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成長ホルモンの新薬
週1回投与の長時間作動型成長ホルモン製剤週１回の注射GHが補充可能な新薬が日本でも認証されました。カンタも男性ホルモンも始まって注射にうんざりしているのでこれは嬉しいニュース。カンタは１ヶ月後からの開始です。日々の研究に感謝です。
February 10, 2022
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卒業間近 成長が見れて嬉しかったこと
先日、英検の二次試験がありました。 一次は学校で申込んでいるので「いつも通り」学校で受けられますが、二次試験は休日に他校の試験会場に出向き受験でした。 「初めて」の場所 「初めて」の試験 これはカンタにはハードルが高いので、最悪家を出れなくても初回は仕方がないと思っていました。 しかしきちんと「不安だから行きはついてきて欲しい」と自分から親に伝え、しっかり準備して当日家を出ることができました。 ここまではこの３年間で学んできたことでもあるので、できて良かった。 嬉しかったのは受験会場のある駅についた所でカンタが「ここまででいいよ、あとは自力で行く」と地図を見ながら自分の意思で離れていったこと。 まず驚き、そのあとに嬉しさで一杯になりました。 うん、成長してる。 3年生になって持病が悪さして数回倒れたりしてるのですが、なんと言うか代えがたい喜びをもらえて嬉しい。
February 26, 2021
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高校進学の道
カンタ、早いものでもう中学3年生です。1クラス５人で担任も変わらずにカンタを理解してくださって無事にここまで来れました。1年は週2休みのペース。2年は月2休みのペース。そして3年は2ヶ月に１回休みのペースにまでなりました！そして中2までは母親と一緒に登校していたのですが、コロナ緊急事態宣言明け、まだ在宅勤務の親を置いて、さらっと一人で通学できるように（感涙）中1のころはカバンまで私が背負って電車に乗っていましたね、、ギョッと見られること多々でしたね、、、耐えて良かった、、、あの頃は学校に行くことだけで必死なカンタでしたから。。駅まで行って引き返すことも多く、、何度会社から駅に走って行ったか。。さて、高校進学ですが、カンタの通っている私立中学は高校からがメインの学校で、高校入試で入ってくる子が多数で中学の少人数とはかけ離れた普通の学校となります。ので、通信制の見学を進めていて、進学は通信に行く予定でいました。私もカンタも。でも中2の終わりころに担任から相談され、カンタくん今の成績なら特進クラスに行ける可能性もなくはない。特進クラスは１０人前後のクラスなので、もし良ければ検討してみはどうか？と。えええ！目から鱗！そんなクラスがあったとは！見学して見てこの人数ならカンタでも大丈夫そう。と言うことでカンタにも相談し、そのクラスを目指すこととなりました。特進クラスとは言ってもこの偏差値で特進なんだ、、というレベルなのですが。それでもカンタには頑張らないと手が届きません。でもカンタの意思が決まればあとはやるのみ。中学に入学してからお休みしていた完全不登校時にお世話になっていた塾に相談して再開の運びになりました。少人数クラスへ行く条件は模擬テストでクリア偏差値を９月以降に２回取ること。先日1回目の結果が出ました。うーーーん、程遠い。さあさあ、これからどうなるか。カンタ頑張っているから結果出て欲しいけど、、とにかくご機嫌でいられるよう。中学受験の時のように親が直接サポートすることはもうできません。親は秘書と徹して裏でサポートするのみ。ダメなら通信、と決めているので見守っていこうと思います。なんかブログ読み返すと、ほんと親って（私って）完璧じゃなくてカンタと一緒に成長していってる気がします、、、ま、成長はしているんだから良いか、、、ちなみにびっくりしたこと。今の偏差値って全国ではないんですね。私の時代は偏差値＝全国模試だったような。カンタが受けている模試も私立用と公立用とあって、分母も異なるので、その範囲内の偏差値となるようです。私立の方がレベルが高くなって、公立の方が少し下がるらしく。なんかそれっておかしくない？と思うのは私だけでしょうか。大学受験時に困らないのかな。大学受験は全国模試になるのでしょうか？ですよね。でないと無理ですよね。でも高校入学時に全国での立ち位置知っているのといないのとではかなり差が出ると思うのですが、、だって同じ偏差値でも地域によってレベルが違うってことですよね。うーむわからない！
September 30, 2020
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男性ホルモン補充とエムラパッチ
カンタの男性ホルモンの補充。不登校があって、中学に進んで多少は良くなったもののまだまだ大変な時期でした。読み返したら、何とかなるでしょ、などと呑気な感じでしたが結局2日打てただけでその後1年間打てませんでした、、成長ホルモンは物心つく前から打っていたからだろうなのと、針が画期的な細い針でペンタイプというのにも多分救われていて問題なく毎日打てていますが、男性ホルモンは週一でもシリンジ吸い上げタイプの針もGHほど細いものではなく、何よりカンタの恐怖心が強くなってしまい、どうやっても無理で。打たなくても死ぬものではないので私も無理にはやらず、セットはしても無理に打つことはしませんでした。病院でなら安心して打てるかな？と病院で打ってみたりもしましたが、結局無理で打てないまま1年が経過。そこで主治医がエムラパッチというシール型の鎮痛剤を処方してくださり、それを使ったら打てるようになりました。痛み軽減もあると思いますが、パッチを貼ることによる安心感の方が強いみたい。予防接種も採血も大丈夫なので。多分、私が打つということにも抵抗があるのかとあんまり信用されてないから私もシリンジからの注射を打つことにも慣れました。エムラパッチ、注射に困っている子には試してみても良いかもしれません。主治医が言うには、男性ホルモンは大人でも挫けて補充をやめてしまう人がいるとのこと。製薬会社さん、ペンタイプのもの作れば需要増えるかも？ですよ〜と言いたい。ちなみにうちは2種類を打っていますが、主治医の方針で混ぜて打たせてもらっています。二回も打つの辛いもんね。
January 5, 2020
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３週間連続登校、しかも普通に
今日でカンタ3週間連続登校です。 しかも普通に。 ５、６年生の２年間の不登校期間から、中学の１年間を経て。 これからもずーっと何かは起きるのだろうけど、とにかく、常識に捕らわれず「ご機嫌で」を大切に。
February 16, 2019
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呪いが溶けつつある３学期
木曜は必ず嫌なことが起こる… の、呪いにかかりずっと行けなかった木曜日。 何故だか３学期に入って溶けつつあります。 先週は月～土、朝の渋りもなく淡々と登校しました。 カンタが淡々としているので私も淡々と。 ばあばとじいじは大喜びしていましたが。 でも週明けの火曜日の今日、疲れたを連発していたので、今週は怪しい。 でも疲れたなら休めば良いさ。 目星を付けている高校へ繋がるフリースクールの週１コースも見学に行って、行くかはわからないけど入試だけは受けてみると言っていましたが、やっぱり今の学校が良いと受験しませんでした。 もうすぐ２年生 母の一番の心配は担任。 カンタがここまでこれたのは今の担任のお力添えがとても大きい。今の２、３年の先生ではかなーり厳しい。
February 5, 2019
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「わかる」から「できる」までの距離
久しぶりの投稿になったのは私の気持ちが落ち着いている証拠。 ですが、問題がないわけではなく次々に出てます色々と。 わたしもカンタの困り事、特性がわかってきたので然程困る？ことなく、いえ、困りますが😅落ち込むことなく面白がるようにして過ごしています。 色々を書こうと思ったら記事１０くらい上げられる～💦 今日は精神の受診で先生に聞いたこと。 「わかる、わかった、わかってる」 から 「できる」 になるまでの距離が長い子がいる。 わかっていないわけではなく、確実に分かっているのに、出来ない。 周りは分かっているのが分かるから、なぜ出来ないの？と思うけれど、こういう子には ８手助け２やらせる ↓ ５助けて５やらせる ↓ ２助けてやらせる 行程を踏ませると嘘のようにできるようになると。 確かに塾へ行くのがそうだったもんなぁ。と妙に納得した話でした。
December 3, 2018
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鬼門の木曜日と振替輸送の金曜日
