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ジレンマは続く…
日曜日に誤嚥して夜寝れませんでした。本当に苦しい状態でした。月曜はすべての予定をやめておきました。一日中寝ていました。ようやく回復した矢先水曜日の朝また誤嚥しました。側臥位も取れず体勢も保持できずに疲れ果てました。ギャッジアアップで何回頭が落ちたか分かりません。必死に対応してくれたヘルパーさんありがとうございます。嫁さんも何回も吸引してくれました。ありがとう。本当にやっかいな病気です。私の人生のレールは一体何処につながっているんでしょうか？最近よく神様に問いかけることがあります。私がこの浮世の状態でやらなければいけないことがあるのならば生かして下さい。この世での使命がまっとうしたのであれば連れてって下さい。今のところまだやることがあるようです。
May 1, 2014
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伺い
最近安楽な姿勢が見つからず困っています。ALSは人によってその進行具合も禁忌事項も様々です。私の場合はギャッチアップを高くしないと誤嚥と息が苦しいのが襲ってきます。しかし、最近はその姿勢を保持することが難しくなってきました。当然に介護してくれる方への負担も増してきています。同病の皆さんの安楽な姿勢を教えて頂ければ幸いです。ちなみに私は仰臥位がNGです。Bipapを24時間装着しています。よろしくお願いします。
April 19, 2014
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春ですね
私の部屋のベランダは、おふくろがせっせと花を植えてくれます。おかげで花が満開です。大学時代の友達にもらったビオラも満開です。おふくろの口癖は花は文句を言わないということです。私の幼少期はあまり手のかからない子供でした。しかし今は手のかかる親父になってしまいました。人生は押し鍋たらだいたい皆同じです。良いことも悪いことも皆それぞれ襲ってきます。そんな事を考えながらベランダを眺めています。花は心のビタミンです。
April 14, 2014
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春の出来事
娘が春休みに、ディズニーランドから手紙を送ってくれました。内容にしんみりしました。パパへディズニーランド楽しかったよ。ママと行かせてくれてありがとう。今度はパパとママとワタシで行こうね。体調が悪く嫁さんに行かないでと言った私のヘタレっぷりに我ながら恥ました。父親として何もしてやれないのに、一日位我慢出来ない自分が情けなく思いました。娘には散々我慢をさせていると言うのに・・・。また教えられました。オチはある物で、嫁さんが帰って来た途端に、誤嚥して吸引をしてもらうハメに・・・。疲れて帰ってきた早々なので、キレてました。
April 9, 2014
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胃瘻交換
最近すこぶる体調が悪くPCを見ることすら満足にできません。そんな中で胃瘻交換に行きました。久しぶりに車椅子に座りました。あまりの体勢の決まりにくさに愕然としました。胃瘻交換は痛くもなくすぐに終わりました。しかし病院のベッドでの体勢が中々決まらずに苦しさが襲ってきました。いつも介護してくれているヘルパーさんにも大変な思いをさせてしまいました。改めてこの病気の怖さを実感しました。これから先どうなっていくのか考えると怖いです。外には桜が満開でした。死ぬのは誰でもいつか来るので怖くないけど、それに至る過程が怖いです。
April 4, 2014
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お世話になりました
本日を持って会社を退職いたしました。関係者の皆さん本当に有難うございました。今後とも宜しくお願い致します。一言で語るとすれば不本意で悔しいです。病気のバカヤロー。負けないぞ。竹原ピストルの歌を久しぶりに聞きました。その歌詞の内容と自分を重ねていました。「カウント１０」良かったら聴いて下さい。わざわざ辞令を持って来て頂きありがとうございました。
March 25, 2014
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前向きか後ろ向きか
とある番組でリリーフランキーが言ってた言葉未来なんかどうなるかわからない過去の栄光を語るほうがいいよく飲み屋で将来の夢を語るヤツがいるがそんなの聞きたくない飲み屋は過去を悔やみながら飲む所だ未来なんてないかもしれないし死ぬかもしれないからそんな考え方もあるのね私とは違うわ
March 24, 2014
