[人工内耳] カテゴリの記事
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便利になった！
今まで、ペコの人工内耳のマッピングは手術を受けた大学病院と連携している難聴児施設（家から３００キロ離れたところ）でしかできなかったんですけど、何と！家から３５キロくらい先にある病院に難聴児施設の先生が出張され、マッピングができるようになったとのこと苦節５年、やっと新幹線ではなく、車で動ける範囲でマッピングをすることが可能にありがたや～。。。そんなこんなで、先日行って参りました。高速使って３０分くらいで着きます。あぁ、、何て楽なんだろう・・・以下がマッピングのチャンネル詳細です。電極 Tレベル Cレベル ２２ １７２ 全て１９５ ２１ １７６ ２０ １７８ １９ １７５ １８ １８０ １７ １７８ １６ １８２ １５ １７８ １４ １７６ １３ １７６ １２ １７６ １１ １７６ １０ １７７ ９ １７７ ８ １７８ ７ １７５ ６ １８３ ５ １７３ ４ １７３ ３ １７２ ペコは聴こえ始めのレベル（Tレベル）が高く、不快や痛みを感じないギリギリの大きな音（Cレベル）までの幅（ダイナミックレンジ）が狭いです。健聴者の耳は、冷蔵庫が稼動するウ～ンというような小さな音から、ジェット機が頭上を飛んだ時のグワ～ッ！という大きな音まで、聴こえる音の大きさの範囲に豊かなダイナミックレンジがあるわけですが、、ペコは、レンジ幅が狭いですから、小さな音が聴こえた！と思ったら、すぐに、うるさーい！となってしまうんですね。だから、遠くから近づいてくる音に気付くことも困難ですし、遠近両方の音が混ざり合ってとても聞き取りにくいと思いますし、音の発生源も掴みにくいんだと思います。人工内耳のダイナミックレンジって、かなりの個人差があると思うのですが、このままずっと変わらないのかなぁ・・・？音っていうのは、幅があるほうが臨場感が増すので、もっと聴こえ始めの音のレベルが下がってくれるといいのにな。。・・・なんて、ないものねだりをしてしまう弱気なネロリなのでした。。iPS細胞、ES細胞による、内耳再生技術の確立、実現化に期待。ペコの、残っている左耳が聴こえるようになったら、、と願わずにはいられない。・・・でも、聴神経を使っていないから難しいかな。。錆びたレールと同じで
June 2, 2009
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障害児福祉手当
障害児福祉手当とは、重度心身障害児（手帳１、２級に相当する）が受け取ることのできる手当てです。いつもなら何の問題もなく通るその手当の申請が、、・・・通っていない！？「通ってないってよ～！？」とペコが言語訓練で通っている病院のドクターから聞き、一体どういうことかと伺ってみると、、、診断書の所見で、「電源OFFで音声の識別不可能」とドクターが書かれたことで、市は、「じゃあ電源ONだと識別できるってことか。」と捉え、支給をストップさせることを検討したということ。ナヌ！？「識別できる」なんてどこにも書いてない上に、まず「識別」に対しての基準が何一つ定められてないじゃないか。何言ってんだ？ ドクターはすぐにペコの執刀医に電話したそうだ。。全国レベルでどういう動きになっているのか情報を得るために。すると、人工内耳装用児に対する障害児福祉手当を打ち切りにする自治体が増えているそうで、愛知県名古屋市、岡山県倉敷市などはすでに打ち切りが確定したらしいんですよ。 「人工内耳」は、聞き取れて受け答えができるから、重度ではない、という考え方なのだそうだ・・・。・・・また、一部の無知な人間がロクでもないことを考え、当事者抜きで勝手にコトを決めている。自立支援法の時と同じだ。人工内耳は、、、補聴器で補聴効果が得られないほどの重度の聴覚障害者にしか適応されない。それに、手術したからと言って、全ての装用者がよく聞き取りができて話せるわけではない。 人工内耳装用児の中でも、中途失調の場合は音をすでに知っていて、言語も獲得しているので、人工内耳による効果はかなり期待できるけれど、、先天性の重度難聴児で、人工内耳を装用している子供は本当に予後が様々なんですよ。手術した時期にも左右されますし・・・。聞き取りはいいけれど話せない子もいる。聞き取りはあまりよくないけれど、１対１で口形を見ながらなら理解できる子もいる。そういう様々な事例を無視して、「人工内耳」の人は手当て打ち切り！と無神経にも言っている・・・。異議あり！！と、誰も声を上げなかったのか？？私は異議を唱えるために早速市へ。誰かが言わないと、この間違った現状に歯止めがかからなくなる。以後、受け答えを箇条書きにします。「識別できる」とは書いていないのに、何故打ち切るのか？→「電源OFFで識別できないんだったらONだったら識別できるって普通思いますよね～？」*ネロリの気持ち*何が普通思いますよね～？だ！？（怒）（顔には出しません）では、「識別できる」とは具体的にどういうことを指すのか？→「聞き取れて受け答えができるってことですね～。」*ネロリの気持ち*ちっとも具体的じゃないし（怒）（もちろん顔は穏やかに）どの程度聞き取れて、どの程度受け答えができるのかの基準を教えてください。→（基準が書かれてあると思われる書類を出してきて調べる） 「書かれてないですが、、受け答えができるってことは重度じゃないと、、、 県の方に言われまして・・・。」*ネロリの気持ち*今度は責任転嫁かっ？（怒）（ちょっとムッとしました）うちの子は先天性の重度感音性難聴です。 中途失調の子とは違って、予想しながら聞き取ることが難しいんです。 今、NクリニックにてITPA（言語力検査）を受けていますが、 一度で聞き取れたのは５０％くらいです。 復唱したり文章に書いたりしないと正しい問題の意味はなかなか伝わりません。 それに、カセットテープによる音声の出題の正答率は１０％以下なんですよ。 ほとんど聞き取れていないからなんです。 それから、２～３ｍ離れたところから話しかけても振り向きませんよ。 後ろから話しかけても同じです。 雑音の多い家の外では、何度も聞き返し、うまく話が伝わらないことが多いです。 受け答えが出来る、という基準は何を指して出来ると言っているんですか？ 何メートル以内といった距離の基準、返答率や語彙数など、きちんとした基準を持って そういうことを仰っているのでしょうか？ ただ人工内耳だからというだけで、聞き取れる、受け答えが出来るという判断をするのは おかしいんじゃないですか？ 逆に、読唇ができ、口話が上手な聾の方は、まるで健聴者のように受け答えすることができますよ。 「受け答え」だけが基準だとしたら、人工内耳に限らず打ち切り対象になる方が 出てくるじゃないですか。 そういうこともきちんと考えた上で決めているんですか？→「そうですね・・・。基準というのはハッキリ決まっていないので、何とも・・・。 実は、市に監査が入りまして、軽度知的障害者に対する障害認定が甘いと 県のほうからお叱りを受けまして、、、先日も国の方から１日お説教、、 次の日には県の方から１日お説教を受けまして・・・。」*ネロリの気持ち*県と国から説教、そして今日は私から攻撃され、、、板ばさみ状態なんだな。。了解。この方にこれ以上何か言っても無駄か。。取りあえず次はドクターに相談してからだな。・・・そういうわけで、結構炸裂してきましたが、、実際、全国の人工内耳装用児たちの現状はどうなのでしょうか？福祉手当を打ち切られた！問題なく支給されていますよ！など、情報を教えていただけたら幸いです。合わせて自治体名を教えてくださるとありがたいのですが・・・。メッセージでもOKです。どうぞ、よろしくお願いいたします
November 8, 2008
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ＦＭ補聴システムホルダ～、改良！
先月作った、ＦＭ試聴システムホルダーなんですけど、改良したほうがいい点とか、ちらほら出て来ているので、微妙にマイナーチェンジを続けています問題点その１マイクケーブルはアンテナの役目を兼ねているので、送信機に巻きつけたまま使うと雑音がひどくなる。・・・と言うわけで、こんなふうに改良しましたひもにぐるっと沿わせるように、黒いゴムで輪っかを付けてみました。もっとピッタリ付けられるようにしたかったんですけど、マイクを通せないと沿わすことができないので、こんな風になりました。。問題点その２送信機は結構重いので、首に負担がかかって痛い・・・・・・実際、１０分もかけていると、重いな～って気になり始めます。このひもは丈夫なんですけど固いので、素肌に当たっているところはとても負担がかかります。大人でも結構な負担ですが、子供の皮膚はさらにデリケートなので、１０分間首にかけると、赤くなってすれてしまうんです・・・。・・・と言うわけで、「首に当たるところだけカバー」を作りましたいつものハギレの周りにバイアステープで縁取り、縫い付けます。このバイアステープ、実は・・・、ペコがじゃれ付いた時にビリ～～ッと破れてしまった、ネルのパジャマなんですいい生地なので、捨てるのがもったいなくって取っておいたんですよね～。ここだけの内緒～！スナップを取り付けて、、、首が当たるところにぐるっと巻いてとめたら、できあがりなかなかいい感じです担任のＦ先生、、首への負担が少しでも軽くなるといいんですけどね～・・・まだまだ改良したほうがいい点が出てきそうなので、これからもマイナーチェンジを続けていくと思いますその時はまたＵＰしますね～
June 9, 2008
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ＦＭ補聴システム用ポ～チ！
