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haruharu518
２００９年４月に母がALS、２０１２年４月に次女が横紋筋肉腫と診断されました。 日々のことをぼちぼちと書きたいと思います。
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2012.02.28
カテゴリ： ALS
冬ごもりあけのゴマ太
しつこくグーーを繰り出してみました（笑）。
私も母も冬ごもってまして、
母は１ヶ月半ぶりの外出でした。
主人の仕事が忙しくなり、
そちらに神経とられていました。
結婚２０年、いちども仕事のグチを言ったことのない人が
「しんど…。」と言い出したから焦ったーー。
夜は毎日遅く、土日も出かける元気もない状態。
大好きなゴルフに行く気もなくなるくらい…。
私の不安はイライラになって母に向けられ、
ほんとうに申し訳ないことをしました。
…というのは今だから言えることで
この１ヶ月半は母の前で笑えない日々。。。
まったく気持ちの余裕が無く
現状から解放されたいおもいだけが大きくなって
母に当たってしまうようになり
母に、もう無理…と訴え
長期療養の病院探しをしていました。
現状、ひとつの病院の返事待ちですが…。
今は主人もだいぶ元気になって私も落ち着きつつあります。
私がドンと構えてどっちも支えられればよかったのですが
みんなをブンブンに振り回してしまいました(> <)。
今回は、
往診医に紹介状を書いてもらい
ケアマネにも『もう無理宣言』してしまい、
一線を越えてしまいました。
このまま現状入院不可の返事が来ると予想していますが、
もし、可の返事だったらどうしよう。。。
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Re:ご無沙汰です(02/28)
いたこ_oz
さん
うぅん。１回しかしないかぁ。前回の「２」の１分ぐらいのときに、ごま太が寄ってきて、目を細めたときに、グーすると、頭をスリスリします。「好きぃぃ」って声を、かけるといいです。寒かったのかなぁ。
(2012.02.28 19:01:35)
(2012.02.28 19:01:35)
ハルさんの微妙な気持ち分かりますよ。
tama梅
さん
入院してほしいと思うくらいしんどいけど、入院してもらうのも可哀想で申し訳なくて・・・・。
しかし、このまましんどい状態をつづけたら、介護する人が病気になるかもです。
もし、入院可の返事が来たら親孝行力を充電するため
入院してもらいましょう。
ゴマちゃんにも春が来ていますね。
私にも春の鼻炎がやってきました。ハックショ～ン。
(2012.02.28 20:14:53)
しかし、このまましんどい状態をつづけたら、介護する人が病気になるかもです。
もし、入院可の返事が来たら親孝行力を充電するため
入院してもらいましょう。
ゴマちゃんにも春が来ていますね。
私にも春の鼻炎がやってきました。ハックショ～ン。
(2012.02.28 20:14:53)
Re:ご無沙汰です(02/28)
ももたろう1108
さん
どうしているのかなぁ～と、少し心配でした。
長期入院、ＯＫでもＮＯでも、どちらでも思いは複雑だよね。ＯＫならば自己嫌悪に陥るし、ＮＯだとまた違う思いがわき上がってくるし・・・。
介護者の思いは人それぞれ。
他の誰とも比べられる物じゃないので、haruharuさんが無理と思ったら、次のステップに進む事も大事だと思います。
ワタシもそうだよ、寝たきりの妹の状態に弟が徐々に近づいてきています。日々、憂鬱だよ・・・。 (2012.02.28 21:14:13)
長期入院、ＯＫでもＮＯでも、どちらでも思いは複雑だよね。ＯＫならば自己嫌悪に陥るし、ＮＯだとまた違う思いがわき上がってくるし・・・。
介護者の思いは人それぞれ。
他の誰とも比べられる物じゃないので、haruharuさんが無理と思ったら、次のステップに進む事も大事だと思います。
ワタシもそうだよ、寝たきりの妹の状態に弟が徐々に近づいてきています。日々、憂鬱だよ・・・。 (2012.02.28 21:14:13)
入院もありだと思います
まる☆(＾ー^)ノ
さん
こういう状態になるのはわかっておりました。
私もそうだったから。
母を介護したい気持ちはあれど、自分は新たな家庭を持ち
その家庭に迷惑をかけてまで介護せざるをえない状況に苦しみました。
うちも毎晩旦那が深夜帰宅や出張でいなかったり