「木曜日は必ず事件が起こる」 とカンタの中で鬼門になっている木曜日。 で、木曜日はお休み。 でも、でも、今まではぐーーーーーっとなっていたのが、すっきりした様子で休みたいだったのが良くなった所。 夫はこの感じなら押せば行ける、でしたが私はフラットにカンタに任せました。 まずはご機嫌でいることが最優先。 ご機嫌を積み重ねれば、鬼門の呪いも乗り越えられると思う(祈る)。 ご機嫌ですごしたようで私が帰宅すると、レミーのおいしいレストランを流しながら スープパスタを夕飯として作ってくれていました！ そして金曜日。 日直なので早く出なければならなかったのですが、パッと起きて準備して調子よし。 木曜休んだ恩恵です。充電ばっちり。そしてやらねばならないと自覚を持っている証拠です。 それで早く出ることはできたのですが、途中駅にて地下鉄がまさかのトラブルで運休に。 止まったことより、カンタのパニックが心配で。 でも、でも、一緒に路線図を確認して振替輸送のルートで進むことができました！ もちろん小パニックはあり、周りの人がぎょっとするくらいに悪態はついていましたが、ストレスに呑み込まれず学校へ足は向かっていました。 成長したなぁ。 ６時間目の体育は無理だから早退すると何度も言っていましたが。 どうなることやら。
October 5, 2018
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体育が嫌な二学期目
２学期スタートして10月。 9月は夏休み明けと、9月末の文化祭準備と本番と、まーーーこれまた問題が色々とありました。 やはり、文化祭のような賑やかなものは無理でした。 でも家で文化祭のパーカーを着ていたり、金券がどんなに金ぴかなものかと思っていたら、ただの紙だったんだよ！とビックリがっかりしていたり、いつも入場券など入場する前に切り離してしまうので、金券は絶対に切り離さないようにしないと！と大切に大切にしまっていたり、本人に参加の意思、楽しみにする気持ちはありました。 当日、あれやこれやで先生にもお手数をお掛けしてしまったのですが、カンタが「行けない」時の真っ青な顔の状態をみて瞬時に察知してくださったり、理解してもらえる機会もあり、良かったと思います。 で、文化祭終わってから順調に登校できていたのですが、今朝、起きるのに苦労したものの、間に合う時間に家を出て、自転車のサドルが濡れていてお尻が濡れて不快な思いをしても(今までならそれでキレてアウトも普通にあり)きちんと拭いて焦らず、駅に向かうことができ、電車でも数学のアプリで予習単元をやったりして乗換駅まで来ました。 で、ここで 一時間目の体育が嫌だから二時間目から行くから と行って改札のなかへ…！ おーーーーい！ 体育は見学しますと言えば⁉ いや、それは許されないから おーーーーーい！Σ(￣□￣;) …でも、わかった 中学に進学してここまでにわかったこと、 行くと言ったときは必ず行く 行かないと言ったときはどんなことをしても い、か、な、い ので、 わかった！ 裏門から一人で入れる？ …大丈夫！(←親としてちょっと不安) と言うので、そのまま別れました。 案の定、駅からGPSは動いていません。 時間も何時何分に行けばちょうど良いなど口にしていたので、裏門の壁さえ乗り越えられれば、本当に行くはず。と、思っています。 心配すぎますが、こちらも覚悟を決めて任せないと。 …こんなこと、誰にも理解してもらえない、と思う。 けど、普通のやり方ではあの子は育てられない。 信頼して任せる。 入学当時は体育が無理だから問題で休んでいました。 今は、この方法で登校しようとしている、それが間違っている方法でも、今はそれを尊重してみる。 少しずつ、少しずつ、 …その後の結果 こちらはずーーーーっとGPSとにらめっこ…。 そして！ 予定の時間通りに学校へ向かった！ 夫とLINEでガッツポーズ でも、でも、まだ裏門に着いてないはず。 学校手前に足が止まるポイントがあるのでまだ安心できない… が！ 行った！行ったよ！ 嬉しい。 大きな一歩でした。
October 2, 2018
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２学期２週目
9月1日の始業式は遅刻して登校。 (校内でお会いした英語の先生の視線が痛かった…) １週目は 月曜バッテン 火曜は行けて 水曜は精神受診で休み 木曜は行けて 金曜はバッテン 土曜は行けました 土曜日は行ける感じがして、でもだらけてる感じだったので、本当に本当に久しぶりに叱りつけてみた、ら、しゃきーーん！として家を出れました。 水曜日に医師と話したこと。 朝、行きたい、行かなくちゃ、でも行きたくない、行こうか休むかの「自己決定」するだけで相当疲れるので、１週間単位で行く日と休む日と決めてしまってみるのも１つの手かも。 中学に入学してから１週間フルで登校できたのは2回だけ。どうせ週に必ず休むのならそれは良いかも。スケジュールとして本人が決めていれば「行く」日の決断がスムーズできっとストレスの軽減になる。 と言うことで、今週は木曜は休むと決めました、カンタが。 すると今朝「遅刻か早退で良いなら木曜も行きたいんだけどなぁ」と。 ほーーーーー。 しばらくこれで様子を見ます。 ちなみに、なぜ木曜休みなのかというと、木曜は何故か鬼門なのだそう。いつも嫌なことが何かしら起きるんだって。 でも先週は月曜も休み水曜も通院で休んだので自ら鬼門の木曜日でも行く、と。 そうしたら帰宅後大荒れ(^_^;) 何故かというと日直で帰りに日誌を書いていたら「いつもの」電車に乗れなかったからだそう(^_^;)(^_^;)(^_^;) …ASDの本領 やっぱり木曜日だよ！って激怒りでした。 で、そのダメージで金曜日は用意までできたけど、どうしても靴が履けず休みとなりました。。 二週目の今日、月曜日は調子良く行けました。 うまく波に乗れると良いなぁ。
September 10, 2018
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もうすぐ新学期
あぁ、夏休みが終わってしまう。 夏休みはほぼいつもと同じ。 キャンプに3泊行って、カンタと夫で夫の実家に2泊帰り、私の実家に子ども達だけで帰る。 私の実家へは小3の頃からお友達３人と行って遊んで過ごしていました。 カンタが不登校になった５、６年生の２年間はばあばが仙台へ介護単身赴任中だったのでなし。お祖母ちゃんが召された今年は復活してＫと一緒に二人で行きました。 4年生の時に子ども達だけで行かせる、という計画を練って友だちと変装して後を付いていった事が懐かしい(*^^*) (ちなみにこの二人、５年生の時に夫が赴任していた金沢まで二人だけで行きました。もちろん私は変装して後を付いていき、金沢に着いたところでバレました！Σ(￣□￣;)) 今年は鉄道好きのＫにお任せして完全に二人だけで２時間の道のりを行きました。 心配もほぼなし。 …カンタはＫとほぼ言葉を交わさなかったようですが、Ｋもわかってくれていてそれはそれ、で実家を満喫したようで良かった。 それが一番心配だったので。 で、実家にいた夜はずっと将棋大会だったようです。 帰ってきてビックリするくらい強くなっていて驚いたら「じいじに猛特訓されたからね！」って。 じいじは反応のないカンタがどう思っていたか心配だったようですが、伝えたら喜んでいました。
September 10, 2018
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将棋にはまり中
カンタが将棋に目覚めた。 夏休みに入ってから毎日一緒に1～3局やっています。 楽しい。 小学校に入って学童で将棋が流行った時に将棋版を買ったのだけど、カンタは面白さが持てずずっと埃をかぶっていた将棋版が6年目にして大活躍。 将棋漫画「ものの歩」の1巻にもハマったので全巻揃え、将棋入門漫画もポチっと。 ものの歩、お勧め。 主人公がカンタと被るところありありで。 しばらくは楽しめるな～♪ 学校に将棋部があれば良かったのに！
August 8, 2018
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hcgとFSHの補充開始
2年前の小5から経口でプリモボランがスタートしました。 変化は声変わりと性器が大きくなった。 そして補充開始する基準の身長を満たしたのでhcgとFSHの補充がスタートしました。12歳11ヶ月。 今まで補充してきたホルモンが最終に分泌されるホルモンでしたが、この2つは刺激ホルモンでびっくりしました。 今日初練習だったのですが、疲れたーーーーー。 GHの時はこの疾患にもなれていない上にカンタも赤ちゃんで初めて病院で打ったとき、小心者の私は頭まっしろでした。 でも慣れたし、あんなに緊張する事なかったと反省していたので今回はリラックスして聞こうと決めていたのに…泣きそうになりました(T_T) あたしって(*_*)だ。 うちの病院では二つともバイアルとアンプルでどちらもシリンジで吸い上げての注射です。まー大変。 針も吸い上げ用は23Ｇ、注射用は26ＧとGHの34Ｇに見慣れていると太い太い(T_T) 週１回なのが救い。 でも、きっと慣れるでしょう。
July 27, 2018
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ちょっと垣間見えた成長