ＦＭ補聴システムについてきたこのポーチ、、カッチリしていてとってもいいんですけど、、、とにかく余裕がなくって使いづらいこないだ作ったホルダーごと無理やり入れようとしたけど、、、やっぱり入るわけないし・・・というわけで、作ってみました、ＦＭシステム用ポーチペコでも扱いやすいように、ポンポン入れてジッパーを閉めればＯＫ、という簡単なものを作りました。それが、こちらジッパーの長さに合わせて適当に作ったので、微妙に荒がありますアップリケに使ったウサギちゃんのワッペンは、３年前にこちらのお店で買った３ウェイバッグについていたものを取り外して使いました。バッグはもうボロボロになっていたので処分しました。。こんな風にポンポン入れて、、、ジッパーを閉めるだけ。ペコでも簡単にできます持ち手を持つと、こんな感じ。ちょっとしたお出かけバッグにも見えるといいんだけどこれで、少しは自分でＦＭシステムのお片付けができるかな！？明日早速ペコに使ってみてもらおうっと
May 18, 2008
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ＦＭ補聴システムホルダ～！
ＦＭ補聴システムって何かと言いますと、、、マイクでしゃべった声をＦＭ電波に乗せて、ダイレクトにスピーチプロセッサに伝えるシステムなんです。これがワンセット。こんな風に接続して使います色あせた畳の上での撮影、失礼イメージ的には、ワイヤレスヘッドホンみたいな感じですかね～？周りの雑音が入りにくいので、とっても聞きやすくなるんですよ明日ペコは、２年生の子供たちに案内してもらいながら学校探検をするみたいなんですけど、その時、横に並んで歩きながらの案内だと、声が聞こえにくいんですよね。声は前に飛んでいきますから。。こんな時はＦＭ補聴システムの出番！ということで、使ってもらうことになりました。でも、このシステム、裏がベルトに引っ掛けられるようになっているだけで、持ち手やストラップがついていないので、子供には扱いにくいんですよね～・・・というわけで、ＦＭ補聴システムホルダーをレッツ制作～材料は、、、ハギレと木綿糸と針。それから、何かの景品でもらって使ってなかったペットボトルホルダーを、、、分解！ひもだけ利用です。ごめんよ、ペットボトルホルダー君。。適当に、縫ってかがって、、ひもを付けたらできあがりサイズピッタリ～これなら子供でも安心して使えます明日の学校探検、楽しめるといいなぁ
May 7, 2008
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スピーチプロセッサのメンテが終わって取りに行ってきました～。
今日は、ずっとメンテに出していたペコのスピーチプロセッサをいつもマッピングでお世話になっている施設に取りに行きました。毎度ながら、片道３００キロの新幹線の旅です。幼児料金でペコの運賃が無料なのは今回が最後だろうなぁ・・・。いつも、ペコは無料、私は介護割引で乗車券のみ半額で通院やマッピングに行っていたんですけど、次回からはペコも運賃がかかるので、交通費が一気に上がります。ちょっと覚悟が要りますね～帰るとき、駅で新幹線を待っていると、、、珍しいことに、黄色い新幹線がやってきて停車しました。何かちょっとかっこいい記念撮影車内がどうなっているのか見てみたかったんですけど、窓には全部、上品に？レースのカーテンがかけられていて、どうやっても中を見ることはできませんでした・・・。どうやら、点検のための機械がたくさん積んであるらしいのですが、普通の新幹線と同じように長いので、中に作業員の憩いスペースとか～、事務所とか～、個室とか～、入ってるんじゃないのかなぁ？って想像したんですけど、、実際はどうなんでしょうね～？黄色い新幹線の話はこのくらいにして、、、今回のマッピングでは、Ｔレベル（聴こえ始めのレベル）を全体的に若干上げてもらいました。ちょっと写りが悪くて、見えにくいんですけど、、２（上の▲）が前回のマップ、１（下の▲）が今回の新しいマップでの聴力検査です。聴こえ始めの音を上げたので、小さな音が確実に入るようになりました。しばらくはこれで様子を見てみて、、うるさがったら元のマップに戻します。マッピングが終わった後、次は手術をした大学病院へ。ペコの手術を執刀されたＦドクターと久々にお会いすることができました。ペコがずいぶんおしゃべりになって、はっきりとした言葉を話せているので、ドクターはものすごくビックリされていました。。「僕は確か、手術前に（効果の出る）可能性が低いって、 ずいぶん冷たいことを言ったなと思うけれど、、 すごいなぁ。いや、本当にすごい。こんなにお話しできるようになるとは。。」私も当時は、藁をもすがる気持ちで手術を決めたので、ペコがこんなにおしゃべりできるようになるなんて、全く想像していませんでした。ペコが３才の頃までは障害を認めることができなかったり、将来のことを考えたり、人の目を気にしたりして、辛いこともたくさんあったんですけど、ここ２～３年は、ペコの一つ一つの成長がハンパなくうれしいですし、自分自身も成長できてるな～と感じることがあるので、今はとても幸せです・・・後は、結婚して親を安心させることくらいですかね～引き続き彼氏募集中～
March 18, 2008
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チェッカーが壊れた。。。
どうやら壊れやすいみたいです。スピーチプロセッサ用の電池チェッカー。プラスチック製なんですけどね、他の人工内耳のお友達も、だいたい２年くらい使ったら折れたねって言う人が多いんですよ。とうとう、ペコのもこんな風にポキッと折れてしまいました。ちゃんとコイル（頭にくっつける黒くて丸い部品）に通電しているかどうかをチェックするためのものなんですけど、持ち手がないととても使いづらいので、応急処置をしておきました。材料：クリップ＆ストローかなりかっこ悪いけど、ちゃんと治すまでは当面これだな。。。持ってみたら意外と丈夫だし、ま、いいか
January 19, 2008
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聞き間違い
早いもので、ペコが人工内耳の手術をしてから２年１０ヶ月が経ちました。いろんな言葉を耳で聞いて覚えることが出来るようになりましたし、５０音もほぼ言えるようになり、聴覚障害や人工内耳を知らない健聴者とのコミュニケーションも、かなり向上したんじゃないかなって思います。でも、やっぱり聞き間違えはかなり多くて、毎日のようにちんぷんかんぷんな会話が繰り広げられています例えば、私 ：「見て、ペコたん。ヘリコプターだよ。」ペコ：「へりぷっこ？」私 ：「違う、ヘリコプター。」ペコ：「へこぶたん？」私 ：「違う、ヘリコプター！」ペコ：「へりたこぷん？」私 ：「ちが～う！ヘ・リ・コ・プ・ター！（指文字合わせて）」ペコ：「ヘリコプター！どこ！？」私 ：「もう飛んでちゃったよ～・・・。」・・・というやり取りや、、、私 ：（車を運転しながら）「混んでるねぇ～・・・。」ペコ：「トンネルね～。」私 ：「違う、混んでるの。」ペコ：「トンネルの？」私 ：「ちが～う！混んでる（手話付きで）んだってば～。」ペコ：「そうだね～。こんでるね～。」・・・という勘違いは日常茶飯事ですやはり、指文字や手話は必要不可欠・・・。どうもペコの場合は、母音が「お」になる音が聞こえにくいらしく、「お」列を多用する言葉、例えば「おそろしい」とか「おともだち」とかは聞き取りにくいようです。それから、母音にくっついてしまう言葉、例えば「やきいも」の「き・い」を一緒に捉えてしまうので、「やきいも」なのに「やっきも」になったりします。ペコの聞き間違いは何だかちょっと微笑ましいので、いつもちょっと笑ってしまいます。「へりたこぷん？」って言われて、ほんとにそういうちょっとかわいい名前のものがあったらいいのにって思ったりするんですよね～ペコは聞き間違いが多いけれど、私は見間違いが多い多いさっき、ヤフートピックスを見て、『えっ！？「セクシー値上げ」って何！？』って思ったら、「タクシー値上げ」の記事でしたそんなの、日常茶飯事なのです
December 3, 2007
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代替機と取替え
スピーチプロセッサの調子が悪いので、修理に出すために代替機と取替えに行ってきました。またもや片道３００ｋｍの旅路。。。慣れたとはいえ、やっぱり遠いですね～でも！ちょっとうれしかったのが、今回当たった新幹線は、７００系のぞみだったってこと新しいだけあって、ピカピカですちょっとワクワクで乗り込むと、、、どうやら車内でＦＭラジオや音楽が聴けるらしい。。へぇ～～～。掲示板部分が大きい！これなら一番遠い座席からも読めるねしかもどっちの扉が開くのかお知らせしてくれる。。いつも降りるとき、どっちなんだ！？って思ってたけど、、これは混んでるときに便利だね～。後姿しか撮れなかった独特な形だなぁ～。あの形で早く走れるんだろうなぁ・・・。全席禁煙なので、タバコ臭くないのがよかったですでも、そのせいか席を立ったり座ったりでせわしないオジサマが多かったな～。（喫煙コーナー、という場所はあるらしい）新幹線の話はこのくらいにして、、、今回、代替機に新しいマップを入れてもらいました。通算３１回目のマッピングです。今までちょっと面倒で載せていませんでしたが、今回は詳細を載せてみたいと思います。（ＴレベルとＣレベルのみですが）活性電極 Ｔレベル Ｃレベル ２２ １６７ 全て１９５ ２１ １７０ ２０ １６４ １９ １６２ １８ １５６ １７ １５２ １６ １５６ １５ １５９ １４ １６４ １３ １５９ １２ １５８ １１ １５６ １０ １５９ ９ １６５ ８ １５８ ７ １５９ ６ １６３ ５ １６２ ４ １５３ ３ １６０上記のように、Ｔレベル（聴こえ始めのレベル）はそれぞればらつきがあり、Ｃレベル（最上限の音の大きさのレベル）はかなり前から同じ値で固定されています。Ｃレベルは、うるさく感じないギリギリの音レベルなんですけど、ペコは以前２０５に設定したときに「うるさ～い！」と言ってスピーチプロセッサを投げ捨ててしまったことがあるんですよそういうわけで、それ以来、この値で固定となっています。聴力検査の結果はこちら。理想的な聴こえ具合です。これでしばらくは安心。。。修理には１ヶ月半くらいかかるそうです。直ったらまた取りに行かなくっちゃいけないのが面倒なんですけどね～、その頃にはクリスマスのイルミネーションが綺麗だろうな～って思うので、ちょっと楽しみです私は、季節の移り変わりを楽しめる、都会の街並みやディスプレイが大好きなんですよ前回の日記のコメントのお返事は明日書かせてください！今日はちょっと体調が悪いので、今日はこれで休みます。。。秋口になると、毎年喘息が出るんですよ、、、今もゲホゲホしてます。アレルギー体質の方は今の時期、体調崩す人が多いみたいです。皆さんもお気をつけて。。
