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昨日、役所の担当と色々、話しをして、その人が担当しているエリアには、私を含め5人の患者がいるらしい結構多い気がする。でもその人が担当しているエリアは、ウチの近所だけらしい、横浜って人口多いから、この区だけで何人いるのか………昨日は、身障手帳の等級変更で実際、一級か二級か分からなかったから一級の手帳が出てきた時、おもわず心の中でニッコリしかし段取りの悪いネーチャンだったぜー朝から飲まず食わずで3時間も、かかった疲れたょ。
2008.01.31
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ALSって、宣告されだんだんと、体重が減少し何時からだろう、寝ている時に足をクロスしていると痛くて、目が覚めてしまう何時からだろう?椅子に、座っている時に足を、楽に組める様になっちゃったのは、………腕も足も枯れた枝みたいになっちゃってさーこの後、どーなるの?最近、椅子に座るとケツが痛てーです。ケツペタも痩せ痩せなの?
2008.01.29
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病気の進行の速さと、身障手帳や介護保険等の行政サービスの対応の遅さにギャップを、感じてサッサと車椅子の購入を、決めた事は、前回書きました。今回は、購入した車椅子の詳細を、報告します。メーカー・・OXエンジニアリング品名・・F07Xカラー・・ ブルーラメホィール・・カーボンリムカラー・ レッドアルマイトタイヤ・・ レッドカラー前輪・・レッドアルマイト価格・・370000円200台の限定車です。限定って文字に弱いです。かっこいい外観に負けた。値段は、負けてくれない車椅子の費用は、会社経費で何とかなるみたいです。今は、一日も、早く届けてくれる様にメーカーを、急かしています。
2008.01.27
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生まれる前から、奇跡の嵐で生まれたのに、今の私は、一体何なんだろ……男に生まれて、何も成す事なく、これで終り?なんて事で悩んでブログを休んでました。生きるべきか、死ぬべきかじゃなくて、生かしてもらうしか無いのかなーって現状は、ユルユルと進行です。 3日前に少し歩いてたら、歩くのが苦痛です。慌て車椅子を、オーダーした翌日、去年提出為ておいた身障手帳の等級アップの郵便が、届きました。おせーょもー車椅子頼んでしまった全くもって間が悪い残念
2008.01.26
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この間から、車椅子を考えてます。メーカーの希望小売価格がネックになって今一歩踏み出せない何で定価販売なの値引き無いの?やはり商売相手が役所だからかなー殿様商売だな今時、定価販売なんて有り得ないだろーがこの業界へんなの
2008.01.18
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最近は、家に居る事が多くなってきて3時になると、チィータイムです。お茶受けなんか、買って来てやっちゃってます。でも、こんな感じって定年を、迎えて味わいたかったなー!
2008.01.17
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昨日は、カミサンに付いて来て貰い吉野医院に行きました。もうカミサン無しで高速道路の料金所を通るのは、ムリになっちゃいました。この間、料金を払おうとしたら小銭を、掴んだまま指が攣ってしまい、指がお金を、離れない、離さないそれからは、カミサンに助手席から払って貰ってます。クルマの運転は、平気なのにETCを、付けないと駄目かなーっ?
2008.01.16
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階段落ちを、やった後で、月に一度の診察に痛さを、堪えて行きました。診察は、いつもの美人女医相変わらず美しいです。診察中に○○さん、ラジカットやってるみたいね!ともーバレてる。情報が、早ーいマァ、いろいろ話していたら吉野先生とも連絡を、取り合って治療にあたって、くれる事となりました。正直、こころ苦しい物が、あったので、胸のつかえが取れました。ただし、ラジカットは、継続する様にときつく申し渡されました。可能性を、否定しては、いけない今は、これしか無いけど、いつ新薬が出来るかわからないのだからあがいて、チョーダィとの事でしたので、精々、頑張ります。
2008.01.14
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11日は、○○東病院に行く為に家を出て階段を降りている途中、踊り場から次の足を踏み出したその時ですそれが、起きました膝の力が、スコーンと抜けたんです。当然、踏ん張る何て出来ません。10秒後……廊下に無様に、倒れている私後から来たカミサンに助けて貰えましたが、その時は、自分の体に情け無いやら、腹立たしいやら、体も痛いし、すぐに動く事が出来ない、立ち上がる事もままならない自分にショック幸い右手首の捻挫と右頬の打撲で済んだので軽傷でした。これからは、注意しないとどんな時も
2008.01.13
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去年から、手の動きがだいぶ進行してきたもんでカミサンに、お願いしていたウォシュレットが今日、クロネコで届きました。もちろん取り付けは、息子にお願いします。私は、これを、どんなに待っていた事かうれしー感激です。まだ使ってないけどなんか、もったいない感じ
2008.01.10
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昨日でカタログ鑑賞は、終わりました。息子が暇なのを、幸いに行って来ました。OXエンジアリングに、やっぱ現車を、見ない事には、話しが進みません。なんと200台限定のスペシャルモデルが販売されていて、 それが、かっこいいデザイン・カラーリング等、一気に物欲モードに入ってしまいました。でも車椅子にしては、ちょっと高いなーーハワイで初めて車椅子に乗って来たけど、楽チンだったよなーもう少し楽しみながら悩んでみます。
2008.01.09
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昨日、息子が大学に行く、ついでにOXエンジアリングに寄って、 カタログを貰って来てくれました。今日は、カタログでの検討です。OXエンジアリングの車椅子は凄いです。カラーリング・ホィール・サスペンション等のチョイスが可能オリジナル車椅子も造れるってなんか、よさげー乗り心地は、やちさんに聴くとしてカタログショッピングってなんか楽しいです。
2008.01.08
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帰って来て3日です。地球温暖化どこ吹く風やっぱ日本は、寒いょー帰ってからと、言うもの飲んでいる、薬、サプリメントが圧倒的に増えました。その内訳です。リルテックメチコバールウラリットペザトールサロベールアクトスユベラN以上が薬です。キューピーコーワコンドロイチンコエンザイムQ10Lーカルニチンプロポリス以上がサプリメントです。ただ、プロポリスの不味い事、臭い事、思わず吐き出したくなります。これだけ飲む為には、食事にも注意が必要です。お腹一杯食べると、薬を、飲む為の水が入らなくなってしまいます。あーそれとカミサンがネットで調べていた、ノニの効能の中にALSにも効き目がある様な事が書いてあったそうです。ただ、あれも超ー不味いんですよねー
2008.01.07
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的はずれで、馬鹿な質問なんですが……?どなたか、教えて下さい。車椅子って、皆様一台のみで使っているの?外用と室内用を、分けているんでしょうか?そろそろ必要性を、痛感しているので
2008.01.07
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昨日の夕方に帰って来ましたです。新年あけまして おめでとうございます。ハワイで新年を、迎えて来ました。ALSを、発症した時は、まさかまた、行けるなんて思いませんでしたが歩いて行けるのは、今回が最後になるだろうから付き合えと嫌がる息子を、説得して楽しんで来ました。ちょっと滞在期間の短かったのが残念でしたがALS患者の私には、南国の暖かい風が心地良く、思わず移住したくなりました。まぁ経済的にムリですが帰って来てすぐだけどまた行きたいなーー
2008.01.06
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