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[知的障害者] カテゴリの記事
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泥棒
今さっき作業所から。まだくーにゃんが出たばかりなので、何があったのか？と思ったら、夕べのうちに作業所にどろぼうが入ったらしい。ええ～どんな被害があったのか？大体、今日は、仕事にならないだろうな～？早帰りかも。確かに防犯対策はかなり手落ちがあったかもしれない。防犯カメラや、セコムなどにも入ってなかったからね。 よく野菜なども収穫を前に泥棒被害に合うというのは聞くが、こういう障害者施設から持っていくなんて、余計に酷いわ。 許せないです。そんなことで儲けても絶対に罰が当たります。（断言）くーにゃんのところはおいしい椎茸が売り物なんだけど、椎茸が被害にあったのかな～？年末に職員さんが急に辞めてから、ちょっと所長さんも元気がなさげなのに、これでガッカリしてやる気なくさなければいいけれど。心配だわ。どうか、最小限の被害でありますように。
2010年04月28日
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新入生獲得
今朝のニュースの中で、ある高校のたった2人しか野球部員がいないという野球部のことを取材してました。廃部にあわやなりそう。でも、9人で野球をしたいんだと新入生を一所懸命勧誘してました。そのかいがあって、6人もの新入生が入部。念願の9人にはあと一人というところのようです。 どこの学校でも、今の時期、サークル勧誘に躍起になってる頃なんでしょうね。 今の大学生はあまりサークル活動にも熱心でもないようですね。以前見たＴＶでの東大の応援団の様子を思い出しました。きつい体育会系なんて、尚更に部員を獲得していくのが大変なんでしょうね。 ピピはおかげさまで自分の大好きな鉄道研究会に入って、青春満喫してるようです。それでも、何年間も部員が少なくて大変でした。たった6人で活動してた時もあり、その時が部長であれもこれもやらなくてはならなくて苦労してました.何せ、伝統がある分、ＯＢからのチェックんも厳しく、少ない部員でも従来通りにしなくてはいけない活動も多かったからでした。 その鉄研サークルのＯＢ会で声がかかって、今週末は山形まで電車の撮影に一緒に行くのに、さそってもらったようです。車で行くと言うのでちょっと心配なんですけどね。 （遠いからね） 来月は恒例のＯＢ会主催のお座敷貸切列車もまた運行されて、それにも参加だそうです。今は、アルバイトもできないので、こちらも、お金を貸してとそのたびに言われてちょっと大変ですけどね。 でも、学生時代にしかそういう自由な時間はないですからね。いつか返してもらいましょう。自分の好きなことに出会えること。またその事を通じて仲間と楽しい時を共有できることは素敵な事ですよね。 そんな事が見つけられないのはくーにゃん。自分の好きなことはあっても、それを誰か友達と共有する楽しさがなかなか得られません。可哀想だわ。何か見つけられるといいのにな。
2010年04月14日
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今日は何の日？
今日は何の日かご存知ですか？今日は国連が決めた「自閉症の日」です。 私は実は昨日まで忘れてました。今日から8日までは発達障害啓発週間という事だからか、今朝のＮＨＫニュースでも発達障害についての事を取り上げてました。 発達障害といっても、その程度は様々で人によって、社会生活への困難さも違うし、多様なので、くーにゃんという子がいる私でも、他の方への接し方がわからないこともあります。 昔に比べて大分自閉症という言葉はドラマなどを通じて認知度もあがってはきてるとは思うものの、専門家は少ないし、療育の場も少ないし、支援体制もまだまだ整っているとはいいがたいですね。 普通の能力を持ってる人であっても、就職難であったり、普通の暮らしをしにくい世の中にあって、自閉症の人が普通の暮らし、幸せな暮らしをしていくのはより難しい世の中なのかもしれない。けれど、やはり、自閉症の人であっても、普通の暮らし、生まれてきてよかったなと思えるような人生を歩んで欲しいなと願ってやまない。
2010年04月02日
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悪循環
愚痴っぽいので、読みたくない方は、読まないで下さい。 ここ数日眠りのリズムが狂ってしまってます。きっかけは先週末の鼻づまり。花粉症なのか風邪なのか定かではないが多分風邪。明け方、片方がつまってしまって、息苦しくて目が覚めた。それ以来、いつもよりも1時間程度早く目が覚めるものの、すっきりとした目覚めでない日が続いてる。だからといって、夜早く寝てしまうと、また朝早く目が覚めてぼ～。 すっかり悪循環。悪循環に一度陥ると循環を正すのは容易ではないのかな？ 悪循環といえば、昨日、くーにゃんの作業所との連絡帳に先月ようやく入った職員がやはりひと月しかもたずに退職とあった。昨年末に3年間いた職員さんが急にやめてしまい、ひと月職員決まらずようやく2月から入ったというのに。 これだけ就職難という中にあって福祉の職場はいつでも人手不足。一番の理由は、お給料の低さでしょうね。公立の場合は違うでしょうが、個人の福祉作業所は、本当に厳しい状況です。お給料をギリギリでだしても、仕事は忙しい。大変。 もっと補助を出して欲しいです。でも、この不況の中福祉にはドンドンと自治体や、国からのお金は削られるばかり。実際にくーにゃんの学校の卒業生対象の日曜大学への補助も以前書いたと思いますが、来年度からはゼロになるそうです。この日曜大学参加費500円ですが、これが千円になったら、来れなくなる人も多くなると思うわ。 作業所で働いてる人の平均給与っていくらだと思いますか？