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ケアマネ変更必勝マニュアル
姉も今日はごめんねと素直に言ってくれて協力体制で家事介護できてよかったー。もともと良い子なんだもん。ホント、鬱をうらむよ。明日は今のケアマネージャーに「ケアマネージャーを変更する宣言」をしなくてはいけません。しかし、相応の年齢の女性ですので私がいくら正論を並べたところで若くて生意気な素人の小娘にしかならないので叔父さん、母の従姉のお姉様、家族全員、役者をそろえましたが、なんと口火を切っていいか分からないのです。そりゃ・・私が言わなきゃいけなくなるんだろうけど姉と母の友人が作ってくれたスパゲッティを食べながら考えてみました。姉「やっぱり退院して放り出されたような気分になったって、言ってもいいんじゃないの？」私「いや・・ケアマネの世界も狭いから、あんまりいろんな人に迷惑かけたくないし・・ いじめられることもあるらしいよ。次のケアマネ。」姉「そうかあ・・」・・・・考え中・・・・考え中・・・・考え中・・・私「家族で話合って別のケアマネージャーに変更させていただくことにしましたでは、ストレートすぎ？」姉「そう口火を切っておけば、皆が何か言ってくれるんじゃないの？」・・・・考え中・・・・考え中・・・・考え中・・・私「私達のやりたいこれからの生活プランが 東京と宮城県のALS協会の人たちにご協力いただいけることになり それに賛同してくれたケアマネージャーさんが2名いて、 その人たちと一緒にやって行きたいので変更させてください。 プラス、感謝の気持ちじゃない？」姉「団体名を出すと説得力があるね・・」・・・・考え中・・・・考え中・・・・考え中・・・・私「なんでいちいち理由付けがいるんじゃー！！！ せっかく親戚集まるなら、新しいケアマネと話したほうがよっぽど意味がある！！」姉「それはそうだね」ケアマネージャーを変更する。ただそれだけのことなのに他県からわざわざ来てくれる叔父が不憫。今日は、訪問看護の時間を使って超高速で髪を切ってきました。ああ・・すっきり。これでJJに貞子の真似を見せられなくなります。本日のJJ。JJも髪を切りました。今日もMSNでわざわざ見せ合いっこする二人。今日で試験が終わりです。もう寝てそうだなあ。JJにクリスマスに欲しいものを聞かれました。ALSと鬱の特効薬と幸せへの片道切符が入った福袋が欲しいです（爆
2005.12.09
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鬱と24時間介護
もっと理解されてると思っていたので今日またやってしまいましたよ。母が退院してから、姉はおかしな発言は無くなったけれどもやっぱり、おかしい。土曜日に叔父さんと母の従姉にまで来てもらってケアマネージャー変更について、ケアマネ本人にお話することになったのですがもちろん早く伝えてあげないと、今のケアマネさんがかわいそうです。叔父さんは遠方だし、母の従姉のお姉様も仕事で忙しく急遽決まった日程でしたが・・・姉「じゃあ、デート・・キャンセルする」私「大丈夫？（日程を変更できないのかなあ？」姉「大丈夫じゃない！」家族のことなのに・・。母のトイレ介助を途中で投げてテレビの前でドラマを見ている姉、家に帰れば、ストーブの前でチラシを広げて読んでる姉週に一回のデートは絶対に外さない上1月2日に飲み会の約束を入れてきた姉「ヨーコの時間も無いけど、自分の時間が欲しい」と言っている姉ヨーコさん、怒ってしまいました。鬱への理解は少しずつ、受け入れられるように努力してきたつもりなんだけど・・なんせ気は短いのです。せめて、自分の皿くらいは洗って欲しい。せめて自分の散らかしたものくらいは片付けて欲しい。せめて自分達のことは自分達でしよう。これから家事の援助は入らないかもしれないんだよと話した。私は彼女の生活も母の生活も守りたいけど私の最低限今まで守ってきた時間すら今は、置いておいて介護に専念していることを姉は全く気づいていなかった。気づいて欲しかったんだけど「環境が変わったと思いたくない」「1月2日はヨーコはJJに会うのを諦めたから飲み会を入れたんだ！」「私だって私が死なないようにしなきゃいけない！」と言われて完璧に切れてしまいました。一週間に一度は彼氏に会わないとやっていけないそうです。そして、まだ命の危険にさらされているようです。仕事でのストレスでいっぱいだそうです。でも仕事は辞められないそうです。辞めたら家の収入無くなってもっといろんな援助が受けられるかもしれないから辞めてもいいよと言っても、「ヨーコと介護なんか出来ない」と言われそのまかり通らない理由に、私も怒るし・・なにか、メリットがあるのかもしれない。お互いもっと理解しようで結局話し合いは分裂させないで終わらせたけどなんだかとっても複雑。おかしな発言を私にしなくなったのはそれを母に聞かれたくないからなのだろうか・・・？JJに会おう。どうにかして会いに行こう。自分の生活は自分で守らないといかんのだ。人の生活ばかり守っていても家族でも他人でも、それが当たり前になって損するのは結局自分なんだなあ。ママンと・・・私「いや～、ママンのおしり洗ってるときに放り投げてテレビ観てたのはびっくりだったよ～。 あたしは、その状態でJJの電話取ってるし（笑」ママン「・・実はママンもあれ～～～～～？？？？って思って、思わず顔見ちゃったわ」と、差し歯が2本取れた歯をむき出しにして大笑い。ママンも私の時間を有効活用できるようにいろんな提案をしてくれています。「頑張ろうね！ママン！鬱の24時間介護！（爆」と冗談言っては爆笑する、ちょっと不謹慎な親子でした。
2005.12.08
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鉄は熱いうちに打て
JJは昨日のなかやまきんに君の写真を見て似てないと言っていますが、聞く人全員に似てると言われると彼女の立場でも反論できません・・・。写真だけじゃなくて、JJに会った人までも・・・。おのれ・・・。姉の調子は相変わらずいまいち。でも一生懸命です。かいがいしいなあと思ったら1月2日は飲み会に行くそうです。次の土日もデートみたいだし、（誕生日近いしな）「自分の時間が欲しいの」とかなりあげているつもりなんだけどおそらく、気持ちが自分の時間にならないんだろうなあ・・・。あんまりイライラしないようにしないとな、あたし。ケアマネがじたばたしてくれているので不憫に思えてなりません。早めにお断りしてあげないと、かわいそうかも。私のような若造に言われても腹立つだろうから役者をそろえてお話するつもり。いくつになったら、大人と対等に物が言えるようになるんでしょうね。ああそうそうJJが私があげた手袋をなくしてしまいました。テストだし、手袋ないし、荒れています。冬の日本海 東海です。（どっちでもいいけどよーく考えてみると私も去年の今頃、JJからもらったマフラーをなくしました。JJは同じものを買ってきてくれましたが今回、同じものが買えません。在庫絶対無い。だれかルパートの指が出るカーキーとグレーの手袋持ってる人はおらんかえー！！まあ、毎年なくしても毎年選べるからそれはそれで面白いか。次はどんな手袋にしようかいな。JJのことだから、意外なところから出てくるような気もするけどね。
2005.12.07
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介護日誌。（つけてます
昨日、前の会社の先輩に「お前の彼氏は、なかやまきんに君に似ている」と言われ否定しなかったことを今になって悔やんでいるサクライです。JJ～、これがお笑い芸人の「なかやまきんに君」だよ～。・・・・・・・・・・。・・・・・・・・・・否定できないかもしれない。でもJJ痩せたし、もっと可愛いもん。JJのほうが間違いなく可愛い！なかやまきんに君は愛せないもん。もっと・・こう・・・JJは脳みそは筋肉で出来てなさそうだもん！理系っぽいもん。体育会系じゃないもん。軍隊の時の写真はちょっと否定できないかもしれないけど。主に筋肉が。毎日の流れをつかむために、何時に何をしたかをメモしています。今日はちょっと書いてみましょう。また、朝、歯磨きやらなかった。。ごめんママン。しかもまた起きなかったらしい。。なんで起きれないんだろう。今度は家の電話を鳴らしてもらうことにしました。７：３０ 吸引 ７：４０ 薬、流動食８：３０ ゴム便器を当てる８：５０ 吸引９：００ トイレの後始末、カフの空気チェック９：３０ 訪問看護師さん来る。吸引2回、摘便、おしりの洗浄、気管支の薬のシールを貼ってもらって吸引また2回ほど。ガーゼの交換をしてもらう。この訪問看護師さん、ケアマネが大嫌いで土曜日にケアマネと言い合う前に来てくれた看護師さんなのですが言い合いを見ていないのにサポート体制ができてなくて、悔しくて泣いて帰ったそうです。涙ぐまれてしまって、これ以上心配させられないのでこっそり、新ケアマネの話や、さくら会の話などしたら感動してくれました。「がんばるよ！」と言ったら「一緒にがんばるのよ！」と言ってくれた。看護師さんたちは皆良い人たちばかりで、私はホントに助かってる。どうやらケアマネ、他のALS患者のケアプランをかなり強引に進めてクレームがついたばかりだそうです。だから急に何もしなくなったのかしら？？？母は、痔が最高潮に痛いみたいで大変！おしり洗ってもらったけど、流動食だからちゃんと出ないんだよね。１：００ 流動食と薬２：００ 尿とりパット交換２：２０ 整腸剤注入３：００ 吸引 ３：２０ 吸引３：３０ 尿取りパット交換４：００ 訪問看護師さん来る 吸引 リハビリ４：４０ リフトのデモ機が来るが役立たずだったので持って帰ってもらう。近所のおばちゃんや幼馴染が買い物に行ってくれたり、ゼリーを作ってきてくれたりしました。感謝。幼馴染の子に「サクライさん（母のこと）どうして声ないの？」と言われた。曾お婆ちゃんもしゃべれないそうなので、大人になると声が出なくなると思われたらどうしようかと、ちょっと考えた。５：３０ 白湯を入れて、近所の人が持ってきてくれたゼリーを食わす５：４０ 吸引６：１２ 吸引６：５０ 薬を注入７：００ 流動食 整腸剤もあとから入れる８：００ 吸引８：２０ 尿取りパット交換、おしり洗浄８：４０ 吸引９：４０ 吸引 白湯を入れる１０：１０ ネプライザー（吸入器）１０：２０ 歯ブラシ１０：３０ 尿とりパット確認、無事！ マッサージ、体位変換１１：００ 吸引 マッサージ１１：３０ 母、就寝吸引っていつって決まってないからなあ・・しかも母の痰は固めなので結構吸わない。こんな生活の合間に電話とか片付けとか結構大変なんだなあ。。24時間介護をずっとやってる人は偉いなあ。。母に、今日通帳を渡されました。「好きに使いなさい」「アルバイト代だと思って」「いやならお小遣いだと思ってくれればいいわ」母がこつこつ貯めていたお金の一部をもらうというのは実に悔しいものですね。さすがの前向き暴走車サクライも、泣きそうだった。母親を看るのは当たり前なんだから、お金もらうって複雑。その後にALSの薬なんか注入するときにはこんな薬、何が効いてるっていうんだと思ってしまうね。やっぱり、立ち止まるとまだ落ち込むこともあるんだなあ。サクライは暴走車のほうが、どうやら元気になれるようです。頑張りすぎると倒れるって心配する人もいるけど私、かなりうまくサボってるほうだと思いますよ。もともと、倒れるまで頑張るタイプじゃないし。うらやましかったのか母に「タバコ臭い」といわれましたが母の流動食にはニコチン酸アミノという成分が入っているのだぞ！母よ！
2005.12.06
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新ケアマネージャー！
ああ・・雪・・・。今日は朝6時半吸引。ストーブのタイマーが7時・・・。あと30分遅かったらうれしかったんだけど。(笑今日は訪問看護が9時半から13時・・。やれることは皆やらないと・・。色々教えてもらったりしていたら母のシャワー入浴中にストーブの前で眠ってしまいました。女の子の日は2日目がつらいんですの・・・。起こさないで皆やってくれた看護師さんヘルパーさんに感謝。13時慌てて起きたらALS協会の事務局長様に教えていただいたケアマネさん2名雪の中わざわざうちまで来てくれました。母の従姉も、一緒に立ち会ってくれました。頭回らないしテーブルの上はまた散らかってるし・・・。今までの事情を話して（もらって）（爆、分からないことも聞いて（もらって）（爆、うちのケアマネがどれだけうちのためにやってくれていたかもよく分かったけど、それでもやはり変えたい旨を伝えました。どうやらうちの区、ALSが少ないようで吸引できるヘルパーさん自体少ないようです。でも快く引き受けてくれました。このケアマネージャーさんたちは難病に関しては2名でやっていて一人は医療系、一人は福祉系の方で暖かい雰囲気を持っていて、母とも仲良くやってくれそう。私がさくら会の方々にお会いした話、やりたいことを話すととても協力的で、返って、「勉強になりました」と言ってくれました。大きな味方を手に入れました。問題はどうやって今のケアマネときれいにお別れするか、ですね。福祉系のケアマネさんが犬が大好きで母のデスクトップに貼ってある今年亡くなった愛犬の写真を見ていて「かわいいわね、かわいいわね、動物大好き！ でも私、今はクォンサンウばっかりだから」クォンサンウ！？「もう恋だって言ってるのよ～」サクライ「実は、私・・恋人が韓国人です。」「ええ！？？？？？（すごい声）私今スピードラーニングもやってるけど 全然クォンサンウがDVDで言ってることが理解できないのよ！！ 9日も韓国旅行予定だったのに中止になったの！！すごいわ！吉報だわ！」世の中、自分の何が誰に喜んでもらえるかということは案外分からないものなんですね。MSNで研究所にいたJJに（試験5分前）お礼を言うとJJは笑ってましたが、日本のそういうまだ衰えない韓流ブーム、彼がどういう風に思ってるかは謎です。前の会社の先輩が奥様と来てくれておしり拭きも2箱持ってきてくれた上、すっげえうまいプリンを持ってきてくれた。この夫婦はうまいものを知っている。久しぶりに色々話せてよかったなあ・・。また一緒に遊びに行けるように頑張ろうっと！なんかものすごい噂が前の会社にあるようで例のお局様。。（嵐の退職編参照）サクライは4年ほどものすごい典型的なお局様と一緒に仕事をしていてそれはそれは大変でしたがものすごい強烈キャラでした。コーチのバッグにはグレープフルーツがそのまま入っていたり制服の中に徳利セーターを着ていたりスカートの下にタイツとスパッツを重ね履きした上、靴下を履いていたり髪がちょっと増えてたりマウンテンバイクをマンテンバイクと言ったり自分のミスが多い日は塩を撒いたり・・作ってきてくれたカレーには煮干が入っていたり・・サクライとは20も年の離れたお局様・・結婚するかもしれないらしい！！！素直におめでとうございます！と思うけど恋人の顔が見てみたい・・・。噂が本当ならホントにおめでとう！お局様！ずっと結婚しないでそのキャラを貫き通して欲しいけどやっぱり、介護の世界を覗いてみたら、結婚はしておいたほうがいいと思うよ。 コングラチュレーションお局様！ ああ・・絶対考えられない・・・・・。
2005.12.05
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人繋がりの一繋がり
今日は防犯ベル4回で起きた、危機感無しサクライです。いいんです。介護はやる気とうまくサボることが両立できれば（笑これからどんどんいろんな人がやってきて家族三人で過ごすことが少なくなるので「日曜日は家族で過ごします」とケアマネに話しておいたのですが母のトイレ介助を「こうしたら？」「そっち上げてみよう」「おお！天才！」などと言いながら姉と悪戦苦闘していたら・・突然電話が！！私がまさに手が離せない状態だったので、姉に出てもらいました。姉「はい、サクライです」ケ「もしもし○○です～～（ケアマネ」姉「あー・・姉です」ケ「ああ！今日、訪問看護2時に入れることにしましたので～。」姉「今日は家族三人で過ごすことになっていると聞いていますが・・」ケ「でも、もう入れることにしたので～是非ご挨拶させたい看護師がいるので～。」姉「いや・・そんな話は伺ってませんけど」ケ「昨日は妹さんとお話して～・・ケ「なんか～こっちが振り回されちゃってるみたいよね～オホホ」・・姉でも、キレる。姉「そういう言い方はおかしいんじゃないですか？私も伺っていますが、 同じ気持ちです。妹に代わります。」私「もしもし、ヨーコですが 明日からのプランしかいただいておりませんので 今日は訪問看護は結構です。 それから、振り回されてるとか、そういうことを家族に言うのは辞めてください。 家族の気持ちは一つです。」ケ「振り回されるって言うか～オホホホ～」私「では、月曜からあのプランでお願いします。よろしくお願いします。失礼します」今日は・・今日は気持ちよく過ごそうと思ったのに！！！サクライ、女の子の日だもんですからイライラしまくって、もうその気持ちが全然収拾つかなくて姉が私が嘆いている間に、家事をやってくれました。ケアマネからは１ ケアマネの仕事と言うのはこういうことです２ 夢でもいいから一日のプランを立ててみなさい３ ケアマネと言うのはみんな振り回されて泣いている職業なのですというメールが来ました。後で母の従姉にも言われましたがもうあの年齢のおばちゃんの性格や人生をわざわざこっちが変えてあげる必要なんか全くありません。いちいち、構っていられないので放置です。今までのことを感謝して、他の人に代わっていただけば良いだけの話なのです。ただ、サクライは今どうしてもやりたいことがあるのでそれまでのケアマネか、その後も引き続き、私の計画に賛同してくれるケアマネかどっちかが今は必要です。ずーっと蒸気機関車状態のサクライでしたがこっちのALS協会の方が応援メールを下さって舞い上がりました。感謝です。。。なんて単純なのだ。いや、単純なのはいいことなのだ。姉と母と三人で「ハウルの動く城」DVDを観ていたら近所のおばちゃん、訪問販売、近所のおばちゃん２、母の従姉、母の教え子親子が次々やってきてやはり人気者のママンだけになかなか、ゆっくりは出来ないようです。ママンも遠慮しないでお尻が痛いなら痛いって言えばいいのになあ・・なかなかそうもいかないか。母の従姉にも今までの経緯を説明して明日、別の吸引できるケアマネとの相談に付き合ってもらえることになりこれからの介護計画にも超協力的なので助かる～。説明ベタな私が説明すら頼りきりになっている状態ですが私より20回転くらい頭の回転が速い。すごい。そして、今日来ていただいた母の教え子のお母さん。ALSのご家庭のボランティアをしています。この方、ものすごいやる気のあるボランティアさんです。人脈も地引網くらいあるかもしれない。「是非サクライ先生のお役に立ちたい」と言っていただけました。すごい・・こんなところから人脈がでてくるなんて。話によるとたった一人で私と同年代で介護なさっている娘さんがいるそうでめちゃめちゃ、友達になりたい！！！もし、私がうまく東京でやってる介護方式をこっちでやれたら皆、助かっちゃうかもしれないんだよね！それに、患者の家族の繋がりがあったらもっといろんな情報が分かるようになるじゃない！なーんて更に調子に乗っていたらALS協会の方から再びメール。私のこの恥ずかしいバカップル日記 献身的な介護日記を見て母が昔メールのやり取りをしていたALSの患者さんを紹介していただきました！きっと分からないこととか教えてもらえる！！まだ家族会とかそんな団体なんかとても作れる状態じゃないけど少しずつ、いろんな人が繋がっていったらきっと面白いことになるよね。ああ・・・こういうの大好き（笑今日も忙しくて余り考えたりしてなかったけど話せなくなって帰ってきた母を見ていてやっぱり少し切なくなりました。退屈しないのかなあ・・。やっぱり色々思うところがあるんだろうなあ。。忙しいからなのか、やっぱり前より大笑いしなくなってきた母。笑わせてやる！絶対笑わせてやる。普通の人の人生の100倍笑ったらALSだって治ったりして（笑それぐらいのほうがやっぱりサクライ一家らしいじゃない？本日のJJ。（なんとなく書かないと恋人同士っぽくないから）仙台も今はすごい雪降ってますが光州は突然の大雪で、JJの車はスノーマン状態だそうです。タイヤは替える時間もないし、明日から期末試験。今日は眠れないそうですが、パソコンのある寝室で勉強するとベッドに吸い寄せられるせいか、他の部屋で勉強しているためJJの顔を今日は見れなくて残念。今日は寝れないそうです。大変そうだなあ・・・。でも、なんでか今日は朝から最高腹が立ったけどここまでうれしいことがあったと報告してもううれしくてうれしくて「超サランヘ！！」と完全に日本語韓国語ミックスの愛情表現でした。こんな韓国語はございません。
2005.12.04
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初雪
