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右手のひとさし指の力が弱く、マウスのクリックを 反転さして、薬指で右クリックでやっています。 少し進行で、手、腕、肩の動きが悪い。 誤嚥ではないが、食べ物の小さいのが 喉にひっついて、吐くのが大変で苦しい 40年以上吸ってたタバコでCOPDだと思う。 肺胞が縮まないので、吐くのが弱い。
2013年09月16日
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先週の土曜日に、娘の結婚式が終わり 京葉線、新幹線を乗り継ぎ 京阪電車の地元の光善寺駅に着くと スロープの駅員が着てない。 この駅はカーブになっていて、電車が傾いて ホームとの間が大きくあいて、スロープが必要だが 無理にバックで降りかけた時にドアが閉まり 車椅子が挟まり、男の人が二人、ドアを開け 手助けで無事に降りれた。 挟まったまま発車すると恐怖だ。 連絡をしっかりとして欲しい。
2013年09月14日
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今日のデイサービスで、誕生会を開いて頂いた。 3人いて、もう一人の男性は98歳で自力で歩かれている。 62歳の全介護とは大違いだ。歌もうまく双子さんで ついついカミングアウト、私も偶然で双子ですと。 歩けないが、靴をもらった。 コーヒーとケ-キを頂き帰ってきました。 実をいうとデイも2箇所利用していて、 あさっても、誕生会を開いて頂く。
2013年08月26日
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今日も排便時に、浣腸して貰ったが出ない。 いつも前日にラキソベロン(下剤)を8滴 水に溶かして飲んでいる。 副作用はほとんどないが、常時使用で 便意がなくなったりする、また効かなくなり 量が増えてくる。そういうこともあるので 今回ラキソベロン(下剤)に頼らず、自然な排便にと 思い使っていない。やはり便秘だ。 今日、浣腸で少し出血、入れるときの傷ができたみたい。 前回も出血事件があり、血がぼたぼたと出て 心配だったが大丈夫だった。 もう一度、夕方に兆戦。
2013年08月25日
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長女は2年前に結婚の籍だけいれた。 夢であったディズニーのホテルでの結婚式を 9月7日に挙げる。行きは飛行機で羽田まで バリアフリーのバスがあるのか、福祉タクシーを 探すのか検討がつかない。 伊丹空港までどう行くか。 京阪電車とモノレールで行けば簡単なのに。 家内が決めるので、口出しできない。 1泊のホテルのバリアフリーもどうか解らない。 車椅子での飛行機も解らない。 帰りは新幹線だがうまくいくか解らない。 解らないだらけで不安だが、最悪は 普通ノタクシーでも手間がかかるが行けそう
2013年08月19日
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昨日はデイでお泊りで、今日は昼からドライブティーに 連れてもらった。名古屋では有名なコメダ珈琲。 関西にも何件か進出してる。 車4台、25名でいってきた。 コーヒーとパン料理画主流で、 みんな有名なケーキと珈琲を注文した。 結構おいしく満足でした。
2013年08月07日
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楽天ブログも変わったのか、他の人のコメントが見られない。自分のブログについたコメントも見る事が出来ない。どうなってるのか?グーグルクロムではちゃんと見れる。 インターネットエクスプローラ8では(コメントを見る)の項目がでない。
2013年07月27日
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以前から欲しかった、ノートPCの冷却装置を アマゾンで調べて購入し、今日届いた。 金額的には、980円で送料もタダで、 2-3日で届く、便利です。 PC熱対策 オールサイズ対応 ノートPC用 冷却パッド ブラック/作者不明¥価格不明Amazon.co.jpレアーシュガーを飲み始めて1月ほどですが 腕の動きも軽くなっています。 右腕も肘をつかないで 顔まで上がります。かゆい所にとどきます。 まだ握力はないが、少しずつ回復する様 頑張ろうと思います。
2013年07月20日
