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[知的障害者] カテゴリの記事
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ぐずぐず言いたいよね
涼しかった数日前が懐かしいこのところの猛暑。暑いのも嫌だけど、この湿気が更に嫌い。 我が家は冬生まれが多いため、夏に弱い人ばかり。 今朝、後１０分で家を出るという時になってからくーにゃんが騒ぎ出した。録画をしてるＨＤＤがいつもと違う画面が出てきてパニクってる。 だからどうして、こんな時にそんなことするかな～？と思った。あげくに他の機器で録画してあげるといって、番組名を聞いたら、「ゆるり旅」という旅番組。 こんなの～。と思いつつも実は私は毎日録画にしてあるんだわ。 大丈夫見れるよとくーにゃんに言っても、自分の部屋のＴＶで見たいのだとグズグズ。 グズグズするのは、実は行きたくないよってサインなんだよね。 そりゃ～、この暑さの中、行きたくないのは充分にわかるけどね。月曜日は、作業所は夏休み。今日も職員会議だからと半日。なんだから～、頑張れ～！！！
2012年07月27日
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暑いから？
梅雨もあけた関東です。朝から暑いです。我が家はなんといってもマンション最上階の一番端、すごく暑いんですよ。 混合肌ってあるけど、私は暑がりと冷え性の混合体質だわ。（苦笑）エアコン入れると膝から下が冷えてしまうしで、エアコン入れたり止めたり。寝苦しいです。一昨日は、４時半から目が覚める有様。疲れが抜け切れません。ここのところ、シャワーを一日に何べんも浴びてるからと湯船に入らなかったのですが、夕べも一昨日も湯船にミント油を数的垂らしてゆっくりと浸かったからか、夕べは比較的良く眠れました。暑さで不眠に陥ってる方にはお薦めですよ。ミント油のお風呂。下のをピピが昨年北海道旅行に行った時、お土産でもらったの。これいいですよ北海道北見産の天然ミント油です。清涼感のある爽やかな香りが安らぎを与えます。ハッカ油詰替え2本入り（スプレー用詰替え12ml×2本）【天然食品添加物】【ペパーミントオイル】【アロマテラピー】くーにゃんも暑がりだからか、毎日の通所で汗びっしょりです。先日の連休の時、髪の毛もさっぱりとスポーツ刈りにしましたよ。このときも千円床屋が混んでてちょっと大変でした。機嫌悪くなっちゃって。 暑さのせいもあってかくーにゃんも、怒りっぽいです。機嫌の良い時は、可愛げもあるくーにゃんですが、機嫌悪いのが爆発中は、私よりも体も大きくなったのに、駄々っ子のような振る舞いなのにこちらの方が切れそうになります。抑えて抑えて、と自分の言い聞かせて接してるので、疲れます。そんな時は、早く、我が家から出て行って欲しくなる冷たい母です。グループホームやケアホームがあるといいのに。ここＩ市はまるっきり足りなくて入れるのはいつになることやら。
2012年07月19日
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くーにゃんも人を見る目がある。笑
この前の日曜日、新盆の法事の時、くーにゃんはヘルパーさんと外出だった。池袋サンシャインの水族館に行ったそうで、ご機嫌で帰宅。 ここ半年ほどは、そうやって外出の度に、作業所へのお土産を勝手に買ってくるようになった。勝手に買ってきて、月曜日になると自分で持っていく。 今回は、何を買ってきたのかも数もチェックせずにいた。 すると一昨日帰宅してドアが開いたとたんに「おかあさん、作業所のお土産、一個足りなかった。くーにゃんは、作業所にあったクッキーを食べたよ。お土産は、あんこが入ってたよ」 いまいちわからない報告だったが、どうやら、持って行ったお土産は、数がメンバーの数までなくて、自分は食べられなかったという事らしい。 翌朝、連絡帳にそのことを書いた。（大人になっても作業所には保護者とのやりとりに連絡帳があります） すると細かな様子が書いてあった。やはり足りなくて、くーにゃんはクッキーで我慢したことなど。 私が相手なら、絶対にくーにゃんはぐずついて、自分が食べたいといったはず。 それが私がいなかったので、文句も言わなかったようだ。 私は文句を言われやすいようだ。家族からもだが、まるっきり知らない人に病院でやつあたりされたこともある。 街のショッピングセンターで認知症っぽい人や、知的障害者なのか、精神障害者なのかわからない人からも、やつあたりなのか、寄ってこられていきなり、関係のない罵声を浴びせられたり、やつあたりされたりもあった。 夫は私にそういう障害者を呼ぶ空気、オーラ？があるという。損な性格だわ。 しかし、くーにゃんもすごく人を見てるって事だと今更ながらに感心した出来事でした
2012年07月11日
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ボーナス
くーにゃん、ボーナスもらってきました。普通の人の１０分の１程度だけど、頑張ってるんだな～って思いました
2012年06月16日
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ドンドン縮小
日曜日、くーにゃんを日曜大学のクリスマス会に連れていきました。 普段、日曜大学は、行く時にぐずぐず言うのに、珍しく行く時からはりきってて、小走りで行くのでついていくのが大変でした。 今年度は、この日曜大学の市からの予算が今までの半額になり、来年度からはゼロなのだそうです。 だからか、クリスマス会も時間も短縮でした。あまり楽しみの場が少ない知的障害者達の楽しみの場、どうにか維持させていって欲しいです。 この学校へは、徒歩で片道２０分。 なので、久々歩いて、また学校内で思う存分飛び跳ねて疲れたのか、くーにゃんは夜寝付きが良かったです。私も何だか夜いつもよりも早くに眠くなってしまいました。 昨日は、くーにゃんの病院。いつもどおり片道３０分強自転車で。この時期、耳が冷たくなります。イヤーマフ買おうかな？ お医者さんが、発達障害者の研究を名古屋大学と共同で行う為、くーにゃんの血液検査に協力してもらえないか？と言われました。今後の治療の研究になるそうです。 が、注射大嫌いなので、無理だと答えました。もっと、早くそういう研究して欲しかったよというのが、正直な感想です。 この病院の通院費用も来年３月までは自立支援法で１割負担なのですが、それ以降は、３割負担に戻るようです。くーにゃんは夫の扶養になってるので、夫の収入額でそうなるの。でも、本人自体の収入なんて年間２０万になるか鳴らないかって程度しかないのに・・何だか納得いかないわ。 夜、もう来週にせまってきてるくーにゃんのキャンプの事で電話がありました。 これも、もしかしたら、今回が最後かもしれない。というのは、これもまた国からの補助が切れるかららしい。既に、他の障害者がいけるキャンプは、今年で中止と聞きました。 確かに地震のせいで、税金を使わなくちゃいけないところがたくさんあるのはわかるけど。でも、弱いところから予算削減は、納得行かないな～。 今もなお国家公務員住宅、都内の一等地で安い家賃のままのようだし、そういうところ削ってよね
2011年12月19日
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ほとんど眠れなかった
夕べ、寝しなにパソコンをしたからか、はたまた、友達と久々会ってはしゃぎすぎたのか？ 夜寝そびれた。１２時過ぎてもなかなか眠くならず、ようやく寝たと思ったのに、２時半ごろ、再び目が覚めてしまった。トイレに行った音でくーにゃんも目が覚めたのか、くーにゃんの部屋から音がした。ようやく再びうつうつくだらない夢を見てたら、「お母さん、耳がちょっと詰まってるよ」とまた朝言えばいいものをわざわざ言いに来るくーにゃん。眠い目をこすって時計を見ればまだ３時半。 ここからほとんど眠れないまま、朝になった。 いつもよりも早く５時ごろ、眠れないから、床を出て、朝ごはんの支度。 眠いので、思わず、ぶつぶつ一人でぼやいてると、くーにゃんが、「お母さん、怒ってるの？」とうるさい。怒ってないけど、眠いから機嫌が悪いんだといっても、くーにゃんは私がご機嫌斜めなのは、どうしても許せないようで、しつこくしつこく、聞きに来る。 そのしつこさが余計に私の神経を逆なでするのよ～ くーにゃんには、そういうのがわからないのだから仕方ないんだけど・・・眠い眠い。 また、くーにゃんを耳鼻科に連れ行かなくちゃいけないわ。雨なのに、面倒だとつい思うので、不機嫌になっちゃうのよね。 朝一で順番を取りに行こうと思ってたのに、寝不足のせいと私が不機嫌なのが気に入らずで、くーにゃん朝食後不貞寝中。どうしよう。耳鼻科は、込むので、長時間待てないくーにゃんの場合、一旦私が診察券を出しに行き、再び、連れて行くの。 くーにゃんが中年になって、私が老人になっても、これって続くのかしら？そう思うと不機嫌というよりも憂鬱になる。 ピピは、まるっきり我関せず。ニマニマしながら、携帯を見て「ボーナス〇〇万入ったよ」と言う。今日が彼の初めての冬のボーナス支給日なのだ。 私達につられて不機嫌なのよりもず～っといいけどね。 きっと彼の頭の中は、もらったボーナスで何を買おうかと言う事でいっぱいなのに違いない。
2011年12月02日
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くーにゃんのいない日
昨日の朝からくーにゃんが久々１泊でショートステイ。 先月は、咳があったので、やむなくキャンセル。今も実はちょっと風邪気味。薬もでてたけど、行かせちゃったわ。悪い親。でも、たいしたことないはず。 たった１泊とは思えないほどの大きなドラムバッグに詰め込まれた荷物を持って出かけた。小型のＤＶＤプレイヤーまで持ち込み。いつも使うめざまし時計まで詰め込もうとしてたから、それは、止めたけど。我が家には車がないため、地下鉄＋タクシー。 今回初めて夫が同行。私は、家で洗濯と大掃除におわれた。 ６月にようやくショートステイの契約にこぎつけたこの施設は、わが市の隣の都内の江戸川区にある。契約するにも血液検査までしなくてはいけなかったけど、ショートステイの度に、看護師の入念なチェックがある。血圧、体重、熱まで測ってようやくお預かり～。 半日、くーにゃんがいないので、あまりに静か。お昼は、夫が奢るというので、ピピも一緒に３人で近くの中華やに。あまりにランチの量の多さでおなかいっぱいで私は、夕食も食べなくてすんだ。夫とピピは手抜きのそうめん。 夜は１１時まえに眠くなり珍しく１２時前に寝たのに、目が覚めたのは７時近く。良く寝た。普段、くーにゃんが５時前から起きるので、５時ごろには目が覚めるのに。 普段、くーにゃんがいるだけで知らず知らずに私は、緊張してるのかもしれない。 くーにゃんには悪いけど、やっぱり、心からゆっくりたまにはしたいから、こういう日がひと月に１度は欲しいな。 でも、そんなつかの間の休日も夕方には、終わる。 午後は韓国語に行き、その足でくーにゃんを迎えにいきます。
2011年09月24日
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朝から大汗ーー；