７時１６分、防犯ベルで起こされ、吸引。分刻みの介護の生活になりました。それでも私は元気です。家族だけの時間があるっていいけど大変。今日も２時から訪問看護が１時間だけ入っているプランだし姉はデートに行かせたくてほとんど付きっ切りです。思った以上に、つらくないですね。母も今は元気だし、なんせしばらく母と一緒に生活していなかったわけだから。そりゃあ、お互い思いやれます。でもちょっと眠い・・・。今日は午後からデートの姉は洗濯を代わってくれて母の友達も来てくれて私を二度寝させてくれました。はっきり言って、母の横で寝るのはちゃんとは寝れません。素人ですもの、家族ですもの、やっぱり怖いし、心配です。自分で毎日何時に何をしたのかメモをとることにしました。今日の失敗を敢えて言うならば、私も母も、顔も洗っていなければ、歯も磨いていないことでしょうか・・。こうやって書き出していって、まとめれば一日の流れが見えてくるんじゃないかな。ゴミだししたら外が凍ってるなあと思ったら雪が降ってきました。韓国では、初雪の日は、恋人に電話したり、デートしたりするらしいです。確かに冬ソナでも待ち合わせもしていないのに、ユジンとチュンサンがタイミングよく会ってましたね。普通なら、どちらかが初雪に気づかなければ寒空の下、数時間待たされることになるのに・・・。せっかく韓国人の彼がいるサクライ（笑初雪だからという理由でメールしてみました。JJ、大喜び。MSNのカメラでうちの庭の初雪を見せました。JJの光州では余り雪は降らないようですね。。。そんなラブラブもつかの間、２時に来るはずの訪問看護が来ない。リハビリだから昼ごはん用のミルクもも入れられず、３０分待って、ヘルパーステーションへ電話を入れる。ケアマネから電話がきて「今近くのスーパーにいるからすぐ行くから」１５分後、訪問看護のいつものお姉さんが来てくれた。お母さんにポタージュみたいなものを作ってあげようとこないだ買ったフードプロセッサーを使っていたらケアマネ登場。私にぴったりついてきてシャワーの介助では、お風呂を炊いて温めていろとかいろんな指示をまわされる。これからの予定もまだ無く、私にアレコレ話してきて疲れてしまう。はっきり言って、昨日の介護のダメ出しに近い。ああしようだのこうしようだの、結局、うちの金か、うちの家族の介護力をフル活用しなければ移乗さえも二人入れられないだと？「母にも同じことを言ってください」ALSが進行して気管切開をしたけれど彼女はちゃんと考える力のある人間だ。このとき訪問看護のお姉さんが母に耳打ちしてくれたのはこの訪問介護は最初から予定に入っていなかったので急遽、このお姉さんを派遣し、急遽、ケアマネが家にやってきたらしい。母がこの退院の不手際を指摘する内容を入力していたのでそれを見せると「結局、利用者さんの意思がないと出来ないのよ」利用者が訪問看護の方たちと使ってみて断ったリフトのレンタルを「お母さん、強情だから・・」と言って無理に入れようと先生にまで連絡しようとしていたケアマネのせりふですか？こういう状況になるということ家族の中で想像できても、それに立ち向かうだけの準備は進められません。ましてや、人工呼吸器決断１ヶ月前で家族は何を考えることが出来るというの？何のための会議だったの？あれは？サクライ、カナダでJJがタバコをあげなかっただけで汚い言葉でののしってきた若い女の子達にキレた時と同じくらいキレた。「そういうことではなくて カンファレンスには吸引の出来る事業所を入れるとおっしゃいましたよね？ 来たのはどちらも吸引出来ない事業所だったじゃないですか。 気管切開をした以上、予見できたことじゃないんですか？」「それは、区の事業所がやるって言ってたから 待っていたのよ」「区の事業所はやらないって有名なところじゃないですか？ そんなことは、ご存知だったはずですよね？ これを機に、吸引をやる事業所に変えようと思ったのかもしれないですけど・・」「なかなか、そういうチャンスがないから・・！！」「それは利用者には関係がないので、それでしたら最初から 吸引が出来る事業所を使います。もしかして私達利用者を使って 事業所を変えようとしてるんじゃと、猜疑心も生まれますから。 私達は私達でやってみたいことがあります。それには準備が必要で 場合によっては事業所をやめることになるかもしれませんがいいですか？」「構いません」その後、私が一週間に一回だけ午前中いっぱい休めるプランを立てることになった。「それでも、この退院はおかしいです。 いろんな方々に心配されました。それじゃあ、死ぬよって。」「私だって心配したわよ」「それでしたら、もっと考えのある方法があったはずです。 それから、私達の家は、友人達がよくアポなしで遊びに来るような家ですが アポなしで来たり、大幅な変更を無断でするのはやめてください。 これはビジネスです。友達じゃありません。」ある程度、自分がこの一ヶ月で学んだ知識を出したら彼女は動揺していた。ただ、吸引ができる５つくらいの事業所の名前を言っただけだった。顔を真っ赤にして、子供のように言い返すケアマネージャー。目もあわせないで帰っていったが私もビジネスライクに最後はちゃんと、「では、次は月曜ですね。よろしくお願いいたします」と言った。こんなに存在だけで疲れる人が私が午前中いっぱい休めるプランを使ってヘルパーの実習を行おうとしている。家族がいない中で、ケアマネと初心者ヘルパーだけで母が実習されるのだ。そんなことしたら母が疲れてしまう。私だって休めるはずがない。来週のプランと反論メールが送られてきた。言い訳だった。プランは土日は丸々家族介護。姉はいつデートに行ったらいい？訪問介護は午前中から午後まで入れてくれたから仮眠も取れそうだし役所へもいけそうだ。母も彼女にリハビリされるのはいやだという。話してばかりだし、母とも合わない。ケアマネは変えていいと思う。あ～～～～あたしって本当に黙っていれば、言うこと聞いて便利に使えそうに見えるんだけど実際は違うってことを態度に示さないとわかってもらえないのね。私だってこんな言っても分からない人にいちいち言いたくなんか無いわよ！こっちが疲れるわよ！っていうか疲れてんのよ！せっかく、JJと初雪で盛り上がったのに。怒っている姿が韓国の大学の研究室にある、JJのパソコンのMSNのモニターに見事に映し出されていたのだった・・・・（泣
2005.12.03
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退院・手探りの介護
姉の調子が昨日から悪いです。どんな風に悪いかと言うと風呂の蓋を閉めないくらい。食器を運ばないくらい。介護してる横でハリーポッター見ながら通販のカタログ広げちゃうくらい。風呂に下洗いした自分のパンツを放置してしまうくらい。これ、ただのおっちょこちょいか怠け者に見えるかもしれないけど姉はこういうことは私にうるさく言うようなタイプの人間なので鬱でやばいことを知らせるいいバロメーターです。仕事は増えるけど。彼女は明日、デートに行かせることにしました。タイトルどおりの手探りの介護で猫の手も借りたいけど鬱の手は借りられない。環境の変化が鬱を悪くする。そんな状況下で、ケアプランもない状況下で怒り爆発のサクライは病院で、看護婦を見つけるたびに胃ろうの容器の処理の仕方や吸引のチューブの処理の仕方を聞きまくりました。たとえやり方を見ていても後始末までは誰も教えてくれません。何がもらえるのかも分からないから必死です。「酸素のポンプも一緒だから、家の階段あがる時にヘルパー派遣するから」と、ケアマネが昨日言っていたのですが介護タクシーのおっちゃんうまいし、友達来るからいいと言ったのに「酸素のポンプはどうするの？」と強引に押し切られました。しかし、病院を出る頃に電話したら「ヘルパー誰も時間取れなくて、私も行こうと思ったけど行けないから」と言われました。多分、仲良くなりすぎたのです。確かに訪問看護装って来てはおしゃべりして帰る人だし最初は楽しかったけど、段々彼女はアポすら取らなくなった。こっちでそのつもりが無くても、彼女はラインを踏み越えてきたんだ。仲良くなりすぎたんだわ。家に帰ると母の友人達がストーブたいて待っててくれました。ありがたい。圧縮酸素の機械の説明を一緒に聞いてくれてやっとお茶を飲んでいたらピーンポーン「リフト持って来ました～」と介護用品担当者。ケアマネには何時に行くか連絡していたそうですがうちには連絡は来ませんでした。嘘をついて帰ってもらいました。前の会社で習ったことです。アポを取ってない人は帰していい。電話くらい入れろよ。しかし、それが大きなミステイクになりました。友人達が帰った後、母をベッドに乗せたいけど母がこの入院生活でALSが進行しるゆえ介助がとっても怖い。前に身体が倒れるのを押さえながら必死の移乗。吸引も、ある程度の道具は揃っているけどチューブを何で消毒していいか分からない。とりあえず、ミルトンで・・薄めて薄めて。トイレもゴム便座を使うのは初めてで母と筆談しながらどうにか押し込む。もうこの辺でヘルパー２級が戻ってきた私。あのママン下痢事件以来、全く尿便抵抗がなくなりましたがおしり拭きでおしり拭いたり、痔の薬ぬったりしてるとなんだか、ママンのママンになった気分。「いいお母さんになるかしら」と言ったらうんうん、とママン。便がちゃんと出ないのは繊維が足りないからなのかも。明日のために、オニオンスープゼリーを作っておく。薬がよく分からないので一覧表を作成。誰が見ても分かるようにするのが仕事の基本。姉が帰ってきて、吸引させると子供みたいに不安がる。食事の時間に合わせて、ラコールという栄養ミルクを入れる。「お母さん、何ミリリットル？」「水は？」などと聞きながら。。容器もどうしていいか分からないけど、とりあえずミルトン。消毒さえちゃんとしておけば大丈夫なはずだ。母も、やっとこの状況がいかに杜撰であるか理解できてきました。（笑遅いっつの！！（爆私が子供の頃にインフルエンザで使った吸入器を使ってみる。母、びしょぬれ・・・（爆でもやらないと痰が固くなってしまう。工夫だ。工夫。１０年以上前のもので１１８００円なのだから今でも使えないともったいない！呼び鈴はぬいぐるみを引っ張るタイプの防犯ベル（しかもプリキュア姉は速攻寝てしまい、ゴミを集めて皿を洗ったりしてJJに電話もなかなか出来ない私を見かねて母が「お風呂は入って大丈夫」「眠っていいよ」と言ってくれる。吸引を自分で出来るようにしたいようだけど入院中に左腕がほとんど役立たずになってしまった。「今日は起きるから呼んでね。明日練習してみよう」久しぶりに足マッサージ。母大喜び。でも、差し歯が取れてしまってなかなか愉快です（爆やっと母が眠り体勢になって、吸引一回。ああ、何回吸引したとか、何をどうやったとかメモをしておきたかった。やっと、JJに電話したら今まで以上に３ヶ国語で「愛してる」と言ってくれました。「愛してるから、ちゃんと待ってるから、いつでも電話してくれ」と彼も月曜から試験で忙しいのに、ありがとうJJ。韓国語の漢字を勉強しなきゃいけないらしくハングルに囲まれて生活している上日本人や中国人のように子供の頃から漢字を学んでいない彼に今から漢字を習うのは大変だよなあ・・・・。こんな状態で、もう３時半になりますが、お母さんが帰ってきて、大変だけどお姉ちゃんが鬱酷くなっちゃって大変だけどそれでも家族三人家にいることが、とっても幸せです。サクライが今からやろうとしていることは私がとっても臆病者なのではっきりと書くことは今はできません。別に犯罪をするわけではないんだけど。福祉の世界、医療の世界で素人なので、今はちょっと書けません。ただ、東京のやり方を仙台に持ってきたいだけなんです。人工呼吸器を選択するときってALSの人は苦しくなっていく呼吸、動かなくなっていく身体と自分の心と戦いながら家族を犠牲にするかもしれないという大きな重荷に悩みながら、たくさん我慢を強いられる病院のような環境にいるわけで、「生きる」「死ぬ」だけの天秤なのに、付随してぶら下がるものが多すぎると思います。そんな環境で選ぶなんて不可能だ。本当は社会が、人に助けてもらえばここまで出来る。家族に負担をかけなくても出来る。我慢をしなくても２４時間誰かが助けてくれる。こういう条件を打ち出してくれて初めて動けなくなっていく身体で生きていくかどうか、選択できるのではないでしょうか？もっとわがままで、もっといい加減でも皆で生きていったらいけないんでしょうか？今は、まず人脈でヘルパーを集めようと思っています。友達、友達の友達・・人脈っていう財産を有効活用します。もちろん母も、私と一緒に頑張ってくれるって。何はともあれ、お母さんが帰ってきてうれしいな。色々自由にならなくなっても、家族みんないるって幸せだな。たとえ、私がイライラして優しい気持ちになれない日があってもお母さんが悪いんじゃないもん。きっと、大丈夫。でも眠らなくていい身体が欲しい～。
2005.12.02
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医療と福祉に殺される～！！
やっとやっと段々分かってきました。この退院無理がありすぎる！！どこの誰に相談しても「１週間くらいヨーコさんに頑張ってもらって・・・」というケアマネのノープランはおかしい！！今日は吸引の実習を病室でやりましたが母の友人と、まだ吸引検討中のヘルパーステーション。ケアマネ、あなたの事業所を吸引できる事業所に変えたいなら利用者を利用しないでくれ！！！他の事業所のケアマネに相談したけどもう、医療も福祉も信用できないよ！！特に指導も無いまま、吸引と胃ろうの日々。何が食べれるのか、夜はどれほど吸引が必要なのか眠れるのか、眠れないのかも分からない。そんな日々を１週間私にやらせることに疑問を持たない人たち。もう完全にキレました。他のケアマネージャーに相談しました。仙台で相談するならあまり意味無いかもしれないけど私ホントに、２４時間介護を私が仕切ってやっていこうと思いました。もうケアマネージャーも事業所も要らない。全部自分でやってやろうじゃないか。これから１週間死なないようにやっていく。JJ「明日は、怒らないんだよ。優しくするんだよ」そんなことも出来るかどうかもわからない。「これはおかしいですか？」と聞く相手がいるだけでも良かったと思います。自分が思っている以上にこれは大変なことのようです。窮鼠そろそろ猫を噛む。
2005.12.02
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仙台の中心で愛を叫ぶ姉妹
続き・・・ALS協会の方々にお会いしてきました。これまた福音な出会いでした。（笑ALSのマニュアル本をいただいて、現状などを話したのですがどうやら仙台、吸引を認めているヘルパー事業所は５件くらいしかないようです。犬も歩けばスタバに当たるほどに仙台にもこれでもかっていうほどヘルパー事業所があるのでALSと診断されても、仙台のその現状を知らなかったらそりゃあ、吸引が出来ないヘルパー事業所に当たるに決まっています。「カンファに、吸引できる事業所も見繕って・・」「娘さんが働いても出来るケアプランを・・」と言っていたケアマネ。誰かに会えば会うほど、今の仙台で、三人家族のうち二人も働いて他人が介護できるような状況なんか出来るわけないと言うことが分かってきました。っていうかケアマネの「東京ではともかく仙台じゃ意味無いから。役所に行ってギャーギャー騒ぐ人じゃあるまいし」のその一言が引っかかっているサクライ。吸引できる事業所のケアマネさんを教えてもらったので早速明日にでも電話して探りを入れるつもりです。裏マネージャーと呼んでください。ケアマネージャーは変え放題で、無料です。結局、元のケアマネに戻ったという人だっているのです。大事なことはいろんな人に会っていろんなケースを知ることなのだ。ああ！仕返しじゃないです。前進ですって。その後、姉と合流して、緊急時用の防犯ベル（ぬいぐるみを引くタイプ。フードプロセッサー、小さいすり鉢を買いました。今日は外食。宴じゃ～祝言じゃ～といいながら豪勢なうどんを食べました。母の、自分で決められない、どこかお客様的な部分・・そして、自己管理能力、退院後の生活などを話したのですが二人とも、以前のように母に優しく出来るか不安になっています。（笑周囲の人には、娘が厳しいので母に優しくしてくださいと言っていますが・・・。運転しながら、右側に「JJ CLUB」という１００円で１５分遊び放題の店の看板を見つけて「JJに会いてーぞ！！！畜生ー！！！！」と叫んだら姉は左側の「ココク～ル」というラブホを見ていて「いやらしい！！！」と叫んでいた。姉さん・・・いやらしいのは姉さんだ・・・。二時間説教したときに「お母さん、娘達は先生の言っている自己管理能力が分かってきたよ。 お母さんがそこに留まっていても、娘達は先に行ってしまうよ」と言ったのですがどうやら叔父さんにメールしていたようで叔父さんに今日やっと連絡をして、母の最近のことや退院のこと話しました。正直、ケアマネの変更なんかあるならそれはお母さんが決める部分で自分達じゃ決めかねる・・と悩んでいたのです。叔父さん「ムカツクだろう？俺の姉貴。そうなんだよ。そういう人なんだよ」 ああ・・やっぱり？叔父さん「メールしたんだって？よくやった。 ヨーコに２時間説教された。なんか言ってることは正しいけど なんかむかつくってメールきてさ。 いやーヨーコが言ったことは親父が言う台詞なんだよ。 大した娘持ったよ、姉さん」 私 「私もだけど、お母さんも今まで困ったときはいつも 誰かが助けてくれる星の下に生まれていて、 結局、自分でどうにかしてないんだよね」叔父さん「そうなんだよ。 でも俺、それは姉さんの個性だと思ってるよ。 結局、メニューを出されないと選べないのさ。 （私の）お父さんの葬式の時、俺全部やってあげたけど 最後に、「じゃあ喪主はどうする？」って 別居中だったからこれからのこともあるし聞いたら、あいつ 「やってもいいわよ」って言うもんだから３０分説教したよ。」父よ・・・・。かわいそうじゃねえか・・父。叔父さん「ここぞと言うときに何度裏切られてきたことか。（爆 それでも見えないものは気づかない癖に やってもらったことはちゃんと感謝しながらにして生きるひとなんだよ。」 私 「あたしが決めていかないとダメか～。娘の番が来たか～」叔父さん「そういうことだな（笑 そうか～ヨーコ分かってきたか！」 私 「うわ～叔父ちゃん一緒に飲みて～～～！！」叔父さん「お前は、理不尽だったり、仙台で出来ないなんていわれても 黙って、従うような女じゃないからな～。 結局、先駆者って言うのは、誰かがやらなきゃダメなのさ。 黙って従えば、そこで全部終わりなのさ。 姉さんは幸せだよ。 娘達が親を超えていくところを見て、母親の仕事が終わるんだ。 娘達が、母親越えて、「じゃあお母さん、置いていくね」と 自分の生きる道へ進んでいって、そこにも置いていくという愛があって、 それで初めて母親の仕事は終わるんだ。 あいつは、流れで呼吸器を選ぶよ。」充電切れるまで電話した後姉「どうだった？」私「やっぱりお母さんは、レールを敷いてあげないと選べないみたい」姉「もう、あたし達で決めちゃおう！ダメだ～」私「いろんな人に「私達こうやってます」とか「これがこんだけ欲しいです」とか 「助けてください」ってシグナルを送り続けることが大事なんだよ。 でもそのためには、助けてもらわなきゃいけない状況を知らないと いけないのさ。１ヶ月やってみる。決断まではまず。 これは実験で観察だ。そこでいろんなことを少しずつ進めていくよ」姉「助けてください！助けてください！」私「それセカチュー」姉「仙台の中心で愛を叫べー！！」明日は、８時に家を出て姉を会社へ送り、そのまま区役所へ行き、家に帰って吸引できるヘルパー事業所に電話して外の落ち葉を掃いて、病院へ行って吸引実習を受けてニトリでワゴンを買います。JJは何してるって？寝てました。もうすぐ試験なの。なんか寝ぼけていたけどあいつ・・「普通に愛してくれればいいんだ」OR「普通に愛されることが大事なんだ」みたいなことを言っていたような気がします。主語はどっちだ・・・。
2005.11.30
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吸引実習と模様替えとALS協会
今、母の友人達がきてくれて、家具の配置換えをしてくれました。１時間掛からないでできたー！すげー！！部屋が広すぎて寂しくなりましたが、こうでもしないと、いつ何が必要になるか分からない。ほとんど、事務所（予定地）の部屋に色々ぶっこんだだけとも言う。「退院、急すぎだよ～」と皆言ってましたがホントに急です。胃ろうの道具もない。母は口から何でも食べる気でいる。ネプライザー（吸入器）は買えない。家庭用はあるけど、小さすぎる。フードプロセッサーも買ってない。ワゴンも明日買わないと・・・。「退院してから決めたらいい」と母は言ってるけど、いつ私が外に出れるかも想像できないようだ。明日病院で、母の使っているヘルパーステーション２社と友人達、私で、吸引の実習をしてみることになっています。しかし、ケアマネから電話が来て、新展開。区役所併設のヘルパーステーションのヘルパーは１０時までしか勤務ができません。おまけに、「吸引実習、拒否されました。今後も、吸引を認める方向にはありません。」そうですか・・仕方ないですねとしか言いようがない。区役所内のヘルパーステーションがそれでは・・・これからは疑問に思ったことは認められるべきところは、全部、県に市に区に訴えていくつもりです。全部、仕方ないですねで済ませないわよ！今日はこっちのALS協会の人たちと会う約束をしています。帰ってきたら、続きを書きますね～。ああ、そうそうまだ歯は欠けたままですから！！！
2005.11.30
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退院祭り
朝から電話が鳴りっぱなし。ケアマネ、母、母の友人の電話とメールで身動き取れない状態に陥っていました。介護保険の区分変更の審査の人にも電話しなきゃいけなかったし。キャッチホンなんか入ってると電話入って無視しても携帯に掛かってくるんですよ。洗濯して皿洗ってやっとの思いで役所へ行こうと思ったらまた電話。知らない人「○○交通○○です。」（なんだか声が聞き取れない） 私 「（役所の人かな・・）はい、お世話様です。」知らない人「●●さん（姉）が石鹸をなくされたようなんですけど」 私 「石鹸？」知らない人「石鹸です」 私 「石鹸ですか・・・？」知らない人「定期券です！」はっきり話せよ！頼むから！！姉に電話して、定期券が届いた先の警察署を教える。そしてやっと吸引機の申請！区役所の障害者の窓口へ。すると若いお姉さんに優しく私の所得証明がないと、吸引機の自己負担分の金額を決められないと言われる。別の棟へ走って、税金の窓口に行ったら私が住民票をカナダに移したため１月１日に日本に在籍していないため所得証明は出せないと言われる。どうしろっていうんだよー！！！！！！９万もする吸引機を全額負担しろっていうのか！！！？？？？再び、若いお姉さんに出ないことを言うと「それは困りました・・・また来ていただくことになると思います。」郵便局へ行き姉名義の暗証番号間違いでロック解除してもらおうと思っていた家の通帳復活を！！実はこれ３回目のトライです。一回目は姉の身分証明書がないからダメ。二回目は姉の委任状がないから、保険証の住所がないからダメ。すると郵便局員が委任状に鉛筆書きした何を委任するかという題目！これが姉の字で書かれていないとダメだという。もういい加減頭に来たサクライ。大ホラ吹きました。「実は難病の母を２４時間介護していて、姉は家計を支えるために働いていて 夜会うのも数分なんです・・・。 私もあと１０分で戻らないと・・ヘルパーさんが帰ってしまうんです。 でも・・姉が事故にあってしまって、車の修理代をすぐ降ろさないと・・」嘘をつくときは、本当を混ぜ合わせると現実味が増す。と切々と語ると、「今回だけやらせていただきます」と言われました。前の会社で使っていた郵便局だから二度と行かないかもしれないけど。全部本当かもしれないじゃん。過去形や未来形を現在形で言っただけでそんな間違いカナダでいくらでもやってきてるじゃん。英語で。家に帰ったら掃除掃除。明日母の友人達が掃除手伝ってくれます。その前に床ぐらいは磨いておきたい。ケアマネ、母のメール攻撃。ケアマネは区役所へ行けメール。これはあとで連絡もらって別の日になった上、私の所得証明の問題もソーシャルワーカーと話し合ってなんとかなったようです。母メール「３０日に髪染めたいんだけど 娘さんが吸引するならいいっていうから ４時ごろ来て欲しいな」・・・・・・・・・。サクライメール「３０日は無理です。」明日じゃねえか。明日はどうしてもこっちのALSの人たちと会っておきたいって言ったじゃないか！！！今日も説教メールを打ちました。「早く退院するっていう事がどういうことか ちゃんと考えて優先順位を立てていこうね。 今できないことや諦めなきゃいけないことは 家族みんなあると思うけど あとからいくらでも取り戻せる。 取り戻せなかったらおかしいじゃない。 当たり前にできなきゃおかしいことは ちゃんと訴えていこうね」サクライ、今日優しいじゃん。掃除していたら思いっきり、膝の皿を強打しました。JJの研究室がコンピューターには映し出されていましたがどうやら見られなかったようです。ご飯も適当の水菜とツナマヨネーズのスパゲッティ。続きをやろうと思っていたらお腹を壊しました。最近胃の調子が悪いと思っていたのですがやだもう。。サクライったら、悲劇のヒロイン気分になって、ストレスで胃がおかしいと思い込んじゃって。お前は奉公にでも行ったのか～？貞操問答か～？真子か？おしんか～？キャンディか～？と思っていたら、本当にお腹の具合が良くなかったようで・・・良かった。先に腸に来た。薬が飲める。そして一回やれば免疫ついて、次ならない。その後ゆっくり姉と過ごしながら（お腹を揉みながら）「自己管理能力」について話しました。「ヨーコも最近分かってきたと思うんだけど 先生の言うとおり、確かに呼吸器をつけて 生きていくことは今のお母さんじゃ確かに先生勧められないよね・・」「あと一ヶ月ちょいしかないから、説教じゃなくて洗脳で行こうと思う。 結局決めるのはお母さんだけど、頑張ってみるよ」「頑張りすぎないでよ～」母が帰ったら、姉と情報の共有ができなくなってしまうので交換日記をつけることにしました。「交換日記だって！！」「なんか響きだけでドキドキする！！」お互い愚痴や問題点、私が得た情報などを共有するためにそして、もしかするとこれをずっと続けていくといろんなことが見えてくるかもしれないので。そもそも、愉快な姉妹なので楽しい日記になると思うし、どっちも不器用だから、素直に話せるいいアイテムになってくれるんじゃないかな。