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ALSの病気は進行性で、日々、体全体に 力がなくなっていく。昨日出来てた事が 今日は出来なくなる。仕方なく諦めていて、 どんなに、リハビリをしても回復は無理と 決めていた。 でも最近は、肩も少し上がる様になった 足も手で揺すぶるのが、自力で動くようになり 右足に力を入れると、膝がズッキンと反応する。 日々、運動神経が死滅する中で 抗酸化作用が効いて 少しずつ回復しているのではと思いたい。 レアシュガーを試されてる、ALSのかたも 何人かおられるので、ほかの意見も聞きたい。 ALS以外で、糖尿にもいいと書いてます。 私自身、あくまで個人的な意見です。
2013年07月02日
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以前のマウスは3年ぐらい使ったが、 ゲームばかりでクリックも半端なく多くて 左クリックのスイッチが接触不良ぎみと パッド上の移動も動きにくい。 昨日、家内が買ってきたマウスは バッファロー製の最新製で、有線式だが 光学でも青いLEDで赤より感度が良く パッドなしで、ガラスでも使える。 クリックも確実でスクリーンキーボードの 入力もしやすく、スムーズに動くのが良い。
2013年06月30日
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今日は入梅して久しぶりの雨が降っています。 異常気象で毎年が記録更新で今年の6月も 暑さで記録更新です。 悪天候でも体調は変わらないが、腕の動きが悪く マウスを動かすのがしんどくなってる。
2013年06月15日
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今日のデイで昼から菖蒲を観に行った。 連日35度を超える真夏日となり暑くて、 人と菖蒲もバテ気味。そして すぐ近くのガストにお茶しに行った。 マンゴーフローズンが美味しそうだったが お腹を壊しそうで半分のこした。
2013年06月14日
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レアーシュガーがやっと届きました。 今日から始めます。 効く事を信じて、ALS のなん人かは、買っています。 病気が直らなくても、進行が遅くなったり、止まると 素晴らしいと思う。リルテック以上かもと期待します。 画像から販売先に移ります。
2013年06月12日
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体交式のエアーマットを使い始めてから 傾いた時に、耳が圧迫されて詰った感じで 左耳が聞こえにくい。 こういう時は耳抜きをすれば、簡単に出来るが 今は、肺の吐くのが弱くて出来ない。 今日は、家内に綿棒で耳掃除をして貰うと うまく直った。いつも自然に直る。 顎の関節を動かす事で耳抜きができる 時もある。
2013年06月09日
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1ヶ月ぶりの、受診です。今回は特定疾患の 更新で、この病院は書類関係の受付があり 書類の受付で40分待たされた。大病院なので 担当者も増やして欲しい。 受診で、先生から今一番困ってる事を聞かれ トイレ(大便)に行く事と答えた。 非常時の対応も聞かれたが、まだ決めていない。 旧1号線のエレベータ付の歩道橋を行くと 病院の受付がある2階に繋がっている。 大学も移転したばかり。
2013年06月04日
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今日、希少糖アロースの販売を調べてると レアシュガースウィートの名前で ヤフーオクで出ていたので、早速落札した。 500g2本 3500円 送料込み 安いか、高いかわからないがとりあえず 試す価値は有りそうです。松谷化学工業は5月10日、天然系機能性甘味料「希少糖(レアシュガー)」の一種であり、ノンカロリーながら甘味が砂糖の7割程度である「D-プシコース」などの成分を含む異性化糖である希少糖含有シロップ「レアシュガースウィート(Rare Suger Sweet:RSS)」を2012年6月1日より全国の法人に向けて発売することを発表したが、同日、その発表に合わせて、希少糖10+ 件の効能などの研究調査結果の説明会を実施した。RSSはでんぷんから作られる異性化糖をさらに異性化した製品で、希少糖10+ 件であるD-プシコースとD-アロースの2種類を約15%含有している。希少糖とは、自然界に微量しか存在しない希少な単糖およびその誘導体の総称と定義されており、現在、キシリトールをはじめとして自然界に50種類以上存在していることが確認されている。
2013年06月03日