旦那自身も家の中が暗いし、仕事もしんどいしで逆に家にいるのを嫌がりました。
そんな状況下やはり長期入院の病院をさがし入院待ちをしましたが、とうとうそこは入れず。。。
入院できたら入院もいいと思います。
また介護したくなったら、逆にいつでも出れますぜ。 (2012.02.28 21:38:48)
私もそうだったから。
母を介護したい気持ちはあれど、自分は新たな家庭を持ち
その家庭に迷惑をかけてまで介護せざるをえない状況に苦しみました。
うちも毎晩旦那が深夜帰宅や出張でいなかったり
旦那自身も家の中が暗いし、仕事もしんどいしで逆に家にいるのを嫌がりました。
そんな状況下やはり長期入院の病院をさがし入院待ちをしましたが、とうとうそこは入れず。。。
入院できたら入院もいいと思います。
また介護したくなったら、逆にいつでも出れますぜ。 (2012.02.28 21:38:48)
Re:ご無沙汰です(02/28)
かるかる2018
さん
ゴマ太くん、お久しぶり～♪
日差しが暖かそうねぇ。
辛い日々を過ごされてたんですね。
本当はharuharuさんもお母様も家で過ごされるのが一番だと思ってみえると思いますが、でも生身の体だからそう言ってばかりはいられないときもあるんですよね。
うちも子供が2人いても非協力的なので全く当てにはならず、いつもイライラして「何で私ばかり！！」と主人に当たり散らすこともあるんです。するとしばらくすると自己嫌悪に陥ります。
お母様にはすごく申し訳ないけど、ご主人とharuharuさんの気持ちが落ち着くまで少しの間だけでも入院していただいたらいかがでしょうか。
でないとharuharuさんも体を壊して、さらに介護が難しくなってしまうのではないかと思うんです。
お節介な事言ってごめんなさいね。 (2012.02.28 21:42:41)
日差しが暖かそうねぇ。
辛い日々を過ごされてたんですね。
本当はharuharuさんもお母様も家で過ごされるのが一番だと思ってみえると思いますが、でも生身の体だからそう言ってばかりはいられないときもあるんですよね。
うちも子供が2人いても非協力的なので全く当てにはならず、いつもイライラして「何で私ばかり！！」と主人に当たり散らすこともあるんです。するとしばらくすると自己嫌悪に陥ります。
お母様にはすごく申し訳ないけど、ご主人とharuharuさんの気持ちが落ち着くまで少しの間だけでも入院していただいたらいかがでしょうか。
でないとharuharuさんも体を壊して、さらに介護が難しくなってしまうのではないかと思うんです。
お節介な事言ってごめんなさいね。 (2012.02.28 21:42:41)
Re:ご無沙汰です(02/28)
まっちゃんne.jp
さん
私も義母の施設入所には 悩みましたよっ
でも 精神的に限界で・・・
「ホントに良いのか？」みんなは 無責任だ！とか
思わないのかとか 色々悩み相談して施設に入所・・・
当日 施設の３Ｆから転落・・・
命は助かったものの 痴呆症だけだった義母が
寝たきり状態に・・・ 相手先は 一切の責任を拒否
という事もあるので 病院選びも重要ですよ・・・
今は 長期療養の病院でお世話になっています。
他人に任せてと・・・ 毎回 病院に行くたびに
自責の念は消えませんが 家族の為に 私も働かないと
やっていけない現実・・・ 自宅での介護は
精神的にも 金銭面でも限界は どこの家庭でもきますよ
自分を責めずに 少し楽になってみてはいかがですか？
(2012.02.29 15:34:30)
でも 精神的に限界で・・・
「ホントに良いのか？」みんなは 無責任だ！とか
思わないのかとか 色々悩み相談して施設に入所・・・
当日 施設の３Ｆから転落・・・
命は助かったものの 痴呆症だけだった義母が
寝たきり状態に・・・ 相手先は 一切の責任を拒否
という事もあるので 病院選びも重要ですよ・・・
今は 長期療養の病院でお世話になっています。
他人に任せてと・・・ 毎回 病院に行くたびに
自責の念は消えませんが 家族の為に 私も働かないと
やっていけない現実・・・ 自宅での介護は
精神的にも 金銭面でも限界は どこの家庭でもきますよ
自分を責めずに 少し楽になってみてはいかがですか？
(2012.02.29 15:34:30)
Re[1]:ご無沙汰です(02/28)
haruharu518
さん
Re:ハルさんの微妙な気持ち分かりますよ。(02/28)
haruharu518
さん
tama梅さんへ
ありがとうございます。今の状況でも充分かわいそうなんですが、入院となるとまたやっぱり可哀想で…。気持ち代弁して頂いて、ありがたいです。