今日はピピも夫も休日。 くーにゃんだけが出勤。８月は、こんな風にみんなの休日がなかなか合わないため、私は、年中無休状態。 でも、ピピが休みだといつもよりかは寝坊ができるので、今日は６時起き。 いつものようにラジオ講座聞いたりで予定をこなしてようやく、くーにゃんを送り出す。 なかなか起きてこないピピの為にベーコンを焼いてた時にハタと思い出した。 そういえば、今朝、くーにゃんは耳栓をしていかなかったような・・・ 帽子をかぶっていくといって、帽子探しに付き合ってたら、耳栓の事忘れた。 バスにはたくさんの障害者が乗り合わせて、自分をさておき、奇声や大声、他人の独り言には弱いから耳栓必需品なのに。 大慌てで、お化粧もしないまま、日傘にサンダルひっかけて小走りでくーにゃんを追う。バス停近くでようやくくーにゃんが私に気がついた。 耳栓見せると「あ～、良かった。忘れてたよ」とにっこり。 以前は、くーにゃんは持ち物管理はきちんとできるほうだったのに、この数ヶ月、その能力が落ちてきてるように感じる。 どこに物を置いたのか、覚えてなかったり、置き忘れてきてしまったり。 先日も買ってあげたサングラスを紛失したみたい。もしかしたら、作業所なのかもしれないけど。 私は、元々持ち物管理、上手くないときてるのに、くーにゃんの分まで、気を回すのがまた増えるんだな～。 ふ～、朝からそんなわけで大汗でした。
2011年08月29日
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昨日の大事件
午後、暑い中、銀行で振込み。くーにゃんの来月のキャンプのだ。 キャンプは例年、８月上旬なのに、今年は予定してたのが、岩手だったらしく 震災後、場所変更になったのに、伴い、日程もお盆の後。 その時に合わせて釜山にでも行こうと思ってたら、夫の休みが会社の国の節電要請で暦通りに取れない為、留守番が頼めないので、それも旅行も取りやめ。 いつになったら釜山行きは叶うのか？近くて遠い韓国 夕方、くーにゃんをバス停まで迎えに出た。体験宿泊でお財布、定期をちゃんと持ってるかが心配なのと、本屋に寄るといってたのも心配だったから。 ところが、いつも大体定刻どおりに着くバスが予定時間１５分過ぎても着かない。 ２０分たっても来ない。これは絶対に事故かなにか不測の事態があったに違いない。 段々とドキドキとしてくる。 時間にこだわりのあるくーにゃん、こんなにバスが遅れたら、絶対にパニックになってるに違いない。 どこでバスが止まってるのかが、わからない。一旦自宅に戻ってパソコンでココセコムのＧＰＳを調べようと戻った。パソコンが繋がったと同時にくーにゃん帰宅。 案の定、ぶんむくれ。私をにらんで、怒る。 「予定変更だ。〇〇旅行は行かない」 おやつを買う気にもなれなかったらしい。 たまたまバス停でくーにゃんの高校の後輩の母に会ったので、話を後で聞いてみたら、どうやら、バスが途中で事故渋滞に巻き込まれたらしい。 この路線は作業所がたくさんあるために、くーにゃんだけでなくて、泣いてしまった人もいたらしい。 くーにゃん、「バスで騒いじゃったよ。G駅で、わ～！って言った」 渋滞でイラついてる人に怒鳴られなくて良かったよ。怒鳴られたりしたら、逆切れしちゃうしね。 あ～、こういうことはこれからもあるだろうに、いったいどうしたら良いものか・・・
2011年07月16日
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台風到来か！？
関東地方、梅雨もあけて、連日まだ７月の半ば前とは思えないほどの猛暑が続く。そんな中、昨日はくーにゃんの同窓会だった。学校の最寄駅から学校までは徒歩で２０分強。でも、あまりに暑いので、昨日はちょっと贅沢タクシー使ってしまった。暑さが大嫌いなくーにゃんがうるさいので。 一旦、くーにゃんを置いた後は、駅と学校の中間あたりにあるちょっと雰囲気良い喫茶店で珈琲ブレイクしながら、韓国語の予習。１時間いて、その後、駅まで歩いてウィンドショッピング。その後、また徒歩でくーにゃんのお迎え。こちらは余分は１往復があったので、暑い中本当疲れました。 こんなに苦労して連れて行ったというのに、くーにゃんはまたまた夕方からは不機嫌。どうも、このところ、気になってるのは今月末の旅行。いつもながら連れ出すまで、このグズグズが続くと思うとうんざり。また、アナログ終了がくーにゃんの頭の中では、パソコンの動画も見れなくなると勘違いしてて、どうしても納得できないらしい。何もわからなければいいけど、くーにゃんのように半端な理解力は不安を感じやすくてやりにくい。 今朝、相変わらず、どっちの事でもグズグズしてるところにもってきて、くーにゃんの定期が切れてたのに、うっかりと更新してなかったことに気がついた。スイカを持たせようと思っても、かたくに拒む。お金で払うというのだが、上手くできるのか心配。 応用がきかないくーにゃんなのに、またまた失敗。作業所で荒れないといいけど、また、帰宅後は、嵐が来るかも・・
2011年07月11日
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くーにゃんのお土産
昨日、くーにゃんはへルパーさんとくーにゃんの希望でお台場へ。 くーにゃんは自分でパソコンでいろいろな情報を得て、自分で行き先を決めることが多い。何故だか、先週以来、お台場で2，3日に開催されてた「フラワードリーム」というお花のイベントに行きたいと言い続けてた。 わざわざ遠回りして、（乗り物や乗換えにこだわるので）お台場へ。 ヘルパーさんには、5時間お願いしてあったけど、戻ったのは、30分も早く。 帰宅時、手には、お花。 どうやら、会場でもらったものらしい。りっぱなカサブランカ。私の大好きなお花です。 「お母さんにお土産だそうです」という事で、「とってもご機嫌に過ごしました」 との報告でした。 くーにゃんのいなかった4時間半は、私は大汗かいて、家事をして終わってしまいましたし、夫は、舅の入院先へ。 もし、くーにゃんが家にいても、相手をするのは、この暑さ、大変だったから、ヘルパーさんとの外出助かりました。くーにゃんも満足してくれて良かったです。
2011年07月04日
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ショートステイ、施設の面接
午後は、ショートステイをお願いする施設の面接。 朝から、くーにゃんは、ショートステイをするのでは？と不安に思うらしく、不安定。頓服を飲みようやく落ち着く。耳鼻科のアレルギーの薬を飲んでるのもあり、グズグズ。眠くなるからかな～。 ショートステイ先には、前回は最寄駅からタクシーを使いましたが、道が解りやすいので、今回は、駅から徒歩で。約束時間にピッタリに着きました。歩くと約２０分掛かりました。 今まで他の施設とあわせて３つの施設を見学契約、高校時代に使った児童施設を含めると４つ目の施設。ですが、 一番、面接の手続きがしっかりというか念入りでした。 ショートステイ担当者のほか、看護師さんとの面談まであり、先日の健康診断書のほかに看護師さんが水虫のチェックまでされました。 使い捨ての手袋で念入りにチェックの結果、綺麗な足なので、問題なし・・と こんなにまでして、ようやくおすみつきをもらっても思い通りの日の予約はなかなか取れないようです。（涙） 体験ショートは、今月２９日です。目一杯、朝早くからお願いしたかったのですが、あちらの指定時間は思ってたよりも遅くて１０時から。 この時期は紫陽花が綺麗だから久々に鎌倉にでも行こうかと友達にも声かけて、OKをもらってたけど、最短でも、鎌倉に到着はお昼過ぎになりそうです。それなら、鎌倉はやめて都内のどこかに行こうか、友達にも今相談中です。 昨日の面接中の話で、食事のカロリー数を施設では抑え目にしてると聞きました。どうしても施設の中での生活の為、運動量が少ないからだそうです。 そうだよね。施設での生活って安心ではあるし、自閉症の人達などには、余計な刺激もなく、規則正しい日々で良いようにも思うけど、普通の知的障害者の人には、ちょっと物足りないかもしれないな～とも思ったり。 くーにゃんもたまに使う分にはこういうところが絶対に必要と思うけど、一生をこのような施設で生活するかと思うと、年齢的にまだ、早すぎるとも感じます。あまりに刺激のない生活。 昨年夏から有料施設に入居した舅もですが、ほぼ施設の中にしかいない生活になり、この１年間で認知症がすっかりと進みました。 あまりに刺激がなさ過ぎるからなのか、安心しきってしまってるからなのか？でも、私達を含めて息子達との同居も独居も無理なので仕方ないです。 夫は、少しでも、舅に刺激を与えて、足腰の訓練の為と、有償ボランティアさんに、散歩のヘルプをしてもらおうというので来週、私がその人と面接に行く事になりました。元々の障害者も年をとって一人で様々な事ができなくなってきた人たち、本人もその家族も満足して生活の質も高い生活を送るというのは、人手もお金も掛かるってことですね。なかなかどちらも足りてない我が家の場合は、大変です。
2011年06月16日
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一歩前進
このところいまいち、気力がでない。遊ぶ事には、フットワークの軽い私なのに、出かけるのが面倒って思うなんて・・・ 出かけるのにも、いちいち、くーにゃんの預け先などを考えるのが面倒になってるのも一因。 くーにゃんがいるという制約がある私が遊ぶのには、普通の人のようにはいかないので、気力も体力もないと遊べないのに・・ このところ、ショートステイは、１年も使えないし、ヘルパーさんとの外出も渋る事があったりとドンドンとくーにゃんをとりまく状況は悪化してる。 また、気を重くするのは、原発の事もあるかも。 なんとなく無力感がず～っと尾を引いてる。 くーにゃんのグズグズは、毎日のようにあり、たまには、やはりくーにゃんと離れたいので、ショートステイ先をいくつかあたったのは、ブログにも書いたとおり。 しかし都内の施設をショートステイで利用するだけでも、なんとお医者さんの診断書提出があるのだそうで、ようやく今日、その検診をうけた。 血液検査をくーにゃんが受けたのは、実に６年ぶり。 注射の大嫌いなくーにゃんを血液検査をさせるなんて、どうやったら、スムーズに行くのか？行く前から気が重かったです。 今回も大騒ぎ。すごく恥ずかしい思いをしました。でも、ちょうど、医院が空いてる時間だったようで、他に患者さんが一人しかいなかったので、看護師さんの手も先生も手も使えたし、ヘルパーさんも頼んでいったので良かったです。 くーにゃんもやるまでは、大声で「死んじゃうよ～！注射怖いよ～！」とか叫んでましたが、ベッドに横たわった後は、じっと静かにしてくれたので、あっという間に終わりました。混んでる事も想定して、ヘルパーさん、２時間お願いしてありましたが、あっという間で１時間も余ってしまいました。その後作業所に行ってくれたらもっと良かったけど、今日は、お休みしました。たまには、休みたいようだし、ご褒美です。 これでようやく面接まで進めます。まだ面接が残ってるの。 でも、きっとここのショートステイも思った日には使えないだろうけど・・ それでも、一歩前進。 原発もこんな感じに一歩づつ前進してくれるともっと、胸のつかえがとれていくだろうに
2011年06月08日
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カレンダーボーイ
自閉症の事を少しは知ってる方なら、タイトルの言葉を聞いたことがあると思います。 自閉症者は、カレンダーをそのまま頭に絵のようにインプットしてるのか、過去の日付なども詳細に覚えてる事が多いので、そのように呼ばれることも多いのです。 くーにゃんは自閉症者ですが、幼い頃は、あまり自閉症の症状は出てませんでした。他の自閉症者の親御さんたちで、気分を悪くされたら申し訳ないけど、私は、当時は、「遅れてても仕方ないけど、自閉症ではない事を祈る」って気持ちでした。 私の自閉症者のイメージは、レインマンだったから。あんなだったら、到底、育てていく自信がなかったのです。 ところが、自閉症者の特徴がちょうど、思春期の荒れが出だした頃と同じくして、すごく出てきました。 こだわりがすごく強くなり、扱いにくくなってきました。他にも音への過敏性が強くなりました。、ヘッドホンや耳栓がなくては、外出ができなくなってしまいました。 そして、カレンダーボーイにも、その頃からなってきました。 「お母さん、くーにゃんは、２００５年の３月〇日（もう私は、忘れた）の木曜日に、退院したよね。〇〇病院から」などといったり、２００２年の８月〇日、にハワイに行ったよ、なんて言う様になって来ました。私は、物忘れがひどいので、いちいち、調べないとわからないけど、調べるとあたってます。 今週に入り、マンションのオートロックの暗証番号が変わりました。私は、こういうのも覚えるのが苦手でゴロアワセで覚えます。が、くーにゃんは一瞬、ぱっと、その数字をみただけで覚えてしまいました。いつもこれだけは助かります。 でも、他にこのカレンダーボーイの特徴はいかせる場所がないのが、残念です。