小学校でがっつり学校へ行けなくなってから始めた動画編集。 今ではチャンネル登録者も沢山になっています。コメントで定期的にやり取りするお友だちも少しできた。 中学へ行ってからは動画のアップもほとんどなくなっていたのですが、最近カンタの動画に酷いコメントが付きました。 コメントが付くと私のところにも通知が来るので、今までは速攻削除していました。 が、今回はカンタと同時にコメントを見て。 すぐに削除したのですがカンタも見ていたようだったので、今、嫌なコメントついたからさーお母さん削除しちゃった。と言うと、「え、うちが削除したんだけど」って。 お互い同時に削除にかかっていたようです。 結構、ドキッとする酷いコメントだったのですが、カンタの方が冷静で。 いるんだよね、普通にああいう人。って言うと「もっと～です。とか丁寧な言葉を使えば良いのにね。」と。いやいや、丁寧な言葉でもコメントする必要ないだろという内容だったけど(私の心の声)続けてカンタ「ま、幼い子なんでしょ」って。 良かった～。 思ったより大人だな、と思った出来事でした。 返信する事もなく、放置でもなく、さらっと削除という選択もよし。オープンだけどプライベートなカンタの空間なのだから。 しかし、これからも気を付けて少しずつ学んでいかないとね。 でも実はwifiを時間制限にするためにルーターを買っている。 もうそろそろ少しずつ現実の暇時間も経験して欲しくて。完全に禁止にはしないけど。
July 26, 2018
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頑固者
夏期講習、2日目は完璧に爽やかに起きて、準備して登校したのに何故か3日目はぐだぐだ。 なんとか起こして(ベットに美代ちゃん(犬)を投入)ご飯食べて、着替えて、家を出て…で校門の20m前でテコでも足が動かなくなり…。 わたしルールでカンタが「今日は休む」と言ったらわかった！って対応しよう。というのがあり(カンタには言ってない)でもこの日は「行きたくない」だったので譲れず…。というか、私もイライラしてきちゃって最悪でした。なんとかなんとかカンタをジャッジメントする言葉だけは口にせずに済んだという感じで。 で、最後にカンタから「休む」という言葉が出てその日は引き返してお休み。 もう今日は絶対に飲んで帰ると怒りふつふつだったのだけれど、駅について…やっぱ家にかえろ…とまっすぐ帰りました。どうカンタと向き合おうか、まとまらないまま。 カンタは気を使ってくれて「今日の夜ご飯は何？」カレー「美味しそうだね」などと…。そのうちに私の気も晴れて気分よく接する事に。今日の事には一切触れませんでした。 帰宅した夫と、でもなんかわかってきたねって。朝ああなったらテコでも行かないね。むしろ行かないのに学校の駅まで行ってるのは偉いかもって。 ほんと頑固だよねって。 でも頑固なのはたぶん良いことだからと結論付けました。 で、明日もああだったら頑張って起こさずに行こうと。 で、今日。 起きるのは少し大変だったけど、その後はすらっと用意して完璧に家を出てすらっと登校していきました。 そこのポイントがなんなのかわからないけど(昨日は「夏休み」なのに「夏期講習」とかいって登校するのが理解できない。あと授業が先生の雑談ばっかりって。だーかーら勉強だけなら家でもできる。だけど先生の雑談とかを聞いたりは家では決してできないから学校へ行くんだと説明しましたが)たぶん、そのポイントはカンタの大事なものなのだろうから決してジャッジだけはしないようにしようと思ったのでした。 一番嫌なのは学校に「休みます」って連絡を入れることなのよね、今となっては。 先生たち好い人ばかりだから申し訳なくて。 でもこれは私の問題だ。
July 26, 2018
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やったど😊
昨日の夏期講習のスタート、駅でも足が動かなくて先生が迎えに来て下さり…(ありがとうございます！)の登校でしたが、1度行って持ち物もしっかりわかったようで今日はスッキリ行けました😊 説明もちゃんと聞いていたんだけど、わかったつもりでいて、いざ用意しようとするとわからなくなったんだよ。うんうん、ちゃんとメモも取ってあったもんね。でも、誰でもそうだと思うよー。で、完璧な説明なんてないって思っていた方がいいよ、実際そうだからさ。完璧な説明なんてないから1日目は不安だし、でも、だから間違ったり忘れても大丈夫。だって2日目の今日は1日目があったからこそきちんとわかってスッキリでしょ？って言ったら「今日はすっきり！いつもこうなら良いのにね！」って良い顔で言っていました。 それに、わからないから何でもかんでも重くても持っていったのはライフハックだし、偉かったと思う。それで乗り越えて今日は必要な物だけ選別できたのは1日目行ったからこそだよ。偉い偉いと言うと、でも重いのはちょっと…って言ってましたが。まーそうだよね。 お母さんなんてお箸忘れたら他クラスの子の割りばしもらいに行ったり、教科書も隣の子に見せてもらったり、ジャージ借りたりしてたけどなー。 まぁライフハックのスタイルは人それぞれってこと。 とにかく今日は良かった良かった。
July 24, 2018
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夏期講習の混乱 中１夏
書いてないけど色々色々色々とあり、何とか無事に終業式を迎え夏休みに入りました…。 良かったこと。 漢字検定に合格して表彰を受けました。 小さなことでもこうやって誉める場を持たせてくれるのでありがたいです。 終業式を終えましたが、うちの学校は土曜日の終業式を終えて明けて月曜日から１週間午前中のみの夏期講習があります。 一学期の取りこぼしの補修ですね。 で、この「夏期講習」というのがカンタの特性を思いっきり困惑させてパニックに。 私も悪かったのです。 通常の授業のようなものだと言っていれば良かったのですが、行く気がなくなるのは嫌だという思いから気分転換になるだろうと「夏期講習」だよというのを強調していたんです。 で、今朝、持っていくものがわからない！とパニックに。 きちんと説明もあったし、しおりにも持っていくものが書いてあります。 でも、ここが自閉症！ 持ち物 ・各教科書、ノート、ある場合はワークブック。 これがすべて「夏期講習」だからそれ用の教科書、ノート、ワークブック「かもしれない」わからない！説明が足りなさすぎる！って。 お母さんも保護者会で説明を聞いているから大丈夫。夏期講習といっても午前中で終わる授業と同じだよ。だから持ち物はいつも授業で使っているもので大丈夫。 各教科って時間割りが出てるから、それの事だよ。 つまり、いつも授業で使っている英語の教科書、英語のノート、英語のワークブック。 国語の教科書、国語の… って1つずつ説明。 じゃあ、何でそれをしおりに書いてないんだよ！おかしい！って(T_T) 全部書いていたら紙が足りないし、「各」って言うのはそういう意味だよ。と根気強く説明。この時点でもう遅刻。 しかも、しかも、２学期初日の持ち物には「筆記用具」ってちゃんと書いてあるのに、夏期講習の持ち物には書いてないから要らないのかも！って。 カンタは筆記用具が必要だということはわかっているんです。でもあえて持ち物に「書いていない」ということは「要らない」のかもしれない、自分が間違っているのかもということで不安が人一倍増強されパニックになる。 さらには 私服で良いのかもしれない「夏期講習だから」 鞄も指定のものでないのかもしれない「夏期講習だから」 ２年生と英語は合同だって言っていたのに時間割りには１年生と２年生の間に線が引いてあるから自分が聞いたことが間違っているのかもしれない。でも先生の名前は同じになってるからやっぱり合同だ。じゃあ何で線で分けているのかがわからない！ ってもう40分ほど延々とパニック。 でもね、最初はわからない！ってぽろっと涙を流したのですが、根気強く対応をしていたら落ち着いてきてあーだこーだとわからない理由を語りだし、対話ができて、そこから延々と愚痴を言い出したので善し、です。 ええ、ええ、忍耐を持って聞きましたよ。 理詰めで説明も最小限にし、ひたすら「うんうん、なるほど」って。 夏期講習も1度体験すればわかる、かな。 頑張れ。
July 23, 2018
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都市伝説を見て飛行機が怖い
ブログにはほとんど遊びのことは書いていませんが、ちょこちょこ遊びに行っています。 今年の夏、予定している所、新幹線でも行けるのですが飛行機で安いチケットを取ることができました。 さっそく家族のラインに予定をアップすると って。 今までだって何度も飛行機に乗ったでしょ？って言うと「都市伝説を見てから飛行機が怖くなったんだよ！」って。 えーーーー… どうしよう。 新幹線、高くなるんですよぅ。 悩み中。
July 6, 2018
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中１期末中の成長
今日は調子が良さそうなので乗換駅で別れました。 が！ 私が持っていたカンタの傘を渡し忘れ(>_
July 6, 2018
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水筒漏れ
月曜日に水筒が漏れて鞄が水浸しになったカンタ。 朝、駅で人に押されたときに水筒のロックが外れてしまったそう。そして濡れたものを学校で処理していたときに自転車の鍵をなくしてしまい😵 その日は水筒漏れだけでなく散々な1日だったようで、体育のテニスではボールが顔をかすりヒヤッとして、やっと終わったと思ったら帰りの直通電車に乗り遅れ、乗換駅で自転車の鍵がないことに気付き、歩いて家まで帰ったと。 案の定、家は大荒れ😵 それで鍵がなく自転車に乗れないので明日どうかなぁと思っていたら行けました。 それが火曜日。 でも水曜日は力尽きてお休みでした。 そして引き続き木曜日もお休み。 金曜日は行けて土曜日は駅まで行って戻って来ちゃいました。 そんな週。記録用～。