2005.11.29
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国際恋愛と介護と
めちゃめちゃ忙しいのに日記を書いています。働き働き書いています。私、多分ケアマネにうまく使われてます。朝、区役所行けって言うから行ってきたのに今また行けってメール打つなんてどうかしてる！！そういうことはまとめて依頼してもらわないと困るっつの！！あんただけが申請するもの分かってるんだろうがー！！ムキー！！色々問題が発生したので、それについてはまた今夜。バカップルでおなじみ、サクライとJJの日韓遠距離組ですがALSの介護なんで当然いろんなことは起きています。ウフフ・・アハハ・・待てよ～こいつぅぅぅな毎日を過ごしているわけではありません。いろんな誤解があったり泣いたり喚いたり、別れるだの別れないだのそんな話が全く存在しないわけではありません。確認なんかしなくたって、分かるだろう？なJJと愛してるじゃわかんないサクライで大きな喧嘩に発展します。今回は私が大きな誤解をしていました。JJがALSの介護がどんだけ大変なのかなんて分からないと思い込んでました。「冬にも会えないかもしれない。２４時間介護してみてプランが決まる。 こんな彼女であなたは平気なの？」喧嘩の内容については、余りに恥ずかしいので省略したいところですがJJは私がこれからどうなっていくのか、全部知っていたようです。「冬には会えないだろう」とすでに思っていたようです。JJのお母さんがALSについて知っていて、それで反対するでもなく、私を心配していてくれたそうです。「冬にあなたが行っても、ヨーコはきっと大変だと思う」とJJのお母さんがずっと前に、JJに話していたようです。全部分かっていて、毎日愛してると言ってくれていたようです。JJはJJで「うちの大学の生徒は勉強ができない。 俺以外は誰も勉強なんかしない。 だから企業が卒業生を雇うはずもない。 俺は、ヨーコが介護していたとしても卒業したら結婚したい。 ベーシストの夢は、もう捨てたんだ。 結婚できるだけの収入を得て、ちゃんと結婚したい」そんなことが出来るんだろうか、私達。旗を振りながら突き進んでるわけじゃない私。２４時間介護に結構びびってる私。「お前は介護で頭がおかしくならないように！ Crazyとは結婚したくない！ 俺は会わなくても、ずっと愛してるから！ どっちも努力が必要なの！」世界中探したって、ALS患者の家族の外人と付き合っている人なんてJJくらいなもんじゃないだろうか。ああ、彼はちゃんと覚悟あっての恋なんだわ。誰かを好きになるって覚悟のいることなんだわ。介護するってことだって覚悟のいることなんだもの。戦争が起きたって、諦めない覚悟なんだわ。それで「人を好きになるのは、覚悟が必要だ」と言ったんだわ。彼は思った以上に大人でした。JJに会いたいと思ったら、何でも出来るような気がする。そんなわけで、喧嘩をするたびラブ度が上がるサクライがお送りしました。掃除だ～申請だ～退院祭りだ！退院祭り！！
2005.11.29
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カン、カン、バカンファレンス。
カンファレンスだというのに昨日一人遊びしすぎて眠い。肌はなんとなくしっとりしています。ウフフ。洗うのもったいない（笑朝から米もない。冷凍したご飯もない。仕方がないので、姉のようにバームクーヘン食べて、コーヒー飲んで準備して出発。ALSの介護カンファレンス。ケアマネの力量を見せてもらおうと楽しみにしていた私。がっかりと共に、自分の使命を胸に刻んだ一日になりました。集まった２つのヘルパーステーションは吸引を認めていないヘルパーステーションだった上往診をお願いしようとしていた若い先生は話によるとALS患者の急変にあって大変だったからと渋っている先生。母に「自分がどうしたいか考えておいて、エクセルにまとめておくんだよ」と入院時に話していたにも関わらず、母の質問は手書きで・ご飯を食べてもいいか。等の質問事項ご飯を食べていいかどうかは、ここで良いと先生が言ってお母さんが詰まらせて文句を言っても仕方ないから自己責任だよと突っ込みを入れるしかない。結局退院は早く退院したい母の希望で１２月２日あと４日しかない。ケアプランは今までどおり入れて私が２４時間付きっ切りで介護してみてから組む。吸引については・訪問看護師がいるときに往診の先生の指導を受けたヘルパーがこっそりやる。・訪問看護師がやる・娘がやる・母の友達が指導を受けてやる胃ろうは・訪問看護師がやる・娘がやるネプライザーは買っても無駄になるかもしれないので家にある家庭用ネプライザーと加湿器で補う。カンファレンス終了後こっちのALS協会の人に会うとケアマネに言ったら「あんまり状況が違う人たちに会わないほうがいいわよ。 お母さん決断まだだし、それに役所の人とも話したけど 世帯分離なんかしても、仙台のルールじゃ無理だから意味無いわよ。 役所に行ってギャーギャー騒いで何とかする人じゃないんだから。」・・・カッティーン。とりあえず、「そうですね（エヘ」と言っておく。母「あんたが全面的に２４時間介護をするの？」というバカな質問を食らい２時間母を説教しました。自分で洋服を選ぶように、晩御飯のおかずを選ぶように自分のことを決められるようになってください。どうしてカンファまでに書類を作っておかなかったの？何時から何時に胃ろうでミルクを入れるとか水は何回だとか、吸引は平均何回でナースコールはどんだけ毎日どんだけ押して夜は何時から何時まで眠れて、吸引はどれだけ必要だって自分で書いておけば、プラン立てられたじゃないの！母はもう「私は平凡な人間だからそんなことは出来ない」とかこんな病院でそんな前向きなことは考えられないとかもうめちゃくちゃ。母「気がつかなかったことを責められても困る！」私「自分で色々決められるようになって、 どういう生活をしたいか考えるようになれば 気がつくんだって言ってるんだよ」母「何が、ムカツクのよ！」２時間後、先生の言葉を引用して自己管理能力について時に怒って、時に落ち着いて時にふざけたように、時に優しく語ったら少し理解されたようですが・・とにかくやっと生活費は免除になりました。月々４万無職が払うのはもう限界です。姉も「お母さん、２時間ヨーコに説教されたんだってね。 でも、私もそう思うよ。皆味方だから頑張ろうね」とメールしたそうです。（ダメ押し？なんかもう悔しくて、いろんなことに頭にきてaji師匠に電話しました。。すみません師匠。。。でも、怒りって良い活動エネルギーになりそうです。分からなくても、余計な人たちには頼らないでやっていきます。ajiさんの言葉は本当に私を元気にしてくれます。悔しさとか、無駄に放射状に私から放たれてるエネルギーを一本の道に向けさせてくれます。ALSの介護がどれだけ大変なのかってことが家族で分かっていないんだ。だからこんなに危機感がないんだー！！！何でも来い！掛かって来い！！無理でも無茶でもやってやる。そこで教えてやろうじゃないか。どんだけ無理があることでどんだけ何が必要か。文句を言うときにはそれなりの覚悟と経験と理由が必要なんだよ！そして説得するときは具体的な数字が必要なんだー！明日から退院準備をバリバリやります。
2005.11.28
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親切なヨーコさん
今日のタイトルはほとんど日記と関係がありませんが敢えてどこが親切か聞かれたら「JJを午前４時に起こしてあげたところ」と言っておきましょう。今日は風呂に入った後、たっぷり時間を取って２時前に起こしたら、「寝よう！」と言われました。愛は無駄な努力を繰り返すことによって、積まれていくものなのね・・。今日の話題にどうしてもしたいブログがあるのですが昨日新妻の親友に「虐待弁当」って知ってる？と聞かれました。新妻になった親友は短大の時は、冷蔵庫から取り出したチャーシューをフライパンで焼いてそれをおかずにご飯を食っていました。しかし、今は毎日弁当を作り新居にはレシピ本に付箋がしてある新妻っぷり。弁当といえば、中学校の友人の弁当（幼稚園児の弟がいた）が余りに可愛くて「おかあさん、ヤヨイちゃんのお弁当は スパゲッティとかホットケーキとか アンパンマンのポテトとかアンパンマンのハンバーグとか入ってるのね・・。 タコさんウィンナーとか・・」母「タコさんウィンナーの赤は身体に悪いの！」（今はリコピンを使っているのがあるそうですが）数日後、明らかに茹でた後、炒めてカチカチになったスパゲッティだけの弁当が入っていてまた数日後、弁当箱で反り返ったメープルシロップがしみこんだホットケーキだけが入っていました。両日弁当は外で一人で食べました。冷凍食品を絶対に使わなかった母の意地弁当でした。その後、バレーボール部でしごかれたので腹が減りました。それでも幼稚園の頃はお顔おにぎりとか素敵なお弁当を作ってもらってました。最後のお弁当の日にはカードが入っていて「今まで全部お弁当を食べてくれてありがとう」と書いてありました。そんな思い出がある弁当ですが結婚なんかしたら作ることになるのですよね。でもこれはちょっとできないな。ブルーハワイのシロップで着色したかまぼこを使ってでもキャラクターを弁当にするという技。新妻の親友が発見した「虐待弁当」というブログ。弁当がアートになっています。日本の文化です。是非ご覧ください。ここまでやられたら食べられません。お勧めはメーテル弁当です。さて、JJを起こしたのに二度寝されて悔しかったので（？）明日は退院のカンファレンスだというのに癒されたかったので、おじさん学生さんからもらったパックをしてみました。今回はハーブ。毎日の不摂生がたたり、顔の皮膚が乾燥しているようでしみる～。明日の肌はつるつるね。なんだか特別な気分になったのでJJの寝返りをみながら遊んでみました。パックすると当然顔は一人ナイトメアビフォアクリスマスみたいになるのでやっぱりあらゆる手段を用いて写真を撮りたくなるものです。JJ・・勉強するから起こせって言ったじゃん・・・。ああ、なんて親切なんだろう。ヨーコさん。夜中にこういう一人遊びをする自分が、愛しくて仕方ないであります。
2005.11.27
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おじさん学生サンタさん
今日ははるばる、新妻になった古川市に住んでいる親友が来てくれました。新婚旅行のお土産を持ってきてくれて私の部屋の掃除を手伝ってくれた上、、姉と３人でランチしてから、新居へ行って豆乳鍋をご馳走になりました。黙ってても、ご飯やコーヒーが出てくる幸せ。。。。新居ですが今のトイレのウォシュレットってすごいのね。ドアを開けたら蓋が開く上おしりシャンプー（よくすすいで下さい）便意マッサージがある！うちのウォシュレットなんかかなり昔のものなのでセンサーついてないからオーストラリアからの留学生の小学生を受け入れたときは日本語でしか書いていないからボタンを押して大騒ぎ。たまにおばあちゃんすら。「勝手に出た！」と大騒ぎ。お母さんのポータブルトイレのウォシュレットにすらセンサーついてるのに！！新妻は怖くて一度も使ったことがないらしく「ねえ、ビデって何？」と旦那さんの前では説明しにくい質問をされてしまった。あとで旦那さんに教育してもらいなさい。しかし、あんな新婚を見ると結婚したくなるね～。同棲なんかしなくても、自然に二人で暮らせるって素敵だね。旦那「結婚したらいいじゃん。そして、キムチを送ってくれ」韓国人のカップルと新婚旅行先のモルジブで一緒だったそうで「旦那さんが三脚つき一眼レフを持って、ポーズをとる奥さんを撮影していてびっくりした」と言っていた。どんな夫婦やねん。親友は日焼けしないようにダイビング用のスーツで泳いで砂浜に上がったら外人に「ヘイ！ボンドガール！任務は終わったのか？」と声をかけられたそうだ。喉が痛くなるほど話しました。いい気分転換でした。そんな親友とサクライ家でモルジブの写真を見ていたら姉「韓国から荷物が来てるよ～！！」ええ！？韓国？？JJはクリスマスカードは選んだだけでまだ買ってないと言っていたし・・あ・・もしかして・・・いや、こんなにでかいはずは・・・・開けてみるとやっぱり、そのまさか！おじさん学生さんからのキリ番プレゼントでした！！丁寧に、韓国のめっちゃめちゃ可愛い袋にこんだけ色々入っていました。ちゃんと手紙が入っていて姉「ただキリ番踏んだだけなんでしょう？やさしいね～」親友「しかも達筆！」いろんな種類のフェイスマスクと小さなお花の入ったマニキュア、JJとのラブラブストラップまで！！せっかくなので韓国式に親友と姉にもシェア。でも一枚ずつしかあげないよ。イシシ・・。カナダから帰ってきてからめっきり介護の世界に足を踏み入れてしまったから便宜上爪は深爪、マニキュアなんて、一度だってつけなかったしカナダでは夏にサンダルに合わせて足の爪をきれいに塗っていたけど日本の夏はほとんどサンダルも履いてなかったしなあ。顔だって帰国して買ったのはポンズ韓シリーズの洗顔フォームだけ。あとは昔買ったあるものをちびちび使っていた私。女の仕事がしたくなるプレゼントに大感激ですよ。おじさん学生さん！女心をくすぐるアイテムを多数知っているじゃないですか！！こんな贈り物が出来る男の人を私は知らないですわよ！！JJとのラブラブストラップハート型に二つ、くっつけてしまうとウゴォッ！！大和撫子には眩しすぎる！！恥ずかしくて使えないかも！！と思うのですが、一個にしてみると、意外と普通に可愛い。そこで、JJとおそろいのLomoちゃんこのカメラとっても渋いカメラなので着けたら、POPでキッチュなカメラになるのでは・・！！と耳かきを使って着けてみたところなにやら中に入っている磁石で本体にくっついてしまう。まさか！！と思って「フィルム 磁石」で検索するとフィルムに磁石を近づけると磁気データが消える恐れがあります。ノワップ！！そうか・・そうだったのか・・・おじさん学生先生・・・。バカップルの定義は一人ずつならそれぞれ個性を発揮するが二人揃うと、眩しすぎる。引き寄せあう力（磁石）は、時として景色（フィルム）を消してしまう。ああ！・・そうなんだね・・そうだったのか・・・二人で持つことに意義があるんだもんね。Lomoでなくてもいいもんねッ！！JJにクリスマスプレゼントと一緒に発送させていただきます。これでサクライ＋JJカップルもバカップル度に磨きが掛かるというものです。ありがとう！！おじさん学生さん！！面倒だった上、誰も踏んでくれないから万桁しかやってないけど、是非私のキリ番も踏んでください！年賀状おくりますねー！！
2005.11.26
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退院準備。
昨日「明日会社休むかも」と姉は頭痛が酷い様子だったのですが朝、母から「お姉ちゃんを起こして！」メール連発。「なんか休むって言ってたよ」とメールを返信しても病室は電波が悪くて、家の電話まで鳴る。お母さんはしゃべれないの分かってますが今日は思わず「お母さん、お姉ちゃん昨日頭痛いから 明日会社休むかもって言ってたよ」と受話器に向かって言ったのだけどどうやら、受話器を耳に当ててはいないらしい。今日は区役所へ行って母の介護保険の区分を要介護４から５へ変えないと・・起きないと・・・ゴミ捨てないと・・・・・洗濯物が・・ああ・・灯油・・・と思って眠り（二度寝）についてしまったら「ヨーコォォォォ！！ あたし・・会社行かなきゃいけなくなったから 今から病院にいくぅぅぅぅぅ！！！！」と号泣している姉が目の前に。すげえ。。すげえ目覚まし効果抜群。どうやら所長に「お前はなんだ？女の事情で休むのか？ お客様とお前どっちが大事なんだ」と罵倒されたようです。女の事情じゃなくて鬱なんで困っちゃいますね。はい。これパワーハラスメントでございます。ちょっと車をまたぶつけるんじゃないかと心配だったけど姉を一人で病院へ行かせその間に洗濯と缶瓶を捨てて・・・姉さん・・・どうしてペットボトルのラベルがついたままなんだい？まろ茶のCMでパンダが一生懸命剥がしているしラベルがプラゴミだということは夏には教えたのに・・・（それまでは付けて捨てていたのだろうか・・・）忘れっぽくなってきてるんだなあ・・・。帰ってきたらまた会社から電話があったらしくまたなんか嫌なこと言われたようです。「ヨーコ・・あたし会社辞めるぅ！ 採用してくれたときの上司にメールして辞めるぅぅ！！」と言って、ベッドで寝てしまいました。仕事辞めるのか・・・。そうか・・。私も介護の合間を縫ってバイトなんかできないかなと考えていたのだけど多分それどころじゃなくなるかもしれないけど英語を教えるとか（有資格者☆中学教師～）ヘルパーするとか（有資格者☆ヘルパー２級～）そういうコマになってる仕事なら出来るかもしれないね。まあ、介護してみて考えればいいや。土日の単発入れてもいいし。姉のことだからやっぱり続けるってなるかもしれないし今の状態なら辞めても引きこもりになる可能性は高いけど彼氏がいるからまだなんとかなるかな。調子のいいときに手伝ってもらえばいいか。１時に区役所にアポをとっていたので１２時に姉を起こして会社の近くまで送る。「ここ右折だから」と姉は右折禁止の道路で教えてくれて、会社へ向かった。（泣せっかく外出するので今日のマフラーは母の手作りの着物で出来たマフラーなのだ。表は大正時代の着物裏は下がり藤の紋付きの喪服（大昔、母の実家に依頼があって 喪服に紋を入れたのにお客さんが何十年も取りに来なかったらしい。）区役所へ行って、母の介護保険の要介護度を４から５へ変更作業。うちが世話になっている担当の保健師さん（？）に会って障害者の手帳もレベルアップしてくださいとお願いした。あと呼吸障害のほうも付けたいのですがというお話。色々資料をもらって一通り読んだ。介護保険制度もヘルパーの学校で少し習っただけの私。支援費制度については、師匠様からもらった資料とALSの本でなんとなく分かっただけ。でも、支援費はたくさん取れるように交渉しなければいけないことだけは今までの流れでなんとなく分かっていたので相談してみましたが・・母は介護保険の申請が降りるまでの間どういうわけか、支援費を使っていました。でも、介護保険でもらえる範囲のお金を全部使い切ってそれから支援費を使うというのがどうやら原則だということが分かってきました。私もなぜ使えたのかわかりません・・・。仙台では大体一日８時間が最大で使われているけど一日１５時間は欲しいということを交渉しなければなりませんで一生懸命、家の現状などを訴えてみましたが担当さん。。なんだかよく分かっていないみたい。素人の私でも最大８時間出ている市で１５時間欲しいという事自体がたいそれたことだと思っているのに「相談用紙」に書き込むだけ。しかも、私の本名に間違った振り仮名を付けている。。支援費の担当さんが今不在だと後で聞かされたのでどうなることやら・・・・・。サクライ家は前向きな家族じゃなくてただの脳天気な家族なのかもしれないなあ。ALSの介護が大変だってこと、分かっていないのかも。多分私が主で介護するようになるのだろうけど無収入で貯金崩して生活費を家に払ってきてるけどそろそろ底をつきそうだしお姉ちゃんが働き続けても、小遣いもらったりして韓国へは行けないし、会社辞めるかもしれないし。２人ニートでいるわけにもいかないし会社辞めるなら療養させたいけど、そういう環境でもないが長期戦なら少し考えて生きないと・・と思い母の病院へ行って資料の説明をして「バイトしたいんだけど」と言ってみた。「単発バイトかコマで働ける、家庭教師とヘルパーみたいな仕事。」母の返答にびっくりした。「バイトしながらじゃ大変だよ」ああ、完全に頼りきってるな。こりゃ。私「私はね、お小遣いもらって生きてるわけじゃないし 貯金崩して生活費を払い続けてるわけで それは永遠になくならないお金じゃないのね。 外に出てちょっとでも気分転換しないと腐る」母「それはそのとおりだね。」なかなかナースコールを押してもこない看護婦に文句をいっぱい言っていた母。「退院のことなんだけど 介護って思った以上に大変だと思うよ。事業所も。 でも事業所はやったほうが楽とかじゃなくて やらないと望んだようには生きることが難しいから これはやるべくしてやることなんだと思う。 多分うちらは、そのときはそのときって考えるほうだから 脳天気に構えてるだけで お母さんが自分で吸引するとしても 自分であのホースを消毒したり取り出したりして さらに、スイッチが押せるかどうかなんて分からないじゃない？ 誰かがいないとダメだと思うし 夜だって、吸引が必要だったら、誰か呼ばないとダメだよ」母「夜もヘルパーさんたち、入れるようになるの？」・・・え？・・・・・「そうかもよ」母「それでも生きていて欲しいと思うかい？」私「当たり前でしょ！何言ってんの！！（怒」母はそこまで考えていなかったようだ。ホントだ。。自己管理能力は多分、先生のおっしゃるとおりです。母は、私にお小遣いを１万円くれた。いや、そういうことでもないんだけど・・（本当は生活費を免除して欲しいんだけど・・）ありがたくもらっておいた。買い物してから家に帰ってすぐ今日の晩御飯にフォーを作った。もやしは母が煮ないとダメと言うので鶏肉とエリンギとえのきと一緒に煮て生の水菜を乗せて出来上がり。どうしても食べたくて砂肝を塩焼きしてしまいました。姉は上司に相談のメールだけしたそうだ。「うまくやっていきたいのですが、アドバイスをください」すぐ辞める方向では考えていないようだ。なんかすっきりしたらしくとても調子が良い。ちょっと母の話をしてみましたが姉は絶句。「退院したら・・２４時間介護になるものだと思っていたけど・・ お母さんそこまで分かってないの？ あんなにヨーコに働かせたがっていたのに・・・。痴呆かよ！（笑」結構真剣に介護に取り組む話も出来てお金についても色々話せてよかったんですが「案外、事業所をやるって言って 今時点、ヨーコがそばにいることが確定して 一番有頂天で他が見えなくなっていたのは お母さんなのかもしれない・・・・・」とにかく退院したら学生のアルバイトなんか雇える見込みなんかないから私が横で寝るという方法で吸引の度に起きるしかないし・・姉も、土日とか出来る範囲でやるからと言ってくれてるけど自分でもコントロールのできない鬱の並が来ると迷惑かけるかもしれないと、私をとても心配しておりましたが・・ああ、これが自己管理能力。先生の見てる母っていう人はものすごく正しいかもしれない。