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僕のいた時間「最終回」
ALSを取り上げたドラマが終わりました。共感できる場面も沢山ありました。細かい部分で突っ込むときりがありませんが、取り上げてもらって良かったと個人的には思います。まだまだ不治の病ですがいつの日か治る病になることを切に願います。小保方さんがコケたので、やはり山中教授宜しくお願いします。私の治験も筋肉注射が１０００本を超えました。鍛錬千日の行、勝負一瞬の行と池田高校の故蔦監督が仰っていました。その事をふと思い出しました。私も少しは役に立っているでしょうか？
March 19, 2014
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最近
誤嚥が頻回頻脈多し、歯磨きの時苦しくなること多し体勢決まらずヘルパーさんにご迷惑をかけまくり新しいヘルパーさんの研修が５人、それでも生きています何か座位を固定する方法はないでしょうか？Bipapを常につけているのに呼吸苦が襲ってきますそれでも生きています人間なかなかしぶといです。
March 15, 2014
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男気という言葉
男気のあるとあるヘルパーさんのお話。その方は私が退院してからのお付き合いで、早３年を超えました。急に誰かが辞めた時も、自ら率先して穴を埋めてくれました。気がつけば家族より多くの時間を共に過ごしてくれています。私が野球に蓋をしている時、その蓋を開てくれました。この３月からまた枠が増えました。本当に申し訳なく思います。人が辞めると後も探さずに簡単に撤退する事業所が少なくない中で、この方のグループの事業所は誠心誠意に付き合って下さいます。これを男気と言うんだと思います。契約ではなく男の付き合いをさせてもらっていると勝手に思っています。本当に感謝しています。断っておきますが他のヘルパーさんも無理してケアに来てくれている人も少なくありません。そんな皆さんに助けてもらって在宅生活を送っています。本当にありがとうございます。これも縁ですね。
March 8, 2014
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僕のいた時間を見て
会社を辞めざるを得なっかた時の事が蘇ってきました。散々迷惑をかけた事や、それに相反してどんどん仕事が無くなっていって、窓際に追い込まれていった事、後輩に役職で抜かれていった寂しさ等々・・・。まあ殆どが、自分のエゴと被害妄想でしたが。最後の車に乗せてもらう時にこみ上げてきた涙と、感謝の気持ちと悔しさは忘れる事は無いでしょう。そんなこんなでもうすぐ３年です。今は何を生きがいにしているかは、もうすぐ形になるでしょう。
March 5, 2014
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早いもので
早いものでもう３月になりました。今年もまた桜の花を見れるかもしれません。振り返れば病気と解る前のとある日に家族で行った哲学の道の桜は何か物悲しいものでした。あれからもう６年目になります。今年も桜は変わらなく咲くのでしょう。私の体は随分と病に蝕まれてしまいましたがあの時の気持は忘れません。去年も書いきましたが桜の花は散る時が綺麗なものです。最後にもう一花咲かせたいものです。人生は長さではなく深さだと思います。昨年は太さと書きましたのでちょっとは成長できたでしょうか。
March 3, 2014
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来訪御礼と私の現状
先週になりますが、野球部の監督、ヘッドコーチ、そして新しくコーチになった信ちゃんが来てくれました。いよいよ今年も始まります。強豪まであと少しです。どうか私の夢を叶えてね。いつも本当にありがとう。頑張ってね。最近の私はというと、毎日呼吸苦と頻脈が襲ってきやがります。Bipapの数値が下がっているようです。簡単に言うと一回で肺に送られる空気が少なくなっているとの事です。頻脈の方は水分を減らして対応するとの事です。おかげで唾液が粘性の高いものになり、尿がやけに濁るようになりました。体はそんな感じです。さあこれからどうなっていくのでしょうか。答えは神様にお任せですわ。
March 1, 2014
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つたないポエム
雨上がりに虹がかかるように雪の後の空気がやたらと澄んでいるように雨雲から差す光がやけに綺麗なように月が綺麗な時は星が見えないように星が綺麗な時は月が見えないように私の体は動かないからきっといつかは良いことがあるでしょう手が全く動かなくなったらゴツゴツしていた手の指紋が消えていき弥勒菩薩のようになっていきましたきっと良い事あるよね