July 6, 2018
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夫が自然にコツをつかむ
カンタは赤ちゃんの頃から洗髪が大嫌いです。 シャンプーハットに水中メガネ、タオル、水の要らないシャンプー、泡で出るシャンプーなど色々と試してきましたが、最近は頑として洗わなくなっていて。 もう私は別に良いや？でもないけど、シャンプーさせるより気持ちのフォローすることの方がが大きいので洗ってよーとか、臭いよーとか、は言うけど、具体的に「洗う」まで行くことに力を注いではいませんでした。 でも、力を注いでいたのは夫。 そして2週間前くらいから絶対に洗う！と決心し、根気強く根気強くカンタを説得し、週末に洗うよという約束を取り付けたもののいざとなると拒否られ、次の週末。 お願いだから洗ってくれ！約束しただろ？の言葉に「…じゃあ1分なら」1分じゃ足りない5分！「無理！せめて3分だよ！」とカンタが言ったところで夫、そっこー、わかった！○○！タイマー！タイマー持ってきて！3分計って！って。 タイマー使うと安心して取り組めることなんて良くご存じで！ 今までなら夫は大丈夫だろ？と言ってそこまでには至りませんでした。 でも自然に言っていたからちょっと驚き。 それでタイマーで3分カウントしながら無事に綺麗さっぱり洗髪することができました。 うーん、さらさら(*≧∀≦*) 良い匂い(>ω
June 25, 2018
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今の「自分」
金曜日に休んだカンタ。 その日は色々と自主勉をしていました。 後日、カンタの机で夫が見つけた作文。 手に取るとぱっと奪われてくしゃくしゃにして隠されたそうなので親が読んだことは内緒なのですが… 色々、色々考えてるのだなぁ。 態度ではわからないけれど、とにかくとにかく信じて着いていくよ。と思ったのでした。
June 25, 2018
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疲れ
本日はお休み。 というのも昨夜、カンタはなんとなくごろごろしているなぁという感じで、でも元気ではあったのですがお風呂から上がったとたんにいきなり大量の嘔吐(>_
June 22, 2018
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心の器
雨の日はイライラして帰宅後に必ず部屋を荒らしてしまうカンタ。 まぁ、まぁ、思春期の入り口だし特性もあるしで私が帰ったときにご機嫌でいれば、急いで注意する事もない(夫は注意している)かなと思い、でも、物にあたること云々ではなく、イライラをコントロールできるよう、物にあたるまえに1回だけ深呼吸してみたら？と伝え、でもその時は「そんなのできない」とか、ぐちぐちぐちぐち言っていました。それで今後どう注意するかなぁとじっくり考えていました。 物にあたるのはいけないことってわかっているのにやってしまうんだから、物にあたってはいけないと言っても意味ないしなぁ。 かなり頑張って登校した日の日誌に「イライラをコントロールできない自分の小さい器をどうにかしたいです」と書いてあったそうで、あぁ、自分でもどうにかしたいとは思ってるんだってわかって、でもそこでまた自分の器が小さいからって責めてるなというのも感じたので、イライラをコントロールするということについてまた話をしました。 軽い感じで。イライラをコントロールするようにならなきゃってこの前言ったけどさー、カンタは中２病の入り口だし、これから意味もなくイライラする時期が数年続くんだよね。だからイライラのコントロールを習得するのには何年かかかるものなんだよ。そんなにすぐ簡単にはできないものだから。でもTとかTいるでしょ？(私の弟二人のこと)ここだけの話、Tは壁に穴を開けたし、Tなんてガラス2回割ってるから！ でも今は二人ともそんなことするような人じゃないでしょ？だからカンタも器が小さいんじゃなくて、みなと同じ成長しているんだよ。って。ついでにカンタの器はすっごく大きいとお母さんは思ってるしって言っておきました。テヘペロ。 でーも、物を壊されるのはお母さん嫌だから、できれば深呼吸してみてねって。 カンタは何よりも温厚なTがガラスを終わったということに一番驚いていました(笑)もう一人のTならやりそうだけどさぁ(笑)ってー。 身長が補充開始の数値になって夏から本格的な男性ホルモンがスタートするし、正直母は憂鬱です。
June 20, 2018
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心が折れたけど、救われた
遅刻2回のみで休まず3週通って4週目の月曜日。 起きれない。目は覚めてるのだけど、起き上がれない。まさに亀の歩みで1つずつ1つずつ身体を動かして着替えして、文字通り床をほふく前進で進み、玄関について座り込む。が、なんとか出発。 …こうやって文字にしてみると凄いな。 でも気持ちは割りと上向きで笑いつつ↑の感じなので、ふざけてる？とも捉えかねない感じです。なのでひたすら待つ。 で、駅につくも足が止まって…。 で、待つ。 でも途中で「集中できないからお母さんは先に会社に行って」というので、わかった！と言いつつ改札のなかで隠れて様子見守ること40分…。 カンタも何度も行こうとするのだけど、戻る、行くを繰り返し…カンタも怪しいけど陰で見ている私も怪しい…。 怪しい二人が駅で40分。 もーダメだ！と改札を出てカンタの背中を押す。行くよーっ！ で、どうにか登校。 帰りは人身事故があって電車がいつもと違うのと小雨だったと機嫌悪し。 でも帰りに買っていった可愛いくまさんの形のドーナッツでちょっと笑顔。 早めに寝たけど、明日は大丈夫かなぁという火曜日。 昨日と同じでかめの歩みで着替えまで終わった頃は家を出る時間10分過ぎ。 夫もタイムアウトで出勤。私はひたすら待つ。 そのうちにカンタが机に向かっているので今日は休むって書いているのかな？と思ったら算数の問題プリントを作っていました。「解いて」と言うのでよーし！って解いて採点してもらって説明を受けて…これなら家を出れそう！って思って、終わったら、じゃぁ、行こうか！って言ってみたら、またぐーーーっとなってしまって。 なので、お休み決定で出勤しました。 今までは何が嫌なのか、とか、気になることがあればって話もしてきたけど、今はもうカンタ自身の問題で、調整するべきところはないような気がする、し、聞いても答えるような感じがせず。疲れているのも間違いなさそうだし、なんか無力感に捕らわれて、こんなんでも無理なら、もう、何もできない。あとは勝手にすれば良い、とか、今日はもうゆっくりしてから帰ろうとか、本当に心が折れました。 駅について学校に連絡を入れようとしたら調度担任から連絡が入り…。 担任はわかってくださり、昨日の日誌にカンタが書いていたことを教えて下さって、それで少し折れた心をたてなおすことができました。 本当に救われている。ありがたい。 いけないいけない、カンタを見失わないように。
June 19, 2018
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自転車のかご
1回起きれず遅刻と雨で凹んで遅刻があったけど、休まず通えて3週目。 前だったら「遅刻」だったら休むで絶対に譲らなかったカンタでしたが、先生方の「遅刻でも良い。とにかく来てくれた方が良い」という言葉が響いて、遅刻でも頑張って行くようになったのは凄いこと。 それで、雨。 鬼門～💦 本当は近い駅まで歩いて行けば良いのだけど、そこは頑なに「いつも通り」の自転車で「いつもの」駅から行くというカンタ。 歩いていった方が良いよ？と一応言いますが、付き合います。 が、案の定、雨でイライラ爆発のカンタ。 朝もずーっと文句で、帰宅後も家が大荒れ(>__
June 15, 2018
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金曜、お休み
はーっ。本日はばってんでした。 今日は休むの？って聞いたら首を振ったのになー。だから色々聞かずに立ち上がるのを１時間くらいのんびり待ってたのだけど…。 でも学校に連絡をしたら主任が出て、理解してくれたので母は救われました。 昨日も帰りが遅いなって思っていたら補習を受けていて、ご機嫌で「補修やるって言うからさ」ではなく「補習やってくれるって言うからさ」って「やってくれる」という表現で嬉しそうに報告してくれたのにな。 今の学校が無理ではないのは伝わってくるから頑張りましょう。 先生方もカンタを理解してくれて本当に良い方ばかりで環境はバッチリでこれなんだから本当に先が思いやられます。 今日はばってんの日。
May 25, 2018
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先生すごい と心理終了
