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予防接種
昨日、訪問ドクターにインフルエンザの予防接種を打ってもらった。実は３年振り。インフルエンザ自宅には、幸運にもＡＬＳを患ってからはかかっていない。この冬も無事に乗り切れると良いのだが・・・。
November 15, 2011
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おくりもの
大阪に行く前に、以前働いているいた職場の皆さん、取引先の皆さん、テナントの皆さんから、心温まる贈り物や、メッセージを沢山頂いた。会社を休職してから１年以上が過ぎ、私が存在していたことも風化していくのが自然の流れと思っているだけに、非常に嬉しかった。何せ、私の記憶は当時のまま、色褪せることなく鮮明に脳裏に残っている。本当に有り難うございます。もう一度、皆さんと共に仕事が出来る事を夢見て・・・。これからは繁忙期。しっかり稼いでくださいね。
November 13, 2011
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ぽっかり
何かを目標にしないと、なかなか前向きに生きていけない私。今度は何を目標に生きていこう？取りあえずポインセチアを部屋に飾ってもらった。去年のクリスマスは、最後のクリスマスだろうと思っていた。ところがどっこいまだ頑張ってます。取りあえず、シーズンモチベーションを上げていこう。生き、生かされていることに感謝しながら・・・。
November 11, 2011
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通院
今日は、ちょっといつもより間隔の短い月イチの受診日だった。いつものコースに、いつものお言葉を頂戴して、無事に終了。いいんだか悪いんだか・・・。季節も少し進行して、秋の気配。
November 8, 2011
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観戦記４
球場を後にして、アミティ舞洲に到着したのは夜の１０時を回って間もなくした頃だった。手際よく２人のヘルパーさんに、清拭から何やかんやと整えてもらい、ようやくベットの上へ移乗してもらった。体は殆ど全身疲労困憊で、至る所でピクつきと痛みが襲ってきていた。。足の震えも止まらず、エライコッチャだったが、至る所にボルタレンテープを貼りまくり、安定剤とロキソニンを胃瘻からぶち込んで、程なく落ち着いてきた。我ながらよく頑張ったと自分を褒めてやった。翌日は見事な秋晴れに恵まれ、窓の外に広がる大阪の海もキラキラ輝き、綺麗に見えたこの景色を見るのも最後だろうなーっと相変わらずのマイナス思考でその景色を目に焼き付けた。その日は、宿泊先から程なくの距離の、海遊館でも見学してチャッチャと帰ろうと思っていたのだが、娘の「大阪城に行く」との強い要望でそちらへ予定変更となった。何十年振りに訪れた大阪城公園はやたらと広く、天守閣まで辿り就くのに、１時間以上かかってしまったが、穏やかな陽気の下、久しぶりの散歩を満喫することが出来た。天守閣から観た様々な風景は、幼少時代から高校時代までの思い出をおもいださせてくれた。道中、大活躍してくれたのが、低圧持続吸引器の存在だった。購入に際して、色々と親身になって教えて頂いた、同病のりゅうさんに心から御礼をいいたい。有り難うございました。そんな感じで、帰りの道中、きっちり渋滞に巻き込まれるオチまでついて、無事に帰ってくることが出来ました。
November 7, 2011
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観戦記３
ようやくスタンドに着いた時には１回が終了していた。事前に、監督さんから、あまり会社の人達に病気の姿を見られたくないのなら、別室を用意するとの温かいご配慮の言葉を頂いたのだが、気持ちだけ有り難く頂戴した。変わり果てた私の姿を見て、皆さんはどう思うのだろう？必死で頑張っているな。と思う人もいれば、可哀想にと憐れむ人もいるだろう。はたまたバチが当たったと思う人もいるかもしれない。ただ私はどんな姿になろうとも、隠れるような行動だけは取りたくない。と決めている。大体、原因さえ解らない得体の知れない病気が、ＡＬＳを含めてこの世の中にはゴマンとある。先ずは一人でも多くの人達に認知してもらわないと、今、多くの問題が山積している障害者への社会保障制度の改善には繋がらないと、勝手に思っている。なんて・・イッチョ前の御託は置いておいて、実に多くの皆さんが声を掛けに来てくださった。。本社の社長、副社長をはじめ、私の出向先の社長、副社長、野球部のOBの皆さん、高校の先輩、会社の様々な人達、等々。お陰で試合中盤あたりまでは観戦どころではない状態だったが・・・。皆さん声を掛けに来てくださるのは本当に有り難く、幾度となく涙が溢れてきたが、病気の特長まで理解されていない方が多く、「○○だけど解るか？」という質問がやたらと多く、その度に文字盤で「俺はボケとらん」と伝えるのに、多少疲れた。試合の方は、先取点を取り、幾度となく訪れるピンチも凌いで、リードを保ったまま終盤を迎えた。５回終了時には、試合中にも関わらず、選手達が私の方を見て手を振ってくれた。私もヘルパーさんに手を持って貰って、手を振り返した。心の中では思い切り両手を上げて手を振っていた。途中、体の痛みがどうにも耐え難くなってきたので、胃瘻から安定剤を流し込んでその場を凌いだ。ついでにラコールも注入してやろうかとも思ったが、スタンドでその行為をするのは、周りの人への刺激が強いと思い自重した。久しぶりの観戦で、試合の流れが解るか心配したが、思いのほか展開が予測出来た。後輩達の頑張りで、見事勝利の瞬間を見ることが出来た。その後、監督さんの粋な計らいで、グラウンドレベルで、選手達と一緒に記念撮影を撮って頂けるという幸運にも恵まれた。もう２度とグラウンドに立つことはないだろうと思っていただけに、万感の思いだった。いつも気遣ってくれるミスター社会人は目をマッカにしながら笑顔で迎えてくれた。他の選手達も試合後で疲れているのに、笑顔で迎えてくれた。その後、運転手を快く引き受けてくれた後輩が、、私にとって一番景色の良い場所へ連れて行ってくれた。小さい頃からの様々な思い出が走馬灯の様に、頭の中を駆け巡った。ふと見るとその後輩も目に光るものが見えた。なんという素晴らしい人達に巡り会えたのだろう・・・。心が満ち溢れ、涙となって流れ落ちた。後輩がポツリと言った「ページさんにもう一度ここからの景色を見せたかった・・・。」そう、捕手のポジションからの眺めである。しかし病気の影響があるにせよどんだけ泣いとんねん・・・。と思って球場を後にした。
