2007年09月の記事一覧 | mamemamaのリアルに双子子育て中です

レナ入院中（手術前）のこと

９月２０日はレナが入院した日から１ヶ月、退院した日から１週間でした。あ～もう１ヶ月かあ。。。って感じだけどいろいろ感じた１ヶ月でした。８月２０日午前中に大学病院に着いて４人部屋の大部屋に入りました。以前私も切迫早産で入院していたときにお世話になった病院だったのでだいたいどういう感じかはわかっていました以前のカテーテルの検査入院は小児科でしたが今回は心臓の手術の為外科病棟に入院となりました。といってもほかの大人の方と一緒の部屋と言うわけではなくて私たちが入院したその一部屋だけ子供が固まっている部屋になっているので安心でした。手術は２３日だったので３日前から入院と言うことでしたが１日目は主にに色々な検査（採血、レントゲンなど）２日目は麻酔科外来受診、麻酔科の先生からのお話、術後に入るＩＣＵの見学と説明、３日目は昨日ブログにも書いた担当医のＴ先生から手術の詳しい説明　という流れでした。手術前日の２２日は術後しばらくはお風呂にはいれないとういうことでレナを丁寧に沐浴させてあげました。午後３時ごろ手術をしてくださるＴ先生からの詳しい手術の説明のため私の母と（だんなサンは仕事で当日までこれなかったため）２人で説明を聞きました。前回のカテーテル検査のときのように厳しいことばかりを言われることは重々分かっていたのですが実際の説明を聞くともちろん先生は術中、および術後におこり得るリスクを全て説明しなくてはいけない義務があるので本当に頭がクラクラしてしまうようなことばかりでした。以前の検査入院ではそのカテーテル検査の説明だけで、私の実際の手術に関しての知識は以前小児科の外来で聞いた「心室に空いている穴の部分にパッチのようなものを貼って穴を塞ぐ」というおおざっぱなものでした。今度は実際に手術の詳しい説明を聞くわけなのでもちろん胸を開いて心臓の中をパッチでとめると単純にイメージしていただけのことが「胸骨を縦に切開して心臓を露出し人工心肺装置をつけて心臓の動きが弱まっていき、止ったのを確認してから心臓を切開し実際にパッチをはっていき。。。。。」という具体的に、その様子が想像してしまえるような手順を淡々ととまずは説明されました。先生は時々わたしたちがわかりやすいように身近にあるようなことで説明してくれるんだけどこれがみょーにわかりずらかった。。。１時間ほどの説明の中でわたしたちが一番驚き不安になったのは手術中、または手術後しばらくしても脈の遅くなる不整脈がおこると心臓にペースメーカーをいれなければならない可能性があるということでした。このことは全く聞いていなかったし考えもしていなかったことだったので最初聞いたときは頭が真っ白になりました。「ペースメーカー」実際詳しくは説明できないけれど言葉はよく聞くし、心臓に病気がある人が使っていると言うものすごく漠然とした知識はありました。自分の心臓がバクバクするのを感じながら先生に渡されたインフォームドコンセントシートをに目を移すと「ペースメーカーを埋め込んだ場合定期的な外来での機能チェックと５～７年毎の電池交換手術が必要です」と淡々と、温度のない文字で書かれた１行の説明文がそこにありました。先生は「手術は魔法じゃないから、成功したからと言ったって傷跡だって残るしまったく健康な人とまったく同じ様になるわけではないよ」と言っていたけれどレナの病気は先天性の心疾患の中では最も多く比較的軽いほうの病気で、手術が成功してその後順調であれば日常生活だって普通にできるし運動制限だってない、普通の病気ではない子と同じ様に生活できると信じていました。でもペースーメーカーを。。。となると話が全く変わってくるということはその知識がほとんどないと言っていい私にも容易に分かることでした。それまでの説明の中では術中、術後に起こりうる合併症の話、体重が少ないので輸血が必要なことやカテーテル検査では５０００分の１の確立だった予想しうる死亡率がいくらよくある心臓の手術とはいえ５０分の１にまでなってしまうこと、など不安になることばかりでしたがそれでもまだ冷静に話を聞くことができていました。それでも手術が成功すればすべて何も問題ないことだと思っていたからです。でもペースメーカーは、、、、、手術がもし成功したとしてもレナの体の中に埋まってしまう可能性がある。　そのことを確認した瞬間冷静さを失ってしまいました。私は実際ペースーメーカーを体内に埋め込んでいる方にものすごく失礼なことを言っているのかもしれません。でもその説明を受けた瞬間本当に一瞬で、私の頭の中に描いていた未来が崩れていくような気がしたのです。レナの未来はもちろん、私の未来も、家族みんなの未来も大きく変わってしまうようなとてつもない不安が押し寄せてきました。まだそうなったわけではないのに大げさと思われるかもしれません。でもこの手術を受け、ひとまずレナの病気が完治することが　まだたった５ヶ月しかしていないけれど想像以上に大変だった双子育児の、とりあえずゴールで新たなスタートと考えてこれまでなんとか自分を奮い立たせてやってきた私にとって　頭をガーンとなぐられたようなショックでした。よく小説やドラマで「頭をハンマーで殴られたようなショック」と言う表現がありますが人が予想を超えた衝撃的な事実を受け入れなければならなくなった時本当にこういう表現がぴったりなんだなとそのことだけ冷静に感じました。私がそのことを考えたのはこれが人生で２度目でした。１度目はレナが心臓の病気を持っていて手術しなければならないということを生後２０日ほどの時に知らされた時でした。１時間ほどの説明を聞いて説明室を出た後は母も私も話を聞く前より明らかに言葉少なになっていました。夕方母が「あまり考えすぎないようにね」と言って帰った後もさっきの説明が頭の中を離れませんでした。その日の夜はなかなか寝付けませんでした。次の日自分の体に起こることを何も知らずスヤスヤと眠るレナの寝顔を見るとなおさら眠れず手術当日の朝を迎えました。本当は一気に入院中の出来事を書こうと思っていたのですが長くなってしまったので手術当日のこと、術後のことはまた別に書こうと思います。また長くなりそうなのでしばらくかかりそうな予感。。。。。。