ひと月1万にもならないんですよ。ひと月。一日でなくて。くーにゃんも、そうです。毎日朝9時から午後4時までびっちり働いてるのに、切なくなります。これでは、障害者年金でても、独立はまず無理ですよね。 指導員と言われる職員さんもくーにゃんのところで手取りで14万だそうです。これでは男性で結婚してたら、暮らしていくのに大変ですよね。それに残業代も出ないです。厳しい職場に人はこないから、余計に人手不足。こちらも悪循環社会的弱者は、声も出せない人も多いので、更にすみに追いやられてます。 昨日のネットニュースの中に、路上生活者の3割ぐらいが知的障害者というのもありました。こういう人はますます生活しにくい世の中になってます。 他人に甘えずに自活していく方法を考えろという社会になってきてるけど、やはり知的障害者にはそれ相応の社会のサポートが必要です。 悪循環、断ち切るにはどうしたらいいんでしょうね～。早く良い職員さん、来てくれないかな～・ つぶやきなので、これについてのコメントをお寄せくださっても、ノーコメントにしたいと思います。
2010年03月03日
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またも不通
昨日は、くーにゃんはヘルパーさんと外出。私は、家でのんびり～。 しかし、昨日もやはり、風が強め。少々心配だった。くーにゃんのお出かけは、場所が目的なのではなくて、そこまで行く電車や、ルートが目的。 昨日は、東西線に乗りたかったようで、わざわざ、遠回りして、出かけた。しかし、東西線、地上を走る部分、県内を走る江戸川のあたりは、風が強いとすぐに運休したりするの。 案の定、帰宅予定の２時ごろヘルパーさんから電話。市内の駅にいるのだが、電車が止まってるとんこと。慌ててパソコンで運行状況を見ると、乗り換え駅までのあと３駅の間が止まってる。風で何かが飛んだのか架線に付着物のためと。 ええ～。ヘルパーさんは、「それほど、時間が掛からずに復旧すると思いますので、乗車のまま、様子見ます」と言ってたが、これでは時間かかるだろう。 一応、近くを走るいつもくーにゃんが使うバス路線も視野に入れておいて欲しいといっておいた。 ３０分近くたち、お兄さんも諦めたようで、「バスの停留所に向かいます」と最後の連絡。 結局予定時間よりも４５分程度遅れで帰宅。 でも、意外に機嫌よいくーにゃん。親と一緒でなかったから逆に良かったかな？ でも、疲れたようで、夕べは、何と夜７時半には寝付いてしまってたよ。 お疲れ様～。 私と一緒の時に同じような状況にあったら・・・・想像するだけで怖いです～。
2010年02月08日
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訃報
大分日にちがたってしまいましたが、漫画家 戸部けいこさんがお亡くなりなったんですね。まだ５２歳。 私のように自閉症児を持つ母親達なら、きっとお名前や彼女の作品「光光とともに…（11）とともに」知ってることでしょう。私ごとですが、くーにゃんが小学高学年のころ、その１を２冊買い、１冊は、担任に読んでもらった後、学年文庫においてもらいました。 自閉症の理解にとても、手助けになった漫画だったと思います。大きくなった光君や、ご両親のその後などを見れないのは、本当に残念です。ご冥福をお祈りします。
2010年02月02日
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成田空港から飛行機に乗りたいくーにゃん
実は、一昨日久々夫と一緒に出かけたイベント先で大爆発したくーにゃん。あまりに混んでて1時間半も待ったというのに、結局ブースも更に1時間待ちということで思うようにできずに爆発したんだそうです。 その後反省はしたようです。でも、連れて行った夫はヘトヘト。夫までパニック状態になり、出先からタクシーで戻ってきました。痛い出費。 私も韓国語教室に後一歩というところで夫からの緊急電話を受けた為、結局教室には行かずに家に戻る羽目になりました。ガックリ。やはりくーにゃん連れの外出先は選ばないと駄目だという結論に落ち着きました。 はっきりいって、旅行は当分くーにゃんと一緒に出かけたくないの。 だけど、どうも、くーにゃんは先日書いたようにニューヨークに憧れてた様子。でも、「ニューヨークは混んでてホビーフェア（パニック起こした場所）みたいだからね。」と脅かしてようやく諦めさせた。 が、「それではロサンゼルスに行きたい」という。これも前から言ってた。 アメリカへの飛行時間は10時間位でしょ？嫌だわ。 今までの海外旅行では不思議と飛行機内でパニックにはなったことないけど、もしも・・・と考えると恐ろしい。 大体、前回の札幌行きでは既に羽田に向かう時からおかしかった。 羽田には妙なこだわりのためいきたくないそうだ。が、ようは、成田空港から飛行機に乗りたいらしい。 そして、ニューヨークとロサンゼルスに憧れてるわけは、あちらで、地下鉄に乗りたいという鉄ちゃんの夢もあるようです。くーにゃんがあんなふうに、急に爆発さえしなければ、私だって、その夢かなえさせてあげたいですよ。でも、あのパニック。こちらの心臓が口から飛び出そうなくらい、ドキドキするのよ。 一昨年ソウルの明洞でパニック状態になったときは、日本に帰国できないかもとチラリと頭の中で思ったぐらい。それ以来、くーにゃんもソウルは苦手だから行かないと言ってます。 沖縄でもいいというけど、沖縄も2回も既に行ってるので私はあまり行きたくない。成田⇔沖縄って1日に1往復は、あるみたい。ＪＡＬとＡＮＡとあるけど、夜の便。それに、沖縄ってソウルと同じ位かかるでしょ？ 私は嫌だわ。 今本人は、私が適当に言った「グアム」に行きたがってる。でも、8月の末。やだ～。10年ぐらい前にその時期に一緒に行ったら暑くてスコールもあったし・・・冬ならまだしも。 どこか飛行時間短くて、夏でも涼しくて、成田から行けるところどこか知ってる方いますか？ 全くしつこくて困ります。今、彼の部屋のカレンダーには、8月の末、ニューヨークとかかれてたところが、「グアム」に修正液で訂正されてます。