November 3, 2011
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観戦記２
道中は殆ど高速道路を利用するルートで運転してもらった。一般道は、信号や、右左折の度に頭が前後左右にグラグラ状態になってしまい、筋力の殆ど無くなった私の首は、ちぎれてしまいそうになる。それに加えて、舗装状態の悪い道路を通ると、モロにその状態が全身に伝わり、自分の意志では動かすことの出来ない体が、操り人形のように動き大変なことによくなる。高速道路はそれらの懸案事項が回避されるため、そちらを利用するほうが有り難い。時間には十分余裕を持って出発したつもりだったが、案の定、夕方の渋滞に巻き込まれ、予定より遅れての到着となった。メジャーな球場には、恐らく何処でも車椅子用観覧席が用意されていると思うが、京セラドーム大阪も多分にもれずそういった席が用意されており、私もそこでの観戦となった。球場に行ったのは何年ぶりだろうか・・・。スタンドに入った途端、自分の中の眠っていたものが、一斉に目を覚ましたように、全身の毛穴が開き、何かが吹き出してきて、猛烈に体が痒くなり、その後熱くなってきた。グラウンドで躍動する選手達、それを応援するスタンドを目の当たりにした時、涙が溢れてきた。この感情は一体何なんだろう・・・。嬉しさなのか、懐かしさなのか、悔しさなのか、はたまた感謝なのか・・・。ただ間違いないのが、自分がそれなりに人生をかけて打ち込んできた野球というものへの熱い思いが蘇ってきたことである。「たかが野球されど野球」である。病気になり、正直野球なんてもうイイや。と、自分の心に蓋をして生きてきた。野球の神様がきっと導いてくれたのだと思った。不思議なことに、激痛が走っていた体の痛みが緩和されていった。次回へと続く・・・。
November 2, 2011
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観戦記１
今回は大阪までの道程を、自家用車（ウェルキャブ車）で行くと決めて各種準備を進めていった。何しろ私のような重度障害者は、あれやこれやと下準備も大変だし、持参品もやたらと多い。まず、宿泊先の手配。大阪在住の高校の先輩や、このブログに参考のコメントをくださった、とよこさんや、takekoさんから頂いた情報を元に、アミティ舞洲に決定し、そこでの貸出可能品のチェック。今回は同行しなかったが、信頼出来る姉さんヘルパーさんが、卒なく確認してくれた。ベットのマットはエアマットの貸出は可能か？吸引器はあるのか？等々事細かく聞いてくれた。それから、やたらと多い持参品の用意。命を繋ぐ相棒のBIPAPから、何やかんやと沢山の介護道具をせっせと用意してもらってようやく出発となった。忘れてはならない物が、障害者手帳と、医師に書いてもらった書面。もし何かあってからではおそいので、事前に用意しておいた。手帳は、各種割引を受けるにあたっての必需品。会社を休職している身にとって、財政的に恩恵を受けることが出来るものは、出来るだけ利用しない手はない。先ずはここ迄として、次回へと続く・・・。
November 1, 2011
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為せば成る為さねば成らぬ何事も
前回のブログに沢山の励まし、応援のコメントを頂きまして、本当に有り難うございました。お陰様で大阪まで、応援に行くことが出来、無事に帰ってくることが出来ました。同行をして、付きっきりでケアをしてくださった介護者の方、忙しいにも関わらず、快く運転をしてくださった先輩、後輩。球場で色々便宜を図っていただいた皆さん。球場で、わざわざ声を掛けに来てくださった皆さん。色々対応してくれた嫁さん。本当に有り難うございました。そして何より、試合に見事勝利してくれ、大切なウイニングボールまでプレゼントしてくださった監督さんはじめスタッフ、選手の皆さんに心から感謝します。観戦記等々は、後日、書き込む予定です。まずは皆さんへ感謝とお礼まで。
October 30, 2011
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舞台は整った・・・。
以前記述した社会人野球の全国大会で、後輩たちが頑張ってくれ、見事勝利を収めているくれた。大阪までの道中を運転してくださる人も手を上げてくださった。お世話してくださる方も行く気満々だ。宿もブログ仲間の皆さんと、先輩からの温かい情報提供を参考に手配した。聞けば、試合前に監督さんから何としても初戦突破して、私を観戦出来るようしてやろうと激を飛ばしてくれたらしい。その話を聞いた途端に、強制泣きのスイッチが入った。久しぶりに心が暖かくなった。身の回りの持参品は何も言わずとも、ヘルパーさんが用意してくれた。準備は整った。後は背中や臀部の痛みに耐えるだけだ。ロキソニンとボルタレンテープも入れて、ついでに気合も入れて行ってくる予定。奇しくも去年の今頃は、風邪をこじらせ、病院のベットの上でのたうち回る日々だった。今年は違うぞ・・・。
October 26, 2011
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訪問入浴のお兄さん
