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行ってきました
土曜日は、無事に野球観戦に行ってきました。 久しぶりに、グラウンドの雰囲気を味わう事が出来、やっぱり物心ついた時から慣れ親しんだ環境に、身を置くことは居心地よく感じました。 試合は、かつて私が所属していた社会人チーム対大学生のOP戦で、私も１０年以上通った自チームのグラウンドで行いました。 後輩達のプレーする姿を見る事が出来、また、試合の流れを久しぶりに体感し、楽しい時間を過ごすことが出来ました。 運転をしてくださった先輩、わざわざ大阪から駆けつけてくれた後輩、そしていつもお世話になっている兄さん、どうもありがとうございます。 同行してくれたヘルパーさん、どうもありがとうございます。 そして色々な手配をしてくださったスタッフの皆さん、ありがとう。 新監督が、私のコーチ時代付けていた背番号を見せてくれました。どうか暴れてくださいね。 娘も連れて行ってあげることができました。記憶の片隅でも、父親の昔の職場として残ってくれると嬉しい限りです。 芝生が青く色づき、焼けた芝生の匂いのする頃にまた行けるといいなー。 やっぱり、もう一度グラウンドに立ちてぇな。という思いが込み上げてきた。 往生際が悪い、良い傾向だ！ 後輩諸君に１つだけアドバイスを「見逃し三振は、今の俺でも出来る！」 振らないと何も起きない。
March 12, 2012
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お陰様で
お陰様で、体調の方は大分回復しました。 体温も平熱に戻り、脈拍数も落ち着いてきました。 ただ、左側の耳下腺から舌下腺付近が腫れているようで、触られると少し腫れぼったさを自覚します。 抗生物質（サワシリン）投与は、昨晩でとりあえず中止し、経過観察となりました。 熱っぽさは、時折襲ってきますが、ロキソニンで対応しています。 抱えている持病が持病だけに、気持ちだけは緩めないように。と思っています。 明日は、野球観戦予定なのです。 気合い入れないとね。 多数のご心配メールやコメントありがとうございます。 感謝、感謝です。
March 9, 2012
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ヤバイ・・・。
熱発してしまった。 久しぶりに、猛烈な関節痛と息苦しさに襲われた。 一時、脈拍数が１４０近くまで上昇し、ベッドのうえで、インターバルトレーニングをしているようだ った。 何とか大事に至らなければ良いが・・・。
March 7, 2012
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季節は巡る・・・。
春夏秋冬季節は巡る。 人も生まれ、この世での人生を全うし、そして死んでいく・・・。 その長さは、人それぞれだし、内容もそれぞれだけど、そのことに変わりない。 今回の人生は、難病を患い、そこから色々なことを学ぶこと。 それがテーマだ。 それ以外ない。 なーんてふと思った。
March 3, 2012
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月イチ通院
本日は、通院に。 3ヶ月に一度の治験の評価も行い、無事に帰宅することが出来ました。。 採血のガンマ値の結果が、２ヶ月続けて上昇しており、注意しながら経過観察となりました。 原因は間違いなく、酒だなこりゃ・・・。と思いながらも、喋れないのをイイコトに、そのままスルーしてきました。（笑） 最近、 唾液の量が半端ないことをとりあえず報告だけしておいて、ひと通り終わりました。 目の下に、ものもらい？のようなものが出来て、一向に治る気配がないので、次回の通院が胃ろう交換で、日帰り入院になるので、その時に診てもらうことにしました。 いつもながら、同行してくれたヘルパーさんと嫁さん、どうもありがとうございます。
February 28, 2012
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立入禁止
我が家の娘は、よく風邪を引く。 その度に、私のいる部屋に立入禁止になる。 普段は呼んでも見向きもしないことも多々あるくせに、 そういう時は、入りたそうに、片足だけ突っ込んだりしている。 ダメだと言われたことは、無性にやりたくなる。 そんなもんだ・・・・。
February 27, 2012
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何事もつながっている
何かをしようとした時、まず、先にそのことを行い、ある程度出来る人を真似たり、見習って自分のモノにする（出来る様になる）。 これがごく普通の考え方。 出来る人に追いつき追い越せ！・・・これが向上心。 では、自分の出来無いことを棚に上げ、出来る人にレベルを下げるよう要求する。・・・これは何と言う？ 常に向上心を持ち続けるようにしたいと思います。 たとえ体が動かなくてもね・・・。
February 24, 2012
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いつもありがとうございます
以前にも書いたが、義兄夫婦が定期的に顔を出してくれ、その度に綺麗な花を飾ってくれる。 その度に、部屋が華やいだ空間にしてくれる。花は心のビタミンですね。 小さな姪っ子は、いつも笑顔いっぱいでご挨拶してくれる。 いつもありがとうございます。 気遣いが何より嬉しい限りです。
February 19, 2012
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先輩来訪
今日は、社会人野球時代に長年バッテリーを組ませて頂いた先輩が、奥様と一緒に顔を見に来てくれた。 先輩とは、その後、監督とコーチという立場でもお世話になった。 よく、投手はワガママ位が良いものだ。と言われるが、私は一概にはそうは思わない。 信頼される投手は、「背中で語れる投手」だと思う。味方がエラーをしても、任せておけと背中で見せる。打たれても、捕手をかばい、決して他人の責任にしない。そんな投手が、信頼されると思う。 正にそんな選手だった。 この人のために・・・。と思わせてくれた。 監督として、長年尽力された後も、チームのことを気にかけている。 よく一緒に、選手を見に行ったなーと思い出話をしてくれた。本当にアリガトウございました。 有難い限りです。