2010年01月25日
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ダイエット
今月が誕生月なので、年金定期便も一昨日届きました。 昨年までは、将来もらえる予想額？が書き込まれてなかったけど、今年は、年齢的な事なのか、61歳からの額と65歳からの額が書かれていた。 が、やはり・・というか、 え？というか、「これだけ～」という額でガッカリです。 この額でやっていけっこないですね。 家計もダイエットしないといけないですね。将来に備えて貯金しないととは思うのですが。 今からでも遅いのかもしれませんが、どうも、貯金も財テクもできない気質。 いえ、以前は、一応人並みにしてました。倹約。 しかし、くーにゃんを育ててる間に性格も変わってしまって、遊べる時は、遊ばなくちゃ。となってしまったの。 いつか遊べる時に備えてと思ってても、そういう未来はない。状況は好転せずに悪くなりつつあるので（くーにゃんの状態がね）、体力があるうちに、病気しないうちにと思うようになったので。 すっかり、遊んでばかりで貯金はないし、できません～。 倹約しようと思うと、ストレスがたまっちゃって無理です。と言っても、私は、ブランド品などを買ったりするわけでないのですが、コンサートとか、スケート観戦、旅行。そういうのを我慢できないのですね。あ～。どうしましょうね～。 夕べ、くーにゃんがお腹を押さえながら「お母さん、このお腹見て～！食べすぎだ～。」確かに太鼓腹。ぽんぽん。くーにゃん再び「風船みたいよ」と言うが、確かに。 こちらもダイエットが必須。だけど、あまり楽しみ、趣味がないくーにゃん、今はお仕事からの帰宅途中に、自分でコンビニでおやつを買って帰るのが楽しみの様子。日によって、そこで作ってもらうスナックを選ぶのが楽しみらしい。このところ凝ってるのは、揚げ物。カロリー高いからね～。 ポテトフライ、チキンナゲット。それでいて、夕飯も待ちきれない様子。高等部の頃は、毎日マラソンがあったのもない。運動不足に高カロリー。この2年ぐらいで多分7キロぐらいは太ったと思う。どうしたらいいのか、どっちのダイエットも頭の痛い問題だわ。
2010年01月14日
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これって酷くない？！
一昨日、実は、私は欠席したけど、くーにゃんの卒業した高等部のOBOG対象の「日曜大学の来年度の予算についての話し合い」というのが、学校であった。 どういう内容だったかを出席者に聞いたところ、酷いのよ～！ この日曜大学については、日記にもしばしば書いてるけど、卒業生を対象の月一度のクラブ活動のようなもの。先生方はボランティア。たぶん、全国の同じような特別支援学校ではほとんどのところで行われてる活動だとおもいます。 高等部を卒業したとたんになかなか余暇活動というのを自分たちだけでは、できない人が多いので、こういう活動を楽しみにしてる人が多いです。 会費は、普段は５００円。バス旅行や、クリスマス会、成人を祝う会はもう少し高いの。 お世話役は、卒業後、１，２年目の母たち。 会費は、ずっと５００円だそうです。そこに市からの補助が降りてるのだそうです。 その市からの補助が再来年度からなんと打ち切られてしまうのだそうです。 I市では、市民からの税金を１パーセントNPO団体などに、寄付する制度が数年前から始まっていて、市の職員からは、それに登録してみては？との提案がされたようです。 ただ、これは煩雑な手続きもいるし、お世話役も毎年変わるようなこの状況でやれるのだろうか？ つい先日市長が変わったのですが、その市長もまた他の候補者も誰一人として、福祉のことを公約に入れてた人がいなかったのが不安でしたが、こう来たか？ やはり、不景気、世の中が悪い方向に行くと、弱者にしわ寄せが一番先に来るよね。 くーにゃんのようにまだ若くて親も若ければ親掛かりで、その５００円が少し値上げするというのも、親が納得すればそれでいいけど、もう本人が年の私ぐらいの人たちは、そのちょっとの値上げというのも理解してくれるかしら？それに、払えるのかしら？ 障害者年金も本当に少なくて、生活保護よりも低いの。作業所のお給料なんて高校生のおこずかいよりも低いぐらい。 それで、どうやって自立をしろっていうのかしら？ 余暇活動さえ、そうやって切り捨てられてしまったら・・・ 自治体にももちろん腹がたつけど、こうやって微々たるお金でも大変な人もいるってのに、鳩山さん、何百億の母からの献金って何？そのお金は、チャリティー、寄付とかしてみれば？ そういう人が首相なら、まるで生活困窮者のことなんてわかりっこないのは当たり前だよね
2009年12月19日
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ひとまず無事終了
年末にくーにゃんを初参加させる予定のキャンプの面接にわざわざ１時間以上かけて代々木オリンピックセンターまで行ってきました。 友達から聞いたら、代々木からタクシーが一番早いそうで、たぶん、そうすれば、時間は２０分は短縮できたはず。 でも、電車にこだわるくーにゃんに最初に小田急線で行くよって言ってしまったら、小田急線に乗ることにこだわってしまって、行きかたをかえられませんでした。 今日は、すんなり、ぐずぐず言うこともなく、電車が目当てで楽しそうに出かけて、面接の間もそれを待つ間もご機嫌でした。だから面接もすんなり通りました。 後は、出かける日まで、インフルエンザとか風邪に注意して、気持ちも変わらないことを祈ります。 「こだわりがマイナスに出るのではなくて、何かの可能性に結びつく。そんなこだわりを見つけられるといいですよね」 との代表者の言葉。本当にそういうことが見つけられたらいいな～。 可能性で思い出したけど、昨日のハングル教室の仲間と話してた時、彼女が言うには、人間にはほとんどの人がそれぞれにいろいろな才能を持って生まれてるのに、そのほとんどの人は、その才能を花開かせられずに終わってしまう。才能は、埋もれたまま、能力の半分も使わずに一生を終えるそうです。 隠れた何か？私にも、くーにゃんにもあるのでしょうか？ 一生終えるうちに、何かを見つけられた人は本当にラッキーと言うことなのでしょうね。