訪問入浴をお願いするようになってから、ずっとお世話になっていたお兄さんが、異動されていくことになった。手探り状態から、少しでも負担を少なくするように、試行錯誤してくれ、文字盤の使い方も、体位変更の仕方も覚えてくれ、快適な入浴時間を提供してくれた。正直、いなくなられては困るのであるが、人事異動は仕方がないこと。今までどうもありがとうございます。さぁこれからまた大変だが、早く覚えてくれることに期待しましょう。
October 25, 2011
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眠れない夜
元々は寝付きが良い方である。病気になり、先々の不安から一刻不眠症になったが、現在は、何事も無ければ、最初の激痛が襲ってくるまでの1.5時間は、眠りにつくことが出来る。それからは、体が痛くなる毎に体位変更を繰り返し朝を迎える。手慣れたヘルパーさんが夜勤の場合は、眠気のまどろみの中で体位変更を繰り返し、朝を迎えることが出来るが、週に何回かはそうもいかない場合がある。そんな眠れない夜が３日間続いている。体位変更を失敗する主原因の一つに、側臥位にした時点で、腰→肩の順番で、引く（又は押す）のだが、肩を押し込み過ぎて頭が前に垂れてしまい、気道が確保できず、苦しくなるということがある。そうなるともう一度仰臥位に戻してやり直しになるのだが、３回続けて失敗すると、息苦しさに耐えられないため、一度ギャッジアップをしてBIPAPを外して、時には安定剤を入れてもらって仕切り直す。仕切り直す時は殆ど嫁さんに助けてもらう。したがって、必然的に嫁さんも寝不足となる。その都度どこが悪かったか指摘はするが、毎回同じ失敗をすることが多い。結局昨晩は、体位変更の度にギャッジアップをして、全て嫁さんが対応した。眠れない夜はいつまで続くのだろうか・・・。
October 21, 2011
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今月の通院
本日は月イチの通院だった。先月は大雨の中の通院だったが、今日は秋晴れの中通院することが出来た。車に乗り込んでから、やけに体が左に傾きがちだったので、ヘルパーさんに確認してもらうと、車椅子のタイヤの空気が抜けてることを発見し、てんやわんやしながらようやく空気を入れる事が出来、ついでに右側のタイヤにも空気を入れようとしたところ、「シュー」という音と共に空気が抜けていき、体が右側に傾いてしまい、またまた大騒ぎに。てんやわんやしながら何とか空気を入れる事が出来、どうにか出発することが出来た。原因は、空気を入れる部分のゴムパッキンが劣化して、その用を足さなかったこと。出発前から大汗掻いて対応してくれたヘルパーさんと家族に感謝。診察の方は、相変わらずで、少しづつ進行していますね。と告げられた。風邪が一番怖いので、周りの人も含めてくれぐれも注意してください。と、付け加えられた。去年の今頃、風邪をこじらせて入院し、一気に病状が進行した。それに、本当に辛かった。恐らく、また同じような事になると、耐えることは難しいだろう。そうならないためにも、気合いを入れて行こうと思う。久しぶりのお天道様は気持ちよかった。
October 18, 2011
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来訪有り難う。
本日は、あいにくの雨模様。久しぶりに湿度が70％を超えて、ジメジメ感があり、体調も今ひとつ。まぁ日々が体調の変化との戦いみたいなものなので、仕方がないこと。自然の力には、どうあがいても勝ち目ないことなので、成り行きに任せることに。今日は、忙しい中、後輩の「ミスター社会人」が顔を見に来てくれた。今度の全国大会での健闘を約束してくれ、私の大阪遠征が、野球観戦になるように約束してくれた。いつも事ある事に、メールをくれ、顔を出してくれる。本当に有り難う。大活躍を祈っています。色々話しているうちに、野球がやりたくなった。往生際悪いことだが、何歳になっても、病気が進行しようとも、夢は持っていたいと思う。来てくれて有り難うな。
October 15, 2011
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ご報告ありがとうございます。
前回書いた野球部の監督さんと、マネージャーが、忙しい中顔を出してくださった。私も応援に行きたい旨と、懸案事項を伝えると、頑張って初戦突破することと、運転手をOBの皆さんに聞いてくださるとのことを、約束してくださった。有り難いご厚意に感謝します。いつも定期的に顔を出してくださるので本当に有り難いし、嬉しい限りです。気がついたら、グラウンドを走りまくっていたのは遠い昔の事になり、すっかり中年の親父になってしまった。おまけに、途轍もない病気も背負い込んでしまったが、共に頑張ってきた先輩、後輩がまたユニホームを着て戦っているのを想像すると、熱いものが込み上げてくる。この病気になり、つくづく感じる事は、今を精一杯生きる方が、悔いは残らないということ。将来設計も勿論大切ではあるが、今やりたい事は今やったほうが結果的に後悔しない場合が多い。体は動かずとも心は動く。（尊敬する同病の先輩の言葉）熱い思いを持ち続けたいものだ。もう一度あの頃のように。と、思わせてくれた訪問だった。どうもありがとうございます。
October 10, 2011
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計画は実行出来るのか？
私が所属していた野球部が、全国大会に出場することになった事は以前に書いたが、応援い行くことが出来ないものかと、現在計画中。 幸いにも、道中お世話をしていただける方は２名名乗りを上げていただくことが出来た。残る問題は、あと３つ。 介護用ベッドがある宿の確保。 車での移動。としたほうが負担＆経費面を考慮した時に妥当だろうという判断から、自家用車（ウェルキャブ車）の運転手を買って出てくれる方が見つかるかどうか？最大のハードルは、初戦は都合がつかないため、２回戦の応援となること。勝たないと、予定変更で、ただの観光に・・・。 場所は大阪、京セラドーム。日にちは今月の28,29日。 果たして行けるのでしょうか・・・。
October 7, 2011