October 12, 2007
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健常児から見たペコは、、、
今までいろんな子供達に、ペコに関するいろんなことを聞かれたり言われたりしたんですけど、いまいち上手に答えられたことがないんです（＾＾；ペコのことをどんな風に紹介したら、一番分かりやすくて、聞き取り辛さや話し辛さをわかってもらえるかな？と常日頃から考えてはいるんですけどどうしても、いい説明が見つけられないんですよね。。「ナニ人？英語？」「何言ってるのかわかんない。」「変な声～。」これは必ず言われます。その度に、「日本語だよ～。」「毎日声の練習して上手にしゃべれるように頑張っているんだよ～。」と（＾＾；；；「耳が聞こえないから、お話するのが難しいんだ。」と私が言うと、「どうして耳が聞こえないとお話できないの？」「どうして聞こえないの？」「なんで話せないの？」と口々に聞かれ、、、「たぶん病気で赤ちゃんの時に聞こえなくなったんだと思うよ。 話せないのは、耳が聞こえないからで、、、 耳をふさいでお話するのは難しいでしょ？」と言うと、、、子供達は指で耳をふさいで、「耳ふさいでも、ちょっと聞こえる～。」って言われます（＾＾；「私がしゃべってること、わかるの？」って聞かれて、「半分くらいはわかるよ。口の形を見るともっとわかるから、 前に立って、はっきりゆっくりお話してあげてね。」と言うと、「ふ～ん。。。」と言ったっきりってことが多いですね～（寂）やっぱり面倒くさいと思うのかなぁ？・・・でもペコはそんなことお構い無しにまわりに積極的に話しかけるんですよ、何て言っているのか、周りにはなかなかわかってもらえないんですけど（＾＾；「いつ治るの？」「これ（スピーチプロセッサ）取ったら治るの？」ともよく聞かれます。「治らないんだよ～。これがあるから少し聞こえるんだよ。」と私が言うと、「へぇ～～～。」とか「よくわかんない。」とか言われますね～。聴覚障害を子供（幼児、児童）にわかってもらうのって、ホントに難しい・・・。何かいい方法はないものか。。。（悩）
September 20, 2007
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フリーダムについての詳しい情報が届きました
コクレア社から発送される「耳より通信」。新しく発売された「フリーダム」についての詳しい情報や設定価格などが載っていました。それによると、、、色は、茶・ベージュ・シルバー・黒・ピンク・青だそうです。ペコが使っている３Ｇには、ピンクと青はなかったから、２色追加になったのね。携帯型コントローラーに接続も可能で、これは単四電池で動くそうだ。充電池が使えると経済的でいいかも。。。気になるお値段は、、、だって。発売から１年間は誰でもこの特別価格で買えるそうです。普通の値段は前と同じく１２０万くらいなんだろうな～。コクレア社のＨＰ「ニュースフラッシュ」にもちょっとだけ載っていました。買い替えするにはまだ早いしなぁ・・・。従来どおり、乳幼児期で手術した子供は８歳の誕生日まで特別価格が適用されるそうなので、なるべく今使っている３Ｇを大事に使いつつ、８歳の誕生日までには買い換えるっていう感じかな８歳の誕生日まで、あと２年半か～。何とか持ってくれるといいけれど
September 8, 2007
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フリーダム認可！
この秋に認可されるだろうと噂されていた、コクレア社のスピーチプロセッサ「フリーダム」がやっと認可されたようです（＾＾）まだ直接お知らせが届いたわけではないので、詳しい情報は入ってきていませんが、フリーダムの発売によって、前モデルである３Ｇ（ペコが使っている機種）は発売中止になり、新商品のお試し価格として、かなりお得な価格にてフリーダムが発売になる見込みだそうです。また、確実な情報が入ったら紹介しますね（＾＾）
August 29, 2007
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マッピング時の聴力検査
ちょっと遅くなりましたが、先日大学病院へ行ったとき、ついでに施設へ寄って、人工内耳のマッピングをしてもらったんですよ、、その時の聴力検査の結果を載せることにします。音が聴こえたら手を挙げる、挙手で検査しました。わりと安定しているんじゃないかな？と思います。。。▲のそばに書かれてある数値は、SPL（音圧レベル・音の物理量）による値。周波数の文字の上に書かれてある数値は、HL（人の聴こえのレベル・周波数ごとに、SPLとの差がある）による値。人間の耳は、音の高さによって感度が違います。大雑把にいうと、低い音は聴こえにくく、高い音のほうが聴こえやすいんです。人間の耳の聴こえに沿った検査の数値は、ＨＬ、スピーカーから出る音のレベル（機械的な）を基準にして行った検査の数値は、ＳＰＬであらわします。だから結果のｄＢ（音のレベル）に違いができるんです。。ペコの結果を見てみると、３０～４０ｄＢの音が聴こえているってことになります。この音はどのくらいの大きさの音かと言うと、３０ｄＢは、ささやき声や、置き時計の秒針が動く音、４０ｄＢは、図書館の中くらいだそうです（＾＾；よく聴こえているように錯覚しますが、何の音なのか判断したり、言葉を聞き取ったりする能力は別問題なので音は聴こえているけれど、聞き取れない、という問題が出てきます。健聴者は、聴こえていたら理解できると思いがちですが、聴こえていても１００％は理解することが難しいのが、３０～４０ｄＢの聞こえなんですよね。。。誤解されがちなのですが、とても分かってもらい辛いことなんだと思います・・・。
August 7, 2007
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集団リハビリテーション
今日は、人工内耳の集団リハビリテーションに参加するため、大学病院へ行ってきました。いつもながら、遠いなぁ～～。。。新幹線を使って２時間強。でも、ペコはもう慣れっこになっているので、自分が読むための本やおもちゃや人形を自分のかばんの中に入れて、すっかり準備ＯＫなのでした（＾＾；親と子供は別の部屋に分かれて、親は少し前に行った人工内耳に関するアンケートの結果の説明や質疑応答を、子供たちはおもちゃや絵本がいっぱいの部屋で自由に遊んでいました。私が今日聞いてきた話を全部書くとすごい量になるので、かいつまんで箇条書きで記したいと思います。---------------------------------------------------------------------大学病院での人工内耳手術例 １６９名 内 小児例は ９９名１９９２年 手術開始１９９８年 小児に対する手術を適用２００１年 新生児聴覚スクリーニング開始に伴い、小児例が爆発的に増える今回のアンケートは、術後５年以内、就学前後の子供を中心としたアンケートになっている。結果↓・手術を決めるに当たって悩まなかった人・・・全体の３分の１・手術に対するストレス・・・ほとんど感じていない人が多い トラブルがなく、成功が多いため？・家族関係・・・７割の人が改善したと答えている・術後の性格、行動・・・７割の人が改善したと答えている・術後、自信が持てるようになったか・・・半数以上の人が自信を持てるようになった・人工内耳への依存度・・・４分の３の人が依存している、頼っているとの答え・手話の必要性について・・・なんともいえない→約半数、 必要→４分の１強 不要→４分の１弱 療育、教育方針に違いがあるため？・病院と学校の連携について・・・教育について、今のままでは不十分と感じている人が多い・関心、懸念・・・機器について不安を持っている人が多い（故障など）---------------------------------------------------------------------コクレア社新機種、フリーダムについてポイントは３つ・様々なプログラムが使えるようになる・他社と同じように充電池が使えるようになる・ツインマイク（マイクが２つある） コンピュータにより、前後のマイクから入った音を比較し、引き算をする 前からの聞こえが大きいときは、後ろの音を拾わないようにできる 騒音抑制機能が付いている他に、、、防水機能（３分間シャワーをかけても大丈夫）３Ｇより少し小さい耳かけのタイプは充電式ではなく、携帯型のみ対応（日本では）クラリオンの新機種がこの秋くらいに認可予定のため、それに合わせて、フリーダムも認可されるか？