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sakura7531
ダウン症の娘との日常、ママの気持ちを中心に綴っていきます。
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2007.02.16
テーマ： 障害児と生きる日常(4516)
カテゴリ： 療育
先週の土曜日、新宿のダウン症専門クリニックに行ってきました。
３度目の受診になります。
先生にナッチャンの今の状況をお話ししたところ、順調に発達できているとのこと。
先生から何か聞きたいことは？と言われたので、待ってましたとばかりに今頭を悩ましている、ナッチャンのワガママぶりについてお話しました。
「前回の受診の時、甘やかして育てるように、と言われたので甘やかしていたら本当にワガママになってしまいました。私が何かをしようとするととにかく気に入らないらしく、本を読もうとすると私から奪い取ってポイと投げる。台所に立てば足元にすがりついて邪魔しようとするし。昼寝もしないので、私は自分のことが何にも出来ません。イライラすると私の髪をひっぱったりもします。でも私の言う事は聞かないくせに、パパには従順なんです。」
先生によると、それは母親が優しすぎる場合によく起こることだそう。
母親が自分より下だと思って、舐めてかかっているそうです。
･･･うーん、確かに。怒るのは苦手なほうだし、私が怒っても迫力ないみたいなんだな。昔飼っていた犬にも舐めらていたし。
対策としては、叱るときはきちんと叱って、母親の方が上なんだということをちゃんと認識させることだそうです。
「甘やかしていい」と言われたときは「お安い御用！！」と思って思いっきり甘やかしたけど、少々度が過ぎたようでした。
これからはきちんとしないとなあ･･･。
節度を持ちながら、きちんと愛情を持って育てられるお母さんって尊敬するなあ。
診察の途中で先生に抱っこされたナッチャンは、案の定ワーワーと大泣き！
その抵抗力はすさまじく、先生にも「筋力は強いし、エネルギーもある」と褒めて（？)頂きました。
それと、前から聞こう聞こうと思っていたことをついに聞いてみました。
それはズバリ、ダウン症は将来治る病気になりうるか？ということ。
もちろん染色体の数が変わるなんてことはない、なんてことは充分分かってます。
でも、自分の中でまだ割り切れない何か。
２１番目の染色体の解読も済んでいるし、精神遅滞の原因となる遺伝子が識別された、なんて記事も読んだことがある。
研究がもっと進めば、ダウン症の治療薬ができるんじゃないか？？なんて淡い期待がどうしても捨てられなくて、でも否定されるのもなんだか怖くて。
先生によると「ダウン症の治療薬はないし、現段階では無理。」とのことでした。やっぱりね･･･。
影響を及ぼす遺伝子はたくさん（何百？）もあるので、全てに対応できる薬ができるなんてことはありえないそうです。
ダウン症の治療方法はズバリ、療育だそうです。
私たちの前に診察を受けていたのが小学校３年生の女の子だったんだけど、スリムで姿勢がよくて、とっても可愛かった！
診察室から出てきて、待合室に置いてあったバッグをお父さんに渡し、コートをお母さんに渡し、と気を利かせて自分からよく動いていました。
思わず「しっかりしてるね！」と声を掛けると、こちらを振り向いて「どうもありがとうございます」と返事をしてくれました。
礼儀正しさに再度ビックリ＆感動！
こんな素敵な子に育ってくれたらいいな、と夢が広がったのでした。
３度目の受診になります。
先生にナッチャンの今の状況をお話ししたところ、順調に発達できているとのこと。
先生から何か聞きたいことは？と言われたので、待ってましたとばかりに今頭を悩ましている、ナッチャンのワガママぶりについてお話しました。
「前回の受診の時、甘やかして育てるように、と言われたので甘やかしていたら本当にワガママになってしまいました。私が何かをしようとするととにかく気に入らないらしく、本を読もうとすると私から奪い取ってポイと投げる。台所に立てば足元にすがりついて邪魔しようとするし。昼寝もしないので、私は自分のことが何にも出来ません。イライラすると私の髪をひっぱったりもします。でも私の言う事は聞かないくせに、パパには従順なんです。」