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外出（続き）
折角、写真を撮ってくれたので、大須商店街の賑わいを掲載します。名物の団子屋の親父さんやはり、私のような障害者は、平日に行ったほうが混雑に巻き込まれる事がなく良いかも。寒くなる前に、また行ければ良いな。
October 4, 2011
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お出かけ
爽やかな秋晴れの中、外出する事が出来た。銀杏の葉っぱが早くも色づき始めていた。気がついたらもう１０月。月日の経つ速さが毎年早くなって行く・・・。歳を重ねる毎に、刺激的で、初めての経験が少なくなって行くのに比例して、月日の経つのが早くなっていく。と誰ぞやが言っていた。熱田神宮に連れて行って貰い、お参りする事が出来た。砂利道に悪戦苦闘したものの、無事に帰る事が出来た。帰り際に、大須商店街にも久しぶりに立ち寄り、やけに外国人比率の高い、Ｉｎｔｅｒｎａｔｉｏｎａｌな空気にも触れ、有意義な秋の一日になった。同行し、帰ってからも全身清拭をしてくれたヘルパーさんと、連れて行ってくれた弟夫婦に有り難う。
October 3, 2011
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新しい家族？
我が家の新しい家族。メダカ３匹。名前は娘にお任せ。元気で長生きしてくれよ・・・。
September 30, 2011
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秋晴れの空の下で・・・
今日は本当にいい天気になった。ちょっと早い気もするが、正に「天高く馬肥ゆる秋」といった感じだ。台風が過ぎ去ってから、一気に秋めいてきたように感じる。ちょうどその台風が過ぎていった次の日の夜に、名古屋駅近くのミッドランドスクエアの展望台まで、夜景を観に連れて行ってもらった。障害者と、同伴1名までは無料で入場することが出来て、ちょっと得した気分だった。久しぶりの名古屋の夜景は、さぞや美しいものであろうと、期待していたら、ちょうど目の前に手すりがあって肝心なところが見えやしない。おまけに吹き抜けから吹いてくる風がやたら寒く、早々に切り上げてきた。それでも夜景は見ることが出来たし、定期的に霧が噴出す演出にはしゃいでいる娘の姿を見ることが出来て良かった。その後遅い夕食を食べるため、低層階のレストランフロアに行き、夕食を食べてもらった。勿論私は食べることが出来ないため、見ているだけだったがそれでも、娘が口いっぱいにして頬張る姿を見ているだけで満足だった。連れて行ってくれた嫁さんとヘルパーさん、帰ってから体を綺麗にしてくれたヘルパーさんに感謝。後日娘がきっちり風邪を引いた・・・。寒空の下でいたあとに、冷麺を食べ体がびっくりしたのだろうか・・・。
September 27, 2011
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兄さんの話
このブログにも、熱いコメントを寄せてくれる兄貴の話を書きたいと思う。兄さんとは、私が入社した時に同じ部署になり、それ以来なにかと面倒を見てもらっている。同じ野球部に所属し、ポジションも同じ捕手であった。普通の関係で言うなればライバルである。性格は明るく面倒見の良い親分肌の人で、人情も厚い。そんな兄さんは、野球部在籍中からなにかと面倒をみてくれた。１半年余りで野球部を勇退され、社業に専念されておられた。そんな兄さんと10年以上の歳月を経て、再び同じ職場で働くこととなった。当時の私は、野球部のコーチを6年程やった後で、教える事の難しさや、野球観の違い、自分の我侭から招いた人間関係の拗れなどで相当病んでいる状態だった。正直、野球が嫌いになっていた。そんな私に、兄さん自らも人間関係で病んだ事があることなどを話してくれ、暖かく迎えてくれた。昼飯は常に一緒に食べたし、いまだ衰えぬ野球への情熱を事ある毎に語ってくれ、私も自身の野球論をぶつけて話すことにより、リハビリを行っている様だった。仕事にも自信を持ち始め、心のリハビリも要らなくなった矢先に、途轍もない病魔が私を襲ってきた。家族以外で最初にその事を伝えたのも兄さんだった。それから次第に衰えていく私から逃げることなく、面と向かって励まし、介護してくれた。今もその姿勢を変えることなく、1週間と空けずにメールをくれ、定期的に会いに来てくれる。本当に感謝している。もし、自分が逆の立場なら、そこまで出来るだろうか?恐らく、仕事の忙しさを体のいい言い訳にしているのではないだろうか?兄さんありがとう。色々教えてくれて・・・。
September 24, 2011
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日帰り入院
火曜日は大雨の中、半年毎の胃瘻の交換と、現在継続中の治験の３ヶ月毎の評価、及び月イチの受診の為、日帰り入院にて病院に行ってきた。採血で、私の細くなってしまった血管に針を刺すのはかなり困難になってきたようで、計4本の注射針を刺し、血ガス測定の為、もう1本、更に治験薬注射であと2本と、針を刺されまくった。胃瘻の交換では、胃の中でバルーンが閉じず、そのままバルーンが開いたままの状態で引っこ抜かれた為、かなりの出血と痛みを伴ったが、無事に交換することが出来た。ただ、相変わらずの、看護士の荒い体位変更のお陰で、首の骨が折れそうになり、同行して頂いていたヘルパーさんも、ヒヤヒヤものだったが・・・。治験の評価は、スコア的には横ばい。血ガス測定の値も、基準の範囲内。体重は、前回測定した時より、約4キロ減の46.１キロとなった。最近、また痩せたなーと思っていたので、まぁ妥当な数字だろう。朝早くから夕方まで、お世話して頂いたヘルパーさんと、嫁さんに感謝。そんな台風の中の病院だった。
September 22, 2011
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腑に落ちない
