[ALS] カテゴリの記事
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風邪でダウン
木曜日に痰が絡み苦しい思いをした。 血中酸素も８２－８４で上がらない。 熱を測ると３８．６度あった。 家内に病院迄連れてもあったが 道中が寒かった。痰が切れてないので 肺炎の心配だが、大丈夫だった。 金、土曜日はベッドで寝たきりでパソコンも 出来ず退屈だ。
2013年09月29日
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残暑
猛暑日ばかり続いていて 暑くて目が覚めると、汗のせいか 脱水かで、手、腕に力が入らず ベッドのリモコンも押せない。 暑さで体もバテている。 寝返りが出来ないので、背中が汗ビショ 温度計も３２度迄挙がっている。 毎年だが今年も以上に暑い。
2013年08月22日
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誕生日
今日は６２歳の誕生日、何も予定はない。 休職して４年経つが、まだ会社に席を置いて 一応何も出来ないが、在宅勤務で給料も わずかだが貰い、デイ、介護保険に充てている。 病気の確定して４年経つ。普通どうりに 進行も進んでいる。 これから５年目にはいる。 レアーシュガーも少しは、効いてる感じで ほんのわずか、腕も動かせる様になった。 もっと力がついて、進行も実験のねずみみたいに なって欲しい。 今週は家内が東京に遊びに行くので、 １泊２日のショートステイが決まっている。
2013年08月04日
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受診日
今日は少し曇り空で、２ヶ月振りの受診日、 いつものヘルパーさんの介助で大学病院へ。 蝉の泣き声の中を、京阪光善寺の駅に着くと 構内でサイレンが鳴っていて、切符を買うのに 係員が来なくて、そのうち切符が買えて ホームにいくと、若い女性が倒れてたみたいで 係員が対応していた。２駅先の枚方市駅で降りて ５分歩いた所で、このすぐ近くに、通っている デイサービスもある。 今日は予約どうりに、待たず順調に診察も終わった。 久々の散歩気分で、天気も良くなっていて ゆっくり帰宅した。
2013年07月30日
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血液検査 結果
先週の血液検査の結果を 家内が夕方に病院に行き聞いて貰った。 血糖値は１５７少し高めだが、 ヘモグロンA1Cは前が６.９から今回は ５.7と大幅に良くなっていた。 体が不自由で運動療法は無理で 先生からは食事療法で頑張る様に言われた。 初めは分らず、食べる量を減らしていた。 デイのマッサージ師さんに言われた 炭水化物をなるべく少なくする様 アドバイスをもらい、日頃はご飯を少なく 検査の１週間前から、ご飯を抜いていた。 薬も飲まなくなり、２年前ぐらいに血液検査で 血糖値が４００以上、ヘモグロビンも8.5位で 最悪だった。糖尿病は治らないと思っていたが 以外と簡単に下がった。あとは血糖値を下げる 努力をしないと。
2013年07月26日
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かゆい時
腕が動きにくく、かゆい時は２－３分我慢すると かゆみが無くなったりする。 最近は、どうにか腕を動かして掻く。 手が届いても、握力もないので しっかり掻けない。 小さな蟻が腕を這う 時間はかかるが、退治する。 かゆみの原因はと考える。 ダニかも、でも見えないし、噛まれた跡もない。
2013年07月12日
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熱中症手前?