先生によると、それは母親が優しすぎる場合によく起こることだそう。
母親が自分より下だと思って、舐めてかかっているそうです。
･･･うーん、確かに。怒るのは苦手なほうだし、私が怒っても迫力ないみたいなんだな。昔飼っていた犬にも舐めらていたし。
対策としては、叱るときはきちんと叱って、母親の方が上なんだということをちゃんと認識させることだそうです。
「甘やかしていい」と言われたときは「お安い御用！！」と思って思いっきり甘やかしたけど、少々度が過ぎたようでした。
これからはきちんとしないとなあ･･･。
節度を持ちながら、きちんと愛情を持って育てられるお母さんって尊敬するなあ。
診察の途中で先生に抱っこされたナッチャンは、案の定ワーワーと大泣き！
その抵抗力はすさまじく、先生にも「筋力は強いし、エネルギーもある」と褒めて（？)頂きました。
それと、前から聞こう聞こうと思っていたことをついに聞いてみました。
それはズバリ、ダウン症は将来治る病気になりうるか？ということ。
もちろん染色体の数が変わるなんてことはない、なんてことは充分分かってます。
でも、自分の中でまだ割り切れない何か。
２１番目の染色体の解読も済んでいるし、精神遅滞の原因となる遺伝子が識別された、なんて記事も読んだことがある。
研究がもっと進めば、ダウン症の治療薬ができるんじゃないか？？なんて淡い期待がどうしても捨てられなくて、でも否定されるのもなんだか怖くて。
先生によると「ダウン症の治療薬はないし、現段階では無理。」とのことでした。やっぱりね･･･。
影響を及ぼす遺伝子はたくさん（何百？）もあるので、全てに対応できる薬ができるなんてことはありえないそうです。
ダウン症の治療方法はズバリ、療育だそうです。
私たちの前に診察を受けていたのが小学校３年生の女の子だったんだけど、スリムで姿勢がよくて、とっても可愛かった！
診察室から出てきて、待合室に置いてあったバッグをお父さんに渡し、コートをお母さんに渡し、と気を利かせて自分からよく動いていました。
思わず「しっかりしてるね！」と声を掛けると、こちらを振り向いて「どうもありがとうございます」と返事をしてくれました。
礼儀正しさに再度ビックリ＆感動！
こんな素敵な子に育ってくれたらいいな、と夢が広がったのでした。
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専門クリニック 2回目 2006.11.14 コメント(6)
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Re:もうワガママは許しません宣言(02/16)
baby_smile
さん
お久しぶりです（＾－＾）
誕生日のコメントありがとうね。
ナッチャン順調な成長をしているよ～でもワガママと自分の意思は別問題だよね。でも病院のお友達でもいつもは聞き分けがいいのに、時に理解できないほどパニックになる子もいるのよ。そういう時期もあるし、それも成長の過程なのかも。
興味のあることはドンドンさせて、でもダメはダメってこともわかって欲しいよね。難しいけど。
結構病院のママたちの行動をみていると学ぶこと多いなって思う。色々なママたちがいるしね。
今度どこかたくさんいる場所でウオッチングしてみるといいよ（＾▽＾）
コン様も最近歩き出してからスピードが早い早い。
点滴台を持ちながら追いかけるのでホント大変です。でも嬉しい成長だね。
(2007.02.17 12:10:06)
誕生日のコメントありがとうね。
ナッチャン順調な成長をしているよ～でもワガママと自分の意思は別問題だよね。でも病院のお友達でもいつもは聞き分けがいいのに、時に理解できないほどパニックになる子もいるのよ。そういう時期もあるし、それも成長の過程なのかも。
興味のあることはドンドンさせて、でもダメはダメってこともわかって欲しいよね。難しいけど。
結構病院のママたちの行動をみていると学ぶこと多いなって思う。色々なママたちがいるしね。
今度どこかたくさんいる場所でウオッチングしてみるといいよ（＾▽＾）
コン様も最近歩き出してからスピードが早い早い。
点滴台を持ちながら追いかけるのでホント大変です。でも嬉しい成長だね。
(2007.02.17 12:10:06)
Re:もうワガママは許しません宣言(02/16)
菜桜ママ
さん
どのくらいの割合で通ってるの？すごいなぁ～。
