もずーーーっと「チュパチュパ」夜中も耳元で繰り返される「チュパチュパ」。うるさくて、目が覚めてしまいます。一時期指しゃぶりをやめさそうと、おしゃぶりを吸わせた事もあったんだけど、つばがチュパチュパしていると、あおもしたくなるようで、取り上げる、でも、自分はいらないからどこかへ捨ててしまう、の繰り返しで何個なくしたことか(><)ストラップも試してみたけど、あおにひっぱられ危ない危ない(><)不成功に終わりました。そして、今に至っております。立派なしゃぶりダコも持ってるし、所々ふやけてしまって、皮がむけてしまっています。それ以上に困るは、咬合不全になってきていることです。指1本くらい上の歯が出てしまってます(><)お兄ちゃんの矯正は決定的。あおも乳歯の時点でガタガタ。せめてつばだけは・・・(笑)やめさせるいい方法はないのかな?あったら、教えてくださ~~い!あ、ちなみに私は小2まで指しゃぶりしてました。で、自分で「恥ずかしいからやめる!」と宣言し、やめた記憶があります。つばも、その血を受け継いでいるのかな~~?
2006.01.20
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今日は病院も療育もリハビリもない日(^^)予定は・・・昼寝をする事!お兄ちゃんは3時下校。「それまでに2時間寝る!」と目標を立てた。結果は!寝ましたよ~~~0(^-^)0起きるようとするつばを何度も布団にひきずりこんで(笑)なんと!4時間!起きた時すっきり☆ではなく、頭が痛いくらいでした(^^;あ、もちろんお兄ちゃんは途中で帰ってきましたけどね。「お帰り」も、おやつの指示も、習い事の「行ってらっしゃい」も布団からでしたけどね。久しぶりって事で(2学期は毎日こんなだったのでクレームきたけどね)許してくれました(^^)あとは双子っちとゆっくり遊んで。ほんとにの~~~んびりの一日でした。また、明日は療育です!がんば~~~!
2006.01.19
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今日は2ヶ月ぶりの小児科の診察でした。いつも診察までに2時間待ち、会計・薬に1時間かかるので、お弁当持参で乗り込みました!9時予約で9時過ぎに到着。いつも入るのに並んでる駐車場がガラガラ・・・?再診手続きもすんなり・・・?で、いつもごった返している小児科は、一人だけ・・・?「つばく~~ん」と座った途端呼ばれた!!!(ありえん!)「大きくなったね~~^^」この先生はいつもニコニコ(^^)悪い未来像も前向きな説明をしてくれるので、ホッとします。2ヶ月ぶりなので、簡単な発達検査を受けました。結果は、「1歳9ヶ月相当」今2歳1ヶ月(修正1歳10ヶ月)なので、大きな遅れは無いそう。ただ、「発達のバランスが言語と社会性で低いので注意して見て行きましょう」との事でした。気になっていたPVLの影響ですが、「確かに左足の運びがわるいけれど、足のつっぱりもないし、経験を積む事で解消されるかもしれないので、どんどん歩かせてください」。との事。これで、一つ安心しました(^^)そして、採血・脳波予約(3月に撮ります。半年毎)・会計・薬を終了すると11時!!!すごーーい!これで採血・脳波予約がなけりゃ10時には終わってたかも!「今日は患者さん少なかった~。」って思って駐車場へ行くと、空き待ちの長蛇の列・・・みんな寒くって出足が遅いだけだったんですね~。でも、早く終わってラッキー☆いつもこうだと楽なんだけどね。明日は療育も病院もないので、家でまったりする予定で~~す。お昼ねするぞーーー!