エアコンの冷風は、お腹が冷えて下痢になるので あまり点けない。昨日も昼過ぎにエアコンを 消して、扇風機だけにしていた。 夜の８時ごろ暑くてたまらない。 丁度、家内が帰ってきたので エアコンを点けて貰い、冷たい水を飲んで 楽になった。動かないので暑さが判らず だるくなってきた。熱中症の１歩手前かも。 きょう大阪は非常に暑くなるとニュースで言ってたので エアコンは点けっ放しです。
2013年07月07日
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足の浮腫み
以前から、足が浮腫んでいて全然ひかない デイでマッサージをして貰うと少しはひく ほとんど車椅子生活で足も動かせないので 仕方がない。３日前から寝る時に足の下に 枕をしいて寝ている。足も動かせるように してると、足のむくみがひいている。 久しぶりに痩せた足を見た。 最近、便秘ではないが出にくいので ついつい浣腸に頼ると、数秒で効いて楽に出る。 ラキソベロンも１４滴から８滴に減らしても 午前中に効く様になった。
2013年07月04日
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レアーシュガーを飲んで 2
車椅子に座って、左腕の肘をつくのに 力がなく難しく、親指を口で咥えて首の力で 持ち上げていた。腕の力では１日に数回出来たが 今は何回でもすぐ出来る。 右腕も無理だったが、両手でどうにか出来る。 ４ヶ月ぐらい戻った感じです。 レアシュガーは１日に５ｇぐらい、コーヒーに入れて 飲んでいます。抗酸化作用があるので 少しずつ治っていて欲しい。 奇跡の砂糖を信じたい。
2013年06月28日
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訪問歯科
昨日の土曜日は訪問歯科の日で、 木曜日に入れ歯の１本がはずれて その旨を電話すれば良かったが、 昨日は特殊な接着剤もなくて、 日曜の今日、来て頂いて直して貰い 大変有難いです。 自分の診療と訪問で忙しく 休みなしかも知れない。ケアマネさんに紹介 して貰うが、すぐ近所で歯科医をされている。
2013年06月23日
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レアーシュガーを飲んで
下剤のラキソベロンを１３滴夜９時に飲み、 効くのが午後の３時から夕方ぐらいが、 レアーシュガーを飲んでから、早く出る様になった。 家内いわく、オリゴ糖みたいな効果がでているかも？今朝も９時前に出た。
2013年06月16日
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受診日
主治医が変わって２回目の受診です。 今日は検査が多く、２時間早く病院に着きました。 まず診談書を貰うのに小一時間かかり、 血液検査も１００人以上はいてて、受付だけして 呼吸検査、心電図検査ではベッドに移乗で高いベッドで ヘルパーさんも女性なのに慣れたもんです。 レントゲンも少し待って、血液検査も済み ２時簡ほどかかった。 血液検査の結果に時間がでかかるので 先に食事をレストランに入り注文すると、 待機の知らせが鳴ったが、先に食事を済ませた。 食事を早く終わらせて、この時も食事介助してもらった。 そして診察へ、主治医の先生をよく見ると４０歳以下ぐらいで、 はっきりとこちらを見て話をしてくれました。 呼吸検査は７０％で５０％を割ると、いろうの手術も 出来ないと言われ、少し落ち込んだ。 朝から食べずに行ったのに、ヘモグロビンの項目がなかった。 血糖値も１６６とだいぶ下がった。 往復、電車で仕事とは言え、お疲れ様でした。
2013年05月07日
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初期症状２
高槻の病院で難病らしいと告知を受けて、 家に帰り早速、インターネットで調べると、 症状からで筋萎縮性側索硬化症と初めて聞く。 略してALSとも言う。調べるうちに大変な病気で、 ３－５年で呼吸筋までなくなり死亡すると書いてあり、 余命宣告を受けたみたいで、なぜ１０万人に４人しか かからない病気に選ばれたのかで、涙が出てきた。 日数が経ち、K付属大学病院に通院した。 かかり付けは女性の先生で、ゴムのハンマーで、 腕や足を叩かれたりして、先生にALSでは？と訊ねた。 とりあえず、先生に無理を言って2週間検査入院を受ける事にした。
2013年03月20日
