いつも話すことなんだけど（笑）
ブログ　更新待ってるよぉ～と連絡があると更新しなきゃと張り切る私。

ブログ更新を待ってくれる人がいるって嬉しいし
知らない方から「ブログを読んでたんですよ」と聞くと嬉しい
それから菜桜と同じ病気で頑張ってる子を持つ親から
「読んでました」と「励みになる」って言われると嬉しい

でも、言われたくないことも耳にすることもある
読んでくれてるのは嬉しいけど・・・
たまにしか更新しないブログ
忙しいのも理由だけどネタもない時もあるんだよね。
だから、どこか出かけた時に更新することが多くて
たまにのお出かけなのに

「いつもいろんなとこ出かけてるよね～」　（いつもって・・・）

「いいよねぇ～お金あって」　（あるわけない）

はぁ
お金あったらもっと出かけてるよ（笑）
だいたいそう言ってくる人に限って我が家以上に出かけてるんだよね（笑）
そう思って読んでくれるんだったら読まなくていいからって言いたい。

愚痴ですみません

今日も元気な菜桜ちゃん
疲れたようで夕食食べてすぐ寝ちゃったんです。
詰まりは・・・相変わらず

朝なんか特に食べたり食べれなかったり・・・
この間も目玉焼き2口・ウインナー半分、ご飯全残し
すごい詰まりの音でシンクで泣きながら吐き出そうと・・・
結局、そのまま登校　先生にお願い。

今夜もそうでした
寝てから2時間後・・・

ずっとこの体勢で寝てます

この写真撮ってから1時間過ぎてる今もこの体勢・・・これが寝やすいんだね。

ブジーは次は5月です。

実は、前回の3月のブジー後凹みまくってた私です。
いつものようにブジーの様子の説明。
今回は特に物が詰まってたこともなかったんです。

だからと言って、食道内がきれいになってるわけなく
炎症は相変わらずひどく
バレット食道も変わらず・・・
（胃液が逆流をしていたせいで食道の粘膜が胃の粘膜になってくる）

ブジーを続けて何年？3年？
もう何十回やってきたか・・・
だからと言って治ってるわけでもなくて一進一退

これを後何年続ければいいのか・・・
こども病院にずっといられるわけでもない・・・

先生から言われたのは

「手術を考えてみますか・・・」と。

・・・・。

えっ？？でした。
先生の説明を「はい、はい。」と聞いていたけどかなり動揺しまくってた私でした。

手術方法を聞いたけれど
６～7年前にした手術とそうかわりがないんです。

結局は、菜桜と同じ病状の症例が一切ない

一般のアカラシア症とはまた違う菜桜。
食道閉鎖が原因での食道が機能してないことで詰まるわけで
今の医療で食道の蠕動運動を治すことは出来ない

手術しても治るとは言い切れないけれど・・・と。

ただね、先生から「手術をしましょう」と言われれば
仕方がないとあきらめもつくけれど
先生から言われたのは「親御さんが決断してください」と。

私たち？？
私たちが決めるの？

手術して良くなればいいけど
もし治らず菜桜が辛い思いだけをしたら私の責任・・・

決断できないよぉ

順調に治れば2週間くらいで退院できるようだけれども
菜桜の場合は1ヶ月は見てくださいって。

たくさんの傷跡。
また更に傷がひどくなるんだね。
救急病院なんかは菜桜のこと知らない先生だから
毎回あの傷跡にビックリしてるの。
ほとんどの先生が「何の手術？」って聞いてくるくらい。
温泉なんか行くとおばちゃんや子供たちなんか凝視。

でも、どっちが菜桜にとっていいんだろうね。
今の苦しみを見てるのも正直つらいもの。

答えは・・・きっと出ないよ
でも、考えなきゃだね。

母はこの笑顔をずっと見ていきたい・・・それだけ