February 25, 2014
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回想
僕のいた時間を見ていると、いろいろな事を思い出します。一番はもっと家族と一緒に色んな事をやれば良かったと言う事かな。まだ初期段階の同病の方はどうか色んな事をやれる内にやって下さいね。もう一つは虫歯は治した方が良いですよ。進行すると大変になりますから。
February 19, 2014
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みんなありがとう
最近のブログを読んて皆が心配してくれて続々と会いに来てくれました。兄さんとM田さんがまずは来てくれて励ましてくれました。日曜にはS木とBちゃんとスギとタツローが会いに来てくれました。笑うことを忘れてた所に爆笑させてくれました。おかげでバイパップがズレまくってヘルパーさんが何度も直してくれました。みんなそれぞれに思い出があり、それが思い出されました。こんな私のことを思ってくれて本当に有り難うございます。また来てね。
February 18, 2014
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ドラマを観て
私のだんだん進行していった事を思い出しました。振り返って見るとドラマと同じように左手が使えないようになり、右手で何でもやるようになっていきました。それも長くは続かずにやがて介助箸を使って食べるようになり、それもできなくなる頃には右腕が上がらなくなりました。いわゆる犬食いの状態で飯を食べ、日に日にその時間も長くかかるようになりました。その頃に初めて誤嚥をしました。死んだと思いました。やがて飯を食べる時は介助が必要になってきました。恵まれた環境で会社の皆さんが私の食べやすいものを食べさせてくれました。お店の人も気を使ってくれて普段より細かく切ってくれたりしました。それでも時折誤嚥してえづきまくって店のお客さんがドン引きしていました。通勤中に転倒してスーツをダメにしたこと数知れず。最後は転倒したら起き上がるのに１０分以上もかかり真冬の名古屋駅の自転車置場で汗だくになりながら戯れたこともありました。続きはまた今度…
February 13, 2014
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命の価値
今日は娘の１０歳の誕生日でした。思えば１０年前の生まれた日は、私にとって人生最良の日でした。あれから１０年後になって、まさかこんな現実が待ち受けていようとは知る由もありませんでした。最近の私は生きる事に執着も出来ず、かと言って投げやりにも出来ず中途半端な気がします。学生時代は何かといえば気合やと生きる事に力を入れまくって力んでいました。それが今では中途半端な生き方になっているような気がします。過剰なまでの責任感と義務感と使命感をもった私はどこにいったのかもう一度立ち上がるんだと自分に言い聞かせていました。娘はいつもの満面な笑顔でいつもお世話になっているAさんに頼んだ手作りのプレゼントを喜んでくれました。人生にとって一番の幸せは自分が何時死ぬかと知らないことだと思います。しかしそれを知っても素晴らしい生き方をされる方もおられます。そんな人になる事を目標にもって今を生きたいと思った娘の誕生日でした。
February 11, 2014
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しんどいですわ。
最近相次ぐアクシデントが重なりまくって生きるのがしんどくなってきました。春まで保つのでしょうか？神様がいるとしたら私にどんな使命を与えたのでしょうか？答えを探す日々がまだまだ続きそうです。我慢をする所は必死にしています。激痛もしかり。しかしヘタレな私はその度合が他の人より少ないかもしれませんね。とりあえず生きております。
February 7, 2014
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もうすぐ終わる
早いもので今年の春をもって、休職期間が満了となり退職します。昨日はその説明をしに所属部署の方が事前説明にきてくれました。野球部のOBの方が二人担当てくれるので人間味溢れる事務処理となりそうです。よかったと思います。休職するとき、まさかこんなには生きてねーやと思っていたので寿命なんてわからないものですね。それでも一抹の寂しさがこみあげてきます。桜の咲く頃に私は退職いたします。その夜、おふくろは泣いていました。泣くな母よ泣いても何も変わらん。会社なんて誰がいなくても回るものだよ。家族は一番、仕事はその次だと病を患ってから改めて気付かされました。お忙しい中、ありがとうございました。今年の桜はなにか物哀しいものになりそうです。
