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haruharu518
２００９年４月に母がALS、２０１２年４月に次女が横紋筋肉腫と診断されました。 日々のことをぼちぼちと書きたいと思います。
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2013.08.26
カテゴリ： 横紋筋肉腫
みのりの病名は、横紋筋肉腫といいます。
いわゆる小児ガンの一種で
日本では年間８０人程が発病するそうです。
みのりの場合は、原発部位は右前腕。
２０１２年３月２３日に紹介された大学病院にて
検査の結果
すでに右腋リンパと骨髄に転移があり
ステージ４と診断されました。
とても厳しい結果でした。
その後、すぐ点滴による化学療法を3クール行い、
腫瘍が小さくなったところで、
７月１０日に原発腫瘍を手術で除去してもらいました。
同時に原発部位へのリニアック（放射線治療）を計２８回、
その後、薬の種類によって投薬期間が違うのですが
１日だけのお薬も含めると１９クールの化学療法、
右腋へのリニアック治療２５回を終了して
２０１３年８月3日退院しました。
治療内容自体はすべて入院当初の予定通りでしたが
お薬あとの骨髄の立ち上がりがみのりは遅かったので
１年の予定が１年4ヶ月かかりました。
でも、おかげさまで
マルク、全身のCT、MRI、PET-CTすべて腫瘍は認められず寛解という
いい状態で退院する事ができました。
横紋筋肉腫は全身どこにでもできる、転移しやすいガンだそうです。
正直、いまも不安不安で仕方ないのですが
先の事を思い悩んでも仕方が無いので
今、家族一緒にいられることを思いっきり感謝して
過ごしたいと思っています。
そして、今日は始業式〜〜〜♪
みのりは転校生です！！
退院してから、
夏休み中、さっそく友達とは以前のとおり遊んでいましたが
今朝は（ゆうべからw）、異常に緊張して行きましたよ〜。
始業式のあと、教室で自己紹介するセリフを練習してました。
私ははじめて見る夏セーラー姿に泣きそうになっちゃった
どうかこのまま。。。今はその気持ちだけです。
いわゆる小児ガンの一種で
日本では年間８０人程が発病するそうです。
みのりの場合は、原発部位は右前腕。
２０１２年３月２３日に紹介された大学病院にて
検査の結果
すでに右腋リンパと骨髄に転移があり
ステージ４と診断されました。
とても厳しい結果でした。
その後、すぐ点滴による化学療法を3クール行い、
腫瘍が小さくなったところで、
７月１０日に原発腫瘍を手術で除去してもらいました。
同時に原発部位へのリニアック（放射線治療）を計２８回、
その後、薬の種類によって投薬期間が違うのですが
１日だけのお薬も含めると１９クールの化学療法、
右腋へのリニアック治療２５回を終了して
２０１３年８月3日退院しました。
治療内容自体はすべて入院当初の予定通りでしたが
お薬あとの骨髄の立ち上がりがみのりは遅かったので
１年の予定が１年4ヶ月かかりました。
でも、おかげさまで
マルク、全身のCT、MRI、PET-CTすべて腫瘍は認められず寛解という
いい状態で退院する事ができました。
横紋筋肉腫は全身どこにでもできる、転移しやすいガンだそうです。
正直、いまも不安不安で仕方ないのですが
先の事を思い悩んでも仕方が無いので
今、家族一緒にいられることを思いっきり感謝して
過ごしたいと思っています。
そして、今日は始業式〜〜〜♪
みのりは転校生です！！
退院してから、
夏休み中、さっそく友達とは以前のとおり遊んでいましたが
今朝は（ゆうべからw）、異常に緊張して行きましたよ〜。
始業式のあと、教室で自己紹介するセリフを練習してました。
私ははじめて見る夏セーラー姿に泣きそうになっちゃった
どうかこのまま。。。今はその気持ちだけです。
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