金曜日は大変だったけど、土曜日はスッキリ起きれて着替えや準備をさっとこなし(声かけもなしで自分で制服着たのこの日が初めて！(^_^)v)、スムーズに登校～。 月曜日はぐだぐだだったけど、これはいつもの事なので、それよりもそれよりも先週ばってんだった鬼門の体育のある明日の火曜日がどうなるかが夫と目配せという感じ。 で、カンタにはお話。 体育が嫌なのは重々承知。でもその事に囚われていくのは止める方向で行こう。カンタの周りにいる大人たちはカンタを理解しようとしている人ばかりだ。だから体育が無理ならグーっとなるのはしょうがないけど、ぐーっとを越えて学校に行き体育が無理ということ、代わりに自習したい、とか、見学にしてください、とか、具体的に体育の～が嫌だ、とか、自分の気持ちを見つめて言葉にして先生と交渉してみなさい。というようなことをつらつら。 カンタは大人たちがカンタを理解しようとしているというところでは頷いていたし、わかったと。でも言えないよって。言えなかったら紙に書きなさい。ほら、病弱の面談の時もすまいる(通級)でも紙に書いて気持ちを伝えたでしょうってって。 それで火曜日、登校しました。 どうなるかなーと思っていたのですが、放課後担任より連絡があり、体育参加しましたと。今回は体育の先生も色々と配慮してくださりうまく自然に参加できたそうです。 先生凄い‼ カンタくんに感想を聞いたら頷いていただけだったので、おうちでも聞いてみてくださいと。帰宅すると、こちらが聞く前にカンタが「今日は体育やったよ」ってすこーし誇らしげに報告してくれました。 先生凄い。感謝(>_
May 24, 2018
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金曜日 お母さんは偉かった
朝はいつも通りの起こすの大変というくらい。 でも着替えてから床に突っ伏し。 夫が休むの？と聞くと首を振る。の、で、気分を盛り上げて進めるもトイレに閉じ籠り～。 こうなると出てくるまで放置。 もう夫も私も慣れた？もので、不安や心配が表に出ることはない、というか、本当にない。むしろ楽しむくらいでいれるようになりました。 しばらくして夫が「ちょっとートイレ使いたいんだけどー」って言うと出てきた。 わりとスッキリとした顔。 そこから本を読み始め「あー行きたくないなー」って。 だねー。と受け答え。まーしょうがないじゃん、いつものこと。と言うとなんとかなんとか家を出た。 自転車漕ぎながら「うーグーってなりそうだよー」うん、うん、まぁ空気吸って自転車こぐことに集中してー！いちにいちに！ってなんとか駅まで。 自転車置いてからコンビニに行くというので着いていく。お菓子選ぶこと15分くらい。しかも地べたにしゃがみこんで💦 ええ、ええ、登校時にコンビニに寄るのも、お菓子買うのも、そもそも地べたにしゃがみこむのがNGなのも重々承知です。 離れた場所でこらえる…。 地べたにしゃがみこむのがいけないことは今言っても通じない。そもそもそういうことがばってんなのは何よりカンタ自身がわかっている事なのです。でもやっているというのはそれくらい周りが見えていない「時」だという証拠。写真を撮って夜落ち着いているときに見せて話す。 それでもうそろそろという頃にお母さんチコクシソウナ時間になって来たんだけど。って伝えると、「えっ」っていってパッとお菓子を選んでレジへ。 そこから電車に乗り「行きたくないー」を連発。学校の駅で10分ほど足留め。ようやく改札通って学校まで亀の歩みで校門へ。校門前で5分くらい足留め。そこからようやく校舎に入れました。で、グットタイミングで主任が。 あーーー(T_T)カンタが上履きを履き替えにいっている間に小声で今朝の様子をざっと伝え、「お預かりします。お疲れ様でした」で朝の任務終了ー！ でも、これができるのもカンタの顔が良い顔しているからです。グーっとはなってない。 今の「嫌」は小学校の「無理」とは違う。比重で言うと「めんどくさい」が大きいみたい。 火曜日の休みは体育が「無理」 今日のはそうじゃない、から付き合えば行ける。 あたし、よく頑張った(T_T)
May 18, 2018
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ips細胞 治療
日経新聞速報 すごいすごい。良いなぁ！ どうかうまくいきますように。 ーーーーーーーーーーーーーーーーーー iPS細胞で心臓治療了承厚労省、阪大に条件付きで 2018年5月16日 12:32 厚生労働省の専門部会は16日、大阪大学が申請していたiPS細胞を使った心臓病の臨床研究計画を条件付きで了承した。阪大は2018年度中に患者への治療を始め、1年かけて安全性や効果を調べる。iPS細胞による再生医療は14年に始まった目の難病に続く。心臓病は命にかかわる病気で治療のハードルは高いが、実現すればiPS医療は新たなステージに入る。 計画は阪大の澤芳樹教授らが3月、厚労省に申請した。有識者を集めた再生医療評価部会で16日、臨床研究の手順や安全性を確認。対象となる患者の選定基準をすでに実用化されている再生医療製品とそろえるなどの条件をつけた上で、了承した。今後、厚労相が認めれば治療が始まる。 臨床研究の対象は、血管が詰まるなどで心臓の筋肉（心筋）に十分な血液が届きにくくなる「虚血性心筋症」で重症心不全になった患者3人。 京都大学iPS細胞研究所が備蓄している他人のiPS細胞を使い、心筋細胞に育てる。厚さ約0.1ミリメートルのシート状にし、心臓に貼る。シートから栄養を含むたんぱく質が分泌され、血管を成長させるなどして心臓の回復を促す。 心不全は心臓の機能が低下し、息切れをしたり疲れやすくなる病気。日本人の死因では第2位に入る。重症だと補助の人工心臓や心臓移植で置き換える。だが、人工心臓は合併症などのリスクがあり、心臓移植は提供者（ドナー）の数が少ない問題がある。 iPS細胞を使った心臓治療の臨床研究計画を審議する厚労省の部会を終えた阪大の澤芳樹教授(16日午前、東京・霞が関) 阪大の治療で十分な効果が確認できれば、こうした課題の解決につながる可能性がある。5年後をメドに一般的な治療としての普及を目指す。 iPS細胞による臨床研究は、理化学研究所が14年9月に目の難病である「加齢黄斑変性」の患者で世界で初めて実施した。心不全は患者の生命に関わる病気のため、目の病気に比べハードルが高い。心臓の治療には大量の細胞が必要になるうえ、目のように外から直接経過を観察できない。 患者本人ではなく他人の血液から作ったiPS細胞を使うため、移植した後に拒絶反応が起こらないよう免疫抑制剤を使う必要がある。万が一、細胞ががん化したときの処置も難しい。 iPS細胞による治療は今後、パーキンソン病や脊髄損傷などでも計画されている。 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー 下垂体チームもがんばれー！
May 16, 2018
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月曜行って火曜休んで水曜日
鬼門の体育祭が終わって中間試験には意欲を見せているカンタ。 月曜はなんと帰宅してからずっと試験勉強に励んでいました。スイッチが入ると「過」集中。寝る時間になって恐る恐る「寝る時間ですけど？」って聞いたら「今、勉強しているんだからっ！」って怒られ。お母さんは今は勉強よりも睡眠の方が大事だと思うんですけど…。 で、終わってスッキリした顔。 「あー明日も家で自主勉が良いなぁ」 …(;￣ー￣A でもどうやら火曜日の体育が嫌らしい。 で、火曜日の朝。起きれて着替えもしたけど、行く段階になって床に突っ伏したままテコでも動かない。 オットトあれやこれややるも動かない。 体育は見学で良いからと言ってもダメ。 最後は涙が出てきて私達の背中押しも終了。 じゃあ、気持ち整えてね！ご機嫌でね！愛してるよ～と玄関を出て夫とため息…。 夫と別れたあと学校に電話すると教頭が出た。事情を話すと、体育は出ないで別の休んで遅れが出ている勉強しても良いからなんとか学校にとのことで話がまとまり、申し訳ないですが直接お話ししてもらっても良いですか？と翻して自宅に戻り。 カンタと話してもらったのですが、崩れた気持ちでばってんでした。 でも、休んで気持ちの立て直しはできたようで夜はご機嫌でした。教頭は私が仕事に行きカンタを一人にすることが心配。 それを聞いてあー、成長したなぁって。不登校当初は私も心配で一人にしておけませんでした。でも今は大丈夫という確信？のようなものがカンタから感じられる。心配は心配ですけど…。 夜は体育について話し合いができました。 体育、身体を動かすのは大事なことということ。でも、気持ちを崩すまで嫌ならまずは休んでも良いこと。でも、体育のために他に受けたい授業が無駄になるのはカンタにとって損だし、とてももったいないと思っていること。周りの大人たちはみんな理解しようとしているから、どうしても嫌なら、嫌な理由と代替え案を考えてどうしたらいいか先生ときちんと話し合うこと。 嫌な気持ちになるのは仕方がない。でもそれでおしまいにせず、どうすればいいかを相談していくこと。 そして水曜日の今日は体育がないからナイスデイだよ！って登校できました。どんだけ体育が嫌なのっ。そして本当に頑固者です。 やれやれ…。
May 16, 2018
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月曜日
月曜日、だるい(-＿-)ですねぇ。 …とはカンタへの共感の気持ち。 なんとか学校の駅にまで行けたけど改札通るまで10分くらい足止め。 カンタがわりとご機嫌なのは嬉しいのだけど、調子が良いのにぐずぐずしているのを見ているとイライラも出てくる母親…。 どうにか校門くぐった。 いけない、いけない。この自分のイライラをなだめる方法を意識しなくては。 頑張れ、私～。
May 14, 2018
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通院デイ12歳