2011年05月18日
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週末には、重いテーマだった番組
昨日は、午後からくーにゃんの作業所の保護者会でした。 職員が春から２人、ようするに、半分変わりました。前回の男性職員は、イケメンだったけど、常識がなかった人だったそうです。 今日初めてお会いした新職員は、男性は、背は小柄ながら、顔は、これまたイケメンです。濃い顔というか・・・チャン･ドンゴンにちょっと似てました。 女性は、天海ゆき（漢字忘れたわ）似の方。性格も良さそうだけど、願わくは長続きして欲しいです。 そして、夜、録画してあったドラマを見ようとテレビをつけたら、ちょうど、ＮＨＫの首都圏ニュース？どどっと重い話題。老老介護でもなく、老障介護についてです。 ようするに、障害者を持つ親が年老いて、中年よりももっと年がいってる障害のある自分の子供を看てるというケースについてでした。 中で言われてた言葉「障害者の親には、子育ての卒業がない」 そうなの～。 後20年もずっと続けていたくないわ。ケアホームだって、グループホームだってまるっきり足りないし、施設は、もう作らないのが国の方針。その割に、結局親の手にばかりに障害者の世話は任せられてしまって、ショートステイ先だって、まるっきり見つからない。社会でもっとそういう人達の事を考えていかなくてはいけませんね。と番組中で言われてたが、なかなか考えてもらえない問題だ。絶対数が少ない障害者。中でも、身体障害でない知的障害者となるともっと少ない。老人には、みんながなるので、老人介護問題には、行政も世間も身近な問題として、とらえて、話題にもなるし、考えてもくれるが、障害者が身近にいないと、考えてもらえにくいんだろうね。 そういう見たくない現実を思い出し、どどっと暗くなった。まるで週末の夜にふさわしくない話題だっった。家族に障害者がいなくても、今回の震災で 個人の努力ではどうしようもない事が世の中にはあると初めて気がついたり、改めて感じた人も多いと思う。障害者のいる生活は、個人の努力だけではどうしようもないんですよね。そのあたり、もう少し、皆さんにもわかって欲しいです。
2011年05月14日
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踏んだり蹴ったり
今日二個目のブログになります。このところ、絶不調のくーにゃん。今日も作業所久々丸一日ある日だったのに、勝手に３時に帰宅してしまったと作業所からの電話。ヒヤヒヤしたけど、無事戻りました。毎日がこんな調子。 なのに、作業所からの連絡帳を見ると、昨年入った職員さんが入って１年たたないのに辞めるとのお手紙が。 こういう施設の仕事は３Ｋだからなかなか職員さんがいつかないのでしょうか？ 大変なのに、お給料安い。今回の人は、見た目は良さそうな人だったのに、ふたをあけてみたら、ちょっと酷い人だったようです。プリントにはその詳細が書かれててそれもがっかりしました。 どこかにやる気と体力とある人いませんか？今求人をハローワークに出してるそうです。お待ちしてます。あなたの力を待ってる人達がここにいます！
2011年03月28日
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被災地での自閉症児の様子・・・・朝日新聞からのご紹介
ようやく我が家では、くーにゃんが大分落ち着いてきました。とはいえ、今日も作業所は計画停電の為ありません。昨日も時間短縮でした。こういうのが長く続くのは正直、くーにゃん本人はもとより、私にもきついです。 我が家程度の非日常でもこうなのだから、被災地の自閉症、その家族はどうされてるのだろう？と思ってましたら、こういう記事を見つけました。 やはり、自閉症やハンデを持つ人をサポートしていくのにはサポートしていく側に、ゆとりが必要です。 逼迫した中で、周りの方方も自分の事で精一杯な状況だというのもわかります。だけど、お願いします。こういう人もその家族も同じように苦しんでる。普通の人以上に苦しんでるのです。問題行動を起こすのは、わがままのせいではないのです。どうぞ、冷たい目で見ないでください。 お願いします。
2011年03月25日
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自閉症者のための防災ハンドブック
こちらが出てました。参考にしてみてください
2011年03月17日
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計画停電終了
今日も停電がないのかと思ってたら、予定時刻２０分過ぎた頃から、始まりました。 すると見てなかったら、くーにゃんがパソコンをしてた最中だったようで、納得がいかないくーにゃんが機嫌が悪くなりました。 停電してすぐに、今日は比較的機嫌が良いピピが家にいても退屈だからでかけていってしまいました。 くーにゃんもグズグズ出かけたいというので、違うグループのそばのスーパーに出かけたら、途中の信号はもちろん消えてるし、どうにかスーパーにたどりつけば、早く閉店してました。 くーにゃんは街がガランとした雰囲気なのが不安らしく「お母さん、２０１２年みたいね。（パニック映画）日本は終わっちゃうの？何か変ね。日本を脱出しようよ」と ずっと言い続けてどうにか帰宅。私も勘違いしていて、５時までと思ってたら７時まで。 でも、電気がつかないのが、いつまで続くのか、とても不安らしい。結局パニックを起こして頓服も一つで足りず２個飲ませました。 ６時ごろまでまだ室内が明るかったのですが、その後、ろうそくをつけました。クリスマス用に買ってあったのが、役立ちました。ようやく電気がついたのが、６時半。ついてようやく気持ちが落ち着いたようです。 こういうくーにゃんのような知的障害者や、身体障害者、認知症の方が多分、被災地にもたくさんいると思います。 そういう人はとても不安でしょうし、その周りの家族も大変だと思います。今ちょうど３チャンネルの福祉ネットワークでそういう人達の状況を報道してます。 皆さん見れるようでしたら、是非見てください。 被災地の方は本当に大変ですよね。 我が家はまだ家があって、たまの停電だからましだと思わなくてはいけません。 でも、こう以上、状況が悪くなったら、くーにゃんはどうなっちゃうのか？それをちょっと想像するだけで心臓に悪いです。
2011年03月16日
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計画停電に振り回される
夕べの静岡での強い地震。お近くにお住いの皆さん、大丈夫でしたか？原発も心配ですよね。 さて、昨日、結局市内での、計画停電が実施されたのは、市内の極一部に限られたようです。 市役所が近いので、室内だと反響の為、良く聞こえないけど、防災放送が流れると外に出ると良く聞こえるから、流れた瞬間に聞いたところに寄れば、３つの地区の名前しか出てなかった。我が家は停電しませんでした。 その後、くーにゃんの作業所から第５グループにあるので、明日も明後日も停電になるので作業所は休みですとの。 しかし、今朝の放送で、市内、第五グループの停電は、中止ですとの事。そうなると思いました。 多分、市内でも、中心部はされないのではないのかな？などと、言ってるとまたわからないけどね。 こちらのＩ市では、メールで情報サービスが行われてるという事をミクシーのコミュで知り、早速昨日、登録。すると防災放送の数分後には同様のメールが受信できました。 便利です。 今日は、まだ薬があるにはあるけど、ピピも居る間に、くーにゃんとの留守番を頼み、自分の薬を取りに行こうと思ってます。 いつ、どうなるか、この感じではつかめないので。 お友達のご主人は被災地で援助活動の為職場からの派遣で関西から１０日も出張してるとメールがありました。また他の方の息子さんも被災地に会社から派遣で救援のため今日から行かれるそうです。そういう方の事を思ったら、少々の不便さも文句は言えませんね。福島からの災害非難の方は、隣のＭ市にも避難所ができていらしてるとか。私のいる市は受け入れしてるのかわかりません。 私達にできる事は何なのだろうと思うと、とりあえずは今の状況を受け入れる事ぐらいしか思いつきません。とは言いつつ、ちょっと考えると先々が憂鬱になります。心配は考えすぎてもなるようにしかならないとわかってはいるのですが、夫の会社もこのままの状態が続けば、先行きどうなることか・・・ なので、このところ漢方薬、また復活して飲んでます。これは私にはとてもあってるようで、飲むとぐっすり眠れます。 皆さんもお気をつけてくださいね。
2011年03月16日
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大失敗（冷や汗）
今日はくーにゃんの外出サポートの日。 １０時からのたったの４時間。 １０時１０分前にチャイムが鳴ったので、ヘルパーさんだと 出てみると、予定の事業所でないほうのもう一つの契約してるヘルパー事業所だ。 「え？今日はそちらでないはずなんですが？」 というと「そうでしたか？」 とすぐに帰られたようです。 が、慌てて、いろいろな予定が貼られたコルクボードを見直すと、 なんと、ダブルブッキングしてしまってました。 ひえ～って自分でも慌てて、冷や汗かきました。せっかくお迎えにきてくれたのに、申し訳ないことをしてしまいました。もちろん、すぐに事業所に電話して、自分の非をお詫びしましたが。 自分でもあまりそそっかしさに嫌気がさします。物忘れが酷いので、カレンダーにいつも家族の予定は書き込んであるのですが、 くーにゃんは、カレンダーに書き込みがあるとうるさく、しつこく、「何月何日はどこに誰と行くんですか？」と グズグズいうんです。 なので、くーにゃんの予定は書き込めず。それが、こういう形でのチョンボにつながったのかもしれません。 今後の対策考えておかないと。 ヘルパー予約取ったら、すぐに自分の手帳に書き込むようにしないといけませんね。 あ～、ヘルパーさん、チョンマル ミアナムニダ！
2011年03月05日
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チャレンジドミュージカル 鑑賞記
ここI市で２００５年から毎年公演をされてる「障害者と健常者とのミュージカル」をくーにゃんと見てきました。 いつも舞台はアフリカを想定されてます。 いろいろな動物が出てくるミュージカルです。 私は今回で多分見たのは３回目。くーにゃんもこういうのができるといいな～といつも思うので、くーにゃんに毎回、やってみたいかどうか？を聞くのですが、やってみたい気持ちはあるものの、やはり、練習が嫌なんだそうです。 大体の障害者は、親子で出演されてて、ずっと出てる人もいるようです。私が見たどの回にもでていらっしゃったお母さん、数人いらっしゃいました。 初めて見に行った第二回目、５年前に比べると皆さん、大分自信もつけたようだし、またダンスも歌もこういってはなんですが、最初の頃に比べたら、数段上手くなってました。 親子で同じ事が体験できるっていいですね。 ハクナマタターライオンキングにも同じ題名の歌があるようだけど、まるでメロディーが違う挿入歌、「気楽に行こうよ。大丈夫、人生長いよ」 フィナーレで舞台で歌われた歌。元気づけてくれる歌でした。 気張らずにでも、陽気で元気に気長に行きましょう。
