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ここ最近の記事が、暗すぎてカビ生えそう。
ちょっとうまくまとまらないかもだけど、言いたい事を言いたいように言ってみようの会、開催します。
※無駄に長くなったので、注意です。
新聞の地域欄の所に、「認知症の妻を殺害、夫も自殺を図る」との記事。
殺害の理由、重度の認知症の妻と、意思の疎通が取れず・・・
また悲しい事件が起こってしまいました。
人格変化が激しい人もいれば、穏やかな人もいるし、
このようなニュースも当然知っておくべき記事ではある。
そうなんだけどさぁ・・・
そればっかり取り上げちゃうと、
介護＝大変＝かわいそう
みたいな印象になっちゃうっつー話で。
もっと認知症に関して、明るい話題はないの？といつも思う。
私達、認知症患者と直接触れ合っている人とゆうのは、
「認知症関連の情報」に対して、自分でアンテナ伸ばして拾っていると思う。
いいものもわるいものも。
でも、そんなに関わりの無い人にとっては、「認知症の本」じゃなくて、「新聞の記事の一つ」とか、
「テレビのニュース番組のほんの何分」からしか情報は入っていかないじゃない？
そこで、悲しい辛いという印象を与えるばっかりの情報を流したら、結局そればっかりになっちゃう。
まぁそれで、「私、何か助けたいわ！」って思う人がいるならばそれはありがたいけれどもね。
認知症に限らず、何かこう、取り上げ方が嫌。
関係ないけど芸能人の誰が離婚しただの、不倫しただの、よりも、もっと伝えるべき事があるだろとか思うし。
あ、マスコミ批判を話題にしたいのではなかった。
たとえば障害者の方の印象って、不自由で可哀想ってやっぱり第一印象では思ってしまう。
でも、背景を知って、表情を見て、だんだん印象は変わってくるはずで、
「障害があっても楽しく生きてる！」「生きがいを持ってる！」とかって、
本人や家族などの呼びかけ・訴えかけの結果、
悲しいばかりじゃないんだなみたいに、社会全体の意識も変わってきてると思う。
支援団体や企業もいて（この支援がある所が、やっぱり社会を動かしたと思うし）、
わずかながらなのかもしれないけど、就労の機会なんかも確実に増加していると思うわけで。
だから、障害≠悲しい。
そんで、いよいよまとまらなくなるんだけど、
例えば、
「私のお母さん、若年性認知症なんだ」
「へえ、じゃあ、デイサービスで働いてるんだ？」とか
「あ、お手伝いさんしてるの？」とか言われる。
みたいな社会になったらいいのになって思う。
意味わかんないね？
とゆうのは、
若年性認知症なんだ、に対して、大変だね！って返すんじゃなくて、
当然のように、「認知症でも就労している」という認識があって、
その就労先で一番多いのが、例えばデイサービスとか保育園とかで、
何かこうお手伝いさん的な仕事をするみたいな、環境が整っていて。
認知症と診断されて、仕事を退職せざるを得ない人っているわけで、
でも、その仕事はできなかったとしても、まだ意欲も、能力もあって、
認知症になったその人の適応したお仕事があるはずで、
ないなら作っちゃえで、
認知症と診断されても、その人らしい生活は保たれているの。当然のように。
保たれるようにサポートするのが当然の社会なの。
就労じゃなくてもいいんだけど、
だから、何が言いたいかと言うと、
認知症≠悲しい になって欲しいの。
何かさ、認知症になったら道が決まってるみたいで本当に嫌だなぁと思って。
まぁ実際その通りの道を辿るのも現実なんだけど、
認知症になったら、デイサービス行ってショートステイ行って、最後は特養に入所みたいな
「道」が出来てしまっていて。
症状によっては、まぁ仕方の無い事ではあるし、勿論それもまた悲しいばかりじゃないんで、
ちょっと矛盾するのかな？
でもこれらを肯定するとして、だとしたら、
それを利用するまでの道のりは、なるべく遠い方が良くて、
職を奪われ、家庭での役割を奪われて、デイへ行かされるのではなくて、
デイに行く前に、認知症の人が働ける場があったり、デイよりもっとライトな・・？
何てゆうのかな？症状が軽い人がまず行く所、通える場があったらいいのになという…。
や、まぁ、これは私の妄想ですが！
事件の話じゃないけど、重度の患者さんの介護をしていると、きっと「大変」になるのかもしれない。
こんな話、どの面下げて言ってたんだ私はなんて思うかもしれないんだけど、
