2009年01月の記事
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超爆睡
仕事を始めて4週間が経過した。やっと睡眠導入剤が手放せた！！とりあえず、最近は眠い。疲れがたまっているせいかな？それとも、今まで眠れなかった分を取り戻しているとか！？今日は夕方帰宅してからさっきまで爆睡。でもまだ眠い。昨年の春、身体を壊す直前からステロイドパルスを始めるまで１日１０時間以上の睡眠時間が続いていたんだけど、ステロイド投与をするや否や睡眠障害に陥ったので…本当に長かった！！では、おやすみなさい☆
2009年01月31日
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無理しない、頑張り過ぎない
元々完璧主義で自他共に厳し過ぎる傾向のある私。でも、身体を壊して、それが結局は何の意味も成さないことを痛感している今日この頃。ということで、最近は開き直って考え方や価値観の大きく異なる方がいたとしてもあまり気に入られようとか好かれたいと言う気持ちが全くなくなってしまった。無理してまで合わせても不毛…とまでは言わなくても何も残らないような気がして最近はわがまま放題になっている（爆）やはり人には相性がある。なのでどう考えても万人に好かれることは無理！所詮類は友を呼ぶものだとも思う。でも、他人である以上自分と同じではないので、相手を受け入れることが必要となる。自分と合わない人と何とか険悪にならずにやっていくのが勉強ならば、その人から必ず何か学べることがあるのではと思う。でも基本はマイペースで、自分にウソをつかないことが一番なんだろうなぁ。。。
2009年01月30日
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昼間の体調
今朝プレドニンを15mg服用したのですが、全く動悸や頻脈もなく快適に過ごしています。このまま血圧も低下してくれるといいのですが…でも、元の腎炎がぶり返したら意味ないし…今はとりあえず順調に減量できることを祈りつつ。
2009年01月30日
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今夜の血圧
120/75 う～～ん、イイ感じ♪めっちゃ眠いので、今日はとりあえず寝ます。また起きたら、アップするかも？？？
2009年01月29日
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今日の体調
朝の血圧 160/100 でした。かなりヤバイです！！服薬後、お風呂上りでは、119/76でした。いつもこのくらいだといいのになぁ…今日もステロイド投与日でしたが、やはり午前中は血圧の降下もあってかなり頻脈と動悸、息切れがありました。一昨日よりはマシでしたがやはりキツイです。今夜も睡眠導入剤なしでゆっくり眠れそうです。
2009年01月28日
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今夜の血圧
125/85 ほほーーーつ！プレドニンを20mg → 15mg に減量してから何故か途端に四六時中空腹感に襲われている。しょっちゅうおなかがグーグー鳴っている。喉は渇くし、食後すぐにでもまた食べたくなるくらい食欲旺盛な状況。勘弁してくれぇ！！昨夏ステロイドパルス療法を受けるため入院していたときに、あまりの空腹に寝られないことが何度かあった。調子に乗って食べていると体重が増え過ぎそうなので…泣
2009年01月27日
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今朝の体調
今日はプレドニン服用お休み！昨夜は寝付けたけど、すぐに目が覚めて寝付けず導入剤服用☆なので猛烈に眠いです!!動悸は落ち着いたかな!?続く
2009年01月27日
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今日の体調
133/87 正常範囲内です。先週の土曜からプレドニン（ステロイド）が15mgになり、今日で２度目の服薬。今日は服薬後しばらくしてから、動悸と頻脈が始まりました。大体100回/分ちょっとくらいだったかな？ちょっと胸の痛みと息苦しさは感じました。以前心電図と胸部レントゲンを撮影しましたが、異常なしでした。なので恐らく心配はなかろうかと・・・今は80回/分です。かなり落ち着きました。（ご心配なく！）いつもプレドニンを減量してから10日～２週間は身体が環境についていけず体調が今ひとつの状態が続きます。入院中にパルスを中止し30mg/dayに変更してから37.8℃も発熱したし、８月に薬疹を出したときも隔日30mgなってまもなくのことだったし…今回こそはつつがなく過ごしたいものです。
2009年01月26日
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う～ん…
今朝プレドニンの服薬後から動悸と少しの息切れあり。。 血圧はどうかな！？ 下がっているといいけど… ステロイドを減量して間もなくはある程度は仕方がないかも。 頻脈に関しては病的なものではないことは分かっているのですが、でもねちょっとこわい。 時々爆発したらどうしよう！？とか思う(爆) でも何とか生きてます(笑)
