2006.09.22
カテゴリ： ALSの国編
今の医療はレディメイド医療というヤツで
診断して病名が出て、それにあわせて薬が処方される。
薬がちゃんと効いて治る患者さんもいるし、効かない人、副作用が出る人もいる。
投与してみないと分からないので、事前予測が難しいんだそうです。
んで、このオーダーメイド医療実現化プロジェクトの「オーダーメイド」っていうのは
患者さんの個性判定＋病気の詳細で薬を決めて副作用の無い有効な治療にしましょうってヤツ。
じゃあ個性判定ってなんだろうと思うんだけど
それが遺伝子だとかたんぱく質なんだって。
風邪引きやすい人もいるし、太りやすい人もいるし、薬が効きやすい人
酔っ払いやすい人もいるわけ。
それで実際に患者さんに血液を提供してもらって
副作用や遺伝子やたんぱく質の関係を調べて、
実際にその病気になりやすい人を調べたり
ＡＬＳみたいな難病の原因究明とか治療方法の研究に使われるんだそうだ。
ちなみに対象の病気は
・悪性腫瘍・脳血管障害・てんかん・喘息・結核・肺気腫・間質性肺炎/肺綿維症
・心筋梗塞・狭心症・不整脈・心不全・心筋症・閉塞性動脈硬化症
・深部静脈血栓症・胃、十二指腸潰瘍・慢性肝疾患・ネフローゼ症候群
・尿路結石・骨粗しょう症・糖尿病・高脂血症・パセドウ病・間接リュウマチ
・花粉症・過敏性症候群（薬疹）・アトピー性皮膚炎・子宮筋腫
・子宮内膜症・熱性けいれん・緑内障・白内障・慢性副鼻腔炎・歯周病
そして、筋萎縮性側策硬化症（ＡＬＳ）
誰でも対象になりそうだね。ちなみに病院で受診されている患者さんが対象です。
主婦湿疹もぜひ対象に・・・・。（笑
前から日本ＡＬＳ協会に問い合わせていたんだけど
前の病院の先生に書いてもらう書類がＦＡＸだったため
先生に「昔の書類だし個人情報保護法に引っかかるでしょ？こっちに任せて保留にして」
（橋本操さんの旦那様はこのエピソードには爆笑したんだけど）
と言われていて、先生の異動でどたばたしてた時だったし、
もしかして～と思ったらやっぱり放置されてしまったので直接、申し込むことにしました。
そして今日、徳州会の看護師さんとお医者さん、医療コーディネーターがきて
ママンの血を１４ｃｃほど採血して行かれました。
最初はどんな家族だか分からないし、とても緊張されていたようなんだけど
説明を聞いてるうちにヘルパーさんと私、大変興味津々になってきて
（っていうか申し込んだのに良く分かってなかった私）
段々みんなで大盛り上がり。
ママンの血管がなかなか浮かんでこなかったんだけど
針を刺すときにはもう・・
「さすが徳州会！うまい！すごい！」とお医者さん
「ホントだ！ママン、眉毛一つ動かさなかったぞ！」と私
「そんなこといわないでください。震えます。」と看護師さん。
この血液はもちろんバーコード匿名化したうえで研究に利用されるそうです。
ＡＬＳが治る病気になって、
どんな病気の闘病も安心なものになりますように。
オーダーメイド医療実現化プロジェクトＨＰ
ＡＬＳ患者さんの参加協力問い合わせは こちら
診断して病名が出て、それにあわせて薬が処方される。
薬がちゃんと効いて治る患者さんもいるし、効かない人、副作用が出る人もいる。
投与してみないと分からないので、事前予測が難しいんだそうです。
んで、このオーダーメイド医療実現化プロジェクトの「オーダーメイド」っていうのは
患者さんの個性判定＋病気の詳細で薬を決めて副作用の無い有効な治療にしましょうってヤツ。
じゃあ個性判定ってなんだろうと思うんだけど
それが遺伝子だとかたんぱく質なんだって。
風邪引きやすい人もいるし、太りやすい人もいるし、薬が効きやすい人
酔っ払いやすい人もいるわけ。
それで実際に患者さんに血液を提供してもらって
副作用や遺伝子やたんぱく質の関係を調べて、
実際にその病気になりやすい人を調べたり
ＡＬＳみたいな難病の原因究明とか治療方法の研究に使われるんだそうだ。
ちなみに対象の病気は
・悪性腫瘍・脳血管障害・てんかん・喘息・結核・肺気腫・間質性肺炎/肺綿維症
・心筋梗塞・狭心症・不整脈・心不全・心筋症・閉塞性動脈硬化症
・深部静脈血栓症・胃、十二指腸潰瘍・慢性肝疾患・ネフローゼ症候群
・尿路結石・骨粗しょう症・糖尿病・高脂血症・パセドウ病・間接リュウマチ
・花粉症・過敏性症候群（薬疹）・アトピー性皮膚炎・子宮筋腫
・子宮内膜症・熱性けいれん・緑内障・白内障・慢性副鼻腔炎・歯周病
そして、筋萎縮性側策硬化症（ＡＬＳ）
誰でも対象になりそうだね。ちなみに病院で受診されている患者さんが対象です。
主婦湿疹もぜひ対象に・・・・。（笑
前から日本ＡＬＳ協会に問い合わせていたんだけど
前の病院の先生に書いてもらう書類がＦＡＸだったため
先生に「昔の書類だし個人情報保護法に引っかかるでしょ？こっちに任せて保留にして」
（橋本操さんの旦那様はこのエピソードには爆笑したんだけど）
と言われていて、先生の異動でどたばたしてた時だったし、
もしかして～と思ったらやっぱり放置されてしまったので直接、申し込むことにしました。
そして今日、徳州会の看護師さんとお医者さん、医療コーディネーターがきて
ママンの血を１４ｃｃほど採血して行かれました。
最初はどんな家族だか分からないし、とても緊張されていたようなんだけど
説明を聞いてるうちにヘルパーさんと私、大変興味津々になってきて
（っていうか申し込んだのに良く分かってなかった私）
段々みんなで大盛り上がり。
ママンの血管がなかなか浮かんでこなかったんだけど