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初期症状１
たまに病気（ALS）の事も書きます。 ２００９年６月頃、自動車部品の配送していた。 荷物を下ろしてる時に、力が抜けて持ちにくい事が なんどもあった。そして立つ事も出来ない。 そして、膝がガクっと曲がる事も数回あった。 両膝が同時に曲がり転倒もあった。 ５分休憩すると回復する。この頃から異常に気がついていた。 この頃から、あっちこっちの病院を行ったが、異常ない。 紹介状無しで、厚生年金病院の整形外科を受けた。 まずは血液検査をしてCPKの値が異常に高かった。 普通は４０-２５０だが１３００ほどだった、心筋梗塞か、 筋肉の異常と言われた。CT,MRIでは異常がなく、 わからなくK大学病院の神経内科の紹介状を書いて貰った。 予約の行くまでかなり日にちがあり、高槻の神経内科を受けた。 体に電気を流して測ったり、筋電図の検査で異常が見つかり、 １０万人に４人の難病かも解らないと聞いた。 治療方法もなく、進行を遅らせる薬が１つあるといわれた。 が、病気の名は聞かされなかった。
2013年03月19日
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欠点
エアーマットと電波時計の良いところを書いてきましたが、 どちらも欠点がありました。エアーマットは、介護で 体位交換がしにくい、体が沈んでいて、ずらしにくい。 カタログでは、体位交換が出来ないと書いてあった。 そして、横向きでは寝れない。 電波時計は勘違いで、常時点灯と思ったが、 ボタンを押した時に５秒間点灯するので、 寝るときに輪ゴムでボタンを押しっぱなし、 見ることができる。カタログではブルーだが オレンジ色だ。
2013年03月18日
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受診日
今日は、神経内科の受診日です。動脈の血ガス検査があって、結果は、PCO2は２８.４ｍｍＨｇ PO2は １３７.３ｍｍＨｇですごく、良い結果でした。検査前に深呼吸したのが良かった。
2011年08月02日
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肩が痛い
昨日、晩にトイレに行って、座り込む時に左足が突っ張って、膝が曲がらず低い姿勢で、肩から倒れました。立ってる時は足をいつも突っ張っている。その為に膝がロック掛かっていて、いざ曲げる時に、膝が曲がらない。日々進行で生活状況も悪くなっている。この病気だから仕方がないけど、生活維持の為に、先々を考えていかないと思う。座る時も歩行器で、安全対策を取りながらやっていこう。
2011年03月05日
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調子が悪い
二日前から、足に力が入らず歩けない。何かに掴らないと一歩も歩けない、いつもつたい歩きだが、立っているのも大変です。寒くなってか、進行のせいかわからないが、足の力が抜けて倒れる。歩行器を使っても、足が前に出ない。つたい歩きの時は、前に足が出ないので、横に歩く。ゲームをするパソコンも店にあって、３２インチの液晶テレビに繋いでいて、画面が大きくて見やすく、ゲームもやりやすい。この調子だと店まで出るのが苦しくなって来た。この先歩けなくなるのは、分かっている。手と腕も進行すると、家の中の移動も大変です。歩行器も使えなくなる。
2010年11月14日
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受診日
今日は2ヶ月に1度の神経内科の受信日です。朝早く起きて、 京阪電車に乗って行きました。今日は神経内科の患者さんが 少ない。予約より30分遅れで往診でした。1年2ヶ月振りに、 担当の女性DRに会えた。産休で休まれていた。 今は元気だが、急に進行で、呼吸困難になる事もあるらしく、 人工呼吸器を、着けるか、着けないかを、元気なうちに決めておくよう 言われたが、自分自身はまだ決断出来ない。 往診も15分ぐらいで終わり、会計をして（特定疾患がまだ来てない） 今回は薬（リルテック）を頼まなかった。朝はあまり飲まないんで、 いっぱいあまっている。それと特定疾患がまだなので、立替払いだが、 薬代に目をむくだろう。 病院のレストランで牡蠣フライ定食（750円）を食べて帰りました。 牡蠣は冷凍ものであまりおいしくなかった。
2010年10月05日