2005.11.25
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チェスをするが如く。
世の中には、気合だけでやっていいことと悪いことがあるのでした。この浮き沈みの激しい性格で、いろんな人に迷惑かけてますサクライです。JJ、あんたやっぱり癒し系。。いろんなページを飛んだら韓国人の彼氏のため、日本語教師になろうと頑張ってる女の子のページにたどり着きいや、これ、みんな考えることなんだろうと思うんだけど母の病名告知前は、私もそれを考えていたのだ。カナダで、やってもみるまえから諦めるのはやめようと帰国したら韓国語がやりたい、日本語がやりたい、英語もやりたいなんてやりたいならやればいいんだと。ここで、また、なんでうちなんだモード発生。まだ諦める必要のないことなのに。今のサクライ家、ちょっと精神衛生上よくない状況が続いています。母がいれば、母が息をしているか確認していたこともありました。今は、姉が何もしていないか確認してしまいます。しないとは思うけどさあ・・・。鬱を理解できない家族には常識、あうんの呼吸などは通用しません。最近全く家事をすることが出来ない姉に文句言いたくなってしまうのです。再び。名刺が届いたサクライですが結構、この事業所計画、煽りが入ってます。ニートでいられて母も気分悪いでしょうさあ。ちょっと焦ってしまって、方々に迷惑をかけました。師匠様、忙しいのにすみません。勢いは勢いで取っておきます。諦めません、勝つまでは。基本に返って考えてみると『なぜ、今まで同じ市でやった人がいなかったのか』っていう事なんですよ。それが考えられるような法令じゃないってことだよな。やったことが無いことをするということは慎重にならなきゃいけないようです。勢いだけではダメなんだわ。知識と技がいるんだわ。生活費を払い続けるサクライ家の掟貯金も底をつきそうだし不安材料探せばいくらでもあるけど・・お金がほしいなら、働けばいいじゃん。単発のバイトでもいれりゃあいいじゃん。ガソリンスタンドでもマックでも・・土日限定のイベント系でも・・母が退院してから、ヘルパー入る時間に外でヘルパーやってもいいしそれで福祉で６ヶ月活動したことになるなら、仙台市の特殊規定の申請者の資格ゲットじゃん。そうじゃん。馬鹿だなあ。なんか単純に考えていいことを難しく考えたり難しいことを単純に考えたりして良くないね。めっきりニートな私の境遇を気にして親友が市外から私の部屋の掃除を手伝いにきてくれることになりました。持つべきものは友達です。新婚ほやほやの彼女は、昼ドラや晩御飯の話題ができますがやっぱり国生だよね。明日は区役所に行って障害者手帳と介護保険の区分変更と吸引器の申請だ。新しい担当者らしくケアマネに「彼女にも色々覚えてもらわないといけないから、分からないですと言って色々やらせなさい」と言われた。新しい人って・・。明日はビン缶ゴミの日だな・・先週寝坊して出しそびれた・・。部屋にいる姉から電話がきて「明日会社休むかも」「いろいろごめんね」と言われたいろいろごめんねって何・・・？？さて、ゴミゴミ・・・。「JJのワイフになるためにヨーコは家事を勉強してるの！」なかなかいいアイデアだ。そういう前向き思考大好き。JJ。「時間を費やすことも、人生には必要だ」そうです。もっと休んでください。JJ。明日はカナダで食べまくったベトナム料理、フォーを作るのじゃ！！ホントは生のモヤシを入れるんですよ。日本ではダメだよね～きっと。
2005.11.24
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信号が全部青だったから
JJがネットのタロット占いで「今の彼女と結婚できますか？」と占ったら、「今でもできる」と出たそうですが今日は具合が悪いみたいですね～。宿題のしすぎで。韓国は、今日はお受験の日で、皆、遅い出勤通学なのに彼は今日も７時には学校へ。「ふさわしい人になりたい」って負けられないなあ。今日、病院の帰り、信号が全部青だったから動き始めることにしました。なんていう他力本願。元来臆病者なのでよく分からないし・・お母さんまだ決まってないし・・ホントに私が・・みたいな悶々が続いていました。事務所作りながら退院準備したほうが何かと家具を動かす上で都合がよさそうだしっていうか、もう動いちゃわないと溢れんばかりの若さが内側で老いていってしまうわ。分からなければ聞けばいい。明日はやっとやっと名刺が届く。きっと楽しい。絶対面白い。オラ、ワクワクしてきただ。色々、凹んでいたのかもしれないねー。脳天気で元気なつもりでも、なかなか人間思い通りにはいかないよねー。叔父さん達の葬式のチームプレイを見たら燃えずにはいられないよねー。不安だらけだけど怖がって行き詰ってると絶対面白くないよねー。目指せ！脱無収入 代表取締役！２４時間介護を家族から他人介護へ！ALSの不幸なイメージ払拭！杉村太蔵だってタメだぞー！あー円陣組んで、叫びたい。今は一人だけど円陣。頑張ってぇ～ いきまっしょい！そうか・・あたしは体育会系だったのか。
2005.11.23
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そろそろ動きたい。
今すぐにでも役所に行きたいサクライです。名刺が届いたら、とりあえず行ってみようかな。わかんないなら聞けばいいんだもん。すぐにそこで判子つくわけじゃなし、相談に行こう。そうしよう。教えてもらったっていいじゃない。ニートだけど税金払ってるもん。タバコ税や酒税まで（笑動きたくてうずうずしてきた時ほど、洗濯物がたまっています。とりあえず、電話して、また行ってみようかな。行動することに無駄は無いはずだ。事業所立ち上げるその前に母の退院をさせないといけません。退院したらしたで忙しくなるので、その前に顔だけでも覚えてもらわないとね。今日、母の英語教室の教え子のお母さんから電話がきました。ALSの患者さんにボランティアで会いに行っている人です。是非、協力させてほしいといわれました。母に会えて、娘さんの英語の成績も上々、それだけでどれほど人生が開けるかと言われました。すごかったのね。ママン・・・。確かに、英語の教え方は抜群だったね。同じ区に住んでいるというそのALSの人はうちの家族のようではないようです。「その明るさだけで救われる人がいる」脳天気で明るく元気なだけが取り得の私。それだけで誰かが本当に救われるなら頑張ろうという気になりますね。同じところから生まれてきたはずの姉ですが最近本当に調子がいまいちです。「会社で手首切ろうと思ったら、はさみしかなかった」リストカット症候群というのがありますねえ。手首を切ることでイライラを止めたりするんでしたっけ？JJ曰く、「本当に死にたい人は手首を縦に切る」へえ・・・。感心している場合ではないのですが鬱病になって最初の頃はよくあったそうですが最近は死に場所も探さないし、切らなかったんですけど今はちょっと警戒中です。介護って鬱病には悪影響なんだろうか・・・もちろん姉にも介入してもらいたいところだけど何もさせないことが悪影響を及ぼすかもしれないしさせたらさせたで真面目にやりすぎてしまうかもしれない。精神病院って何をするところなんだろう。診察に付き合ったら５～１０分程度で終わって薬が減ったり増えたりするのだ。カウンセリングのほうが必要なんじゃないのかな。父の時に母と相談に行ったけど１時間５０００円の保険無し。医療費が馬鹿にならない姉の場合はいかないだろうな。あんまり酷ければ自分で行くと思うんだけど。姉の鬱病に関してうちの家族は隠す傾向にあります。ケアマネもしらないし、無論医師もしらない。母が「言う必要はない」と言ってるのだけど家にヘルパーを入れたのは私がカナダにいる間に姉が潰れないようにするためでした。叔父さんも知らないし・・知ってるのは近所のおばちゃんだけ。昨日、母に黙って叔母さんに話してしまいました。姉の結婚の話をしていて今すぐ結婚させられない理由を聞かれたのです。叔母さんは信用できる相手だし「親みたいなものなんだから遠慮することない！」と言ってくれたので。これを仕事にするからには家族は当然長いしがらみになっていくんだろう。鬱病は真面目な人ほどかかりやすいそうですね。私みたいにサボるのがうまい子はならないのかも。。。んあ！！姉さん！！ゴミ集めて無いじゃん！！！！・・おかしいなあ（笑）
2005.11.22
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葬式で経理。
ニートなサクライですが今日は母の代理で、母の叔父さんの葬式に行ってまいりました。いい大人なんですね。もはや。おじいちゃんや曾おばあちゃんの葬式は、みんなで遊んでたんですけどこないだ結婚した従兄が司会だし、末の従弟が電報（ひらがなでカナ振ってたけど）読むし同い年の従姉はお茶出し、そして私は受付とお悔やみの勘定。今回の葬式はお金のない大叔父さんの葬式。人が良くて借金かぶったり息子は働かないし、娘もしっかりしてないしでもさすが、人のつながりだけでこんなに立派な式を挙げてもらえるなんて人柄なんだろうなあ・・・・。小さかった孫達が中学生や高校生になっていて私も年を取るわけです。高三の一番可愛がってた子がせっかく成績優秀なのに、お金ないからなのかなあ・・・目的が見出せず、恋人のいるアメリカに留学しようとしてるけど留学・・いくらかかるか分かってるのかな。。留学して英語の仕事をして永住権を取って家族を呼び寄せるのが夢だそうだけどグリーンカードはそんなに甘くないぞ・・・。可愛い子なだけに、心配です。。。現金を喪主（息子）に持たせられないので叔父さんと一緒に金勘定。経理の腕はなまっていないようで、ばっちりでした。親切な人たちが皆強力してくれたからお墓確保までまかなえそう。幸せな大叔父さんだなあ・・・。これで息子が働けばなあ・・・。それにしてもお葬式。寺は寒いので喪服の下には４枚服を着込みました。私はだいぶ葬式慣れしてしまいました。焼香とか、全然平気です。正座も全然余裕だし。ここにJJがいたら大変だろうな。宗派とか全然分からないんですが今回は日蓮宗。元彼の実家が寺で「南無阿弥陀仏」を唱えさせられたな。日蓮宗は「南無妙法蓮華経」これを全員で唱えるんですが和尚さんが２回一息で唱えるんだけど息が続かないですよ。思わず他の人がどこで息継ぎしているか見てしまいました。よくあれだけのお経といつどこで鐘を鳴らすとか覚えられるもんだなあ・・と感心してしまいました。叔母さんと色々話す時間があってあんまり、張り切りすぎなくていいんだよと言ってもらいました。叔母さん大好き。お母さんの病気、何も知らないおばあちゃん。いっぱい食べ物を包んでくれました。全部準備が整わないと話せないな。安心材料がまだ足りない。「おばあちゃんへは、叔父さんにおまかせ」という母。いやいや、そう言うわけにもいかんだろう。高速道路、久しぶりの運転でお疲れです。今日はぐっすり眠れそう。。
2005.11.21
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ムエタイで再会。
サクライがピュアなハートを持ち合わせていた高校生の時あの頃はどうだったかな・・ルーズソックスも一応履いた世代なんだけど。小劇団に所属しておりました。親友と二人、金もないので献血してお菓子を食べてから劇団に毎週通ってましたがそのときに会った、2個上のお兄さんがいました。彼は体操の弘道お兄さんにそっくりですが前回の日記で書いたように、私が日本で一番安全な男友達だと思っています。悪いけど。（笑ちょっと変わった人だなあと昔から思っていましたが彼は私の出会った男性の中でJJと１，２を争うほどのメルヘンの世界の男性です。JJは付き合う前はメルヘンの世界にはいなかったんだけど・・。初任給で彼女でもない私のような友達へ白バラを東京から送ってきたような人でしかもそれがすごく似合う人で・・あんまり書くとまた、がっかりされそうだけどあなたなら、燕尾服着てメリーゴーランドに乗っても許せます。そんな弘道お兄さん（仮名）との再会は約5年ぶりかな？彼の頭のでは私がまだ高校の制服姿が強く残っているようで・・。前日の電話でこのブログを明かし、修正された写真達を見せたのですが「ヨーコちゃんが化粧だなんて！」とか「老けた」とか色々言われましたよ。・・タバコに関しては何も言われなかったなそういえば。母の病院帰りに姉と待ち合わせ場所で再会。姉も小劇団に所属していたので姉のことも知っています。姉には「全然変わらないね」と言っていたのに私には変わったねとばかり・・そりゃあ高校生だったら約10年違うわけだから赤子もとっくに小学校へ入学してます。今日デートに誘ってくれたのは弘道お兄さんがこっちに戻ってきて学校に通っていてその同級生（全員１０代）がムエタイのデビュー戦を見に行こうという企画。新しいことは何でも見たい私は飛びついたわけです。しかし、ルールも何も分からない私。しかも喧嘩だって生で見たことがないのでドキドキですよ。「男は戦うことと子孫を残すことだけしかない！男は消耗品だ！ 戦うことが無くなった日本人男性は終わりだ！ 韓国人に魅かれる日本人女性の気持ちはよく分かる！」という叔父さんの言葉が脳裏に浮かび上がります。試合前に頭に付けているバトミントンのラケットみたいな飾りをみて「あれを取ったら勝ち？」と聞いたら１０代の彼の同級生に「それは騎馬戦ですよ」と突っ込まれた。最初は１０才の女の子が出てきて可愛いのなんの。こんな感じでした。１２歳なのに１７０センチの男の子もいて、やっぱり男の人は足を見ると年齢が大体分かる。すね毛のせいかな。それにしても日本人の男性選手・・細い。JJの身体と違う。あばら骨が浮き上がったマッチョって切ないね。減量もあるからなのかも・・。JJに後で「JJの身体と違う」と言ったら「そりゃあ、スピードが必要な競技だからさ」と言われた。軍隊で鍛えたJJの身体とは違ったけどJJ曰く「俺は弱いよ～～～～。超平和的だし。」ふうん。彼の同級生はデビュー戦でドローでしたがボコボコ殴られていたけど大丈夫なのかしら・・酒を飲んだら次の日は顔が腫れるらしい。男の子って大変なのね。その同級生は年上の私に「きれいな人ですね」と言うくらいの常識が備わっていて、『健全な精神は健全な肉体から』ですね。オホホホ。私の反応はまさにおばちゃんだったんですが。多分、彼女だと思われたな。学校で変な噂が立つこと請け合い。ヒッヒッヒ。ガールズファイトも行われたのですが女は怖い。もうそれに尽きる。ラウンドガールの白い水着の若い子を批判してしまう年齢になってしまいましたよ。ラウンドガールのミュールが１，２センチ大きくて転ばないかなと期待してしまった。そこで弘道お兄さん、「でも、ヨーコちゃんのほうが可愛いよ」「ホントに口の減らない男ね」・・・・・あんたは丘の上の王子様か？試合終了後は二人で飲みに行きました。思い出話とノロケ対決ですよ。私の知ってる日本人男性で唯一「愛してる」を毎日恥ずかしげもなく言える相手ですので。JJの写真を見せたりして「優しそうな人でよかったね」と言われた。あと男の趣味が変わったといわれたさ。ああそうさ。JJから電話が来て「心配してるの？」と聞いたら「ちょっと」ちょっと心配された！イエーイ！（爆弘道お兄さん（仮名定着）に「しぐさも話し方も、全部変わったね」と言われたけどしぐさまでは分からないけどそりゃあ、高校後は２年短大行って、４年働いて、１年カナダに行ったような女ですから。お酒のせいもあって、なかなか素直な話が出来てよかったよ。そういう友達は大事だね。JJの立場もあるのでうちらはどんな関係だと言えばいいんだろう・・と言ったら「ヨーコちゃんのことは大好きだけど 彼氏が出来たからって嫉妬するわけでもないし・・」「むしろ、彼氏まで可愛がってくれちゃう？」「あー。うんうんそんな感じ。」「妹みたいなもんなのかなあ・・でもお兄ちゃんでもないよね」友達万歳。無収入の私を考慮してなのか男だからと思うところなのか、奢ってもらいました。はい。私、そういうのは遠慮しません。JJの場合のみ遠慮します。だって何年奢り続けるか分からないじゃん。存在がメルヘンな弘道お兄さんをよく知る、存在がシモネタな高校の同級生と電話したので今度は３人でものすごく濃い再会になりそうです。二人とも、「ヨーコちゃんは、あんなに純粋無垢だったのに！」という言い方をするがJJは「ヨーコは今も純粋無垢だもん！」と言います。是非、それでお願いします。JJはJJなりに、高校時代のヨーコを知っている男として嫉妬しているようですよ。彼のことも可愛がってあげてね、オッパ。あー楽しかった。
2005.11.19
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あなたが私にくれたもの
めでたく400日を迎えたJJとサクライ。最近JJは忙しくて、長電話も出来ずあれほど愛しているといわれるのに慣れていなかった自分が「サランヘ」といわれないだけで、朝まで不機嫌。不機嫌モードでJJを起こす。JJ寝起き悪いので、（私よりはいいが）JJの目が完全に覚めるまで不機嫌。でも、よしよしとあっさり笑顔でなだめられちゃんとゴミだして、姉を起こして、今日は病院へ行くぞ。ご飯を食べていたらJJが大学から送ってくれた荷物が届いた。JJを待たずに速攻開けてしまいました。（事後報告）JJへのプレゼントを探さないとと必死になっていた自分を恥じるような素敵なプレゼントでした。なんか私、変な見栄があったようです。プレゼントってこういうことだわ。オルゴールが好きだって覚えててくれたんだ。曲はサイモンとガーファンクルで「明日に架ける橋」私とJJにとっても、母とボブにとっても思い出の曲です。写真は超笑顔。こっちも笑顔になるような笑顔。笑顔は伝染するんです。ありがとうJJ。私も送るー！！絶対送るー！！あたしも持っててほしいもん！写真！！純粋な彼のセンスに感動してしまいましたよ。JJらしい。いやーん、ハッピー。私のバカップル度も着々とレベルが上がって・・ん？・・・センスといえば・・・・私が事業所を立ち上げるときに覚書用に買ったノートシナモロールで触るとふわふわでよくノートを使い切らない私に、敢えて可愛いノートを購入。名刺が入れられるように改造したフルカラーのノート・・。JJ「おしっこしながら飛んでる！！」私「ノオオオオオオオオウ！！！！」こんなに素敵なプレゼントをくれる男性の一言とは思えないんだけど。ウフフ。それでもいいや。今日はハッピー。そんな私は今日、JJ並の恋愛感覚を持つ日本人男性とデートです。古い友人で、初任給でジョークとはいえ白バラを送ってきた人です。（笑彼女に30万かけてディズニーリゾートをプレゼントしちゃうような人です。昨日JJの話したら「ヨーコちゃんには普通の人では合わないでしょう」と言われたよ。お前もな。JJはあっさり「いいよ。デートしておいで」と言ったのですが私が「えー」と言ったら嫉妬してくれました。私の数ある男友達の中でも、もっとも安全な男性なので安心してね。JJ。
2005.11.19
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久しぶりの悪夢
悪夢を見てしまいましたよ。ものすごグロイやつ。おかげで一日頭痛でしたよ。トンネルを車で抜けたら職場だったんだけど（理由は分からないトンネル前で警察に止められて「今、消火活動を行っているから終わるまで通行止め」消火活動が終わったと思ったら、車は反対側に移したので歩いていけと言われ、歩いていくと砂の山。そこのは無数の白骨死体！！何かをつかまなければ歩けないような砂山なのに手がニョキって生えてる！！つかめない！！そしてなんとかトンネルを出たら薬でイっちゃってるようなおじさんが私の車に乗っていて引き摺り下ろして、手をはさまないように車に乗り込む。追いかけられる！！逃げるように車を走らせる。職場はなぜか元会社メンバーの飲食店。ああ・・あたし、頭おかしくなったのかしら。JJ「多分身長が伸びてると思うよ」「追いかけられる夢」は大人になるとき見る夢っていうけど白骨死体はなんだよ！葬式でしか見たことないっつの！！韓国と違って日本は全員火葬だっつの！！160センチでこれ以上伸びてどうすんの。足のサイズが成長したらもう履ける靴ないよ。きっと、シルミドの遺骨発掘ニュースを見たせいだと思うけど画像なんか載ってなかったぞ・・・。
2005.11.18
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400日記念日
朝からラブラブモード全開でこの日は6時に起き、朝からJJの顔を見て「いってらっしゃい」昼はJJが勉強してるところを見て・・掃除洗濯家事をバリバリ。JJ「ヨーコが掃除？・・何かが起きる・・」私「雪か雨が降るとでも言いたいのね！」今日は光州も仙台も晴れ。そう400日記念日がついにやってまいりました。100日毎に祝ってます。我々。これって、韓国で当たり前に祝ってるのかしら？？？今回は400ウォンは集めなかったそうですが。JJは何かをまたEMSで送ってくれたようですが日本のEMS検索サービスが遅れています・・・。私も何か送りたいなあ・・・最近は手紙も書いてない・・。「今回は送らなくていいからね」と寛大なJJ。最近日本語の授業でお昼寝するようになったJJですがイ形容詞、ナ形容詞まで来たようですね。何を覚えた？と聞いたら「JJは、ヨーコと、船で、日本へ行きます」うれしかったので姉に言ったら、「拉致？」船でだって九州に行けるんだよ！！JJは最近また試験前で忙しくなってきたのであまり長い時間は話せないのですが400日目の感想を聞いてみました。「幸せ。でも、俺はいい彼氏じゃなくてごめん。 もっとヨーコのために時間が取れたらいいのに」そんなことないよ。毎日ちゃんと連絡してくれる彼氏は初めてですよ。「比べちゃダメ！」だから、今幸せだって言ってるのよ。「俺は恋愛はすごくわがままだから。 たとえ、ヨーコが俺を失わないといけなくなっても 諦めちゃダメだからね」・・それってわがままじゃないじゃん。カナダでマサに「人を好きになることは覚悟の要ることだ」と言っていたJJ。初めて彼女ができて、しかもなぜか日本人でなにやら大変なことになってる彼女で400日経って、400日前と変わったことはなんだろうね。JJが韓国のcyworldのHPに私のことを書いた日がある。お母さんがALSだと分かって3日一緒に過ごした日のことだ。あれはまだ私がパーマをかける前なので100日も経ってはいなかったはずだ。翻訳して読むと日本語もおかしくて、分からないところもたくさんあるけど「私たちよくすることができるはずだ」その一言だけでどんだけ助けられたか分からない。400日ありがとう、JJ。これからもよろしくお願いします。いつも「JJはかわいい」ばっかり言ってるけど可愛いだけの男じゃないことは、あなたの彼女はよく分かってますよ。