2009年01月26日
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今朝の血圧
145/100 降圧剤服用後にもかかわらず、これで大丈夫なのかと不安。。。昨夜は頭痛がしていたので先日主治医の先生にお願いして変えていただいた入眠剤（マイスリー）を半錠服用し即効で爆睡しました。久しぶりに気持ちよく眠れました。そして何より起床時のすっきり感がキモチイイ！！よく眠れないときや睡眠不足が続いたときには積極的に使うことにします。主治医の先生が私が導入剤なしでも何とか眠れるようになったことを喜んでくださいました。睡眠の質は徐々に回復していくことを期待して…血圧はそのうち…蛋白尿もいずれは…腎機能も絶対。。。（笑）
2009年01月25日
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共感する
先日ふとしたきっかけで以前からの知人が、10年以上ステロイドを服用している方であるということが分かった。私とは違う病気なので一緒に考えることは難しいけれど、少なくともステロイドの副作用については共感できる部分があるので話が弾んでしまった。その方も必死に病気と闘っているというより、上手に受け入れて自然に普通の健康な人と同様な生活をしている感じがした。共感できる相手がいるということは、とても幸せなことだと思う。共感まではいかなくても、話を十分聞いてくださる相手がいるだけでも全然違う。相手の幸せを願って接してくださる方が周囲に存在すること自体、それだけで自分の存在価値を十分に感じる。一生付き合わなければならない病気を抱えてはじめて分かった。本当に必要なこと。自分がいて、相手がいるということ。これって生きていくためには必要不可欠なことなので、決して蔑ろにはできないと思う。
2009年01月25日
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今日の体調
136/100 頭痛がしています。今日からプレドニン（ステロイド）が１錠減って、隔日で15mgの服用になりました。朝食後服薬してから１時間ぐらいして頭痛と眠気に襲われて、今日は昼過ぎまでぐったりしていました。今の体調不良は、ステロイドを減量したせい？今夜はは早めに睡眠導入剤を服薬して、ぐっすり眠るようにします。
2009年01月24日
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今月の検査＆今日の血圧
137/96 あんまりだ…今日は検査と診察でした。結果は…腎機能はほぼ変わりなかったのですが、尿中のタンパクがまた治療開始頃の程度まで下りていました（涙）その他血液検査の値はほぼ正常に戻っています。悪いことは都合よく忘れて、食事療法をまた頑張るのだ！！
2009年01月22日
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今夜の血圧
133/84 入浴後の値です。ちなみに入浴前は、150/100でした（驚）やはり効果があるようで…他にもよく眠れるようになったし、マッサージもできるし、身体も温まるので毎日のお風呂が貴重な時間になっています。何よりボーっと過ごせるのが一番よかったりして（笑）明日は５週間ぶりの検査＆診察で病院に行きます。仕事を始めてから初めて行くので検査結果がやや心配ではありますが、まぁ何とかなるかな！？少しでも改善傾向にあることを期待して♪
2009年01月21日
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んとにもう～
夜中に電話で起こされました。眠くて出ませんでしたが、おかげで目が冴えて明け方まで寝付けず…今日は睡眠不足で眠いです。せっかく導入剤なしで寝てたのに(涙)
2009年01月21日
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今夜の血圧
130/80 いいぢゃん！！仕事を終えて帰宅して測定したらもっと低かったのですが、食事→服薬→入浴でうえのような値になりました。仕事を始めてから、毎日のように1ｋｍ以上歩く生活が続いているせいでしょうか？適度な運動は血圧低下につながると言う噂はどうやら本当のようです。もちろん降圧剤を服用する目的は、血圧降下以外にもあるみたいなので服用に関してどうこう言うつもりは全くありません。でも薬疹を出した経験から、不必要な服薬は避けたいですよね。もちろん内臓にも負担がかかるわけですし、治療代だってかかるので。特にステロイド治療を続けていて薬の副作用の怖さを身にしみて感じます。治療目的の薬でさえ基本は『毒』であるという考え方を持つ必要はあるかと思います。今夜も導入剤なしで眠れそうです♪
2009年01月20日
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睡眠