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トイレの手すり２
今日、手すりが送られてきました。早速組み立てて設置しました。普通だったら、簡単に出来るが、結構難儀でした。トイレに運ぶだけで疲れる。アンカーは止めてないが、結構しっかり安定しています。両アームは跳ね上げ式になっていて、立ち上がるのが楽になりました。
2010年10月01日
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トイレの手すり
トイトイレの手すりも、ネットオークションで買いました。こいう福祉用具は、買う人が少なく安く買えました。この手すりは、肘当てが跳ね上げれるので、我が家の狭いトイレでも使いやすいと思います。
2010年09月29日
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歩行器2
今日、歩行器が送られてきました。使ってみると、座って立ち上がるのが、一苦労でしたが、楽に立てる様になりました。家が狭くて、通れないとこがあるが、整理します。
2010年09月28日
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歩行補助
最近、筋力低下で家の中の移動が限界です。歩行器とトイレも立ち難いのでトイレ用手すりを考えています。なにせ家が狭くて、バリアフリーにもなっていない。畳を床に改造すれば３人が暮らせなくなる。とりあえずコンパクトな歩行器か補助具をと、オークションを見てると、いいのがあった。ちょっとスタイル志向か、扱いやすいかも分からない。展示品とゆうことで安い。 これだと座って動けるかもしれない。あとトイレの手すりだが、トイレも狭い為、手すりが上に可動するのが欲しい。本当は昇降のトイレが良いかもしれない。介護保険も切れていて、いま申請中で要支援か要介護か分からない。
2010年09月14日
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モリー先生との火曜日
３日前に「モリー先生との火曜日」の映画を見た。ALSを発症したモリー先生と教え子の物語です。最後は人口呼吸器を着けずに、亡くなってしまいます。アメリカではほとんど着けない様です。国民がらか解らないが、審査の時点で、呼吸器のはずす日にちを決めないと、装着できないみたいです。（もし違っていたら、ごめんなさい）
2010年09月01日
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足が突っ張る
8月に入って、暑さもすこし納まって着たが（例年では逆だが）やはり暑い日々が続きます。私は用事がないので、家の中でほとんど外に出ません。下痢もすこし納まってきましたが最近、足が突っ張り気味で、しゃがみ込んだり、軽度の転倒など、日に数回起きています。 ひざで歩く事が数回あります。 ぼちぼち、生活スタイルを変更せざる様に成ってきています。家はバリアフリーにはほど遠くて、店舗（喫茶店)兼住宅なので、改修しにくい。狭い家でも、トイレ、風呂、台所、(一角にパソコン設備）、店舗で喫煙との移動が大変になって来てる。 明日は2ヶ月振りの受信日で、特定疾患の書類をもらい、保健所に行かないと。
2010年08月02日
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リハビリ４日目
出かける時は、晴れていてよかった。大学病院に着く頃は、小雨だったので傘を出すまでもなかった。今日から、理学療法と作業療法に増えた。理学療法では、歩行練習と足の各関節の可動の確認で、足首、膝、太腿が動きにくい。精一杯力をいれて、動かしてるが動かない。力がないというより、反応しない。運動神経がなくなってるので、仕方がない。 作業療法は、説明では生活上の身のまわりの動きの練習です。初日なので、生活状況の聞き取り調査だけで終わりました。手の指も少し動きにくいのと、喋りにくいのも指摘されました リハビリが終わって、病院の食堂で、そば定食を食べたが、おいしくなかった。そばは茹ですぎて、腰がない。いなりずしも、ご飯だけで具がない。注文する時は、おいしそうに見えたのに、次は頼まない。 最近電車に乗るのも、慣れてきて改札口を過ぎて、何故か反対方向のエレベータに行こうとした時、駅員さんに止められるし、帰りは切符を改札口にいれて取り忘れる。
2010年07月15日
