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2007年01月の記事
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ＡＢＲ検査
今日は小児外科耳鼻咽喉科でＡＢＲ検査(聴性脳幹反応)を受けた。はじめに寝てもらわないといけないので（サーちゃんはすでにウトウトしていたが(ーー;)）、トリクロリールとポララミンというシロップを飲まされた。１０分もするとスヤスヤ・・・検査が始まって終わるまでしっかり寝ていたらしく４０分ほどで終了。検査の結果は×。やはり入院中にした検査と同じ結果だったらしく、左は完全に聴こえてえいるが右が聴こえていないらしい。まだ完全に聴こえないかどうかは断言できないが６ヶ月に１回ぐらいの間隔で違う検査も行うようだ。その後で新生児科の受診もあってこちらは順調。体重も３６００グラムになった（*^_^*）まだ薬が効いていて寝ていて、２週間後の消化器科受診用に採血されていてもビクとも動かなかったサーちゃん。今度は発達小児科の予約も入った。来月も忙しい日々が続くことになった(ーー;)
2007年01月31日
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大ボケ(ーー;)
朝、コウくんが乗る通園バスを待っていた。なーんだか変だ・・・と思ったらいつも持っていくかばんを忘れている。私もボーっとしていたので手ぶらでバスを待っていた(ーー;)コウくんをバスに乗せて後からサーちゃんを連れて家を出た。園に着くとコウくんは園庭で自転車を押して走っていた。まだ自転車に乗れないので押して走る。これがまた下ばかり見ていて前を向いていないので微妙に危ない（笑）ともかく先生にかばんを渡して、と。思わぬ形でサーちゃんのお披露目となってしまった（*^_^*）
2007年01月30日
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また１週間ぶり(ーー;)
最近つくづく思うこと。「私に英語力と裁縫力があったらなぁ～！」なぜかというとサーちゃんのサイズ。少し小さく生まれてきたので新生児サイズの既製品の服では大きすぎる。最近はふっくらしてきたもののまだ肩がでたりして首筋が寒そう。ネットで未熟児サイズの服などを探してみたが皆さん個人輸入をされている様子。裁縫も大の苦手なのでこれまた断念。よってサーちゃんはブカブカの服を未だに着せられている。ごめんね、こんな母で。ふと、思った。需要と供給のバランスがとれたら商売になるのに。あーーーごめんね、こんな母で(ーー;)
2007年01月27日
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作業所見学で
今日は通園施設のバスで作業所とホームステイ先などを見学してきた。作業所では１２～３名の方が作業されていた。ポリ袋の袋詰めやネーム付け、袋物の製作などの分担作業。係りの方いわく、「ひとつのものを一人で全部完成させるのではなく、みんなで分担してひとつのものを完成させることに意義があるんです。」そのとおりだと思った。コウくんのような自閉症ではそれがなかなか難しい。もうひとつ係りの方の言われたこと。「作業所でもらうわずかなお金の何倍もの費用を払って作業所を利用しているのです。それっておかしいとは思いませんか？」これもそのとおりだと思った。コウくんが大人になったとき、この状況は変わっているだろうか？
2007年01月26日
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おそるべし３歳児
アンパンマンのおもちゃパソコンにハマッている３歳３ヶ月のユウくん。手だけピースをしているがカメラに向かない（笑）ひらがな、カタカナ、アルファベットをすべてクリア。読むことはもちろん書くことも全部できるようになった。最近、なにやらゴソゴソとやってると思ったら。「手」「口」「火」「月」「人」「土」「水」。簡単な漢字を読めるようになったらしい＼(◎o◎)／！でも・・・なんでオシッコが言えないんだろうか、まだ紙オムツっ！！（笑）
2007年01月19日
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今日はお休み
他のクラスがクラス懇談会なのでコウくんのクラスは今日はお休み。朝から「出発～！進行～！バス！コースター！（通園バスの車種らしい）」とか言って張り切っていたのにちょっと可愛そう。で、案の定グズッてしまった。ただ最近は落ち着いているので「いちご食べる？」なんて聞くと「いちご！いちご！」と食い物につられておさまった（笑）今日は買い物以外に行くところもないのでお留守番だぞー(ーー;)
2007年01月18日
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ふっくらしました
サーちゃんも１ヶ月半が過ぎ日増しにふっくらとしてきた。まだあまりミルクの飲み具合のペースは上がらないが目元もはっきりしてきて女の子らしくなった。ただちょっと毛が薄いよねぇ(ーー;)頭が寒そう・・・（笑）
2007年01月17日
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呼吸器内科で
１週間前に呼吸器内科へ今年初めて受診をした。受付を済ませて採血と胸部レントゲン。１時間半ほど待って診察室へ。いつもながらウトウトとしてしまっていた（笑）結果はイマイチ。胸部レントゲンも白くなったところが消えない。たぶんずっとこんな調子だろう、だから風邪をひくとすぐに肺炎になるとの先生のお言葉。「気管支拡張型肺膿瘍による胸膜炎を伴う肺炎」などという長ったらしい名前の病気は一応症状的にはおさまったので私本人はいたって元気そのもの。これからもお薬を飲み続けなければいけないそうだが・・・これがバタバタしているとよく飲み忘れるのよねぇ(ーー;)