というところ（現在未認可）新しいインプラントについては、「フリーダムインプラント」が海外ではこの夏から出ている日本にはまだ話も出ていないが、ＣＩ２４インプラントと比べると大きな差はなく、ＬＳＲ処理速度が速くなる程度か？---------------------------------------------------------------------ＦＭ補聴システムについて電波法の改正により、使える周波数が広がったコクレア社のスピーチプロセッサに使えるＦＭは次の２つ・マイクロリンク（ケーブル無し）・パナソニック（ケーブル有り）マイクロリンク社のＦＭシステムは、ケーブルを使わないことと周波数の問題もあり、教室の後ろまで電波が届かない、雑音が入るという欠点があったが、今回の電波法の改正により、この秋に新機種が出て、かなりよく聞こえるようになる模様。価格はまだ決まっていない。現モデルの価格は１０万強。ＦＭ補聴システムは、使ってくれる先生の正しい知識、理解が不可欠。マイクロリンク社がマニュアルを出しているが、英語版のみで日本語訳はない。---------------------------------------------------------------------以上、最新情報をあれこれ聞けたので、来たかいがありました（＾＾）ＦＭ補聴システム、就学前までには購入しようと思っていたので、新しい機種をあれこれ試しながら決めることができてラッキーだなぁって思いました。フリーダム、いよいよ認可！？コクレア社の人に聞いても、厚生労働省の認可が下りていないものについてあれこれ話すことは、薬事法違反になるらしくて、とても苦しい顔をしていらっしゃいましたが、、、雰囲気やドクターの話によると、ほぼ認可、と捉えていいんじゃないかなと思いました。楽しみですね（＾＾）
July 26, 2007
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考える。。。
先ほど読んだ、こちらの記事、平成１８年３月９日 大塚ろう学校で行われた「聴覚障害のある子の支援講座」での講演記録。よかったら読んでみてくださいね。講演会なので長文ですが。。。これを読んで、私はいろいろなことを考えさせられました。。。聴覚障害児の成長について。インテグレーションについてや、ろう学校について。何だか考えすぎて眠れなくなってしまったので、ついでに日記にしてしまおうと思ったわけです（＾＾；やはり、一番の問題は思春期におけるアイデンティティの確立で、中等度の難聴の子はやはり、非常に難しいんだなぁって思いました。ペコも、人工内耳をつけたことによって、中等度の難聴者となったわけですから、つける前とは違った問題が次々と出てくるわけです。そのまま手術せずに聾のままだったとしたら、手話で育っていたと思いますので、聾としての誇りを持ち、アイデンティティも文化の中で確立していったことと思います。そういう意味では改めて、手術によってペコの人生は変わってしまったということの重みを感じました。でも、私は手術させてよかったと思ってます。この社会は、健聴者のための社会ですから、社会人として世の中に出ていくためには、口で話ができるということが必須なのだと思います。人工内耳は、そんな社会の中で、大いに役に立ってくれることと信じています。親の立場としては、、、上記に紹介した講演会の記事の中に、「障害のある子の親は哲学を生きる」という文がありましたが、本当にその通りだと思いました。もし、ペコが五体満足で生まれていたら、私はこんなにも、幸せや、普通であること、優劣についてや、社会について深く考えなかったと思います。差別したり、嘲笑したりする人々。。。２０代までの私はどちらかというと、そちら側の人間だったように思います。薄情で、障害児に対しても、これから医学が進んできたら遺伝子で判別できてそういう人は１人も生まれてこなくなるからいいじゃん、くらいに思っていました。そんな簡単な問題ではないのに・・・。人の気持ちや愛情、命はそんなものじゃない。でも、きっと、以前の私のような考え方の人は多いはず。「障害」なんて、たまにテレビでやってるだけの、日常とはかけ離れた世界で、大変ねぇ～、かわいそうにねぇ～、って思うだけ。。。私は、ペコの障害と真剣に向き合ってからは、大変と思ったことも、ペコのことをかわいそうと思ったこともありません。それに気付けただけでも、私は幸せなんだなぁって思います。私なりの哲学、、、ペコが私の娘でよかった（＾＾）
June 12, 2007
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マッピング・聴力検査の謎だったところを聞いてみました
先日マッピングに行った時に、疑問だったことを先生に聞いてみました。質問その１：須山補聴器の人工内耳用空気電池は使えるのかどうか？こちらで購入できる電池、なんと１０パックで４５００円なんですよ。ペコがいつも使っている電池は１０パックで７０００円くらいだったと思うんで、安くていいなぁ～、こっちに変えたいなぁ・・・って思っていました。でも、注意書きが書いてあったんです。以下引用----------------------------------------------------------------------------コクレア社人工内耳「Nucleus 24」用スピーチプロセッサ「ESPrit 3G」では、音声データのマッピング方法として、「SPEAK」、「CIS」、「ACE」の各音声処理法が用意され、装用者の方に最適のマッピング方法が選択・適用されます。「SPEAK」法は広く利用されているマッピング法で、電池に関しても通常利用されてまいりました「PR44P」（675AE HP）がご利用いただけます。「CIS」、「ACE」法は「SPEAK」法を発展させたマッピング方法ですが、「SPEAK」法に比べ、高い電流量を必要とします。このため、「CIS」、「ACE」法をマッピングに適用する場合のため、コクレア社より専用電池として開発された「675SP」が用意されています。「CIS」、「ACE」法で適用したスピーチプロセッサ「ESPrit 3G」にて専用電池「675SP」ではなく、当店で取り扱いをしております「PR44P」（675AE HP）をお使いいただいた場合、使用中に音切れなどの症状が出たり、寿命が大変短くなってしまうといった問題が生じます。お使いいただいているスピーチプロセッサ「ESPrit 3G」が、「SPEAK」、「CIS」、「ACE」の中で、どのマッピング法を適用しているかをご確認いただき、「SPEAK」法の場合であれば、当店取り扱いの「PR44P」（675AE HP）をご利用いただければと存じます。「CIS」、「ACE」法が適用されている場合には、当店取り扱いの「PR44P」（675AE HP）がご利用いただけません。コクレア社にて用意されております専用電池「675SP」をご購入下さい。---------------------------------------------------------------------------コード化法って何？でも、いろいろ調べてみると、どうやら「SPEAK」っていうのを使っている人が圧倒的に多いみたいだし、、、きっとペコのも「SPEAK」じゃないのかなぁ？でも、一応聞いてみよう、、、と思い、先生に聞いてみることにしました。私 ：「先生、コード化法って何ですか？」先生：「コード化法っていうのは、音を伝えるときの信号のパターンのことで、 今のところ、SPEAK（スピーク）、ACE（エース）、CIS（シス）の３種類 使われています。」私 ：「ペコはどれを使っているですか？」先生：「ペコちゃんはですね、ACEっていうので使ってます。」私 ：「えっ！SPEAKじゃないんですか～？」先生：「あのですね、ペコちゃんは、埋め込んであるインプラントが、 ２４（Nucleus24）っていうタイプなんですよ、、、 ２４を入れた人は、だいたいみな始めはACEを使うってことに してると思うんです。 この一個前の型は、SPEAK使ってる人が多いんですけど。。。 コード化法が違うのはインプラントの型が違うからっていうことなんですよ。」私 ：「へぇ～。じゃあ、須山補聴器の電池は使えないってことなんですね・・・。」先生：「あー、そうですね～。ACEはSPEAKよりも電力たくさん使いますからね～。」・・・というわけで、安い電池購入の夢は破れました・・・（T-T）残念です・・・。質問その２：聴力検査の結果がいつも右下がりなのはどうして？これがこないだの聴力検査の結果。毎回右下がりの検査結果です。私 ：「いつも右下がりで、低音があまり聞こえていないように 思えるんですけど、、、どうしてでしょう？」先生：「これはですね、聴力検査って２種類あって、 音の大きさをどれで測るかっていう違いなんですけど、 この聴力検査は、音の大きさが、電気的な信号のレベルで 測った音の大きさなんです。 人間の耳は、低音が聞こえにくく、高音が聞こえやすいんですよ、 なので、電気的に同じ大きさの音をだしても、 実際に聞いてみると、聞こえ方に差が出るんです。 なので、この検査結果はこんなもんでしょうっていう感じですよ（＾＾） 聞こえていない、ということではないんです。 健聴の人でも、右下がりの結果になりますから。」私 ：「なるほど～。」先生：「もう一つの種類っていうのは、電気的な音の大きさではなくて、 実際に空気を伝わってくる音の大きさで、 これは人間の耳に忠実というか、合っているので、検査結果は だいたいフラットになるんです。 ペコちゃんの場合は、この聴力検査の結果の（上の画像参照） グラフの下にちょこちょこっと書いてあります、 ４０ ４０ ３５ ３５ ３５ っていうのが、 実際に耳で聞いた感じの音になっています。 だいたいフラットですね。」私 ：「ほぉ～～～。（感心）」・・・という感じで、目からうろこでした（＾＾；私はペコを産む前まで、音の仕事（映像に音をMIXするミキサーという仕事）をしてたんですけど、そのときは、音が電気的にどうとかってあまり気にしたことがなかったんですよ、、、レベルを見るくらいで・・・。自分の耳で聞いた感じが基準だったので、生の耳と、電気的な基準にこれほどの差があるとは思いませんでした（＾＾；人間の感覚って、微妙な歪みが素晴らしいのかもしれませんね（＾＾）聴覚だけじゃなくて、視覚や触覚、味覚なんかも。