2009年12月13日
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知的障害者、自閉症者の幸せな生活は支える人があってこそ！
昨日はくーにゃんの日曜大学でした。９月からは、インフルエンザの脅威があり、直前にならないと開催されるのかもわからない状態ながらもちゃんと今月までどうにか無事開催されてきてます。 これは、以前も書いたとおり、先生方のボランティアと卒業後１，２年目の保護者（ほとんど母親）の協力の下に開催されてます。 集まる卒業生は上は見た目私よりも年上の人から、まだ１８歳までと幅広い年齢。ほとんど一人で来る人が多いですが、親掛かりのくーにゃんのような人もいます。 楽しみにしてきてる人が多いですが、親も卒業した学校という気安さなのでしょう。もう本人任せなんでしょうが、会費が足りなく持ってきてたり、本当はもっと気配りしてあげるべきだろう、配慮を親がするべきだろうという人もいないわけではないです。 くーにゃんは基本的に家で好き勝手にしてる方が好きだから、いくのを最初は嫌がるので、連れ出すまでは大変。帰るときもグズグズしたりもしますが、行けば行ったでそれなりに楽しそうです。 昨日も集まった母１０人ほどと担当の先生と次回のクリスマス会と来年早々の成人式を祝う会の打ち合わせをしました。とても盛大だそうです。 だから準備も大変なんです。 こういう人達がいつも幸せに穏やかに暮らしていくには、周りの人の協力が絶対必要です。 そんな席で、また悲しい話も聞きました。母一人子一人でお子さんがまだ小学２年生の重度の知的障害を持つお母さんが、急逝されたそうです。まだ４５歳だったとか。多分、一人で悩み事から生活を支えたりもしたりで、心労もあっただろうし、無理もしたのでしょう。 本当は、もっと、親が無理しないでも、知的障害者、自閉症者たちが明るく幸せに暮らしていける世の中であればいいのに・・・。なかなか今のこんな不景気の世の中では、社会にそれほどのゆとりがないのが現状ですよね。だから、私達母親は、無理しないで、時にはストレス発散したりしながら、長く細く子供達を支えて行かなくてはね。
2009年11月09日
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秋は祭りだ！！
秋といえば祭り。昨日はくーにゃんはある大学の大学祭に行き、今日は、市内のＧ駅そばのお祭りに。 今日のは、くーにゃんの通う作業所もお店を出すから通所者は売り子さんです。くーにゃんは午後の部。直前まで「行く」と言ったり、「いかない」と言ったり、発言がコロコロ変わり、結局いきましたが、行ってからも、「もう帰る」「帰らない」散々振り回されてすごく疲れました。 不景気だからか、それとも例年よりもしいたけの数を多く出したからなのか、昨年までは1時半ごろには売り切れてたという椎茸も1時半近くなっても50個近く売れ残ってました。 あまりにあ～だこ～だというくーにゃんに疲れたので、途中で帰宅しました。「チョンシニ オプソ（きがそぞろ）」だったので、残った椎茸を買って帰ろうと思ってたのに、買い忘れて帰ってしまうし、いった時に持っていったビニール傘はお店においてきちゃうし。散々でした。 もうとにかく無事に帰る事のみを考えてたので、私自身は、お昼も食べずに戻りました。 帰る少し前に中央で大きな音がするので、行ってみると、「よさこい」でした。くーにゃんは、かなり気に入って見入ってました。 帰りときはその人達が踊りながら練り歩くパレードを見つつ帰りました。 何でも夢中になれることがあるっていいよね。「よさこい」をそばで見たのは初めてなんだけど、足袋のような足袋シューズ？のようなのがあるのね。知らなかったわ。 すごく体力使いそうで、若者には良いよね。でも、若者達の前にいたおばあちゃんよさこいグループも面白かった（と言っちゃ、悪いよね）。 一所懸命動いてるのはわかるんだけど、何せお年寄りだから、手足も短いのよね。でも、とっても生き生きしてて、可愛かったわ。 家に帰ってきてお昼を食べて、（くーにゃんは既に食べてたので、おやつ）ひと休み。明日からがまた思いやられます。
2009年10月25日
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あ～撃沈 （涙）
夕べは、一応機嫌良く寝たくーにゃん。ですが、朝6時ごろまた、「頭痛い」と叫んで、なかなか起きなかった。嫌な予感はしたんだけど、一応お仕事行くというので、作業所まで送っていくことに。停に着く前から行くとか行かないとか気持ちが揺れ動いてる様子。またバスの中で妙にハイテンションな知的障害者（元々くーにゃんが苦手な人）が独り言を大きな声でずっと言い続けてそれも気になってる様子。 案の定、バス停降りてからまたまた「頭が痛い。もう帰る」と言うかと思えば「行くよ」足がストップして、動かなくなったり、もう作業所着く前から私は気疲れとそんなくーにゃんを引っ張りたりでクタクタ。 作業所前で「もう帰る～！」と言い出したので、お弁当代の清算して上履きも持って帰ろうと一応作業所までは行きましたが・・そのままトンボ帰り。ショートステイに行くというので、連絡して、今晩から再度お願いしようと思ったのだけれど、安定剤が効いたようで、その後は落ち着いて今度は、「ショートステイには絶対に（これが嫌）行かない」と言い出したので、キャンセル。