最近、ほぼ規則的な生活が始まったせいかよく眠れるようになった。疲れがたまってきているせい？とにかく、睡眠導入剤なしで睡魔と格闘することが多くなった。ステロイドの副作用に『精神障害』があり、不眠症はその導入部だと聞かされていた。なので入院中は夜はひたすら眠ることを至上命令とされていた。しかし、結論から言うと入院中に不眠症になったんだけど。原因は何であれ、とりあえず導入剤を服用した翌朝は『眠い!!』少しずつステロイドの投与量が減るにつれ、副作用がなくなるのがうれしい♪あー後半年。
2009年01月20日
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今夜の体調
150/100 死にたくない…爆仕事から疲れて帰宅して測定したら、上記のような値でした。確かに血圧は刻々と変化しているとは言いますが、やはり心配になりますよね。安静時の血圧はもっと低いのかもしれませんが、降圧剤が効いている深夜に落ち着いていればいいのかもなぁと。頻脈は相変わらずです。特に寒い日は顕著です。息切れをするほどでも、胸に痛みを感じるほどでもないので大丈夫とは思いますが。しかし、血圧の低いときは心拍数は多い傾向にあります。何だか微妙ですね。（もう慣れはしましたが…）早く元通りになりたいです。
2009年01月19日
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今日の体調
135/95 下がもう少し下がらないかな…今日は温泉に入ってきました。ゆっくり湯船に入って心身ともにリリースできることはとてもいいことだと思います。本当に命の洗濯している気分です。また１週間が始まります。そろそろ生活のリズムが整ってきそうな状況で、肉体的にも慣れてくる頃に差し掛かっています。以前に人が何かを習慣化できるのに３週間が必要だと言われています。今週を乗り越えられたら何とかなろうかと思います。近々検査＆診察が控えているので少々不安な部分もありますが、とりあえず前向きに過ごそうと思っています。
2009年01月18日
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今夜の体調
135/95 うぅむっ…夜になって頭痛がしてきました。原因は不明です。こんなときは血圧が高いのです。昨日も導入剤なしで眠りました。でも、何度も夜中に目覚めてしまい、朝は払拭されないものがやや残り…やはりステロイドを服用した日は（プレドニンは隔日投与のため…）血圧も高めで、寝つきもイマイチだったりしてます。むくみなのか、ステロイドの副作用なのかは判別しかねますが、メタボ腹とムーンフェイスがまた少し出てきました。おまけに胸骨のあたりの吹き出物も出現し…副作用は期待する作用があってこそ、我慢できるものなんだろうなぁと改めて思いました。次の診察日が近づいているのですが、今回は今まで以上に検査結果が気になるところです。生活のリズムも一日の行動も変わったので、悪い影響が出ていないことを祈るだけです。
2009年01月17日
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昨日～今朝の体調
朝一の血圧は140/95 これはヤバイかも！？朝食後、即座に降圧剤を服用しました。それで今は、125/85 ただし、頻脈。昨夜は最近にしては珍しくむくみが激しかったです。靴が履けない程度までではなかったですが、明らかに太かったです。でも、朝には普段どおりに戻っていたので、とりあえずは大丈夫かと…（しかし、起床直後の尿は量も多くて色も濃かったです。）それにしても、寒いせいかこの時期は足がむくみます。腎臓にとって冬は結構辛いシーズンだと言う話を聞いてはいますが、暖房なしでは生きていけません！！本当に体調管理に苦心しています。何とかつつがなく冬を乗り切りたいです。
2009年01月17日
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今日の体調
126/83 good！今日は日中空気が乾いていたので、お茶をがぶ飲みしてしまいました。なので、今は足が浮腫んでしまいました。明朝には元に戻っているといいなぁ…今晩もまた冷え込んでいるので早目に練ることにします。暖かくして、元気に冬を乗り切りたいです。今週も明日で終わり！あと１日がんばります！！
2009年01月15日
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今日の体調
130/85 こんなもんかな？今日は一日中寒かったです。にもかかわらず、血圧は安定しています。寝冷えしたかな？ちょっと調子はよくないです。またかぜをひくのもどうかと。。。
2009年01月14日
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今夜の血圧
130/80 いい感じです。お風呂上りは気持ちがいい♪ぬるめのお湯にゆっくり長時間つかってました。茹で上がりみかりんの出来上がり（笑）先週はずっと帰宅が遅い日が続いていたので結構きつかったのですが、今日は途中寄り道はしましたが、７時にはたどり着いていました。早く帰れると体力の温存につながります。それに今の職場はストレスフリーなので、腎臓にはやさしいです^^明日もお仕事頑張ります！！
2009年01月13日
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眠い!!