月曜日休んで火曜日は登校して水曜日は通院。朝イチで入れてもらったけど１日かかっちゃう。 今回は薬の量が増えたり、新しい薬を始めるための検査や、それとは別の来月から新しいホルモン補充が追加になるための予約とか説明とか。 でも通院は楽しい。 カンタと沢山お喋りできるから～🎵
May 11, 2018
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GW明けの続き ご機嫌
1つ前のブログに書いたような火曜日の夜。 カンタはとってもご機嫌で✨ たーくさんお喋りをして、たーくさん遊んで、たーくさんゲラゲラ笑って、雨だったけどコンビニにスイーツを買いに出かけ、またたーくさんお喋りをしました。 幸せ。 今日の朝はもう登校を諦めるくらいだったのに。背中を押して成功する時もある。 カンタが笑っているのが一番。 何よりも大事。
May 8, 2018
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GW明け
GWが終わり月曜日。 前日は宿題を声かけもなしで自ら取り組んで終わらせた。答え合わせは拒否(^_^;) で、朝はぐずぐず。 なんとかなんとか家を出れて、別れの乗換駅ではわりとご機嫌だった。その日はGPSの具合が悪くて前々検討違いの位置を示していて、だから登校時間の20分を過ぎて学校から連絡がなかったからホッと一安心していたら、30分過ぎに連絡「今日はどうされました？」って。 事情を説明してもうすぐ着くと思うと切ってGPS見たら学校の駅にいる。 もうかれこれ30分以上は駅で足が止まっている。と、思ったら別れた乗換駅にビュンとGPSが動いた。一瞬迷ったけど会社を飛び出してホームへ向かった。走ってはしって。 ホームの柱からカンタの鞄が見えて。 一呼吸ついて柱の影からひょこっと覗く。驚いたカンタ。でも涙がぽろり。良いよー帰ることにしたんだね。お母さんも一緒に帰ろうか？「…鞄持ってないじゃん」あ、そうだー手ぶらで来ちゃった。って言ったら笑った。「口内炎が痛いから」って。うん。痛いね。で、今日は帰ると言うのでお休みになったGW明けの月曜日。 夜はマッサージしてと言うのでマッサージしながらお話。別れて駅につくまでは行くつもりだったんだって。 可哀想だなーと思う。 ご機嫌で過ごせれば良いのに。 それで火曜日。 起きれません。私はもうこうなったら無理に行かせる気にはならない。でも夫が頑張って頑張って頑張って起こして着替えさせて。なんとか家を出れました。 そして今日は登校した。 いつも帰宅連絡をくれるのだけど 帰宅報告 4:03 ○駅到着 4:05 ○線乗車 4:12 ○駅到着 4:45 ○駅到着 5:00 自宅到着 使用金額 1000円 使用用途 ポテチ お釣り 797円 だって(*^^*) なんと一人で買い物。買い食いはばってんですが、一人でなにか買うことができなかったカンタ、凄いことです。 朝がああで私だけなら諦めていた。上手に起こして行かせてくれた夫には感謝だ。
May 8, 2018
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体育祭
27日(金)休んで、28日(土)。 どうするかな～と思っていたけど、起きてきて、ぐだ～。その様子を見て夫が私より俺が行った方が良いというので任せました。 夫がうまく冗談ばかり言って何とか登校しました。最後の駅でも5分くらいぐだぐだ言っていたようですが「わかった！次は休むから今日は行く！」と１人叫んで登校していったそうです(^_^;) 運動会が嫌なのが休みの原因。 土曜日は泣きそうな顔をして帰ってきたけど、瞬間「天ぷら揚がってるよ～！」とホカホカの天ぷら見せたら笑顔になりました。 で、体育祭準備日の月曜日、どうするかなと思っていたら行った。休む宣言したのに行くってカンタにしてみたら凄い。 そしてなんと帰宅時はとてもご機嫌で。どうやらダンスをやってそれが知っている今時の曲で楽しかったらしく、家でも踊っていました。 えー、もしかして明日の運動会行けちゃう？ そんな感じで早々に就寝。 で、体育祭当日。 ぐーーーっです。うーん、無理か？ 夫がちょっと億劫になっているだけで、行けば大丈夫と頑張って促していました。私は基本放置。でも、めったに怒らない夫の声がだんだん荒くなってきてカンタも泣き出したので今日は休み！体育祭ごときでこんな嫌な思いしなくていい！と宣言。 そして学校へ欠席の連絡をしました。 そうするとカンタも落ち着いてきて、ようやく色々話が聞けました。 「ムカデ競争が嫌だ」 「見学させてもらって見ていたら、うちが参加しない方が成功率が高い。だから勝つなら自分がいない方がいい」 「しかも、そもそも何故「体育祭」で運動をしなくちゃいけないか理解できない。体育で充分でしょ」 と。 体育祭はみんなで競技をすることが目的で、面白くするために勝ち負けを付けているだけ。勝つことが本当の目的ではない。むしろ失敗したりしたときにチームとしてどう動くかを経験するのが大人たちが求めていること。だから勝つために迷惑をかけないために参加しないというのは本当の目的から逸れている。でも、カンタがチームのためにそう考えるならムカデはやらずに応援しようよ。というと 「ムカデだけ参加しないなんて許される訳がない」 ま、まじめーーーーーー(>__
May 2, 2018
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はい、お休み
昨日、あと2日って書いたら今日は休み～。 昨日の夜は普通に元気で宿題もぱっぱとこなし、鬼門になっている体育祭のムカデ競争の練習もして、9時半に就寝。 が、しばらく前からできている口内炎が痛くて眠れないと1度起きてくる。 …そして、朝、グーっとなりました。 でも昨日の様子から押せば行けると思ったのでなんとかなんとか家を出ました。 今日は通学中の様子から乗換駅で別れず学校まで着いていった。 がーーーーーーーーーーー、校門５m手前で足が止まり。ずーっと待っていたけど、よっていったら「今日は休む」わかった。じゃあ先生に言ってくると校内に入って戻ってくると、校門にいた先生(柔道部の顧問)がカンタを連れ戻していた。 保健室で横になろうか？ベットあるよ。というと、首を降って涙がぽろり。 顧問の先生に家はどこ？と聞かれて歯を食い縛って「○○です」って答えた。 で、帰りました。 帰りの電車はすし詰めでぎゅうぎゅうに押し潰されたらあまりの凄さにカンタに笑顔が出ました。 うん、大丈夫だね。 ゆっくり休むんだよ。ご機嫌でねと言って別れて出社しました。 ふーーーーーー。 まだまだ、これから。 とにかく、ご機嫌でなければなにもできないのだから、とにかくとにかく、何よりも１番にすることは「ご機嫌に」だ。
April 27, 2018
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あと２日
あと２日の登校でGWになります。 たった２日が大きくて遠いのではあるけれど、休んだりも体育見学などなどなどなどあったけれど、なんとか登校しています。 今日は初めて通学中の「お腹痛い」がありませんでした。あえて今日はお腹痛くないねとは言わずに、心のなかで「おぉ」って思っていました。 焦る気持ちからか乗換駅での始発を待たずに行っていたカンタでしたが、最近は始発を待って座って行っています。(始発待つこと20分(^_^;)) 疲れるからというのもあると思いますが、たぶん、気持ちに余裕ができたのではないかなと感じます。 毎日のように連絡を下さる先生(有難い(T_T))から、昨日は授業で手を挙げたと聞きました。 プリント管理や忘れ物など、まだ課題は沢山あるのですが、忘れ物もないとパニックになるのだから気を付けていても「忘れちゃう」のだろうなと。これは少しずつ工夫をしていかないと。 私が手をだそうとすると怒るのでなかなかフォローが難しいのですが、今は「自分でできる」と思っているから私が手を出すと怒る、のだと思うので、忘れちゃう→パニック、を繰り返して忘れてもなんとかなるさ～という強さか、やっぱり助けてもらう、工夫をしなきゃ！とカンタ自身がなるまで耐えて見守りながら、影でちょっとフォローしながら見守っていこうと。
April 26, 2018
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12日目 気絶したい。
気絶したいのは私です。 土曜日は午後から保護者会の私の代わりに夫が「いつも通り」で最後の乗換駅まで一緒に行き登校。 日曜は友達とBBQやって夜は自分から宿題も明日の用意もしっかりとやって寝た。 朝は起きれなくて起こしてもぐだぐだ。 何とか笑わせて家を出れたけど朝食食べれず(T_T) 電車のなかで「遅刻しても大丈夫なの？」うん、大丈夫だよ。遅刻しても何でも行くのが大事だから。「じゃあ、もしかして壁にもたれて寝ちゃって学校に行けなくて先生から電話があると思うけど、きっと寝ているんだと思いますって言ってくれる？」(は！？)いや、そんな言い訳通じないし大騒ぎになるから。「でも、ま、言い訳しておいて」…もう何も言えない…。電車のなかなので周りのおじさんもぎょっとした感じでこちらを見る。あー私だってビシッと遅刻は駄目！って言いたいよ…。席が空いてカンタが「座って良い？」良いよと言って座らせる。あきれた顔でこちらを見るおじさん…。あーーーー私だってビシッと言いたい…。わかります、わかります。すみません、すみません、こんな子で。でも私だって頑張っているんだーーー(*T^T) それで、それで、乗換駅で休むこともなく行ったカンタ。が、到着駅からずーーーとGPSが動かないまま30分…。ハラハラしていると案の定学校から連絡！「駅でお友達が次々にボーッとしているカンタ君を見たといっているのですが、まだ教室に来ていません」あぁぁぁぁぁ。・゜゜(ノД`)GPSではまだ駅にいるのですが…。わかりましたと言って先生が駅まで行って下さり無事に登校できたようです。 ちーーーーーーん。 もう情けないし申し訳ないし、本当に気絶したい。でも、もう、一人ではカンタを見るのは無理だし、5年生になってからも本当に沢山の方に助けてもらいここまで来たのだから、ここからも頭を下げて頑張って色んな人に助けてもらいながら頑張ろう。 5年生の頃、どうしても動けないカンタにサポートしてくれている先生方に申し訳ない気持ちで一杯になってしまって「こんなにみんなカンタの事を思ってくれているのに！」と怒ってしまったことがある。 でも、カンタなりに理由があってのことというのは気付いて充分私の肝に命じたはずだから、怒る、のではなく、伝える、で話をしていかねば。 もう、誰か助けて。 って助けてもらってるよ。頑張ろう。