2011年02月27日
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ようやくお役目、卒業
今日は、くーにゃんに付き添い、卒業した高等部のＯＢの為のクラブ活動。 今日は私のお当番日。くーにゃんの年度の母達が今日で当番が最後になる日。こちらに集う人達も舅とは違った意味での勘違い、過去現在、未来、妄想の中にいる人が多いので、話を合わせるのがやはり大変。 どちらの人達にも（認知症、知的障害者）合わせてあげる側にゆとりがないとできないな～と思う。本当は保護者達でなく第三者にやってもらえるといいのだけれど。。 当事者達には、なかなかゆとりがない場合が多いから。だけど、この日曜大学も今転換期。市からの助成金が来年度からゼロになり、運営が資金面でも人材面でも、大変になりそうです。今は先生達のボランティアでやってもらえてるけど、指導者達がいなくなると・・・本当、困ります。
2011年02月13日
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番組ご紹介
お友達から情報をもらいました。午後7時35分から教育テレビで、「カラフル！ 私は自閉症のお兄ちゃんとずっと一緒」早速録画予約をしたいと思います。【送料無料】発達障害をわかってほしい【送料無料】旅へ！自閉症の息子らと【送料無料】家庭と地域でできる自閉症とアスペルガー症候群の子どもへの視覚的支援
2011年01月27日
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長くて短く、そしてホットで感激の１日。その１
昨日、朝起きると既に外は真っ白く雪化粧されてた。ボタン雪も結構降ってて、驚き！ 何も今日降らなくてもいいのに～と思いながらも天気予報を見ると そのうち８時半ごろには雪も降り止んだ。 昨日は、お昼をはさんでくーにゃんの卒業した市内の特別支援学校にて、成人を祝う会があり、くーにゃんのお供に出かけた。 ここは、高台にあるため、雪が降り積もったら、行くのが難儀です。 普段は歩きで行くけど、昨日は夕方からはスタンディングライブがあるので、ちょっと贅沢タクシーで。ところが、降りる時、めったに使わない手帳割引を使ったら、すごく感じ悪い運転手。名前控えればよかった。こんな使い方は面倒だよ。タクシー割引券とか、発行して欲しいわ。 と文句はさておき。につくと、既にほとんどの同級生達が保護者と共に控え室で待ってました。 女の子はほぼみんな振袖で男の子はスーツにネクタイとみんな正装です。 今年度から大幅に予算削減のために、昨年よりも質がが落ちると嫌だね～とみんなで心配してましたが、下の学年の保護者の方の尽力により、作年に見劣りないの式を開いていただきとても感激でした。 来賓の先生もたくさん来ていただき、お祝いして下さる方だけで１００人超えていて、主役の新成人の面々もとても嬉しそうでした。特にくーにゃんは嬉しさを抑えきれずにもう、ジャンプしまくり。 元担任の先生が知らないうちに結婚されてママになってて、赤ちゃんを連れていらしてました。くーにゃんに、それを教えたら、「いつのまに！」ととても適切な言葉を発して、驚いてました。 普段、赤ちゃんが苦手なくーにゃんですが、ご機嫌よい赤ちゃんだったのもあって、ニコニコ、自己紹介を赤ちゃん相手にしてました 先生達、同級生、同窓生にお祝いされて、本当に幸せそうでしたよ。 校長先生の挨拶のなか、この学年の人たちは、「高等部の３年間に３回学校名が変わったと言う貴重な体験をした人です」とありましたが、ちょうど学校法がかわるはざまに学校生活を送ったので、いろいろと教育も変わったりで大変だったし、ちょっと可哀想な学校生活でもあったとおもいます。 初めてこの学校を見学した時は古くて、狭い学校にかなり失望感を持ったのですが、卒業する頃には、とても暖かでアットホームな学校が気に入りました。そんな暖かでアットホームなお祝いの会で出られたくーにゃんばかりでなく、お祝いされるわが子と共にその席に出席できて本当に嬉しい気持ちでいっぱいでした
2011年01月17日
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意外に芸能情報を知ってるくーにゃん。（笑）
様々目に見えない事、や先の予測がつかないことがすごく不安なくーにゃん。 つい先日までの不安な事の一番は、「大人になったら？２０歳になったら、自分はどうなってしまうのだろう？」でした。 何か急に寝る前や、まるで関係のない時にふっと頭にそのことが浮かぶ度に、私に「ねえ？お母さん、２０歳になったら、どうなるの？くーにゃんは大人になっちゃうの？大人になったら、何ができる？運転免許取りたい。大学生になりたい」その全てに、言葉を濁すしか術のない私でした。 「うん、そうだね～、できるといいね」というと、「難しいの？出来ないの？じゃ～つまんないから、大人になんかならない。大人になるのは怖い」と段々怒り出してました。 ですが、一応成人式が終わり、その前とその後と何ら変わりのない日々が続くという事が体感できたようで、面白くはないけど、怖くもないと思ったようです。 昨日、夕方、仕事から帰ったくーにゃん、しばらくしたら、私に 「ね～、お母さん、マイケル・ジャクソンは天国にいるの？じゃ～パク・ヨンハは？パク・ヨンハも天国？おばあちゃんも天国」 「死んじゃうと天国学校に行くの？」 と姑が亡くなった直後もよく天国はどんなところなのか？って聞いてきましたが、今不安な事は死後の世界のようです。それは私だって死ぬってどうなるのかな？とか不安ですよ。でも、これも答えようがない。知らないから。 「よくお母さんも知らない」と言うと余計にしつこくなります。 が、マイケル・ジャクソンもパク・ヨンハにもまるで無関心だと思ってたので、死んでしまったという事は知ってるのか？と驚きました。 《メール便なら送料無料》マイケル・ジャクソン［輸入盤］ MICHAEL JACKSON / MICHAEL JACKSON'S THIS IS IT(2CD DELUXE)【送料無料】THIS IS IT デラックス・コレクターズ・エディション価格：3,192円（税込、送料別）●パク・ヨンハ“WILL BE THERE．．．”＜通常盤＞CD（2006/2/8） そういえば、初めてペ・ヨンジュンがTVで出たとき、わざわざ私に教えに来てくれたこともありました。聞いてないようで、聞いてるくーにゃんは意外に芸能情報通みたいです
2011年01月13日
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大仕事が待ってた
実はくーにゃんが20歳になって、やらなくてはいけない大仕事が待ってた。障害者年金申請をしなくてはいけない。用紙は１２月半ばまえにはもらっておいたのにも関わらず、まだ診断書作成の為の診察が終わってないので、のんびりしてたんです。が、くーにゃんよりもひと月早く生まれたお子さんのお母さんが親の申し立て書を書いてるというので、私も用紙を改めて見て見た。ら、結構大変そう。 病歴をずらずらと書いていかなくてはいけないらしい。私は、病院歴などはアバウトにしか覚えてなくて、細かな日にちはいらないのかと思ったらそうではないのね。 この家に引っ越してしばらくした頃、断捨離をして、古い家計簿は、やぶいて、合計欄と格日にち欄にコメントというか日記のように書いてた部分のみを残して後は捨てたの。 また、もう既に何年も行ってない病院の診察券も捨ててしまったので、さ～大変だとその残ってた家計簿の日記部分を探しました。 大体の病院の通院歴はわかりました。療育もいつからどこに何年通ったのか、ほとんどはわかってはいても、細かくわからないのが多くて、これも調べなくては。 生まれてすぐに子どもの障害がわかったのでも、 また事故や病気で障害ができたのでないわが子の場合、ずっとおかしいと思いつつも病院でもはっきり遅滞、自閉症とはなかなか言ってもらえず、何箇所の病院を周った事か。 療育もあちらが良いと言われればあちらへ。こちらが良いといわれればこちらへ。夢の新薬が出来たと聞いたときは担当教授に手紙を書き、片道２時間もかけて大学病院に行きました。ですが、結局夢の新薬は、あっと言う間に幻と消えましたからすぐに通わなくなりました。 一番多い時は、1週間のうち月から金まで4箇所もの療育機関に通ってた。 だからって普通になるわけではないというのは、その結果を見て自分で自分を納得させる事はできたけどね。 その記録を見ると自分で自分がそしてくーにゃんも大変だったよね～とその当時の悲しかった気持ちが湧き上がって来ます。だから、今まで振り返りたくなかったんだけどね。でも、こういう知的障害児や自閉症児、もっと軽い発達障害児の場合も今までの生育歴、きちんと書面などに書いて残しておいてないと年金申請の時など大変ですね。特に軽い発達障害児のお子さんの場合は、そうしておいたほうがいいです。 これは、今そういうお子さんを育ててる方へのアドバイスの一つです。私にも誰か言って欲しかったよ。そうしたら、家計簿も療育などの記録も全て残しておいたのにな。（と愚痴だわ。）とにかく書類作成の為、頑張ります。
2011年01月12日
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1日早い成人式
今日、ここ地元I市の成人を祝う会でした。 秋までは、この会には出席せずに、卒業した学校の同窓会でのお祝い会だけに出席させようかと思ってました。 というのも、くーにゃん一人で出席させるのは到底無理だからです。 ですが、同級生のお母さんに、みんな一緒に出席して、その後、みんなでお祝いの食事会をしようと誘われて、出席することに。 待ち合わせの時間に会場に行くと、ものすごい人人。若い熱気、可愛い晴れ着姿の女の子。また、羽織はかまでちょっとヤのつく人なのでは？というようなつっぱり集団などでごったかいしてて、なかなか友達を探せない。 式には夫が付き添うという事でしたが、くーにゃんの同級生のお母さん達を夫が探すのは無理だろうと会場までは一緒に行きました。 ようやく人の波を抜けて、同窓生集団に会えました。写真を撮ってると声をかけられて、振り向くといつも外出サポートを頼んでる事務所のヘルパーの女の子でした。可愛い振袖であちらのほうから、一緒に写真を撮ろうと言ってくれて嬉しかったです。 式には、中学の時の担任の先生も一緒に入ってくれました。途中で飽きたら、くーにゃん連れて帰宅すると言ってた夫でしたが、くーにゃんもとても楽しんで式典に参加してたそうです。最後に演奏があったそうですが、のってたそうです。 予定よりも３０分近く早く式が終わり、レストランで私も合流。ランチの写真は後ほどアップしますが、車三台に分乗し、中学のクラスメイト全員と高等部の同窓生もプラス、担任の先生、保護者達もそろい、みんなで楽しい会となりました。 実は、こちらにも書いたように、昨日は、今日のことが心配だったのか、くーにゃんが二度も爆発して、今日はハラハラで出席したのですが、思い切って参加させてよかったです。 しかし、普通はここで一段落、子育て完了なのでしょうが、障害者の場合、なかなか親はお役ごめんにはなれません。これからが長いな～。
2011年01月09日
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今日は
くーにゃんの日曜大学のクリスマス会でした。今年度から市からの補助が半分になり、予算が減ってしまった為、個人の負担金が５００円アップです。また時間も変わった為、朝が慌しいです。 今日も案の定、行くまではグズグズのくーにゃんでしたが、行ってしまったら、すごく楽しんでました。カラオケ大会では、マイクを持って歌い、バックでパーカッションやったり、テンションアップでした。 楽しんでくれれば、連れて行くまでの苦労も報われますね。さて、学校の最寄駅でくーにゃんとは別れて私はお買い物。最後にふらりと寄った本屋で思いがけないものを発見。これです。CNBLUEが何と韓国語ジャーナルの表紙になってました。おまけに、どうやら、CDに彼らのインタビューが入ってるようです。中にインタビュー記事ももちろん、入ってますよ。私は、楽天ブックスで頼もうと買ってきませんでした。段々と彼らの認知度も日本でも上がってる模様。しかしKpopすごいですね。NHKでも特集を先日BSでやってたようです。2010年の韓国ニュースを日韓対訳でおさらいする「韓国重大ニュース2010」韓国語ジャーナル35号価格：1,575円（税込、送料別）
