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haruharu518
２００９年４月に母がALS、２０１２年４月に次女が横紋筋肉腫と診断されました。 日々のことをぼちぼちと書きたいと思います。
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2013.09.09
カテゴリ： ALS
はや、新学期開始から２週間が経ちました。
こわいくらい毎日がどんどんすぎていきます。
おかげさまで長女次女とも元気に登校しています。
ありがたやぁ
一方、母はいま市内の病院に入院しています。
刀根山病院から転院して１年経ちますが
転院のはなしはなく、
父曰く、ずっとおいてもらえそうと。
家から近く、家族にとってはありがたいことです。
呼吸機能は安定していて
変わらず夜間のBipapだけですごしています。
ただ、表情はほぼなくなってしまいました。
声をかけると、チラとみてくれるけど
意思のとおりに目を動かすことはできません。
（動かせる時と、動かせない時があるように見えるけど。。。）
でも先週、１年以上ぶりの笑顔が見れたんです。
顔を拭いてる時に、「目ぇ閉じててや」
といっても開けたままなので、「ちょっと失礼」と
まぶたをちょっとひっぱって閉じようとしたら
無表情→いきなりの満面の笑み！！
で、私も吹き出してしまいました。
きっと、「なにすんねん！w」と思ったんでしょうね〜。
ほんとに久しぶりの母の笑顔で涙が出ました。
一日中病室の壁を見て過ごしている姿を想うと
胸がどよ〜んとなります。
言いたい事、いっぱいあるだろうなあぁあぁぁ！
せめてイエスの合図だけでも出来ればと
がんばり中です！！
こわいくらい毎日がどんどんすぎていきます。
おかげさまで長女次女とも元気に登校しています。
ありがたやぁ
一方、母はいま市内の病院に入院しています。
刀根山病院から転院して１年経ちますが
転院のはなしはなく、
父曰く、ずっとおいてもらえそうと。
家から近く、家族にとってはありがたいことです。
呼吸機能は安定していて
変わらず夜間のBipapだけですごしています。
ただ、表情はほぼなくなってしまいました。
声をかけると、チラとみてくれるけど
意思のとおりに目を動かすことはできません。
（動かせる時と、動かせない時があるように見えるけど。。。）
でも先週、１年以上ぶりの笑顔が見れたんです。
顔を拭いてる時に、「目ぇ閉じててや」
といっても開けたままなので、「ちょっと失礼」と
まぶたをちょっとひっぱって閉じようとしたら
無表情→いきなりの満面の笑み！！
で、私も吹き出してしまいました。
きっと、「なにすんねん！w」と思ったんでしょうね〜。
ほんとに久しぶりの母の笑顔で涙が出ました。
一日中病室の壁を見て過ごしている姿を想うと
胸がどよ〜んとなります。
言いたい事、いっぱいあるだろうなあぁあぁぁ！
せめてイエスの合図だけでも出来ればと
がんばり中です！！
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