February 18, 2012
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こころ旅
最近、NHKで放送されている「ニッポン縦断こころ旅」という火野正平さんが、自転車で視聴者からの便りを元に、旅をする番組をよくみている。 自分の生涯では、間違いなく訪れることはないであろう日本各地の土地を見ることが出来、ちょっとした気分転換になっている。 いつも思うことは、日本全国約１億３千もの人々が、それぞれの土地で、それぞれの人生を歩いており、誰しもがそれぞれの人生の中で色々な思いを胸に生きているんだなーということだ。 私は、エライコッチャの病気に好かれてしまった関係で、ベッドの上でほぼ暮らしているが、同じような境遇、それ以上に辛い人もきっと沢山いるであろうと思わせてくれる。 番組のエンディングで、火野正平さんがお便りを読むシーンがある。いつもそのシーンの背景は、美しい風景が多く、ちょっとした癒しになっている。 よく思い出すのは、以前に同局の番組で「関口知宏 鉄道の旅」という番組があり、仕事で、同番組の企画展＆関口知宏さんのトークショーを行った時に、予想に反して大盛況で、トークショー会場がてんやわんやになったことだ。 懐かしい思い出を思い出しながら、今宵もテレビをみるだろう・・・。 それにしても、関口知宏さんは、良い人だったなー。殆どノーギャラで引き受けてくれたしね。
February 17, 2012
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友来たる
少し前の話になるが、高校時代の友人タケシがひょっこり訪ねてきてくれた。 約３年振りの再開。 相変わらず忙しいようで、あれこれ話を聞かせてくれた。 弱音は吐かない男だが、「なかなか大変だわ。」と珍しく言っていた。 タケシは、中学生の頃から野球の実力は抜きん出ており、高校時代も中心選手だった。最後の大会で、怪我をしてしまい、その怪我が後々の彼の野球人生を別の方向へとすすめることになった。あの怪我さえなかったら、プロに行けていたのに・・・。周囲は皆そういった。私も多分に漏れずそう思っていた。 だが、自分がalsという病気に罹ってみて考え方が変わった。彼はあの怪我があったからこそ、今も元気に野球に携わっていられるのだ。あの怪我があったからこそ、彼は前向きに生きていけているのだ。 ひとしきり喋り捲って帰っていった。 元気な顔を見せてくれてありがとう。また会おう！
February 15, 2012
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誕生日おめでとう
今日は娘の８歳の誕生日。 この日は私にとってろくな事がない。去年は、呼吸困難で緊急搬送され、一昨年は、この日付近に胃瘻造設を行い、３年前は、旅行先のホテルで転倒、頭を強打し救急車で搬送された。 これは、娘の厄除けかいな？と思うくらいのナイスタイミング。 それでも、娘の生まれたこの日は、間違いなく我が人生に於いて最良の日であった。 お陰様で、大難を小難に、小難を無難にして頂き、大きな病気に見舞われる事無く育ってくれた。 これから先、色々なことがあろうかと思うが、明るく元気に生きて欲しい。 まぁ、当の本人はそんな事より、プレゼントで頭が一杯だけどね。
February 11, 2012
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せっせと。
今までの各種手順書とお願い事項の数々が、大分古くなったので、新しいバージョンのものに、せっせと書き換え作業をしていたものが、ようやく完成した。 枚数にして、相当な数。 よくもまあこれだけつらつらと、お願い出来るもんだと思い、自分が介護する側だと、厄介な利用者だことと思った。 しかし、１０人以上の介護者に都度文字盤を使い、説明するとなると、相当な時間と労力を要し、私の首がいつも以上にグラグラ状態になってしまうので、皆さんにはご理解いただきたい。 まぁそれだけ動けない者が生きていくことは、大変だと思ってくれると有り難い。 各人の反応も様々で、直ぐに目を通す人、質問をして問題、疑問点を解決しようとする人、そのままカバンの中に直交する人・・・。 全てが仕事ぶりに比例するから、これまた面白い。 年明けから５人のヘルパーさんが研修に来る予定で、それ用の意味合いも込めて作成したが、４人がダメになった。 無駄な作業ではないが、何だかなーっと阿藤快のように叫びたくなるんですわ・・・。
February 8, 2012
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こんなもんさ・・・。
久しぶりにDVDをレンタルしてもらい、映画を観た。 名画「カサブランカ」 良かったなーと思っていたら、 その夜、テレビで放送されてた・・・。 そんなもんさ。
February 6, 2012
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新監督と共に。
私以前所属していた野球部の新監督が、忙しい中にも関わらず、顔を出してくれた。 事ある毎に、会いに来てくれる。 なかなか出来ることじゃないよ。 しかも、お土産にティッシュペーパーを段ボールで頂き、嫁さん、ヘルパーさん共々感謝、感謝。 聞くところによると、ライバルチームの某大手製紙会社のY氏が、私の現状を聞いて、それならばとプレゼントしてくださったらしい。 正に「球道即人道」 本当に有難い限りです。心からお礼申し上げます。しかも一流ブランド商品の「鼻セレブ」 私の荒れ果てた唇も柔らかな使い心地に、癒されることでしょう。 ３月に試合を見にいきたいと思います。 闘う相手は、私の場合は全く違いますが、共に頑張っていこう！ いつもありがとう。
February 4, 2012
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通院
火曜日は約２ヶ月振りの通院だった。 初詣以来の外出。 いやー寒かった・・・。 診察の方は、いつもの通りのコメント。「大分動かなくなってきましたねぇ。」 いつものように、「また来月。」と、挨拶を交わし帰路についた。 ユニクロに寄って、レッグウォーマーと、ブランケットを物色するつもりだったが、会計と書類申請に、思いのほか時間がかかり、また今度ということに。 まぁ、進行していく病気で、次のステップのことを相談する事無く帰ってこれたのは良しとしよう。