2010年12月19日
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朝から大喧嘩
嬉しい事に昨日は比較的穏やかな一日になった。だが、今日は朝から夫と大喧嘩。 、くーにゃんがらみです。 大体我が家の場合の夫婦喧嘩は、くーにゃんのことか舅をめぐる事が多いです。 くーにゃんがいる生活は、やはり制約が多いです。全ての事はくーにゃんを中心に考えて、優先してる生活をしてるんです。普通のもうじき２０歳になるお子さんがいる家庭とは、大幅に違います。特にくーにゃん自体があれこれ、制約がある人なので、（子供の声が嫌い、初めての事が嫌い、待てないなど） それに合わせて何事も計画するんです。 事の発端は、来年勤続３０周年の褒賞休暇が取れる夫の旅行先の希望から始まりました。細かな事はここには書けませんが、くーにゃんが２年前から頻繁にパニックになるようになり、海外旅行も以前のようにくーにゃん連れでは多分無理。 褒賞休暇にくーにゃん連れて海外旅行に行きたいと夢見てた夫はとても残念に思ったようです。もちろん私もそうです。 でも、何事もできないことを残念に嘆いてるよりも、できる範囲内でできる事を考えてやっていくしかない。と考えているので、そのあたりで、衝突しました。 もちろん、まだ時間は充分にあるので、その間に、くーにゃん自身がもう少し落ち着いてくれて、再び、一緒に海外旅行でもいければ一番いいですけどね。
2010年12月18日
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障害者「親が介護」９割
今日の新聞の社会面の記事です。ー たまに、「親の会」の勉強会などに行くと部屋を間違えたかと思うほど、出席者の年齢が高く、驚く事があります。 愚痴は聞くのが嫌なので、自分自身もあまり言わないようにとは思ってはいるが、先日の作業所保護者会の後、かなりマイナスの気を受けたようで、少々気がめいってる。この先は、愚痴っぽいので、マイナスの気を受けやすい方はどうぞ、そのままお帰り下さいね。 最近、私もぎっくり腰や、肝機能などの低下、体力的、精神的にも衰えを感じます。なんと言っても、気がめいるのは、この先、終わりがないんだな～と思うとき。 夫の定年も遠い先のことでもなくなり、自分達の生活資金面の心配もあるところに、くーにゃんの事があり、本当に精神的な部分も金銭的な部分も不安です。 かつて、くーにゃんがまだ小さな頃、私もまだ燃えてて、一所懸命、こちらが頑張れば障害は軽くなると思い込んでた。また、ただ、家で手をこまねいてるのも精神的に落ち込むというのもあったけど、週のうち５日間を療育に費やした。片道１時間もかけて通ったり、療育してるあいだの２時間を周辺をぶらついて、つぶしたり（待合もなかったから） 病院も何箇所行ったことか。 それらが全て無駄だったとは思わないが、親の努力と子供の成長、障害の軽減は比例しないというのは、最近つくづく実感する。 良く女性は３０代が一番輝くなんて言葉も聞くが、その時代、私は髪の毛振り乱して、くーにゃんとの日々を過ごしてたんだよね。 ここ２年間は、くーにゃんの機嫌、精神状況がコロコロ秋の空のように変わるので、本当にしんどい。 どうにかして欲しいよ。全く。
2010年12月05日
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あ～疲れた
昨日、夕方、意外にもご機嫌で帰宅のくーにゃん。行く前のゴネゴネは何だったんだ～！ だけど、ジャンパーや、着替えなど一式をレスパイト先に置いてきてしまい、もってきてもらったりで、やっぱり、手が掛かる人なのね。 今週も来週も夫が土日出社。今日のトランポリン教室は、私が連れて行くことになってた。 先週の二の舞は困ると時間にだけは注意して家を出た。出る前にくーにゃんにいつもみたいに、お財布、スイカ、家の鍵を持ったか聞くと持ったとの事。 だけど、途中、やはりくーにゃんは鍵を忘れたのが判明。どこに行く時も大体、帰りは、一目散に帰りたいくーにゃんと買い物をして帰りたい私は、駅で解散する。だけど、かぎ忘れたのなら、買い物にも付き合うように言ったら、それが怒りの元でもう機嫌が悪くなった。道すがら、動かなくなってしまったくーにゃん。扱いにくい。 頓服のませて、絶対に今日はトランポリンに行くんだからと手を引いてどうにか駅までたどりついた。最寄の駅についても、くーにゃんの足取りは重い。 もうこの時点で自分で自分がものすごく疲れてるのがわかった。私は疲れてくると顔が重く感じるの。目から頬のあたりがだる～くなってくる。きっと鏡を見ると目に疲れが出てるんだろうな～。 トランポリン教室についたら、くーにゃんはもうほとんど機嫌直ってた。 準備運動のマラソンは前回は私も全て一緒に走ったが、今日は走ると足の付け根が痛い。一昨日久々にエアロビやったからかな～？それともまだ腰が調子悪いのかな？とりあえず、早歩き程度にしておいた。するとくーにゃんも同じようにさぼり気味。 ストレッチは二人一組でやるのをやったら、くーにゃんの力が強くて手を引っ張られすぎて、上手くできなかった。やはり若者ね。 トランポリンは、器具の準備も大変。親達がほとんどやるが、私は、またぎっくりになると怖いので、おそるおそるちょっとだけ手伝った。 くーにゃんは、私がついていった最初の時よりも大分慣れた感じ。でも、基本的に怖がりなので、ジャンプで長座になるのは、できない。 他の事は、まだまだだけど、一応一通りやってた。 終わった後は、片付け。 全て終わったら、こちらの方が疲れた。適度の運動はお腹がすいて、先ほど買ってきてパンなどを食べてしまった。太ったかも。 月に一度だけでなくて、（たまたま今回は、続いて２週）せめて月に２度はさせたいな。 それにしても都はやはり、お金があるのね。こういうトランポリンなんて多分、千葉県の特別支援学校には置いてないもの。くーにゃんの学校なんて体育館自体もない。体育館ぐらいは作ってくれよ～
2010年12月04日
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大荒れ
今、雨はやみ、晴天（といえども既に日はないけどね）だけど、風がすごい。 夕べからの予報どおり、朝の雨、こちらはすごいものでした。バケツをひっくり返したようなどしゃぶりの時も２回ほどあり、一度目は夫出勤時、二度目は、くーにゃん出勤時。夫はものすごく不平を言いながら、どうにか出かけました。が、電車は大丈夫だったのかな？ くーにゃんの時は空も真っ暗でしたので、バスを遅らせるように言いました。３０分に１本しかないバス便なので、３０分後のに乗せるつもりだったのに、くーにゃんはしめたものと思ったようで、１時間後にすると言い張るの。 １時間後に出そうと思ったら、またもや大降り。でも、今日は午後が保護者会があるため、午後には、ヘルパーさんを頼んであったから、どうしても出したい。ま、どうしても駄目なら休ませようかとも思ったけど。 出たときにはかなり小ぶりになり、多分、バスが出る頃には、急に晴れ間がでました。やれやれでした。実は、夕べの１１時過ぎ、一旦は９時ごろ寝たくーにゃんが、「お母さん、眠れなくなったよ。明日は、〇〇ですか？というのです。〇〇はヘルパー事業所の名です。どうも、最近、こだわりがまた強くなり、時間や、いつものパターンにこだわるのです。自分の立てたスケジュール通りに事が進まないととたんに爆発。こわい。 早帰りの時は家でまったりと決めてたようで、せっかく作業所は早く終わるのに、事業所に行くのは嫌だったのね。グズグズ、いつものように、「頭が痛い、家出する。〇〇園（ショートステイ先）に行って、一生帰ってこない。」等々、かなりごねました。がどうしても、かなえられないと思ったのようで、最後は諦めたのか、「お母さん、〇〇園には行かなくていい。怒っちゃってごめんなさい」と謝ってきました。何だかちょっと可哀想な気にもなりました。このあたり、くーにゃんは、謝るのが上手です。ピピはこうはできないです。 無事参加した保護者会では、一番古い通所者のお母さんが、所長さんにかなりクレームをつけてて、あわや、こちらも大荒れかと思いましたが、所長さんの泣き落としにお母さんの方が折れました。いつまでも、利用者とはいうものの、こういう障害者の親の私達は、立場が弱く、いつもお願いする側なので、強くはいえないのですね。ちょっと暗くなりました。こういう場に行くと、いつも、 は～って、ため息がでます。
2010年12月03日
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だまされた
この前からくーにゃんは「火曜日はお父さんと一緒に地下鉄博物館に行く」 と決めてた。 が、夫の方も前から昨日は趣味での外出の予定がたってた。 仕方なく夫の変わりに私が連れて行くことになった。 くーにゃんはおなじみの場所だけど、私は何年ぶりだろう。もう2年前頃からくーにゃんが思春期で荒れるようになってきてからくーにゃんと二人だけで出かけるのは、正直、爆弾を抱えて出かけるようなもので、緊張するし、自信がなくて、嫌なの。 夫は、「あそこなら、放っておいても大丈夫だよ」と言うので、行ったが、あいにくと団体が2つ以上入ってるようで、混んでた。こういうところは、鉄ちゃんずとちびっこばかり。 普段混む事のないところなのに、いつものようにスイスイとシュミレーターができないので、くーにゃんは段々といらだってきた。 くーにゃんは、「ね～、赤ちゃん好き？」くーにゃん赤ちゃんの鳴き声や小さな子供の甲高い声が苦手っとか「朝の電車みたいだね。」とか不満を口にする。 特に電車の形のシュミレーションでは、6人以上待ってて、結局30分待った。 ようやくくーにゃんの順番の時に、後ろの座席に座りたいと1歳ぐらいの子供をつれたお父さんが言ってきたが、申し訳ないけど、小さな子供が苦手なのでと同席はお断りしてしまった。 だって一緒に乗ってきてその子が泣いたりしたら、困るので。 ようやく全てのシュミレーションの体験をし終わって、ようやく食事の時間。コンビニでサンドイッチを買ったのを休憩所で食べようとしたら、席が満席。 どうにか座らせてくーにゃんだけ食べさせた。 1時間いただけで戻った。本人は一応満足したようで、珍しく帰宅後昼寝しちゃた。が、私は、気疲れしてしまった。そんなわけで、今日もまた市内のスパ施設の温泉浸かってきます。
2010年11月24日
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市民祭りに出店
秋になると、あちこちでお祭りが開かれますよね。こちら地元I市でも、お祭りが何箇所かで開かれます。くーにゃんの作業所近くの中学校の校庭で昨日お祭りでした。毎年作業所も出店します。主力のしいたけを売るんです。昨年は、くーにゃん絶不調だったから大変でした。今年は？まずまず頑張りました。私も夫もお手伝いに参加今年初の試みで、しいたけの試食をしました。七輪でしいたけをさっと焼いて、お醤油をたらすだけ。これがお醤油の良いにおいで、盛況。並んだお客さん。半分以上の方が食べたら、買ってくださいました。 私は、奈良行き前からの風邪がこじれて、結構辛かった。くーにゃんも珍しく昨日は、朝食後、昼ね。売り場販売担当は午後からだったから良かったけど。帰宅後また昼ね。夜も８時ごろには寝てました。夏の疲れがでたのかな～？ 風邪で咳がひどいので、腹筋も痛いし、足は、これまた奈良行く前から昔足をくじいたところが痛み、腰はずっと立ってたからかずしんと痛いし。まるで老人だわ。 今日は、くーにゃん代休なので、家にいるので、お昼ご飯は作らなくちゃいけないけど、後はのんびりしていたいと思います。
