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2006年09月の記事
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運動会でした
今日はお兄ちゃんの運動会でした。（保育所は10月中旬です）問題は･･･双子っちのどこまで機嫌が持つか１年生時：まだお腹にいたけど私がしんどくて途中退散２年生時（10ヶ月）：日陰に陣取ってお兄ちゃん出番の時のみビデオ撮影のため応援席へ移動。昼で退散３年生時（１歳）：応援席に陣取ったものの、じっとしてくれず殆ど見れず。またまた昼で退散てな感じで私は一度も最後までお兄ちゃんの運動会を見たことがありません今年こそと期待しつつ･･･結果･･･11時頃から機嫌散歩させたり、おやつ食べさせたり機嫌をとるけど、すぐにもう限界って事でまた退散家に帰ると速攻で昼寝してしまい、結局また私は留守番でしたお兄ちゃんが一番見て欲しがっていたリレーも見ることが出来なくて、「リレーどうやった？」って帰ってきたお兄ちゃんはちょっと悲しそうでした。来年の運動会は最後まで見れるかな。５年になると、組み体操とか花形種目があるし、是非見たいな。頼むよ！双子っち！
2006.09.30
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ポリオ？インフルエンザ？
今年もインフルエンザの予防接種の季節がきますね。「去年いつ受けたのかな～？」と母子手帳を久しぶりに見てみると･･･「ない！ない！ないっ！ポリオがないーーーっつ」ポリオの二回目を受けるの忘れてました０歳時はつばのWestで受けれず。１歳時春に１回目受けて、秋はインフルエンザ優先してポリオ受けなかった。で、今春すっかり忘れてましたポリオって我が市では10月下旬なので、それを受けると、次の予防接種まで４週間空けなくっちゃいけなくて、インフルエンザの時期にかかってしまうんですよね～で、昨年はインフルエンザを優先したんだけど･･今年はどうしよう？「ポリオを初日に受けたらなんとか二つ受けれるかな？」と欲だしても、熱出されるのは目に見えてるしなぁやっぱインフルエンザが優先だよねぇ。悩むわぁ～～～
2006.09.26
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どうなる？特児
役所から特別児童扶養手当の再申請書類が送付されてきました。２年前はWestの影響で発達の退行があって、「重度」判定。先日DQ80～85だったつば。療育手帳は非該当。それはつばの状態が良くなっているので、嬉しいことなんだけど。だけど、Westだしボーダーでも知的障害があるので、定期受診やリハビリは続けていかなければいけないから（特定疾患の階層区分が下がって負担も増大したし）、もらえればとても助かるんだけど。主治医の診断書一つにかかっています（脅迫？笑）
2006.09.22
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めまい
つばは元気に保育所へ行ってくれましたその代わり･･･私が朝からめまい布団から抜け出ても起きられず、ソファーでダウン何とか仕事には行きましたが、家に帰るとやっぱりめまいもしかして、プチ更年期？嫌だ嫌だ～それ以外の体調は良好なので、ご心配なく～
2006.09.20
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熱出ちゃった＞＜
昨日ハッスルしたつば。朝から熱出してます昼からは39.5度熱と、いつもの薬と、風邪薬と、ﾀﾞｲｱｯﾌﾟ。でドロ～～～ンとしているつば遊びも一人遊びになり、自分の世界に入ってしまっています。あおやお兄ちゃんとの関わりも難しくなってしまいますでも、退院後はﾀﾞｲｱｯﾌﾟ使用のタイミングがわからず、良く熱性痙攣おこしてたけど、最近は使い慣れてきて（いいのか悪いのか^^;）痙攣は予防出来ていますそれだけで充分だよね。２回目のﾀﾞｲｱｯﾌﾟも終了し、今晩はゆっくり眠れそうです（注；私が）でも、明日は保育所おやすみかな
2006.09.18
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ウルトラマン！
三連休ですね。つばの体調もまずまずなので、どこかお出かけでも･･･で、「円谷ジャングル」に行ってきました。無料でウルトラマンショーを見れるので今日も凄い人双子っちはショーに釘付けでも、一番喜んでたのは、お兄ちゃん小さい頃ウルトラマン大好きで毎月のように通ってた。根っからのファンなんでしょうね幼稚園くらいの子に混じって応援する姿はちょっとオタクでも、メビウスとティガがポーズを取る姿に「格好いい」と叫んだ私もオタクかなウルトラマンは永遠のヒーローですね
2006.09.17
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久しぶりの喘息
涼しくなった～って思ったら、早速つばが風邪昨日からはゼロゼロの喘息も今も布団でひっきりなしに咳してます持病のため喘息薬のテグレトールが使えない。何とかこれ以上悪化しないように吸入頑張ってます。あ～また冬になったら風邪引いて喘息になって･･･の繰り返しなんだろうなぁ。やだなぁ
2006.09.16
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日中のみ卒業！
とうとう、やりました先週から突然あおが、「おしっこ～～～～～」って教えてくれ失敗がぐーーーんと減ってきました。今週に入って「おしっこ行って来る～～～～」と一人でパンツ脱いでトイレでするようにとうとう、昼はトレパンではなく普通のパンツになりました！（夜はオムツ必要）祝！あおの日中オムツ卒業!!ちなみにつばは保育所でのみトイレでおしっこ＆ウンチします。（家では）ガンバレ！つば！
2006.09.15
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セカンドの結果