あんまり読んで気持ちの良いものではなく申し訳ございませんが、記録として掲載します。現在週３回訪問看護に入って貰って、主に全身の清拭をやってもらっているのだが、以前に看護士一人では対応出来ないだの、前開きの服を着ろだの、BIPAPを必ずつけてくれだの散々注文されたので、コチラ側の対応として、信頼のおけるヘルパーさんに体位変更やら車椅子への移乗やら、衣類の脱着やらをお願いして、看護士は、殆ど清拭をするだけの体制を整えていた。コチラ側からのお願いとしてはせめて、コミュニケーションを取るために、文字盤だけは使えるようにお願いした。それから約半年が過ぎ、当然文字盤はマスターしているものと思い、まずは口パクで、「ゆび」と訴えた。帰ってきた言葉は「わからない、わからない」しょうがないかと思い、文字盤を使うよう指示を出し、何とか「ゆび」までは伝わったが、その後の言葉が伝わらない。すると、看護士は文字盤を使うのをやめてしまった。「わからない、わからない」を連発し、泣き出してしまった。チョット席を外していたヘルパーさんが、戻ってくるなりビックリして、事情を聞くハメに。カクカクシカジカと、事情を説明すると、「泣くことはないでしょ。大体、目線で理解出来ない。口パクもわからない、文字盤も使えないとなると、どうやってコミュニケーションを取るのですか？」と言ってくれた。その翌日、看護士の上司が訪問してきて、「部下は出来る看護士なのだが、お宅の看護は難しく、今までも努力してきたが、もう看護入れない。申し訳ございませんが、後任もいません。」と、一方的に断られた。何を言っても無駄だと思い、「もうイイです。」と言ってお引取り願った。一部始終を横で見て、文字盤で伝えてくれていたヘルパーさんは怒っていた。「自分の部下の不手際を謝るどころか利用者が悪いかのような発言だし、半年もたつのに文字盤すら使えなくて、何が努力しただ。アレくらいのケアは、私一人で十分に出来るから、心配しないで。」と言ってくださった。私のケアはそんなに大変なのか？よくヘルパーさんに聞いてみる。実際、楽ではないが、大変でもない。私程度のALS患者のケアが出来ない様では、他の利用者のケアは出来ないだろう。という意見。かたや、私のケアは楽しんで出来ると言ってくださる意見。何度やっても上手く出来ず、苦しい思いをさせ、非常に大変。という意見。人によって様々である。今までも、見ただけで無理だと断られたことや、病名を告げただけで即答で断られる事など、日常茶飯事でその度に何か腑に落ちない気分にさせられる。それでも私は恵まれている方で、現在入ってくれている他の皆さんは、怒られながらも頑張ってケアに入ってくれている。中には、他の難病の方で、50社以上の事業所に断られた方もおられると聞いた。事業所の中には、介護保険でしかケアを受けず、私のような重度訪問介護がメインの利用者は門前払いの所もある。理由は簡単で、介護保険のほうが、単価が高いからである。ともあれ、今回の出来事で、上司の対応と文字盤も使えるようになろうとせずに努力したと言える方の発言には、あくまでも、個人的見解で、？がつく。腑に落ちない事が多いなー。
September 17, 2011
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何という・・・。
右眼の下部にデキモノができてしまって、2週間弱になる。症状は、訪問ドクターに処方してもらった目薬の「クラビット」のお陰で、峠は超えて、快方に向かっている。このデキモノのことを、一般的には「ものもらい」と呼ぶ。大阪に住んでいるコロは「めばちこ」と呼んでいた。現在住んでいる愛知では、「めんぼう」と呼ぶらしい。他にも色々な呼び方があるのだろうか・・・。どうでもいい事を疑問に思ってしまった。
September 16, 2011
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おめでとう
私が以前に所属していた野球部が、今日、全国大会の出場権を獲得することができました。何年振り？監督をはじめ、スッタッフの皆さん本当にお疲れ様です。選手の皆さん、本当におめでとう！最後に、傷だらけのミスター社会人、よく耐えたな。おめでとう！本大会は晩秋に、大阪で開催されます。頑張って行ったろかいな・・・。
September 14, 2011
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人生色々
ブログを始めてもうすぐ1年になると前回書かせて頂いた。他の同病の皆さんのブログを拝見させて頂くようになってからは、もう4年近くになると思う。月日は過ぎて、私の病状は確実に進行してしまったが、まだ生かされている。コミュニケーションもPCを使ってとれている。他の同病の皆さんの中には、病状も殆ど進行せず、勢力的に活動されておられる方私と同じくして進行しているものの、頑張って過ごされておられる方気管切開をし、呼吸器を装着され、頑張っておられる方残念、本当に残念ながら、今世での役目を全うされ、旅立たれた方様々な同病の皆さんが、それぞれの生き方を選択され、人生を歩んでおられる。みんな正しい選択だ。早くこの病気が、治せる病気になって欲しいものだ。
September 11, 2011
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早？1年
ブログを始めて、もうすぐ1年になります。ズボラな私がよく一年の間、続けてこれたと思っています。そもそも何故開始したかというと、幾つか理由がある。まず、私が現在罹っている病気の絶望感から救ってくれたのが、同病の皆さんのブロクであったこと。皆さん色々ありながらも、しっかり前を見ながら生きている。なにより、苦しいのは自分ひとりではないということを教えてもらったので、私も及ばずながらそんな皆さんの仲間になって、不幸にも同じ病気に罹ってしまった人の一助となることが出来ればと思ったこと。そして、お世話になった皆さんや友人、仲間への近況報告のツールとして。後は、闘病記として。娘が物心ついた時に、読んでくれればと思い。正直今まで生きていられるとは思っていなかった。病気の進行具合から考えて・・・。実際危ない時もあったが、ところがどっこい生きています。支えてくださった皆さん、コメントをくださった皆さん、つたない文章を読んで頂いた皆さん、本当にありがとうございます。今後とも宜しくお願いします。
