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haruharu518
２００９年４月に母がALS、２０１２年４月に次女が横紋筋肉腫と診断されました。 日々のことをぼちぼちと書きたいと思います。
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2013.08.26
カテゴリ： 横紋筋肉腫
みのりの病名は、横紋筋肉腫といいます。
いわゆる小児ガンの一種で
日本では年間８０人程が発病するそうです。
みのりの場合は、原発部位は右前腕。
２０１２年３月２３日に紹介された大学病院にて
検査の結果
すでに右腋リンパと骨髄に転移があり
ステージ４と診断されました。
とても厳しい結果でした。
その後、すぐ点滴による化学療法を3クール行い、
腫瘍が小さくなったところで、
７月１０日に原発腫瘍を手術で除去してもらいました。
同時に原発部位へのリニアック（放射線治療）を計２８回、
その後、薬の種類によって投薬期間が違うのですが
１日だけのお薬も含めると１９クールの化学療法、
右腋へのリニアック治療２５回を終了して
２０１３年８月3日退院しました。
治療内容自体はすべて入院当初の予定通りでしたが
お薬あとの骨髄の立ち上がりがみのりは遅かったので
１年の予定が１年4ヶ月かかりました。
でも、おかげさまで
マルク、全身のCT、MRI、PET-CTすべて腫瘍は認められず寛解という
いい状態で退院する事ができました。
横紋筋肉腫は全身どこにでもできる、転移しやすいガンだそうです。
正直、いまも不安不安で仕方ないのですが
先の事を思い悩んでも仕方が無いので
今、家族一緒にいられることを思いっきり感謝して
過ごしたいと思っています。
そして、今日は始業式〜〜〜♪
みのりは転校生です！！
退院してから、
夏休み中、さっそく友達とは以前のとおり遊んでいましたが
今朝は（ゆうべからw）、異常に緊張して行きましたよ〜。
始業式のあと、教室で自己紹介するセリフを練習してました。
私ははじめて見る夏セーラー姿に泣きそうになっちゃった
どうかこのまま。。。今はその気持ちだけです。
いわゆる小児ガンの一種で
日本では年間８０人程が発病するそうです。
みのりの場合は、原発部位は右前腕。
２０１２年３月２３日に紹介された大学病院にて
検査の結果
すでに右腋リンパと骨髄に転移があり
ステージ４と診断されました。
とても厳しい結果でした。
その後、すぐ点滴による化学療法を3クール行い、
腫瘍が小さくなったところで、
７月１０日に原発腫瘍を手術で除去してもらいました。
同時に原発部位へのリニアック（放射線治療）を計２８回、
その後、薬の種類によって投薬期間が違うのですが
１日だけのお薬も含めると１９クールの化学療法、
右腋へのリニアック治療２５回を終了して
２０１３年８月3日退院しました。
治療内容自体はすべて入院当初の予定通りでしたが
お薬あとの骨髄の立ち上がりがみのりは遅かったので
１年の予定が１年4ヶ月かかりました。
でも、おかげさまで
マルク、全身のCT、MRI、PET-CTすべて腫瘍は認められず寛解という
いい状態で退院する事ができました。
横紋筋肉腫は全身どこにでもできる、転移しやすいガンだそうです。
正直、いまも不安不安で仕方ないのですが
先の事を思い悩んでも仕方が無いので
今、家族一緒にいられることを思いっきり感謝して
過ごしたいと思っています。
そして、今日は始業式〜〜〜♪
みのりは転校生です！！
退院してから、
夏休み中、さっそく友達とは以前のとおり遊んでいましたが
今朝は（ゆうべからw）、異常に緊張して行きましたよ〜。
始業式のあと、教室で自己紹介するセリフを練習してました。
私ははじめて見る夏セーラー姿に泣きそうになっちゃった
どうかこのまま。。。今はその気持ちだけです。
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Re:いよいよ(08/26)