重度になっても安心して過ごせる、または、安心して介護できる環境が整っている社会、を理想としていて。
暗い記事だなぁと思った新聞を、更に読み進めて、
川柳のコーナーで、
「物忘れの話を皆で集まったら笑い話になった」とゆうような句があって、
コレコレ！みたいな。
物忘れも明るいイメージでしょう？こうゆうのがいい。
あーなんかもっと頭のいい人に、この気持ちをまとめてもらいたい。キレイに整理整頓してほしい。
最近本読んでないから、ますます文章の構成力が・・・あ、もとからか？
このキレイ事の羅列は、どう受け止められるんだろう？
それで、じゃあこの理想を実現するには何をすべきなんだろうね？
とりあえずテレビが、辛い現実と同じかそれ以上に、明るい話をピックアップしたらいいのにと思う。
新聞でもいいか。雑誌でもいいか。歌でも音楽でもいいけど。漫画でも。
不特定多数に伝えるには、それが一番影響力がでかいと思うんだよ。
講演とか講習とかって、結局「不特定多数」じゃないから。
もっと関心ない人を巻き込まないとさー。
あ、まずは関心ある人を確実に射止めるのか？
私頭悪いからわかんないや。（ここまで来てそれ）
私が応援している団体がありまして・・・
「認知症フレンドシップクラブ」 （コチラ）
と言うのですが、
この団体の活動内容とゆうか、目指すものって、
私の言いたい事を形にしてくれる気がします。
これらの道を作っていく団体だと思ってるんだけども、ちょっと違う？
でも当たらずとも遠からじではないでしょうか？
就労支援団体ではないので、ちょっと今日の記事と逸れてしまうかもしれない。
でも、あくまでもたとえ話で就労の話を出したんです。
要するに、認知症＝大変ってイメージを払拭して、明るく暮らしているのよってイメージになったらいいのにという話で。
頭の悪い発言で申し訳ないんですが・・・・
きっと同じような所を、私も後ろからぼんやり見てると思うんだけどなぁ・・・
みんな頭がいいから、私、置いてけぼりです。
（頭がいいとか悪いとかじゃないといいつつも、これにこだわる私）
とにかくフレンドシップクラブを応援しています。
（最後、話が大分逸れた気がする！！＾＾；）
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たった今このページにたどり着き、最過去の記事を少々、最新の記事を少々拝見しました。
私にも若年性認知症の母がいます、しかも症状が突如表れ（今思えば本当のはじまりはかなり前なんだろうけど）たのが去年の11月半ばでした。まだまだ初心者です。
母は前頭側頭変性症…ピック病にかなり近い感じのようです。
ですが2月に入って薬が効き周辺症状が治まっているのでかなり普通のおばさんに近い。暴れ方がひどかったので緊急入院していたのが、改善して3月13日に退院予定で…介護認定も出たばかりで、これからケアマネが決まる所です。
さて自分のことはいいのですが、この段階に来て、母にはかなり普通に物が行えるにも関わらず、選択肢がデイサービスで折り紙？お遊戯？みたいな物しかないのにちょっと戸惑います。
そこでシマさんの日記に繋がるのですが、読んでいてそうそうp(´⌒｀q)となりました。
大変だけど真っ暗じゃないし！困ってはいるけど不幸じゃないし！
辛いこともあるけど、幸せなこともあるし。
母親も大人の幼稚園みたいな扱い方されるんじゃなく、機能は落ちてるけど、できることもまだまだあって…機能が残っている部分は私より優れた部分もあるので、働ける場があれば（ボランティアでノーギャラでもいいので）働かせてあげたい。
シマさんの日記を少し読んで、この母を介護する日々初心者ですが、勇気もらいました。
まだまだ過去ログを拝見できてないのでコツコツ拝見して、参考にしたいと思います。
記事を残してきてくれてどうもありがとう！
本当なら全て読んでコメントすべきですが、先走っての感謝の気持ちを伝えたく。これからも頑張っていこうね♪ (2011年02月20日 21時50分30秒)
こんにちは！コメントありがとうございます
記事へのご賛同もありがとうございました！
すごく嬉しかったです！
昨夜返信したはずがサーバーに飲まれてしまいましたので再送します
お母様、介護認定やケアマネさんと、まさにこれから！とゆう感じが伝わります。
初めは、何を動くにも？ばかりで大変だと思いますが、色々な所から情報収集していって下さいね。