April 23, 2018
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部活
カンタは新撰組が大好きで、それが高じて剣の修行をほぼ毎日家でやっています。 不登校になってからだったのでほぼ2年越し。剣道習おうか？と誘ったり、大好きな天然リシンリュウの稽古を見に行ったりしたときもあったのですが、習うのはいい、と言って自己流の自主トレでした。 で中学は部活全員参加。剣道部がいいなと言っていたのですが残念なことに剣道部はありません。それでなんと柔道部に入ると。 私以外の周りは「危ない」「無理」「大丈夫か」「ついていけるのか」の嵐でしたが、私はスルー。担任も心配をしてくれたのですが、やりたいと言っているならやらせてみようと思います。で、主治医にもオーケーをもらいました。そして昨日柔道部に正式に申し込んできたようです。 それで担任から連絡がありました。 本日申し込んで活動は今日からだったのですが、聞いてみたら明日からやると言うのでそのようにしたけれど、その後、考えたら1度顧問とお母さんが面談をしてからの来週から始動が良いと思いましてカンタ君にも伝えてもらえますか？と。ありがたいです。私もその方が良いと思いました。 それで帰宅して幹太に伝えると「えー無理だよ！」何で？「だって先生に明日からやりますって言っちゃったよ！」って。(あーそっちか)大丈夫だよ。先生から連絡があって、先生もそうした方が良いと思うからカンタに伝えておいて下さいって言ってたんだよ。と言うと「あーそれなら大丈夫だ。うんわかったー」って。本当に変な？ところは物凄く真面目です。 担任もそれをわかってくれているようでの連絡でした。ありがたいです。ほぼ毎日のように連絡がありますが、本当に感謝です。それで「カンタくん、家ではお話しされますか？」と。そうなんです。家ではべらべら喋るんです。でも外に出ると(両親以外の人といると(じいじ、ばあばですら))喋りません。なので言葉が一言でも出てれば、それは本当に凄いことなんです。と伝えました。 一応、挨拶や返事は言葉にしているとのことでした。それはカンタとっては凄いことです。と伝えると了解してくれました。 ありがたいです。 １年前は筆談だったもんね。
April 20, 2018
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10日目 愚痴炸裂
昨日はスムーズに帰宅。夜も入浴して少し余裕があったので宿題やる？と声かけしたら「あ、そうだね！」とスムーズに取り掛かりました。集中スイッチが入ってのっていたけど、就寝時間になったので切り上げようと言うとこれも「えー」と言いつつ「そうだね」と切り上げられて寝室へ行けました。 朝も何とか起きてきた。 家も出れた。けど、着替えの時から愚痴の嵐！ベルトがうまく締まらない、シャツをうまくズボンに入れられない、鞄が重い、口内炎が痛い、鞄が重い、鞄が重い、口内炎が痛い、ストレスが原因だ、とずーーーーーーーーーーーーーーっと別れるまで愚痴が炸裂していました。 聞いてるとだんだんイライラしてくるけど、解決策じゃない、ただ聞けば良いんだ、うんうんだけで良い～と心の中で唱えながら、母修行😪 でも、愚痴が炸裂していたお蔭？か今日はいつものお腹痛いがありませんでした。 別れ際も「もー口内炎でお弁当が地獄。地獄過ぎるから口内炎が痛いので帰りますって言うから、お母さんからも先生に伝えておいて」って。わかたよー。って言って別れました。(伝えないけどな！) しかも、鞄に辞書が入ってると言うので、わーそれはキツい！って話してて、別れ際に辞書は置いてくればー、家にも用意するよ、もしくはネットで調べれば良いしって言ったら「あ、いや、辞書は持ってきなさいじゃなくて自主的に持ってきたから」って。じ、自分で重くしたんかーーーい！((ノ｀Д´)ノ彡┻━┻ …という、平和な１日。
April 20, 2018
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9日目
行った。 凄いな。今までのカンタだったら昨日の乗り過ごし事件のような事があったら絶対にもう無理となっていたはず。朝はヒヤリとする感じだったけど大丈夫だった。 電車のなかではずーっと「お腹が痛い」でもそれもカンタと話し合い、入学してから後半はいつもお腹が痛くなってるね。でも学校ではどう？「学校では大丈夫だ」休んだ日は？「大丈夫」戻ってきた日は？「家に着いた頃は大丈夫だった」うーん、じゃあいつも電車に乗る○時ころには痛くなってるね。でも○時辺りからは大丈夫になってるのか。だから、○時辺りは痛くなるけど、○時頃になれば大丈夫になるという結果が出てるよね。今のところ。と話すと「確かにそうだ」と。だから鬼門は○○駅辺りだね～「そうだねー」というような話をしました。 今日も「お腹痛い」大丈夫？「うーうん、この○駅には妖怪がいるんじゃないかね」あーそだねー妖怪お腹痛い痛いだ。きっと今日もここ過ぎて○時頃になったら大丈夫になると思うんだけど、いつも通りに。もし、○時過ぎても痛いようなら教えて。また考えよう。って。「でもこの前までは気持ち悪いもあったけどさ、今日はそれはスッキリないよ。お腹が痛いだけだ」そうか、それは良かった。今日はそれだけでも良い日だね。「うん。うーでもお腹痛い(笑)」って。 昨日の夜の振り返りで、「乗り過ごして何とかM駅に着いた時はお母さんが帰ってきたら抱きついて大泣きするって思ってた」と。おおー頑張ったね。泣いたの？(笑)「うん、O駅で少し」でもお母さんが帰ってきた時は普通だったじゃん。「あーなんか？いつの間に大丈夫になってた(笑)」って。あと「路線図も良いけどさーうちは駅の構内図が欲しいよ！」って。確かに(笑)とにかくまず出口案内を探して行けば必ず駅員さんがいるから、まず出口を探してね。って言うと「でもA1とかB2とかたーーーーくさんあってなにがなんだかわからなくなったよ」って。うんうん。でもA1でもB2でも出口はみんな出口で、出口にはどこにも駅員さんがいるからと。 あー本当に携帯がなくて良かった。私に繋がってたら絶対に心折れて収拾つかなくなってたよ。夫も確かにって。 でも昨日は早くに寝たけど、疲れが見えます。もう少しでGWだよー。でも我が家には遠い～💦 ま、１日１日ずつ。 あ、今日は乗換駅での休憩もなかった。 でも初めての日直当番で早くに行かなくちゃという気持ちがあったからかも。(教室の鍵を開けるらしい) 少人数なのでこれから日直が回ってくるのも早いね。
April 19, 2018
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8日目の大冒険
月、火と休んで行った8日目の水曜日。 いつも通りの時間に学校を出たとBOTから通知。良かった。と思ってちらちら見ていたら、なんと乗換駅を通り越してる(>_
April 18, 2018
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登校8日目
行きました。 無事に登校もしたようです。 成長したなぁ。
April 18, 2018
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登校7日目 引き返した