まっちゃんne.jp
さん
退院おめでとうございます！
長い治療生活 お疲れ様でした。
みのりちゃん よく頑張ったね！
そして haruharuさんも
お疲れ様でした！
しばらくは ご自愛下さい♪
(2013.08.26 16:05:21)
長い治療生活 お疲れ様でした。
みのりちゃん よく頑張ったね！
そして haruharuさんも
お疲れ様でした！
しばらくは ご自愛下さい♪
(2013.08.26 16:05:21)
Re:いよいよ(08/26)
かるかる2018
さん
私なんて足元にも及ばないくらい、みのりちゃんもハルさんも辛く長い治療をされてきたって事がわかりました。
以前なら何にも感じなかった他愛ないことでも、すごくうれしく思えるよね。
みのりちゃんは食事制限とかありますか？
私は何を食べてはいけないってものはないんだけど、あまり太らないようにって何度も言われてます(^_^;)
そんなこと言われても、食欲は抑えられません(笑) (2013.08.26 20:09:47)
以前なら何にも感じなかった他愛ないことでも、すごくうれしく思えるよね。
みのりちゃんは食事制限とかありますか？
私は何を食べてはいけないってものはないんだけど、あまり太らないようにって何度も言われてます(^_^;)
そんなこと言われても、食欲は抑えられません(笑) (2013.08.26 20:09:47)
Re:いよいよ(08/26)
まる☆(＾ー^)ノ
さん
Re:いよいよ(08/26)
yumestudio
さん
長期に渡る治療と入院生活、本当にお疲れ様でした。
治療生活は身体的にも精神的にもハードなことと
察しますが、みのりちゃんがんばりましたね。
それからharuharuさんも。
夏セーラー、、、私も着たかったなぁ（爆）
ブレザーの中学だったので、、、って私の中学の制服
なんかどうでもいいですね、失礼しましたm(_ _)m
ちなみにセーラー服が良い理由は、ブレザーは背中に
1本縫い目があるから、、、それがないセーラー服の
背中に、でかい龍の刺繍入れたかったの～（爆） (2013.08.27 01:28:50)
治療生活は身体的にも精神的にもハードなことと
察しますが、みのりちゃんがんばりましたね。
それからharuharuさんも。
夏セーラー、、、私も着たかったなぁ（爆）
ブレザーの中学だったので、、、って私の中学の制服
なんかどうでもいいですね、失礼しましたm(_ _)m
ちなみにセーラー服が良い理由は、ブレザーは背中に
1本縫い目があるから、、、それがないセーラー服の
背中に、でかい龍の刺繍入れたかったの～（爆） (2013.08.27 01:28:50)
Re:いよいよ(08/26)
千葉っ子ママ
さん
新学期、最近は早いのね。二期制だから？
親にとって子供の初制服は、いつも心打たれるね。みのりちゃん、似合っていたんだろうなー。
新しい学校で、いっぱい友達を作ってステキな青春を送れますように、、、オバチャンは千葉の田舎で祈ってます（*^_^*）
(2013.08.27 17:32:41)
親にとって子供の初制服は、いつも心打たれるね。みのりちゃん、似合っていたんだろうなー。
新しい学校で、いっぱい友達を作ってステキな青春を送れますように、、、オバチャンは千葉の田舎で祈ってます（*^_^*）
(2013.08.27 17:32:41)
大変な闘病生活、皆さん頑張りましたね。
tama梅
さん
長い人生の中の1年4ヶ月です。
みんなが経験できない体験をされたみのりちゃんと、ご家族の皆様に拍手です。
急に涼しくなりました。
病後には快適な気候になってきますが、無理をしないようにしてくださいね。
美人に癒されたいので時間ができたら連絡してください。 (2013.08.28 14:53:33)
みんなが経験できない体験をされたみのりちゃんと、ご家族の皆様に拍手です。
急に涼しくなりました。
病後には快適な気候になってきますが、無理をしないようにしてくださいね。