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ＡＬＳ増える？
今日、（日付は変わりましたが）妹の友達がきました。昔は家内と同じ会社だった。丁度家の中で電動車椅子を充電していたを見て、彼女の知り合いの娘さん（２４歳）が、筋萎縮性側策硬化症にかかり、手足は動くが、呼吸が弱く人口呼吸器の手術を行うらしいという話を聞きました。彼女は私の病気も知らないので、同じ病気だと伝えた。 手が動くので、呼吸器のホースを外さない様に、手を拘束されている。４年振りに会ったが、まさかＡＬＳの話になるとは。
2010年07月04日
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リハビリ１日目
今日、大学病院の神経内科の先生に同病院のリハビリテーション科を、紹介してもらって、初めての受診です。診てもらえるか、指導だけか心配でしたが、ちゃんと診てくれました。初日なので可動域の検査でも足、腕と呼吸も聞かれました。やはり両足首の関節が硬い様です。足首がう上に曲げれない、足が上に持ち上げれない事を解って貰いました。足首が伸びているので、装具を付けて靴を履いて歩行訓練もしました、確かに歩きやすいです。この装具はカーボン製で軽くていいが、裸足の状態ではつかえない。値段を聞いてびっくり、片足７万ほど買わされるのか、介護保険はつかえるのか、また悩みます。外出は電動車椅子で歩くことがない。
2010年06月10日
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母の日
昨日は母の日だったが、２人の娘からはなにもなかった。歯医者に行くつもりだったが、１日中寝ていた。今週金曜日にALSの定例会があるので、歯医者は来週から始めようと思う。リハビリも勧めないと思うが、まだ体が少しは動くのでせっぱつまってない。 ６月１９日に平成２２年度日本ALS協会近畿ブロック総会＆交流会が行われる。年１回の総会で全国から参加される。
2010年05月10日
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原因遺伝子発見
昨日のニュースでＡＬＳの原因遺伝子発見 され、共通メカニズム解明の可能性がでてきた。 以下抜粋 筋力が衰える難病、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の新たな原因遺伝子を、広島大と関西医科大、徳島大などの共同研究グループが突き止め、２８日付の英科学誌ネイチャー電子版に発表した。非遺伝性を含めたＡＬＳすべてに共通する発症メカニズムに関与している可能性があり、その解明と治療法開発を目指すとしている。 ＡＬＳの約１割は遺伝性と言われ、いくつかの原因遺伝子が見つかっているが、まだ原因はほとんど分かっていない。 研究グループは、遺伝性のうち両親とも染色体に異常がある（劣性遺伝）と考えられる症例に着目し、６症例の遺伝子の個人差（ＳＮＰ）を詳細に解析。うち３例で、細胞内のシグナル伝達にかかわる物質「ＮＦカッパーＢ」を抑制するたんぱく質「ＯＰＴＮ」の遺伝子に変異があった。ＮＦカッパーＢは、がんや炎症への関与が知られている。劣性遺伝以外の非遺伝性など、ほかの症例でもこの遺伝子の変異が見つかった。 一方、発症部位である脊髄（せきずい）の細胞を調べると、非遺伝性や、ＯＰＴＮとは別の原因遺伝子による症例でも、ＯＰＴＮたんぱくの固まりがみられた。 これらの結果から、ＯＰＴＮが原因遺伝子の一つにとどまらず、すべてのＡＬＳの発症に関与していることが示されたとしている これで、完全に解明されると、新薬の開発も可能で早くできてほしい。
2010年04月30日
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足が動きにくい
ALSの告知を受けて８ヶ月ほど、診断書では発症が２０年２月頃で、発症してから２年以上が経つ。今と２年前の状態は全然違って足の筋力低下、腹筋もかなり落ちてきた。自分がこの病気に気が付き始めたのは、歩きにくいのもあったが荷物を持ったり、運んだ時に腹筋の脱力で前かがみになり、病院も４件回ってやっとこの病気にたどり着いた。最近は足全体と腹筋の筋肉萎縮の為、歩行困難であと３ヶ月、半年先の状態が予想出来ない。進行がゆっくりだといいのだが。歩行困難なので、次の手は家の中での杖か、歩行補助のウォーカーを考えています。
2010年04月20日