リハのセカンドに行ってきました。殆ど待たずに診察室へ･･･今までの経過や気になる事等を話し、簡単な発達検査（遠城寺式）、身体検査（反射を見たり、歩き方を見たり）、今までの医大の検査を確認（脳波・MRI)したり。その間も一つ一つ丁寧に説明してくれました。医師「運動面は大きな遅れはないようです。言語理解や対人面は半年程（修正でも）遅れています。歩行のアンバランスさ、話しにくさ、手首や手先の不器用さは未熟児で生まれた影響もあるし、Westの影響もあるでしょう。作業療法で様子をみましょう。」母「言語や運動のリハビリは受けなくていいんですか？」医師「保育所で言語の刺激は出来ているので今はしなくていいでしょう。運動についてもアンバランスさがあるけど遅れはないので様子みて大丈夫です。作業療法は手先の事だけでなく言語や理解、運動面にも関わっていきます。また、つばくんの全体を見てリハビリを進めて行くのでその中で必要になればPTやSTも開始していきます。」母「リハセンターで自閉傾向と言われたのですがどうでしょうか？」医師「私としてはそういう兆候があるとは認識しませんが、発達段階でそういう傾向は出ていたのかもしれません。」そして最後に「双子のもう一人はいかがですか？気になる事はありませんか？」と聞いてくださいました。診察を終えると、何と一時間も経っていました。今回はセカンドだったのでここでリハビリを受けるか診察前は迷っていました。遠いし（で一時間）仕事休めるか心配で。でも、診察中の「リハしましょう」に「はい！」と即答していましたとても丁寧につばをしっかり診てくれたし、納得いく説明をしてくれたし、施設のスタッフの方もみんな優しい。「ここに通いたい！」って思いました。幸い土曜日もリハビリがあるようで通っていけそうです。セカンドを受けてよかったです応援してくれたみんな、ありがとう
2006.09.13
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セカンド先決定
先日「セカンドオピニオン先を探してる。」って書いたら各病院の情報を教えて頂きました。教えて頂いた情報を参考にパパと相談し、「東○寺整肢園」にセカンドする事に決めました。水曜日に診察を受けます。各病院（施設）にHPはあるけれど、実際行かれた方から色々教えてもらって、とっても参考になりました。どうもありがとうございました。水曜日が今から楽しみです。
2006.09.11
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月の観察
「月の観察」の宿題が出たお兄ちゃん。昨日は「明日する」って寝てしまった。今日は柔道の帰り「帰ったらする」って言ってたのに･･･私がお風呂から上がったら、寝てた「お兄ちゃん、起きて！月の観察せなあかんねんやろ？」って起こしても、「明日する」って･･･なぁ、お兄ちゃん。明日やったら、観察できないねんで～わかってないんやろうなぁ
2006.09.09
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なになに期突入
「これなんなん？」２～３歳児のなになに攻撃ですが。春に保育所のお友達が「これなんなん？」って言ってて、すごいな～って思ってた。夏にはあおの、「これなんなん？」が始まって嬉しかったけど、面倒だなぁって思ってた 。そして、今週。つばが梨を指差して「こえ○×△････？」と言って来た。食べたいのかと思って、「あかんねん、食べられへんねんで」って言っても、「こえ○×△･･･？」と繰り返す。よーーーく聞くと、「これなんなん？」って言ってる耳を疑ったけど、その後も毎日「これなんなん？」つばもなになに期突入ママは嬉しいよ
2006.09.08
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セカンドオピニオンを受けたい
つばには脳室周囲白室軟化症とWEST症候群という病気があり、それに伴い極軽い脳性麻痺と知的障害があります。掛かっている大学病院には小児のリハビリがないので、近くのリハセンターで発達を見てもらっています。リハセンターでは、「麻痺？歩けるからリハビリしなくて大丈夫。重度の子から優先的にリハビリをしないと」「不安定な歩き方は自閉傾向から来るものだからリハビリはいらない。」と言う診断。そして私も今までは、知的障害からくる運動障害？重度の子からリハビリするのは仕方ないのかな？と思ってそのままリハビリを受けずにきていました。けれど最近、知的にかなり伸びてきたつばが、ジャンプしたいのに、足がつっぱり出来ない。折り紙したいのに、力を入れると手を握ってしまい思うように出来ない。走りたいのに、バランスが悪く皆のように真っ直ぐに走れない。はっきりと言葉が言えないから、友達と会話できない。など、思うように身体が動かなくて、怒ったり泣いたりするようになってきました。そして、先日市の発達相談で先生から「例え軽い麻痺でも、つばくんに合ったリハビリが出来るはず。リハビリを受けるのに重度軽度に関係ないよ。一度他の病院でセカンドオピニオンを受けてみたら？」と勧められ、今日大学病院に相談に行ってきました。主治医は、「そうだね、つば君に合ったリハビリを受けられる方がいいからね」と、紹介状と検査データをくださいました。（ありがとうございます）さて、肝心のセカンド先ですが･･･まだ決めていません^^;今の所、３箇所の候補があって（関西圏）大○前整肢園･･･主治医医は良く知らない病院らしい。ボ○ース病院･･･重度の子対象と言われた。東○寺整肢園･･･主治医も良く知っている。迷っています。これから定期的に通院する事を考えると、東○寺かな？とは思うのですが･･･どなたか、情報ありましたらコメントして頂けたら嬉しいです。
2006.09.06
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とうとうトイレトレ開始
昨日つばの加配の先生から声をかけられた。「最近つばくん、あお君のパンツをはきたがるんです。パンツやトイレに興味が出てきたみたいで･･･そろそろトイレトレーニング始めませんか？」出来るのか???まだ早すぎないか???と思いつつも、トレパン購入。試しに今日はかせてみたけど･･･全滅来週から洗濯物のが増量するのは決定だなどれくらいかかるのかな･･･（溜息･･･）ちなみに先行して開始しているあおも、トレーニング続行中案外つばの方が早くオムツ卒業したりして･･･ありえないか
2006.09.02
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