ナッチャンママの行動力には驚くよぉ。
それに比べて私は・・・(-_-;)
ワガママねぇ。
上２人と比べて思うのはとにかく頑固！！（笑）
ワガママというより頑固だなぁ～(^^;
私は前にも言ったけどメチャクチャ最近怒ってるよ。
最初は笑ってごまかしてた菜桜だけど最近怒られてる事がわかってきたみたい。
ナッチャンも怒られるって意識が出てくるよ。
ダメな時はしっかり怒る！これしかないね。
(2007.02.18 13:48:20)
ナッチャンママの行動力には驚くよぉ。
それに比べて私は・・・(-_-;)
ワガママねぇ。
上２人と比べて思うのはとにかく頑固！！（笑）
ワガママというより頑固だなぁ～(^^;
私は前にも言ったけどメチャクチャ最近怒ってるよ。
最初は笑ってごまかしてた菜桜だけど最近怒られてる事がわかってきたみたい。
ナッチャンも怒られるって意識が出てくるよ。
ダメな時はしっかり怒る！これしかないね。
(2007.02.18 13:48:20)
Re:もうワガママは許しません宣言(02/16)
hiro-pi-pi
さん
クリニック行ってきたんだね～。お疲れ様でした。
ナッチャンは筋力も強くてエネルギーがあるなんて逞しく成長中だね～。それが時にはママを困らせちゃうんだね。
ママが優しいと舐められちゃうんだ～。私はすぐ怒っちゃうんだけど、本人はまだ怒られてる意識がないみたいでそれも困っちゃう。まだ上に見られてないって事かなぁ？私が怒るとパパはそんなに怒らなくても…って言うんだよね。ヒステリックになってる自分もすっごく嫌だけど仕方ないよね。躾だもんね。
来月、うちの方で先生の講演会があるの。どんな話が聞けるか楽しみだな。 (2007.02.19 11:36:42)
ナッチャンは筋力も強くてエネルギーがあるなんて逞しく成長中だね～。それが時にはママを困らせちゃうんだね。
ママが優しいと舐められちゃうんだ～。私はすぐ怒っちゃうんだけど、本人はまだ怒られてる意識がないみたいでそれも困っちゃう。まだ上に見られてないって事かなぁ？私が怒るとパパはそんなに怒らなくても…って言うんだよね。ヒステリックになってる自分もすっごく嫌だけど仕方ないよね。躾だもんね。
来月、うちの方で先生の講演会があるの。どんな話が聞けるか楽しみだな。 (2007.02.19 11:36:42)
Re[1]:もうワガママは許しません宣言(02/16)
sakura7531
さん
baby_smileさん
＞お久しぶりです（＾－＾）
＞誕生日のコメントありがとうね。
お久しぶりぃ♪
コン様、素敵な先生にお祝いしてもらってよかったね！
＞ナッチャン順調な成長をしているよ～でもワガママと自分の意思は別問題だよね。でも病院のお友達でもいつもは聞き分けがいいのに、時に理解できないほどパニックになる子もいるのよ。そういう時期もあるし、それも成長の過程なのかも。
うん、いろんな時期があるものね。
それに単なるワガママってひとくくりにしちゃいけないかなって思う時もある。しゃべれないナッチャンの精一杯の主張なんだろうなって。
＞結構病院のママたちの行動をみていると学ぶこと多いなって思う。色々なママたちがいるしね。
＞今度どこかたくさんいる場所でウオッチングしてみるといいよ（＾▽＾）
よそを見ていて若いママでもすごくしっかりしてるな～と思う時あるよ。
私の場合、いまいち態度が定まっていない感じで（^^;
いつもこれでいいのかな？って自問している。
こういうのが一番やっかいなんだろうな･･･。
きちんとした叱り方、身に付けたいなあと思ってるんだ。
＞
＞コン様も最近歩き出してからスピードが早い早い。
＞点滴台を持ちながら追いかけるのでホント大変です。でも嬉しい成長だね。
コン様もガンガン歩いているようでよかった（^ー^)
でも点滴を持ちながら追いかけるのは大変だあ！
コン様ママも頑張れ～！！
-----
(2007.02.19 23:39:50)
＞お久しぶりです（＾－＾）
＞誕生日のコメントありがとうね。
お久しぶりぃ♪
コン様、素敵な先生にお祝いしてもらってよかったね！
＞ナッチャン順調な成長をしているよ～でもワガママと自分の意思は別問題だよね。でも病院のお友達でもいつもは聞き分けがいいのに、時に理解できないほどパニックになる子もいるのよ。そういう時期もあるし、それも成長の過程なのかも。