September 21, 2006
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修理が終わって、戻ってきました～
すみません１６日の日記を１８日に書いてます。台風の準備とかで、忙しくて（＾＾；あわや直撃！？という地区に住んでいるので、ホント怖かったです。台風の日の夜は一晩中停電してましたよ。次の日の朝、車を運転しながら街を一回りしてみたら、電柱は倒れていなかったけれど信号機があっち向いてホイ状態で、赤なのか青なのかわからなくなっていました（＾＾；でも、停電もすぐに復旧したし、、、思ったよりもたいしたことがなくてよかったです。。。１６日に、修理が終わったスピーチプロセッサを取りに行ってきました。結局２ヶ月近くかかりましたね～（＾＾；まぁ、夏が終わってから戻ってきたので、しばらくは湿気で故障することはないかな？って思います。一体どこが故障したのかなと思って聞いてみたら、「いつも、書いてないんですよ。」とのこと。なるほど、取り替えた部品の名称が書かれているだけで、どこが悪くてどう直したのかは全く書いてありません（＾＾；何だかスッキリしない気分～。でも、まぁ、直ったんだからいいか。保障期間の３年以内だったので、修理代は無料でした。今、使い始めて１年半くらいだから、また１年半くらい経った頃にメンテに出そうかな。今回、マッピングの時に、少し詳しくいろんなことを先生に教えてもらいました。聴力検査の結果のことや、マッピングの数値のこと、コード化法のこと。次回の日記に書きますね（＾＾）
September 16, 2006
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言語訓練＆「ドライ＆ストア」を借りてきました
今日は言語訓練の日でした。いつものように聴力検査をして、次は息の練習。それから聞き取りの練習。聴力検査は、２ｋHzだけが３５ｄｂで、後は全部４０ｄｂ。前回とほぼ変わらず。。。息の練習は、プッと息を出す練習をしました。くちびるを開くタイミングと息を強く出すタイミングを合わせるのはペコにとっては至難の業です・・・。途中で何度もくじけましたが、約４０回、よく頑張りました。聞き取りの練習は、聞いたものの絵カードを取る、というものです。前回までは、「くつ」の絵を取らせるのに、そのまま「くつ」と言っていましたが。今日は、「はく」と言って「くつ」の絵を取る練習をしました。その他、「コップ」の絵は「飲む」、「いす」の絵は「座る」、「はさみ」の絵は「切る」ペコの反応は微妙・・・(ノ_-;)名詞と動詞がまだ結びついていないんです。日本語を教えるのってホントに難しいなぁ・・・。言語訓練が終わったあと、前々から使ってみたいな～と思っていた、「ドライ＆ストア」を、借してもらえることになりました（＾＾）「ドライ＆ストア」って何かと言うと、、、簡単に言えば補聴器や人工内耳（スピーチプロセッサ）を乾燥させるための機械です。以前、みみだより４５６号（目次で３つめの記事）を読んで知ってから、ずっと使ってみたいなぁって思っていたんです。買うにはちょっとお値段が良すぎて手が出ないというか・・・(;^_^A まぁ、まず使ってみて、これはイイ！！と思ったら、頑張って購入したいと思います。使ってみた感じをまた報告しますね(^ー^)ノ
August 30, 2006
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新機種はいつから使用できるようになるの？
昨日の続きです。コクレア社の方に、海外ではすでに販売されている新機種「フリーダム」は日本ではいつから使えるようになるのか、聞いてみました。以下、コクレア社の方のお話「いろんな方から言われるんですけどね、、、 私どものほうでは分からないんですよ。 厚生省次第なんです。 ちなみに、３Ｇは要請書を出してから認可が下りるまでに ４年かかりました。 でも、エスプリ２２は半年で下りています。 なので、ホントわからないんですよ。」私が、新しい機種の要請書はもう出されたんですか？と聞くと、まだです、、、とのこと。なので、ついつい、「早く出してくださいよ～～。 新機種が出たら２台目を買おうと思っているんですから～。」と言ってしまいました。。。いや、すごくフレンドリーな方だったので、つい馴れ馴れしい感じで言ってしまったんですよ（＾＾；失礼でしたね。。。（反省）まだ要請を出していないということは、何かいろいろと事情があるのでしょうか・・・？いずれにしても、コクレアの方も新機種を早く使えるように、と頑張ってくださっていると思うので、信じて待つしかないようです。。。
July 29, 2006
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集団リハビリテーション（セミナー）へ行ってきました
今日は、ペコが人工内耳の手術をした大学病院まで、集団リハビリテーション兼セミナーを受けに行ってきました。兼、というのは、子供達は集団リハビリテーション、親達はセミナーと別々に受けることになっているからで、子供達は別室にてコクレア社の方々や看護婦さんと一緒に遊んだり、国語のお勉強をし、親達は、自立支援法案に基づく人工内耳周辺のいろいろな変更事項や人工内耳の保険適用についていろいろな説明を聞き、その後ドクターやコクレア社の方、まわりの親御さんたちと自由にディスカッションする時間が持たれました。私はドクターに、ろう重複の子供への人工内耳について聞いてみました。コクレア社の方には、新しいスピーチプロセッサの導入は一体いつになるのかを聞いてみました。詳しくはまた次回に、それぞれ分けて記したいと思います。
July 28, 2006
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手作りスピーチプロセッサカバー
この季節にお役立ち、スピーチプロセッサ用の手作り汗よけカバーを紹介します。ちょっと細かい作業なので大変ですが、是非作ってみてくださいね（＾＾）ベースは、１００均で売っていた指用の包帯。ちなみに、ダイソーには置いてなくて、セリアという１００円ショップで見つけました。指用の包帯は、普通の薬屋さんにもおいてありますよ。ちょっと割高ですが（＾＾；用意したら、まず切り込みを入れて、そこをほつれないようにチクチクとまつり縫いします。端っこに、小さく切ったマジックテープを適当に縫い付けたら出来上がりです。装着したらこんな感じ。 真っ白だと目立つから嫌だなぁ、、、と思われたら、紅茶でベージュっぽく染めてみたらいいんじゃないかなぁと思います。紅茶染め←詳しく載っています。いっそのことおしゃれにしちゃおう！という方は、染め粉を買ってきて、カラフルに染めてみるっていうのもいいかもしれません。ダイロン←手芸屋さんによく置いてある、一般的な染め粉。いろんな色があって、カラフルです。私は桃色の染め粉で優しいピンク色のカバーにしたいと思っています。たくさん作って一気に染め上げるつもりですが、、、・・・全部で１２枚。ちょっと多すぎたかなぁ・・・（＾＾；
July 25, 2006
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人工内耳の調整＆修理申請
今日は久々にマッピングに行ってきました。前回から２ヶ月に１度のペースになったので、何だかものすごく久しぶりのような気がします。。。先生に書いていただいた交換ノート（ろう学校・言語訓練・人工内耳調整の３人の先生方の間でまわしていただいているノート）には、こう書かれてありました。---------------------------------------------------マッピングの状態はあまり変わらず、Ｔ値の閾値はとれていません。少しずつ、小さめの刺激にも気付くようになってきていると思います。装用値の検査結果は250Hz 500Hz 1kHz 2kHz 4kHz (dBSPL) 57dB 50dB 40dB 42dB 35dBでした。聞こえたら手を挙げるという指示も通り、挙手法で測定。----------------------------------------------------前回までは聞こえたらスイッチを押す→おもちゃが動く→見たいから頑張る、というやり方だったのですが、今回からはちょっと大人の？やり方で検査することになったようです。おもちゃが動かなくても、検査にきちんと取り組めるようになったんですね（＾＾）少し前の日記でも書いたんですけど、スピーチプロセッサの調子が悪いので一度メンテ（修理）に出すことにしました。先生に頼んで、申請→修理→代替機貸し出しになるのかなと思っていたら、どうやら自分で直接コクレア社に電話して、代替機の手配をしなくちゃいけないらしいんですよ（＾＾；なので早速電話しました。修理に出したい理由を告げて、代替機を送ってくれるようにお願いしました。人工内耳は医療機器扱いなので、本人に直接の配送はしてもらえないんです。面倒なのですが、まず代替機を人工内耳のリハビリ施設へ取りに行って、修理が終わったらまた受け取りに行かなきゃいけないんですよ（＾＾；ホントめんどくさいなぁ～。。。代替機が届くのは１週間くらいで、修理は２ヶ月待ちなんだだそうです。梅雨時期は故障しやすい季節なので、かなり待たされるらしい。。。・・・しかたがないですけどね（＾＾；ちょうどいいタイミングで、今月の終わりに、ペコの人工内耳手術を執刀されたドクターによるセミナーが、大学病院で行われるんですよ、、、それに出席することにしたので、そのときのついでに代替機を受け取りに寄ることにしました。修理が終わって戻ってくる頃には、もう夏が終わってるんだろうな～。でも、そのほうがいいかも（＾＾；なんてね（＾＾；；；