昨夜はなかなか寝付けず、結局導入剤を服用しましたが、それでもすぐに目覚めてしまい今日は睡眠不足です(＞＜;) 寝だめしすぎ？ 今日は火曜日ですが、月曜病です。
2009年01月13日
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今夜の血圧
120/90 差がなさすぎ。大丈夫かな！？とりあえず３連休中は良く寝られて気持ちよく疲労回復ができました。むくみも十分取れて、いい感じです^^また１週間頑張ります！！
2009年01月12日
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今日の体調
ちょっと頭痛がしてます。寒いせいか、また血圧の上昇と頻脈が出てきました。ステロイドを投与した日は特にそれが顕著です。高血圧対策にぬるめの湯船に長くつかることを毎日のように実行しています。今は少しキツいので時間が下がってから入ることにします。
2009年01月11日
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爆睡しましたぁ
久々の仕事で１週間頑張って、週末はひたすら寝る。これが一番の疲労回復だったりします。ステロイドの副作用対策に服用していた睡眠導入剤ですが、ここに来てやっと手放せそうです。導入剤なしに長時間爆睡しました！！本当に睡眠中は幸せを感じます♪心身ともにリフレッシュできて、来週からも頑張れそうです。
2009年01月10日
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今日の体調
130/90 まぁ～、最近はこんな感じですね。今日は仕事が終わった後、久々に食事してきました。みんなで会食する場合、食事療法のことを考えると何も食べられなくなります。その場を楽しむための食事なので、いろいろな面から考えると下手に気にするよりは気にしないで食べる方がいいのではと思うようになりました。と言っても過剰にタンパク質や塩分を取るつもりはないですが…ただ、最近本当に外食の味付けが濃く感じます。正直塩辛いです。医食同源なのかもしれないですね。
2009年01月09日
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今日の体調
140/90 うわぁ～っ。一日中腰かけているとやはりひざから下が浮腫んできています。お風呂で少し揉み解しましたが、焼け石に水？？？（でも、以前のように靴が履けないくらいではないのでご心配なく。）正直、ストレスも疲労も週末を前にピークです。土日ゆっくりできたら、少しは復活できるかな？人が物事に慣れるまで最低でも３週間はかかるようなので、あと２週間の辛抱です。そろそろ風邪も抜けてきたし…
2009年01月08日
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今日の体調
115/85 ちょっと差がない。今日は夕方から浮腫み始めました。一日中腰をかけていたので、足に血液がたまってしまったのでしょう。おかげでブーツのファスナーが途中から上がらなくなりました（爆）帰宅後お風呂に入ってよくもんだので、かなり治まりました。（あまりひどくなったら外来を受診しなければ…）知らず知らずにストレスと疲労がたまっているのかもしれませんね。週末は心身ともにリフレッシュです！！（あっ、飲み会が控えてた！どうしよう…）
2009年01月07日
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今夜の血圧
145/85 高いです。冬だからこんなものかもと言う感じもありますが、もう少し低くなって欲しいものです。それとも疲れているし、久しぶりにストレスを感じる毎日が続いているからでしょうか？（ストレスと言っても日常ありがちな程度のものなので心配は無用ですが…）ステロイドがもう少し減って、寒さが緩んで、ストレスが減ってきたらまた血圧はいい感じに戻るんだろうなぁとは思っています。
2009年01月06日
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今日の体調
久しぶりにものすごく歩いたので疲れました。ものすごく眠いです。睡眠導入剤なしに熟睡できるかも！？規則正しい生活がまたしばらく送れそうなので、不眠症が治るいい機会かもと。ちなみにさっき計った血圧は、125/90でした。相変わらず下が高いです。身体を動かし始めると、血圧も下がっていくといいなぁ…
2009年01月05日
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今夜の血圧
115/77 もう最高！！（笑）いつもこんな値ばかりだったら、本当にうれしいんだけどなぁ。お風呂上りで、降圧剤が良く効いている状態だからでしょう。寒くても快適に過ごしたいものです♪
2009年01月04日
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やっと
明日から社会復帰です。とりあえず数ヶ月間のアルバイトなんですけど…体力持つかな！？まぁ、やるしかないっしょ！！（笑）
2009年01月04日
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はっ？
今日買い物に出かけて、その先でたまたま空いていた血圧計で測ったらなんと120/70でした。（アリエナイ！！）疲れてフラフラでこんなにいいわけないです！！普段使わない血圧計は信憑性に欠けます、ハイ。