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様々な病気の進行を遅らせる希少糖アロース ALSの進行を、ラットで希少糖アロースを 与える事で病気の進行を遅らせる事がわかった。 香川大学医学部の徳田政明教授はアロースを 使った新薬の開発を進めている。 この記事はここから
2013年06月02日
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ベッドで座ってる時、車椅子の時 時間が経つと尾骶骨が痛くなってくる。 お尻の筋肉が痩せて、骨が出っ張ってきてる。 エアークッションも限界かと思ったが エアークッションの両側にタオルを折り込んで 中央部分に隙間を作った。 座るとだいぶ楽になった。 移乗の時も、布のベルト(吊り下げ2トン)で 脇に掛けるが、脇が開いてくると腕がすごく痛いので ベルトが開かない様に細いベルトで回すと楽になった。 日常の工夫と発想が、生活を楽に出来る。
2013年05月28日
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パソコンがエラーで修復が出来ず調子悪いので オークションでWINDOWS7の未使用品を落札した。 DELL製品の64BIT、ホームエディションです。 自作PCに使えるので、これに決めた。 インストールは家内に手伝って貰う。 XPのサポートも終わるので丁度いい。 インターネットとメールが出来れば十分。
2013年05月26日
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今日ステイから帰ってきました。 行く時は、家でエアーマットなので、ステイでは 固い介護ベッドで、寝れるか心配だったが 眠剤でどうにか無事に寝れました。 パソコンも使えて退屈ではなかった。 最近、首の力も弱くなり体幹と共に 車椅子に座ってるのもだるくなってきた。 マウスを動かすのもしんどい。
2013年05月25日
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家内がいない時は、娘にトイレ介助 して貰うがこちらの言うことが解らず すぐキレテ、言うとおりに出来ない。 少し動かしてが、大きく動かして 行ったり来たりで、またキレル、 痛いことも、たびたびある。 介護してもらってるので、文句も 言えないのか。 車椅子で服を直すのに、前に倒されると 恐怖である。
2013年05月21日
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今日、デイの迎えが来て横の水路を見ると カルガモの母親1匹しかいてない。 前はヒヨコぐらいの大きさだったが うわさでは、カラスにやられたらしい。 毎年やって来るが、悲惨な事は初めて聞く。
2013年05月15日
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今年になって、ケアマネさんの紹介で 訪問歯科の先生に来ていただいています。 初めは、2日置位来てもらい、入れ歯を作って もらった。前の入れ歯は、数年前に作り、 調子が悪かった。それから毎週土曜日に 最近は2週間に一度診てもらっています。 土曜日が無理な時も、日曜日に来て貰ってます 歯石もとり、歯茎の腫れも良くなった。
2013年05月12日
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昨日、デイでiphone5を使っているスタッフさんに iphone5でテザリング の機能を使って、無線ルータ WIーFIで、ミニノートPCが繫がりインターネットが出来る。 AUだけのサービスで、Eモバイルみたいだ。 スピードも1メガぐらい出ていて、結構使える。
2013年05月11日
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前に買ったカシオの置時計は電波時計で いままでマンションの真ん中の部屋で使っていて 微弱な電波は拾っても、更新まで出来なかったが ここ何日かうまく更新出来ている。 朝起きると、家内がベッド横から棚に移している。 その棚は金属製で、微弱な電波も金属の アンテナ効果(増幅)で、受信が成功するのではと。
2013年05月10日
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また、つらい便秘になった。 月、水、金曜日がデイで、土曜日にヘルパーが 朝入るので、火、木、日曜日に便が出るよう調整してるが、 今週は火曜日は受診で水曜日はデイで、 今日まで我慢していた。ラキソベロンを服用しても いつ便意がくるかは、毎回予想がつかない。 昼12時から1時間以上頑張ったが、ちょっと出ただけで 殆どでない。お腹が張ってガスで込み上げるて気分が悪い。 10分おきにこみ上げるてくる。 体の自由が利かなくなって、いつも下痢、便秘との闘いです。 追記夕方どうにか出ました。 一苦労で一安心。