私は介護認定～ケアマネ決定まで、恐ろしく時間がかかったんで、菜川さんはすごく良いタイミングで動けているように思います！
さて、お母様退院後ですが…絶対にデイに行く必要もなければ、デイが全然利用価値の無いものとも限らないと言った感じです。
デイでやる事は、イメージ通りどうしても「みんなで」なんで単純な？作業になってしまいます。
けれど、ひょっとして提案したら、そこでスタッフさんと働くつもりで利用者さんのサポートに回る手もあるかもしれません。
何にせよ通える場があるのは良い事だと思います。
診断されたからと言って、何もできないわけじゃない！
お母様の元気を維持する為に、お母様が望む形で過ごして欲しいと思います。
毎日でなくとも週何日かで、通っても良いかも？
範囲を広げてみたら、若年性に力を入れているデイもあるかもしれません！
よかったら、後日談お聞かせください(´Ｖ｀)
とっても気になります。
それぞれのご家族で、過ごし良い形があるはず。そんな形を作って行きたいですね！
(2011年02月23日 10時34分47秒)
なかなかマメにはアクセスできないですが、コツコツ通わせて拝見させてもらうつもりです。
経過事後報告もしていきますね(^∀^)ノ
デイはたぶんスタッフ側の手伝いもできるようになれるんじゃないかな…と思います。色々相談してそんな話も出てきているので。
市役所の福祉高齢化の方と包括センターの主任ケアマネとに最初に相談して、狭い町ですが、老人介護ではなくとにかく少しでも認知症に詳しい…或いは理解のあるケアマネさんがいいからいませんかと相談しまして…。この町で唯一認知症専門ケアという資格？を勉強している方を紹介してもらいました。一方で私は12月発病してからずっと、若年性認知症サポートコールセンターに今後のことを相談したり、認知症を扱っている精神科病院とグループホーム系のデイを探してきました。
最初は暴力がひどくて症状があついので、精神科病棟の転院を先生から指示されていましたが、漢方薬の抑肝散があっていたのか劇的に効いて周辺症状がおさまったのでグループホームのデイでも受け入れられる位になりました。
とにかくうちの場合は先生もびっくりしっぱなしの、急激悪化、急激回復なので、今後も急激悪化に備えてこの病気をよく勉強して急激悪化しないような環境作りに励もうかなあと思います。
自分も10年すれば10年をとるわけで、今後今と同じ体力比重で母の面倒をみていってあげ続けられるとは思えないので、できるだけ私の手をかけないでも母が生き延びられる体制、極端に言えば外部サポートだけでも生きられる状態を作り出していけたらなと頑張ってます。やはり人の手に世話されるのは慣れないとイヤな行為なので…母がかなり悪くなる前に何年かかけて世話されることをひとつでも多く体験して慣れる練習時間を作りたいです。 (2011年02月24日 09時38分25秒)
こんにちは。コメントありがとうございます＾＾
経過報告ぜひともー＾＾！でも、無理はなさらないでくださいませ。
デイスタッフのお手伝いなどの話、出てきているのですか！
お母様が活躍できる場があるといいですね！
そのような話を前向きに検討してくれるなんて、いいですねぇ。
皆結局、症状が進んでいる人ばかりを相手にしているので、「先の事」ばかり提案されてしまいがちです。
今のお母様に合った過ごし方を一緒に考えてくれるのは嬉しいですね。
認知症ケア専門士ですかー！実際はどんな風に生かされている資格なのかよくわかりませんが、
（まだできたばかりですよね）
力になってくださるといいですね。
コールセンターでの相談は、色々と親身になって聞いてくださるし、とても救われるものがありますよね。
私もその昔相談しました。
今はお母様の症状が落ち着かれて、デイでも良いようなので安心しました。
今後のために、外部サポートを取り入れる姿勢は、私も学ぶものがあります。
ずっと母と離れないように生活していると、いざという時に一歩遅れるので、菜川さんのような考え方も大事だと思います。
確かに、私も状況が変わることも考えないとなぁ・・・
お母様が、安心して過ごせる時間を作っていきたいですね。 (2011年02月26日 12時23分39秒)
シマ(´Ｖ｀)
若年性認知症と診断された母とシマの家族の記録です(´Ｖ｀) 79408c7f2ff477edc6830f6f397ed29f8ff17b91
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