February 2, 2012
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欲というもの・・・。
欲は、七欲あるといわれてます。食欲、金銭欲、物欲、色欲、権力欲、名誉欲、睡眠欲です。実際には、もっと細分化すると沢山あると思います。 その「欲」の中にも、自然欲と人間欲があります。自然欲とは食欲、色欲、睡眠欲など生物として自然な欲です。これらの自然欲は満た されると消えます。 次に人間欲ですが、これは物欲、名誉欲など人間ならではの欲です。 病気になってからというもの、この人間欲がどんどん無くなっている気がします。 仏門の教えからいくと良い傾向なのかもしれません。 しかしながら、それは修行した訳でも、坊さんの説法を聞いて、改心したわけでもなく、諦めの色合いの強いものです。 その代わりに、自然欲、とりわけ食欲が強くなっている傾向にあると思います。やはり、胃瘻からの経管注入だと満足することが出来ず、口で味覚を感じて、喉越しを楽しんでこそ、満足のいくものになると思います。 今日、兄さんと、N万の店長さんと、F通のKさんが忙しい中、会いに来てくれました。 皆さん色々ありながらも頑張っているとのこと。 広報担当の石さんと、野球部後輩のMくんが探してくれた私の現役時代のプレーする写真を持ってきてくれました。 本当にありがとう。 また、兄さん達と働きたい！という強い気持ちが湧いてきました。 これは何と言う「欲」？ これは願望で、欲とは少し違うかな？ 個人的には、欲を持つことは決して悪いことではないと思っていますそれが、向上心となり、成長していくことも、多々あると思います。 ただ、持ち過ぎは良くないと思いますがね。
January 29, 2012
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一長一短
最近、以前にも増して唾液の量が増えて、溢れる溢れる・・・。 午前中はまだ何とか耐えきれるのだが、午後は限界に。 ヘルパーさんに溢れる唾液を都度拭ってもらっていると、ティッシュペーパーが、軽く2箱/日は必要で、唇は荒野の如く荒れ果てて、時に出血することも間々ある。 特にＢｉＰＡＰ使用中はマスクの中が危険水域に達することも。 これは辛抱たまらんと、低圧持続吸引器を装着。その間は、比較的穏やかな時間を過ごせるものの、それを外した途端に、倍返しで唾液が溢れ出す。 歯科衛生士さんの話しによると、低圧持続吸引器は確かに優れものではあるが、あまり使い過ぎると、口腔内の運動量が少なくなり、歯が外側に倒れてしまうとのこと。 何でもそうだが、一長一短だねぇ。 これから先も併用して行きましょ。
January 27, 2012
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気分を変えて。
先日行われた、担当者会議にての発言を受けて・・・。ケアマネに、 「4月からヘルパーさんが栄養もできるようになるという方針が決まってますが、現段階ではなかなか移行が難しい状況でまだ先が見えず、ヘルパーさんにお願いすることはまだできないので、引き続き奥さんによろしくお願いします。」 「夜のヘルパーさんの失敗はこれからも続くかもしれませんが、今後も奥さんに対応していただくという事で宜しくお願いします。」 とのことだったらしい。 先ずは経管栄養について、4月なんてあっという間に来てしまうにも関わらず、現時点で具体的な事柄が決まっていないのは何故故？ 第一、現在特例で認められている、吸引よりはるかにリスクは少ないはず・・・。 次に、夜の体位変更に伴う発言。そもそも、家族の介護負担軽減のために、お願いしているのに対し、その言い回しはないんじゃない？ 一生懸命やってもらっているヘルパーさんには引き続き成長してもらえる様、頑張ってもらうしかないと思っていますがね。 何のためのケアマネなのかをもう一度理解してもらえると、有難い限りなのですがね。
January 24, 2012
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襲ってきます・・・。
襲ってきます・・・。 もう色々なことに疲れたわ・・・。体が思うように動かないストレスに加えて、色々な意見の相違、これから先の行く末等々・・・。 せめて心だけは、豊かに、平穏に、そして前向きに・・・。 そう思います。 何クソこれしき・・・。 今日は酒を胃瘻からぶち込んで早く寝よ。 哲学的に考えてしまう悪い癖がある私は、事ある毎に 自分の存在意義は何か？ 家族にとって、頑張って行けば行くほど重荷になってやしないか・・・。 考えてしまいます。 本当に厄介な病気に好かれてしまったもんだ。
January 21, 2012
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担当者会議開催
担当者会議が開かれた。 本来参加したいと思っていたのだが、前日の夜に注入したラキソベロンが、胃腸で活発に動きまわっていたため、無理をせず嫁さんに任せて、部屋で待機していた。案の定、会議開催直後にモヨオシタ・・・。 会議の方は大きな議題もなく、無事に終了。 嫁さんの負担軽減のために、経管注入をもう少し訪看さんに頼めないか調整してもらうことに。 あとは私の体の変化について、意見交換が行われた。 総勢１０名以上の皆さんがお忙しい中集まって頂きました。 どうもありがとうございました。
January 18, 2012
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これから先も・・・。
病気になってからというもの、何とか奇跡よ起こってくれよと様々な代替医療を試してきた。 中には、今考えると馬鹿だなーっと思うものもあったが、必死で現実に抵抗すること、俺は努力してるんだ！と、自分自身に言い聞かせることで、何とか狂いそうになる心をつなぎ止める為にやっていた感も強い。 最終的に、金銭的な問題と、効果を実感出来なかったこと、自分自身少し我を取り戻したことで、全て辞めた。 最後に試したのは、韓国のYoo’s neurosolutionたる薬。これに関しては、ｍｉｘｉ等々で大激論となっていたが、効果を実感している同病患者の方々もおられたので、試したが、私は効果を実感出来ず、おまけに投薬中に風邪をこじらせ入院し、何とか退院するも、病状が一気に進行してしまう羽目に。それがきっかけで、ありのままに任せようと方向転換し、全部辞めた。 ただ、治験薬が実薬投与になったのでそちらは継続。 あと、高校時代の恩師が紹介してくださり、病気がわかった初期の段階から、ずっと継続してご厚意を受け、郵送してくださる 一光科学のバイフルという製品（少し前まではアクファジーマックス）というものを経管注入してもらっている。 それのお陰で、進行していくものの、比較的順調にきているんじゃないかと自分自身では思っている。 色々試したが、これから先もそれだけは続けて行きたいと思う。