2010年10月25日
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スポーツの秋
昨日はとても秋らしくて良いお天気だったですね。今日もどうにかお天気がもってます。本当は、市内で開催中の国体のハンドボールを見に行きたいところです。が、夫が昨日も趣味で出かけ、今日は国体観戦。昨日も今日もくーにゃんのお供は私です。 秋といえば、スポーツ。昨日は、くーにゃんの作業所の友達が行ってるというトランポリン教室、体験へ。もちろん、私でなくて、入るのはくーにゃん。 だけど、準備運動は一緒にしたし、トランポリンの設置のお手伝いは親がするので、結構私も疲れました。 体育館内をマラソン、何周走ったかな？最初怖がってたくーにゃんも最後は楽しそうに飛んでましたので、即入会を決めました。 終わった後はその練習場所から程近い船堀タワーに上りました。 カメラを持っていくのを忘れたのが残念なぐらい、今日は眺望がよくて、横浜のランドマークタワーまで綺麗に見えました。 そして、今日は、卒業した特別支援学校の卒業生対象の日曜大学へ。本人は、調理クラブをしたかったようなのですが、上手く話しが伝わらず、カラオケクラブになってしまったようです。ですが、この有難い卒業後のプログラムも今までは市から助成金があったものが、なくなるのです。もう何十年も行われてきた日曜大学のあり方も今後、変わらざる得ないのです。数少ない大人の知的障害者の楽しみがまた運営費の減額によって、規模も縮小されてしまいそうです。また、今まで学校主体で行ってくれてたのに、運営も親主体に変わるそうです。 本当に知的障害者の親は障害児が生まれてから、大人になってからまでずっと子供の事をやり続けなくてはいけないのね。 知的障害者の心身ともに豊かな生活は、結局家族によって、あるいは、たまたま住んでる所が理解あるところどうかによって左右されてしまうのね。 親が若くて元気なうちはいいけど、いつまでもそうとはいえないのに。
2010年10月03日
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朝から電話でドキドキ
７時半ごろ、。先日からナンバーディスプレイにしたので、ナンバー出るが、知らない番号。誰？ドキドキとしながら、出ると作業所の職員さんから。 明後日のくーにゃんが楽しみにしてる日帰り旅行が延期だそうだ。男性職員さんが、一昨日から体調崩してお休みしてるからだそうだ。 え？困る～。楽しみにしてる日程がずれるとくーにゃん、怒るだろうな～。 職員さんのお休みというのもちょっと引っかかる。本当に体調不良なのかしら？ 昨年末に３年勤続してた職員さんが突然辞め、次の人がようやく決まったと思ったら、その人は、使えない人で、ひと月もたずにやめてようやく来てくれた職員さん。意外にイケメン で、 字もとっても綺麗な人なんですが・・・ まさかまた辞めるという事はないよね？と疑心暗鬼 薄給なのに、激務だからな～。ちょっと心配。
2010年09月29日
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耳鼻科
今朝もくーにゃんを耳鼻科連れて行った。先週何度か耳閉感を訴えたり、変な音がすると言ったりしてたし、鼻づまりの薬も切れたので。 ここは近所の耳鼻科の中でも人気がある医院の為、いつも一旦診察券を出した後、時間を見計らって再度くーにゃんを連れて行かなくては、とんでもなく待つことなる。 今日はくーにゃんの一人前が赤ちゃん。あ～嫌だな～と思った。くーにゃん赤ちゃんや、子供の泣き声が大嫌いなの。自閉症者には聴覚過敏の人が多いのだが、くーにゃんもそう。 赤ちゃんの前は女性。ここは人気だけど、ちょっと嫌なのは、診察室と待合がカーテン一つで仕切られてるので、診察室のやり取りが筒抜け。2人前の人。中年女性。主訴は、喉の違和感。先生曰く、何でもない。気にしすぎでは？との事に女性は、「いつも何でも気にしすぎてしまう」との事で先生の診察には納得してた。 次の赤ちゃん。ママは若くて初めての子どもらしい。「喉の奥にぶつぶつがあって、それが以前よりも増えた気がしますが、何か悪いもの？」先生、少々笑いながら、「喉ってよくよく見るとぶつぶつしたり、ごつごつしてますね。何でもないんですよ。気にしすぎると、病気を作ってしまうから、あまり見ないほうがいいんじゃないの？」 たまたま二人とも、健康に関して神経質、気にしすぎ、不安になりやすい人達だったようです。くーにゃんも気にしすぎるので、私もくーにゃんに関しては気にしすぎるところあるけど、上手がいました。 何かの本に日本人には、不安感を感じやすい因子を持つ人が欧米人に比べると多いとか。このように不安になりながら、一所懸命子育てしてる母親がいる一方、自分の子どもなのに、育児放棄してる母親もいるし、ほどほど、適度な関心を持つ育児が理想だけど、なかなか難しいのでしょうね。 ついつい病院や電車内で暇だと人間観察してしまって・・・いろんな人がいるな～と今更ながら思いました。
2010年09月13日
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ごねるが勝ち！?
夕べも舅から電話あり。ホームを出たい。から始まり、またもやお前達に頼みもしないのにお金を取り上げられたうんぬん。あんまり夕べも舅に腹が立ち、結局眠れたのはたったの２時間。舅はどうしてもお金への執着心が消えない。むしろ、どんどんと高まってるようだ。他に考える事もないし、やる事もないし、猜疑心が強くなってるし自分はこれほど恵まれてるのに、不幸だと思い込んでるんだね。 だけど、今更出たいと言われても困る。それは一族みんなの思いが一致。 結局夫は自分の親なのに、私にまかせっきりなので、私が指揮を取ってるじゃないの 朝ホームに電話相談して、お義弟達にも一応お伺いを立てた結果、夫の意見、「通帳とキャッシュカードを一枚舅に渡す」という事に決定。またせっかく貸金庫にいれたものを取りに行かなくちゃ。 舅のごね勝ちだね。小さな子がダダをこねてるのと同じ。ヤダヤダ～、俺の財産俺が持ってて何が悪い。渡さなければホームを出るぞ。 それをしおらしく涙で訴えてみたり、脅してきたり。知能犯。さて、今日はくーにゃんの歯医者。前回、検診で小さな虫歯が見つかったから。くーにゃんはず～っと心臓がバクバクして口から出てきそうなほど、怖くて心配だったんだって。 きっと３回はかかるだろうと思い、ずっとくーにゃんが泊まりたいと言ってた六本木のホテル宿泊をご褒美にしてみた。夫は高いぞ、無理だといったけど、３回だったら仕方ないかな～？なんて思ってた。すると何と今日一日で終わった。それも治療時間なんてたかだか５分程度。もちろん、しばらく歯を削ってなかったくーにゃんが怖がらないように先生は器具を一つ一つみせてくれながら、音をだしてくれたり、光をつけてみたり、事前説明を欠かさずにしてくれました。 だからなんでしょうけどね、スムーズにあっという間でした。それは嬉しいんだけどね。大汗かいたくーにゃん、暑さと冷や汗だったのかな？「これでお母さん、六本木のホテル泊まれるね」え？ 帰宅後先ほど、リッツカールトンホテルのサイトをみたら、私達が普段使うようなホテルの３倍はするじゃないの。駄目駄目。今もう少し安いホテルではどうかと交渉した結果交渉成立。ア～良かったよ。ゴネゴネすれば要求が通ると私は見くびられてるな～。あ～、家族への対応を間違えました。失敗失敗。
2010年09月01日
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昨日も今日も病院。（涙）
昨日はいつものくーにゃんの安定剤をもらいにいつもの病院へ。 ここへは行くバスどおりが混むため、この暑さの中、いつもどおりで。 途中、山を超えなくてはいけず。かなりきついのですが、上りきると桜並木もあり、木陰は、高台ということもあり、同じ市内とは思えないほど、涼しかったです。 が、３０分から４０分程度自転車乗ったので、病院についたら、もうそれはそれは滝のような汗で修行のようだわ。 昨日はくーにゃんのかかる科は空いてましたが、薬局がいつものように混んでました。来年からは違う薬局に変えようっと。今は自立支援法の手帳で通ってるので、薬局も登録した薬局以外使えないの。 ここは混んでる上に狭くて最悪。 薬をもらった後は、帰り道、寄り道して、ホームセンターでお風呂掃除用のクレンザーを買った。まだリフォームして半年強というのに、浴槽のふたが触れるあたりに、うっすらと茶色のしみがついて落ちないの。 もしかしたら、夫がヘアマニキュアをつけたのかも。（だから理容室でやってもらって言ってるのに） その後、郵便局→舅の自宅→銀行へ と舅関係の用事を済ませて最寄り駅についたら頭くらくら。休みを夫が取っていたので、待ち合わせてお昼。新しくできた中華屋。安くてボリュームもあり、味も良かったのだが、胸焼けしたので、油があまり良くないかも。 疲れてお昼寝しちゃったからか、今度は夜が眠れず困りました。 おまけにようやく寝たと思ったら、何と夢にまで舅が出てきちゃって、目が覚めました。これってかなりの精神的なプレッシャーを感じてるのね。私。どうせなら、イケメン君にでてきてもらいたい。あけて今朝、くーにゃん鼻づまりを訴える。 両方の鼻が詰まった模様。週末一泊旅行に出かけるのもあるし、土用の夜にが痛いといったのもあり、急遽、作業所休ませて耳鼻科。 耳鼻科についたころには鼻づまりがほとんど治ってた。耳鼻科はいつも混むので一旦診察券を出した後、くーにゃんと時間を見計らって出直すので、ニ往復。 疲れるんだから。 ここのところ、ストレス発散しても、病院通いと舅関係が多くてまるでエネルギー補充が追いつきません。それにこの暑さがつらい。 早く涼しくなり、舅の事からも解放されたいです
2010年08月24日
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20歳の検診
私の住むここI市では、ピピが２１歳になった年から２０歳になる人を対象とした無料の歯科検診を受けられるようになりました。 そんなわけでピピはいつものように間が悪くて受けられませんでしたが、くーにゃんは今年が対象。春に受診券が送られてきました。 痛がりなので、行く気も初めはなかったんだけど、先月歯が痛いといいだしたので、良い機会だと予約とってました。くーにゃんが１０年前からお世話になってる歯医者さん。 ここは感じがいいので、いつも予約がひと月も待たないと取れません。 さて、１年以上行ってなかったので、くーにゃん、何となく落ち着きません。それでも、衛生士の人に「懐かしいな～」とかお愛想を言ってました。このあたり、舅譲り？ 無料で歯のレントゲンをとってくれえ親知らずのチェックと前歯のクリーニング、歯周病のチェックをしてくれました。 その結果、大きな虫歯はないものの、１本虫歯発見！あ～どよ～ん。 もう１０年ぐらい前に虫歯を削ったきり、その後は虫歯はなかったので、治療してないの。年々痛がり度は増してるので、次回が心配です。 今回だって、クリーニングと歯周病のチェックだけというのに、何度も急に起き上がってきたりして、（寝てるでしょ？）ヒヤっとしましたが、別にさほど危ない事してなかったからいいけど、これが削る機械の場合、怪我しちゃうじゃないの！と思いました。 先生は、くーにゃんの障害も理解してくれて、優しいし、無理しないで進めてくれるけど、１０年前一度、先生のミスで型取りが失敗してくーにゃん口をなが～い時間あけなくてはいけなくて、おお泣きに泣いたことありました。 あ～、無事に治療できるでしょうか？今から心配。 くーにゃん痛がりのくせに、あまり丈夫でないし化膿しやすい体質なのか、病院通いからなかなか私は解放されません。 毎月なにかしらの通院。もちろん安定剤をもらう通院もあるしでその度に騒ぎやしないかと私の方がピリピリしちゃいます。 そんな中先日行った耳鼻科では思わぬ事で全く知らないおばあさんから、あらぬ攻撃をされて、「うっとうしい女ね」と怒鳴れてしまったり。 病院が好きな人はいないとは思うけど、病院にくーにゃん一人で通えるといいのにな～ 次回は９月１日。作業所休ませていかなくちゃ