2006.01.18
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前回噛まれたつば。噛んだ子も来ていました。今日はその子とちょっと距離を置き行動。並ぶ時や座る時も横に行きませんでした。(もちろんさりげなくですよ・・・)先生やその子の親も気を付けてくれて、今日は叩かれる事も、噛まれる事もなく、終了。よかった~~。でも、避けるのもいい気がしないけどな。つばを守るためには仕方ないと割り切りまっす!さてさて、3学期が始まって1週間。早起き&つばの療育や病院で外出し、昼寝もままならない日々。眠いです(+_+)仕事始めたら、寝る暇あるんだろうか???寝ないといけないタイプなので、今から心配です(^^;)明日は二ヶ月ぶりの小児科。時間かかるんだろうぁ・・・
2006.01.17
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ママに叱られて、二人で肩寄せあって泣きつつ寝てしてしまいました^^;かわいいでしょ?(親バカ)これが双子ママの醍醐味ですね=^ェ^=
2006.01.16
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今日は朝から、自治会の餅つき⇒とんど⇒子ども会役員の新年会でした。朝から、食べっぱなし&飲みっぱなし。食べ物も餅や揚げ物で消化が悪い上、ビールとチューハイをチャンポンしたものだから、酔っ払い&気分が悪い(>
2006.01.15
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と言っても、体ではありません。PCです。ここんとこずっと調子が良かったので、すっかり忘れてましたが、昨日から起動出来ない、途中で勝手にシャットダウンするのです。今も15分掛かってここまでやってきました。う~ん、何でやろ?パパが調整しても(元PC関係してた)ダメなのです。やっぱ、寿命かな?家には2台PCがあるのだけど、なんと!もう一台も先週ぶっ壊れてしまいました。(毎晩パパが修理してます)せめて、夏のボーナスまでは何とかもって欲しいな~。何とか書けてほっとしました(^^)
2006.01.14
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昨日の日記にたくさんのご意見を頂きました。みなさん、どうもありがとうございました。昨日はどうすれば良いのかわからなかったのですが、みなさんの意見で、自分なりにもう一度考えてみました。まず、障害があろうとなかろうと「悪い事は悪い」と言う事。昨日の日記にも書いたのですが、「悪気がなかった」というのは言い訳で、「悪い事」がわからないからこそ、親がその行為が「悪い事である」事を教えなければいけませんよね。だから、つばが受けた行為は「悪い事」として親がその子に言うべきだ、と思いました。そして、療育の責任は先生にもあるけれど、その子の責任は親にある、と言う事。先生に謝罪してもらうと共に、親にも謝罪してもらうべきだったんだと思いました。ただ、その子の親が「障害があるから仕方がない。」と思っていないと信じたいです。おくてんさんの言うように、最近子どもの行動を放任する親が多くなってきていますよね。そういう親なんだと思いたいです。これからの対応は、その子の行動を見てから考えたいと思います。そして、またそういうことがあれば、先生に相談していこうと思っています。みなさん、本当にありがとうございました。
2006.01.13