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下調べ
バリアフリー2010に行くのにいろいろ調べました。まず地下鉄、ニュートラムのバリアフリーを乗り込みは折りたたみノスロープ。各駅の状況、ネットで詳しく掲載されていて一安心。
2010年04月16日
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タイトル変更
外出は電動車椅子が必要な生活なので、タイトルも変更いたしました。今後ともよろしくです。平和堂とホームズに行ってきて、車椅子の低反発クッションを買ってきました。介護保険のレンタル(できるか？）の方がしっかりしているのだが、また業者を呼んで手続きするのが、めんどうくさいので。
2010年04月08日
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往診日
今日は、初めて電動車椅子で行く大学病院の往診日です。待ち時間は1時間ちょっと、握力検査で、右が３５ｋｇ、左が２９ｋｇ、これでも女医さんより力持ちです。往診は5分ほどで終わりました。傷病手当の書類もその場で書いてもらい、久々に、肺機能の検査をしました。いっぱい吐いて、またいっぱい吸い込むのにすごく苦しくて結果として、いぜん（去年の7月）より良かったみたいです。はっきりとした結果はまだですが。行きも帰りも京阪電車でスロープを用意していただき、便利でありがたいです。普通なら家の駅から準急で守口で普通に乗り換えるパターンですが、乗り換えが面倒でずうっと普通の各駅停車です。明日、会社に傷病手当の書類を持っていくので、京阪バスに電話をして、行きと帰りの予約をしました。ノンステップのスロープが出てくるタイプらしく、初めての経験です。このバスについて明日また報告します。
2010年04月06日
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花見会
今日は同病者のあすなろう会の、お花見会がひらかたパークで行われました。行きは一駅だけど電車で、スロープも用意して貰いました。患者４名、家族の方が、６名ほど、保健師さん、ヘルパーさんあわせて２０名ほど集まりました。 １時半に集合して４時半に現地解散、帰りは家まで２ｋｍほど電動車椅子でゆっくりと２０分ほどで家に到着しました。皆さんお疲れ様でした。
2010年04月05日
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4月は忙しい
３月は何の用事もなく暇でしたが、４月は予定がいっぱい有ります。来週５日はALSの同病者達との花見会が近くの枚方パークで行われる。ひらかた菊人形で知られて昔から有名。６日は大学病院の往診日。７日か８日は傷病手当の書類を会社に提出、近況報告も兼ねて。４月中に障害者手帳も出きるので、市役所まで取りに行く。障害者手帳のコピーをまた会社に提出。24日、２５日は静岡の寺まで墓参りを兼ねて、寺の地区長さんが折りたたみ式の車椅子を持参で、車に便乗で行く。お寺以外の、これらの予定は独りでそして移動は電動車椅子で、バスにも乗らないといけないので、また一つ新たな挑戦もしないと。
2010年04月01日
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歩行困難
毎日、障害者手帳の連絡がきてないか、郵便受けまで杖をついて見に行く。１２ｍほどだが、往復が限界です。両足の太ももと腹筋が痩せて、全然力が入らない、左足首が上に曲げられず、すぐにつまずきそうになる。
2010年03月29日
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足の調子
大阪は３日ほど雨が降って寒い日が続きます。寒いと足の調子も悪く、膝もガクガクです。２日前も台所でつまずき、床にお尻から転倒、倒れ方が良く被害がなくて良かった。自主トレも暫く休みます。せいぜい２分ぐらいだが疲れる。今日は、車から降ろした不要の物をオークションに出し、発送して来ました。ポータブルナビ代がうきました。ついでに、ポータブルナビの作動確認もしました。さすがに車椅子に取り付ける場所がなく、スプレー缶に装着してドリンクホルダーに置きました。この方法が一番かもしれない。車から降ろしたアマチュア無線機も、家に設置１４４/430ＭｈｚのＦＭ機、最近は１４４ＭｈｚのUSBでしか使っていない。
2010年03月26日
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足の脱力