うん、いろんな時期があるものね。
それに単なるワガママってひとくくりにしちゃいけないかなって思う時もある。しゃべれないナッチャンの精一杯の主張なんだろうなって。
＞結構病院のママたちの行動をみていると学ぶこと多いなって思う。色々なママたちがいるしね。
＞今度どこかたくさんいる場所でウオッチングしてみるといいよ（＾▽＾）
よそを見ていて若いママでもすごくしっかりしてるな～と思う時あるよ。
私の場合、いまいち態度が定まっていない感じで（^^;
いつもこれでいいのかな？って自問している。
こういうのが一番やっかいなんだろうな･･･。
きちんとした叱り方、身に付けたいなあと思ってるんだ。
＞
＞コン様も最近歩き出してからスピードが早い早い。
＞点滴台を持ちながら追いかけるのでホント大変です。でも嬉しい成長だね。
コン様もガンガン歩いているようでよかった（^ー^)
でも点滴を持ちながら追いかけるのは大変だあ！
コン様ママも頑張れ～！！
-----
(2007.02.19 23:39:50)
Re[1]:もうワガママは許しません宣言(02/16)
sakura7531
さん
菜桜ママさん
＞どのくらいの割合で通ってるの？すごいなぁ～。
＞ナッチャンママの行動力には驚くよぉ。
＞それに比べて私は・・・(-_-;)
次は半年後なの。そんなに頻繁じゃないよ～。
行動力は全然ない方だよ。結局不安なんだよね。
不安がつのると動かずにいられなくなるというか。
あと、遊びも兼ねて行ってるしね（笑）
菜桜ママだって別の所行き始めたじゃん。
やっぱりH先生はすごくいいみたいね。
療育の方法を確立したのはH先生なんだって、私の親戚（元こども病院の小児科医）が言っていたよ。
＞私は前にも言ったけどメチャクチャ最近怒ってるよ。
＞最初は笑ってごまかしてた菜桜だけど最近怒られてる事がわかってきたみたい。
＞ナッチャンも怒られるって意識が出てくるよ。
＞ダメな時はしっかり怒る！これしかないね。
そうだね！怒る時はこっちも真剣に怒らないと伝わらないよね。
まだ小さいから、とか思っていいわいいわで過ごしてたところもあったけれど、厳しさも必要だよね。
これから真剣勝負で頑張りま～す！
-----
(2007.02.20 00:02:05)
＞どのくらいの割合で通ってるの？すごいなぁ～。
＞ナッチャンママの行動力には驚くよぉ。
＞それに比べて私は・・・(-_-;)
次は半年後なの。そんなに頻繁じゃないよ～。
行動力は全然ない方だよ。結局不安なんだよね。
不安がつのると動かずにいられなくなるというか。
あと、遊びも兼ねて行ってるしね（笑）
菜桜ママだって別の所行き始めたじゃん。
やっぱりH先生はすごくいいみたいね。
療育の方法を確立したのはH先生なんだって、私の親戚（元こども病院の小児科医）が言っていたよ。
＞私は前にも言ったけどメチャクチャ最近怒ってるよ。
＞最初は笑ってごまかしてた菜桜だけど最近怒られてる事がわかってきたみたい。
＞ナッチャンも怒られるって意識が出てくるよ。
＞ダメな時はしっかり怒る！これしかないね。
そうだね！怒る時はこっちも真剣に怒らないと伝わらないよね。
まだ小さいから、とか思っていいわいいわで過ごしてたところもあったけれど、厳しさも必要だよね。
これから真剣勝負で頑張りま～す！
-----
(2007.02.20 00:02:05)
Re[1]:もうワガママは許しません宣言(02/16)
sakura7531
さん
hiro-pi-piさん
＞クリニック行ってきたんだね～。お疲れ様でした。
遠路はるばる行ってきました（笑）
でも実は、一泊して東京で遊んでくるのが楽しみなんだ。
今回は銀座で夏用のワンピ買ってきました（^ー^)
＞ナッチャンは筋力も強くてエネルギーがあるなんて逞しく成長中だね～。それが時にはママを困らせちゃうんだね。
そうなのよ。逞しくてなかなか手強いヤツなのよ！
＞ママが優しいと舐められちゃうんだ～。私はすぐ怒っちゃうんだけど、本人はまだ怒られてる意識がないみたいでそれも困っちゃう。まだ上に見られてないって事かなぁ？私が怒るとパパはそんなに怒らなくても…って言うんだよね。ヒステリックになってる自分もすっごく嫌だけど仕方ないよね。躾だもんね。
怒るのってエネルギーいるよね。怒っているうちにいろんな負の感情が出てきてしまうこともあるんで、あまり怒りたくなかったんだけど。