2013年05月09日
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足の甲がいつも浮腫んでいる。週3回デイで リンパマッサージをして貰ってるとひいてくるが しばらくすると、また浮腫みだす。 このせいか、痺れることも多い。 マッサージ士さんに、足を上げる様に言われ 家でもたまに椅子を置いてもらい、足を上げている。 しばらくすると、痺れも治まる。マッサージ器も箱に仕舞っていて、出してもらうのが気が引ける。
2013年05月08日
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昨日も、眠剤は飲まなかったがすぐ寝付いて 朝までぐっすり寝ていた。という事は体に合っているかも? でも少し硬い。それとベッドを平らにすると少し腰がいたい。 少しジャッキーアップすると楽になる。 小便の時も体位交換と体の移動が楽に出来る。 今朝起きた時、暑くて汗をかいてたので 発汗モードも強弱出来るので使ってみよう。
2013年05月04日
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ゴールデンウイークも始まり初夏も近いのに まだ朝晩が寒い、家の中にいるので まだストーブをつけて、ユニクロのダウーンジャケットを 着ています。今年は春うららの気分がない。 今年は寒暖が激しく、桜の開花も早かった。
2013年04月28日
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家の横に水路があって、毎年この時期に 子供を産んで親子で、食べ物でやって来る。 今年は、10匹ほど連れてきてる。 私は見てないが、家内にカメラで撮って貰った。 子供が、ばらばらにいたので全員一緒には 撮れなかった。
2013年04月26日
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昨日の夕方から出るようになった。 一変した様に回数も増えた。 尿道に詰まってた物が取れたか、 腫れが収まったのかよく解らない。 濃い色から薄い色に変化もしている。 便秘もラキソベロンの下剤でうまくいっている。
2013年04月25日
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初めての経験で、朝起きて車椅子に移り トイレに行きなんぼ力んでも出ない。 10分、体勢を変えても出ない。 あきらめて尿パッドを着けてもらった。 15分位で、半分位は出た。 おしっこは、車椅子かベッドで横向きで 尿器でとってもらう。 最近、出にくくはなっている。 パッドを替えてデイサービスに行き、しばらくで出た。 看護士さんに言うと、水分が少ないのではと 確かにトイレの回数を少なくする為に、極力控えている。 我慢する事も多い。帰宅して、トイレではちゃんと出た。 ネットで調べると、尿道閉塞、尿道炎、膀胱炎、尿道結石、 尿道の腫瘍と出てきて心配したが、今は出ているので一安心です。 いろいろと、具合の悪い事がでてきます。
2013年04月24日
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改装で風呂とトイレレはバリアフリーにしているが、玄関はなっていない。マンションの1階で喫茶店をしている。前半分が店で、裏が住居になっている。玄関が狭いので、あらたに僕専用の出入り口を作って貰った。昼からは店のパソコンで遊んでいる。ベッドに移るときは、かなり段差があるが、リフトで無理やり体が少し上がれば足を引っ張ってもらい移乗する。トイレに行く時は、ベッドに移りリフトを上げたまま、家用の車椅子に移る。体幹が悪いので、コンパクトの車椅子は安定が良く座れない。
2013年04月23日
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夕日をデジカメでオートで撮る。 次に、夜景モードで露出も下げる。少しズーム 自分では撮れず、家内に撮ってもらった。
2013年04月19日