(2012.02.29 21:23:59)
ありがとうございます。今の状況でも充分かわいそうなんですが、入院となるとまたやっぱり可哀想で…。気持ち代弁して頂いて、ありがたいです。
(2012.02.29 21:23:59)
Re[1]:ご無沙汰です(02/28)
haruharu518
さん
ももたろうさんへ
ありがとうございます。ついにドロップアウト宣言してしまいました(> <)。なんていうか、敗北感でいっぱいです。が、私に出来ることを考えながら寄り添っていきたいと思います。ももたろうさんもつらいですね。。。。
(2012.02.29 21:30:55)
ありがとうございます。ついにドロップアウト宣言してしまいました(> <)。なんていうか、敗北感でいっぱいです。が、私に出来ることを考えながら寄り添っていきたいと思います。ももたろうさんもつらいですね。。。。
(2012.02.29 21:30:55)
Re:入院もありだと思います(02/28)
haruharu518
さん
まる☆(＾ー^)ノさんへ
まるさんもしんどかったんですね。家庭内の空気までは外からはわからないものね。。。本当の気持ちを言えたから、だいぶ楽になったよ。ほんとうに、ありがとう。
(2012.02.29 21:42:22)
まるさんもしんどかったんですね。家庭内の空気までは外からはわからないものね。。。本当の気持ちを言えたから、だいぶ楽になったよ。ほんとうに、ありがとう。
(2012.02.29 21:42:22)
Re[1]:ご無沙汰です(02/28)
haruharu518
さん
かるかるさんへ
お節介だなんてとんでもない！ありがとうございます。
私も、最初はどうしてこんなにイライラするのか自分でもわからなかったんですが、「なんで私ばっかり？」っていうのが本音だと気付きました。自分が決めて母を引き取ったんだから、っていう意地でここまでやってきたのですが、本音がおさえきれなくなりました。残念です。…って言うと人ごとみたいですが、本当に自分で自分が残念です(T T) (2012.02.29 22:00:06)
お節介だなんてとんでもない！ありがとうございます。
私も、最初はどうしてこんなにイライラするのか自分でもわからなかったんですが、「なんで私ばっかり？」っていうのが本音だと気付きました。自分が決めて母を引き取ったんだから、っていう意地でここまでやってきたのですが、本音がおさえきれなくなりました。残念です。…って言うと人ごとみたいですが、本当に自分で自分が残念です(T T) (2012.02.29 22:00:06)
Re:ご無沙汰です(02/28)
千葉っ子ママ
さん
haruさん、元気出してね。
夫は来週からレスパイトなの。すっごく嬉しい気持ちをぐっと押さえて、淡々と装っている自分がいやらしいなー、と思って凹み気味な毎日です。
でも、私も半年在宅を続けて体が限界を感じてる。がまんしないで、入院できる機会を与えられたのだから甘えようと思っています。
お母様も、ご自分の為に頑張りすぎてボロボロになったharuさんを見るのはつらいでしょう。入院は、できたら自分を見直すいい機会だと思います。長期、、、と思っていてもいつか『やっぱり家で、、』と変わるかもしれないです。何が正しいのか、答えはずっと出ないと思います。だから今の気持ちと状態を大事にしてくださいね。
ゴマ太んちって、もしかして手前の長ーーい広そうな門のうち？やはり、おぼったまだったのねーー(＠▽＠;)
(2012.02.29 22:00:39)
夫は来週からレスパイトなの。すっごく嬉しい気持ちをぐっと押さえて、淡々と装っている自分がいやらしいなー、と思って凹み気味な毎日です。
でも、私も半年在宅を続けて体が限界を感じてる。がまんしないで、入院できる機会を与えられたのだから甘えようと思っています。
お母様も、ご自分の為に頑張りすぎてボロボロになったharuさんを見るのはつらいでしょう。入院は、できたら自分を見直すいい機会だと思います。長期、、、と思っていてもいつか『やっぱり家で、、』と変わるかもしれないです。何が正しいのか、答えはずっと出ないと思います。だから今の気持ちと状態を大事にしてくださいね。
ゴマ太んちって、もしかして手前の長ーーい広そうな門のうち？やはり、おぼったまだったのねーー(＠▽＠;)
(2012.02.29 22:00:39)
Re:ご無沙汰です(02/28)
chienblanc
さん