September 8, 2011
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どうでもいいはなし
しゃっくりが止まらない時に「なーすーびー」と大きな声で繰り返し言うと、しゃっくりが止まる。娘が力説。寒さで、歯がガタガタ震えて止まらない場合、上の歯と下の歯の間に舌を挟むと不思議と止まる。ヘルパーさんが力説。興味がある人はお試しください。
September 7, 2011
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爽やかな日
今日は久しぶりに爽やかな1日になった。過ぎていった台風は、各地で大きな傷跡を残していった。久しぶりに、クーラーを消して過ごすことが出来た。応援する野球部も、今日の試合に勝利した。それにしても、災害が多すぎる。地球はどうなっていくのやら・・・。
September 6, 2011
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生き地獄？
我が娘は偶にベットの上に乱入してくる。結構な勢いで飛び乗ってくるためヘルパーさんもヒヤヒヤすることが多々ある。最近、それに加えて、体の様々な部分をくすぐりやがる。体が殆ど動かせない私は、無抵抗のまま耐えるしかない。正に生き地獄。その時の娘の満面の笑みは、立派な小悪魔だ・・・。やれやれ・・・先が思いやられる。
September 5, 2011
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今夏のお出かけ
夏休みもようやく終わり、学校が始まった。今年の夏休みの私の外出は、弟夫婦が来てくれた時の夜の散歩と、家族3人に義母、ヘルパーさんとオアシス21に涼しくなる時間帯に連れて行ってもらったくらい。オアシスに行った最大の目的は、たまごっちデパートに行くこと。娘の欲求を満たしている間に、私、義母、ヘルパーさんは、「水の宇宙船」に上がって、夜の栄の街を眺めていた。時間が遅かったせいか、人もまばらで、真夏の夜だったにもかかわらず、ふく風も心地好く、お陰で、ゆっくりと佇むことが出来た。夜の街を見るのは本当に久しぶりで、ライトアップされたテレビ塔を見たのは何年振りだったろうか。遠くに錦3丁目のネオンが見えた。昔はよく行ったなー。などと思い出させてくれた。いつも本当にお世話になっている義母に、テーブルに置くことが出来る位の、小さなガジュマルの木を買って頂いた。自分の両親は勿論、義理の両親にも多大なご迷惑と、ご負担をお掛けしながら、どうにか在宅で、闘病生活を過ごすことが出来ていることに感謝しながら、夜景を眺めていた。良い夏の夜になった。娘は、嫁さんに色々買ってもらってご満悦。今夏の小さな出来事でした。
September 2, 2011
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人生これからだよ。
以前より大変お世話になっている知人の方より、近況報告のお便りを頂いた。その中に、ご子息のことが書かれていた。甲子園を目指して、野球の強豪校に進むも、対人関係などでかなり傷つき、人に対する不信感で野球が嫌になった感じらしい。しかし、本心は野球が好きだけど、親父に反発してる感じで、野球引退後、茶髪にして、ピアス開けて、まゆげ剃ってとやりたい放題だが、自分の若い頃も同じような経験があるし、気付いてくれるのを待っているとのことだった。その他にも色々あるが、頑張っていくとのことだった。以前、攻めだるまといわれた、徳島の池田高校の名将、故蔦文也監督さんがおっしゃっていた言葉を思い出した。「野球でレギュラーを取った、甲子園に出場したと言っても人生の成功者ではない。また、高校でレギュラーを取れなかった、甲子園に出場出来なかったからといって、人生失敗したわけじゃない。君達の人生はこれからだよ。どうか、それぞれの道で頑張ってください。」人生始まったばかりだよ。挫折することは悪いことじゃないとおもう。問題は立ち上がれるかどうかだと思う。いい人生だったかどうかは、死ぬ間際に考えりゃいいと思う。どうか前を向いて頑張って欲しい。
August 30, 2011
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夏休みもあと僅か
夏休みも残すところあと僅かとなり、ようやく学校が始まると待ちわびているのは親の方かもしれない。給食の存在も非常に助かる。そんな学校の夏休みの宿題で、我が家の娘の宿題に、家の手伝いがあった。何項目かある中で、自分で自由に決める項目の欄があった。娘の記述は、「パパの栄養作り」私は経管栄養で、ラコールとツインラインを固形化し併用する方法で、食事としており、その栄養を作るというものだ。いつもはヘルパーさんにお願いしているが、休み中は張り切って作ってくれた。しかし、全国の小学生の中で、ラコールを固形化出来る小学生も稀である。ありがとう娘よ。しかし撒き散らかした凝固剤をいつもヘルパーさんが綺麗に掃除してくれていることを彼女は知らない・・・。
August 28, 2011
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私の木曜日
木曜日は、昼から結構忙しい。歯科衛生士さんによる口腔ケアをやってもらう。萎縮した舌を伸ばしてもらい、普段磨くことが出来ない部分を、入念に磨いてもらう。最近は、何故だか根拠はよくわからないが、継続して行うと、唾液の量が減るというアイスマッサージなるものも導入してもらっている。効果は今の所？だが・・・。ただ、ネックなのが、バキュームで唾液を吸い取るためかわからないが、頻繁に呼吸苦に陥るのだ。体調が悪いと、呼吸苦と共に、大量の汗が吹き出す。その後、訪問入浴がおいでなさる。仰臥位での入浴が困難な私の現状を考慮してもらって、45度位に体を保持しての入浴となる。絶えず首の後ろを支えてもらっている。たまに息苦しくなるが、貴重な入浴時間を確保したいがために、出来る限り我慢する。そんな私の木曜日。結構体力使うのです。