2010年08月10日
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失敗した・・・「光とともに」
福祉のTV、録画したのを見ましたよ。 良くまとめられてましたね。番組にでてきた大屋さんは、千葉県の自閉症児の親、知的障害者の親達の間では、有名な方です。一所懸命に活動されてるお父さんです。見逃された方は、来週８月５日の午後０時からNHK教育テレビで再放送ありますよ。是非ごらんになってくださいね。本は１巻のみ買ってあって何度も読んだが、TVを見るまではすっかり私は、「光とともに」は卒業したと思ってた。なのに、見るなり、どうしても涙が出てしまった この１巻は２冊を買って１冊は、くーにゃんの担任に渡した。読みましたと本を返されそうになったので、学年文庫において欲しいと伝えた。 とにかくくーにゃんの小学校時代は、つらかった。くーにゃんもだけど、私の。普通学級に入れてたので、学校の協力はほぼ皆無で、毎日送り迎えに加えて、愛子さまを見守る雅子さまじゃないけれど、教室で見守ったり、介助を求められたり、ほとんど毎日学校に詰めてた日々。 少しでも理解して欲しくて担任に渡したのだった。 この本を見るとくーにゃんが小さな頃のつらかった日々を思い出して当時の気持ちになるのも嫌で最近は封印状態だったの。 そんな本。実はつい先日の大量に本やCDをアマゾンマーケットに出した時に一緒にだしてあったのをすっかり忘れてた。 それが売れたメールがきた。TVの反響は大きいものね。 きっとあの番組を見た誰かなのだろう。 さて、私はいったいいくらで出してのだろうと思ったら、たかだか３００円。 おまけに紹介文、自分で書いたのに忘れてたけど、なんと初版だった。出さなければ良かったよと今更言ったところで遅いよね。 送料などを引いたら、１００円程度の売り上げですよ。 でも、これでまた他の悩んでる人が元気になってくれれば、それも、ま、いいかな？ 「明るく元気な働く大人になります！」「 実際はそれが結構難しい。大人になりつつあるくーにゃんとの日々で最近痛感してます。特に大変な子育てを終えつつある最終章、思春期を越えるのが難しい。また、老人介護と同じだけど、どれだけ周囲の理解があるか、マンパワーがあるか？などの差も大きいしね。とにかく親だけの力ではそういうささやかな夢すら実現が難しいのが自閉症、知的障害者だ。そんな私達の強力のメッセンジャー戸部さんをなくしたのは、重ね重ねも惜しくて残念だ。 全商品 送料無料！ポイント5倍【漫画】光とともに… ［文庫版］（1-2巻 最新巻）【smtb-u】 【全巻セット】 【新品】【PC家電_171P5】05P26jul10
2010年07月31日
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「光とともに」の戸部さん
先日の手帳更新判定の折、県の担当者が、「最近は自閉症の事も、「光とともに」の漫画を通して認知度も高くなってきたけれどね。でも、戸部さんお亡くなりになったから、もうひかるの成人した姿は見れなくなってしまって、残念だね」との言葉があった。 「近々彼女を取り上げる番組を『ＮＨＫの福祉でやるそうだよ』その番組を今日、夜８時からのＮＨＫ福祉ネットワークで「自閉症～反響を呼ぶ子育て漫画 作者の願い」としてあるようです。もしご覧になれる方がいらしたら、是非見てみてくださいね。全商品 送料無料！ポイント5倍【漫画】光とともに… ～自閉症児を抱えて～ （1-15巻 全巻）【smtb-u】【PC家電_169P5】【PC家電_170P5】 【全巻セット】
2010年07月29日
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くーにゃんの連休
連休初日は、中学同窓会。そして連休２日目は、くーにゃんはヘルパーさんと外出。 何度も行ってるNHKスタジオパークに出かけた。 その場が目的でなくて、どの路線にのっていくのかが一番の目的。 今日はまだ乗ったことがない「新宿副都心線」を使いたいのが一番。 まずは都営新宿線を使い、新宿三丁目で乗り換えと朝から嬉しそうに話す。 Fって文字が電車に入ってるそうだ。（くーにゃん談）誰が教えるわけでもないのに、電車の事は良く知ってる。 ヘルパーさんは毎度おなじみのお兄さん。このお兄さんは上手なので、頓服も持たずに出かける。 たった４時間。いない間に、買い物に行き、Yahooオークションに出品するのをネットでやってたら、あっという間。お昼ごはんの途中でもう帰宅。ご機嫌。 でもヘルパーさんが言うには、新宿三丁目で乗り換えがよくわからずに少々迷って少し混乱してたらしい。「初めての事は苦手に見えました」 あれ？そんなのもうとっくにわかってくれてると思ってたけどそうでもなかったの？ ランチは、スタジオパークのレストランの限定何食かのランチセットのピビンパを食べたらしい。 先日の手帳判定の時の話に戻っちゃうけど、その時に県と市の障害者福祉課の職員と話しましたが、二人とも自閉症のことには、もちろん一般の人達よりもよくご存知でした。でも、自閉症者が成人してからも親が面倒を見るという事については、当然と思ってるようでした。 「成人して年金もらえるとしても月々６万弱（これは、低い方の額です。）で、どのように生活していけるのでしょう？」と聞いても 「親が健在なうちは大丈夫でしょう」 って。そりゃないですよね。普通の人はみんな自分で生計たてて親元を離れていくわけで。でも、くーにゃんなどは、年齢を重ねても一般の成人なみの知力を持てるわけでないわけで。 でも、生きていく以上、衣食住は必要だし、こうやって楽しみだって必要でしょ？ヘルパーさん使うにもお金は掛かるし。 今だって毎日一所懸命働いててもいくらにもなりません。ピピのバイト２日分ぐらい。だから定期代の自己負担分とお弁当代にもなりませんよ。 まるで足が出てます。 でも、これがお楽しみなんだもの、行きたいというところがあるうちは行かせてあげたいものね。
2010年07月19日
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一度切れてしまうと大変だから
金曜日に引き続き、くーにゃんは、今日もお休み。鼻づまりが完治しないからです。普通の人なら、このぐらいだったら、無理して仕事、学校に行けるのでしょうが、くーにゃんは、体調が万全でないと精神的にもイライラしちゃいがちなので、休ませました。ですが、そうなると私の予定も全て変わってしまうのが、困ります。 今朝、回覧板が回ってきました。自治会便りや、福祉協議会だより。 中に「ふれあいキャンプボランティア募集」との一文が。 ３年ほど前に一度だけ参加した「ふれあいキャンプ」。障害者と健常者がキャンプを通じてふれあいをするというものです。それまで、９年間続いてたこの催事でしたが、くーにゃんがバスに酔いやすいことや、２度行かせたキャンプのトラウマの為、行かせられなかったの。いざ、行かせて見たら、すごくお得なキャンプで、ボランティアさん、２人ぐらいがくーにゃんについてくれたし、集合場所は、家から徒歩５分のところだった。行きバス、帰りは、電車。とても良かったから来年も参加させようと思ったら、その年を最後にそれは、なくなってしまったの。責任者が変わったのが理由だったらしい。 そんな「ふれあいキャンプ」ようやく再開？と思ったけど、広報には載ってなかったな？募集はかかったのかな？と思い主催者に電話してみた。 すると、「今年は、大々的な募集はかけてないのです。ボランティアを育てるのが目的なので。こちらから、声をかけた１０人程度の障害児と体験的なキャンプをする予定です」だって。がっかり。 また「以前の〇〇が代表者の時は、障害者との付き合い方を良く知ってる経験者がいたのですが、代表が変わってしまって、そういう人がいなくなってしまったので・・」 だから、一度やめてしまうと、一から始めなくていけないのだから、やはり代表者が変わる時は、引継ぎもきちんとしていって欲しい。例えそれが、ボランティアだとはいえ。とはいえ、日本は、トップからして、こうコロコロ変わり、政権が変わるたびに、全てのことの引継ぎも上手くいかないのだから、無料報酬のボランティアさんたちに、求めていくのは無理なのかもしれない。 また、やはり障害者といっても多種多様だし、まとめて連れて行くのは、本当に大変だと思うからなんともいえませんが。 一応、親の思いとして、学校時代よりもなおさらに卒業後は、外に出て行く機会も、普通の人とのふれあいも減ってしまうこと。こういう事を心待ちにしてる人が居ること、是非、再開して欲しい旨を伝えました。
2010年06月28日
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朝から大汗
お年頃のせいか、すっごく眠い、あるいは、眠れない というのが、週代わり？。 ここ数日は眠くて眠くていくら寝ても寝たりないという週のようだ。 お昼寝しても、夜１２時前に眠くなり１２時前に寝るのに、６時過ぎまで起きれない。 今朝も早起きのくーにゃんがおきてる気配を感じつつも６時ごろに目覚ましなっても起きれず、ようやく起きたのは６時１０分。 週に２，３回はお弁当を２人分作るのだが、今週は、くーにゃんの仕出し弁当のメニューが揚げ物ばかりなので、もう少し回数を増やす予定 今朝はそんなお弁当の日。 朝ごはん作ってお弁当２個作ってそして７時からのラジオ語学講座を聞くのに、６時過ぎ起きるのは、かなりきついタイムスケジュールになる。 が、どうにか滑り込みセーフ。語学講座の時間には、どうにか家族をご飯食べさせ終わった。 が、ちょうど、その頃、くーにゃんが大声を出した。やめてよ！何が起きたの？ と思い聞けば、くーにゃんのお財布をズボンのベルトのところにつける紐の付け根のところが、取れた。 普通の人ならば、何か不意の出来事、こういう何かが壊れたなんてあっても、とりあえずは、今日は間に合わせで我慢する。それができないのが、くーにゃん。 必死に直そうと試みたが、何せ不器用な私。蒸し暑い部屋の暑さとできない冷や汗とが一緒で汗だらだら。 つけてたラジオ講座は英語から韓国語に変わって、この韓国語の先生、いつも大声で元気良く歌とか歌っちゃうのが、こんな時は耳障りよ。バチとラジオをオフにする。 もう、大体、講座を聞いてるとくーにゃんの騒ぎがいつも入ることが多い。 直せなくて、結局、他のファスナーのところから紐をつけた。 一昨日は朝から自分の鍵がないと騒ぎ、予備の鍵とキーホルダーをつけたの。ほとんどのものに関して、くーにゃんのものはできるだけ予備を置いておくようにしてはあるんだけど。 どうにか事なきを得たけど朝からあ～疲れた。 ラジオを再びつけて。でも、何だかこういう後は、身が入らない。 くーにゃんの事を自閉症を知らない人に大変なのと言っても多分、なかなかわからないと思うのだが、こういう融通の利かなさ。何かがいつもと違ってしまった時のパニックが大変なの。 義弟や、義妹、親戚もわからないようだ。が、彼らも最近の舅の行動の異常さを目にしてるので、少し、説明がしやすくなったのは、いいのか、悪いのか？ さて、今日も雨だし、気分転換に（っていつもか）乗って映画見に行きます。最近近所のシネコンで見たい映画をやってないことが多くてね。チュース！（ってよくあの春日ってお笑い芸人が言ってるけど、これってドイツ語なのね。）
2010年06月16日
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ボーナスとetc.