January 15, 2012
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薬の状況
栄養状況は前回記述したので、今回は現状の使用している薬の状況について 朝 ムコダイン昼 ムコダイン デパス夕 ムコダイン タケプロン寝る前 デパス ※ラキソベロン（中２日おき） 常時服用中なのは上記の通り。その他、体位変更失敗が重なって、体が拘縮した時、息苦しい時、不安感が強い時等々の頓服として、デパスを適宜使用。 胃瘻の周りに、リンデロン軟膏。 眉毛の下の皮膚がやたらと痒いので、ゲンタシン軟膏。 背中の痛みにボルタレンテープ。尻がやたらと痛い時はとりあえず、ロキソニン。 どれも皆、対処療法的意味合い強し。それに加えて2/週のメチコバール治験薬の注射をブスリ。ざっとこんなもんです。 多いのか少ないのか？ それでも何とか生きています。
January 14, 2012
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栄養状況
現在の私の栄養の摂取状況朝 ラコール400ml OS1ゼリー100ml昼 ツインライン400ml OS1ゼリー100ｍｌ 野菜ジュース100ｍｌ夕 ラコール400ｍｌ OS１ゼリー100ｍｌ最近は、手足の冷えが尋常ではなく、それに託けて日本酒や焼酎などを胃瘻から注入してもらっている。 ラコール、ツインラインは、訪問医師の指導により、凝固剤でゼリー状に固形化し、シリンジで注入してもらっている。満腹感はなく、生きるための術といったところか・・・。体重は順調？に減少しており、最近は以前にも増して洋服がブカブカに・・・。 それでも生きているという事は、人間の体は弱くもあり、強くもあるといったところか。 最近注入してもらっている酒の、胃から上がってくる香りを楽しいひとときとしている悪趣味な私。 お気に入りは、香りの強い芋焼酎かな。 これ以上痩せたくないので、新たなる打開策を見つけなければならぬと思う今日この頃です。
January 12, 2012
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毎度のことですが
昨年の暮れも押し迫った頃に、私の担当をしてくださっている、フットワークはヘビー級だが、役所との交渉もヘビー級のパンチを繰り出して、重度訪問介護の時間数を確保してくださるケアマネさんが、新規の事業所を連れてきてくれた。その日は、見学で帰り、年明け早々から同行し研修することとなった。そちらの管理者曰く、「3回でマスターします。」との力強いお言葉が・・・。そしていよいよ研修が始まり、信頼できるヘルパーさんが手馴れた手つきでケアをこなしていき、研修するヘルパーさん2人に説明してくれた。仰臥位から側臥位の姿勢を実際にやってもらうと、案の定基本も何もあったもんじゃないように、腰だけ回転させ、私の体は雑巾を絞るような状態になり、慌ててヘルパーさんに側臥位にしてもらった。研修の2人が帰ってから、「あれは時間掛りそうですね。」と喋っていた次の日に、電話があったらしく、「急にヘルパーの一人が辞めて、その穴埋めでもう一人も忙しくなったので、今回のことは無かったことに・・・。」とのこと。嫁さんからその話を聞いている時、丁度ヘビーローテーションでケアに入ってくれている姉さんヘルパーさんと、「嘘クセェ！」と、顔を見合わせ3人で大笑いした。断るなら、素直に言えばまだいいのに。しかしながらよく断られるなー。断られることに慣れてしまって、何とも思わなくなっていく自分は良いのか悪いのか？例えは適切ではないが、犯罪者にも人権が尊重され、国選弁護人が就く。障害者、とりわけALSや筋ジストロフィーをはじめとした難病や重度障害者を取り巻く介護環境は、改善の余地が多いにある。改めて今、ケアに入ってくれているヘルパーさんに感謝の気持ちが湧いてきた。
January 8, 2012
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来訪ありがとう。
わざわざ大阪から、高校時代の同級生のクロネコヤマトのシンタロウが、奥さんとお嬢ちゃんを連れて遊びに来てくれた。もうすぐ3歳になるお嬢ちゃんは、可愛く挨拶をしてくれた。その言葉のイントネーションが大阪弁だったのが、余計に可愛く感じられた。卒業してから20年以上の月日が流れ、お互い別々の道を歩いているが、高校時代の濃い3年間のことは、鮮明に覚えていることが多い。病気になったことがわかった時に、北新地の鳥料理店で激励会を開いてもらってからなんやかんやで4年目、アレ以来20年続いていた同窓会も休止となった。それでも変わらず心配してくれてありがとう。年を取る毎に一年が短くなっていく・・・。2歳子供は人生の1/2が１年だが、50歳の親父には1/50だもんな。毎日が淡々と過ぎ去り気味だった時に、嬉しい刺激になりました。わざわざ本当にありがとうね。奥さんまできにかけてくれて、重ねてありがとう。
January 7, 2012
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いつの日か・・・。
人間とは厄介な生き物のようで、出来なくなって有難さが判ったり、行けない、困難だと思った所に行ってみたいと無性に思ったりするものです。気軽に旅なんぞに出かける事が困難になってからは、TVの旅番組を見る機会が多くなり、日本各地は勿論のこと、世界中の観光スポットを見ることが趣味のようになりました。野球を長年やってきたお陰で、北は北海道から南は沖縄まで、全国各地に行かせてもらったが、その殆どが野球場と宿舎の往復と居酒屋、パチンコ屋位のもので、各地の史跡を廻ることなど皆無であったのに、変わるものですね。そんな中、行ってみたい所といえば、海外では、モロッコです。まだ、会社でバリバリ？働いていた頃、某大手広告代理店の制作担当の方との雑談の中で、これまで30カ国以上の国を旅してきたが、一番刺激を受けたのがモロッコだと教えてくれてから興味を持ち始めました。いつの日か訪れてみたいものです。