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ALSの病名が決まって、3年8ヶ月経って、 進行は少しはゆっくりかと思う。歩行はもちろん立ち上がる事も出来ません。 腕も1年前から力がはいらない。 2ヶ月前から、食事も介助で食べさせて貰っています。 車椅子に座ってても、足とお尻を動かせない。 シートベルトも必需です、体幹が悪く自立で座れない。 喋る声も小さく疲れる。呼吸、嚥下はまだ大丈夫です。 タバコで多分肺気腫みたいで、息を吐くのがしんどい。 セキをするときも、少ししか吐けなくて苦しい。 こんな近況ですが、毎日パソコンは元気でやってます。 ピグで遊ぶのも、病気を忘れてる様で、楽しんでます。 進行に合わせて、福祉用具も便利になっています。 デイサービスも週3回、送迎つきでお風呂も リフトで吊ってもらい、ゆっくり浴槽に漬かっています。 機械浴も1回あります。
2013年04月18日
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昨日、3時過ぎに落札して 早速届いた。滅茶早い。 ネットバンキングだと3時以降は処理ができなくて 翌日になる。クレジットでかんたん決済だと 3時過ぎでも相手に支払いができる。 相手も同じ大阪で、臨機応変に対応 してくれた、おかげです。プロフィールの画像用に作ったが、うまくうごかない 。GIFアニメーションの作り方はここ。
2013年04月17日
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前から、ノートパソコンの電源のPC側の コネクタが接触不良だったが、とうとう壊れた。 誰かが取り扱いが荒いからだ。 lenovo製で、CPUもセレロンから、コア2に 載せ替えて改造した。ヤフーオークションで 中古だがあったので落札、腕、手が動けば 自分で修理出来るのに歯がゆい。 何もかも家内に頼まないと、いつも邪魔くさく 言うとうりには出来ない。
2013年04月16日
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前にも書いたカシュウナッツジュースを作るのに パウダーに出来るミルをホームセンターにないか聞いた。 そんなのはないと、即言われた。が、家内が携帯でアマゾンで 探して買ってくれた。そして手間取りながらで作って貰った。 いまひとつ、パウダーまで細かく出来ない。 油分で外側に張り付くから、そのまま牛乳に混ぜて 作って貰ったが、あまり美味しくなかった。 飲み終わって、コップの底に、ナッツが溜まっていた。 やはりミキサーで混ぜないと美味しく出来ないと思う。 次に作る時は、大きいカップで粉にして外して 牛乳を入れてミキサーとして混ぜてもらおう。 機械の名前がミル&ミキサーとなっているので カップが下向きだが、大丈夫だと思う。 TWINBIRD ミル&ミキサー KC-4815W ホワイト KC-4815W/ツインバード ¥5,250 Amazon.co.jp
2013年04月14日
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今朝5時半頃、地震が起きた。 横揺れが5秒ほど続いて、さすがの私も 目が覚めて家内も気遣ってくれた。 とりあえず、シャッタを開けテレビを点けると、 大阪で震度5といってた。震源地は淡路島で 震度6弱だ。関西では阪神大震災以来のゆれでした。 被害もあんまりないみたいでよかった。 今日は早く起こしてもらい、ブログとピグをしています。 今日、曜日変更でデイサービスにいってきます。
2013年04月13日
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今日は久しぶりの、ALSの家族と患者の あすなろう会にいきました。 いつも、訪問介護士の方にガイドヘルパーで 枚方ラポールまで連れてもらいました。 今日のテーマは難病を助けるための 自助具を、ボランティアでその人に合わせて 材料費だけで、作ってもらえます。 会場に入ると、デイサービスのケアマネさんが 5人来られてた。事業所が歩いて5分の所にある。 自助具といっても、たいていは福祉用具の方が充実してる。 なかには、面白いのもあった。
2013年04月12日
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昨日も書いた、足のしびれがつづいています。 朝から車椅子に移って、昼過ぎから晩までつづきます。 昨日のデイで、福祉用具の人に、足置きのステップを 2.5cm下げて貰って、少しはましかと思ったが やはりしびれる。多分足が浮腫んでるせいもある。 人がいれば、何とでも変えてもらえるが、 一人で、3時間ほど留守番の時は困る。 手で足を左右に振ってリハするがすぐにしびれる。
2013年04月11日