July 11, 2006
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梅雨時期は調子が悪い！
ペコが使っている人工内耳のスピーチプロセッサは、耳かけ型のコクレア３Ｇという機種なのですが、最近とても調子が悪いんです。耳にかけて使うので、汗が入ったり蒸れたりしやすいのが原因かもしれません。３Ｇは、専用の空気電池（ボタン電池）を３個入れて使います。最近の調子の悪さは、どうも電池の接触がおかしいのが原因かもしれないんですよ、、、なぜか一番下の電池ボックスに入れた電池の減りだけが異常に早いんです（＾＾；３個の電池がまんべんなく出力されていない感じというか・・・。新しい電池に換えても同じような減り具合なので、電池の不良ではなさそうです。やっぱり本体に問題アリですね。。。装用中にスピーチプロセッサに入った湿気は、毎日、一晩かけてガーゼに包んだシリカゲルに漬け込んで乾燥させています。でも、梅雨時期になると、一晩だけじゃ水分が取りきれずに残ってしまって、それが次の日も取りきれずにそれがどんどん溜まっていって、、、を繰り返して調子が悪くなったり、壊れたりしやすいんだそうです。・・・そう言えば、去年の梅雨もちょっと調子が悪かったっけな～。。。でも、秋になったら調子が復活したような・・・（＾＾；使い始めて約１年半、今までに一度も修理やメンテナンスに出したことがないんですよ、、、そろそろメンテに出すべきなのかなぁ・・・。明日電話して聞いてみようと思います。
June 18, 2006
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内耳再生
ペコが生後１１ヶ月の時、耳鼻科のドクターから「聴力検査の結果ですが、、、非常に悪いです。高度の難聴です。」と告知されたときは頭の中が真っ白になりましたが、その後、『でも、補聴器をはめたら聞こえるようになるだろうし。』と漠然と思っていました。でも、いろんな情報を仕入れていくうち、徐々に『治らない。治せない。補聴器をはめても聞こえない。』という現実を知っていきました。難聴には大きく分けて、「伝音性」と「感音性」の２種類に分けられます。「伝音性」は、耳の奥にある神経まで音がうまく伝わらないことで起こる難聴で治療が可能なことが多いです。（外耳や骨の異常）「感音性」は、耳の奥の神経そのものが損傷していることが原因で起こる難聴で、現在、治療方法はありません。ペコは感音性難聴です。数年前までは、治療方法はないと言われていましたが、最近の医療技術の進歩はめざましいもので、近い未来、感音性難聴が治療できるかもしれない、というところまで来ています。今日は、感音性難聴の治療で、損傷している神経を再生させて聴力を取り戻そうという技術、『内耳再生』について、実用化させるべく活動していらっしゃる団体のＨＰを紹介します。内耳再生推進委員会こちらにはいろいろと興味深い情報がたくさん載っています。「再生の会議室」には人工内耳のスレッドも立っていましたよ。興味があったら覗かれてみては？と思います（＾＾）ペコもゆくゆくは、人工内耳が入っていないほうの耳に内耳再生の治療を受けさせたいと思っています。ペコに、機械の音ではなく、生身の音を聞かせたいんですよ、、、早く実用化しないかなぁって首を長くして待っているところです。。。
May 25, 2006
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人工内耳の調整（マッピング）へ行ってきました
今日もはるばる新幹線に乗って、人工内耳の調整に行ってきました。ペコは朝からしつこいくらいに、「しんかんせん～。でんしゃ～。次は～、バス～。乗る～。」と何度も手話で話しかけてきました（＾＾；よほど楽しみだったのでしょうね～（＾＾）実際に乗り物に乗ったとき、「うれしい～。」って言ってました。家に帰ってからも、「しんかんせん～。でんしゃ～。ばす～。乗ります～、を 終わりました。 楽しかったね～。」と手話でみんなに説明していました（＾＾；今回のマッピングの調整は前回と変わらず、そのまま使うことになりました。Ｃ値（最大値）は１９５、Ｔ値（聴こえ始めの値）は１４０。Ｔ値がかなり低めに設定されていますが、ペコが実際に『聴こえた』と感じ始める数値は１７０～１７５あたりからで、音場での聴力検査では、確実に取れたのは全ての音域で４０ｄｂ後半という感じです。４０ｄｂ後半という結果が、聞こえとしてはちょっと足りない、ということで、前々回のマッピングまでに使っていた少し数値が大きめに設定されているマップに切り替えてみて、前々回のマップのほうがよかったら戻してくださいと言われました。もし、うるさがるようだったら、早めにマッピングし直しましょう、とのことでした。ペコは右耳に人工内耳、左耳に補聴器をはめていたのですが、補聴器のほうは補聴効果がほとんどないのに（２５０、５００Ｈｚでやっと９０ｄｂ。後は閾値取れず。）ハウリングがひどいので、使わないことにしました。先生にそれを言うと、「確かに、補聴器のハウリングがひどいと人工内耳で聴こえてしまうので かなりうるさいんですよ、、、以前担当していた子で、５歳の子ですが 補聴器のハウリングがうるさいので人工内耳のほうの電源を切った子がいました。 補聴器を切ればいいのでしょうけど、その子にとっては、人工内耳から 聞こえるから、人工内耳がうるさいんだと思ったのでしょうね。。。 人工内耳と補聴器の併用はホント人それぞれで、 補聴器である程度聞こえている子はつけたほうがよく聞こえるみたいです。 お風呂あがりや一人の時は、人工内耳はめんどくさいけど とりあえず何か音が聞こえていないと不安なので両耳補聴器だけをつけて、 テレビアニメを見るときや誰かと話をするときには 人工内耳をつけるという子もいます。 確かに、ハウリングするたびに何度も耳型を取り直して、、、という 繰り返しは子供にとってはつらいですよね、 耳型を取るの嫌いですから。。。 大きくなると、自分でいいように使えるようになって来るので、 ペコちゃんも、これで一たん補聴器をやめても、 もうちょっと大きくなってからまた試してみるのもいいかもしれません。 いろいろ選んで使えるようになるかもしれませんから。。。」と言われました。なるほどなるほど～。人工内耳と補聴器の併用にもいろいろあるんだなぁ。ペコの補聴器もしばらく経ってからまたチャレンジしてみることにします。今日はもう一つ、先生に、スピーチプロセッサの寿命について聞いてみました。「だいたい補聴器と同じくらい、と言われていますが、 ２台を交互に使うほうが長持ちするみたいですね。 そういう方は結構います。 一晩じゃあやっぱり湿気が取りきれないことがあって、 翌日もずっと残っているとやっぱり壊れやすくなるんですよ。 値段が高いので、２台目を買うのはちょっと勇気が要りますが、、、 ８歳の誕生日までは６０万くらいで２台目が買えるので、 それまでに買って、交互に使うといいと思います。」なるほど・・・。２台目を買って交互に使う、かぁ～（＾＾；そのほうがいいのかなぁ・・・。でも、どうせだったら、新しい機種が出てから買い換えたいな（＾＾）海外ではすでに認可され、使用されているみたいですが、日本ではまだまだらしいです。ペコが今使っているコクレア社の３Ｇという機種も、日本で認可が下りるまでに２年くらいかかった、ということらしいので、今回の新機種もそのくらい時間がかかるんじゃないかと言われています。・・・それじゃ、もうちょっと待ってから新機種を買うことにしようと思いました。これから恐怖の湿気の季節がやってきます。。。これでもかっ！っていうくらいに毎晩乾燥剤に漬け込まなくては・・・。どうせなら、装用中に勝手に除湿乾燥してくれる新機種が出てくれるといいのに。そんなの出るわけないか（＾＾；じゃぁ、完全防水タイプっていうのはどうかな～？お風呂用のＣＤプレイヤーがあるくらいだから、スピーチプロセッサも防水タイプ、作れそうな気がするんだけど・・・。これからのスピーチプロセッサの進化に期待！
May 15, 2006
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人工内耳手術の予後で
ペコと同じ聾学校に通っている、ペコより一つ年上の人工内耳をした子のことなんですけど、最近突然めまいがして倒れ、立ち上がれないほどひどいらしいんです。その子のママは、もしかしたら人工内耳のせい？と思い、手術を受けた大学病院へ診察に行ったそうです。術後２年以上経っているので、まさかとは思っていたらしいのですが、、、ドクターが言うには、ごくまれに、そのくらい（術後１年半～２年）でめまいが出てくる場合もあるということでした。大学病院で今まで人工内耳の手術をした人（たぶん１００人は超えていると思います）の中で、そういう症状を訴えた人は、この子で３人目だということでした。話を聞くと、めまいは半年くらいで治まることがほとんどらしいので、酔い止め薬のような類の薬を処方されて帰ってきたそうですが、、、いつ起こるかわからないめまいを防ぐために毎日薬を飲むなんてかわいそうだから、疲れたかな？という時にしか飲ませてない、とその子のママは言ってました。半年で症状が治まる、とは言っても、半年は長いと思うんですよ、、、子供にとってはなおさらだと思います。人工内耳のリスクについて、もっと知っておかなくてはいけないことがまだまだあるんじゃないかと思った出来事でした。