2005.11.17
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悶々期終了。
心配かけてます、サクライです。昨日悶々しすぎてストーブの前で子供の頃、熱を出すたびに見た悪夢を見てるような気分になったので怖くなってJJの電話を鳴らしまくりましたが彼は、そんな私を笑ってくれました。おかげで気持ちよくJJと一緒に目が覚めましたが余りに寒くてごろごろしてました。やっぱり、こういうの悶々としたのって合わないわ。私ってホントにすぐ答えがほしい子なのよね。すぐどうにかしたいのよね。待つことが苦手なのよ。いいのよ。別に自分で決めといたって。そんなわけで昨日、ケアマネージャーに事業所の協力を仰ぎました。彼女は超協力的な上、敏腕ケアマネです。仙台でも、涙ながらに市に家族のレスパイトを訴える人がいるようだし私も、そういう人たちに会ってみたい。身近に相談相手がいるのはいいことだ。いろんな人の話を聞いて考えていけばいいのだ。そして、母を正月前に退院させるべく、準備を始めました。ゴム便器と吸引機と酸素とアンビューバック。ネプライザーは必要だろうか・・入院前に考えていた、私がいなくても大丈夫なケアプランをケアマネと母とで考えてもらおうと思う。あんまり大きくなくても、カンファレンスを開いて少なくともケアマネ、母、執刀してくれた女医先生、私で誰が何をするのか、決めていこうと思う。母は相変わらず、他人事のようで「往診の先生は若い方がいいかも」なんて言うので「自分で決めてください」と厳しく突き放す。母も私がいつも家で「自分で考えて決めるんだよ」と言っていたこと「やれることは自分でやるんだよ。出来ないことはいくらでも手を貸すよ」と態度で示していたことをちゃんと分かっているのでその後はきびきび決めた。私はそれをケアマネにちゃんと伝えて、問題点を考える。今日、眉毛を抜きたいそうなので毛抜きを持って病院へ。喫煙室で先週の木曜日に手術だったおばちゃんと再会。他の人たちとも大盛り上がりで仙台大観音に行ってきた人が、私にお札をくれた。おばちゃんに最近の話をしたら「生きるだけで、どれだけ人に勇気を与えられることか」と言われた。おばちゃんはあちこち手術している人だった。あ～・・元気もらったあ。。お母さんは一生懸命、意思伝達装置オペレートナビの練習をしていた。やっぱり気管切開をしてからの母は、可愛い。品がある。ここで小さく確信した。ああ、母は生きるだろうな。何の根拠もないけど、生きるだろうな。生きているだけで、その雰囲気だけで誰かに感謝されるような、勇気を与えられるような人になれるな。なんでか、思った。そして朝から何も食ってないことに気づいた。（爆母が色々お金の表計算を始めたのでずんだ餅を買って横で食っていた。母に何気に切り出してみた。「私は今でも一度も、お母さんが人工呼吸器を付けないなんて 考えたことはないよ」すると母「人工呼吸器を付ける方向でも考えてるよ。 でも動けなくなる自分のことを考えるとね。 呼吸困難になったとき、ホントは危なかったらしいよ。 でも全然切迫感がないママン・・。」これから生きるか死ぬかを選ぶ人がオペレートナビの勉強なんかしないだろうよ。生きるか死ぬかの決断は「生きたいか死にたいか」の決断でもあるわけで。彼女はその雰囲気だけで、生きていけるような気がする。なんとなく選んだっていいじゃないか。棚を整理していたら10月に処方されたポラギノール軟膏が出てきた。（爆あんなに時間かけて買ったのに・・・・。今日は遅くまで病院にいたので外食にしてみた。キムチ鍋うどんにした。JJが恋しい。やっぱ、スンドゥブが食いたい。姉は「調子が悪くてごめんね」と言ってばかりだったが母の話をしたら安心したようで二人共謀して作戦に出ることにした。名づけて「お母さんはお母さん作戦」うちの家は父がものすごいマザコンだったので母がおばあちゃんと一卵性親子と言われることがよく分からなかった。親離れ子離れが出来てない親子だと、人に言われて始めて分かった。母親というのはいくつになっても母親なのだ。母親であるということがどんなにエネルギーになるか。母はまだ病気のことをおばあちゃんに話していない。話すには準備が必要だと思う。すべて整ったらおばあちゃんはきっと言うだろう。「生きるほうを選んでくれてありがとう。 娘より後に死にたくない」と。そんなわけで娘達二人は、小さな作戦を立てました。子供みたいなくだらない作戦だけど。無理して元気でいることなんかない。心配させてやろう。鬱のこと、事業所のこと、母親としてのアドバイスをたくさんもらってやろうじゃないか。死んでも死に切れないほど頼りにしてやろうじゃないか。「お母さん、私達、お母さんがいないとだめでなんです！」しょうがないわね、と言う母の姿が見えるとも。これでいいのだ。さあ、私もやってやろうじゃないさ。明日でJJと400日だ！
2005.11.16
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もうすぐ400日目記念日
400日中、会った日数半分以下。遠距離恋愛、サクライです。4ヶ月会わないってきつい。。怠惰な毎日になっているのに、考えだけは健康的ですが。しんどいところをJJに毎日支えてもらってます。でも、MSNで会話していて「明日デートなの～」とか「来週泊まるから」と姉に言われると二人ともブーブーですが。JJのアドバイスは「会ったときのことを想像しろ」これってバカップルならではですがJJを起こした後二度寝してJJの夢見ると起きなくなるんだけど。家がバリアフリーになってから外より中のほうが寒いのはなぜなんだろう。カナダのほうがセントラルヒーティングで温かかったよ。しかも毎日見るJJがいつも半そでなのはなぜなんだろう。この季節はほんとに厳しいよね。彼氏がいない時と遠距離恋愛の時。またJJ、何か準備してるみたいですね。私何も準備してないんですが・・。送れるの名刺くらいかも・・。400日って何するんだろう。地震で目が覚めてJJが机に向かっていてびっくりですが、朝も奴に合わせて起きるようにしようかな。
2005.11.15
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闘病ということ
便りがないのは良い便り、サクライです。60000アクセスありがとうございます。まもなく2年になりますが、カナダ留学生活よりALSと日韓恋愛日記のほうがアクセスが多いのはなぜでしょう。韓流と介護はどちらも旬なネタなのかしら・・・。当時も、OL辞めて留学する人が多かったから旬だったんだけど・・・。昨日は洗濯して落ち葉を履いていたんですが最近の姉の調子の悪さにイライラしていたものでだってめっきり引きこもりな生活のサクライは洗濯物がほとんどないんだもん。（爆姉の鬱の原因となった、元彼の話を毎日聞かされるのはこっちもうんざり。母のこともあり、季節の変わり目で情緒不安定なのは分かるんだけどでも、そんなことで誰にも話せなくて日記だけが頼り・・なんていう生活を送るようなサクライではありません。母にしっかり報告します。ALSだろうと、歩けなかろうが、声が出なかろうが母親は母親なので母親の役割をしっかりしてもらわねばなりません。死んでも死に切れないような、心配をさせます。母が、呼吸器を選ばなくて娘の負担がなくなったからって姉の鬱は根本的に原因が違うので、治るわけではありません。呼吸器をつけて生きるかどうか分からないのでまだ少し、言葉を選んでいる部分はあるけど、そんなことはどうでもいい。妹は困ってます。というわけでメールしてみました。返事がきました。「いつまで彼の話が続くんだろうね・・ 教育番組で鬱を取り上げて放送してるみたい。 今7人に1人が鬱なんだって、 曜日が分からないからチェックしておいてね。 お姉ちゃんは話してガス抜きをしたいのよ。 意見がほしいわけじゃないの。 聞き流すことも必要だし、正すことも必要。 ヨーコなら出来るよ。余裕があればね」カッチーン・・。思わず電話を投げ捨てるようなマジギレをしてしまいましたよ。「自分は先に死ぬから後は頼んだ」みたいに見えたんですね。「そっちは専門外です。私はカウンセラーじゃありません。そんなテレビは観ません。」「ママンが観たいのよ（笑）カウンセラーか・・ そんなつもりで言ったんじゃないよ。 ヨーコの考えは健康的だから自然に接していいんだよ」「鬱はおねえちゃんが自分で立ち向かわなければいけない病気なんだよ。 『病気だから私がおかしいことしてもいいんです』と考えているうちは 絶対治らないよ。立ち向かう気が無いもの。 自分が全く悪くなかったと思ってるもの。 病気というからには当然闘病しなければならないんだよ。 病院が治してくれるんじゃないよ。そこが全然分かってない。 やる気のない人は救いようがないよ。 鬱のテレビはお姉ちゃんが気づいて自分で見るべきです。」「本当にその通りです！ それが分からないのが鬱なんじゃないの？」 何かがおかしい・・何かが。私は病気をしたことがほとんどないんだけど病気をしてる人というのは自分の病気に、ここまで無関心なもんなのだろうか。二人とも、人の病気にはアレコレいうのに自分のこととなると、どこか他人事に見えるのはなぜなんだろう。それとも私には言わないだけなんだろうか・・。お母さんは他人に背中を押してもらいたい人だしそれは私もそうだと思うけどそれを考えたらやっぱり生きるような気がする。しかし、鬱は全く理解不能だなあ。そりゃあ、元彼にだって同情してしまいます。あれは誰が悪いんじゃない。全員悪いんです。「何のせいで鬱になった！」と胸を張って言えることではないんです。イライラしていたのですが今日は喧嘩はせずに姉のデート帰りにお弁当を買ってきてもらったので尻尾振って迎えました。デートもいいけど妹も大事にしないと全国末っ子連盟が許さないぞー！
2005.11.13
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「痔の薬はどこですか？」
昨日はどっぷり何にもしないで哲学者になっていましたよ。母がどっちを選ぶかなんて皆目検討もつきませんよ。そんなことを2ヶ月も考えなきゃいけないのかと思うとゾッとするけど2ヶ月も何もしないでいられるほど、気の長い女じゃないのですよ。ってなわけで今日は親切なクムジャさん。初日なんですよ。観ちゃったよ。なんて親切な復讐なんだよ、クムジャさん。赤のアイシャドウがかっこいい。あたしがつけたら目が腫れてるように見えるかも。ついでに家に帰った後もオールドボーイのDVDも観ちゃったよ。チェミンシク、超かっこいい。ミン様だ。ミン様。今回、クムジャさんで「マニモゴ、パルリジュゴ」（たくさん食べて、早く死ね）を覚えて帰ってきたので、後で、JJに「覚えるな」って言われた。JJ情報によると映画に出ていたチェミンシク犬はオークションで800万円くらいで落札されたそうです。いらない。顔がJJでもいらない。姉と映画を観ていたわけですが、映画中に緊急のメール。「ポラギノール買ってきて！注入タイプ！」・・・・・・・・・・・・。流動食が合わないみたいですね。痔の薬、購入デビューかよ。漫画やコントでありがちな、「痔（または水虫）の薬ありますか？いえ、私じゃなくて父の・・・」って、アレですよ。そのネタですよ。本当に母の使いで買う場合、どう言い訳したらいいんでしょう。姉と私、どちらも「痔の薬はどこですか？」と尋ねる勇気はない。胃薬発見・・便秘薬発見・・近い・・近いぞ。オムツ発見・・・行き過ぎたか。ポリデント発見・・スタートラインだ。ああ！こんなところに！ポンズのハンシリーズが！！韓流浄化洗顔で韓流美肌。4種類の韓植物エキス配合。どれもこれも私の心をくすぐるものばかり・・韓国人の女の子達はこれら植物エキスを使っているのではなく食ってるんじゃないだろうか・・高麗人参なんかは・・。ついつい手を伸ばしてしまった瞬間姉「じゃあ、これ持ってレジね」それは私に痔の薬はどこか聞けと？うろうろ、おろおろしていたら便秘薬の隣に、ブリザエースの文字。ブリザエースといえば！ついに発見、ポラギノール！！！！ポンズ・ハン洗顔フォームを上にレジへ持って行きましたよ。色も似たようなもので。とっても助かりましたよ。家に帰ってオールドボーイを観た後姉に「復讐する人って悲しい人だよね」という話をした。すると、「清々する復讐だってある」と答えた。例えば、誰もが子供の頃に持つような小さな秘密。その頃はそれが大罪に見えて、大人になるまで誰にも話せなかったような秘密。それを打ち明けられる存在、それを笑ってくれるような存在が自分の愛する人だということを話した。それで、すべてが許されるような気持ちにならない？この人に出会えて幸せだと思わない？「そんなことをしたことはない」と姉は言った。「どうして？」「そんなことをしたら相手が傷つくだけだから」「傷つけたっていいじゃない？恋愛だもの。 すべてを打ち明けたいと思ったりしないの？」「私が嫌だから。いいの！ 私が忘れて、同じ事言って傷つけるのが嫌だから。」「打ち明けられる相手は彼以外にはいないの？」「いないよ」・・・私だけなのかな。JJに話してみた。「秘密って何？」「覚えてないよ。話した後、ホントに忘れちゃったんだよ」私も何かJJの秘密を知ってるかな。。こんな考えは私だけなんだろうか。姉は寂しいと思わないんだろうか？恋愛論は人それぞれなのかな・・やっぱり。
2005.11.12
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なんとなく生きてはいけないのだろうか
宮城県楽天ネットワークの友達、4silver-ringsちゃんの出産日記を読んだら久しく日の目を見ていなかった便秘が治った。あたしも力んでしまったんだろうか・・・。今日は、月一の診察・・というか、もう私が勝手に予約した診察ですよ。例の厳しい先生と久しぶりのご対面です。覚悟はしていましたが、今日は絶対人工呼吸器の話が出る。リフトで宙ぶらりんになって車椅子へ。宙ぶらりんなお母さんって結構可愛いんだけど最近は「このまま病室に行ってもいいわよ」とか冗談も出る。宙ぶらりんな状態はかなり開放感あるんだろうな。病室で先生からのやっぱり厳しいお話。今まではすべてラッキーと周囲の雰囲気でとんとん拍子に来て最終決定（人工呼吸器をつけて生きるかどうか）は自分で決めなきゃいけないということ。「周囲の雑音は置いといてね。」高デシベルで悪かったな。クラシック並の癒し効果があるかもしれないじゃん。「今の状態でサクライさんに人工呼吸器をつけて生きることは 勧められないね」とはっきり言われました。母は「おや、まあ」という感じの顔。お母さん・・最近、しゃべれなくなってからずいぶん可愛くなったじゃない。私が、「事業所をやろうと思っています」と言って東京に行っていろんな方に会ってきた話をしてみました。「大変だよ。」だと思いますよ。「橋本操（さん）とAji（さん）の2名はすごい人だからね。 まあ、君もエネルギーはあるだろうけど、 Aji（さん）のエネルギーは継続したエネルギーだから。 橋本（さん）は、雪の日に自ら立って街頭募金しようかなんていう人だしな」母の表情は「そんなことはできません」（だろうね）あたしは結構そういうの好きだけどな。橋本さんからは、母のことは好きにさせて、他の患者さんのためにやれと言われています、と言うと「ならいいけど」いずれにせよ、娘達の負担、経済の負担の問題抜きで決定が出せると思うんです。「そうね。ま、どちらを選んでも超一流のチームで 超一流の援助体制をとりますよ。どちらでもハッピーに。 1月12日までに自分で決めなさい。」最後の決定か・・期限付きの命の決定なんか難しいに決まってるよな。なんでか腹が立つけど先生にじゃなくて、なんなんだろう・・と思ってたら母が「あの先生はいちいち余韻を残すからね」今、自分がいろんな人に会えて本を読んで知識が得られることにものすごい感謝する。そうでなければ、医師の言うことがすべてのALSという病気の窓口になってしまう。私のように何でもすぐ信じてしまう人は街頭募金しないと生きられないのか？と思ってしまうかもしれない。でも、生きるって本当はそういうことなんだ。そうまでして「生きたい」と思う気持ちなのだ。先生の言うことは最高ではないにしろ、最善なのだ。この先生に出会えたことだけでも、なんと言う良縁なのだろうか。「どちらを選ぶにしても、お母さんはお母さんらしい生き方が出来ると思ってるよ。 呼吸器をつけても、つけなくても、穏やかな人生を送れると思う。 いろんな人が呼吸器をつけても、その人たちなりの人生を生きてるから。」「そうね」と母。胃ろうと浣腸が準備されていて忙しそうなので、姉とランチに行く。姉は先生の前では「妹は自分でも興味持って始めたことですし、 人からも一緒にやらないか聞かれますが、 私は私で、何も変えないでいようと思います。 そういうことも必要だと思います。」としゃんとしていたがレストランでは「お母さん・・人工呼吸器つけないんじゃないかな」と弱気。その後はどんどん眠くなり、家に帰れば母のパラマウントベッドで寝てしまった。姉も色々思うことはあるだろうさ。近所のお姉様が心配して話を聞きにきてくれた。ありがたい。ケーキもタバコも買ってきてくれちゃった。ありがたい（笑「お母さんね、メールくれたんだけど、 お腹壊して救急車で運ばれたときの ヨーコちゃんの手際のよさや、表情を見て、 この子に任せて大丈夫だと思ったって言ってたんだよ」と教えてくれた。ストーブに灯油を入れて、猫のように丸くなりずっと考えていた。なんで人工呼吸器を選ばなくちゃいけないんだろう。最初から付けると決まっていれば、こんなに楽なことはない。選ばなくてはいけないほどの、難しい病気なのだ。だから、安楽死だの尊厳死だのって言われるんだろう。呼吸器をつけても、幸せな人はいる。私はその人をこの目で見ている。でも付けなくても、幸せに過ごす家族もいる。なんで、なんとなく生きてはいけないんだろう。無責任に、「私なら付ける」なんてことは言えない。でも、私はたとえ他人の残飯を食ってでも生きたいと思う。そう育てたのはお母さんだ。私達は、一番近しい人の死を見た。父だ。死後3日という、悲しい再会だったではないか。私達は死に対して、軽率な家族ではない。答えのない病気だと言うことは分かっている。本を読んでも、誰に会っても答えなんかないことくらいは分かってる。ああ、何が悔しかったんだろう。私は、自分が事業所をやると言ってから調子に乗っていたのもあるだろう。原点が「母に娘の負担と経済負担という言い訳をさせない」ということを忘れていたのかもしれない。そして何より、これ以上家族に出来ることが何もないと言うことが無力に思えてならないのだ。だから悔しいんだ。そのまま、ジーンズの金具が熱くなるまで寝てしまいました。なんとも私らしい。叔父ちゃんに電話して、話した。「本当は、大人はそれを決断できるものを持っていなきゃいけないんですよ。 俺もメールしたよ。なんでちょっと適当に生きて良い世界じゃないんだろうねって。 ちょっといい加減でも生きられる世界だったらいいのにって。」「私はお母さんが人工呼吸器を付けないと思ったことは一度もないから」「それでいいんですよ。今流行のオーラじゃないけど あの人は今まで何かに守られてここまで生きてきた人だし それを何より自分で感じているはずだよ。 そんな、あと何ヶ月あと一年であっけなく死んでしまうような女じゃないよ。 見てわかるよ。自分で考えさせてあげなさい。 生きることと死ぬことはどっかで繋がってて、その決断が残りを生きていくことに繋がるのだから。 そして、お前は思う存分やれ！」私は、2本の足でどこにでも行けて、人に会うことが出来る。分厚い本を両手で持って、知識を得ることが出来る。母と同じ縁に恵まれ誰かに出会い、何かを知ることが出来る。声に出し、話すことが出来る。伝えることが出来る。母は病室で今までのように新しい英語の生徒や日本語の生徒に会うことは出来ない。新しい情報や人で新しい風を自分で呼び込むことは出来ない。風を入れてあげようじゃないか。2本足で初めて立ったときから、初めて何かを話したときから娘が与えることが出来る母としての喜びを一つでも多く与えてやろうじゃないか。私はただのママガール。ママガールにはママガールのやり方があるんだよーだ。
2005.11.10
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JJの日本語学習
「土曜日に親切なクムジャさんを観に行くの！！」とJJに言ったら日本語の「クムジャさん」という表現に爆笑された。OLD BOYも面白かったので今度もDVDを買うくらい面白いかしら。。もちろん今回も発音指導が入りました。「チンジョルハンクムジャシ」映画のタイトルが韓国語で言えることは良いことだ。たまにHが母音扱いでリエゾンされることの秘密が知りたい。しばらく、JJとイヨンエは３０だとか４０だとか（３４です）何で韓国では主役の高校生時代とかはその年齢で役者がやるんだとかそれは韓国でも問題なんだとか首を見れば年齢は分かるとか、もうそんな話をしていたら突然、JJ「ピマン残しちゃ、いけません」ピマン？ピーマンか！！「お姉さん、ナンパしちゃいけません」何！？そりゃいけませんよ。「御パンツかぶっちゃ、いけません」パンツ？「お片ししなくちゃ、いけません」あ・・あたしに言ってるのか！！？？「・・オ、オラ今やろうと思ったのに・・・ 何かが変だな～大人は変だな～♪」クレヨンしんちゃんかよ。しかも「ダメダメのうた」だし。「・・やっぱり早くてついていけない」そら、日本人でも軽くついていけるスピードではないと思うが。「イントネーションがヨーコと俺では違うからさあ・・」こんな歌で練習しないでくれ。もっと良い歌があるだろうよ。似合うな・・・しかし・・・。そんな、月一の診察の前の日。おかげで緊張感は無くなったかも。
2005.11.10
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人生いろいろ、施設もいろいろ