August 25, 2011
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月イチ
昨日は月イチの受診日だった。毎度のお決まりコースで先生の診察を待つこと小一時間。さすがに、外で待つという自殺行為は避け、院内で待っていた。現役の頃は、毎日嫌というほどお日様の下で走りまくっていたが、今ではすっかりインドアの生活が板についてしまった。たまにあたるお日様がやけに痛く感じるようになった。診察の方は、毎度お決まり四肢の筋力低下を指摘され、BIPAPの出来る限りの装着を推奨され、また、来月ね。とお決まりのセリフで無事に終了。来月は胃瘻の交換です。
August 24, 2011
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おめでとう
今年の夏の甲子園は、日大三高が、圧倒的な打撃力で優勝し、閉幕した。しかしよく打った。対戦したバッテリーは、何処に何を投げても打たれると思った選手も多かったはずだ。今大会は、好投手の多い大会でもあった。再認識したことを幾つかと、私の持論好投手と勝てる投手は一致しない。勝てる投手の条件は、キレ、コントロール、テンポの良いこと。なにしろ低目に投げること。まず、上記の条件が思い浮かぶ。とはいえ、優勝した日大三高の皆さん、本当におめでとうございます。。
August 20, 2011
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もうすぐ
高校野球が終わると時を同じくして、都市対抗の東海地区予選が始まる。どうか、頑張って代表権を勝ち取ることを願っています。皆さん期待してますよ・・・。
August 19, 2011
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頑張って・・・。
夜間のヘルパーさんで、なかなか体位変更が上手く出来ず、ベットの上を毎回転げ回されることがよくある。呼吸が苦しい時は、ベットをギャッジアップして、BIPAPの中に溜まった大量の唾液をとって、安定剤を嫁さんに入れてもらう。厳しく注意するときもあるが、頼むから技術を会得して欲しいと、願う事が多くなってきた。どうか、私という難病利用者を超えてスキルアップして欲しい。人間的には、心のあるいい人達だ。私からお断りするようなことはない。頑張って欲しい。
August 18, 2011
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夏はやっぱり・・・。
うだるような暑さの夜は、街中の決してキレイとは言えない中華料理屋で、汗をかきながら、冷たいビールとニンニクのやたらと効いた餃子を頬張りながらラジオから流れてくるナイター中継をBGMに他愛もないことを、あーでもない、こーでもないと気の合う仲間と語り合いたい。そんな小さな幸せがまた来るといいな。
August 17, 2011
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思い出
高校時代の思い出は数あれど、その中でも一番心を痛めたのが友人の死だった。高校2年の6月だったと思う。丁度その日他校との練習試合があり、友人は初めてベンチ入りし、途中から出場し高校での初ヒットを打った。嬉しそうな彼の顔を今でも思い出す。それから2時間後、食堂で同級生と食事を摂っていると、1年生が目の色を変えて食堂に飛び込んできた。「○○さんが池で溺れて、沈んだまま上がってきません・・・。」私達はその言葉を聞いてすぐに池の方へダッシュで走って行きました。既にある程度の人だかりがそこには出来ており、程なくレスキュー隊の捜索が始まりました。目の前で起こっている事が何なのか理解することを自ら拒んでいた。どれくらいの時間が経っただろうか、変わり果てた姿になった友がレスキュー隊によって運ばれていった。ついさっきまで笑顔で話していた友が、まさに一瞬にして帰らぬ人となってしまった。現実を受け入れるのに時間がかかった。ただ、色んな感情が心の中で交錯して、とめどなく涙が溢れてきた。特に覚えているのは、翌日の学校で朝礼の際、流れてきた校歌を聴いたとき、一気に涙が溢れてきた。一緒に甲子園で歌うはずだったのに・・・。3年生の最後の大会は予選から甲子園の決勝まで一枚のアンダーシャツで戦った。汚い話かもしれないが、どれだけ汗を掻いても着替えなかった。友の形見の品とともに戦い抜いた。今も事あるごとに友人の笑顔いっぱいの顔を思い出す。志半ばで他界してしまった友人に出来ることは、この世で完全燃焼することかな。
August 16, 2011
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高校野球真っ盛り
天候にも恵まれ、甲子園は順調に試合を重ねている。しかし、最近の高校生は、平気で140キロを超える球速の投手が多くなった。食の欧米化と、トレーニングの進化、栄養学の導入等々、様々な事が、要因となっての事だろう。打者の方もそれに順応して、ストレートだけでは通用しなくなってきている。個々のレベルは間違いなく向上していると思う。反面、伸びシロの期待できる選手が少ない気がするのは私だけ？でも、今も昔も変わらない真摯に、純粋に白球を追う姿はいいもんだ。
August 13, 2011
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天国と地獄
先週末、東京から忙しい時間を割いて、大学時代の同級生「プーさん」が会いに来てくれた。そして、震災の話をしてくれた。東京で、３日間自宅に帰れず、勤務していたこと。コンビニに、本当に品物が何もなかったこと。仕事で、被災地を訪れた時に目の当たりにした、天国と地獄の境界線があり、片方では、普通の生活をおくっており、もう片方は、跡形なく津波に飲み込まれ、どこから手をつけていいかもわからない状況だったと教えてくれた。自分には、祈ることしか出来ないが、改めて考えさせられた。わざわざ来てくれた友に感謝、感謝。ありがとう！