January 6, 2012
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初風呂
今年最初の訪問入浴がありました。約1週間の間、ヘルパーさんが毎日せっせと清拭をしてくれていたので、不快感極まりないということはありませんが、やっぱり湯船に浸かるということは、気持ちの良いものですね。元来、温泉、サウナ、銭湯と何でも大好きだった私としては、決して快適とは言えませんが、貴重な憩いの時間です。最近は、呼吸が苦しくなることが多く、長風呂が出来なくなってきましたが、それでも未だにバイパップ無しで、入浴出来ることを有り難く思っています。いつもケアをしてくださる訪看さんは、娘が「毎日さん」と呼んで慕っています。理由は簡単で、殆ど毎回来てくれるからです。今年も私の憩いの時間になることを願っています。
January 5, 2012
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初詣
穏やかな正月の３日、家族とヘルパーさんと、初詣に行ってきました。 毎年、名古屋のど真ん中、栄の南にある若宮八幡神社に行っており、今年も無事に行くことが出来ました。 娘が私の代わりにおみくじを引いてくれ、『大吉』を引き当てました。 その中には「病気全快」という嬉しいお言葉が書いてあり、これが本当になるならば、どんなに素晴らしいことになるだろう・・・。 などと前向きに考えてみることができ、よかったです。 こちらで結婚式を挙げてから15年以上の年月が流れ、天国と地獄を味わうことがありましたが、こうしてまたお参りすることができたことに感謝の気持ちを持って、後にしました。
January 3, 2012
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謹賀新年
新年明けましておめでとうございます皆さんにとりまして良き一年でありますように今年もよろしくお願いします。（富士山頂 Photo byノブちゃん）病気になって、今までを振り返りつつ、この歌を聴いていると、もう少し頑張らねば・・・。 と思う次第であります。（新年早々クサイ台詞ですが。） 『オールドルーキー』 / 竹原ピストル散々好き勝手に叫び散らして生きてきたからすっかりうってつけの声になってしまったよ君にラブソングを歌って聴かせるにはうってつけの情けない声になってしまったよあの頃は。。あの頃は。。ってやってれば そりゃあ酒も旨くなるさだけど俺はもうやめたんだそういうのはもうやめたんだオールドルーキー積み上げてきたもので勝負しても勝てねぇよ積み上げてきたものと勝負しなきゃ勝てねえよそして どんなにささくれ立った激闘のさなかにもぬくもりを忘れるな愛する者のぬくもりをオールドルーキー。。雨が降るいつまでも抱かれていたいような雨が降る君のような雨が降るいやはや丸くなったよ。。。ってやってれば そりゃあ酒もやさしくなるさだけど俺はやめたんだそういうのはもうやめたんだオールドルーキー何度でも立ち止まってまた何度でも走り始めればいい必要なのは走り続けることじゃない走り始め続けることだそしてどんなにささくれ立った激走のさなかにもぬくもりを忘れるな愛する者へのぬくもりをオールドルーキー。。
December 31, 2011
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良いお年を
小生の拙い文章に今年一年お付き合い 本当にありがとうございました。 色々なことがありました。 体も随分変わってしまい、 痩せてしまいましたが、 それなりに前向きに生きています。 幸せとは言えませんが、決して不幸ではありません。 体が動かない分、心がよく動くようになりました。 支えてくださった皆さんに感謝しています。 綺麗事ばかり並べるのはブログをはじめた趣旨に反しますので、 お見苦しい所もあったと思いますがお許し下さい。 来年、皆さんにとりまして、良い一年になりますよう願っています。
December 30, 2011
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CMもいろいろで・・・。
テレビを見ていると、実に沢山のコマーシャルが受動的に流れてくる。大まかに分類すると・・・。・新商品の告知・季節商品の告知・定番商品の継続的な告知・企業のブランドイメージの向上を目的とした告知 等々中にはリコール商品の回収とお詫び等の特異なものもあるが、これらの殆どが、その商品を多くの皆さんに知ってもらい、購買の動機付けとすることを目的としている。（当たり前のことですが・・・。）そのCMをもう少し掘り下げて見ると、以外と面白い。・ターゲットはどの層か？・高級感を演出し、アッパー層を狙ったものか？・はたまた庶民的な雰囲気で、一般大衆を狙ったものか？・特別なキャンペーンの告知か？・恒久的な告知のものか？ 等々毎年様々な商品が紹介されているが、定番商品となるのは殆どないといって良いだろう。代理店のプレゼン資料には、右肩上がりのグラフが添付されているケースがよくある。そんなに甘くはないことをクライアントも重々承知である。一昔前は、TVCMといえば抜群の告知効果をもたらしていたが、現在は多種多様の世の中となり、昔ほどの効果はなくなったが、それでも未だに広告の王道には代わりはない。たまに見かけるユーモアたっぷりのCMを見ると、微笑ましくなる。それにしても最近は、印象に残るキャッチコピーが少なくなったなー。私の個人的に好きだったものは、SUNTORY オールドのコピーです。
December 27, 2011
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来訪ありがとう
クリスマスは何事も無く過ぎ去り、今年も残すところあと５日・・・。金曜には、野球部前監督のクリさんが、忙しい中顔を見に来てくださった。その際、先の京セラドームで行われた都市対抗野球で、私の家族とともに、全員で撮って頂いた写真のパネルを持ってきてくださり、色々な話を聞かせて貰った。今回の大会で、監督を勇退され、現在は社業に専念されている。非常に穏やかな顔つきに変わっていたので、改めて勝負の世界に身を置くということは大変なプレッシャーだったであろうとお察しした。本当にお疲れ様でした。忙しい中ありがとうございました。後任はいつも気にかけてくれているミスター社会人。何かと大変だと思うが、名実ともに日本一のチームを作り上げて欲しい。背番号は、私のコーチ時代に着けていた番号をつけてくれるらしい。本当に有難い限りだ。また、今日は新横浜の義さんが会いに来てくれた。ブログにもチョクチョクコメントをくださる。昔良く遊んでもらった数々の話や、現状の色々な話を聞かせてくれ、また来るねと、固い握手をしてお別れした。どうもありがとう。また来てネ。
