2006.09.20
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カテゴリ: ALSの国編
今日は、主治医との家族面談なので、車で二時間かけて、病院へ行って来ました。

雲ひとつ無い秋晴れ。
田んぼしかない景色。雲ひとつ無い青空。
割り込んでくる車にを笑顔で待ってあげたくなる気持ち。
あ~。すばらしい外(笑

ほとんど病室しか行ったことが無かったのですが
先生の秘書をやってる素敵なお姉様に久しぶりに再会。
聞かれてもいないのに、今回の退院について語る語る。
もうJJの来日からスロープ完成、胃腸のトラブル・・もう盛りだくさんよ。

特別にALSの為に設けられた主治医のお部屋は
元小児科で、どこか学校のよう。
最新式のロッカーと、なぜかバイク型のトレーニングマシーン(未使用・測定用らしい)
そして、マスターキートン全巻、充電された髭剃り。(笑

あ、先生来た。と思ったら
充電された髭剃りを持っていなくなってしまいました。(当直?)
なんかひと回り小さくなったような気がするなあ・・・。

前の病院に入院したときから母と仲良しだった看護師さんとも再会。
私自分の話に夢中になりすぎていてちゃんと挨拶してないし(笑


話に夢中になってるところで髭をそった先生参上。
もちろん言わなかったけど、寝癖が・・・ ひよこみたいな寝癖が・・!!
・・・・珍しいもの見た。

「大まか、うまくいってる?」
「大まかうまくいっとります。」


今回の退院の経過報告と入院の日程決めだったんだけど
母の手紙を渡すと、気管カニューレについて一言。

「小さいのに変えたんだ~。
 在宅医的には、細いほうが出血しないから変えたがるけど・・
 段々小さくなるもんなのね。ふさがったら 全身麻酔で開口手術 だから。」

手術かよーーーー!!言われてねえよ!!っていうか
そんな怖いこと笑顔で言うなよ~~~!!

思わず、 「ピアスと同じなんですね」 と言ってしまった。
女性スタッフ様たちと一緒だったので、賛同を得ました。よかった。


簡保の「障害者診断兼入院証明書」を書いてくれと言ったら
「ああ、重症認定じゃないの?」と聞かれた。

「重症認定はいわゆる死亡診断書だから。生かしてるでしょ?
 本人が書きたくないって言う場合もあるのね」

「7年も支払いが残っているので、大丈夫です。」
(あとでママンに聞いたら「全然OK」と言われたよ。主婦だな。)

「色々計らないといけないようだから、なくすから」と返された。(笑

入院の日程を決めるというときに「いつかな~」と言われたので
「愛音ちゃんのお母さんとチェンジですか?」と聞いたら
「詳しいね。」と言われた。

なんか覚書状態になってるなー。(笑

うちは2日入院で1ヶ月入院予定。ママンは2週間にしたいけど
車椅子作るので採寸とかがあるようだ。
1ヶ月も入院されるといいともの時間に起きるようになってしまうよ。
だけど3ヶ月退院の2週間入院になるか、4ヶ月退院の1ヶ月入院になるか
まだわかんないけど、病院はめちゃくちゃ遠くて小旅行気分をあんまり味わいたくないので
(インター近くのラーメン屋うまいけど)
3ヶ月の2週間がいいなーーーーーーーーー。そんなことできんのかな。
昔は6ヶ月退院の2週間入院だったそうだ。

「昔の何も無い頃の家族はがんばったからねー」

私も実際いろんな闘病・介護記録を読むとそう思う。
こんなに休めていいんだろうか?と思うこともあるし、それでダレることもある。

終わってから、病室によろうと思ったら
言ってること良くわかんないけど奥さんがALSの良くしゃべるおじちゃんや
タクシーの運転手さんにばったり。
病室にはなずなちゃんのお母さんと愛音ちゃんのお母さんがいて
ちょっとだけご挨拶。

昔、母の向かい側にいた鼻マスクをしていた女性。
看護師さんがなかなか来ないときに
私に窓を開けてとか閉めてとか言ってくれたんだけど
母が退院する頃には、家族が良く泊まるようになっていたけど
やっぱり、もういなかった。






また雲の無い青空の下を爆走して、ラーメン食べて帰宅。

家でご飯作ってるとき、上限アラームがなるので
「痰の塊だ」と思って吸引したら、痰サラサラ。
おかしいのでもう一回吸引しようとして振り返ったら
フレックスチューブ(呼吸器のチューブです)が
クリーム色(やや緑)になっていてびっくりしたよ。
「お母さん、自分で出してる~~~~~~!!」
娘、絶叫。母、爆笑。「吸っちゃえばいいじゃん」とか言うし。


やっとオーダーメイド医療実現プロジェクトの採血できるよー!!!
もう「個人情報がなんちゃら」とか言う病院通すのやめて、
ALS協会のAさんに何度も連絡してもらって強行!
吸引講習会に行ったことを覚えていてくれてなんか嬉しかった。

23日は父の七回忌。忙しいなー。
遺産裁判後初、父方の親戚と対面だちくしょー!(笑
そしてこの日、叔父さんがおばあちゃんに母の病気の話をするらしい。
孫に言わせるなんてずるいぞ、叔父ちゃん。。。
実際叔父さん呼吸器つけた母みてないし、目で見て、それから話せばいいじゃん。
息子も娘もホントそういうとこそっくりなんだから。
もしかしたら、日曜日におばあちゃん、うちに来るかもしれません。
車椅子で直接言いに行ったほうが、寝たきりに見えなくていいのに。。。

日曜日におばあちゃんが来るってことは
サクライは今あわてて掃除してるってことです。

ああああ・・。
そんなときに限ってホクナリンテープとかなくなるし。


急な退院はママンは大好きだけど、急な入院はやっぱり嫌みたいです。

今回のママンの入院中に、ちょっとアルバイト探してきます。
もっとがんばってみよっかなっと。
そのほうが髪の毛生えて来る自信があるのよ。





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Last updated  2006.09.21 14:36:27
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