全くコロコロ変わるくーにゃんに翻弄されてます。ピピも朝からくーにゃんが騒ぐので、共倒れ。情緒が不安定。「僕がいけないんだ。僕がくーにゃんにニコニコ動画のアカウントをとったのがいけなかったんだ」と自分を責めるし、夫も「これじゃ会社にいっても、気持ちが落ち着かない」とかグズグズ。「グズグズされるぐらいなら、他の家族も家にいないで欲しいの～！」ととりあえず二人は家から出しましたが。その後も夫は心配なのでしょうが、何度も電話してきて、逆に落ち着かないので、やめて欲しいです。 くーにゃんは今は安定してるけど、明日はまたまた明日の風次第。本当はショートステイに行っててくれたほうが、私は気持ちが安定するし、自分のペースで動けるのでありがたいのに。 ありがたいのは、ショートステイ先が、一応部屋をくーにゃんように確保してくれてていつでも、今月中なら受け入れ可能状態にしてくれてる事。また、親の会の一つの事業所の所長さんも好意的に話を聞いてくれたし先輩のお母さんも話を聞いてくれて障害者センターに相談を持ちかけたほうがいいよって言ってくれたこと。そして、市の障害者支援センターに先ほど連絡したら、できるだけ早くに家に様子を見に来てくれて今後の方針を一緒に考えてくれるとのこと。 できるだけ、他人の力も恥ずかしがらずに、借りることが、自滅しないポイントかもと今回も実感。 大変で、困ってると声を上げること。助けてくれる場、人、人脈を作っておくこと、これが障害者、自閉症で知的障害のある息子と暮らすには欠かせませんね。そういう場がない、人がいない、また助けを求めるのが苦手という人がこういうくーにゃんのような子を抱えてると自分も具合が悪くなっちゃうのでしょうね。実際にママ友達には欝の人も何人かいますもの。 助けてくれる人、場があるという事で、私も少々撃沈した気持ちが浮揚してきました。単細胞でよかったわ。
2009年10月21日
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絶不調
くーにゃん、夕べお迎えに行きましたが、やはり、今日も調子悪いです。気分が躁鬱のように行ったりきたり。めまぐるしく変わります。 昨年の11月のようです。 季節の変わり目だから？ 今朝は、大声で叫んで目が覚めたようだけど、家を出る頃は機嫌を良くしてたのに、作業所から。行くなり騒いだそうです。しばらく様子は見てくれたようだけど、あまりに調子が悪いので、送って行きますとのこと。 1時間もいないで帰宅。あちらとしては無理にいさせると、本人だけでなくて周りの人にも悪影響だから仕方のないことなのだろうけど、帰されてしまったこちらも、本当に困る。 その後もあ～だ、こ～だと支離滅裂状態。 せっかく帰宅したのに、またもや、ショートステイに舞い戻ることになりました。 一生家になんて帰らないと言ったかと思うと、「ショートステイには行かないよ～！」と言ってみたり。 あちらでは、普通の人は2人部屋なのだけれど、特別に一人部屋、それもＴＶ付きを提供してくれてるようです。今回もその部屋を独占するようで、申し訳ない。 作業所が合わないのか、それとも、一時的なものなのか・・・・ 同じように同じぐらいの年頃の友達の家の子も春から調子悪くて作業所を辞めさせられて自宅待機中。彼女のところは、息子さんの心配で友達まで欝というか不安障害のような精神的な病気になってしまったそうです。 家族に一人、病人がいると他の家族も調子が悪くなりますよね。それが、精神的な病や障害でも同じことです。 私もとにかくくーにゃんにつられて、具合が悪くなって共倒れにならないように気をつけないと。
2009年10月13日
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台風 その２
今日、出社してた夫、登校したピピ、先ほど帰宅しました。 夫はやはり「酷い目にあった」との事。 夫の使う通勤電車はもともと、風に弱くてちょっと強い風が吹くたびに止る。 だから、今日も家の最寄駅から南方向に向かういつもくーにゃんが使うを勧めたのに、頑固だから半分は運転してるってと言って普段よりかは1時間早く家を出た。 が、結局、途中で電車は止り、南船橋から私鉄駅まで歩いて私鉄で我が家の方まで戻り、そして結局バスにのったそうだ。だから言ったでしょ？ 会社に到着は10時半だったそう。 我が家のそばの私鉄駅はものすごい混雑で喧嘩でも起こりそうな気配すらしたのだそうです。 首都圏どこの私鉄駅も劇混みだったようですね。 ピピはといえば、5時前に家を出たので、6時半には大学に着いたそうです。予定通りに一つはゼミがあったけど、もう一人の先生は、来なかったので、予定よりかは3時間ほど早く終了したとか。 ピピは、とにかく真面目だけがとりえなんですよ。 くーにゃんはといえば、お昼のいつも見てるという「笑っていいとも」を見たあたりまではご機嫌でした。が、またニコニコ動画が見れないと騒ぎ、外に飛び出してしまいました。鼻づまりしてたから鼻炎薬も飲んで眠いのに、眠れない状態もいけなかったのか、ものすごかったです。久々の大爆発。 外で怒鳴るの辞めて欲しいです。「嫌いだ～。お母さんなんて大嫌いだ～！」と叫びながら、車が信号で止ってたら、「止れ！」とまで言ってるし。 すごく恥ずかしかったわ。 私と二人だとドンドンいつもエスカレートしていくのよね。ピピとか夫がいるとそこまでにはならないのだけれど。 こういう事が続くと、作業所が合わないからなのかな～？とか悩んでしまいます。 疲れたけど、ちょっと楽しみも来週金曜日にあるので、（まだ何かは秘密）我慢ができます。 来週の金曜日は、とにかく元気に作業所に行って欲しいです。行ってくれないとお楽しみのところへ行けないので。
2009年10月08日
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台風 etc.