定期健診異常なし○

今日は大学病院にレナちゃん退院から２週間ぶりの定期健診にいってきました。検査自体はレントゲンのみでしたが体に水がたまっている様子もないし肺に影もないということで結果は良好でした！ほんとうにうれしいまだまだ小さいながら体重もついに５キロを超えましたようやくここまできたなあ～って帰りの車の中でなんかじーんとしちゃいました手術を実際に執刀していただきこれまで入院中からずっとお世話になってきた先生とも今日の検診でお別れということでちょっと寂しいような感じでした。最初は冷たそうでとっきにくそうだな。。。。と思った先生。話してみると意外とお茶目ですごくよい先生でした。レナの命の恩人の先生にホント感謝感謝です帰り際、「先生本当にお世話になりました、ありがとうございました」と私たちがいうと「また遊び来てくださいね」と笑って言ってくれた先生。新潟に帰ってこの病院に行く機会があったらいつかまた大きくなったレナを連れて会いたいな、と思いましたいろいろ考えましたが次の定期健診からはだんなさんの実家にある子供専門の県立の子供病院に診てもらうことにしました。その病院は子供専門だけあり小児科専門の優秀なお医者さんもたくさん集まっているしレナと同じような病気の手術例もかなり多いそうです。そしてなにより先ほど書いたレナを直してくれた先生が以前勤めていた病院で一緒に働いていた先生がたくさんおり、直接紹介状を書いてくださるということで安心してそのこども病院で診てもらおうと決めましたもう少ししたら長々といさせていただいたこの新潟の実家をいよいよ離れニナちゃんを迎えにレナを連れ一旦だんなさんの実家に行く予定ですレナの病気が良くなりここからまた新たなスタートです

明日は定期健診

明日はレナ　退院から２週間後の定期健診です。最近ミルクの飲みがあまりよくないのですが体重は増えているのだろうか。。。レントゲン何も問題ありませんよーに！レナの手術をしてくれたＴ先生とも久々のご対面です。入院中レナは先生の姿を見ただけで痛いことをされないときも怖がってないてしまっていましたが今回はどうでしょう。。。。？？？？定期健診までに入院中のことを書きたいと思っていたのに書きたいことがたくさんあってなんだかまとまらない気合入れて今度まとめて書きます。おやすみなさい