December 26, 2011
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療養生活も１年か・・・。
昨年の４０日間の入院から早いものでもう１年が過ぎた。前にも幾度と無く書き綴っているが去年の年末の時点では、急激に進行していく病状に対応出来ず、身も心もズタズタの状態だった。いっそのこと楽にしてくれと何度も思った。私は決して精神的に強くない。病気に侵される以前も、凹み、心が折れそうになり、そこから何とか立ち直りつつ生きてきた。ALSという病は、運動神経を壊す他にも、様々な有形無形のものを壊していきやがる。家族の絆、両親への負担、兄弟への負担、自分のちっぽけなプライド。人生の目標を奪い、仕事も、プライベートの時間も奪っていった。それでも温かい手を差し伸べて下さる人がいる。頑張って！と応援してくださるひとがいる。一生懸命ケアをしてくださる人がいる。家族がいる。ふてくされてる時もあるし、どんな事があっても、心が真から晴れわたることはないだろう。それでも前を向いて生きなければならない。それが私の「何クソ根性」今年もXmasが迎えられた。私はキリスト教ではないけれど、皆さん良いXmasを！さぁ 後どれだけ踏ん張れるか？よく頑張ったと思える人生にしないとね・・・。
December 22, 2011
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嬉しいことと悲しいことと。
週の頭から色々なことがあった・・・。月曜日、お忙しい中、高校時代の恩師がわざわざ会いに来てくださった。高校時代の野球部のビデオをDVDに焼き直して持ってきてくださり、娘にはクリスマスプレゼントを・・・。決して出来のいい選手ではなかった私のことを、20年以上たった今も変わらず心配してくださる。名将たる由縁だと思う。何百人といる教え子のことを、今でもしっかり覚えておられる。いつまでも心に留めて頂いて本当に有難うございます。火曜日、会社でご一緒だったフジさんと後輩のノブちゃんが顔を見に来てくれた。会社の現在の状況や、名古屋駅前の開発の話等々色々な話を聞かせてくれた。やっぱり気心の知れた仲間と、同じ時間を共有することは心地よいものだ。ノブちゃんがいつも写真やメッセージを素敵に加工して届けてくれるAさんからの心温まるXmasプレゼントを持ってきてくれた。いつも気にかけてくれて、感謝しています。有難うございます。そんなことがあったと思えば、悲しい知らせが・・・。いつも本当にお世話になっている兄貴のお母様が他界された。謹んでお悔やみ申し上げます。兄さんは、お店で意識不明で倒れたお客様をお母様が亡くなる前日に、助けてあげてたらしい・・・。色々な思いが込み上げてきた。心が揺れたよ・・・。いろんな意味で。
December 21, 2011
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忘年会２
日頃からお世話になっている皆さんと忘年会を開催しました。皆であれこれと持ち寄っての会に。ケンタッキーフライドチキン、マックフライポテト、ドミノ・ピザに餃子の王将等々・・・。見事なJUNKFOODの数々。義母さんと、嫁さんに簡単なおつまみも作ってもらい、ボリューム満点、カロリー満タンの会となりました。進行役は勿論、仕切ることが大好きな我が娘。いつの間にやらビンゴゲームの景品まで用意してやる気満々。自ら司会をしながら、カードをめくり、景品を渡しと大忙し。結局、自分のカードがビンゴになる前に景品がなくなってしまい、負けず嫌いの娘は悔し涙のおまけ付き。気がつけば、本格的に介護をお願いしてから、もう少しで丸１年になる。最初は本当に手探り状態で、ゼロからのスタートだった。病状も心の状態も不安定で、大変だったと思う。私も言いたいことは我慢して・・・。はストレスがあまりに貯まることは、重々承知していたので、結構注文をつけた。そんなワガママな利用者のことを、仕事の域を超えて何かと良くしてくださるヘルパーの皆さんには、頭が下がる。最初に比べるとケア内容もかなり変わってきており、自分自身も己の体を見る度に、よくこの体で生きれるなー。とある意味感心することもしばしば。そんな心のケアまでさり気なくしてくださる。珍しいことらしいが、他事業所間での横のつながりが非常に良く、皆で密に連絡を取りながら私の介護をしてくれている。飲むに連れ、次々と出てくる私ネタの苦労話を面白可笑しく話し、爆笑しているのを見ていると、本当に良い人達にめぐり合うことが出来たと、心から思えた。この一年本当に色々あった。社会からどんどん孤立していく感があり、「仕事がしたい・・・。」というどうしょうもない思いと戦い続けた。まぁこの思いとは、一生戦い続けることになるとは思うが。参加して頂いた後に、また仕事に向かう人もおられた。介護業界も大変な業界である。次回の法改正で、国はどのような改正を行うのか？介護する人される人お互いにメリットのあるものになればいいが。参加してくれた皆さん有難うございました。
December 17, 2011
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歯科衛生士さんのおはなし
毎週木曜日に、歯科衛生士さんに口腔ケアをお願いしている。豪快な方で、体も大きな方だ。口腔ケア自体は、息苦しくなるので出来れば避けたいところだが、舌の萎縮や顔面の筋萎縮、口腔内の残存機能の維持等に必要不可欠だ。口の中を清潔に保つことは、風邪の予防にもなるという。私と一回り近く歳の離れた歯科衛生士さんの、名古屋弁丸出しのトークの数々は、強制笑いのスイッチを容赦無くONにする。特に飼い犬の話は実に面白い。勝手にポテトチップスを食べてしまい、後から水をがぶ飲みしていた話等々バカ呼ばわりで話てくれる。バカ呼ばわりは口だけで、言葉の裏には愛犬に対する愛情いっぱいである。いろんな人に支えられて生きている。おかげ様で虫歯もなく、歯の傾きもない。いつもケアしてくれるヘルパーさんにも感謝しないとね。
December 15, 2011