くーにゃんがボーナスもらってきました。普通の人の１０分の１程度ですが、このところ、家ではともかく作業所ではすごく頑張ってるようで、頑張りが形になると嬉しいですね。 ４月末にも期末手当も頂いたばかり。一気にドンと出るよりかチョコちょこもらうほうが嬉しいかな、 夫のところは７月です。今年はどのくらいでるのやら。ボーナスの前月はいつも苦しい～。 今日は午前中はカラリとてたのに、午後からは蒸し暑くてってきた。ボーナスの話題とは、全くつながりないのですが、先ほどメールチェックをしてたら、韓国観光公社からのメール。 「梅雨に入りうっとうしいですが、韓国流にチヂミとまっこりで・・・」との文。 そういえば、何故か韓国では、雨の日にはチヂミを食べながら飲む ってのがお決まりなのかな？CNBLUEのブログでも読んだ覚えが。 あちらの一般的な習慣なのかしらね。おいしいチヂミが食べたくなってきたわ。 チヂミというとマッコリなのかな？マッコリ、あちらでは、若者はあまり飲まなかったようですが、このところ、マッコリが若者に見直されてるようですね。カクテルにしたりして。日本の韓国料理やさんでも、マッコリのカクテルなども置いてるようです。そういえば、先日、スーパー〇イエーでもお酒コーナーにマッコリが２種類もありました。以前は、韓国食品のお店にいかないと置いてあることはまずなかったのに。認知度あがりましたね。【韓国食品・韓国酒】一東マッコリ（ペット）750ml 「富者紅芋マッコリ」ハンさん特製♪ご家庭で簡単！韓国チヂミ！焼いちゃいました！選べる手作りイカ入りチヂミとイカ入りキムチチヂミ［韓国食材］カリッとモッチりの幸せ食感♪一度食べたら後引く美味しさ！李さんが作る自家製手作りチヂミ半加工なのでお手軽♪便利♪10P14jun10
2010年06月15日
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私の勝ち！？
本日、２つ目の日記です。別に勝ち負けという事ではないですが、昨日書いた療育手帳の更新判定手続きのその後です。 県に電話した後もすっきりしない気持ちのまま、朝を迎え（と言っても、夕べは１１時半から朝６時過ぎまでぐっすり眠っちゃいましたが） 夫にも事の顛末を言ったら、それは県や市へ苦情の手紙でも出したら？というので、話すことは苦手でも、文章にするのは、割合に苦にならない私、早速メールで朝どちらにも出しました。 とそれと入れ違いぐらいに再び市役所より。 再調整の結果、市内のくーにゃんの掛かり付け医のところでの判定ができるとの事。 言ってみるものですね。先輩ママ達や、友達ママもこの病院で判定できるとみんな知らなかったんですよ。 ちゃんと情報流してよ！もちろん、その事も苦情メールには入れておきました。 モンスターペアレントのように理不尽な要求はするべきではないと思うけど、ちゃんと言うべき事は言っていくべきですよね。言わないと相手にはわからない事が多いですから。すっきりしたので、家事もはかどる？いや、それはまた別問題ね。 三回洗濯機を回して買い物に出かけて、掃除もして大忙しの一日でした。そして、つい１時間ほど前、今度は、障害者〇〇課の課長から。朝出したメールについてのお詫びでした。へ～。こういう苦情メールに対しては迅速なのね。（苦笑）この申請については、ひと月も掛かったというのにね。県からは未だ何も連絡はないですが、何もなかったら、今度は、あの さ わ や か？森田知事にでも、直接のお手紙というのでも書いてみようかしらん。 すっかり私は、市役所内で、クレーマーとして通ってたりしてね。
2010年06月10日
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私はクレーマー？！
今日は、友達から朝急な誘いがあり、銀座でランチ。 東急ハンズで小物を買い、プランタンでパンを買い、地元でも買い物して帰宅。 帰宅したらすぐに市役所からくーにゃんの手帳更新日が決まったとの。 前にも書いたとおり、老人の介護の更新については、ちゃんと市役所からお知らせが来るのに、療育手帳は、何も音沙汰は来ない。こちらがちゃんと手帳が切れる日を覚えてて申請しなくてはいけない。 が、今回すっかり忘れてた為、ギリギリの更新になってしまった。というかもう今週で本当は期限切れだよ。 さて、申請の時に、初めて市内のくーにゃんの掛かりつけの病院での判定もできると聞いたので、そこでの判定をお願いしておいた。 でないと、県内中央のすっごく辺鄙なところまで行かなくてはいけない。 千葉県といっても広くて、我が家は、県内でも一番端のため、中央に行くのは、新宿に出るのよりも２倍の時間が掛かっちゃうわ。 お願いしておいたのにも関わらず、「中央センターになりました。」 おまけに、障害者支援課の職員が普通は、駅から一緒に付き添ってくれると聞いてたのに、聞いてみたら、「普通は現地集合ですが、ご希望ならば、ご一緒するようにします」 なんて、言うから、「結構です」と答えた。 が、何か対応した職員の態度がいまいち、感じ良くないので、県の障害者課に市を通さずに電話。するとここの職員は何も知らない。「県に電話掛けていただいても、それは、障害者相談センターの受け持ちで、こちらは関知してません」 との事。 ムカ。 今度は障害者相談センターに電話。 だめもとだし、言いたいことは言いたい。 こちらが、ギリギリまで気がつかなかった非はあるとは思うけど、あまりに不親切ではないでしょうか？自分よりも体が大きいくーにゃんをそんな遠くまで連れて行くのがいかに大変か。おまけに判定も３時間以上掛かるのでは、くーにゃん、情緒が絶対に不安定になるのに。と、伝えました。もちろん冷静にね。 すると最初は女性でしたが、上の人なのか、担当なのか男性に代わり、市役所から再度電話が掛かって、市役所の方で調整をして、市内の病院の方にどうにか入れられないかをやってるはずだとか・・ そんな事、市役所の人は言わなかったよ。 本当なのか、たらいまわしなのかわからないけど、全く知的障害者に対しては、行政も国も冷たいったらありゃしない！ 市内の病院が選べるということも今回初めて聞いたけど、他のお母さんたちは知らないはず。もっと情報も流してよ。 みんな知的障害者の親達も「仕方ないわ」なんて思わずに、言うべきことは、言っていくべきじゃないかしら？
2010年06月09日
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新しい職員さんはイケメン！
昨日はくーにゃんの作業所の総会＆保護者会。 つい先日の泥棒騒ぎや職員さんが変わったこともあって面倒だけど、行かないわけにいかない。 高校を卒業してもまだまだ保護者会から縁が切れない。これって私が年寄りになっても続くのかしら？あ～んいや～ん 作業所方向へのは１時間に２本しかないので、ちょうど良いバスがなくて、途中から歩くことにしました。一昨日の公民館からの帰り道に歩いたので、少し道もわかるようになったし。 ちょうど３０分程度歩いて作業所にはぎりぎり到着。 総会はあっという間に終了。懇談会。高等部の頃と違い、ほかの保護者と会うことはまずないので、この間にいろいろなことを聞いたり話したり。今年度の役員はあっという間に決まりました。 泥棒騒ぎの報告もありました。被害は１４万程度の買ったばかりのパソコン、と現金２万程度だったそうです。同じ日に同じあたりにあるほかの作業所にも泥棒が入ったそうですし、他箇所の親の会運営の作業所ではハイエース二台も盗まれたそうです。弱者から泥棒するなんて、なんて不届きなやつらだ！ 防犯対策でちょうど回りに羽目格子をぐるりと作ってました。これが結構高くつくかも。 ちょうど作業所は、昨年末にNPO法人に変わったのですが、また来年早々にただの作業所から市から委託された地域活動センターという施設になるそうで、その説明。 今来てるボラさんの話などの後にようやく新職員さんの紹介でした。ほかの保護者の方からイケメンだよと聞いてたとおりのイケメン青年でした。３６歳だそうですが、２６歳ぐらいにしか見えない。いまどきの青年ですが、誠実そうです。連絡帳の字も綺麗だし、仕事もよくやってくれてるそうです。 長く続いてくれるといいのだけれど。 そんなわけで今週もまたまた忙しく過ごしようやく週末です。
2010年05月15日
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