January 31, 2014
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告知という意味
読んで字の如く、告げられて知ることを告知と言います。しかし本当に病気の恐ろしさを知っていくのはじわじわ身も心も蝕んで来た時に比例して教わることになります。難病中の難病と言われる意味が最近痛いほど身に沁みてわかるようになりました。我が家に突然襲ってきたヘルパーさんの相次ぐ離脱というピンチ。今入ってくれているヘルパーさんのほとんどが良心的にカバーして埋めてくれます。しかしどうしても３時間は毎日空きます。私はひたすら全身の痛みと格闘しています。これが体が動かないということなのねと身に沁みてわかりました。せっかく今まで頑張ってきたのだから頑張りましょうと言ってくれるヘルパーさんに感謝の言葉もありません。中には気管切開をして施設に入れと言う人もいますがそれは私の決めること。私の了見貫きたいと思っています。嫁さんになるべく負担をかけずにこのピンチを乗り越えたい。皆さんよろしくお願いします。
January 25, 2014
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八方塞がり
あかんわ何もかもうまく行かない慢性的な人で不足は一向に解消されず、その上人がやめるかも家族も一杯一杯でどうすりゃいいのか止まない雨はないというが雨は止みそうにありませんどうすりゃいいのか
January 21, 2014
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ありがとう宮もっちゃんそして時計屋の社長
精神と体がボロボロの時に、高校時代の後輩からDVDと本と手紙が送られてきました。心が暖かくなりました。その後輩は昨年現役を引退した宮本選手です。なにより嬉しかったのは、手紙の最後に、３４期バッピエース（ページ専属）とあった事です。彼は野球の成功者です。それなのに決して驕らず先輩をたてるその事がなにより嬉しかったです。今年からは解説者として新たな道を進みます。ありがとう頑張れよ。また知る人ぞ知る、フランク三浦の社長から時計が送られてきました。その後輩も私の体を気遣ってくれています。ありがとうな値段もリーズナブルでしかもクオリティーが高いフランク三浦をぜひチェックしてみて下さい。
January 18, 2014
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ドラマを見て
改めて自分の体の異変に気づいた頃を思い返してみました。会社の草野球で走った時に、妙に膝が抜けるような感覚に襲われました。肩も激痛が走りボールを投げられませんでした。ミットをもった左手はやけにそれが重く感じました。走るとすぐに疲労感が襲ってきて、その時は典型的な運動不足だな～と思いさほど気にもしませんでした。それから程なくして、腕時計がやけに重く感じるようになり、サウナに入るとやけに息苦しくなり、本当なら気持ちのいいはずの水風呂に入ると震えが止まりませんした。やがて夕方になるとやけに疲労感が襲ってくるようになり、左手の小指がくすりゆびにつかなくなりました。会社の上司に痩せたんじゃないかと言われ、よくよく自分の体を鏡に写してみると確かに筋肉がなくなってきていました。パソコンをうつスピードも遅くなり、人前で話す時も滑舌が悪くなっていました。私の病気の前兆はそんなところです。この時はまだ今後襲ってくる衝撃を知る余地もありませんでした。
January 16, 2014
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僕のいた時間
先週から始まったドラマ「僕のいた時間」ヘタレな私は自分の病気の進行と、それを知った時の事がフィードバックしてきて、精神衛生上あまりよろしくない。同病の皆さんは、どんな思いで見ているのか。とは言うものの最後まで見るけどね。
January 15, 2014
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最近のお気に入り