April 29, 2006
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どのくらい聞き分けられてる？
手術から１年２ヶ月が経って、ペコは小さい音にもだいぶ気付けるようになりました。ドアの音、スリッパの音、チャイムの音、人の声、太鼓の音、電子レンジの音・・・。いろんな音を聞き分けられるようにもなりました。じゃあ、言葉の弁別はどのくらい分かっているのかな？と思って、手話＆指文字を使わずにどのくらい理解できてるのか試させてもらいました。毎日聞いている言葉は、音声＆口形でよく分かってるみたいです。「おやつ」「おしっこ」「暗い」「臭い」「いいよ」「ねんね」「おむつ」など。３文字くらいでつながっている言葉がよく分かるみたいです。「しんかんせん」など、長い言葉はアウト。じゃあ、文字一つ一つの音の理解に関してはどうかな？と思って一文字ずつ言ってみたところ、まだかなりあやふやなようでした。母音（あいうえお）は分かるけれど、その他の文字は口形を見て「あいうえお」に当てはめて口を真似ているような感じです。指文字は出ません。今日、実家にて、じいじが仕事から帰ってきた音が玄関から聞こえた時に、そう言えばペコは「じいじ」の単語は理解できているのかな？と思ってチェックしてみたくなったんですよ、それで、手話＆指文字無しでペコに、「じいじ が かえってきたよ。じいじ。じ・い・じ。あっちにいるよ。」と話しかけたら、全く分からない様子で、ちょっとがっかりでした。でも、私が「じ・い・じ」と言いながら小さく指文字をした後に、もう一度大きくハッキリと「じ・い・じ」と言うと、ペコはそれに合わせて「にーいいー」と言いながら指文字で『じいじ』と表してくれました。口形をさほど気にせずに、さらっと「じいじ」と言ってもペコは「いーいー」と言いながら『じいじ』の指文字を表しました。「そうそう。じいじだよ。」と手話で答えを示します。やっと意味が通じて、、、（＾＾；私が「あっちだよ。」と指差すとペコは、ズダダダ・・・・！と指差したほうへ走っていきました。（ペコはじいじが大好き♪）これで分かったのは、まだ音声＋口形のみではわからない単語も、一度聞いた音を覚えると、思い出せるうちは何度聞いても理解できて指文字に当てはめることが出来る。でも、時間を置いてしまうと忘れてしまうんだと思う。明日私が「じいじ」と言って、分かるかどうか・・・。もしかして、忘れているんじゃなくて、覚えているけれど引き出し方が分からないということもあるのかも・・・。きっと今はまだ、言葉をたくさん溜め込んでいる時期なのでしょうね。今年が勝負どころのような気がします。幼稚部２年生（年中さん）になっても楽しくお勉強できるといいなぁ。。。
April 7, 2006
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人工内耳の調整（マッピング）に行ってきました
毎回思うことなんですけど、新幹線の自由席、込みすぎ自由席増やしてほしいですよ～。私のような貧乏人のために（爆）指定席とグリーン車はガラガラじゃないですかぁ！・・・というわけで、今日も疲れました・・・。ペコと一緒に８時に寝てしまって、起きたら３時。眠れなくなってしまったので、パソコンの前に座ってます。今日の人工内耳の調整は、、、前回、最大値（Ｃ値：最大音）と最小値（Ｔ値：聞こえ始めの音）をそれぞれ変更して様子を見ていたんですけど、かなり聞こえが向上している（小さな音によく気がついている）ことが分かってきたので、（低音が４５ｄｂ、１ｋｈｚが４０ｄｂ、高音が３５ｄｂ）またマップを変更することになりました。それぞれ下げて、Ｃ値は２０４から１８０へ、Ｔ値は１５０から１４０へ。マップ調整直後の聴力検査では反応が悪くて、全音域５０～６０ｄｂ前後の聞こえになっていました。もっと聞こえが向上していくはず、と見込んでのマッピングだと思いますが、この検査結果は聴こえなさすぎ！？って思ってしまいました。折角３０ｄｂ台が出てたのに。。。スピーチプロセッサ（耳にかける部分）にはマップが２つ入るので、新しいマップと前回のマップと両方入れてもらい、様子を見て反応がどうしても悪かったら元のマップに切り替える、ということになりました。明日は（というかもう朝方なので今日ですが）怒涛のスケジュールです。１０時３０分：ペコと同じクラスの子の家まで行って、先生への花束を一緒に買いに行く１２時４５分：ろう学校で離任式１４時００分：療育の園で退任、移動の先生とのお別れ会１５時００分：発達センターでお勉強お勉強タイムまで、ペコがバテずについてこられるかどうかが問題ですね～。今日はおやつを多めにしておこうかな（＾＾）
March 30, 2006
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人工内耳助成 詳細
受け取ったＦＡＸをそのまま掲載します。ＦＡＸなので読みにくいです。。。
March 19, 2006
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人工内耳のビッグニュース！
今日は昨日の自閉症についての話の続きを書こうかと思っていたのですが、急遽予定変更して、人工内耳のお話にします。人工内耳は、手術して体内に埋め込む部分（インプラント）と、耳にかける、もしくは携帯する部分（スピーチプロセッサ）とに分かれています。インプラントのほうは、医療扱いとなるので、手術の際には保険が適応されます。１台目のスピーチプロセッサは手術したときセットになっているのでお金を払わなくても支給されるのですが、１台目が壊れてしまって２台目を買わなくちゃいけなくなった時は実費で購入するしかないんですよ、、、スピーチプロセッサは、体の外に装備するものなので医療扱いしてもらえないんです。それなら一般の補聴器と同じように、障害者福祉制度の対象にしてもらえたらと思うのですが、スピーチプロセッサだけでは補聴機能を果たさないということで認められませんでした。（こちら側の意見では医療扱い）こんなに医療側からも福祉側からも「うちじゃ扱えないよ」と言われたらもう諦めるしかないじゃん。。。と思っていたところ、県レベルでは難しいけれど、市ならなんとかなるかもよ？と市役所の障害課の方に言われたので、去年の秋、ろう学校の先生に頼んで一筆書いてもらい、市長宛にスピーチプロセッサの助成をしてもらえるようにお願いしてみました。どんな結果になるか、期待半分、不安半分で待っていましたが、今日、待ちに待ったお知らせが手元に届きました。来年度から人工内耳の助成事業が決定しました～！！！やった～！！！ありがとうございます～！！！助成の対象は、スピーチプロセッサ本体と専用の空気電池。スピーチプロセッサは、補聴器への助成金額が片耳１０万円弱なので２０万円と決まりました。スピーチプロセッサは１台６０万くらいするので、自己負担額が３割ほど軽減されるといった感じでしょうか。。。助かりますねぇ・・・。電池も、補聴器の電池代の助成と同程度の、月額２１５０円となりました。ペコの場合、電池は３個いっぺんに入れて３日弱しか持たないので、月４０００円はかかっているんですけど、約半額助成していただけるということですごくホッとしました。ずいぶん助かります。。。あ～！今日はホントにいい日でした（＾＾）諦める前に言ってみるもんですね～。今夜はいい夢見れそうです（＾＾）
March 17, 2006
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人工内耳の調整（マッピング）へ行ってきました
今日は、はるばる新幹線に乗って人工内耳の調整（マッピング）をしに行ってきました。近くの病院でできたら一番いいんですけどね、、、手術した病院と連動している施設じゃないと受け入れてもらえないそうなので、遠いですが月１のペースで通っています。思い返せば２年前の夏・・・。ペコに手術させようと決めたとき、どこの病院でするかかなり悩みました。県内の大学病院でも出来るけれど、手術例がほとんどなくて（成人２例のみ）不安だったので候補から外し、、、いろんな情報を集めて、小児への人工内耳の手術例が多く、その後のサポートもしっかりしている病院を選ぶことにしました。そうして選んだのが、３００キロ離れたところにある大学病院でして、、、でも、ここを選んでよかったと思っています。今日のマッピングでは、担当の先生は最大出力値を若干上げたいと言っていましたが、責任者の先生が、最大値はそのままで、どこまで小さな音を拾うかという値を下げたほうがよい（ダイナミックレンジを広げる）、と言われたので、今回はダイナミックレンジを若干広げて様子をみることになりました。画像が悪くてすみません。。。生の音が人工内耳の音に変換される様子をグラフにしてみました。専門的なのでちょっとわかりにくいかもしれません。。。不快にならない程度の大きな音（最大値）と聴こえ始めの小さな音（最小値）をどのくらいのレベルに設定するかというのが、今の段階でのマッピングの目的です。小さな音を拾いすぎると、聴こえてほしい音があいまいになったり聴こえにくくなったりするので、反応が鈍いな？と思ったら元のマップに戻してくださいと言われました。（マップは２パターン記憶することができるので、すぐに前のマップに切り替えられます）最大値（Ｃ値）は２０４のまま、最小値（Ｔ値）は１５５から１５０へ。