ケアマネや看護師に無理宣言、全然ＯＫ。だって精神面をフォローするのがお仕事だから、って言い方は冷たいけど、フォローできる器の人がなる仕事だからなんでもぶつけたらいい。私は看護師にぶつけたらそのまま曲がってどっか飛んでいったけど。。
まわりをブンブン振り回したのは、haruharuさんじゃない。みんなあなたに甘えた結果やよ～
だんなちゃん、年度末でいっぱいいっぱいかな？しんどいって言うのは、私が思うに良い事、それを心配してる妻は、まだまだ愛があるんだな～って思います。どうでもいい夫やったら、「しんどい言うてる暇あったら働きいかんかい」って言うてまうわ。
病院の申込はharuharuさん一人の決断、責任やないよ。
お父さんや弟さんに「どう思う」って聞いてみ？
それを誰も咎めないし、咎められない。
自分の中で３カ月とか決めて、病院の様子や自分の精神状態確認してみたらいいと思う。みなさんが言ってるように、永遠やないんやからね。
病院療養がメインで、外泊みたくうちに帰ってくる逆レスパイトとかいろんな方法あるやん？
(2012.02.29 22:17:04)
まわりをブンブン振り回したのは、haruharuさんじゃない。みんなあなたに甘えた結果やよ～
だんなちゃん、年度末でいっぱいいっぱいかな？しんどいって言うのは、私が思うに良い事、それを心配してる妻は、まだまだ愛があるんだな～って思います。どうでもいい夫やったら、「しんどい言うてる暇あったら働きいかんかい」って言うてまうわ。
病院の申込はharuharuさん一人の決断、責任やないよ。
お父さんや弟さんに「どう思う」って聞いてみ？
それを誰も咎めないし、咎められない。
自分の中で３カ月とか決めて、病院の様子や自分の精神状態確認してみたらいいと思う。みなさんが言ってるように、永遠やないんやからね。
病院療養がメインで、外泊みたくうちに帰ってくる逆レスパイトとかいろんな方法あるやん？
(2012.02.29 22:17:04)
Re[1]:ご無沙汰です(02/28)
haruharu518
さん
まっちゃんne.jpさんへ
まっちゃんさんもお義母さまのことで辛い思いされてたんですね。現実は厳しいですね。私も、まわりからどう思われるかと怖かったです。それも踏み切れない理由だったかもしれません。でも、そうも言ってられなくなりました。ほんと、病院はいろいろですよね。そこはまだまだ妥協したくない気持ちもあって悶々としています。
(2012.02.29 22:17:29)
まっちゃんさんもお義母さまのことで辛い思いされてたんですね。現実は厳しいですね。私も、まわりからどう思われるかと怖かったです。それも踏み切れない理由だったかもしれません。でも、そうも言ってられなくなりました。ほんと、病院はいろいろですよね。そこはまだまだ妥協したくない気持ちもあって悶々としています。
(2012.02.29 22:17:29)
Re[1]:ご無沙汰です(02/28)
haruharu518
さん
千葉っ子ママさんへ
答え、出なくて良いんですよね…？ママさんありがとう。なんだか、考えがグルグルとおなじところばっかり回っていたような気がします。そう、私も最初はレスパイトでも罪悪感が湧いていたのになぁ、、、ママさんは私とは優しさレベルが違いすぎ～。
ゴマ太のお家は門のおうちの向かいです。でも、大きなお家ですよ。(^^)
(2012.02.29 22:29:39)
答え、出なくて良いんですよね…？ママさんありがとう。なんだか、考えがグルグルとおなじところばっかり回っていたような気がします。そう、私も最初はレスパイトでも罪悪感が湧いていたのになぁ、、、ママさんは私とは優しさレベルが違いすぎ～。
ゴマ太のお家は門のおうちの向かいです。でも、大きなお家ですよ。(^^)
(2012.02.29 22:29:39)
Re[1]:ご無沙汰です(02/28)
haruharu518
さん
chienblancさんへ
こゆっちゃん、ありがとう。いっぱい助けてもらったのにごめんね。。。最初からいろいろ欲張って、自分を過大評価してたんやね。自分ならできる、できてる！って…。ちょっと母から離れる方向でいってみる。きもち、全部フォローしてくれてありがとう。
(2012.02.29 22:50:15)
こゆっちゃん、ありがとう。いっぱい助けてもらったのにごめんね。。。最初からいろいろ欲張って、自分を過大評価してたんやね。自分ならできる、できてる！って…。ちょっと母から離れる方向でいってみる。きもち、全部フォローしてくれてありがとう。
(2012.02.29 22:50:15)