2007年01月16日
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小児消化器内科と小児形成外科
今日はまず小児消化器内科へ受診。先日の１ヶ月検診のときに採血を済ませてあったのでその結果をききに行った。生後すぐに黄疸が強く出て光線治療を数日間行ったサーちゃん。ベッドの下に青い光線が出る機械を据えられ、なんとそのカバーと衣服が一体化しているのでそのままの状態で背中だけに光線があたるようになっていた。退院するぐらいには黄疸も消えて症状はなくなったので安心はしていたけど。少し小さく生まれると肝機能もあまり良くないらしい。今回の結果では正常値ではなかったもののすこぶる悪いという状態ではなかった。これからも１ヶ月に１回ぐらい肝機能の検査をするらしい。採血ばかりでかわいそうだけど仕方ないなぁ。小児形成外科も続けて受診。これは耳の垂れ具合が気になったため。みごとにぺちゃんこで耳の穴がふさがっているのでテーピングをしてもらった。これも小児消化器内科と同日に１ヶ月に１回ぐらいで様子を診ましょうとのことだった。これからも病院へはかなりの回数行かなければいけないと思う。幸いなのは近いこと。サーちゃん、がんばってね（*^_^*）
2007年01月10日
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保育開始
今日から保育園の保育開始。１１日間のお休みの間にこれといってどこにも連れて行ってやることができなかった母を許しておくれねm(__)m今年も相変わらずのやんちゃぶりだろう。大晦日から元旦にかけてはユウくんたちのすぐ上の異母姉（中２）と異母兄（小５）が遊びにきていたし、２日はお客さんが大勢みえたので鍋を囲んでいたし、結構遊んでもらっていて楽しそうだった。でもお正月が過ぎてしまうとまた保育園生活。今年もがんばって通園してほしい。
2007年01月09日
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ダウン症
昨日の１ヶ月検診でダウン症を告知された。本当はパートナー同伴でしかお話をされないみたいだがうちの家庭状況もふまえていただいて、私は一人で説明を受けた。予想していた状況で先生のお話もあまりにも穏やかで、一つ一つの問題を丁寧にとても気を遣った言い方でお話されていたので、私は自分が想像していたよりも冷静に聞いていた。サーちゃんはダウン症の中では一般的な２１トリソミー型で２１番目の染色体が１本多いらしい。ただクレチン症については疑いは晴れたようだ。再度行った血液検査では異常はみられなかったらしく、甲状腺機能低下については問題なしとのことだった。どうして最初の検査でひっかかったのだろう？でも一応一安心。ほかの合併症については心臓や肺の機能にも異常は見られず「スタート地点ではよい状況でスタートを迎えられたといってよいでしょう」と先生はおっしゃっていたが、聴覚障害かどうかは精密検査をするまではわからず検査とその結果待ちらしい。小児内科耳鼻咽喉科で検査をした日にまた小児内科新生児科の予約を入れてもらって帰ってきた。これからダウン症の勉強もしなければ・・・またまたわからないことだらけ、手探り状態の育児が始まるわ～(ーー;)
2007年01月06日
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告知の日
今日はサーちゃんの１ヶ月検診の日。生後４日目に受けた先天性代謝異常の検査は後にクレチン症の疑いで再度精密検査を受けた。また同じ日に受けた聴覚検査では右耳の聴こえが悪いことから再度精密検査を３１日に受けることが決まっている。でもクレチン症も聴覚異常も彼女にとっては合併症に過ぎないかもしれない。生まれた直後サーちゃんをみたときの私の第一印象は「小さいわー！」だった。それから「やっぱり、そうかな？」独特の顔つきや頭の形、垂れた耳、何度も何度も入念な心臓エコー検査。先日来アップしている写真を見てお気づきの方がいたかもしれない。実はサーちゃん、生まれた直後に染色体異常の採血検査もしている。今日の１ヶ月検診で告知されると覚悟している。
2007年01月05日
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あっという間の三が日
三が日が済んでおせちにも飽きたし冷蔵庫はからっぽだし・・・（笑）今日は買い物で半日、お絵かきに付き合って半日が過ぎた。結局コウくんのお休みも過ぎてしまえばあっという間だったわ。コウくんは明日から３学期開始。お休みが長かったのでちゃんとバスに乗れるだろうか？(^_^;)一応、寝る前にはそれとなく「バス！○○○園に行くよ！」と何回か繰り返して言っておいたがわかってくれただろうかねぇ。さ、３学期も風邪などひかず登園しておくれ(*^_^*)
2007年01月04日
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謹賀新年
あけましておめでとうございます！本年もよろしくお願いいたしますm(__)mコウくん、年を越えてもお絵かきに没頭しておりました。ユウくん、年を越えてもパズルをしておりました。サーちゃん、年を越えてもミルクを飲んでおりました。今年も良い年でありますように・・・
2007年01月01日
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