February 22, 2006
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新しいイヤモールド
数週間前に、ペコが号泣しながら頑張って取った、耳の型。それを元に、やっと新しいイヤモールドが出来上がりました～！注文どおり、おしゃれのワンポイントにはくまのプーさんを入れてもらいました。それがこちら。 ↓人工内耳側の耳にはプーさん、補聴器側の耳にはティガーが入っています。ペコは大喜びだろうな～と思って、ウキウキしながら「ほら～！見て～！ジャ～ン！！！」と得意げに見せたんですよ、、、でも・・・、ペコさんは、『ふーん。プーさんだね。』という感じで、すっかりクールな対応でいらっしゃいました・・・。母、中ショック。。。『わーい、わーい、プーさんだ～！やった～！』・・・というのを期待していたんですけどね～。。。この数週間の間に、少し大人びちゃったのかしら。これも成長の証！？
February 2, 2006
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言語訓練＆イヤーモールドの型取り
今日はいつも通っている小児耳鼻科へ、言語訓練＆イヤーモールドの型取りをしに行きました。言語訓練ってどんな訓練かと言うと、ペコの場合は、１：息を吹く練習（一気にフー！と吹くことが難しいので）２：声を出す練習（舌が上がってきれいな声が出ないため）３：絵カード（音声言語もしくは手話で指示されたカードを取る）４：ジグソーパズル（２６ピースを１ピースごとに手渡して）５：聴力検査（スピーカーから出る音が聞こえたらボタンを押す）という感じです。だいたい１時間程度で終わります。そしてイヤーモールドの型取り。「イヤーモールド」とは、補聴器を付けるために耳の穴にピタッとはめる部分のこと。これは今使っている補聴器とイヤーモールドです。シリコン製で、ワンポイントにちょうちょが入ってます。成長してイヤーモールドのサイズが合わなくなってくると、補聴器で大きくした音が隙間から外にもれてしまいます。それがまたマイクに入ってまた音がもれて、、、を繰り返して「ピ～～～～～！！！」とハウリングするので、常にピッタリサイズのイヤーモールドが必要なんです。ペコは、右耳は人工内耳なのでハウリングはしませんが（人工内耳は耳から音を入れるのではなく、音の信号を直接耳の奥に伝えるため）左耳は補聴器をはめているので、合わなくなると作り直さなくてはいけません。耳の中にむにゅーっと粘土のようなものを入れて、耳の型を取ります。ペコは気持ち悪がって大泣き・・・。私も残った粘土？を耳にはめてみました。う・・・気持ち悪い・・・。こりゃあ泣くはずだよなぁ・・・。ペコは２０分間泣いて暴れていましたが、なんとか無事に型を取ることができました。シリコンに入れるワンポイントのおしゃれ、前回はキラキラのちょうちょでしたが、今回は、くまのプーさんを入れてもらうことにしました。プーさんが大好きなペコはきっと気に入ってくれるはず（＾＾）ちょっぴり楽しみだなぁ・・・。
January 6, 2006
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聞いて分かる言葉・音
ペコが人工内耳手術をしてもう少しで丸１年になります。私が思っていた以上に、音への理解が進んでいるなぁと思いました。最近のペコの様子はと言うと、、、聞いて理解できる言葉が増えました。「まんま」「おしっこ」「ぶーぶー」「ピーポーピーポー」「ねんね」「ガオー」「おふろ」「くさーい」「フーフーする」「パン」や「は」「ゆ」「め」など、ひらがな一文字を合わせて３０語程度、音声＋口話のみで通じます。分かる音も増えました。電子レンジの音はすごくよく分かるみたいで、暖め終わった後のピーピー音が聞こえたら、レンジからお皿を出そうとして扉を開けてくれます。掃除機の音、玄関の扉の音、足音、音楽のリズム、いろんな楽器の音も聞き分けられているようです。発声量がググッと増えて、声も大きくなってきました。「おーい」と呼んでみて、と言うと、口に両手を当てて、「お～～」、「ペコさ～ん」と呼ぶと、「あ～～」と返事するようになりました。何か大事なことを思い出したときに、「うあ～～～！！！」と大声を出すことがあります。（ここ、来たことがあるけど、何だったっけ？と私が聞いたときなど）ペコが手話でお話する時、口も一緒に動かして声を出すようになりました。人が話をしているとき、口を見て真似しようとします。全体的に、声のトーンが明るくなって、つぶしたような声を出すことがなくなりました。よく声を出して笑うようになりました。（何かにウケて大笑いすることも出てきました）都合が悪いときは聞こえないふりをするようになりました。テレビを見ているとき、絶対に分かるように名前を何度呼んでも知らん振りするなど。でも、私が怒った声で呼ぶと『マズイ！』と思うようで、ハッと振り向いて走ってきます。今はまだ、どんどん言葉を溜め込んでいる時期だと思うので、いろんなことを実況中継したり、ペコの言いたそうなことを代弁したりして、言葉がけしていきたいと思っています。
January 2, 2006
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昨日の続き（＾＾；
昨日は疲れていて書けなかったので、今日続きを書きます。帰省や旅行などの人がたくさんいるから、新幹線は指定を取ろうって思って取れたのはよかったんですけど、指定席も満員で、、、ペコは６歳以下なので席が取れず、（６歳以下は無料なんですよね）ずーっと私のひざの上だったので機嫌が悪い悪い（＾＾；通路にも人がたくさん立っていたので、トイレに行くのも一苦労。ほんとに疲れました・・・。-------------------------------------------------------------------人工内耳の調整は、わりと集中して取り組んでくれました。まだマップ（調整の値）が安定していないので、まだまだ調整に時間がかかります。聴力検査の結果、すべての音域で、だいたい４０ｄｂ後半～５０ｄｂ台くらいの閾値は取れているということが分かりました。普通に聴こえる人が、ぴったりした耳栓をつけた時くらいの聞こえかな？耳の遠いおばあちゃんくらいというか・・・。手術して約１年。先はまだまだ長いけど、ゆっくり頑張ろうね。-------------------------------------------------------------------コミュニケーションは、言葉だけじゃない。目と目で意思を伝えたり、ポンっとたたくことであったり、抱きしめたり、微笑みあったり。身振りや手振りや手話。いろんな声。豊かなコミュニケーションを身に付けてほしいな・・・。ママも頑張る。ペコが頑張れるように、ママも頑張るね。
December 28, 2005
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人工内耳の調整
今日は、人工内耳の調整（マッピング）のために、ペコを連れて、２つ隣の県まで出かけていました。新幹線・電車・バスを使って片道約２時間の道のり。疲れました～・・・。なので詳しい話はまた明日。。。コメントへのお返事も明日にさせてください。すみません。。。
December 27, 2005
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人工内耳の音は
人工内耳の音は、電気刺激による音なので健聴者が聞いている音とは全く違う音質の音が聴こえているのだそうだ。生まれたときは聴こえていたけれど、大人になってから耳が聴こえなくなった人（中途失調者）に人工内耳の手術後に聞いた音の感想を聞いてみると、「ドナルドダックの声みたい」「宇宙人みたい」「アルミホイルに水をポタポタこぼしているみたい」とのことだった。でも、だんだんとその音に慣れてくると、ちゃんと人間味のある声に聴こえてくるらしい。不思議・・・。脳の柔軟性ってすごいなぁ・・・。そういえば以前、脳に関する本を読んだときも、ほぉ～～～～！って感心したことがありました。その本は、脳の柔軟性について、中高生向けに講義された内容が書かれてあるもので、ものすごく面白かったんです。「進化しすぎた脳」 池谷裕二 著という本ですが、あらためてもう一度読んでみたいって思いました。
December 21, 2005
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ペコのお友達
ペコは１０ヶ月前に人工内耳の手術を受け、最近やっと５０～３５ｄｂくらいの音を入れられるようになった。言葉を理解できるまでの道のりは遠い・・・。今日、ペコと同じクラス（ろう学校幼稚部の年少クラス）で、先月人工内耳手術をした子のママに、どんな感じか聞いてみた。すでに、４０～３０ｄｂくらいの音が入っているそうだ。早いなぁ～。手術前から結構音の理解があったからかな？音入れの時も、泣かなかったらしい。これからたくさん音を聞いて、人工内耳の音に慣れていけば、きっと言葉が出るはず。私もこの子の成長が楽しみ。ペコは人工内耳の音自体をかなり怖がって、慣れるまでに半年以上かかった。音入れの時は、ビックリして怖がって大泣きだったし、それからしばらく音入れの時につないだケーブルを見るたびに逃げ回っていた。2ヶ月前にやっと、ケーブルから逃げなくなった。ふぅ。ゆっくりじっくり頑張ろうね。音の楽しさ、便利さを少しずつ、知ってほしいな。
December 12, 2005
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