パパがそんなに怒らなくてもって言うのも分かるなあ。
自分の子供が怒られてる姿を見ると可哀相になるんだよね。自分で怒っている時は気付かないんだけど（笑）
もっと小さい頃はワガママも意思表示だと思うと嬉しくてホイホイ聞いていたんだけど、だんだん難しい年ごろになってきたよね。本当に判断が難しい･･･。
＞
＞来月、うちの方で先生の講演会があるの。どんな話が聞けるか楽しみだな。
え～そうなんだ！いいなあ、行きたいなあ。
でも2ヶ月続けて東京行きは厳しいなあ。
行ったら記事をアップしてくれると嬉しいな♪
-----
(2007.02.20 00:20:12)
＞クリニック行ってきたんだね～。お疲れ様でした。
遠路はるばる行ってきました（笑）
でも実は、一泊して東京で遊んでくるのが楽しみなんだ。
今回は銀座で夏用のワンピ買ってきました（^ー^)
＞ナッチャンは筋力も強くてエネルギーがあるなんて逞しく成長中だね～。それが時にはママを困らせちゃうんだね。
そうなのよ。逞しくてなかなか手強いヤツなのよ！
＞ママが優しいと舐められちゃうんだ～。私はすぐ怒っちゃうんだけど、本人はまだ怒られてる意識がないみたいでそれも困っちゃう。まだ上に見られてないって事かなぁ？私が怒るとパパはそんなに怒らなくても…って言うんだよね。ヒステリックになってる自分もすっごく嫌だけど仕方ないよね。躾だもんね。
怒るのってエネルギーいるよね。怒っているうちにいろんな負の感情が出てきてしまうこともあるんで、あまり怒りたくなかったんだけど。
パパがそんなに怒らなくてもって言うのも分かるなあ。
自分の子供が怒られてる姿を見ると可哀相になるんだよね。自分で怒っている時は気付かないんだけど（笑）
もっと小さい頃はワガママも意思表示だと思うと嬉しくてホイホイ聞いていたんだけど、だんだん難しい年ごろになってきたよね。本当に判断が難しい･･･。
＞
＞来月、うちの方で先生の講演会があるの。どんな話が聞けるか楽しみだな。
え～そうなんだ！いいなあ、行きたいなあ。
でも2ヶ月続けて東京行きは厳しいなあ。
行ったら記事をアップしてくれると嬉しいな♪
-----
(2007.02.20 00:20:12)
Re:もうワガママは許しません宣言(02/16)
-*eco*-
さん
お久しぶりです～
うちも気に入らないと髪の毛ひっぱったりするのよ
それに自分で頭を床に打ちつけたりね(-_-;)
思うようにしたい気持ちもわかるけど
そうそう聞いてもられないわっ（笑）
(2007.02.28 17:07:36)
うちも気に入らないと髪の毛ひっぱったりするのよ
それに自分で頭を床に打ちつけたりね(-_-;)
思うようにしたい気持ちもわかるけど
そうそう聞いてもられないわっ（笑）
(2007.02.28 17:07:36)
うちも3年生
さくらんぼう さん
久しく、ｲﾝﾀｰﾈｯﾄに繋がらず、やっと再開したら、浦島太郎状態です。
こちらで、baby_smileさんたちに会えました。
sakuraさんも、東京かな？
うちの九歳の娘は、我が家で一番しっかりしていて、頑張り屋さんで、やさしさ一杯です。
なぜそうなったかは、親のしつけがいいから？
いえいえ、悪い見本を見て、自分から努力したのか？
頑固は、ﾊﾟﾊﾟ譲りだし、お行儀いいのは、おばあちゃん譲り、頑張り屋や、思いやりのあるのは、持ち前のようです。
ありがとうございます
おねがいします
ごめんなさい
これがすらっと言えること、大切ですよね。
最近は、子供から色々教わっています。
(2008.02.26 05:25:49)
こちらで、baby_smileさんたちに会えました。
sakuraさんも、東京かな？
うちの九歳の娘は、我が家で一番しっかりしていて、頑張り屋さんで、やさしさ一杯です。
なぜそうなったかは、親のしつけがいいから？
いえいえ、悪い見本を見て、自分から努力したのか？
頑固は、ﾊﾟﾊﾟ譲りだし、お行儀いいのは、おばあちゃん譲り、頑張り屋や、思いやりのあるのは、持ち前のようです。
ありがとうございます
おねがいします
ごめんなさい
これがすらっと言えること、大切ですよね。
最近は、子供から色々教わっています。
(2008.02.26 05:25:49)
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