明日、母の病院の医師に選手宣誓するので緊張しています。もちろん事業所のことです。今までも飄々と話してたから飄々でいいかな。うわてなほうだと思っていた母を「先生はALSじゃないから分からないのよ！」とマジギレさせた先生なので、一枚も二枚もうわてな先生だと思う。あんまり冗談言わない先生だけど（難病告知する先生が冗談言ってたらおかしいけど）個人的には好きな先生だ。あたしは皆好きっていうか・・・頑張ろう・・・っとぉ。今日はヘルパー学校の友達に久しぶりに会いました。みんなの連絡先を知ってるので12月に飲み会をして、宣伝しよう！という作戦です。実際、資格だけでヘルパーやってない人は結構いるしね。前に、ゲエゲエ吐いたとき、後始末をしてくれた友達です。多謝・・。せっかくなんでランチ。食べ放題デザートに大満足。杏仁豆腐は2ついきます。四半世紀。友達は施設で働いているのですが、もちろん、ヘルパー講義に来てくれた先生の施設はバーがあったり、自由が守られていたり、すごいなあと感心させられたりするしすべての施設がこうでないことは分かっているけど・・彼女の施設働いている施設がすげえ杜撰でびっくり。正義感があって、おばあちゃん達が大好きな彼女は大変。「CMで行き届いた介護って言ってるけど、JAROだよJARO！」資格取りたての経営者、未経験者だけの採用、フォアグラみたいな食事介護、マニュアル、事前指導、ミーティングのない管理体制、人手不足の無理な時間シフト、家族からのクレーム・・ひゃあ、絶対施設になんか入れたくない！って思うような施設！！俄然やる気になってきたけど・・友よ・・身体壊すまで働くなよ。そのまま病院へ行って、母と会った。母も可愛い訪問者に喜んでくれて、よかった。ちょっと心配でした。せっかくなんで吸引を見せた。勉強熱心なヘルパーさんだなあ・・・。私の手際の悪さに、驚いていたが・・・母が「まあ、要訓練」と書いた上に「でも花丸！上出来！」なんて書くからいじけた。（少しはおだてたほうがいいと学習し始めたか・・・？）看護師さんに「最初に言われたことは後を引くよね！」と言ったらものすごく納得された。看護師さんもがんばってるのね・・自販機の前で車椅子のお兄ちゃんとどれ飲もうか～なんて話してたら通りすがりのおばさんが「砂糖の摂り過ぎ、注意ね！」と言うのでコーヒーは微糖にしようと、お兄ちゃんと決めてみた。病院の出会いってなんかいつもこっちが癒されます。今日は姉は風邪みたい。でも、コロッケ揚げたらちゃんと食った。食わないとね～。お母さんと違って好き嫌いが多くて晩御飯のメニューが難しい。全国のお母さんは努力してるんだなあ・・・。トリビアで、競歩の世界記録保持者がドッキリに引っかかって、それでもいい人だったその瞬間「いい人なのに～。地球の裏側から来たいい人なのに～」と泣いていた。まるでパンダ奥さん家のお義父さんだなあ・・・。明日は、意思伝達装置のスイッチコネクタとか色々持っていくものがあるなあ・・準備しとこ。
2005.11.09
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なんでもない
素直になってみましたが・・・・「なにが？」と日本語で返されました。日記を読んでも「なにが？」そう言われるとこっちも日本語で「だから！・・ごめんなさいなんだもん！」「So・・？」「だからー！」の繰り返し。さすがバカップルの王者です。学校では目つきを鋭くして誰も近寄せない怖い奴になってるようですが全然想像もつかないこの寛容さ（っていうか甘さ）おまけに、「なんでもない」ですって。英語で言うNothingで日本語では時としておかしな表現ですが敢えて直さず。この二日間、今まで以上に私のことを考えてくれたようですがその内容を明かしてはくれません。韓国語で何か言った後「愛してる」私はその韓国語の部分が知りたかったのに何度聞いても「大丈夫～」「何で笑顔なの？」「愛してるから。愛してるからいいの。」そうか、バカップルはこうであれということなのか。「色々起きてて混乱しても仕方ないよね あ、歯が欠けたの？見せて見せて」なんだか脱力。大人なんだか子供なんだか。受け止めてるのか、かわされたのか。あたしの純日本人的な表現力の無さはJJにはお見通しなのか？私が愛してるって分かってるから出来る堂々たる姿なのか？ベッドに入ってJJが日本語で一言。「ごめんなさい。いろいろー」完敗です。バカップルへの道は険しかった。
2005.11.08
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各国の反応？
今ひたすらALSの本を読んでいるせいなのかパソコンをつけておくとMSNでカナダで同級生だった友人達から妙なくらい話しかけられます。今までもつけてたんですけど、私が忙しいことを知ってか誰も話しかけてこなかったんだけど。メキシコのカリーナはカナダでは同じ寮に住んでいました。お父さんがお医者様でALSについてよく知っています。「今、お母さんは呼吸器をつけてるの？」とか「今はどれくらい動けるの？」と心配してくれます。英語でお互いつたないながらも今やろうとしていることを話すと、感動してくれました。弟のように可愛い韓国のソンボン？サンブン？日本語で書くとあなたの名前はとても難しいよ。発音もほんとに難しいよ。彼は私とJJのクラスメートでした。会話は日本語で主にひらがなで会話します。1年以上会ってないね。彼は、韓国のALS協会のホームページを日本語に訳してくれました。とても、日本の漫画で日本語を勉強したとは思えない。JJのことを「兄貴」というのですがその表現ぴったりだね。いつだったか「兄貴は男の中の男です」と言われた日にはわたしゃびっくりしたよ。好きな女の子が出来たようで、暖かく見守っています（笑「韓国の博士がきっとこの病気を治す！」なんて盛り上がってしまいました。私は私で、草の根外交中。福祉系の友達に会います。テレフォンショッキング並みの友達の輪を作ろうとしていますがもっとも強力な人たちというのはまさに、母の友人達になるだろう。おばちゃんたちのパワーはホント圧倒されます。親友が主婦だからボランティアで協力してくれないかなあと何回か電話して、気づいたんだけどあいつ、今頃オーストラリアだ。新婚旅行だー！！帰ってきたらびっくりするんだろうな。まずは本を読破したいんだけどただいま233ページ目。早くJJに電話しろっていう誰かの声が聞こえるぞ。かけてほしいじゃん。・・・って天邪鬼？
2005.11.08
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情けない。
実は先日・・「毎日電話をする必要なんかないじゃない！」と、啖呵を切ってしまったんですよ。わたくし、サクライが、最愛の人JJに。土曜日も日曜日もなく、早朝から深夜あるいは学校に泊まってまで勉学に勤しむJJですが、遅くに帰ってきて、洗濯しながら国際電話してという生活を半年もさせてしまいました。研究室の先輩はもう「自殺してしまいたいですモード」そんな環境に身を置いている彼の立場もあるんですが一人の命のためにまず頑張っていこうとしている私の地雷をメガヒットしてしまいました。「高卒だっていいじゃないか！辞めてしまえ！学校なんか！」「あなたは両親も健在で、大学に行かせてもらっていて幸せじゃないか！」「10時に帰れて、9時間寝れると教授が言うならそのとおりにしたらいいじゃない！」「だったら、そうしたらいいじゃないか！」と、罵声を浴びせてしまったのです。「一度電話をやめてしまったら、二度としないかもしれない」「君は俺をもう愛していないのか？自信が無いのか？」と言われてしまいましたが、「そんなにあたしが信じられないのか」と切り替えしてしまう私JJは謝るばかりでした。愛してますよ。もちろんですよ。毎日電話してたら、結構わがまま言いたい放題になるんですけどこんな私を支えてくれるかけがえのない人ですよ。日本に住んであげたいと思ってくれる気持ちだけで本当は充分ですよ。そんなに、それだけのために一生懸命にならなくてもいいんですよ。Cyworldのずっと前の書き込みに「ごめんね。お互い一生懸命生きよう」と韓国語で書いてあった。残念ながら今日も学校に泊まってるみたいで「ごめんね」がまだ言えそうにありません。天邪鬼になる前に、できれば言いたいんだけど今日言いたかったんだけど・・・一回くらい電話しなくても大丈夫じゃなかったのは私のほうでした。完敗です。
2005.11.07
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カナダ友達、その後
カナダで私を尊敬するといってくれた同級生がいた。女にだらしなく、野望は熱く、まだ19歳だったメキシカンのエリックはカナダではアジア系の女の子をとっかえひっかえしていたのだが逆に韓国人の女の子にはまってしまい、彼女は韓国に彼氏がいたことを黙っていた。彼は彼で、メキシコで親に勝手に決められた許婚がいた。Cyworldで韓国人の彼女に彼がいたことを知ったエリックだったがもうNutsで今度は台湾の女の子にちょっかい。なかなか頭のいい奴で、語ると結構面白いんだけど、女遊びはひそかな家族への抵抗だったようです。若いしね。それでも、韓国人の女の子に花束贈ったりしてわざわざ友達に韓国のホームページ開いてもらってカナダから花束を贈るなんて泣かせるじゃない。学校外でやってくれたのでこっちはバカ話が出来て、楽しかったんですけど。酔っ払って「寝よう」と言われたこともありましたが、19歳だよ。19歳。尊敬すると言ってくれる人とそういうことにはなりたくなかったしJJは裏切れませんので丁重にお断りしましたが。メキシコはクリスチャンが多い。彼も無論、クリスチャンだが、無神論者だったように思う。久しぶりにMSNで話したら「俺、今仏教にはまってて！」仏教ですか・・・。そういえば、母の心の恋人、Bobも仏教大好きですね。今、中尊寺の本読んでるし。クリスチャンは多いのかしらそういう人。「あたしは仏教徒だと思うから、死んだら、寺に行くだろうけど・・ 幼稚園はプロテスタントで短大はカソリックで JJはバプティストだよ。」と言ったら「そんな日本の現実を知ってる人はメキシコにはいない・・」と言われた。せっかくなので手塚治虫のブッダを読めと言っておきました。教えたホームページはスペイン語ではなく、イタリア語だったけど読めるらしい。熱心だなあ。。。。やろうとしてることを、説明したら「お金に困ってるなら何とかして助けるよ！」って言われちゃった。・・・ペソ？ねえペソ？大丈夫だっつの。。。ほんとにもうエリックってば・・・・。また、どこかで会いたいなあ。ALSをよく知っていた医者の娘のカリーナにもHな話が大好きなのに、すごく情の強いベティーナにも最初はあたしが嫌いだったくせに、後々かなり仲良くなって変な写真を撮りまくったエダーにももちろんエリックにも。
2005.11.07
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前歯が欠けた・・・・
サクライは出っ歯です。日本人って感じでしょう？コンプレックスではなくてこれは英語のTHの発音も便利だし熱いものを飲むのも便利だし空き缶をくわえるのも便利なのだ。便利に使っているのだ！ゆくゆくは差し歯だなと親から言われるけど。私は歯医者が大嫌いなのだ。カナダでもピザを食って歯が欠けたが今のところ大丈夫だと思って放置していたのに・・・ついに前歯が欠けてしまった・・・。あのキュイイイイイインという音・・鳥肌物。しかも保険証は母の病院の引き出しだ。前は歯医者に行く決心をするのに3年かかった。もう行かなきゃいけないのか！！！まだ無収入だよ～～！！矯正したほうがいいのかもしれないけど姉が矯正したときに針金が頬に刺さって偉い目にあっていたので怖いんだな。しかも高いし。・・・・もしかして、韓国で日本人だと思われたのは出っ歯だからか？？？
2005.11.06
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変わっていく周囲
事業所を始めることを決意したサクライですがまだ、戸惑いは多く、一人で自分の映画でも見てるような気分になります。毎日読んでくださる人たちはすげえよく分かると思うのですが私は25年間、いろいろあっても平凡に生きてきたように思ってるからです。お父さんの時も、仕事が大変でも、カナダに行ってもJJが韓国人でも、結構飄々としていたような気がします。割と褒められることが昔から多くは無かったし、褒められるようなことをしてきたこともなかったのでたまに褒められては調子に乗っては過ぎ去っていくだけ。しかし、今回の事業所設立を掲げた後の周囲の変化に「やっべえ・・なんかすごいことになっちまった」と思っては、大義名分を掲げてしまったりいや、ここまで考えることはないと立ち止まったりします。多分周囲が過剰評価なんだと思います。このことで周りが安心するなら、それはそれでいいんだけど。姉は、家を離れて、彼氏と一緒に暮らすことまで考えているようです。私の事業所が安定すれば、何も心配なく幸せに・・。妹の身分としては「おいおい、待ってくれよ。助けてくれってば」と思わずにはいられませんが・・・。まあ、あたしは妹だし、先に嫁に出してやるかなくらいは思うけどそれに母がこのまま呼吸器をつけて生きたとしたらそんなことを許すとはとても思えないんだけど。その急激な発想の転換に責任の重大性がドリフのタライ並に落ちてくると戸惑うってば。それでも鬱という病気はALS以上にまったく理解不能で昨日、姉の彼の演奏を聞きに大学の学祭へ行ってきたのですが「目の前にいた男の人が前の彼氏かと思って、 演奏が終わったら殴ってやろうと思ったのに、この気持ち、不完全燃焼だわ」「駄目だよ。たとえ本人であったとしても、自分の彼氏に恥をかかせるだけだよ」「なんで？」「周りはあんたが彼女だと知ってる人だっているでしょう。 それで、あんたが別の男を殴ったとなれば、変にかんぐる人だっているし。 聞かれる彼の立場もかわいそうだわ」「・・・・そうか・・・・」夜は夜で「明日、学祭に来ないでってメールしようと思うんだけど・・」「それは必要ないです。 どうせ会わないし、心配なら誰か連れて行きなさい」どうしてこんなにも昔の男という存在を断ち切れないんだろうか・・・母の従妹に言わせれば「そう思う人は病気にはならないんだって」そうなのかもしれない。それで今の彼と暮らしたとして、今の彼は私のように止めてくれるんだろうか？四六時中一緒にいるわけではないんだしそれこそ、鬱の24時間介護になってしまう。それでも母の前では「最近ヨーコが頑張ってるから最近は私家事をやってるの」と言ってくれるし、（たとえここ2日の話でも）今日も、掃除洗濯をして出かけてくれた。これは感謝するべきところだし、むしろやらせたほうがいいのかもしれない。それでも今日一人で晩御飯は寂しいんだけど・・（笑早速、賛辞兄に言われたとおり、名前と住所、電話番号だけの名刺を作ってみた。ネットが安いのねー。帳簿も付け始めたし、連絡用名簿も作ってみた。本を読んだりAjiさんの介護記録を見るとやはり、ここで読むのをやめたいと思ってしまうことがある。身につまされるというのか自分のことを見ているようだったり、余りにも理解できる部分があるからだろう。ここ、乗り越えないとALSの働きマンにはなれないぞ。そこまで弱い人間じゃないはずだ。たまになんでもない自分に戻りたいし弱音も吐きたいと思えど、JJは忙しい上、すり減らすような生き方をしている今だから昨日は私が勝手に怒ってしまいました。一番わかってほしい人に言葉だけで説明しきれない部分を伝えるのって難しいなあ・・英語だし。甘え相関図があるとしたらJJは一番端っこで全部かぶる部分なのかも・・。遠距離恋愛で今まで3ヶ月に1度は会っていたのに3ヶ月を越えると色々弊害が出てきます。ひたすら謝るしかないJJに怒りをぶつける自分は結構情けないなあ・・年上なのに。まだ、始めたばかりだしあとで振り返ればきっとここは私の最初の一歩の一つでしかないと思えるといいんだけど。たまに25歳のなんでもない普通のサクライが語る言葉があってもいいじゃない？なんて今日は思ったりして。情けない部分も、自分の一部であとはJJにちゃんと謝っておこう。。今日じゃなくて、明日にでも。
2005.11.05
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器なんか皆に育ててもらえばいいや
ご存知のとおり12時半起きです。最近JJはお疲れモードで全然相手にしてもらえない。（と書いておいた方が可愛がられるかもしれない）今日はセミナーで昨日は遅くまで論文を書いていたようだし。初めて「学校を辞めたい」と言ってきたので敢えてプライドの高い彼に、「じゃあ、あたしの下で働くか、結婚して主夫になる？」と言っておく。JJは今、なんでも「はい」と言ってやれば用事が雪ダルマ式で増えて、パンクすると言うことを学んでるんですね。そろそろ、目上の人にも正しい断り方を学ぶ頃でしょう。そして、その彼女のサクライはたまに怖気づいては彼の脳天気さに救われています。ああ、今日もイビキがうるさい・・・。愛とは教育です（爆疲れたなあ・・と思ったら母からのメールどうやら流動食のミルクが合わなくて下痢するらしい。コーディネートできるようにズボンをいっぱい準備。姉が作った雑炊でも食おうと思ったら3日分くらいある。姉さん、あんた・・小食のお姉さまのために少ないご飯をあまらせないように作ってるのに大食の妹のためにこんなに大量生産。。なのになんでおとといの大根は余ってるんだ？？姉は、かなり協力的ですが、最近少々体調が悪い。「ヨーコのような妹がいてよかった・・」と後ろから抱きしめられたりします。（JJの前で「ヨーコはあたしみたいな姉がいて良かったって思う？」「うん」「どんなとき？」「リコーダーを貸してくれたとき」と、言ったら怒られた。駄目？私が頑張っている分健気に家事をしてくれます。感謝。出かけようと思ったら近所のおばちゃんたちが私の昨日の話を聞きにきてくれた。超協力的だけど、みんな娘を見るような感じなんで経済問題を心配されました。そうだろうなあ。あたしもわかんないけど、やるっきゃないんです。今日は病院に行って母の気管切開をした女医様にお話しようと思っていたらどうやら会議中。来週がいいと言われたので11月10日に診察がキャンセルされていたものを看護婦さんに言って2人のお医者様二人、無理やり診察日にしてもらう。昨日の活動報告を母に。操さんの話は目をひん剥いて聞いてました。でもまだなんか他人事なんだよなー。月々私が母に払っている生活費を免除してもらおうと思ったら活動資金を援助してくれると言って来た。ありがたい。あとで返せって？うるさいなあ。で、生活費は？あれ？せっかく昨日吸引の講習を受けたので、看護婦さんにお願いして実際に吸引してみる。母はチューブ内だけじゃなくて奥まで吸引するのが好みらしい（笑活動資金をおろしにATMに行ったら暗証番号間違いで2回往復・・途中立ち寄った喫煙室で木曜日手術するおばちゃんと話す。題目は「喫煙は健康」について（笑喫煙室を往復することがどんなに良いリハビリかについて（爆生きることは何か。生きがいなんです。木曜日も会おうね。戻ったら女医先生とお母さんが私の事業について話してた。お医者の世界にも順番があるんじゃないかと思ったんだけどほら、店長の前に部長に相談しちゃ駄目とか・・（笑「それはI先生に直接話していいのに～。」と言われました。今日は会えないだろうと思っていたのに、今日も私は追い風です。姉を迎えに行って雑炊を食べる。明日も雑炊。しかも元会社の先輩のお土産のワインがなんでか雑炊に合う。叔父ちゃんに電話したらおばあちゃんが出てしまった。お母さんの病気を知らないおばあちゃん・・。なんで隠す必要があるんだろうと思うけど、母の希望だからしょうがない。「日曜日に電話したのに、出ねえから何かあったかと思ったんだあ」やっべえ・・・。「みんな元気だよ～。（ホントだもん）あたしも風邪治った～」叔父さんがあとから電話してくれて叔父さんだって染め屋の事業主。いろいろお話してくれましたが、やはり「福音」ネタで盛り上がりました。操さんの話に叔父さんは感激。叔父さんの染め屋には耳の聞こえない人が働いています。手話で言われて、学ぶことはとても多いとか。「そんな人がいるのか～。いや～人に会うっていうのはすごいことだよ。 叔父ちゃんももう少し強くなったら、会いたいなあ」他力本願な事業主でいいのかと思うけど、他力って大事なことだそうです。画家にとっては他力も才能の一つって・・スケールが違うっつの。日記を読んでくれている友達にメールをしまくりあとはおなじみ賛辞兄に電話。あいつも経営者だし、お母さんが事業所持ってるから。何でもいいから名刺作れって言われちゃいましたが名刺って言われてもなあ。あとはひたすら本を読まなければ、みんなと肩を並べるために。今読んでる本は「不動の身体と息する機械」ですが、これは、なんて共感できる本なんでしょう。感化されやすい体質と、オタクなタイプが私に知識を与えてくれるでしょう。もし、私がALSの世界で頑張って、韓国に嫁にいってもALSの人のために頑張れるなら私は日本人として堂々と韓国でも生きることができるんだろうか。そんな夢みたいなことがあるんだろうかとちょっと妄想しては、ちょっと怖気づいたりまだ情けないけど、みんなに教育してもらおう♪これが前向き思考で他力本願だよね。
2005.11.04
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ALSの国のサクライ