大型の台風が上陸しましたね。猛烈な雨風の音で、明け方3時ごろ、目が覚めました。 窓の外を見たら、久しぶりに、我が家の向かい側からショッピングモールに延びる小道が冠水してました。 被そのまま5時ごろまで眠れなかったわ。ピピは、今日はどうしてもはずせないゼミがあるからと朝5時前に、家を出た。 電車がいつもの半分しか運行してないという夫もいつもよりもちょっと早めに家を出た。被害が出ませんように。皆さんもお気をつけて。今は、こちらは薄日が差してます。風邪はまだ強烈だけど、雨はやんでる様子。予報よりも早く通過したのかな？くーにゃんだけは夕べのうちに作業所の連絡網があって、作業所が休み。とてもリラックスムード。 実は夕べも一回くーにゃん、爆発したの。 たまたま夕べの連絡網の最後が我が家で、電話が回ったことを連絡するのに、職員さんに電話をした。 彼女は昨日くーにゃんがあまりに頑張って仕事をしてたからと心配してた。爆発したことを伝えると作業所で、くーにゃんは仕事ができるほうなので、ついたくさん仕事をさせてしまう事などを伝えられた。 普通の人なら、手抜きができるけど、それができないくーにゃん。上手く自分の気持ちが伝えられずに、「大変で、僕は辛いよ」状態になると大声で騒いでパニックになるようだ。 そこのところを良く見る必要があると彼女も感じてると話してくれたので、よかったわ。 この不況の為、他の作業所は仕事がなくて困ってるところもあるようだが、幸いというか、内職仕事はくーにゃんの通うところでは充分すぎるほどある。が、その分、納期に合わせるのに、大変な部分もある。 小規模作業所なので、職員自体が仕事に追われて通所者ひとりひとりにまで目が配れてない状態でもあるようだ。 くーにゃんにも問題があるけど、作業所にも問題がある。難しい。 本当は介護型のほうがくーにゃんにはむいてるのかも。半日仕事で半日遊び？みたいなところ。でも、まだまだくーにゃん若い。若いうちは少しは、働かなくちゃね。微々たる収入でも、収入を得られるところに、いないと。 いつかは、嫌でも、楽なところに行かざるを得なくなるだろうしね。 ちょっとだけ頑張る、というようなところないのかな～？
2009年10月08日
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厄日の余波
昨日は、大した事故でもなかったのにも関わらず、かなりの動揺をしてしまいした。また、その後に続いたくーにゃんのこともあり、神経的に疲労。 電話連絡もその後、何度もやり取りがあったりもしたしね。 ここ3日ほどは、韓国ドラマにはまりすぎたのもあって、寝不足だったのに、昨日は、そういう神経を使ったのと、コーヒー2杯飲んでお茶を良く飲んだからかなかなか眠れず、寝ても5時前に目が覚めた。 またまた寝不足。 今朝はくーにゃんも反省して、頑張って作業所に行こうとしてたんです。 が、昨日、うっかり連絡帳を見てなかったの。今朝になり見てみると封筒。見ると定期代の補助でした。え？そうだった、定期が切れてた。以前もそういうことがあってくーにゃんパニックになったことがあるのに、懲りない私。 このところ、リフォーム、法事、立て続けに行事もあったし、うっかりしてた。 定期売り場は、10時からでないと開いてない。普通の人なら、現金払いもできるけど、応用が利かないくーにゃんには無理だわ。 スイカもまだこの路線バスには、適応されてないの。 仕方ない、今日は雨もあるし休ませるか。私のミス。 くーにゃんはご機嫌でしたが、休んだ分、明日作業所行くのはますます憂鬱になってる様子。あ～、失敗失敗。
2009年10月06日
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障害者自立支援法はどうなるの？
自民党も民主党もまるで障害者の福祉については、公約にまるで言ってないと思ってたので、期待もしてなかったのだけど・・・ 一応民主党のマニフェストには入ってたのね。 夕べは、初めてニュースで厚生労働大臣が「障害者自立支援法を廃止」と言ってるのを聞きました。 またまた、ただ単にかき回されるような事態にはなるのでは困ります。 お舅さんと昨年同居を始めた友人。彼女には、私と同じように自閉症の息子さんもいらっしゃいます。引っ越してきたので、息子さんの自立支援法でのサービスが地域でどのようなものがあるのかさっぱりわからずにいたそうです。少したち、自分で役所に出向いて申請をして、サービス量はもらえたけれど、今度は、サービスを供給してくれるヘルパーさんがまるで見つからず、契約が結べないと嘆いてました。比較的に恵まれてると思ってた都内でそうです。彼女が言うには、老人には介護サービスがあるけれど、障害者サービスに比べるとうんと恵まれてるように思うと。 彼女のお舅さんは、病気の後遺症で身体的に不自由さが残って介護サービスを使ってるけれど、ちゃんとケアマネさん、ヘルパーさんや身体機能回復の介護士などが一同、家に出向いてくれてサービスプランを本人の希望を聞きながら作ってくれるのに、障害児の場合は、まるで放っておかれてる状態に思えると言ってました。確かに我が家の場合でも、市役所に自分から出向いたり、サービス提供事務所に自分から出向いたり、自分から動かなければ何もわからない状態です。デイサービス、ショートステイも老人の場合は、送迎があるんですよね？（詳しくは知らないので、違うかも）でも、くーにゃんの場合は、家族が連れて行かなくてはいけません。家族が具合が悪くなったら、誰が連れて行くの？仮に誰かを頼めばそのお金もかなりかかります。 そういう事をお役所も政治家もまた、一般の障害者が家族にいない人も知って欲しいです。老人と子供は誰でもが通る道。だけど、障害者となると一握り。さらに知的障害者となると絶対数があきらかに少ないからなのでしょうね。老人介護も家族は大変です。でも、同じようにというかもしかしたら、それ以上に大変な障害児、障害者、絶対数の少ない知的障害者やその家族も同じように支えて欲しいです。 良い方向に進むように願いたいです。
2009年09月20日
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思わぬところで思わぬ再会