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PC事情
PCのキーボードを自分自身で操作出来なくなって、もう随分経つ。今までマイナーチェンジを重ね、現在は・・・。スマートナビというカーソルを額やメガネ等に取り付けた反射シールをPCの画面上にそれを読み取る装置をつけて、まだ動く首を左右に動かしながらカーソルを動かし操作する。クリックは、画面にクリックの様々な絵が出ており、その絵の上でカーソルを停止させると、右クリック、左クリック等に切り替えができるようになっている。オペレートナビもあるが、あの一文字入力するのにかかる時間と煩わしさを考えると、残存機能が残っているうちは、現行のままで頑張って行きたい。文字入力は、Trail Soft Keyboardという名前のWindows用ソフトキーボードを使用し、Googleの日本語入力で、変換している。この入力変換機能は、予測変換機能があるため、少ない文字入力で文章が打ち込める利点がある。少しでも、ストレスを少なくするために、色々試した末の私なりの入力支援のカスタマイズです。それでも、入力するのにはかなりの時間を要します。ピアニストのようにキーボードを叩いていた頃が懐かしい・・・。
December 13, 2011
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思い出ぽろぽろ
学生時代のアルバイト先のことがふと気になり、ネット検索してみると20年以上たった今も元気に営業していることが判った。その店は、東急東横線の綱島駅から歩いて程なくのところにある「串の魂（スピリット）」という串揚げがメインの居酒屋である。丁度その店がオープンする時に3ヶ月だけではあるが、働いていた。当時の店長さんはもういないみたいだが、オーナーの弟さんが1人で切り盛りしているらしい。J形のカウンター１０席とテーブルというか離れカウンター５席。という小じんまりとした店だ。Shot Barだった店を居抜きで使用していたため、当時はちょっと洒落た串揚げ屋だった。殆どが常連さんで、店が終わってからもよく飲みに行ったことを懐かしく思い出した。飲食店で20年以上営業するとは大したものだと思う。ハマれば面白い業界であることは間違いないけどね。いつまでも細く長く続いて欲しいものだ。お近くにお越しの際はよろしければ覗いてみてくださいませ。
December 11, 2011
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忘年会
会社に入社した頃はバブル景気の末期だったこともあり、この時期には片手では足りないくらいお誘いがあった。酒の席が決して嫌いではなかった私は、お誘いを快諾し、夜の街へと繰り出した。独身時代は、ボーナスを全て飲み代に使った事もあった。現在の忘年会需要の事は詳しくはわからないが、回数は確実に減っただろう。昔気質の私は、「飲みニケーション」は結構大切にしていたが、今の世の中ではちょっと時代遅れなんだろう。今年の予定は１件。体調を考慮して自宅での開催予定。飲み食いが出来ない私は、皆さんの人格が壊れ行くのを見て楽しむことにしよう。
December 9, 2011
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通院
月イチ＆四半期に一度の治験の評価のための病院に行って来た。いつも通りのお決まりのコースで、無事に帰宅。最近足の指が伸び難くなっていることと、筋緊張が強くなっていることを伝えて、対処法を議論した。病院としては、一般的に筋弛緩剤を処方するが、私の場合、現在既に処方されている安定剤（デパス）を服用すると症状が若干緩和するため、それの服用回数を増やすことで様子を見る事になった。残念ながら、各種症状には対処療法しか講じる作がないのが現状で、徐々に投薬の量が増えてきている。それでも何とか日々を過ごせる事に感謝しないとと、自分自身に言い聞かせた。待ち時間には外へ出て、病院の前にある大きな公園の紅葉を楽しむことが出来た。そういえば、春には同じ場所で桜を楽しんだ。移りゆく季節に身をゆだねて生きると、体温調節が追いつかないので、文明の利器におんぶにだっこで冬に備えることにしよう。
December 6, 2011
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イルミネーション
久しぶりに夜の外出。星ヶ丘テラスへ行って来た。というか連れて行って貰った。既にクリスマス装飾が綺麗にされており、久しぶりに季節感を味わうことが出来た。その中ではしゃぐ娘も早、小学２年生。まだ、ベビーカーに乗っていた頃からイルミネーションが好きだったなぁー。しかしすっかり冬模様。綺麗な装飾でした。
December 5, 2011
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神様のいるところ
ある治療家の先生が教えてくれた話。日本全国神社仏閣数あれど、神様がいらっしゃるところは２箇所のみ。その他の神社仏閣には、立ち寄るが、常駐はしていないという。常駐している２箇所の内の一つが、京都の三十三間堂であるという。HPより説明を抜粋し転記すると・・・。正式名は、蓮華王院で、その本堂が「三十三間堂」と通称されます。これは、東面して、南北にのびるお堂内陣の柱間が33もあるという建築的な特徴によります。「三十三」という数は、観音菩薩の変化身三十三身にもとづく数を表しています。 平安後期、約30年の間、院政を行った後白河上皇が、自身の職住兼備の「法住寺殿・ほうじゅうじどの」と呼ぶ院御所内に、当時、権勢を誇った平清盛の資財協力によって創建したものでした。 ところが、そのお堂は建長元年（1249）、市中からの火災により焼失し、鎌倉期・文永３年（1266）に再建されたのが現存のものです。朱塗りの外装で、堂内は、花や雲文様の極彩色で飾られたといい、今もわずかにその名残を停めています。 地上16メートル、奥行き22メートル、南北120メートルの長大なお堂は、和様、入母屋造り本瓦葺きで、手前からはるか彼方へ一点透視的に漸減する眺めは、胸のすく壮快さです。1000躯以上の様々な仏像が整然と並ぶ姿を、初めて見た人の多くは何かしらいつもとは違う感覚を覚えると思う。現金なもので、病気になってから２度ほど訪れた。その中の空気感が好きだ。あまりにメジャーな観光スポットなので、静寂は求められないが、1000躯以上の様々な菩薩様などを拝見していると、心の錆を落としてくれる気がした。出来ることなら、病が治り、お礼参りに行きたいものだ。本当に神様がいるか？それは正に神のみぞ知る・・・。といったところか。