美人に癒されたいので時間ができたら連絡してください。 (2013.08.28 14:53:33)
Re[1]:いよいよ(08/26)
haruharu518
さん
Re[1]:いよいよ(08/26)
haruharu518
さん
かるかるさんへ
ほんとにそうですね。ただ太陽の光の中にいること、それだけでも有り難い光景のような気持ちで見ています。
食べ物でいま禁止なのは、動物性タンパク質の生モノ（おさしみ、生卵、はちみつ）です。生野菜は解禁されました♪
太るのも注意されるんですか〜？
みのりはまだガリガリなので、申し訳ないですがうらやましいですぅw！かるかるさんに続け〜〜〜！ (2013.08.29 13:30:09)
ほんとにそうですね。ただ太陽の光の中にいること、それだけでも有り難い光景のような気持ちで見ています。
食べ物でいま禁止なのは、動物性タンパク質の生モノ（おさしみ、生卵、はちみつ）です。生野菜は解禁されました♪
太るのも注意されるんですか〜？
みのりはまだガリガリなので、申し訳ないですがうらやましいですぅw！かるかるさんに続け〜〜〜！ (2013.08.29 13:30:09)
Re[1]:いよいよ(08/26)
haruharu518
さん
まるさんへ
うるうるありがとう〜（T T）。恋、来〜いw！
なんかもう、中高生はたまらんです。そのへんをゾロゾロ登校してる姿を見るだけで泣けてきます。なんか、へんなスイッチが入っちゃったかも。。。
(2013.08.29 13:35:14)
うるうるありがとう〜（T T）。恋、来〜いw！
なんかもう、中高生はたまらんです。そのへんをゾロゾロ登校してる姿を見るだけで泣けてきます。なんか、へんなスイッチが入っちゃったかも。。。
(2013.08.29 13:35:14)
Re[1]:いよいよ(08/26)
haruharu518
さん
yumestudioさんへ
ありがとうございます。
頑張りました（＾＾）／
こらこら〜！セーラー服が良いという理由がそれかい笑
ブレザーもオシャレでかわいいやん〜。
ハリーポッターのイメージですよ♪しかしブレザーの背中に縫い目があってよかった。 (2013.08.29 13:43:10)
ありがとうございます。
頑張りました（＾＾）／
こらこら〜！セーラー服が良いという理由がそれかい笑
ブレザーもオシャレでかわいいやん〜。
ハリーポッターのイメージですよ♪しかしブレザーの背中に縫い目があってよかった。 (2013.08.29 13:43:10)
Re[1]:いよいよ(08/26)
haruharu518
さん
千葉っ子ママさんへ
ありがとうございます＾＾。千葉のおばちゃん///ちがうちがう！ママさんは千葉のマダ〜ムですよ！！
ほんとは上の子と一緒に制服姿を記念に撮りたいのですが、時間が合わなくていまだ撮れずです。まあ、こういう日常モードもいいかと思ってます。
(2013.08.29 13:51:30)
ありがとうございます＾＾。千葉のおばちゃん///ちがうちがう！ママさんは千葉のマダ〜ムですよ！！
ほんとは上の子と一緒に制服姿を記念に撮りたいのですが、時間が合わなくていまだ撮れずです。まあ、こういう日常モードもいいかと思ってます。
(2013.08.29 13:51:30)
ありがとうございます
haruharu518
さん
tama梅さんへ
そうですね！長い人生、焦らずに行きたいと思います。本人は授業の遅れが気になってさっそく焦りまくってますがー
＾＾；。最後の一行を無視出来ないので、ぜひお邪魔したいと思います。
(2013.08.29 14:05:21)
そうですね！長い人生、焦らずに行きたいと思います。本人は授業の遅れが気になってさっそく焦りまくってますがー
＾＾；。最後の一行を無視出来ないので、ぜひお邪魔したいと思います。
(2013.08.29 14:05:21)
Re:いよいよ(08/26)
chienblanc
さん