最近ヘルパーさんに教えてもらいパソコンの動画サイトで、ハマっている番組がふたつあります。一つは松重豊さんの主演する孤独のグルメ。実に面白い。ほとんど一人で出演していますが、ときおり有名な俳優さんも出てきます。個人で雑貨輸入商を営んでいる井之頭五郎（いのがしら ごろう）が、仕事の合間に立ち寄った店で食事をする様を描いたグルメ漫画。主人公が訪れる場所は高級料理屋などではなく、大衆食堂のような店がほとんどである。また、出先での食事がメインのため、出張など（7話・19話・特別編）を除けば大半が東京を中心とする関東の店となっている。料理の薀蓄を述べるのではなく、ひたすらに主人公の中年男の食事シーンと心理描写を綴っているのが特徴。ドラマティックな展開などは少なく、あたかもドキュメンタリーのごとく淡々とストーリーが流れていく。それともう一つは深夜食堂です。小林薫がいい味出してる。中でも気に入っているのは、決してハッピーエンドにならない事です。何か物寂しさと暖かさが入り混じって私の好みです。リアルタイムで見れなかったのは残念です。新宿・花園界隈の路地裏に、マスター1人で切り盛りする小さなめしやがある。深夜0時から朝の7時頃までの営業で、のれんには単に「めしや」と書かれているが、常連客からは「深夜食堂」と呼ばれている。メニューは豚汁定食、ビール、酒、焼酎しかないが、マスターができるものなら言えば何でも作ってくれる。深夜しか営業していないこの店を舞台に、マスターと客たちとの交流を描く。興味のある方はご覧下さい。
January 14, 2014
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感謝
昨日会社の野球部のＯＢ会長と兄さんが今年もまたＯＢの皆さんからのご厚意の支援を持ってきてくれました。毎回毎回本当にありがとうございます。もう何回目になりますでしょうか？皆さんのお心遣いに感謝です。私にできる事は生きる事だと思います。一日を精一杯生きます。本当にありがとうございます。
January 10, 2014
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二番キャッチャー
野球の二番バッターはつなぎ役キャッチャーは縁の下の力持ち私の定位置でした。仕事に就いてもおんなじで縁の下の力持ち籠に乗る人担ぐ人、そのまたわらじを作る人と言いますが、間違いなく私の人生は担ぐ人かわらじを作る側でしょう。それでもいいんです。そういう人が世の中にはたくさんいます。私の好きな歌に、小学生の時に習ったあすなろの歌があります。歌詞は下記の通り。あすなろ あすなろ あすはなろうおやまの だれにも まけぬほどふもとの むらでも みえるほどおおきな ひのきに あすはなろうあすなろ あすなろ あすはなろうとうげを こえる ひとたちのなつは ひかげに なるようなおおきな ひのきに あすはなろうあすなろ あすなろ あすはなろういろんな ことりが とんできてたのしい うたの すをかけるおおきな ひのきに あすはなろうあすなろ あすなろ あすはなろうあめにも かぜにも まけないでぐんと そらまで とどくほどおおきな ひのきに あすはなろういい歌と思います。今は体が病に侵されていますが、きっといつか花開く時が来ると信じて一日を大切に生きたいと思います。
January 4, 2014
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今年もよろしくお願いします
明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。いろいろあると思いますが、一日一生の気持ちで精一杯頑張るつもりです。（photo by K田氏）
January 1, 2014
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今年もお世話になりました。
今年もあと僅かとなりました。色んな人に支えられて今年も生きる事が出来ました。皆様、本当に有難う御座いました。拙いブログを読んでくれた方、コメントを寄せて下さった方、有難う御座いました。ある方に頂いたメールの中に、人生の幅についての考えが書いてありました。読ませて頂き、ハッとしました。私の今までの幅は、仕事がその殆どを占めていました。病に伏した今は、死への不安と日々の生活をなるべく家族への負担を減らすことが大半を占めていました。来年はその幅を少しでも広げていく事が出来るようにしたいと思います。長さではなくて、深みのある人生にする事を目標に。来年の目標は、嫁さんの笑顔を少しでも増やせるようにする事と、皆さんが笑顔で介護できる様な体制を少しでも作れればと思っています。今年も沢山の方々に会いに来てもらいました。本当に有難う御座いました。来年もよろしくお願いします。
December 29, 2013
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今年も無事に迎えました
もう最後かもしれないからとクリスマス前に退院させてもらってから早３年。今年も無事に迎える事が出来ました。佐野元春の歌じゃないけれど家族で一緒の人も、単身赴任の人も忙しい人も、暇な人も健康な人も、病を抱えてる人も生きたいと頑張ってる人も、死にたいと嘆いてる人も五体満足な人も、体が動かない人もみんな平等にクリスマスはやって来る。働いている人も、働けなくてベッドの上の人もMerry christmas!