先日、親の会の会費を納めに親の会の理評会会場に行きました。 外部の私のような人は、振込みに行くかそこで払うかなの。郵便局も会議場所も我が家からでは同じ程度の距離。ここでなら、振込み手数料はいらないでしょ？ でも、「ここで払いたい」という意味がどうも会計の人になかなか伝わらない。最近、会計になったばかりなのかも？と思いつつ何度か説明してたら、その人が突然に私の顔を見上げて、「あの、もしかして、あなたは・・・」と言うの。 よくよくみると私が、中学1年の時の担任の先生でした。 老眼鏡をかけられてたので、私はまるっきり気がつかなかったの。 「ま～先生じゃないですか？まるで、気がつきませんでしたよ」と言うと 先生は、 「あら、私は、すぐに気がついたわ」との事。 先生は私の実家の近くにお住まいで、私が子育て真っ最中に、まだくーにゃんも小さくて障害もわからない頃、実家そばの公園で、一度、あちらもご家族で来てたとき、ばったりあったことありました。 その時に先生のしたのお嬢さんは、肢体不自由児とわかりましたが、私は、何と声かけしてよいのかわからずに、そのお嬢さんの事にはふれないまま別れました。 母は、私の中学の頃、役員をやってたこともあり、実家そばで先生に会うとお互いに、声をかけあってると聞いてました。 でも、最近「Ｈ先生には、会わないわね～。どうしてるのかしらね。お嬢さんも高等部を卒業したでしょうに」とたまに言ってました。 その後、先生とは、6年前の中学の卒業以来初の同期会でお目にかかったものの、お嬢さんの事はそこでも話ができなかったの。 その後、どこからか先生が早期退職されたの風の噂が・・・。 親の会の会場で、先生も私がどうして、その場にいるかがわからなかったのでしょう。「でも、どうして・・・？」みたいな言葉が続き 「次男が自閉症で」と言うと、「そうだったの？」みたいな感じに、会計中だったからあまり話しもできなかったけど、今後は、くーにゃんの事でも話をする機会もありそうだわ。 私にも既に22歳と18歳の息子達がいると知ると「ま～、そんなに大きな子がいるの？」と驚かれてました。 それにしても、先生って大したものだな～と思います。 卒業後30年位たっても覚えてるものなのね。 Ｈ先生にしても出あった頃は、新任教師だったわけですからね。６年前の初の中学同期会でも３年生の時のクラス担任も集まったクラスメイト１０人程度の事は、１２人の一人以外の名前は瞬時に言えましたもの。 人の名前を覚えるのが大の苦手の私には、できない芸当だわね
2009年09月11日
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くーにゃんの連休と「ハリー・ポッター 謎のプリンス」
連休ですね。どこに行っても人、人、人。 くーにゃんは、学校を卒業して以来、家では、わがまま三昧になってしまいました。。普段、知的障害者と一緒にお仕事してるからでしょうか？休日は、そういう人と一緒には過ごしたくないようです。以前は、ヘルパーさんと外出は、好きでしたが、今はそうでもないです。特に一つの事業所は、一旦、事業所に集合してからグループごとにランチに行ってから、お出かけになるので、そこには行きたがらなくなってしまいました。私としては、本当に困ってしまうの。もう既に10年以上もそこには、お世話になってきて、いざという時にお願いできる少ないところだというのに。 で、このところ、凝ってるのは、「お父さんと電車でお出かけ」です。普通の18歳の青年は、彼女と出かけるか、友達と出かけたいところなのでしょうけどね。願望はくーにゃんにもあるようですが、なかなか相手がいません。いつもと違うところには一人ではいけませんしね。 昨日も1週間前から「お父さんと江戸電車に乗って江ノ島に行く」 江戸電車でなくて、江ノ電です。なのに、本人は何故か江戸電車と思いこんでたの。 我が家からは、片道2時間以上もかかるので、日帰りは大変だからやめればと何度も言ったのですけど、聞きませんでした。 仕方なく夫もかんねんして、連れて行くことを約束しました。そのせいかどうか、くーにゃんも先週は、結構お仕事頑張ったようです。 昨日は朝8時半に家を出て江ノ島に到着のメールが来たのは、11時。江ノ島では、水族館に行きたいと言ってたので、入館して近くでお昼食べてもう帰路へ。せっかく2時間半もかけていったのだからもっとゆっくりしてくればいいのにね。 家には3時過ぎに到着。本人は大満足。 さて、今日は、くーにゃんの中学の同窓会が近くのレストランでありました。そのレストラン自体は何度か連れて行ってはいるものの、会費払ったりがわからないので、連れて行きました。途中すれ違ったまるっきり知らないオバサンたちに、「おはようございます！」大きな声で。 もうお昼だからおはようじゃないしさ。 おばさんたち、一瞬、え？と凍りついてましたが、「おはよう」って返してくれてました。この辺り、知らない人と知ってる人の区別がつかないし、気分で言うので困ります。要するに今日は嬉しかったのでしょうね～。 帰りに迎えに行くと、楽しそうに過ごしてたようでした。ただ、あまりに人数が多いのに、お世話してくれる先生達は少なくて、大変そうでした。来年以降、招待してくれる卒業生の数はしぼるようにも言ってました。ちょっと残念だな～。 普段は、一日に2回も外出するのを嫌がるくーにゃんなのに、凝ってる日曜ごとのレンタルビデオ屋に行くのをどうしても行くと言い張り、夫が夕方付き合いました。 夫も毎週休みごとにくーにゃんと出かけなくちゃいけなくて、「お父さんが大好きといわれちゃうと行かないわけにはいかないけど、でも、毎週はちょっと辛いな～」とちょっと嬉しい悲鳴をあげてます。私は？またまた無料の映画券で一人で「ハリーポッター」を見に行きました。 私は、本当はファンタジーも苦手で映画館でハリポタ見たのは実は初めて。今回のに備えて、ＴＶでやってた2本を見たに過ぎないのです。 が、結構楽しめました。この映画についてはまた明日にでも。 家に帰ったら、くーにゃんが久々お風呂を洗って沸かしておいてくれました。よっぽど今日は、くーにゃんは、満足したのかもね。
2009年07月19日
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恒例の
夫とくーにゃんの外出先は、今日は、「千葉ポートタワー」でした。
2009年07月04日
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くーにゃんと夫の今日のお出かけは？
今日の夫とくーにゃんのお出かけ先は、葛西の地下鉄博物館でした。
2009年06月20日
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夫とくーにゃんの外出先は？
今日は、夫とくーにゃんは日本未来科学館に出かけました。
2009年06月13日
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他人事でない