2009年01月03日
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今夜の体調
140/85 やや高め｡まだ鼻声です｡今日はこんな体調にもかかわらず､ﾏｽｸで防備してﾊﾞｰｹﾞﾝへ(爆)人混みはまだｺﾜいです｡最近になってやっと体力が付いてきました｡この調子で復活を目指します(笑)昨年の秋頃から尿が濃くなってきました。データ上の腎機能にあまり大きな動きはないのですが、私の感覚としては、確実に腎機能が回復してきていることを感じます。基本、一旦腎組織が壊れたら再生回復は難しいと言われています。しかし、現実には回復できた例もいくつかあるようで…そうなると今後は『回復の可能性は否定できない』と言うのが正しいのかもしれませんね。病気全てについて思うことは、やはり気の持ちようが重要だと思います。自分から積極的に治そうとする姿勢です。自分の身体ですからね。いたわることが大切です。
2009年01月02日
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半年が経ちました：ステロイド治療
忘れもしない昨年の6/30に三度目の入院生活を始めました｡で、最初はというと腎生検のための入院でした｡これは5月の最後の週に５日間ほど入院しました。何せ初めての入院で、拷問のような安静と寝たまま食事・排泄。今にして思えば、インパクト強かったです。そして、その約2週間後に扁桃腺摘出手術のために二度目の入院をしました。短期間に何度も入退院を繰り返すと入院自体にすっかり慣れてしまい､もはや抵抗なんてなくなってしまいました｡人は慣れるものだなぁと改めて痛感します。三度目の入院は、IgA腎症治療の締めとも思えるｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽ療法を行うための入院でした｡ﾊﾟﾙｽは入院の翌日7/1からｿﾙﾒﾄﾞﾛｰﾙ（ｽﾃﾛｲﾄﾞ）500mgを3日間連続して点滴で投与し、その後ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ30mg服用し、これを4日間行う－これを1ｸｰﾙとしたものを3ｸｰﾙ行う予定でした｡しかし､当初の想像以上に副作用は強く､ｽﾃﾛｲﾄﾞがﾀﾝﾊﾟｸ質異化作用を起こしてしまい､なおかつ食後2時間後の血糖値が360mg/dlという標準値の3倍以上を示してしまいました｡（※標準値:90～120mg/dl）一言で言えば､『血液超ﾄﾞﾛﾄﾞﾛ状態』ですいつ血栓が出来て心筋梗塞や脳梗塞を起こしても…それから10日間毎日500mlの電解質水溶液の点滴1ﾊﾞｯｸﾞとﾊﾟﾙｽの日はｿﾙﾒﾄﾞﾛｰﾙ（ｽﾃﾛｲﾄﾞ）500mgを溶かしたものが1ﾊﾞｯｸﾞ加えられたので結局朝から晩まで引きずってました｡ｽﾃﾛｲﾄﾞにより腎機能が低下してしまったこととｽﾃﾛｲﾄﾞによる効果が2ｸｰﾙ目終了時点でﾃｷﾒﾝに現れたことで結局3ｸｰﾙ目は見送り､後はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ30mg連日投与になり、それが退院の日まで続きました。そんな中で一番のビッグニュースは、投与開始２週間後の検査で、尿中から潜血が消え、タンパク濃度が3+→1+になったことでした。前の主治医の先生がものすごく驚きつつも大喜びしていたことが今でも強く印象に残っています。その後、入院中に発熱したり、退院後に蕁麻疹や風邪を引いたりと結構体調が不安定な状況でも、確実にステロイドの効果が現れていることは本当に光栄なことだと思います。今は、パルス終了後、１年かけて段階的に減量中です。尿中の潜血は完全に消えて落ち着きましたが、タンパクは一時期よりもかなり減ってきたもののやはり健康な方に比べるとまだ少し多いです。これが正常にまで回復すると、私の病状の進行はかなりゆっくりになります。腎機能はどこまで回復できるのか？正直微妙なところですが、良くなっている方も実際にいらっしゃると言う話ですので、これからも希望を持っていきたいと思います。
2009年01月01日
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今年の計
1.自然体で過ごす・あるがままの自分に自信を持って行動する。・体裁ではない正真正銘のプライドを持つ。・揺るぎない自分自身を確立させる。2.凡事徹底・当たり前のことを当たり前と思わず、全ての事柄について感謝する。・どんな些細なことも蔑ろにせずに、大切に取り扱う。3.ポジティブシンキング・ポジティブに考えてもネガティブに考えても過ごす時間が同じなら、楽しく過ごすに越したことはない。・幸せは結局は自分の心のあり方によるらしい。・自分の行動は巡り巡ってやがては全部自分にそっくりそのまま戻ってくる。・しかもナポレオン・ヒルが提唱した『思考は現実化する』は真実である。 （自分自身で実証済☆）また思いついたらアップします(爆)
2009年01月01日
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元日の体調
140/90 降圧剤の服用を忘れていたので高めかも!?新春早々、早朝から外出しご来光を拝み、そして入湯してきました。最近、冬場の血圧対策に家でもゆっくりぬるめのお湯につかるようにしています。これ以上薬を飲みたくないので必死の抵抗です(笑)冬はあなどれない季節なのだぁ!!
2009年01月01日
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