December 24, 2013
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変な癖
私の娘は何でも匂いを嗅ぐ癖がある。私のBipapを嗅いでくさっ！と言う。だったら匂わなきゃいいのに・・・。ことある毎にやってのける。お前は間寛平か。変なところだけ親父に似たわ・・・。
December 18, 2013
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もうすぐ３年
悪夢の入院からもうすぐ３年が経とうとしている。風邪をこじらせて約５０日の入院だった。この病にかかり実に色んな物を失くした。その中でも入院で一気に進行し、食べることも喋ることも、辛うじて歩行器を使って歩くことさえも根こそぎ持っていかれた。おまけに体重まで２０キロも失った。その時は良からぬことを何度も叫んだ。もう十分や。楽にしてくれと・・・。それでも神様は、まだ浮世でやらないといけないことがあるでしょと、復活させてくれた。ラジオからは今年もまたクリスマスソングが流れる時期になった。春までもたないかもと言われて、退院したがなんのまだ生きている。これも関わってくれているヘルパーさんをはじめ、色んな方のお陰。もちろん家族の犠牲もあるし、友達や先輩後輩の励ましも忘れてはいない。恐らくこれからはどんどんしんどくなってくるだろう。今を精一杯生きたい。介護も難しくなるだろう。その都度対応策を考えよう。皆さんと共に。今年も娘とクリスマスを迎えられることを感謝しよう。
December 14, 2013
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久しぶりに毒をはく
とても優秀な担当のケアマネが居らっしゃった。用件は年末年始のヘルパーさんが休む時の穴埋めの話。聞く所によると、ペラ一枚のFAXをしただけで見つかりませんから、家族で対応してください。とこれまたペラ一枚のFAXを流して終わり。そもそもその安易な対応に多少なりともむかつきをおぼえていたが、今度は夜勤を専門にしているヘルパーさんがご好意で空きが出たので、もし私がよければ、他のヘルパーさんの代わりに入りますよと言ってくれたらしい。それ自体は、大変有り難い事だがいかんせん歯磨きもギャッチアップも出来ないのでどうしようかと悩む前に、私に相談もせずに勝手にシフトを替えられた。順番が違うし、穴が空いている所にさらに、家族の負担を増やしてどないすんねん。しかも、もう連絡して本来の入るヘルパーさんの了解をとったと自慢気に話された。例えば、それはダルビッシュ投手にキャッチャーをいきなりやれと云ってるようなもの。実際のケアを見たことも無い人が組むとこんなことになる。とりあえず、白紙に戻してもらうように頼んで、お引取り願った。散々嫌味を言われてむなくそ悪い１３日の金曜日。断っておくが、休まれるヘルパーさんにはゆっくりして欲しいと思ってるし、穴が空くのも仕方ないと思うが、せめて電話の一つでもして欲しいと思うのは世間の常識と思うのだが。
December 13, 2013
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同病患者に教えられた事
昨日の報道ステーションの特集で、同病患者の方が取材を受けていました。その方は常に、笑顔で対応されていました。なかなか出来るもんじゃないと思います。その方は、まだ球麻痺が進行しておらず、口から食べており、喋る事も出来ておりました。この病気は、進行具合が実に人それぞれで、早い人は半年で自発呼吸が困難になる場合もあります。私の場合は、全ての機能が万遍なく衰えてきました。その方のおっしゃる事で、病気を恨んだりする事はありますかという質問に対しての答えは、不思議と無いんです。他の家族がなるよりも私で良かったという答えは印象に残りました。常に笑顔で病と向き合うその姿勢に共感しました。なかなか同病の人に会う事は無いので、見れて良かったです。その方も言ってましたが、私には間に合わないかもしれませんが、治療方法が見つかり、難病でなくなる日が来る事を私も願っています。
December 11, 2013
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友人来訪
先日、友人が忙しい中、日程を調整してわざわざ来てくれました。タッちゃん、あっちゃん、ノムさん、きよっちゃん、タケシの５人です。高校時代の話をして盛り上がりました。それにしても、あっちゃんの記憶力の凄さには驚かされます。もう忘れたことをよく覚えています。きよっちゃんは松崎しげるばりの焦げた肌が無くなっていました。その代わりに頭の毛がサッカーボールになっていました。おいおい、野球と違うんかい。と心の中でツッコんでいました。みんな、もう一度現場に復帰するのを願っています。本当にありがとう。
December 8, 2013