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最近、車椅子に座ってると、足がしびれて 痛くなる。手で足を左右に振るがすぐしびれる。 足の位置を変えればいいが、自力では動かせない。 半年前に、アマゾンで買ったマッサージ機を使った。 毎日9時間から13時間座りっぱなしです。 やはり、たまには足を高くして、マッサージ機で 少しでも血流が良くなればと使っています。 スライヴ(THRIVE) フットマッサージャー もみギアスマート ホワイト MD-4210(W)/スライブ ¥価格不明 Amazon.co.jp
2013年04月10日
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今日は4ヶ月ぶりの受診日で、病院も建て替えるので K医付属の枚方病院に変わります。 そして主治医の先生も産休でかわります。 正直迷っています。新しい先生は神経内科でも 脳の神経内科で、ALSの患者さんを看てるんか わからない。介護タクシーで、15分で着いた。 受診まで順調に待ち時間もなく、早く呼ばれて 先生も変わり初診みたいに聞かれ、次回は 1ヶ月後で、血液検査、レントゲン、呼吸検査がある。 なんとなく心配だ、結果が悪ければ胃瘻になるかも。 今は十分むせなく食べれている。 そして1年半の産休されてた、保健士さんも復帰されて 一緒に付き添って頂きました。 受診が終わり、念願の13階のレストランで 家内と食事をしてまた、介護タクシーでかえりました。
2013年04月09日
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先日、家内が気を利かして、知り合いの大工さんに 頼んで、トイレに前に転倒防止のバーをつけて 貰った。以前に1回倒れた。 ステンレス製で、家内も安心だろう。 今までは、前にコンパクト車椅子を置いていた。 これはデイのトイレです。
2013年04月08日
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アメーバのブログは、ブログパーツを貼り付けて 楽しめる。XPでIE8で表示できない、PCのエラーだと思う。 1度抜いて、IE8を入れ直しても直らない。 グーグルクロムでは、ちゃんと表示する。 IE8 グーグル
2013年04月06日
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今日も、昼御飯を食べてから、寝屋川の桜の公園に 連れてもらった。暖かくてよかった。 カメラを持ってなくて、スタッフさんのiphone4で メールで送ってもらいました。車をレストランに停めてたので、 皆でアイスパフェを食べて、そのまま家に送って貰いました。 スタッフさん、今日誕生日なので、祝った。
2013年04月05日
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昨日寝てる時に、入れ歯が外れて 行方不明で家内に探してもらうが見つからない。 今年から訪問歯科医に来てもらって 作り替えて貰った。 古いのを捨てなくてよかった。 大きいから飲み込んでない。 追伸 トイレに行ったら、ズボンのなかからでてきた。
2013年04月04日
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今日、デイで桜を見につれてもらった。 車で15分ほど走った所で、大阪府の浄水か下水処理か 知らないが、渚水みらいセンターという所で、処理場意外が 公園みたいで、桜の木もいっぱい、そして人が少なくて 以外と穴場です。 ネットで調べると、枚方、交野市の汚水処理場でした。
2013年04月03日
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寝るとき、昔からうつ伏せでないと寝れなかった。 この病気になって、介護ベッドの導入とで 右側臥位で寝て、1時間ぐらいで、半仰臥位と 左側臥位の繰り返しで寝れてた。 今回のエアーマットの導入で、側臥位で寝れない。 構造上では、中心に仰臥位でないとマットのいみがない。 エアーマットが来て1ヶ月経ち、仰臥位で寝れるようになった。 睡眠導入剤のおかげもある。 寝るときは、もちろん仰向けで足の下にクッションを 置いて加減で、足を軽く曲げベッドのリモコンを お腹の上に置き、しんどくなると頭ををあげたり すわったりで、どうにか家内を起こさない様に寝ています
2013年04月02日
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大阪も今日が桜の満開です。 家の前の、旧国道1号線の向かいの桜です。 上に見える高架は国道1号線で、大阪市内に 続いています。
2013年04月01日
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