昨日、コーヒーを飲もうと、店のカウンターの段差で左足首が横に曲がり、軽く転倒した。とっさで手の力では持ちこたえれない。最近太ももが痩せてきて、椅子から立つ時も手を使わないといけない。１年前の今頃は、社内のドライブコンテストで、２ｋｍのコースを歩いても普通に歩けた。いまじゃ家の中で移動するだけで疲れる。
2010年03月15日
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四者面談
本日午後に地域包括センターのケアマネさんと保健師さんと業者さんがこられて、電動椅子のスロープと風呂場のスノコを色々な方面で検討して頂きました。スロープは段差が３０ｃｍで２ｍから２.4mがいるとの事ですが、来週に１.２ｍと１.６ｍを持って来ていただき、実験で決める方向に決まりました。スノコは特注で作ると１０万円をオーバーするので、既製品を２枚縦に置くようで安くできそううです。次回４月の受診日にケアマネさんも一緒に行って、リハビリ関係の話を先生に聞いていただける様です。
2010年02月18日
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試運転
今日は、電動車椅子の試運転で近くのコンビニと地域包括支援センターに行って来ました。乗りこごちはいいです、ジョイスチックは少しこつがいって、外での走行にはハンドルが切れすぎるので、舵角切り替えがあったらいいかと思う。道のデコボコや傾斜には安定していて運転しやすい。後輪は独立懸架で乗りこごちがいいです。地域包括支援センターでは、早急に家前のスロープが必要なので、話を進めてもらうことになりました。来週にも来て頂き契約を勧めたいと思います。
2010年02月12日
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足のゆびが動かない
昨日風呂に入っていて何気なしに、左足の指を動かそうとやってみた。下には曲げれるが、上に伸ばそうと指を広げようとしても全然動かない。一生懸命に力を入れてやってみる、感覚的には動いている様に思えるが、足を見ると、全然動いていない。今のところ動かなくてもあまり生活に支障もないけど、右足の指は、少しは動く。両方の足首を上に曲げにくいのが歩きにくいし、すぐにつまずく。この病気は筋肉の収縮がしにくい、伸びるのは勝手に重力で伸びる。立つとき歩くときに、体幹とゆうか腰にも力が入りにくしんどい。夕方、家内が寝込んでいて起こすのも悪いので、夕食はある物を電子レンジで温めて食べた。
2010年01月14日
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大晦日
やっと大晦日で今年も終わります。新大阪で一人暮らししている長女の所へ、おせちを持って行ってきました。８月に筋萎縮性側策硬化症を告知されて、今後の計画とか人生観も変わりました。この病気と付き合っていかないと、自分自身に言い聞かせ来年からはゆっくり動きたいと思います。まだ半年位ですが、この先は長くつらい事も多いと思うが仕方がないので、とりあえずできる事を一つずつ、マイペースでやっていきます。 この病気になりいろんな人と知り合い、助けて頂ける事もあって感激です。 皆さん、来年もいい年であります様に、また宜しくお願いします。
2009年12月31日
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悪夢
ここ最近いやな夢を見る。嫌いなハ虫類が出てくる。先先日と先日は、一番きらいな蛇とミミズの夢、どうしても逃げ切れない。夢占いで調べると、健康状態に問題が有るとの事。ここから夢占い 眠り男の夢占い
2009年12月04日
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筋肉の痩せ
今日朝起きる時、右腕が自由に動かなかった。変な姿勢で寝ていたかと思う。病気が少しずつ進行してて、肩の筋肉が落ちて手で触っても骨が目立つ。太腿も後ろ側と外側と膝部分の前方の筋肉が落ちてきた。筋肉が落ちた分歩きずらくなってきている。 体重の落ち込みはなく、今現在は標準体重で、お腹の脂肪が多いぐらい。この体重を支えるのに、いまの筋肉では役不足でその分、腰に負担がかかる。腹筋がかなり落ちてるのもあって、最近かるい腰痛で困っている。もう少し痩せたほうがいいかもしれない。
2009年11月16日