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たわごと
早いもので今年もあと僅か。街にはイルミネーションが賑やかな事でしょう。そんな慌ただしい中ふと、食べたいものを思い出します。錦のカレーうどん。焼き鳥各種。山本屋の味噌煮込みうどん。マクドナルドのポテト。多司のおにぎり。モスバーガーのハンバーガー。ケンタッキー・フライド・チキン。カニ鍋かきフライ。安上がりやな～。
December 5, 2013
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贈り物
先日大学時代の友人から今年もまたビオラの寄せ植えが届きました。早いもので今回で３回目の心あたたまる贈り物です。その友人は某大手ビール会社に就職しましたが、担当がビールではなく花の関係の部署に配属され、色々あって今は本格的に花関係の会社で働いています。それが縁で毎年素敵な寄せ植えを贈ってくれます。来年の６月頃まで楽しませてくれます。いつも本当にありがとう。
November 28, 2013
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ひとりごと
いつも豪快な歯科衛生士さんのお話。今年、式年遷宮で参拝客が大幅に増えた伊勢神宮。毎年、多くの人が初詣に訪れます。そんな激混みの中で神様にお願いしても、聞いちゃくれんわ。行くなら１２月３０日に行く方が、人が少なくて願いも届くわ。と、言っていました。ナンノコッチャの独自の理論です。
November 26, 2013
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１１月の第３木曜
本日はボジョレ・ヌーボーの解禁日です。思えばまだ会社に勤務していた頃に私の担当はテナントさんの販売促進であったので、この日にボジョレーを飲めるお店とそれに合う料理を紹介するチラシとウェブのページを作りました。会社の幹部から酷評された苦い思い出を思い出します。そんな日々も懐かしく思えます。それ以来私はボジョレーが嫌いです。ちゃんちゃん。
November 21, 2013
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ひとりごと
最近テレビに何かとよくテレビにでてくる徳洲会の徳田会長は私と同じ病気。なにか悪いことをやったかやってないかはさておき、テレビで見る文字版の速さが尋常じゃない。ヘルパーさんと話していました。私には無理だわ。私もそんなに文字を探せ無いわ。と話していました。どうやったらそんなに早くよめるのか。あれは匠の域だわ。
November 17, 2013
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それでも生きている
何もなろうと思って病気になったわけじゃぁ無い。もともと人のお世話になるのは好きじゃぁないし、人のお世話を進んでやる方でもなかった。それが今では何をするにも人のお世話にならなければならない。それが物凄くストレスになって襲ってくる。いやいやなら尚の事ストレスが波のように押し寄せて来て、軽いパニック障害の様になり、動悸がバクバクになり呼吸が苦しくなる。そんな時は安定剤を入れてもらい、落ち着け。落ち着くんだジョ～！と明日のジョーのおっさんばりに心の中で叫んでいる。せめて自分のことぐらい自分で出来るようにならないかといつも思う。それでも献身的にケアをしてくれる人がいる。そんな人達のお陰で生きている。何度も書いたがそんな人達に感謝しています。そんな生活は何時まで続くのだろうか。ふと思う。
November 14, 2013
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秋は何処へ
ついこの前まで冷房を入れていたと思ったら、一気に寒くなってきました。日本の四季は最近何処へ行ってしまったのでしょうか。体温調節が大変です。街は早くもクリスマスのイルミネーションに彩られています。思い返せば３年前の今頃は、風邪をこじらせて入院をしていました。その時に一気に病は進行し、もう楽にしてくれと叫びました。あれから幸いな事に風邪は引いていません。恐らく今度風邪を引いたら、もたないでしょう。３年の間に苦しい事もありましたが、生きてて良かったと思う事もありました。どうせ生きるなら何かを成し遂げるべく、現在ぼちっと頑張っています。まだまだかかりそうですが、報告できる時が来たらお知らせします。風邪だけは気を付けなくては。
November 9, 2013
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御礼