午前4時半起床。人間やれば起きられるものです！母はどうして目覚ましより数分早く起こすんでしょう。しかも、あんた今寝たら二度と起きれないわよ！というメールで・・。今日はAjiさんに誘われて、東京で日本ALS協会の吸引講習会に参加です。まずは、母のために事業所ってやつを作る為に午前中にAjiさんにお話を聞いてさくら会のカリスマALSの橋本操さんにお会いすることになっていました。お供に母の従妹のお姉様。彼女はエジプトで発掘もしたし青年協力隊でブルガリアにも行ったしサクライの血筋の中の最強スーパーウーマンなので、きっと力になってくれることでしょう。早稲田に通っていたことがあるそうなんで東京の地下鉄もばっちりですね～。保護者つきなので安心です。久しぶりの駅弁を食べて今までの経緯を説明する。サクライも支援費や介護保険制度についてほとんど理解できていないので説明っていっても質問されても返す言葉もありませんよ。しゃべっているうちに東京に到着。乗り換え乗り換え、新宿新宿。生まれて初めて、早稲田大学の前を通過。公園で踊っている人たちは早稲６か？会場に着くとなにやらミーティング中。ALSに携わる人たちってこんなに年齢に幅があるもんなんだ。。若い人なんか私より下なんじゃないのか？？？オフ会の待ち合わせ同然。名前しか分からないのだからどの人がAjiさんだか分からない上「サクライさん」と呼ばれるかもしれない。なんて言おう。Ajiさんは想像以上にはきはきした感じの方だったー！！「ええとどちらが・・」と言われたので「サクライです」と名乗ってみた。（爆準備の忙しい中、会場でお話を伺う。頼むぜ、従妹のお姉様。（超他力本願Ajiさんからとっても意外なお話が「介護保険で行きましょう！」介護保険で事業所ってその辺にあるようなヘルパーステーションと同じだよね。そんなものが私で作れるのかい。なんだか会場準備が忙しくなってきていてパワーポイントの設定をやっている中母の従妹のお姉様、突然立ち上がる。「それ、斜めにしたほうが！」なんでか二人で設置準備を手伝ってしまう。血だな。絶対、私はこの方の血を引いている。場所を移動して、施設内のレストランでお話する。Ajiさんは私を弟子にしてくれるか、分厚い本をたくさんいただきました。これは。。これは修行なんですね。。！！！「2ヶ月分の給料を準備できるか？」「世帯分離をしたほうがいい」「事務所が作れるか？」など説明していただきましたがサクライの脳みそはすでにキャパをオーバーしています（笑私、昨日の不採用だったという福音が分かってなかったのですがAjiさんのお話ではっきりしました。サクライはどうやら、ALSの世界で生きていくのかもしれません。事業主になって、まずは患者自立の道を作っていくのです。最初は母のためでも、これはみんなのためになります。発表を見に海外にも行けるし、英語も役立つ。無論、韓国にもALS協会はあるのです。今まで培ってきた私のスキルはここで全部役に立つ世界なのです。・・・そんなことができるのか？？？？？？？Ajiさんの「大丈夫」はホントに大丈夫に聞こえます。「若くて可愛い部分を使って、先生達を味方に付けるのよ！」とのAjiさんの発言に後、姉が「頭のいい人だ・・」と関心していましたが、確かに、おじさん受けはいいほうです。誰かを敵に回してやっていくんじゃなくて全部味方にして出来ることなのかもしれません。でも、もう頭真っ白です。サクライ。会場に戻るとカリスマ橋本操さんがいらしていました。実は私、人工呼吸器を付けた人と話すのは初めてです。きっと意思伝達装置と呼ばれる、コンピュータで話すのだと思っていましたが違いました。娘さんが操さんの口の動きで「アイウエオ」のどれかを確認そして「ア」なら「アカサタナハマヤラワ」「イ」なら「イキシチニヒミイリイ」と娘さんが言って、そこで瞬きをする・・という方法でした。すごい。。早い。操さんの娘さんは私と同い年でした。操さんはALSになって20年だったんだ。ご挨拶をして、「まだ母呼吸器決めてないんですよ。頑固な母で・・」と言ったら「好きにさしたらいい」と言われました。さすが。娘さんには「結婚するまで責任とってもらわないとねー」なんて言われました。ホントにそのとおりです。ALS協会の人たちとご挨拶。名前が分からなくなりそう。講義に参加するとケアの仕方、痰の吸引が自動の装置開発についてなど今までの知識だけで充分理解できる内容だった。しかし早起きしたから眠い。お昼はサイゼリア（笑母の従妹のお姉様、超ノリノリ。障害者についての知識がこんなにあるなんて知らなかったよ。あなたはなんてポケットの多い人なんだ。はっきりあなたに「これヨーコちゃんに向いてるよ」と言われるとホントにそんな気がしてくるじゃありませんか。私が今まで持っていたALSという難病の疑問。お金のある人や家族の多い人だけが生きられてそれ以外の人は呼吸器付けないで死ねって言うのか？人工呼吸器で生きるのは不自然なのか？なんでこんなに情報がないんだと思って、HPを留学からALSの介護に切り替えいろんな人の掲示板に宣伝活動をしてそこでやっといろんな情報を聞かせてもらうことができた。でも、なんでネットで公式的に書かれていることとこんなにも違うの？なんで、在宅介護できるひとがいて、出来ない人がいるの？身寄りのない人は生きてはいけないの？なんで、呼吸器をつけるかどうか選んでいいの？全部納得できるようになるかもしれない。戻ったら操さんの上に犬がいた。（笑操さん上に乗られて痛くはないのかな。あたし、家の犬に腹の上に乗られて妊娠する夢みたことあるぞ。犬だ犬だーと喜んでいたら操さんに「犬だって飼えるよ」と言われた。うちの愛犬チッピーは私がカナダにいるとき母が入院中に死んだ。それはまるで、母にカナダへ行く決心をさせるためのようだった。吸引の実習を受けてみる。最初が母で人体実習じゃなくて良かった。怖かったんだ。だけど、想像以上に吸引は簡単だった。チューブ内だけでいいんだったらお母さんなんで病院でオエってなってるんだ？？鼻からチューブを入れさせてもらった。人の鼻。模型じゃなくて。これも全然痛くないみたいだ。そしてなんで指導してくれる人たちがみんなヘルパーステーションの人なんだ？東京ではヘルパーが吸引なんて当たり前にできることなのか？？？その後すぐ操さんに自宅に連れて行ってもらった操さんは一人暮らしをしていた。娘さんと旦那さんはバス一駅先の家に住んでいるらしい。ALSで一人暮らし？？？車椅子用のバンは旦那さんが運転していた。会話を聞いている若い子もベッドに上げた若い子も学生のアルバイトだった。吸引するのも学生アルバイト。。。。操さんの家はスヌーピーだらけだったし香取慎吾のポスターが貼ってあった（笑お母さんもここまで何かに夢中になってくれるといいんだけど。。しかもスマップのライブのグッツにサインがあった（笑会話の方法として、文字盤をDVDで教えてもらう。操さんは面倒だからやめたそうだ。文字盤もらっちゃいました・・・。いいのかなあ。お茶まで出してくれた。遠慮なくもらった。うちの病院のI先生について盛り上がったり呼吸器について聞いたりした。ちょっと一緒にいただけなのに操さんの「うん」「ううん」「うーん・・」って言ってるのがよく分かった。旦那さんが面白すぎ（笑「操は無鉄砲だからなあ」なんて言うし。母の従妹が「感染とかは大丈夫なんですか？」と聞いたら「操はフィルターから通した空気吸ってるもん」・・・納得。自分はもう事業所をやるかもしれない、自分はそんな器なのかで頭いっぱいで緊張してたのにすげえやさしかった～。心の底から「会えて本当にうれしかったです。」と言った。帰る時アルバイトの人に聞いてみた「仕事は楽しいですか？」「最初はコミュニケーションがとれなくて つらかったですよ。でも出来るようになると楽しい。 私は福祉系の大学生ですが、今まで自分の思っていた障害者と 操さんは全然違うので考え方を変えられました。」そうだろうな。そうなんだと思う。カリスマALS操さんは近所のおばちゃんのようだった。こんな人が近所に住んでいたら、あたしは遊びに行ったかもしれない。何もかもが普通なんだ。お母さん、何を悩むことがあるって言うんだい。これからどうなっていくのか、私にできるのか不安がいっぱいだけど大義名分で頑張るよりまず、母のためにやってみよう。多分それがいつか自分のためになって私はこの世界で生きていくかもしれない。まずは貯金がなくなる前に、本を読み、行動することから始めよう。本は全部読もう。JJに出来るのにあたしが勉強できないわけはない（爆Aji先生。弟子はがんばります。さくら会の名刺をもらうために（笑でも翌朝12時半に起きました。ほえー。
2005.11.03
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ママンのハートに火をつけろ！
JJは「今、会いにゆきます」を日本語のクラスで見たらしく「ヨーコと一緒に観たい」と言ってました。いいねいいね。ラブストーリーなんか一緒に見たことないし♪主演の女優さんが可愛いねと皆言っていたらしい。「竹内結子」だよ！と言ったら「竹内乳子」と返って来ました。牛乳は韓国語で「ウユ」・・。明日始発で東京に行くと言っているのに母からはいろんな追加メールが来ます。どうやら、薬が合わないらしく、初めてオムツ体験中みたいです。タオルケットとかパジャマとか、パンツとか、尿とりパットとかオムツとか、もう・・・家出の大荷物。昨日のプロジェクト、説明責任があるので病院へ母に会いに行きました。駐車場に車を停めたら、どっかで見たことがある派手な車が斜め前に。「ケアマネージャーが来ている！！！！」できれば今は会いたくないと思っていたので家出並の大荷物と共に一服・・・・。あの人長いんだよ。お母さん、ぽろっと話しちゃってたらどうしよう・・・。筆談だけど・・・。あきらめて病室へ行くとやっぱりケアマネ。往診してくれる先生の話をしていました。なんかおじいちゃん先生が大学病院付近に住んでいるらしく厳しい先生じゃないので、調べてもらうらしい。厳しい先生は1人で充分だそうな。あとは、ゴム便器がほしいというお話。今使っているポータブルをベッド近くに置くという手もあるしシャワーチェアもバケツつきだから有効利用できそうだけどね。可愛い和物グッツをお持ちなケアマネなんで盛り上がる。ああ・・長かった。母もケアマネには黙っていてくれたらしい。腹が減ったのでママンが新しいパジャマに着替えさせてもらってる間にずんだ餅食ってたら、看護婦さんにブーブー言われた。腹が減っているらしい。オムツなママンは着替えさせてもらってるにも関わらずお股をバリバリ掻いていた・・・・（爆やっぱり赤ちゃんのオムツもパンパースが一番良くて高いが介護用のオムツもパンパース系が一番いいが1枚500円位するらしい。足元見やがって・・・。説明があまり上手なほうではないし「ヨーコが勝手に突っ走って！！」と言われるのも困るので資料持参で読んでもらった。ちょっとよく分かってないようだけど納得してくれているみたい。母「人工呼吸器はまだ決めてないよ」私「でも、家族の負担と経済問題抜きで初めて お母さんが正しい選択をできるじゃない？ 人工呼吸器しなくても24時間介護にはなるよ。」母「そうねえ・・まあ、悔いのないようにやりなさい。」なんか他人事みたいだなあ。。これは娘の夏休みの自由研究じゃないぞ。でも、これって絶対人工呼吸器の選択にもプラスになるよね～。偉い？すごい？褒めて褒めて！と言ったら「これからだからね」・・・厳しいお言葉。なでてなでて～と言ってみたら「なでるけど、その前に足（水虫）に薬塗って」ちきしょうめ・・・。しかも臭い・・。薬も臭い。爆笑しながら薬を塗られるママンは今日も歯茎を出して笑っていました。家に帰って、とりあえず叔父さんにもいきさつと経緯、やろうとしてることを話してみる。「偉い？すごい？」叔父さん「すごいっていうか、これはもしかしたら福音だぞ！」叔父さんの住んでる町のほうが小さいからまあ、これが広まればすごいぞーとか、生きるっていうのはこういうことだとか、とにかく大絶賛。議員にしてあげたいくらいと叔父ちゃん大絶賛。それは嫌だ。「福音だよ～福音だよ！」福音・・・・ ふく‐いん【福音】 １ 喜びを伝える知らせ。よい便り。「―をもたらす」２ イエス＝キリストによってもたらされた人類の救いと神の国に関する喜ばしい知らせ。また、福音書にしるされているキリストの生涯と教え。 ・・・ますます分からん。「あのタイミングで腹痛になるくらいだから、 これはもう生きろって言われてるみたいだよな。」 それは言えるな。ホント、あのタイミングだもん。それにしても叔父ちゃん分かってる～。あたしは褒められて伸びるタイプの子なのよ♪お母さんももっと学習してください。お母さんどうやら「ヨーコはお父さんの時に悔いを残したから やれることをやれるだけやりたいんだと思う」と叔父さんにメールしたようです。それもあるかな。お父さんも一役買ってるじゃん。「あんまり強くなるなよー。強くなりすぎると泣けなくなるから」「そりゃあ好きな男の前では涙の一つもこぼしますって」「いや、それとは違う。でも強くなっていくんだろうなあ」「あたしお母さんと二人で不幸を涙するタイプじゃないし。 そんなことしてたら気味悪いでしょ～」叔父さん爆笑。「しかし、あれだな。 もし仕事不採用だったらこんなこと出来る奴を不採用にしたなんてって 悔しがるだろうなあ」叔父さん、それ親バカならぬ、叔父バカだよ。そして、サクライの身にも福音がもたらされました。外資系マーケティング補佐不採用！！全員落されました。これで安心してこっちを進めながらまだあきらめないで英語系の仕事探せる！こんなにうれしい不採用通知は初めてだ。守られてるのは絶対母のほうだね！明日は5時20分にタクシーを予約しました。東京は噂に聞くと怖いところらしいべえ・・こえっちゃなあ・・・（地下鉄が）ふふふ。順風満帆～ニートの底力をみせてやるぜ！
2005.11.02
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どうでもいいほど
気がつけば最終面接にたどり着きました。相手は外資系メーカー。どうやら、総務と人事のこないだの面接はOKだったようです。あんなにやる気だったのに私今日、前回の面接より燃えていません。なんでだろう。。とりあえず行こう・・適度に緊張はしてるし。今日も近所の方がサンドイッチを持ってきてくれた上母は、また、「今日は面接だね～。頑張ってね。 それで明日来るならパジャマ（二着）買ってきて」・・厳しい・・・。今度は難なく着いたのですがなんだ、この緊張感のなさ。しかし、また派遣の営業さんと離れ離れにされ面接官（その仕事のボスに当たる人）が入ってきた瞬間、肉食動物に標的にされたような緊張感・・・。だってこの人、見ただけで切れ者だって分かる。スガシカオみたいな顔してピンクのネクタイだけど着てるものも動きも全部、出来る奴の姿だ。しかも目を見て背けない。俺がボスだって言うことを全身でしゃべってるみたいだ。質問もね。「どんな仕事って言われた？」「展示会ですとか、チラシの作成ですとか・・ マーケティングと言われましたが・・販売促進の仕事だと思います。」「マーケティングってどういう意味？」「日本語でですか？」（バカ「は？」「マーケティングは・・市場を広げるという意味だと思います・・」「市場を広げる・・うん。まあそうだね」（ホッ）「今までやった一番大きな失敗は？」「両替を一桁間違えて、5円玉で金庫室を埋め尽くしたことです。」「で、どうしたの？」「銀行さんに返しに行きました」「ふーん。失敗すると凹むでしょう？どうやって解決させる人？」「失敗もしましたし、その上こっぴどく怒られましたが・・ 今でも引きずるほど凹んだ覚えはありません」「新しい環境で、一人でやっていける？」「もともと、友達と一緒に部活を選んだり、 学校を選んだりするタイプの人間ではありませんし、 新しい環境で新しく会う人と話すのは好きです。」「ふーん」・・・・沈黙・・・・・・ふーんの後の沈黙が今まで君がやっていた仕事なんかは小さい世界だねと言われているかのような感じ。また、仕事は大変だよと脅される。何度も脅される。未経験を武器にして「私は、まだ一社でしか働いたことがないので 働けば、仕事はこういうものだと思うと思います。」って言うしかないじゃん。「覚えることいっぱいあるけど、すぐ覚えて働ける人？」「覚えは、遅いほうだと思いますが、 私は・・オタクなほうだと思うので（なんじゃそりゃ 仕事でも商品でもはまって覚えていくタイプです。」「ふーん。」・・・沈黙・・・・「アシスタント業務だけど問題ある？」「どういう意味ですか？」「いや、やりたかったことと違う～みたいな」「いいえ・・仕事が勉強できて働けるのでしたら問題ありません」「私の下で働くのは問題ある？」は・・？好き嫌いってことですか？「いいえ。問題ないと思いますが・・・？」「ふーん。」終了後。また緊張を謝罪。他にも数名候補がいるようなので自分は受からないんじゃないかと思うんだけどっていうか絶対無理。部屋ががら空きになるのに、帰っていいよと声を掛けられただけなんですぐ次に面接があるとは露知らず（だれも待ってなかったし）電気とエアコンを消して、部屋のプレートを「空室」に換えてきちゃったよ。だって・・もったいないじゃん。近くのイオンで買い物してNovaを見学してみる。うむ・・・・・母に面接を終わったことをメールする。「やるだけやったんだから、あとは天命を待つ。頑張ったね。いいこいいこ。」天命か・・・あたしが天命だったらあたしを不採用にするなあ。っていうか、むしろ不採用がいい！そうだ！それがいい！きっとそうなる！昨日のコメントで皆さん、「サクライ・・何か始めてやがる・・」とお思いだと思いますが・・私が今やろうとしていることを簡単に説明すると、Ajiさんバックアップの下、仙台初、支援費による介護の事業所を母のために作り人を集めて、母がマネージメントをして、完全他人による介護をやろうとしているのであります。うちは母子家庭だし、姉妹のどちらかが一人主体で介護を24時間やったらもう一人は3人分稼がないといけません。そして母が呼吸器をつけない言い訳を一つずつ消していかないといけません。そのうちの一つは、「娘の犠牲」です。どちらかが外に出ないでやりたいこともやらず自分の介護にあたること。二つ目「経済問題」母が、いくら今まで蓄えていたとはいえ、それを使っても限界があります。そこで、支援費をつかって自給自足の介護ができる事業所を立ち上げたいのです。そんなわけで、昨日は市役所と県庁を往復していたというわけです。それで、東京に行くわけなんです。もう少し時間がほしいし、こっちの準備を先にしてしまったほうが安心だし姉はよく私に「あんたはホントに大殺界がない。何かに守られてる。運がいい」と言いますが私が私を守ってる星とかだったら、絶対、私を不採用にします。むしろ、不採用で、こっちを進める。面接だったというのに全然、がっかりしてないしむしろ、早く進めたい。私は才能には恵まれなかったが、運と縁には恵まれたかもしれません。母「あらま！なんで？あんなに働きたがってたのに・・・」私「仕事より面白いから。 お母さんも、もちろん協力してくれるよね。（と言っておく） 明日ある程度、私がわかったところまで説明しにいくからねー」母「うん。わかった！タオルケットも持ってきてね～」・・・ホントに分かってんのかな。仕事より面白いじゃん。うちでできなくても、誰かがやれるし。Ajiさんのバックアップあって安心だし。新しいことをするワクワク感。しかも、さくら会のHP、母がすでに読んでいたから「怪しい宗教集団や詐欺集団」と誤解されないしね。大きな仕事をするときは周りを巻き込むことは基本ですので近所の人も母の従妹も超協力的。もちろん姉もです。Aji先生～これからもよろしくお願いします。そして、不採用を一緒に祈りましょう！（爆そんな母へのクリスマスプレゼントの準備を始めました。可愛い布を買ってきて、尿が入っているフォーレの袋を入れるバッグを縫っています。外出したくなるほどの、可愛いバッグをね！完成したら画像をアップしますねー♪ミシンなんて中学校？小学校以来？さっき下糸がなくなってやめました。だれか下糸の入れ方を教えてください。
2005.11.01
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突然ですが
明日、派遣の最終面接に行ってきます。今度はボスと話すらしいです。もう話すことなんかこれっぽっちもありません。どうしようかね。3日にはオラ東京さ行って日帰りで東京バナナを買いに 吸引の研修会に参加してきます。東京はカナダに行くより怖いです。（笑仙台の地下鉄は一文字でいいのに・・・・。それよりまず、明日の面接で会社にたどり着けるかどうか不安です。頑張らないと、このままでは「趣味は介護と就職活動です」になってしまいます。いってみよーやってみよー。
2005.10.31
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気管から呼吸するようになって
姉と二人で母を見舞いに行ってまいりました～。母は相変わらず、調子が悪くなることもあるみたいです。ベッド横に、空気をパフパフ入れるやつ、ありました。あれ欲しい。医療器具は名前が難しくて覚えにくいですな。姉が疲れて隣の空きベッドで寝てしまいましたが母は相変わらず超笑顔で「足揉んで」「横向きで」・・・やらせていただきますとも。何度か吸引するけどなんかすごく苦しそう。オエッてなってるもんね～仕方ないのかな。相変わらず筆談は「腹減った～」「おいしいもん食いたい～」フードプロセッサー買って、お母さんにもおいしい介護食を勉強しないとなあ。でも。。それも一体いつまで食べることが出来るんだろう・・。いくら誤飲したものを吸い出すチューブがあるとはいえ直径何ミリのチューブだし。「お姉ちゃん、 フードプロセッサーをお母さんへのプレゼントにしようって言ってたよ」と言ったら母「そんなプレゼントはいや。「電動歯ブラシ欲しいな～」姉さん・・・・・。（哀吸引でナースコール押すたびに来てくれる看護婦さんがみんな「誰か寝てる！」とびっくりして見ていくけどそれも気づかないでぐっすり寝ている姉さん・・・。まあ、どちらも探してみますとも。気管切開をして首から息するママンなんだけどあくびするときにはちゃんと口が動きます。くしゃみするときも見てすぐわかる。「はくしょんってならないね。 風が吹き抜けていく感じだよー」と母。気管切開する前から、何か食べ物が引っかかると最後はくしゃみをしていた母。人の体って不思議だ。明日は役所に行ってちょっと色々調べ物をしてきます。まだ、どうなるか分からないのですが次のカンファレンスまでに、ちょっといろんな介護の可能性を調べてみようと思います。無職でいられるのも今のうちかもしれないし。受かったら英会話も始めないといけないし・・でも忙しいほど楽しいし、お父さんが死んだとき思ったけど親にやれるだけのことやれるって幸せだと思うんだよね。どっちにしても死んだら後悔するんだけどね～。あの時やればよかったって。でも結婚したり、家族持ったら、なかなか出来ることじゃないし。そうそう、こないだJJが姉に「私の趣味はヨーコです。」と言ってましたが（爆JJは趣味ではなくて恋人なんで（笑）私の趣味は介護の勉強です～と言えるくらい勉強してみたいですね。昨日のNHKの介護特集見たけど、奥が深い！JJも・・趣味はLomoですって言える位、写真とって送ってよ～。趣味じゃなくても、離れていきませんってば。
2005.10.30
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本日のサクライ家（途中、韓国中継あり）
本日、朝はデートに行く予定の姉とJJを起こすことから始まる。ゴミを出して、「ああ・・今日は土曜日か・・。」姉デート準備のため、風呂を追い炊きして姉を再び起こす。昨日、お洋服を買っていただいたのでただいま、「お姉ちゃんに優しくしようキャンペーン１０％増量中」今日は家事をやりまくるぞー！！洗濯して、姉の今日の服を二人で吟味。今日は日刊ノブが友達と飲み会をするようで申し訳なさそうに、「誘われたんだけど・・」と言われたので迷わずOK。今日は優雅に家事しよう。今日もママンは元気かなあ・・とメールしてみる。しばらくしたら「ママンは夜中から調子悪くて朝から呼吸困難になったわさ。」・・・・・・・・・オーマイガッ！！！！以下、ママン作、大正ラマン改め、日刊小説・大将ママン。アクセントは「たいしょうままん」で。「いくら訴えても、数値はいいとか、痛みに慣れてないとか 手術は大成功だから安心してとか・・。 痰（血痰）がカニューレで固まって吸引するチューブが入っていかない。 どうしようもなく苦しくなり、もう死を意識するようになる。 看護師達、いよいよ焦りだす。 数値はどんどん下がって、血圧は上がる。 もう一度吸引してみる。あっ入った！と思った瞬間、 ゴロガラゴロジュルルル～！！ ネバネバした血痰だ！横のチューブからもゴロガラゴロジュルルルー！ 喉には痛さの旋律が走る！ １，２分すると荒々しい呼吸が落ち着いてくる・・ 取れた！少しずつこきゅうが楽になっていく・・・ ほら、見なさい！ やっぱり痰でしょう！何度も言ったのに・・！！ 言いたくとも声も出ないし、体力も残っていない・・ 気を失うように眠ってしまった・・ O先生も来る。吸引はさすが一回で入る。 痰がネバネバしているので、ネプライザーが設置される。 こんな朝の一コマであった・・・・。」 今は安定しております。 疲れたー。見舞い客はまだお断りしてね～」ものすごい文章力に、娘は脱帽だわさ！今日は代車が交換されるので病院にはいけないのです・・。心配だなあ・・・・。まだまだ、油断はできませんねえ。しばらくしたら、JJが研究室のMSNをサインインして、ビデオチャットのお誘い。どうやら同じ研究室の先輩から、Webcamをもらったそうです。教授に隠れて、勉強する後姿を見るサクライと洗濯物を干す姿を見るJJ見られているせいなのか、私は非常に効率よく家事ができました。たまに居眠りしているJJも見れたし生活が見れるって・・いいねえ。友人と長電話なぞしつつ、介護用品の整理。うーん部屋がきれいになるってすばらしい。なんで自分の部屋はあんなにきたないんだろう。マイナスイオン用の竹炭踏んで粉々になってるし・・。昼になればJJはランチへお出かけ。混ぜるだけのスパゲッティを作ろうと思ったら麺がないのでレトルトカレー。カレーもいいねえ。ある程度家事も終わった頃、JJがジョギングに出かけている間、カメラの前で昼寝して、ふと目が覚めるとそこにはカメラを覗き込んでいるおっさんがいた。射すくめられたような気分になり凍りついた。・・ジリジリとカメラ範囲外へ移動。教授だ・・・・・。（冷汗あとで聞いたら私は見られていないようです。ホ。そうそう、その後観たテレビで光州の全南大学の日本語の教授がテレビに出ていた。キムチ冷蔵庫のCMに出た日本人ってすごいなあ・・・。晩御飯は、一人だけど思い立ってしまったのでポテトのポタージュを作る。JJにポタージュを見せていたら、ポタージュってフランス語だったのね。英語で濃いスープって言わなきゃいけないのね・・・。冷凍の小川軒のハンバーグとポタージュ～一人の割りに豪華な夕食。ご飯2杯食ってしまった。。JJの先輩達とも初めまして～頭を下げちゃう典型的日本人と韓国人。私、韓国の大学の研究室デビューしちゃいました。JJは顔を横に引っ張られていました。夜になってママンと夜のメール。ママンは一日中眠っていたらしい。お疲れ～ママン。「一人ぼっちの夕食はさみしいね～ でも豪華に食べるところが偉い！ お風呂入ってJJと一緒に一杯やったら？（笑）」そうだなあ・・。先輩からもらったキウイのワインがあるんだなあ～じゃ、早速。。。JJがまだ帰る前ですが晩酌中。一人で家で過ごした日なのになんか、楽しい一日でございました。明日は、またママンに会いにいくぞー。あれ・・・お姉ちゃんは何時に帰るんだろうな。