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今年初の療育に行ってきました。そこで起きた事件に納得がいきません。「つばがお友達に噛まれた」んです。始まってすぐに、その子(初対面)に通りすがりに頭を叩かれたのですが、その時はなんとも思わなかった私。そして、事件はダンスの時に起こりました。繋いでた手を、突然「ガブッ!」と噛まれました。つばは大泣き。(当然です)先生はすぐに冷やしてくれましたが、噛まれた所は傷ができ、腫れています。かわいそうな、つば・・・その子はお母さんの膝でずっとそれをを見ていました。お母さんは「痛いから、泣いてるんだよ。」って言いつつ。噛まれた事はどうも思いません。悪気があった訳ではないし、子ども同志ではよくある事ですから。そして、その子の叱り方についてもどうも思いません。その子の障害にあった叱り方があるのでしょうから。ただ、お母さんからつばや私に対して一言も謝罪がありませんでした。帰りも、お母さんがその子に「つばくんにバイバイしよう」って言ったのみで謝罪はありませんでした。それに対し、納得がいきません。私なら、「うちのつばが噛んでしまって、済みませんでした」と謝ります。帰りも「噛んだところどうですか?本当にすみませんでした」と言って帰ります。私の考え方は療育では間違っているのでしょうか?療育で起きた事は先生任せで、親は関係なしでいいのでしょうか?次回からその親子に対しどう接していけば良いのか、わからなくなりました。
2006.01.12
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今日は病院でした。三種混合追加も終了!残すは水ぼうそうのみなので、四月までに全部終われそう>^_^<そして帰りに寄ったお店でRODYが安くなってるのを発見!とうとう我が家に仲間入りしました。あんぱんまんと並んでかわいいでしょ?遊んでくれたらいいけどなぁ。明日は療育、明後日はリハビリと忙しい日々が戻ってきました。しんどいぞーε=┏(; ̄▽ ̄)┛
2006.01.11
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今日からお兄ちゃんは学校です。私もお兄ちゃんも何とか起きれました!そして、誰もいなくなったのを察し、双子っちも続いて起きてきました。退屈な日々のはじまりです。今日は暖かかったので、公園に行ってみました。前来たのはいつ?覚えてない・・・(^^;なんと!すべり台の階段を柵を持って一人で上って行くではあ~りませんか!(桑原和男風でお願いします)そして、上手に一人で滑るではあ~りませんか!(もう一度桑原和男風でお願いします)前回は階段はハイハイで危なっかしく上り、すべるのも介助が必要だったのに!階段と滑り台とを行ったり来たりで(当たり前だけど、二人勝手に行動するし。)ヘトヘトだったのに!成長に感動しました(@_@)「子どもの可能性ってすごいな~」ってまた一つ驚かされました。その後は速攻でお昼ね。こんなに楽チンで遊んでくれるなら、また連れて行こうと思います。(勿論、暖かい日限定だけどね)
2006.01.10
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最近「どうすればいいのかな?」って悩む事があります。それは「怒り方」。二人で悪い事をした時に、あおは普通に怒るだけで、「怒られてる」ってわかっている。でも、つばは同じように怒ると、まだ笑ってたり、関係ないような顔をするので、少しきつく怒る事になってしまう。この反応の違いは、つばの障害によるものなのか(周囲の情報が入ってきにくい)?それとも、性格的な物なのか?わかりません。今の怒り方では、あおに「つばの方が悪者」って意識を植え込まないかと心配もあります。(あおはちゃっかりりてるし)でも、障害によるものならば、つばには今からきちんと善悪を教えていきたいという気持ちもあります。勿論、まだ2歳なのでそんなにきつく怒ることもないんだけど。悩みつつも「こらーーーーーっつ!」と今日も怒っている私です(^^;
2006.01.09
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冬休みも終わりですね。私の朝寝も終了です(;_;)こうして遅くまでPCの前にいるのも、今夜が最後かな?