本日、お忙しい中NHKのキャスターさんとカメラマンさん、劇団四季の広報担当の方が、先に放送された娘の特集の取材協力の御礼にわざわざお越し下さいました。お見舞いに可愛い花束を頂きました。こちらの方こそ、特集を組んで頂きそのおかげで、色んな知り合いに近況報告が出来て有り難く思っています。そして何よりも娘の思いが分かって、本当に感謝しています。私にとっての娘の存在は、漆黒の闇の中で鮮やかに咲いた桜の様なものです。そんな娘の夢を作ってくれた劇団四季と、それを見せてくれたNHKさんに心から感謝します。何のために生きているのかを事ある毎に自問自答している私に、一つの答えを導いてくれました。こちらこそありがとうございました。今後は同じ年の娘を持つ親父として、宜しくお願いします。
November 5, 2013
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友人来たる
本日、遠くからわざわざ友人が来てくれました。岡山に住んでるO崎しゃんです。実家のある大阪に帰るついでに寄ったと言ってましたが、名古屋はついででは来れません。わざわざ遠くまでありがとう。いつも物静かな男で、口数も決して多い方ではありません。今日もあっという間の滞在でした。高校時代は、小兵ながらいぶし銀の活躍でした。当時の事を思い出させてくれました。本当にありがとう。
November 3, 2013
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自転車操業
月末は体調が悪くなる。日曜のヘルパーさんのお願いを皆さんに聞いて穴を埋めることをしなければならず精神的に、悪いなーと思う気持ちで一杯になる。しかし、介護無くしては生活できず、ジレンマに苛まれる。何処か定期的に入ってくれる事業所知りませんか？私に限らず難病の方々が共通の悩みだと思います。少なくとも、介護保険と重度訪問の報酬単価を逆転させる必要があると個人的には思う。
October 30, 2013
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サウンド・オブ・ミュージック３
昨日、三度娘の舞台を観に行きました。三回も観れるとは思いませんでしたので、色々と調整してくれたヘルパーさんと嫁さんに感謝しています。さすがに感極まる事はありませんでしたが、小学校の行事を全く参観できない私に神様がくれたご褒美だと思い、目を見開いてしっかりと観てきました。私が娘と同じ学年の時は、ザ・ベストテンを見ながらアイドルの歌を歌っていましたが、彼女はそんな事に全く興味を示さずに、ミュージカルの歌を熱唱しています。まあ、そんな小学生もいてもいいと思います。将来の夢も持ち出した様なので、その夢に向かって頑張って欲しいものです。いよいよ夢の舞台もあと１か月を切りました。最後まで無事に務めて欲しいです。あと何回、出演できるかな？千秋楽は１１月２４日です。
October 27, 2013
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先輩来たる
わざわざ岡山から、S井先輩が来てくれました。実に約３０年ぶりの再会でした。私が少しの期間、付き人をさせてもらってました。当時から温厚で、怒られた事はありませんでした。今の仕事の話をしてくれて、面白かったです。また会えることを約束しました。私の母校は、寝食を共にしたこともあり、皆さん温かく励まして下さいます。本当にありがとうございました。母校も秋の近畿大会に出場します。未だに監督不在ですが、是非とも頑張って欲しいものです。
October 22, 2013
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通院
久しぶりに、火曜日に病院に行って来ました。目的は胃瘻の交換と治験の評価です。段取り良く事が進み、無事に終わりました。色々書いてあったこの内容が、公開直前にヘルパーさんが誤ってネットを閉じてしまい、全て消えてしまいました。真っ青になったヘルパーさんは、どうしましょう～と泣きそうな声で問いかけました。根性ババ色の私は、やり直せと冷えきった目で文字盤で伝えました。明日の昼に来いと言い放ち、それはさすがに悪いと思い直し、覚えている範囲を書いといてと言って床につきました。時刻は午前１時をまわっていました。２時間かけて書いたのに・・・。次の日にパソコンを開いて、下書きを見ると動揺のあとがありありと伝わるたった４行の文が寂しく残っていました。人間性が抜群のそのヘルパーさん。ご丁寧に引き継ぎノートに謝罪文が書いてありました。何か心温まる笑い話でした。怒ってないよ。ありがとうね。
October 18, 2013
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腑に落ちん
中日の監督に谷繁選手が就任した。落合氏がGMに。どーも腑に落ちない。我らがミスタードラゴンズはどうなっているのか？私が生きている間にその勇姿を見せてくれよ。白井オーナー、ファンはそれを望んでいる。頼むわ。
October 11, 2013
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