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１３日の金曜日
今日ALSの２ヶ月に１度の定例会があり行ってきた。先に市役所の障害福祉課に行き特定疾患医療受給者書に払われる見舞金の申請に行ってきた。説明を聞くと、年２回で月額２２００円X６ヶ月が出るそうだ。 定例会は市役所の隣の市民会館で行われた。 国立刀根山病院機構の呼吸療法認定士の方がみえて、呼吸のリハビリテーションと肺から痰をとりだす講演が行われた。患者さん４人、家族の方５人の参加。あと介護人の方と保健師の方も数名こられた。
2009年11月13日
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半引きこもり
今は半引き篭もり状態だ。家内にしたら外出でもと思うだろう。でも仕事もしていないし、収入も激減だし遊びこけてられない。また遊べるような体でもない。最近雨とか寒い日があって、自転車の運動もしていない。さっきまで（夜７時）ドライブがてら、会社まで特別疾患受給書のコピーを持って行ってきた。明日はALS患者会がある。
2009年11月12日
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韓国でALS新薬
もうすぐ韓国国内でALS新薬「ユーズニューロソリューション」が発売されます。 以下抜粋韓国のバイオ製薬専門企業のプライムファムテックが先月15日食品医薬品安全庁からALS、別名ルーゲリック病治療目的の貴重薬品で販売承認を受けました。 この医薬品は熊胆(熊胆嚢汁)の主成分の純粋'ウルソデオクシコルリンサン(UDCA)'分子を経口投与で脳組織に伝達することによって神経系疾患による筋肉退行の進行を防ぐ。 UDCAは優れた港細胞死滅効果,港炎効果,坑酸化効果,免疫調節効果,神経細胞保護効果があるが不溶性であり,脳血管障壁を通過できない特性により UDCAが確認された以来100年の間間,塀道渓（トゲ）疾患の唯一の治療剤だけで使われてきた。 この新薬で、回復にむかうという評判です。
2009年11月10日
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同病患者さん宅訪問
本日、保健所の方が次回あすなろう会の件でこられた。近所の同病の方のパソコンが写らない事を聞き、家にいらないディスプレイがあったので、その方にもって行きました。その方H氏とは、私が大学病院へ検査入院のときにお会いした。その時H氏は胃婁の増設の手術をされ、当時よく話と一服仲間でした。汚くてほかすようなディスプレイでしたが、東芝のノートパソコンに繋ぎ少し暗いが写る様になりました。バックライトが寿命で点かなかったみたいです。そのH氏は右腕が全廃左腕も、どうにか動く程度で、指も支障きたしておりキーボード操作もやりずらそうなので、ハーティラダーを教えてあげて、インストールしてあげた。本人もオペナビみたいなソフトを考えてたみたいで、喜んでもらいました。
2009年10月29日
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5月に休業
２年前まで大型トラックで車の部品を愛知から大阪の某自動車会社工場に運んでいた。シフト制でまちまちな時間で出勤で１３時間勤務で、重たい荷物をパレットに積み込む作業もしんどいが、辛くはなかった。トラックにはフォークリフトで積むのでそれほどきつくはなかった。その時は自分の背より高い所から飛び降りたりしていた。それから、３トン車の仕事に人がやめて急遽つくことになった。自動車の純正部品の配送で、全部手積み、手卸しだが、私にとってすごく楽な仕事だ。でも神経は結構使う。今年の２月頃から以前ギックリを２度やっており、荷物を持つのに力がはいらない状態で、時々腹筋の脱力で荷物が持てなくなり、足も膝が曲がり立てなくなる事があった。そして楽なはずの積み込みも途中で力が抜け，息も切れて５分ほど休憩と一服。そういう状態を３ヶ月をつづけがまんしていた。５月頃に大便に血の固まったのが、１週間ほどつづいたので、近くの病院で大腸ガンの検査を受けた。結果はポリープが２つあり、後で悪性とわかり１泊の入院手術で終わった。自分ではそれが今までの原因かと思ったが？後で高槻の神経内科を受けた時に別の物とわかった。家に帰りネットで調べると、やはり症状がALSそのままだった。
2009年10月23日
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