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sakura7531
ダウン症の娘との日常、ママの気持ちを中心に綴っていきます。
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2007.02.16
テーマ： 障害児と生きる日常
カテゴリ： 療育
先週の土曜日、新宿のダウン症専門クリニックに行ってきました。
３度目の受診になります。
先生にナッチャンの今の状況をお話ししたところ、順調に発達できているとのこと。
先生から何か聞きたいことは？と言われたので、待ってましたとばかりに今頭を悩ましている、ナッチャンのワガママぶりについてお話しました。
「前回の受診の時、甘やかして育てるように、と言われたので甘やかしていたら本当にワガママになってしまいました。私が何かをしようとするととにかく気に入らないらしく、本を読もうとすると私から奪い取ってポイと投げる。台所に立てば足元にすがりついて邪魔しようとするし。昼寝もしないので、私は自分のことが何にも出来ません。イライラすると私の髪をひっぱったりもします。でも私の言う事は聞かないくせに、パパには従順なんです。」
先生によると、それは母親が優しすぎる場合によく起こることだそう。
母親が自分より下だと思って、舐めてかかっているそうです。
･･･うーん、確かに。怒るのは苦手なほうだし、私が怒っても迫力ないみたいなんだな。昔飼っていた犬にも舐めらていたし。
対策としては、叱るときはきちんと叱って、母親の方が上なんだということをちゃんと認識させることだそうです。
「甘やかしていい」と言われたときは「お安い御用！！」と思って思いっきり甘やかしたけど、少々度が過ぎたようでした。
これからはきちんとしないとなあ･･･。
節度を持ちながら、きちんと愛情を持って育てられるお母さんって尊敬するなあ。
診察の途中で先生に抱っこされたナッチャンは、案の定ワーワーと大泣き！
その抵抗力はすさまじく、先生にも「筋力は強いし、エネルギーもある」と褒めて（？)頂きました。
それと、前から聞こう聞こうと思っていたことをついに聞いてみました。
それはズバリ、ダウン症は将来治る病気になりうるか？ということ。
もちろん染色体の数が変わるなんてことはない、なんてことは充分分かってます。
でも、自分の中でまだ割り切れない何か。
２１番目の染色体の解読も済んでいるし、精神遅滞の原因となる遺伝子が識別された、なんて記事も読んだことがある。
研究がもっと進めば、ダウン症の治療薬ができるんじゃないか？？なんて淡い期待がどうしても捨てられなくて、でも否定されるのもなんだか怖くて。
先生によると「ダウン症の治療薬はないし、現段階では無理。」とのことでした。やっぱりね･･･。
影響を及ぼす遺伝子はたくさん（何百？）もあるので、全てに対応できる薬ができるなんてことはありえないそうです。
ダウン症の治療方法はズバリ、療育だそうです。
私たちの前に診察を受けていたのが小学校３年生の女の子だったんだけど、スリムで姿勢がよくて、とっても可愛かった！
診察室から出てきて、待合室に置いてあったバッグをお父さんに渡し、コートをお母さんに渡し、と気を利かせて自分からよく動いていました。
思わず「しっかりしてるね！」と声を掛けると、こちらを振り向いて「どうもありがとうございます」と返事をしてくれました。
礼儀正しさに再度ビックリ＆感動！
こんな素敵な子に育ってくれたらいいな、と夢が広がったのでした。
３度目の受診になります。
先生にナッチャンの今の状況をお話ししたところ、順調に発達できているとのこと。
先生から何か聞きたいことは？と言われたので、待ってましたとばかりに今頭を悩ましている、ナッチャンのワガママぶりについてお話しました。
「前回の受診の時、甘やかして育てるように、と言われたので甘やかしていたら本当にワガママになってしまいました。私が何かをしようとするととにかく気に入らないらしく、本を読もうとすると私から奪い取ってポイと投げる。台所に立てば足元にすがりついて邪魔しようとするし。昼寝もしないので、私は自分のことが何にも出来ません。イライラすると私の髪をひっぱったりもします。でも私の言う事は聞かないくせに、パパには従順なんです。」
先生によると、それは母親が優しすぎる場合によく起こることだそう。
母親が自分より下だと思って、舐めてかかっているそうです。
･･･うーん、確かに。怒るのは苦手なほうだし、私が怒っても迫力ないみたいなんだな。昔飼っていた犬にも舐めらていたし。
対策としては、叱るときはきちんと叱って、母親の方が上なんだということをちゃんと認識させることだそうです。
「甘やかしていい」と言われたときは「お安い御用！！」と思って思いっきり甘やかしたけど、少々度が過ぎたようでした。
これからはきちんとしないとなあ･･･。
節度を持ちながら、きちんと愛情を持って育てられるお母さんって尊敬するなあ。
診察の途中で先生に抱っこされたナッチャンは、案の定ワーワーと大泣き！
その抵抗力はすさまじく、先生にも「筋力は強いし、エネルギーもある」と褒めて（？)頂きました。
それと、前から聞こう聞こうと思っていたことをついに聞いてみました。
それはズバリ、ダウン症は将来治る病気になりうるか？ということ。
もちろん染色体の数が変わるなんてことはない、なんてことは充分分かってます。
でも、自分の中でまだ割り切れない何か。
２１番目の染色体の解読も済んでいるし、精神遅滞の原因となる遺伝子が識別された、なんて記事も読んだことがある。
研究がもっと進めば、ダウン症の治療薬ができるんじゃないか？？なんて淡い期待がどうしても捨てられなくて、でも否定されるのもなんだか怖くて。
先生によると「ダウン症の治療薬はないし、現段階では無理。」とのことでした。やっぱりね･･･。
影響を及ぼす遺伝子はたくさん（何百？）もあるので、全てに対応できる薬ができるなんてことはありえないそうです。
ダウン症の治療方法はズバリ、療育だそうです。
私たちの前に診察を受けていたのが小学校３年生の女の子だったんだけど、スリムで姿勢がよくて、とっても可愛かった！
診察室から出てきて、待合室に置いてあったバッグをお父さんに渡し、コートをお母さんに渡し、と気を利かせて自分からよく動いていました。
思わず「しっかりしてるね！」と声を掛けると、こちらを振り向いて「どうもありがとうございます」と返事をしてくれました。
礼儀正しさに再度ビックリ＆感動！
こんな素敵な子に育ってくれたらいいな、と夢が広がったのでした。
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