一昨日の晩、ママ友の一人から。彼女の息子さんも自閉症。くーにゃんよりかひとつ年下。だけど、高校に上がらずに中学出てすぐに作業所に入った。 彼女の家は、Ｆ駅そばで、隣のＦ市。特別支援学校への通学が不便で断念というのもあったのね。 Ｆ市には、私も16年間住んでたんだけど、どこでもそうかもしれないけど、Ｆ市も福祉関係の場、特別支援学校も、市の中央部でなくて、うんと離れた北部に偏ってるのね。 彼女の息子さんは、小学校からずっと特殊教育を受けたんだけど、先生に大はずれ。まるで「光とともに」の中の大はずれの先生のような人だったらしい。体罰をされて、すっかり息子さんは、未だにフラッシュバックしてパニックを起こすとか。またクラスの母達もかなり強烈な個性の人ばかりで元々、人見知りするタイプの彼女はそれもうんざりした様子。 未だに母子で小学校時代のトラウマにとらわれてるようで何ともお気の毒。 さて、電話では、息子さんがそんなパニックを作業所で起こしてしまって、作業所からやめて欲しいとやめさせられたとの事。 ひと月も、息子さんは、行くあてもなく、家にいるんだって。行政にも相談はしたようだけど、大体が大きなＦ市には、窓口じたいがないみたいよ。市は違うけど、一応Ｉ市のある施設や、学校のことを教えてあげました。 まだ特別支援学校の高等部に行くという道を選ぶこともできるから。 思春期の荒れる息子という点では我が家も似たり寄ったり、いつもヒヤヒヤした気持ちから解放されないです。 早く、彼女も息子さんも、気持ちにゆとりが出来る日々が来るようにと願ってます。
2009年05月17日
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忙しかった1週間の〆は・・・・その１
先週の金曜日から、今週はずっと出ずっぱりで用事があった。半分は、自分の好きなことをしてたけど、半分は、くーにゃんがらみ。 今日も午前中は、くーにゃんが行きたいといったので、親の会が作った作業所のお祭りに連れて行った。そこ、とっても不便な場所にあって車のない我が家から行くのは、ちょっと大変でした。 が1時間に2，3本しかないの。 さて、そこの最寄のバス停について、作業所に向かって歩いていったら、途中でガソリンスタンドで良くお客さんが車を道路に出す時に、スタンドの人がおじぎして道路の車を止めてるように、男の人がおじぎしてるのを見た。そこに看板が「Ｋ苑駐車場こちら。とあった」 思った以上に人が多いようだな～と思いながら苑には入るとすごい人でにぎわってた。 知った顔にも何人かに会った。くーにゃんはゲームを二回して、結構高いポイントを取れて景品が大きくて持ち帰るのに、大変だから、小さいのに変えてもらったほど。 焼きソバや、カレーを買って、くーにゃんは食べてもう帰るという。歩いて、もうじきバス停というところで少ない本数のバスが目の前で行ってしまった。仕方ないので、隣のバス停まで歩いた。そこからは、他の路線のバスも来るので。でも、結局乗ったのは、次のバスでした。 午後は歩いたのもあって、私は、ばててお昼寝。
2009年05月16日
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昔も今も思春期は、晴れのち雨！？
くーにゃん、昨日、今日とご機嫌です。 昨日は、朝に日曜大学に行くのをしぶってぐずぐず言ったのですが、 「くーにゃん、今日は、母の日だから、グズグズ言ったら駄目なのよ。いい子にしててね」 と 伝えました。ら、「わかりました。グズグズ言いません。いい子にします」 日曜大学は日記の通り、ま～賑やかで、年上の女の子に握手を求めて、すぐに手をひっかかれて血が出ちゃったりとトラブルがあったりもしたけど、それなりに、楽しかったようです。 夜になって、私は、朝、くーにゃんに言った自分の言葉も忘れてたけど、お風呂掃除をしてくれた後、「グズグズは絶対言いません。お利巧するよ。明日電車の運転する。ちょっとだけ。絶対に怒りません。」と私に言いに来ました。（幼稚園児並み）ＰＳＰを出来るというのもあったからかわからないけど、さっき帰宅後、ゲームも上手く行き、今のところ機嫌良いです。 さて、その間、私は、定期的なくーにゃんの薬を取りにいつも病院。その後、実家へ、えんやこらとで。ここ何回か、たまに実家に寄って古いアルバム、日記、ノート、本などを整理して自宅に持ち帰ってます。 今日持ってきた中に、高校時代の日記がありました。日記帳でなくて薄いノートが2冊。こんなところにも日記を書いてました。 17歳の時のです。まるで夢見る夢子のようなぽわ～っとしたような事を夢見心地で書いてるかと思うと、次のページは、汚く大きな字で書きなぐって親への不満が書いてあったり。 ちょっとした母の言葉へ、「そりゃ～ないでしょ？」みたいなことを書いてあったりもしました。くーにゃんが、私に不満をぶつけてきても仕方ないのかな～？と思いました。 思春期は、昔も今も男も女も難しいのね～。
2009年05月11日
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勘違いしてる！？
ゴールデンウィーク明けの今日は、鬱陶しい空。でも、こちらは、おも～い雲ながら雨は降りませんでした。浴室乾燥をかなり回したけど、外に干しても良かったかも。 もともと我が家は、働き者ではない家族ですので、休み明けの朝はとっても、機嫌が悪い家族達。 くーにゃんなんて、昨日から「もうお休み終わり？」と聞いていて嫌だ～って気持ちが大きかったからか、昨日の朝、小爆発。 全く彼と暮らすのは、最近は、何だかいつ爆発するかわからない爆弾を抱えてるような感じ。その怒りは、このところは、鉾先がいつも私に向かう。こういうときは、顔をあわせるとくーにゃん自体もイライラが募ってくるようなので、逃げるが勝ち。昨日は、クローゼットの死角に隠れたら、わからなかったようです。が、何でかくれんぼうのように私が隠れなくちゃいけないの～？ くーにゃんは、小学校の頃、普通学級に行ってた為かどうも、いろいろな勘違いをしてしまって、ここまで来てるようにも感じます。 あまりに普通学級でみんなに大事にされすぎた低学年では、「自分は、特別な存在」 段々と周りの子も自分の生活に忙しくなってきたり、能力の差が付き過ぎた高学年では、「ごねれば嫌な事しなくていい」 また、誤解を生んでしまうと困りますが、普通学級にいたことで、自分は知的障害者という感覚もないようです。（ってこれは、別に普通学級にいなくても、多くの知的障害者、精神障害者もそうでしょうけど） 自分の事をさておいて、同じような障害者に、意外に厳しい目を向けますもの。 先月仕事をしだしてから、この勘違いにまたひとつ勘違いが加わったように思います。 くーにゃんの怒りの鉾先が私に向くひとつの理由に、 「お仕事してる僕は偉い！お母さんは、家にいるので、偉くない！」 っていう彼の勘違いがあるようにも思います。 確かにね、今やほとんどの子が大学までいく時代に、18歳で社会に出て働いてる君は偉いよ！とも思いますが・・・。 次の爆発がすぐに来ないのを祈りたいです。
2009年05月07日
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