Re:ご無沙汰です(02/28)
yumestudio
さん
古い建物があっていい感じの住宅街に、ちょこんと座ってるゴマ太君、お久～^o^
グーを繰り出す手袋もいい感じ♪
私は青空駐輪場にとめてあるチャリのハンドルにぎるせいで、手袋は全部汚れてる＆ヨレッヨレ^^;
私の親族は、大きな病気になって在宅で療養した人がいません。
なので、ハルさんはじめ、在宅でご家族の介護されてる人はスーパーマンだと思っていて、介護される側も在宅を拒否しない、病院よりも家のほうがいいと思える、というだけですごい。
妄想のある母を家から追い出そうとして、逆に追い出された（当時は児童相談所に保護された）私は、大人になって、母に何かあっても介護する気ゼロ（たのまれないと思うけどたのまれたら断固拒否します）、こんなひどい娘もいます。
疾患や障害の特性がぜんぜんちがいますが、母の弟は重度精神障害者で、高校生の時から50代で亡くなるまで、1度も退院することなく、ずーーっと精神病院で過ごしました。 (2012.03.01 08:36:55)
グーを繰り出す手袋もいい感じ♪
私は青空駐輪場にとめてあるチャリのハンドルにぎるせいで、手袋は全部汚れてる＆ヨレッヨレ^^;
私の親族は、大きな病気になって在宅で療養した人がいません。
なので、ハルさんはじめ、在宅でご家族の介護されてる人はスーパーマンだと思っていて、介護される側も在宅を拒否しない、病院よりも家のほうがいいと思える、というだけですごい。
妄想のある母を家から追い出そうとして、逆に追い出された（当時は児童相談所に保護された）私は、大人になって、母に何かあっても介護する気ゼロ（たのまれないと思うけどたのまれたら断固拒否します）、こんなひどい娘もいます。
疾患や障害の特性がぜんぜんちがいますが、母の弟は重度精神障害者で、高校生の時から50代で亡くなるまで、1度も退院することなく、ずーーっと精神病院で過ごしました。 (2012.03.01 08:36:55)
Re:ご無沙汰です(02/28)
syuichi6780
さん
私もご無沙汰です。風邪引きやら何やらで引きこもりでした。
ご主人と子供さんのことの他にお母様の介護、今まで良くやってこられたと思います。各家庭で介護の姿は千差万別、壊れたらおしまいです。無理宣言、良く決意されました。良い病院が見つかりますように。
(2012.03.07 18:35:26)
ご主人と子供さんのことの他にお母様の介護、今まで良くやってこられたと思います。各家庭で介護の姿は千差万別、壊れたらおしまいです。無理宣言、良く決意されました。良い病院が見つかりますように。
(2012.03.07 18:35:26)
Re[1]:ご無沙汰です(02/28)
haruharu518
さん
yumestudioさんへ
町並みに猫が一匹いるだけで絵になりますよね^^
手袋はじっくり見るの禁止～w２０年ものですの。。。
つらいこと、書いてくれてありがとう。みんないろいろなことがあって今日を生きているんだね。ゆめちゃんはひどい娘ではないよ。自分に正直なだけ。私はみんなに良い娘と思われたくて頑張ってたところがあって、こうなっちゃったんだなって自分でわかる。はじめから介護は無理ですゴメンね、って言えてれば母をむやみに傷つけずに済んだのにと思います(> <)
(2012.03.08 08:34:05)
町並みに猫が一匹いるだけで絵になりますよね^^
手袋はじっくり見るの禁止～w２０年ものですの。。。
つらいこと、書いてくれてありがとう。みんないろいろなことがあって今日を生きているんだね。ゆめちゃんはひどい娘ではないよ。自分に正直なだけ。私はみんなに良い娘と思われたくて頑張ってたところがあって、こうなっちゃったんだなって自分でわかる。はじめから介護は無理ですゴメンね、って言えてれば母をむやみに傷つけずに済んだのにと思います(> <)
(2012.03.08 08:34:05)
Re[1]:ご無沙汰です(02/28)
haruharu518
さん
syuichi6780さんへ
syuichiさんありがとうございます。こんな自分に励ましの言葉をたくさん頂いてほんとうにありがたいです。涙が出ます。
(2012.03.08 08:39:48)
syuichiさんありがとうございます。こんな自分に励ましの言葉をたくさん頂いてほんとうにありがたいです。涙が出ます。
(2012.03.08 08:39:48)
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