みのりちゃん。転移しても、復活してまた、いつもの生活に戻れるなんて、ほんっとすごいね！ もうひとつもらった命だ！ 次にお邪魔するときは、その幸運をおすそ分けして頂くため是非お目にかかりたいです。（また行く気満々☆）
私、中学はセーラー服だったよ～～ 自分のセーラー服姿を思い出そうとしたら、顔は今のままだったから怖かった。ついでにtamaさんにセーラー服を着せてみたら・・・・
（おっこらっれる～～っっ）
(2013.08.29 21:08:13)
私、中学はセーラー服だったよ～～ 自分のセーラー服姿を思い出そうとしたら、顔は今のままだったから怖かった。ついでにtamaさんにセーラー服を着せてみたら・・・・
（おっこらっれる～～っっ）
(2013.08.29 21:08:13)
Re:いよいよ(08/26)
syuichi6780
さん
この二学期はご家族にとって特別の二学期になりましたね。
ステージ４から良く回復されたと思います。医療技術もあると思いますが、ご本人の生命力とご家族の愛情のたまものと思います。このままの状態がずっと続きますように。
(2013.08.31 13:34:00)
ステージ４から良く回復されたと思います。医療技術もあると思いますが、ご本人の生命力とご家族の愛情のたまものと思います。このままの状態がずっと続きますように。
(2013.08.31 13:34:00)
Re[1]:いよいよ(08/26)
haruharu518
さん
chienblancさんへ
ありがとうございます！一日一生の気持ちです。こちらこそ、小雪ちゃんのパワーをもらいたいよ^^
じゃあ・・・一緒にtama梅さんにおこられに行こか。
(2013.09.03 13:37:36)
ありがとうございます！一日一生の気持ちです。こちらこそ、小雪ちゃんのパワーをもらいたいよ^^
じゃあ・・・一緒にtama梅さんにおこられに行こか。
(2013.09.03 13:37:36)
Re[1]:いよいよ(08/26)
haruharu518
さん
syuichi6780さんへ
ありがとうございます。普通に登校出来る事がありがたいです。
結果が良かったから思える事かもしれませんが・・・最高の治療と看護をしていただけたと思っています。さすが○大病院ですね。
(2013.09.03 13:43:25)
ありがとうございます。普通に登校出来る事がありがたいです。
結果が良かったから思える事かもしれませんが・・・最高の治療と看護をしていただけたと思っています。さすが○大病院ですね。
(2013.09.03 13:43:25)
Re:いよいよ(08/26)
ももたろう1108
さん
クソ暑い日常生活・・・娘さん、すっかり慣れたかな？
病気に負けない娘さんの強い心と身体、本当に良かったです。haruharuさんも凄いです！！
退院おめでとう（＾ｏ＾）
中学生活、これから沢山楽しんでください♪
(2013.09.04 21:12:19)
病気に負けない娘さんの強い心と身体、本当に良かったです。haruharuさんも凄いです！！
退院おめでとう（＾ｏ＾）
中学生活、これから沢山楽しんでください♪
(2013.09.04 21:12:19)
Re[1]:いよいよ(08/26)
haruharu518
さん
ももたろうさんへ
ありがとうございます^^
ほんと、家は暑くて寒いんですwwとくにお風呂場が〜。温度調節、入院中は考える事も無かったですがほんと大変っす！
母が家にいた時の事を思い出しました。
最近は急に寒いくらいで、ビクビクしています。
(2013.09.09 09:36:00)
ありがとうございます^^
ほんと、家は暑くて寒いんですwwとくにお風呂場が〜。温度調節、入院中は考える事も無かったですがほんと大変っす！
母が家にいた時の事を思い出しました。
最近は急に寒いくらいで、ビクビクしています。
(2013.09.09 09:36:00)
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