August 9, 2011
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生きることの意味
この世の中には、様々の人々が、いろんなものを抱えて生きている。私の場合はALSという病気だ。病気を通じて、色々なものを学ぶ事が出来た。一番感じるのは、心を込めて介護をしてくれる皆さんの温かさ。逆に、めんどくさそうにあしらわれた時の寂しさも教えてくれた。人にとって一番辛い事が、存在する事を煩わしく思われる事だという事も学んだ。これからもいろんなことを学ばせてくれるだろう。自分自身、健康であったとき、後者のような態度をとっていたかもいれない・・・。ごめんなさい。頑張っていこう。
August 7, 2011
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何処へ
最近、なんだかんだとやらなくてはならないことが多く、ブログの更新が滞りがちです。何かと小さな問題はありますが、何とか元気でやってます。そんな中、よく思い出すのが親友の事です。以前にも書きましたが、その親友とは高校、大学を共に頑張って、就職も同じ地方にしたかけがえのない友と連絡が取れなくなって、2年。事あるごとに、励まし、労ってくれ、病気の報告をしたときも、自分の事のように心配してもらったことを感謝しています。元気いてくれればいいのですが・・・。もう一度会いたいものです。
August 5, 2011
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緑のカーテン
中途半端ですが、もうすぐ収穫出来そうです。
July 31, 2011
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どしゃ降りの後は
今日は朝からものすごい勢いで雨が降っていたが、ようやく落ち着き、明るくなってきた。野球をやっていた頃は、雨が降ると嬉しかった事がよくあった。シンドイ練習はしたくないですよー。好きでやっている事なのにね。
July 25, 2011
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アンダーシャツ
高校野球の予選が全国各地で開催されている。球児達の直向な姿を見ていると、若かりし頃を思い出す。あの頃は、俺もそうだったなー。以前に書いたが、ベットの上での生活で、私は野球のアンダーシャツを着ている。ヘルパーさんが、ギャッジアップする際、上の方に体を上げる時、滑り易い素材だということ。着心地が良い事、汗をよく吸ってくれる事、伸縮性に優れ、着替えやすい事等が、主な理由だ。過日、後輩のミスター社会人が、半袖のアンダーシャツをプレゼントしてくれた。非常に気を使ってくれて、私の高校、大学、社会人それぞれの時代に着ていた色の物を用意してくれた。いつも私の体調を気遣ってくれている。今では彼も、選手兼任コーチとして頑張っている。色々悩ましい事は多いが、悩みが多い分、目標を達成したときの喜びも大きいはず。頑張って！いつもありがとう。
July 22, 2011
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千羽鶴
私が一日を過ごしている部屋には、千羽鶴が飾ってある。会社にまだ通勤していた時、ご厚意で頂いたものだ。大阪の老舗料理の「美々卯」の名古屋店の社員の方々が、お忙しい中心を込めて折ってくださったものだ。店長さんも非常に良くしてくださった。ベットの上で横向きになると、綺麗な千羽鶴が目に飛び込んでくる。その度にあの「うどんすき」の味を思い出す。大好物の一つだ。もし治ったら、腹一杯食べてやる。
July 20, 2011
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ちっぽけな自分のに・・・。
最近何かと行き詰まり、精神的にも苦しい事が多く、シンドイなー。と思っていた時に、尊敬する方から、励ましの言葉をいただき、自分の小ささを改めまして実感しました。御本人の承諾を得て、掲載させて頂きます。障害を持って生きるという事は、それだけで大変で、辛い、苦しい事。まして、全面介助ともなると介護する側の負担にもなる。それは同時に介護を受ける側の「心の負担」にもなる。 やっぱり、先の事を考えたりすると不安に負ける。「早く死んだ方が楽やとも思う。」だけど、応援して下さる方がおられる限り、それは口にできない。 「何でこんな事になったんやろう？」と、そう思うよな？ そうかと言って「一人で死ねるか？」俺らにできるのは、好きとか嫌いに関係なく「生きる事。」それが、介護をして下さる方、心配して下さる方、応援して下さる方に対してできる事やと思う。 自分の運命を恨んでもどうにもならない。お迎えが来るまでは生きよう！ 辛い時は泣けばいい。楽しい時は笑えばいい。君が生きた証は絶対に無駄にはならない！ 君には娘がおるやろ。今はわからないけど、大きくなった時に「お父さんの偉大さ」がわかると思うよ。 ファイトや！ありがとうございます。
July 14, 2011
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ピクピクと
ALSの諸症状に、筋肉のピクつきがある。勝手に体の各箇所の筋肉がピクピクと動く。自分の体ながら、気色悪い症状だ。ここのところの暑さを凌いでいく為、短パンを履きだした。スッカリ細くなったふくらはぎに、僅かに残った筋肉がピクついていやがるのがよく見える。もういいだろう。そっとしておいて頂戴。お願いは通じる事なく、軽快なリズムでピクつき続ける・・・。
July 12, 2011
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