針を刺すときにはもう・・
「さすが徳州会！うまい！すごい！」とお医者さん
「ホントだ！ママン、眉毛一つ動かさなかったぞ！」と私
「そんなこといわないでください。震えます。」と看護師さん。
この血液はもちろんバーコード匿名化したうえで研究に利用されるそうです。
ＡＬＳが治る病気になって、
どんな病気の闘病も安心なものになりますように。
オーダーメイド医療実現化プロジェクトＨＰ
ＡＬＳ患者さんの参加協力問い合わせは こちら
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イェンナル、イェンナル・・・ 2006.11.05
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そうか、ＣＩＬなのか 2006.11.04 コメント(2)
Re:オーダーメイド医療実現化プロジェクトってなあに(09/22)
なつあん
さん
「どんな病気の闘病も安心なものになりますように」
本当、その通りですよね・・・。
難病が難病でなくなる日を願います。。。
主婦湿疹もだけど、円形脱毛症も原因分かったらいいね(^-^;
(2006.09.23 16:29:56)
本当、その通りですよね・・・。
難病が難病でなくなる日を願います。。。
主婦湿疹もだけど、円形脱毛症も原因分かったらいいね(^-^;
(2006.09.23 16:29:56)
Re[1]:オーダーメイド医療実現化プロジェクトってなあに(09/22)
サクライヨーコ
さん
なつあんさん
ホントっすよ！
なんで円形脱毛症になって、もっとこう・・
「ストレスで・・・」っていう、か弱い女の子風なものにならないのか、謎で謎で（笑
今日おばあちゃんにお話してきました。
ちゃんと理解してくれましたよ。
明日遊びにくるそうです。明日は感動しちゃうかも（笑 (2006.09.23 20:22:08)
ホントっすよ！
なんで円形脱毛症になって、もっとこう・・
「ストレスで・・・」っていう、か弱い女の子風なものにならないのか、謎で謎で（笑
今日おばあちゃんにお話してきました。
ちゃんと理解してくれましたよ。
明日遊びにくるそうです。明日は感動しちゃうかも（笑 (2006.09.23 20:22:08)
Re:オーダーメイド医療実現化プロジェクトってなあに(09/22)
orfeu
さん
Re[1]:オーダーメイド医療実現化プロジェクトってなあに(09/22)
サクライヨーコ
さん
orfeuたん
今日、おばあちゃんちに行ったら
近くに「カフェおるふぇ」っていう店があって
めっちゃきになってしまった！！
まだ人数足りてないのかなーーーーーー・・・
研究の詳細、やっぱり知りたいね。 (2006.09.23 22:21:44)
今日、おばあちゃんちに行ったら
近くに「カフェおるふぇ」っていう店があって
めっちゃきになってしまった！！
まだ人数足りてないのかなーーーーーー・・・
研究の詳細、やっぱり知りたいね。 (2006.09.23 22:21:44)
Re:オーダーメイド医療実現化プロジェクトってなあに(09/22)
たて！ふうた さん
Re[1]:オーダーメイド医療実現化プロジェクトってなあに(09/22)
サクライヨーコ
さん
たて！ふうたさん
ホントですよ！
後から継続して採血をお願いすることもあると聞きましたが
実際あとからとられた人っているんでしょうか・・。
いつか絶対治る病気になる。
でも病気でも、絶対幸せに暮らす。
そのどちらも保障できる社会がほしいです。 (2006.09.25 01:16:11)
ホントですよ！
後から継続して採血をお願いすることもあると聞きましたが
実際あとからとられた人っているんでしょうか・・。
いつか絶対治る病気になる。
でも病気でも、絶対幸せに暮らす。
そのどちらも保障できる社会がほしいです。 (2006.09.25 01:16:11)
Re:オーダーメイド医療実現化プロジェクトってなあに(09/22)
ナズナ さん
おひさしで～す＾＾
こんなプロジェクトあったんだね、知らなかった…。
ヨーコどんがどこから情報を仕入れるのか、脱帽＞＜
松葉にも教えて、是非参加したいなぁ。 (2006.10.11 21:18:18)
こんなプロジェクトあったんだね、知らなかった…。
ヨーコどんがどこから情報を仕入れるのか、脱帽＞＜
松葉にも教えて、是非参加したいなぁ。 (2006.10.11 21:18:18)
Re[1]:オーダーメイド医療実現化プロジェクトってなあに(09/22)
サクライヨーコ
さん
ナズナさん
おひさし～。
元気？ブログ全然機能してないんだけど。。私。
行き違いでナズナちゃんのママンに会えなかったよ。
残念だー。
情報はいつもブログからだよ。
口コミ口コミ。
東京のALS協会の人がきちんと対応してくれるので
ばっちりでした。
面白体験だと思ってやってみるのも悪くないよ★ (2006.10.11 21:50:39)
おひさし～。
元気？ブログ全然機能してないんだけど。。私。
行き違いでナズナちゃんのママンに会えなかったよ。
残念だー。
情報はいつもブログからだよ。
口コミ口コミ。
東京のALS協会の人がきちんと対応してくれるので
ばっちりでした。
面白体験だと思ってやってみるのも悪くないよ★ (2006.10.11 21:50:39)
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