2005.10.29
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本日のママン
昨日ワインを開けてしまったのでやっぱり寝坊ですが、母からいきなりメールが来てびっくり。病院のベッドのテーブルにママンの和風PHSがあるんですが無論、座位にならないと取れないですよね。3日くらいは寝て過ごすだろうと思ったんですが・・・ふいに、ママンに会いに行こうかなあと思い立ちまして手術後だし、ちょっと心配だし、寂しいし～★私、車の運転に自信が無くて、駅前通るの嫌だし・・病院、山だし・・車、代車だし・・カナダと間違って右車線入るかもしれないし～という言い訳をやめて冒険しに行くことにしました。だって、こないだ姉の運転で死ぬか轢くかと思ったもん！マジで！友達との電話で「走らんと慣れんよ」というアドバイスを受け病院へ3日連続GOです。ちなみに、友よ・・姉も今日、JJとのデートに君と同じラブホを熱烈お勧めしていたよ。妹はちょっぴり切なかったよ。道に迷うこともなくいけたのですが（最初は）曲がりそこなって、動物園と遊園地に着いてしまいました。ぐるぐる回って1時間かけて到着。救急車では20分だったのに・・・・。病院に着いたら母、やっぱり座位だった。座って、ソリティアやってた！またしても脅威の回復力なママン。腰の8時間手術したときも、次の日車椅子でブイブイ言わせてたもんね。今回の手術で、どうやら肺にげんこつくらいの痰が入っていたらしいです。片栗粉でコーティングしたような痰。これじゃあ、呼吸苦しくないわけがないし、放っておいたら肺炎だったかも！つくづくラッキーだよ、お母さん。あんた、すげーよ。母は、お嬢様的な雰囲気のある人（母の友人曰く）ですが笑い声だけはものすごく、激しかったせいなのか文章で会話すると主語も述語もあるせいなのか「お母さん、しゃべれなくなったら、品が上がったんじゃない？」と言ったら母、爆笑。気管のカニューレからこぼれる笑いの息。（たまにため息）そしてむき出しの歯。胃ろうのときは痛みと、看護婦さんもずさんだったのでイライラして眉間に皺が寄っていたのですが今日はニコニコ。「ハラキリにクビキリだよ・・武士みたいだね・・どっちが痛い？」って聞いたら気管のほうが痛いらしい。でもお腹のときは起きれなかったからねー。治りも早いかも！トイレタイムだったので外で娘は一服。お母さんはカニューレにタバコを差し込む気はないらしい。ちょっと安心。外で知らないおじちゃん達と、なぜ私が道に迷ったのか反省会。（爆部屋に戻ると「プリン食べなさい」と言われた（笑「お母さん、食べられないのに、私がそばで飲んだり食べたりしてたら 腹立たないの？」と聞いたら「全然」大物だなあ。母親だからなのかな。すげえなあ。あたしならお腹も鳴るよ。その後も「ちゃんと食べてるのか」とか「昨日は何作った？」とかそんな話。私はちゃんと食ってますって。お母さんとこれからの話や、見舞いに来たがっている人の話などをして「暗くなる前に、帰りなさい」といわれ、握手して、頭をなでられた。もう、何度でも呼んで下さい！お母様！帰りは、間違いなく帰れましたが代車がカセットテープしか使えないのでレベッカの「Moon」とか入ってる昔のテープを聴いていたら途中でテープがねじれてBoomの「有罪」が反対から流れてびびった。呪いのテープかと思った。姉の調子がいまいちなんで迎えに行って、今日は外食になり、二人で手術成功祝いをしました。うまかった・・ペスカト―レ。服も買ったし、姉がキャミソール買ってくれました。久しぶりにおまけつきの雑誌とおもちゃを買ってしまったよ。最近は、食玩も我慢してたし。久々の無駄遣い～。 目が横にきょろきょろするし、体はフニフニだし、ちゃんと羽根ついてるし手足は自由に動くし、男の子だし、可愛い～。。おしろいの匂いまでするそうです。飾る場所が冷蔵庫くらいしかありませんが。昔、懸賞でキューピーちゃんの着せ替え人形がもらえなかった反動ですね。派遣会社からも連絡がきて、予定は未定ですがまた、外資系の会社様が私に会いたいそうです。つくづくあたしもラッキー。どんどん時間かけちゃって頂戴！ラッキー続いて全部うまくいきそうな予感★忙しくなっても頑張るぞー！
2005.10.28
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JJ、ごめんね。
今日は日記二つだなあ・・昨日は例のごとく、JJと電話していたのですがここ数日、私もJJもいろいろあったし、JJは疲れ取れる生活してないしなかなか言いたいことがいえる状況じゃなかったんですのよ。そんで、昨日、早く眠りたいJJに私が勝手にキレて・・「こんな状態じゃあ、私だってJJの前でも頼れないじゃないかー！」英語と日本語、韓国語の会話だしね。色々、伝わりにくいことも、時間がかかることもあるんだけど心のＢ面見せられる相手だからこそ甘えたくなるし、わがまま言いたくなってしまうんですよね。そもそも、超わがまま人間だと思うし、それに耐えられるJJは偉いと思うよ、あたしゃ・・・。そんなわけで、今朝、信じられない時間にJJの寝姿をMSNで見ました。多分、遅刻したよな～。昨日寝るの遅かったもん・・。でも国際電話のプリペード０円で何も出来ずに二度寝（爆あ～ごめんねJJ。母の友達から「あんたの後ろについてる彼氏も偉い！」なんて言われたばっかりなのに・・「彼氏として自分は足りない」なんて決して思わないでください。そして、なかなか素直になれないあたしを許してくれ～～！！そんなわけで、ここぞとばかりにCharlieずAngelさんからもらった結婚バトンをやらせていただきます。今日ははぐらかさずに、ちゃんと。笑いとばして、超一般論を並べるつもりだったので素直になります。今日は。Ｑ１：結婚したい？ それほど結婚自体に興味はなかったのだけど、JJの家族に韓国でお会いして、私も含め全員で手をつないで歩いたときに結婚したいと思った。Ｑ２：何歳くらいで結婚したい？ 人間は生まれながらにして知ることを欲するんですよ。もう少し、母の病気のこと、韓国語、英語、仕事、知りたいことがたくさんあるんで、30才くらい？越えても全然かまわない。Ｑ３：結婚相手に求めるものは？ 「お父さん」でいられること。 家族の先頭に立ってくれることです。Ｑ４：子供は何人欲すぃ？ 多ければ多いほどいいと思う。姉がいてよかったと思ったこと数知れず。まあ・・3人くらいかな。一人っ子だけは絶対にやだ。ちなみにJJは11人欲しいそうです。Ｑ５：相手の浮気が発覚しちゃった。どうする？ 浮気は仕方ないと思う。正直。でもやったら二度と出来ないような制裁をする。家族を破綻させるような浮気なら当然別れます。Ｑ６：夫婦円満の秘訣は何だと思う？ ママンのお言葉「結婚前は両目を開いて、結婚したら片目を閉じて」 「ありがとう、ごめんなさい、おはようを必ず言う」おいしいご飯を作る妻のところに旦那さんは帰ってくると思うんですよ。Ｑ７：結婚したら仕事やめる？相手にやめて欲しい？ It depends．どっちでもいいよ。経済状況とかに寄るでしょ。Ｑ８：結婚生活に求めるものは？ 一番気になるのは、家族で屁がこけるかどうか。求めてるんじゃなくて、みんなどうしてるか知りたい。（笑うちはOKな家族だったのですが、女ばかりじゃねえ・・。いつまでも同じ部屋で寝られる夫婦でいたいです。 Ｑ９：新婚旅行は何処行きたい？ タイかメキシコかベルギーかどこでもいいよ。英語圏のほうが安心かもしれないけど。JJが見せてくれたロマンチックなホテルに行きたいです。Ｑ１０：将来自分は結婚してると思いますか？ こればかりは、分からないけど・・縁だから。でも、足の人差し指が親指より長いと親を超えられるっていうからお母さんよりすげえママンになれたらいいなと思います。・・結婚したいと思わない人とは付き合わないです。（爆Ｑ１１：回したい人！！ 既婚者が多いので、私の日記を読んでるくせに、最近日記の更新が滞っているマサ 21歳。よろしく～。JJとサクライのトロント仲間だからね～。友情あるよね～（笑伝わらないだろうなあ～。もう・・あたしもバカ。
2005.10.28
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気管切開手術！
今年の1月、カナダで母からのメールを受け取って10ヶ月が経ちました。なんだかずっと昔のことみたいだなあ。なぜか朝の6時半ごろ目が覚めて、メールをチェックしたんだよなあ。隣で寝ていたJJたたき起こして、大泣き。・・JJは当然、わけがわからないわけで・・・（恥翻訳使って、説明して、外は雪が降っていてJJに「何がしたい？」と聞かれて・・・・「お腹いっぱいになりたい」（爆コリアンタウンの韓国館へ天ぷらを食べに行ったな・・・ホントに腹いっぱいになった～。ALSのこと、よく分からなかったのにポロポロいつでも泣けて・・まぶた腫らしてバイトに行った。JJは3日間一緒にいてくれたけど、あれはまるでたった一日の出来事のようだった。あれから10ヶ月。今日はいよいよ気管切開。強くなったかな。前よりは。昨日作ったブデチゲを食べてたら近所のお姉様、サンドイッチとカフェオレを買ってきてくれました。・・・朝食二回。今も昔も変わらず、食べる→元気☆の法則変わらず。姉と二人で昨日に引き続き病院へGO！病室に行くと母はまた我が侭っ子になってました。（爆「足、揉んで！足！」（超スマイル「横向き！横向き！おしり！おしり！」（超超超スマイル「お母さん・・点滴もあるしさあ・・指で酸素も測ってるし 絡まっちゃうよ～」ちょっとふくれた顔をするお茶目なママン。でもね、オペ前ですよ。昨日持ってきたアイウエオ板を練習させてみる。結構「Thank you」ボタンがお気に入り。なんでかいちいち英語の発音をチェックする、根っから教師のママン。「マスクが落ちるの・・」と酸素マスクが邪魔らしい。「ママ、それは顎がないからじゃないかな」・・爆笑しながら否定のママン。ストレッチャーが来ても、「その幅大丈夫かしら・・」とからかう娘達に爆笑しながら否定のママン。ストレッチャーへの移乗はなんでか手伝っちゃいました。え？面白そうだから。手術室までも笑顔で入っていきました。手術室の外にはリハビリ用の公園があって、姉とコスモス見たりきのこ見つけたり、サンドイッチの残りを食ったり過ごしました。手術室前に戻って本を読んでいると赤いシャツを着た人が手術室のインターホンをピンポーン「タウンワークです～！」手術室併設のナースステーションに・・なんで求人情報誌を配達してるんだ！！手術は1時間で終了。先に執刀医のいつものかっこいい女医の先生が出てきた。「あ、難なく終わりましたよ～。すぐ出てきますから。 3日くらいはボーっしてるかな。痛みは2週間くらいで終わると思います。」あっけなかった。私が胃ろうの前に立ち会った手術が8時間かかったせいだろうか。速攻エアマット仕様のベッドで現れたママンは気管に10センチくらいのチューブを付けていたけど、超笑顔。耳や歯にはイソジンがついていたけど、超笑顔。薬でボーっとしているみたいだけど私のことも姉のこともちゃんと分かってるみたいだった。病室が個室に移されてベッドごとそこにお引越し。術後だからちょっと血圧は高め。母は吐き気がしたようだった。でも、声が出なかった。「お母さん、痰？」「お母さん、吐きたいのかな？」と言ったら絶対痛み止めが切れたら痛いんだろうけど「うん。うん。」と頷いたので看護婦さんが、口の中を吸引してくれた。酸素は、気管に付けられたカニューレから取っているがその蓋がメッシュになっているので自発呼吸もできる。気管の中に入っているチューブの先には小さな風船が着いていて空気はそこから出たり入ったりするわけだ。唾や食べ物などが間違って気管に入らないように風船で誤飲したものを塞き止めてくれるのだ。わかっちゃいるけど、声はでないのだ。「はい」はオッケーの手「いいえ」は手のひらをひらひらさせて教えてもらうことになった。笑顔にオッケーの手のママン。声が出なくてもなんか可愛いのね。それがお母さんだよなあと思った引越しの後始末をして、看護婦さんとお話してから帰ることになった。もちろんママンはバイバイ～の手。可愛いのね。ママね。「チャングムビデオ撮っておくからね～」笑顔で再びオッケーのママン。途中で異動になってしまったけど診察してくれているI先生を発見。立ち話で余り話せなかったけど「入院しててよかったね～」と言われた。それに対して娘達「やっぱ神様の腹痛よね！入院して大正解だし！娘達が賢明だったからよね！」と勝手に大騒ぎ。看護婦さんたちは爆笑。先生失笑。メールくれた人たちに返事して近所のおばちゃんには電話して叔父さんに電話したら「ホント奇跡の腹痛だったよ！よくやったよ！守られてるんだよ！」ホント奇跡の腹痛でした。その後、姉が古着屋に連れて行ってくれました。二人で買い物ってなかなか出来ないからね。お腹いっぱいブデチゲ（もどき）と近所のお姉様からもらった卵焼きでご飯は大盛り。姉は米は食べませんでしたがケーキは2個食べました。ケーキとチゲ～？？？姉はなんだか調子が悪いみたいで「なんかむしゃくしゃしてきたー！！」と言ってましたが「うたばん」と「とんねるずのみなさんのおかげでした」を見たら爆笑でちょっと良くなったようでしたが「ごめんね。なんか調子悪くて・・気にしないでね」という姉に「気にしないよ～。あたしだって少なからずショックはあるさ～」「そうか～ショックなのかな～あたし・・」「うん。さっきベッドで小刻みに動いてたからね～」「小刻みになんか動いてないよ～」「こんなこんな」「何故に阿波踊り！！踊ってないっつのー！（笑」私が生まれたときから、カナダに見送られたときまでの母のことを考えたらもちろん、なんかショックはあると思う。でもこれから先に先に生きていくことを考えたら悲しくはない。それと同じ長さの25年間。一緒に生きていくことのほうが大事だ。ホントに強がりでもなんでもなくて、これが10ヶ月後の心境だと思う。結構、幸せじゃん。10ヶ月前はすべてが終わったようだったのに。いや、想像以上かも。書き込みしてくださった皆さん、メールくれた皆さん、心配してくれた皆さん、ホントにありがとうございました。今日の手術は無事終了！手術が無事だってことがこんなにうれしいなんて！早くお母さんが帰ってこれるように、準備頑張るぞー！！
2005.10.27
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追記・・兵役予備訓練
やっとJJと連絡が取れました。やっぱり兵役の予備訓練後、学校へ戻って先生の手伝いをしていたそうです。JJは布団かぶってぐっすり寝てます。ちゃっちゃと疲れて寝ちゃったよ。。もう！「もう！JJのバカー！！！！」炸裂。昨日ゴミを集めているときに、おかしな予感がしていたので母の急変か、JJの予想外かと思ってしまってました。いつも元気に顔を見せてくれる人が元気じゃなくなったら・・。それでなくとも、この25年。いろんな予想外起きてますので自分はそういうの呼ぶんじゃないかって思っちゃうことだってあるわよ！！（怒では、今日のJJの遠足 兵役予備訓練ですが、まとめてみましょう。１ 銃を3発ほど撃つ。 （想像図：多分こんなにでかくない）JJ「パンパンパン。Finito-!!!!」２ 昼ごはんを食べる。３ 他の訓練を免除してもらうため愛の献血をする。４ あちこちに出没してタバコを吸う （想像図：モデル・サクライ）でもまさにこのポーズ。５ 兵役中の後輩に「先輩様！」と話しかけられて休憩できず・・６ 交通費として350円もらう。その後たっぷり、研究所で働いてきたそうです。そして・・JJ「もしもし～。今帰ったところなんだ。ご飯食べていい？」私「もう！JJのバカー！！」（日本語）JJ「何がバカですか？」（日本語）私「お風呂入ってくる！食べながらメールと日記読め！もう・・」・・入浴後・・JJ「もしもし。大丈夫？大変だったね！！ホントに大丈夫？」私「大丈夫だよ・・・・」JJ「サランヘ～。チュー。チュー」私「・・・・サランヘ・・・あ～～～～～～っもう！！！」JJ「何だ？何か変な声がしたぞ・・？？？？？」おっけー。明日の心構えはばっちりだ！かかって来い！何でも来い！ホントにお母さんもJJもどれほど心配したと思って・・・！！！
2005.10.26
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つくづくラッキーなママンの急変
今日は朝から電話三昧。ケアマネージャーは私が寝てると思って鳴らしまくり。ホントに寝てたんだけどさ。そして、近所のおばちゃん・・お見舞いしたいんだよね～みんな。それから、ヘルパーの学校の先生がヘルパーの仕事しないかって電話。いや～もう勘弁して～～って思ったら、ピンポーン嫌～な予感がして、インターホンで出ると「この大変な世の中、不幸な事件が多いご時勢、 聖書にはすばらしい言葉が書いてあります。 是非、読ませていただきたく思いまして・・・」・・・・絶句・・。宗教は自由よ、宗教は・・。でも、カナダのハウスメートだったロシア人のオルガが言ってたんだけど「Do this!Buy this！Read this!Believe this!って言われてるみたいで ムカツクんだよー あっち行け！って思う！」勧誘や、訪問系はあたしもホントに同感・・・。ajisunさんの日記読んでいたところだったのでそんなことやってる暇あったら、在宅のALSの人の家に行って吸引しろー！隣人を愛せー！！って言いたくなってしまった感化しやすいサクライ。（言わなかったけれども）洗濯だけしてだらだら。今日はブデチゲ食いたいなあ・・と思い立って冷蔵庫にあるものとキムチと味噌で作ってみる。マロニーちゃんあるしなあ。味噌を入れたところでうちの浄水器の水を取りに近所のお姉さま登場。やっぱおばちゃんと呼ぶ感じじゃないのよねー。色々話していたら見たことない番号からの電話。ついに派遣会社！！と思ったら「娘さん？次女って描いてあるから妹さんよね。看護婦長なんだけど・・ お母さん、さっき痰を詰まらせてむせて・・ 顔色も青くなったから、吸引して、今は落ち着いてるんだけど・・ 一応報告までに・・電話したんだけど・・・・」何ですと？私「・・ああ・・そうなんですか・・それで・・明日の手術は出来るんですか？」・・・意外とこういうときほど冷静な自分がいる。もう、手術をするタイミングだったんだという話だった。私「どうしましょう・・顔、見せに行ったほうが母も私達も安心ですよね」婦長「出来るんだったらそうしてあげたほうが・・」・・・というわけで姉に電話して、病院へGO！コンビ二でホシを張ってる刑事みたいに腹ごしらえ。姉はいつもと違う道を行ったが迷って、いつもの道に戻ってしまった。あわててしまったせいか、運転怖い！気をつけて！自転車が来てるの！母は、腕に血圧計、指に酸素濃度を測る器具、点滴、酸素マスクを付けていたが、元気だった。血圧は・・ちょっと高いかな。昨日のアイウエオ板も持って行った。「大げさなんだから・・」と言われるだろうと思ったのにお母さんは私達の顔を見て、喜んでいるようだった。消灯なのですぐに帰ったけど、会いに行ってよかった。「ヨーコがいてくれてよかった・・・」「え？・・褒められちゃった」「褒めてないから。言葉のまま取りなさいよ」「あたし、褒められて伸びるタイプだから。」最近、正直、姉の調子が悪い。明るいときはそれこそ昨日みたいなお姉ちゃんだが子供のように弱いときもあれば、私の言葉を待ってるときもある。「本当は、今日通ろうとした道に前の彼が住んでいるの」「なんで？確かめること無いじゃん。必要すらないよ。」「そうなんだけどさ・・なんか行きたかったみたいなんだ 怒ってる気持ちを何とかできると思ったのかもね」「なんで？」「病気だからさ」鬱は人それぞれだから、ALSみたいにこうなりますって分かる病気じゃない。だからこそ、明るくやれているのかもしれない。心の病気って難しいんだな。最近は、あたしが遅くまで寝てられるし早く寝せるようにしてるけど・・・。私も動揺していたようで家に着いたらストーブが付けっぱなし！お母さんにばれたら怒られるな～こりゃ。母からメールが来て「驚かしちゃったね～ 死ぬかと思うくらい苦しかったよ。 家でだったら大変だったね。 やっぱり神様か何かが守ってくれてるのかも・・ もちみんなの気持ちもね。 今日はありがとう。明日は頑張るよ！chu☆」私も、なんだかうれしくて「会いに行ってよかったね」と姉に言ってパパとかおじいちゃんとか守ってくれてるのかもって思った。お茶カビたの放っておいてごめんね、パパ。パパがいたらもっと大変なんて言ってごめんね、パパ。でも多分パパが一番動揺して二次災害とかいっぱい起きてたと思うんだけど・・。（笑姉は安心して、ぽろぽろ泣き出した。「ごめんね～。会社まで迎えに来てくれてありがとう・・」明日はみんなの気管切開！頑張ろう！やっと一人になって、安心したくなって、JJに電話してるんですが携帯ないし連絡が取れません。兵役の予備訓練に行って、まだ帰ってないってことはあるの？今日はどうしてもJJの声が聞きたいんだけど・・大学でも起動してるはずのMSNもオフラインJJは・・・大丈夫だよね？がんばれって言ってほしいんだけど、どこにいるんだーJJ！！！・・・・・・8時に大学からここを覗いているのを確認しました！あんにゃろー！！予備訓練の後は宿題確認してすぐ帰るって言ったじゃん！！！本日、最後に来た母からのメール「おやすみ～ このマスク邪魔！（＃▼皿▼）＝３」・・お風呂入ろう・・お疲れ私。がんばった私。
2005.10.26
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