December 3, 2011
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頑張ってという言葉
スポーツをする人にとっては、「頑張って」という言葉は、接続語や、結語みたいなもので、会話の中にやたらと登場する。主な意味は・・・１ 困難にめげないで我慢してやり抜く。「一致団結して―・る」２ 自分の考え・意志をどこまでも通そうとする。我(が)を張る。「―・って自説を譲らない」３ ある場所を占めて動かないでいる。「入り口に警備員が―・っているので入れない」等々・・・。語源は諸説様々であるが・・・広辞苑は「我に張る」説を述べているが、大辞林には「我に張る」説と「眼張る」の転とする説の両説並記である。A.がんばる【頑張る】〔「頑張る」は当て字。「我(ガ)に張る」または「眼(ガン)張る」の転という〕（1）他の意見を押しのけて、強く自分の意見を押し通す。我をはる。（2）苦しさに負けずに努力する。（3）ある場所に座を占めて、少しも動こうとしない。「守衛が―・っている」B．がんばる【眼張る】（1）目をつける。（2）見張る。よく見る。どちらの語源が正しいかわからないが、本当の意味と実際使用されている使い方は、必ずしも一致しないようだ。同病の患者さんの中には、この言葉をかけられるのがたまらなく嫌だという方もいらっしゃるようだ。「これ以上何を頑張れというのだ・・・。」というのが主な理由である。今この言葉は、どの様な意味合いで使用されているのか？恐らく、励ましの意味で使用されているのが多いと思う。今もなお事ある事にかけられるこの言葉。私が頑張っている目標・・・ふと考えるときがある。でも、頑張って生きるしかないのである・・・。
November 30, 2011
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人としてどうやねん？
とある方から聞いた話。私とは病気が異なるが、同じような難病患者の方の話。その方の家族は介護を完全に拒否し、患者さんを他県の病院に長期入院させたらしい。何十年も・・・。しかも面会すら来なかったらしい。患者さんは、家族に対して決して迷惑をかけないので、病院を出たいと願い出て、独り暮らしを始めて、介護はヘルパーさんにお願いしていたらしい。その間も、家族は来なかった。患者さんは人生を全うされたらしいが、生前の心中をお察しすると、あまりにも酷な話である。ただ、体が動かないだけで、その分何倍も心は動くのである。誰にでも同じような病気が襲ってくる可能性がある。「人としてどうやねん？」考えさせられた・・・。
November 29, 2011
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七五三詣
娘の７歳と、姪の３歳の七五三詣があった。私はヘルパーさんとお留守番。娘が３歳の時は、発病前で勿論一緒に神社にも言ったし、手を繋いで、抱っこしてといったことも当然出来た。今回は撮ってきてくれた写真とビデオで、綺麗に着飾った娘の姿を見せてもらおうと思っていたところ、嫁さんが晴れ着のまま連れて帰ってきてくれた。急遽、車椅子に移乗＆着替えさせて貰って、記念撮影をした。時の流れと共に成長していく娘。どうか健やかに成長して、大病せずに平凡で十分なので、幸せになって欲しいと改めておもった。難病パパは、抱っこも手を繋いで歩くこともしてあげられないけど、思い、願うことは十分出来るから、許してね。初冬の小さな我が家の、大きなイベントだった。
November 27, 2011
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贈り物
大学時代からの友人から、心温まる贈り物が届きました。先日、私の病気のことを別の友人から聞いて、出張の合間に会いに来て下さりました。実に何十年振り。昔の思い出話を色々話してくれました。お花関係の仕事をしている関係で、素敵な寄植えのプレゼント。殺風景なベランダに、綺麗な色が入りました。ビオラの寄植えです。上手く育てるとGW位迄楽しめるそうです。本当に有り難う。花は心のビタミンです。・・・假屋崎省吾さんが言ってました。花摘みは、娘にお願いしますね。
November 25, 2011
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早いもので
もうクリスマス装飾が街を彩るようになってきました。人間として、成長できたのだろうか？ふと考える今日この頃・・・。
November 22, 2011
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いつの日か・・・。
先週の金曜日、報道ステーションにiPS細胞の生みの親である京大の山中教授が出演されていた。ご承知の方も多いと思うが、iPS細胞は再生医療の切り札として、世界中から注目され、且つそれを使った様々な研究が進められている。我々ＡＬＳ患者のみならず、あらゆる病気の希望の光である。以前に、京都大学iPS研究所CiRA（サイラ）宛に、どうぞ研究のために、私の体を煮るなり焼くなりご自由に使って欲しい旨のメールを送り、ご丁寧に返信のメールを頂いたことがあった。勿論、まだそのような段階ではないとのメールであった。まだまだ実用にはかなりの年月がかかると思うが、いつの日か完治する病気になり、同じような苦しみを味わう人がいなくなる事を願いながら、教授の笑顔を見ていた。頼みますよ・・・。
November 20, 2011
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冷える・・・。
最近めっきり寒くなりました。お陰で、体は冷える冷える。手足の冷えは年中無休で、最近は肩から上腕二頭筋、三頭筋にかけてと、胸元がやたらと冷える。下半身の硬縮が激しく、寒さからくるものなのか、病気特有の症状が酷くなったのか？筋肉のピクつきがやたらと激しく襲ってきて不快感も増してきた。毎年冬になると、病気の進行が加速する。この病気は、病気自体の主症状の他に出てくる体の変化がやたらと多すぎる。ヒーターも加湿器も登場した。文明の力に感謝。
November 18, 2011
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