2006.01.08
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今日も予定なくのんびり~~。朝は庭でお兄ちゃんのなわとび指導をしました。二重とびはまだ出来ず、三学期には間に合いそうにない(><)その間、庭で放置した双子っちには、パンジーの花を全てむしられ、チューリップの球根は掘り起こされ、鉢も一つ割られた(T_T)はぁ・・・疲れる・・・なのに、その後もまだお兄ちゃんが「暇!!!!」と叫ぶので、実家まで歩いていこう!ということになってしまった。実家まで車で15分。歩いて何分かかるのか不安だったけど、SOS時にはパパに迎えに来てもらう事にして、1時15分に出発!いつも通っている道のそばに牛が飼われていたり(!)、柔道の野村選手の金メダルロードっていう記念碑を発見したり、氷が張ってる池に石を投げて遊んだり、楽しみつつ歩けました。そして、ついに2時半に到着!1時間15分の道のりでした。とっても疲れたけど、お兄ちゃんも嬉しいいらしく、ずーーっとおしゃべりしてくれたし、正月太りの私にも運動必要だったし(笑)とっても楽しかったです!「また行こうねっ」てお兄ちゃんと約束しました(^^)でも、今度は自転車でとお願いしましたけどね。今日は実家でもらった野菜でお鍋をしました^^美味しかった~~
2006.01.08
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今日は寒い(>_
2006.01.07
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今日はつばの療育でした。今年初!でもね・・・メニューが凧揚げ。走って凧揚げなんか出来ないしぃ~。寒いしぃ~。来週は三種混合の予防接種なので、風邪をひかれちゃ困るしぃ~。・・・休んでしまいました~~。(反省)いつもは9時まで寝ている(朝寝出来るようになったよ~ん^^)子ども3人を7時に叩き起こして、連れて行く元気がなかった・・・というのが一番の理由だったりして。(嘘ですよ!)つばちゃんこんな母でゴメンナサイm(__)m来週からは学校も始まるので、母も頑張ります!だから、もう少し朝寝させてください・・・お・ね・が・い♪
2006.01.06
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長い休みも終わって、明日から日常の始まり始まり~。パパは仕事。私は子育て&家事。お兄ちゃんは、まだ休み(いいな!)つばは療育開始。あおは・・・同じだぁ~。さてさて、今年の目標を立ててみました。 1)家族みんな笑顔で過ごす。 2)家計簿をつける。 3)ダイエットする。家計簿なんですが、結婚してから双子っち妊娠までずーっとつけてたんですよ!(エライ?)でも、妊娠後はそれどころじゃなくなって、家計簿を買っても1月の時点でギブアップ(><)いよいよ、貯金も底をついて(っておおげさか?)ヤバくなってきたし、私が復帰したらますますお金かかるし(保育所とか・・・)。「今年はきちんとつけるぞ===!」と早速家計簿購入。その名は「羽仁もと子 家計簿」ちょっと頑張ろうって難しいのを買ったんだけど、私には高度すぎた(^^;予算を立てるとこで既に嫌気が。だって、細かすぎ!んでもって、費目別(男性人はわからないかも)が今まで使ってた家計簿と分け方が違う!極めつけが予算で既に赤字!(笑)何とか何とか気持ちを奮い立たせて、予算割を終了しました。所要時間、2時間!!!!!1日目は何とか記入したけど・・・また、1ヶ月限定家計簿になるかも・・・(不安)もっと簡単なヤツにしとけば良かった(;_;)さてさて、前途多難な目標ですが、1)さえできればいいよね~~~~~。ダメ?かな。
2006.01.05
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明けましておめでとうございます。今日(昨日?)やっと自宅に帰ってきました。あ~、疲れた。主婦としては、実家でものんびりは出来ないですね~。30日お餅つき。31日買出し&お節の準備。殆どを出来合いのものにしたので、楽チンでした~。来年は出来上がっているのを購入しようって思います。こうして伝統行事は廃れていくんだろうな。元旦。双子っちを連れて三輪大社に初詣。帰りに予約していた福袋の受け取り。二日。お兄ちゃんとパパはハリポタを見に行きました。私は寝正月(^^)/三日。デパートのセールへ!!!!!子ども服売り場だけが凄い人でした~。滅多にセールは行かないんだけど、以前おくてんさんからもらった、WASKが気に入ったので、次のサイズが欲しくって~。(WASKって高いからセールじゃないと買えません><)でも、双子っちの服はセールではサイズ・デザイン共揃わずよく似た物にしました(^^;帰りに留守番のお礼にすき焼き用の肉を購入。で、すき焼きを食べて帰ってきました!昨年、一昨年のお正月はバタバタしてたので、久しぶりの穏やかなお正月を迎える事が出来ました。幸せなことですよね~~~(^^)今年は私の仕事復帰、保育所(決定はしてないけど・・・)と昨年とは環境は変わります。どんな年になるのかわからないけど、家族みんなが、いつも笑っている一年になるといいな・・・そして、今年もどうぞ宜しくお願いします!
2006.01.03
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