レナちゃんの髪の毛

この３連休中はひさびさ（１ヶ月）ぶりにお父さん（ダンナさん）がきてくれていました最近ニナのように人見知りの始まったレナは１日目はお父さんを怪しいものを見るような目つきで見て視界に入るだけで大泣きしていましたがお父さんがそれに屈せずにがんばってだっこした結果、２日目にはすっかり父として認識してもらえたのか　怪しいものではないとわかったのかおとなしくだっこされていましたところでレナについて最近の新たな悩み？というか疑問が浮上してきましたそれはレナの後ろの髪の一部分が抜けてつるつるになってきてしまっていることなのです。つるつるというとちょっと大げさなんだけどかなり薄い部分もあり。。。ここ最近やけにレナの顔やら服やらシーツやらに髪の毛がついてるなあ。。。とは思っていたのですが　さして疑問に感じるとこともなくしばらくはきにしていなかったのですがだっこしたときにふとみたらないんだもん！！髪が！！びっくりしましたもしや今飲んでる薬の副作用とかも考えましたがそんなこと一言も言われてないし明らかにそんな薬でもなさそうだし。気になったので昨日の夜ネットで調べてみると赤ちゃんにも髪が生え変わる時期があるみたいで抜けてもまたもうすこししたら生えてくるらしいです掲示板には似たような悩みを持つ書き込みがあって一安心。ほっよかった。になっぺはどうなのかしら、、、とふと思いましたそういえば最近週末はもっぱらニナちゃんのいる実家かこちらのレナちゃんのいる新潟のどちらかに来ているダンナさんの交通費がものすごいことになってましたびびったよでもこれも必要経費だからしょーがないよね

疲れ気味の日々

ひさびさにかくなあ～。なんだか最近少し疲れ気味です。レナの退院１週間くらい前からなのですが。。。手術が終わって緊張の糸が切れたのかイライラしたり落ち込んだりのときが多いのです。玲菜は目に見えて手術前より元気になりこれ以上望むことはないはずなのに不思議。レナと一緒に入院中は食欲もあまりなかったのですが家に戻ってきたらまた少し食欲はもどってきたからまだいいのかな。でも大丈夫大丈夫と自分に言い聞かせて毎日やってます。レナは家に戻ってきても毎日かわりなく順調でほんとにほっとするところです。ミルクもまえは日中は９０ｃｃがＭＡＸでしたがいまは１２０ｃｃも飲めるようになってきました。前は不満があれば泣くだけだったのに最近はニナちゃんみたいにふぁー　ふあーおしゃべりでと訴えてきたり機嫌のいいときはあうー　あっくー　とさかんにおしゃべりをしてすごくかわいいです☆床におくととたんに機嫌が悪くなるのでだっこ好きはあいかわらずだけど。。。。。　レナも順調に体重が増えてきてだんだん抱っこのときに重量感をかんじます。今何キロになったんだろう次この日記を書くときには忘れないうちに記録として入院中の出来事を書こうと思ってたのに自分のことばかり書いてしまった。。。。次はがんばってかこう　　　かな。長くなりそうだからなんとなく踏み切れない私。。。。

無事退院してきました。

タイトル通りですが。。。。玲菜が２３日に無事手術を終え３週間ちょうど、本日午前中に無事退院しました。長い長い３週間でしたが手術も成功し、胸に傷跡のこっていますが元気になって戻ってきました。術後の経過が良好で　術後の入院期間は最短で3週間　と言われていましたが無事その最短期間で退院することができました。術前に比べ顔色も格段によくなり、ミルクも徐々にたくさん飲めるようになってきました。ミルクを飲むときも苦しそうではなくなり、前に飲むときたくさんかいていた汗もかかなくなりました。私は宗教とか神様とかあんまり信じてないけどこれまでいきていて今回ほどこんなに見えない何かに感謝したことはありません。きっと玲菜は強い何かに守られていたんだと思います。というわけでとりあえず今日は報告まで。ご心配してくださっていたみなさま、ありがとうございました。とりあえず無事終わりました。