肝を冷やした１日でした。 １週間行けてからの次の月曜日に朝固まって、行けなくての次の日の火曜日。 前日の夜に春休みの宿題を終わらせると自ら取り組み始めましたが、昨日のことがあるので時間になったら終わらなくても寝る。と言うとわかったと。やっぱり終わらなかったので(それはそうなのです。塾でも学校でも丸きり習っていない単元だけが終わっていないので。私も教え方が下手だし)カンタはまだやりたそうだったけど渋々切り上げてベットへ。夫が明日の朝、早起きして一緒にやろう！と言うとうなずいていました。 で7日目の朝。 ちゃんと少し早めに起きました。夫が付きっきりで宿題。夫は宿題が終わっていないのがプレッシャーで行けないのだと。私もそう思うけど、春休みの時点から言ってきたし、だからわかっていた事だよね。と嫌みでなく伝えてあるし、カンタもわかっていることなので無理にはやらせるつもりはありません。でも朝ごはんのおにぎりもかじりつつなんとか終わらせました‼が、やっぱこの時点でエネルギー切れ～。ぐだーぐでぐで。どうするかなーと思っていたけど、家を出れました。 直通電車でしたが「お腹痛い」始発を待って座っていく？と聞くと「うん」それでS駅で降りて始発を待って座っていくも、ぐだぐだ。ずーっと具合悪いとぐだぐだ。 「もうダメ。限界」と言うのでじゃあ降りて帰ろうと言うと次の乗換駅までは行くと。それでO駅まで来ました。様子から「今日はカンタ行けると思う」と思いきって言ってみると素直にわかったと言って乗り換え電車に乗っていきました。 心の中でがんばれーと切ない気持ちで見送って会社につくと夫からLINE。 「カンタ、戻ってる⁉」って。 なぬーーー！とBOTを開くと、引き返してる！そして別れた駅まで来ている。 うーーーーーー。そこからBOTが動かなかったので様子を見る。しばらくしてBOTが進みました。やっぱり帰ろうとしてる！とりあえず学校へ連絡。HRが始まっている時間なので学年主任をお願いしたら、教頭が出た！ この教頭は何度かお話しして大好きになった教育者です。内心とてもホッとしました。担任は普通にいい人なのですが、たぶん担任がカンタを本当の意味で教育者として関わるのは難しいと感じています。教頭が出てくれて本当に良かった。そこで教頭と話をし、一旦電話を切りました。そこからBOTとにらめっこ。カンタの気持ちを考えると…と、もし何かあったらという物凄い不安と。 でも信じる。信じるしかない。大丈夫。絶対にカンタは無事に帰るはず。祈るばかり。 帰宅して泣き顔のスタンプが送られてきただけであとは電話してもLINEしても反応なし。心配で仕方なかった。 で、帰宅したのですが、思ったよりは落ち込んでいませんでした。 よ、よかったーーーーーーーー(>_
April 18, 2018
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登校6日目 休み
昨日は宿題をやり始めるスイッチが遅く、寝たのが11時。 もう寝ないと明日やばいと思っていたけど、言い聞かせて後は本人任せ。 やらないかなと思っていたけど、宿題へのスイッチが入って集中して取り組んで春休みに出た国語のワークブックを終わらせました。 偉い。 …けど、6日目の月曜日、朝は起きてきたのに、家を出れませんでした。微熱。 もう私は想定範囲なので、普通に行ってきますと家を出ました。特に「行くの？」「行かないの？」「どうするの？」とも聞かず。 こういう風にグーっとなったら絶対に行かないし、行けたとしても酷い思いのままだから。 焦ってるのは夫。 私と一緒に早く出たから時間があると一旦家に戻ってカンタに行こうと言ったらしいです。でも無理だったと。 ダヨネー。 しばらくしたらカンタからLINE。今日は休むと。わかったー。ご機嫌でねとと返事をしておきました。会社について電話したら元気な声でした。落ち込んではなさそうだからよし。 午後になってこういうスケッチブックを買ってきて。と。写メつきLINE。 そのスケッチブックはお母さんは寄り道で買えないから自分で買ってきて。塾の近くの文房具やさんにあるから。と。カンタは帰宅が遅くなっても良いからお願いと言ってきたけど、お母さんはもう夜が遅くなるのは嫌なので申し訳ないけど無理、と。カンタが買いに行く時間がないならなんとか買ってくるけど、あなた時間あるでしょうって。 こういう対応のさじ加減難しいけど、今回はこれで良いと思う。休んだことで落ち込んではいないから。 文房具やも塾の近くで何度も行っているから大丈夫なはず。本当に欲しければ行けると思う。
April 16, 2018
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登校5日目
5日目の土曜日。無事に行きました。 今日が一番すっきり行ったかも。 すごい。
April 14, 2018
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ヘルプカードと飲み忘れ防止
小学校の時も薬と説明の入った小さなポーチを常に持たせていました。 中学進学にあたりそれらを新調しました。 数年前にヘルプカードが出るようになってカンタの通う薬局でもヘルプカードのストラップをもらえました。 カンタに付けておく？と聞くと嫌だと言うので結局そのストラップは使っていなかったのですが、マークも意識のある人には認知されてきているし今度は電車通学というのもあって一目見て気付いてもらえるようにこのマークのものを手作りしました。 常に身に付けるカードはマークがむき出しになるのは嫌だと言うのでぺらっとカバーが付いているカードケースに。 判りづらくてすみません💦 こんな風にペンギン君をめくると中にヘルプカードが出てきます。 それと、飲み忘れ防止のミニアラームを付けています。上のカードケースに昼分のコートリルを入れています。 このアラームは腕時計が嫌いなカンタの時計代わりにもなるし、自分で「あ、薬」と気付けて行動できるので助かっています。 オンとオフも簡単に設定できます。 通学定期にはむき出しでヘルプカードを。 定期は鞄の中だし、むき出しでカンタも大丈夫と。 お財布にもなってて、この中に薬一式も入っています。 これはスマホケースを選びました。コールマンでアウトドアものは丈夫で使いやすく便利です。 どちらのカードも裏はこんな感じ
April 13, 2018
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登校4日目
昨日も乗換駅で休んでから行きました。 夜はフラット。 最近できていない動画編集に夢中になっていました。終わっていない春休みの宿題やろう。と言っても、自分で書いたたち絵の取り込みをやっていて、やらない。と。こういうときに無理にやらせても絶対にイライラしちゃって良いこと1つもないので「わかった」と言って放置。 入浴して寝ようと言うと「えー」(でもご機嫌)だったので、じゃあ宿題やる？それとも寝るかどっちか。と言うと「宿題やる」 それで国語１p取り組む事ができました。 ベットに入ってから今日の振り返り(主治医から無理のない範囲でやってと言われている)をすると、自転車置き場のラックがすごーく嫌だとの苦情と改善策をべらべら15分ほど熱弁(^_^;) でもその中で「授業は100歩譲って良いけど、あの自転車置き場のラックだけはストレスMAXだよ！」って、ふーん授業は良いんだ😁って心の中で一安心。 確かに荷物も物凄く重いし、あのラックは大人でも手こずるよね。ままチャリは優先的に平置きでお母さんは平置きだから明日、おじちゃんに相談してカンタとお母さんの場所入れ換えてもらおう。と提案すると「え、でもお母さん大丈夫？」と。大丈夫大丈夫～。今日も良い一日だった？と聞くと頷いて寝ました。 で、4日目の朝。 起きれたし、ご飯も食べれて無事に出発。 自転車置き場はおじちゃんに言って交換してもらえました。 しかし、荷物が重くて愚痴の嵐。 でも愚痴でもべらべら「腕がもげちゃうよ」とかまー色々としゃべるのでお母さんとしてはちょっと楽しい。 置き勉しようと思ったんだけどさー時間もないし！と言うので、6時までは学校にいて良いんだからゆっくりして大丈夫だよ。置き勉してくれば？と言うと「…だって一緒に帰るから」って(わぁ友達と帰ってるんだ)なのでじゃあ○君に置き勉するからちょっと待ってと言えば待ってくれるんじゃない？と伝えました。 電車は席が空くと座って、私に譲ってくれたのは初めの2回だけ。でも疲れてるから良い。きちんと譲る時には譲れる子だというのはわかってるから。でも途中「具合悪い」「お腹が痛い」と。 乗換駅、休むのはいつもは改札でしたが今日はホームのベンチで休みました。でも少し休むと自分から立ち上がって進みました。 昨日から6時間授業のフルスタートでしたが、特に心配することはとりあえずなさそうでした。疲れは出てるけど、気持ちは落ち込んでいない。頑張りすぎて焦ってる感じも然程ない。土曜授業もあるけど、日曜日がっつり休んで疲れが取れると良いな。
April 13, 2018
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宿題 似顔絵
乗換駅で足が止まったカンタでしたが、夜はフラットでした。 春休みに全部仕上げられなくて、提出したものの仕上げてから出しなさいと戻された宿題にも取り組む事ができました。 国語３ページ。 文章は読むのに集中できないので私が読みます。そうするときちんと聞いていて問題に取り組めます。心情理解はやっぱりASDらしい解釈全開ですが、ま、オーケーオーケー。答え合わせで説明。 それでも、以前よりは少し理解度がアップしているように感じます。 夫も帰宅して和やかなおしゃべりタイムができました。 久しぶりに似顔絵を書くと言って夫が書いたカンタ。 これは5年前くらいのカンタだね～！ カンタは「これ、お猿じゃん！うちは猿じゃない～っ( ・`ω・´)」 私も書いてみました↓ 似てる！似てる！ 大盛り上がり。 でもカンタは「…えーーーー…」 ご不満。 で、自分で書いた似顔絵↓ …ぎゃーーーーーーはは！ 美化しすぎじゃない⁉ いや、いつもアニメとか見てるし、アニメはみんな美化されてるから、絵を真似ようとするとこうなるんだよ～。。(〃_ _)σ∥ って(笑) 久しぶりに素振りもして楽しく終われた１日になりました。 さて、今日から授業開始のフルスケジュール。 朝もまた乗換駅で足が止まり、しばらく休んで行きました。 今日はコートリル事前に増やしています。 まだ３日目だ。 でも、３日でも行けてるから凄いよね。
April 12, 2018
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