風の中で想うこと

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ネロリ★

娘のペコは重度感音性難聴で人工内耳を装用しています。生まれた時からいろんな障害名を告げられたペコ。でも、人一倍頑張り屋のペコは、そんなことおかまいなしにメキメキと成長！そんなペコの様子を、ペコの母である私ネロリが実況致します（＾＾）

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障害児福祉手当とは、重度心身障害児（手帳１、２級に相当する）が
受け取ることのできる手当てです。

いつもなら何の問題もなく通るその手当の申請が、、
・・・通っていない！？

「通ってないってよ～！？」とペコが言語訓練で通っている病院のドクターから聞き、
一体どういうことかと伺ってみると、、、

診断書の所見で、
「電源OFFで音声の識別不可能」とドクターが書かれたことで、
市は、「じゃあ電源ONだと識別できるってことか。」と捉え、
支給をストップさせることを検討したということ。

ナヌ！？
「識別できる」なんてどこにも書いてない上に、
まず「識別」に対しての基準が何一つ定められてないじゃないか。
何言ってんだ？

ドクターはすぐにペコの執刀医に電話したそうだ。。
全国レベルでどういう動きになっているのか情報を得るために。

すると、人工内耳装用児に対する障害児福祉手当を打ち切りにする
自治体が増えているそうで、愛知県名古屋市、岡山県倉敷市などは
すでに打ち切りが確定したらしいんですよ。

「人工内耳」は、聞き取れて受け答えができるから、
重度ではない、という考え方なのだそうだ・・・。

・・・また、一部の無知な人間がロクでもないことを考え、
当事者抜きで勝手にコトを決めている。

自立支援法の時と同じだ。

人工内耳は、、、

補聴器で補聴効果が得られないほどの重度の聴覚障害者にしか適応されない。

それに、手術したからと言って、全ての装用者がよく聞き取りができて
話せるわけではない。

人工内耳装用児の中でも、
中途失調の場合は音をすでに知っていて、言語も獲得しているので、
人工内耳による効果はかなり期待できるけれど、、

先天性の重度難聴児で、人工内耳を装用している子供は本当に予後が様々なんですよ。
手術した時期にも左右されますし・・・。

聞き取りはいいけれど話せない子もいる。
聞き取りはあまりよくないけれど、１対１で口形を見ながらなら理解できる子もいる。

そういう様々な事例を無視して、「人工内耳」の人は手当て打ち切り！と無神経にも言っている・・・。

異議あり！！と、誰も声を上げなかったのか？？

私は異議を唱えるために早速市へ。
誰かが言わないと、この間違った現状に歯止めがかからなくなる。

以後、受け答えを箇条書きにします。

「識別できる」とは書いていないのに、何故打ち切るのか？

→「電源OFFで識別できないんだったらONだったら識別できるって普通思いますよね～？」

*ネロリの気持ち*
何が普通思いますよね～？だ！？（怒）（顔には出しません）

では、「識別できる」とは具体的にどういうことを指すのか？

→「聞き取れて受け答えができるってことですね～。」

*ネロリの気持ち*
ちっとも具体的じゃないし（怒）（もちろん顔は穏やかに）

どの程度聞き取れて、どの程度受け答えができるのかの基準を教えてください。

→（基準が書かれてあると思われる書類を出してきて調べる）
　「書かれてないですが、、受け答えができるってことは重度じゃないと、、、
　　県の方に言われまして・・・。」

*ネロリの気持ち*
今度は責任転嫁かっ？（怒）（ちょっとムッとしました）

うちの子は先天性の重度感音性難聴です。
　中途失調の子とは違って、予想しながら聞き取ることが難しいんです。
　今、NクリニックにてITPA（言語力検査）を受けていますが、
　一度で聞き取れたのは５０％くらいです。
　復唱したり文章に書いたりしないと正しい問題の意味はなかなか伝わりません。
　それに、カセットテープによる音声の出題の正答率は１０％以下なんですよ。
　ほとんど聞き取れていないからなんです。
　それから、２～３ｍ離れたところから話しかけても振り向きませんよ。
　後ろから話しかけても同じです。
　雑音の多い家の外では、何度も聞き返し、うまく話が伝わらないことが多いです。

　受け答えが出来る、という基準は何を指して出来ると言っているんですか？
　何メートル以内といった距離の基準、返答率や語彙数など、きちんとした基準を持って
　そういうことを仰っているのでしょうか？
　ただ人工内耳だからというだけで、聞き取れる、受け答えが出来るという判断をするのは
　おかしいんじゃないですか？
　逆に、読唇ができ、口話が上手な聾の方は、まるで健聴者のように受け答えすることができますよ。
　「受け答え」だけが基準だとしたら、人工内耳に限らず打ち切り対象になる方が
　出てくるじゃないですか。
　そういうこともきちんと考えた上で決めているんですか？

→「そうですね・・・。基準というのはハッキリ決まっていないので、何とも・・・。
　　実は、市に監査が入りまして、軽度知的障害者に対する障害認定が甘いと
　　県のほうからお叱りを受けまして、、、先日も国の方から１日お説教、、
　　次の日には県の方から１日お説教を受けまして・・・。」

*ネロリの気持ち*
県と国から説教、そして今日は私から攻撃され、、、板ばさみ状態なんだな。。
了解。
この方にこれ以上何か言っても無駄か。。
取りあえず次はドクターに相談してからだな。

・・・そういうわけで、結構炸裂してきましたが、、

実際、全国の人工内耳装用児たちの現状はどうなのでしょうか？

福祉手当を打ち切られた！

問題なく支給されていますよ！など、情報を教えていただけたら幸いです。

合わせて自治体名を教えてくださるとありがたいのですが・・・。

メッセージでもOKです。

どうぞ、よろしくお願いいたします

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